Forskningsfonde medvirker til at der ikke forskes i ulighed
og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev
det beskrevet at den
der har grisen har prisen når det gælder tildeling af forskningsmidler, men
det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke
patient foreninger eller som lider af usexede
sygdomme, der er politisk u-charmerende. Det fritager imidlertid ikke
forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der
ikke forskes i de sygdomme og deres årsager der primært ses blandt
ressourcesvage og socialt udsatte.
Peter Piot
, der var med til at identificere Ebola virus i 70’erne, beskriver i sine
erindringer No time
to lose hvordan han længe kæmpede forgæves med, at overtale
den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge
årsagen til sygdommen. Det var først da et belgisk ambassadør barn blev syg af
Ebola og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire at den belgiske
regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i
Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da –
det er stadig en blanding af smålig kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”,
der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der
står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forsknings
fonde.
Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af
forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den,
sparsomme, kritik der har været rejst har for eksempel kritiseret at man tillader
at aktuel kortsigtet politik og
politisk korrekthed
udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og
lobbyvirksomhed spiller for tung en
rolle samtidig med at f.eks. medicinal firmaers globale ansvar har ført til
offentligt-private forskningsenheder der kan styre forskningsdagsordenen i
sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra
medicinal industrien har efterladt store u-finansierede forskningsområder der
hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv. Den tiltagende andel af lægevidenskabelig
forskning der støttes af medicinal industrien sætter store dele af forsker verdenen udenfor kontrol med, og indflydelse på, forskningsprioriteringer,
specielt på det kliniske område mens forskningsråd og fonde følger den givne
dagsorden i deres opslag.
Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på
stærkt forsimplede, laboratorie inspirerede, antagelser, der ikke matchede den virkelige
ætiologiske kompleksitet der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig
har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og
interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidens
tankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i
forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har
dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok
mere baseret på holdninger end evidens.
Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være
kompleks både i behandling og rehabilitering fordi den både har fysiske og psykiske
invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed,
hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De
psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste og konsekvenserne i lande hvor
sygdommen forekommer epidemisk er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser
der er lavet i højindkomstlande tyder på at over halvdelen der primært erklæres
raske viser sig at have betydelige kognitive tab der påvirker deres arbejdsevne
og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det fordi det opfattes som
værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang,
alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang
til rehabilitering.
Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at
vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og
sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget
vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok om folkesundhed,
sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings
og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere
prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et
HIV dødsfald modtager 3 gange meget som andre dødsfald) og finder interessante,
kommercielt og politisk definerede-, forskelle, ligesom de finder forskelle i
typer af støtte som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på at forskningsfonde
blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til
sygdomsbyder
eller dokumenterede behov i
målgrupperne. Forsknings prioriteringer kommer og går som flygtige modefænomener og afspejler
ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forsknings prioriteringer mellem sygdomsbyrde og
forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel siden den første gang
blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør
mennesker der taler med mennesker måske bedre.
Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder
og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde
til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket
forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forsknings
områder der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus.
De er samspilsramte af 1) Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige
forskningsmidler og private forskningsfondes overskud, 2) udbredt
hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning, 3) tiltagende politisk
styret tildeling af offentlige forskningsmidler, 4) tiltagende organisatorisk specialisering,
sektorisering og siloopbygning , 5) større og større andele af forskningsmidler
forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger, 6) administrative
begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering,
7) strømlining af forskningsprioriteringer
efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod
biomedicinsk og bioteknologisk innovation og endelig er 8) antallet af
professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010. Mekanismerne og
processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene
begrænsninger.
Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske,
moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4165617/pdf/tmh-42-121.pdf (fig.)) af hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort
sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv viser tydeligt
at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig
forskning. Det er forskningsfondene og
myndighederne bag de offentlige forskningspuljer der udfærdiger opslagene med
prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og
moral forsvinder ud af de videnskabelige studier skyldes det at der ikke
længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder
forskere op med at lave forskning der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en
leder i 2003: There is evidence of bias against
the diseases of poverty. Derfor har flere og flere stillet krav om
at etiske spørgsmål, herunder om social
lighed og lighed I sundhed, skal være en naturlig del af forsknings
dagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk juridiske forhold omkring
retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område der tiltrækker
bevillinger. Diabetes forskere har forsøgt at identificere områder
der kræver forskningsmæssigt fokus og
har bl.a. påpeget at der er etniske forskelle i fedme definitionen, der kan
medvirke over eller underdiagnosticering af overvægt hvis der ikke forskes i
definition af etniske
BMI grænser.
Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning
rettet mod ulighed
i sundhed for etniske minoriteter fandt
man at over 90 % af al forskning var rettet mod at ændre patient adfærd eller patient
holdning, mens under 9 % var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets
organisation eller i dets møde med ressource fattige patienter. Når der ikke udføres
og offentliggøres forskning der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i
ulighed i sundhed så skyldes det alene at forskningsfonde og offentlige
forskningsmidler ikke støtter denne type forskning og med tiden holder forskere
af sig selv op med at lave forskningsprojekter der sigter mod at analysere
sundhedsvæsenets egen rolle.
Når forskningsressourcerne er få bides hestene. Ansøgere til
forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder når de ansøger om
forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer der samtidig har den, ifølge
ansøger, største teoretiske chance for succes får bevillingen. Det kaldes i den
private sektor for ”Winners curse” og
dækker over det simple faktum at i et stort stærkt ansøger felt i en
udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag,
hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og
projektejeren taber begge.
Forskere stresses af forskningsfonde til at love meget mere end de kan holde og på
områder hvor de måske ikke er så sikre når det kommer til stykket. Firdoblingen
af professorer i Danmark har yderligere til presset på at være (lidt for)
nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der
presser forskere udover deres ydeevne kan meget enkelt bedømmes på antallet af
tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature,
Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler der
blev trukket tilbage i år 2000 var der i første halvdel af 2014 alene 400
artikler der måtte trækkes tilbage fordi de havde basale videnskabelige mangler
eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af
videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere
artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og
færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: 9 år efter
finansiering er kun 50 % af klinisk forskning
blevet publiceret og Kun 45 % af videnskabelige
artikler citeres
indenfor de første 5 år og flere og flere fund tilbagevises for hvert år
– de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi
og molekylær biologi.
Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed, i næste
indlæg: Mere af det samme er ikke nok.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar