onsdag den 11. marts 2015

A retired Uganda Registered Nurse: ‘Six times I fought a war against Ebola – and beat it’


I met Tony Onena in Gulu two weeks ago. Tony just returned from Monrovia in Liberia where he helped combat Ebola as a nurse

Just returned from West Africa in Monrovia City in Liberia, one of the most experienced Ebola nurses in Africa tells his unique story about the numerous hemorrhagic outbreaks in Uganda and West Africa.

He helped to stop and shares his powerful but simple suggestions about global and local preparedness - from a rare practical and comparative perspective. Among his recommendations are:
·       Better selection of health workers.
·       Practical training and better managements.
·       Sharing of experiences.
·       Closer government attention to social practices.
·       Gatherings are essentials…..and early preparation for unexpected hemorrhagic fever that can hit anywhere globally.
Gulu in Northern Uganda February 2015
Tony Walter Onena a 63 years’ old, Retired Registered Nurse served for 34 years and 8 months in Uganda Ministry of Health, before getting mandatory retirement while at Gulu Regional Referral Hospital on January 10, 2012.
Tony Onena from Northern Uganda in Gulu District is probably yet the only health worker I have met to have beaten Ebola 6 times: 5 times in Uganda in 2000, 2007, three outbreaks in 2012 and now he beat it in Monrovia, Liberia in West Africa.
Tony is a strong hearted personality, he doesn’t fear anything: Ebola, jealous colleagues, hospital directors, international researchers or presidents.

Gulu outbreak 2000
When Ebola struck Gulu in Uganda in 2000 Tony didn’t know at first what it was until he attended a funeral in a village close to St. Mary’s Hospital Lacor, where people talked about the disease that would strike and never missed target to kill as majorities who were infected in Gulu died.
The following day when he returned to Gulu Regional Referral Hospital on Monday, October 10, 2000, the Medical Superintendent of Gulu Referral Hospital, Dr. Felix Ocaka Kaducu cancelled annual leaves to all the Nurses and Doctors and requested them to return for work to face the deadly Ebola disease in the medical isolation ward.

Nobody volunteered at the start except Tony Walter Onena, while other colleagues reacted negatively for fear of the deadly Ebola disease. Onena walked together with Dr. Kaducu to face Ebola on the ward. Later, after they left for the highly infectious ward, other volunteers slowly reported in, when WHO and the Ministry of Health organized special payments for lining up pockets.
 One of the first World Health Organization (WHO) experts specially trained to fight Ebola who came to Gulu in Northern Uganda, was Dr. Simon Gardel, whose practical training, immediately caught Tony’s full attention because his practical and simple  training methods made sense in Gulu.
Tony, who practiced Journalism and was working with Vision Group in Uganda, during his free time as a Nurse, secretly recorded WHO expert, Dr. Simon when he was training Gulu Health workers on how to face Ebola disease. He learned all the procedures by heart that enables him to carry out nursing procedures for fighting Ebola.
The Dr. Simon was particularly keen and strictly sticking to simple routines. Tony many times saw how Dr. Simon would loudly and promptly criticize anybody who was sloppy, lazy, dropping injection needles on the ward, or carelessly handling infective patient material, blood or linen. Tony still remembers Dr. Simon saying, “Regard any used injection needle left lying on the ward as an exploded bomb that can kill anybody after accidental prick”.
At the beginning, before the arrival of WHO expert, Dr. Simon, “We had been putting on simple gloves and without proper Protective Personal Equipment, (PPE) and most of us operated under great health risk that lead to many health workers death in Gulu, particularly at St. Mary’s Hospital Lacor.” said Tony.
Dr. Simon, the expert from WHO brought in new ideas of putting on triple gloves, protective suits and basic protective routines of handling patients. Washing hands with chlorine mixtures that kills the virus of the deadly Ebola was a must, before touching and after touching the patient to avoid spread of Ebola infection.  .
Follow the money
Tony was worried about the payment issue, an issue that would come up again and again, also in West Africa, Monrovia - Liberia. The introduction of a special payment for Ebola work tended to attract a type of health workers that were charmed by the extra salary more than they were dedicated to being careful health professionals working in a hazardous environment.
 Tony remembers how their sloppiness out everybody at a risk: needles left in patients beds or on the floor, blood drops left on clothes or unidentified clothes, linen and drip lines left on the floor. It also attracted people that liked to give orders and get a high pay for it and that taught Tony two things: separate management from the clinical team: management should take place outside the clinical setting.
You train the team, go through the routines until everybody is fearless, safe and confident and they should work as a uniform team that does not jeopardize each other’s safety. Some managers tried to interfere and take advantage of Tony’s team but he learned to separate clinical care of Ebola patients from management issues. That, he says, gained him a lot of enemies, but his teams have always beaten Ebola and none of the team members contracted Ebola disease.
Monrovia, Liberia August 2014
Tony, through his good recommendations’ record from Gulu Regional Referral Hospital, to Ugandan Ministry of Health, the World Health Organization, contracted him as Ebola Case Management Consultant alongside other team from Uganda to go and help combat the deadly Ebola disease in Liberia.
When they arrived at night in Monrovia on Friday, August 8, 2014, the following day on
saturday, they were assigned to a very big hospital, John Fredrick Kennedy (JFK) Hospital where MSF had been treating Ebola patients but they shut it down, when some of their health workers had been infected and died of the deadly Ebola.
At JFK Ebola treatment Unit, the bed capacity for Ebola patients was only 35, but shortly after 13 WHO Ebola Case Management consultants team, from Uganda arrived, the rumor must have spread as he said: “They came with three ambulances the first day with 12-15 patients in each Ambulance and by the end of the day, the number of patients were overwhelming the health workers as 70 patients were admitted to a ward with capacity of only 35 bed.
As in Gulu the Ebola extra pay had attracted types of health workers that were no dedicated to combatting Ebola but merely looking at Ebola as a financial Empire. That turned out to become a factor that significantly delayed the Ebola response in Monrovia.
The Liberian health workers were less impressed and went on strike because they claimed their government was a hindrance to the top up money, WHO had planned to pay for the Ebola fighters in Monrovia.
On one day, Liberia Speaker of Parliament, and a Member of Parliament for Mountserrado County came to Island Clinic, Ebola Treatment Unit where Liberian Health workers engaged them in a hot heated argument about their salary.
 That argument about the salary was not so simple and the two parliamentarians invited Liberian President who came to settle the matter before it had exploded in to a maximum strike. When the President arrived, she got the health workers who were angrily charged and wanted the president of Liberia to dress in the Ebola personal protective Equipment, outfit and go the wards to get a feeling of how stressful the job was.
“At one point”, Tony recalls, “I was very worried, because our Liberian colleagues were so frustrated over the lacking salaries that they decided to wrap up one of the Ebola victims dead body, to carry the corpse to the Ministry of Health and dump it there to demonstrate their anger”. They were stopped but only last minute.
Tony explains: “People of Monrovia don’t have gardens to dig, they don’t have their own food, so they have to buy food, and that requires a salary”. Tony is certain that the salary issue seriously delayed the Ebola response and should have been dealt with months before.
Fatal private clinics
An even more worrying, and ignored, consequence of the lacking salary to health workers was that health workers in frustration started to open up their private treatment clinics at home to earn some money for survival. Unfortunately, as they handled patients in their clinics, they became infected though they were trained by Ebola Case Management consultants.
Tony’s gaze becomes distant explaining this; he is almost counting the huge number of cases that must have followed from this disorganized and dangerous practice hidden from authorities and the media. He acknowledges that, the health workers did it for survival that lead to Ebola to infect them.
Tony remarks “Many of these nurses ended up dying from Ebola themselves in their own clinics because they lacked skills and equipment and their training was simply not up to date”. Tony says that one of the experiences he gained during Uganda outbreaks was physical seeing the patient being treated as part of the training in the treatment of Ebola. He said theoretical training is very good but that is not enough for handling the deadly highly infectious disease: “you should learn by doing, not just by listening”.
Forced to focus on treatment
Another factor that Tony keeps mentioning is that practically all health facilities and works were employed with Ebola management. But patients of course kept coming with other acute health problems as diarrhea, malaria, tuberculosis, AIDS or NCDs. These patients were treated as Ebola patients but initially didn’t suffer from it – they contracted it in hospital.
The weak health care system in Liberia forced donors and international aid organisations to focus on treatment and management of cases, while the most important activity: public messages, were given less priority. That was a huge mistake but what else could they do under the circumstances?
Ugandans were good listeners

Comparing the Uganda Ebola response to the situation of West Africa Ebola, Tony has a lot to say. “For one thing, Ugandans are good listeners. If we tell them: don’t shake hands and don’t sit too close in church, forget to grab your lovers for huge on the chest during Ebola period. Ugandans would listen to the health workers.

That wasn’t the case in Liberia where the health massages fell on death ears and Ebola could not be fought for only one month as it had been to many Ebola outbreaks in Uganda. In Uganda church masses were split up into 8-10 church services per day only allowing smaller groups to enter at a time, so that attenders could sit with space between them. Markets were organized better etc.

That was never done in Liberia – there was poor contact between World Health Organization Ugandan teams and the Liberian health authorities for planning to contain Ebola within short time. Had the Liberian Health authorities contacted us to tell them what we did in Uganda during Ebola, we could have shared this kind of information – we felt they either ignored or didn’t want know our past experiences in fighting Ebola”.

The experienced Ebola expert lists his suggestions for future outbreaks, some of them are controversial he admits, but necessary he says:


1.      Better protective gear should be provided. Protective suit should have oxygen and better ventilation so health workers can work for longer periods and not be interrupted by fatigue as often.
2.      Transparent body bags for safe but (more) culturally appropriate funerals.
3.      Cameras should be installed to observe management and for training of new staff. It also serves to minimize physical patient contact while maintaining emotional support.
4.      Money should not be the sole criteria for attracting health workers: they should be carefully selected. Incompetent sloppy health workers put the other team members at a high risk.
5.      Experienced Ebola management teams should always be called in and their experience should be collected and used after careful local adaptation. An international unit should secure that previous experience is made available to local response teams and authorities.
6.      Church services should be organized to minimize physical contact. Public messages about greetings should be in place. Schools and markets should be re-organized to minimize contact.
7.      Issues of salary should be dealt with promptly before they jeopardize safety and delay management.
8.      Fleeing doctors and nurses and abandoned health facilities can be avoided by better training and constant supervision. The three weeks closure of the MSF hospital in Monrovia is likely to have delayed the response.
9.      Morning briefing meetings should be held every day with all stakeholders’ incl. bus services, market place managements, police, religious leaders and school leaders. Normal information systems are not working and many counterproductive rumors can be dealt with at these meetings.
10.   Public messages should be prioritized but it requires that health workers are well trained for emergencies.
11.   This thing (Ebola) can happen anywhere – so prepare for the event, don’t wait for it to happen
12.   Tony believes that there should be scientific intervention in the production of personal protective equipment for fighting Ebola by use of hydrogen peroxide to produce oxygen for the health workers during their services on the ward.  


A strong elephant

Tony observed huge differences in death rates between different hospitals in Monrovia. Every day these data would be published, but nobody seemed to react to them, Tony recalls: “We (the Ugandan team) had very low death rates because we had routines and good training, but the other hospitals did not perform as well”.
Some health workers even became jealous and asked “why don’t the Ugandans contract Ebola, die and go home in a coffin?”  He was proud of the fact that it was their experience from Uganda, and meticulous routines that did the trick – not some kind of magic – and he didn’t bother about the wickedness of the remarks. “I am a strong willed man confident that Uganda routines will combat Ebola”, he concluded.
When Tony finished his 4½ month assignment in Monrovia, Liberia, his Liberian colleagues gave him a walking stick with a handle in the shape of an elephant. You are strong as an elephant they told him. He had confronted administrative mismanagements, fear, jealousy and he beat Ebola for the sixth time.
“I have great optimisms to change Personal Protective Equipment (PPE) that can make Ebola fighters to stay longer than two hours on the Ebola highly infectious ward. If I could be given chances to plan with the medical scientists on what to do, in the manufacture of PPE.
Secondly, use of cameras on Ebola ward can help very much for training health workers on how to fight Ebola. The relatives and journalists who come to Ebola treatment units for news and relative also can be able to see their Ebola patients on ward by tactful means of using such cameras on the ward.” Said Tony.  


Morten Sodemann, below is the correct contacts that can reach me (Tony Walter Onena). I am therefore requesting you for update of my contacts because the one you released has an error. This means that, those who want to contact me will never go through. I hope I will be very grateful if for that correction of the contacts.
 Lastly, I am reminding you if you could organize with the authorities concerned there, to give me a chance to come for one of the health meetings around THE WORLD and I talk to the medical scientists, about improving PPE for longer use on Ebola ward.
For contact to Tony Walter Onena:
 SKYPE: twonena.
PHONE: +256 772 961 615 / +256 794 895 658 / +256 716 961615
For media and other accounts of the 2000 Ebola outbreak and its heavy toll on heroic health workers:

Fighting Ebola in 2000 at Gulu Regional Referral Hospital IN Northern Uganda, where I retired as Senior Registered Nurse, and that time I had already practiced journalism since 1995 while serving under Uganda Ministry of Health.
ENDS………………………………………….

--
TONY WALTER ONENA.
UGANDA PHONE:+256 772 961 615 
UGANDA PHONE:+256 711 961 615
UGANDA PHONE:+256 794 895 658
 LIBERIA PHONE:+231 880 034 193
SKYPE: twonena.

Photo: Tony shakes hands with President Museveni (Photo: Tony Onena)

onsdag den 18. februar 2015

Forskningsfonde har socialt ansvar, men tør de tage det?


(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.

Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people thought they knew much and clever people thought they knew little. The first sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of progress, the fourth of disaster.Bertrand Russel mente at vi var I det fjerde stadie  dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide at bevise at han ikke havde ret.

En ny Lancet commission report fra 2014 om culture in health  påpeger, at det ikke længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning og at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i sundhed. I et særnummer af International Journal of epidemiology fra 2006 om the 800 pound gorilla: culture in epidemiology  beskrives hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig ignorerer de meste central sygdomsmekanismer fordi der er en fælles holdning blandt sundhedsvidenskabelige forskere om at kulturvidenskab ikke er ægte normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det at væsentlige levevilkår og de kulturelle forhold som sygdomme udspiller sig i stort set er blinde pletter for lægevidenskab som det bl.a. påvises i artiklen Is western culture a health hazard?.  Allerede i 1963 beskrev Lewis the culture of poverty og senere studier har vist hvordan fattigdom i sig selv påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop de livsstrategi, beslutningsevne, risikoadfærd og kombinations kompetencer som er afgørende for at undgå sygdom eller at leve fornuftigt med en kronisk sygdom.  Sociale determinanter, kulturelle kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del af biomedicinsk forskning og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.

Forskning fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte de muligheder og teknologier, der allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk udbytte end forskning der, forsøger at finde helt nye teknologier eller leder efter uopdyrkede forskningsområder. Det samme har været kritikken i diskussioner om prioriteringer i global sundheds forskning: der er bruges for meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller, i stedet for at bruge dem der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på at jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler, har efterladt nogle blinde pletter hos dem der bevilger penge til forskning.

Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden der styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har vist sig kunne have uventede positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere forskningsspørgsmål på områder hvor læger og politikere mangler viden eller kompetencer.

I Sydafrika hvor man fandt at det var vigtigere at forske i implementering af eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).

Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystem forskning, operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske, sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er sundhedsforsknings områder der sjældent anerkendes som attraktive af forsknings fonde, fordi det antages at resultaterne med stor sandsynlighed, ikke vil give overskrifter og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse eller fører til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe den nye viden, der kan være meget nyttige i at opnå reelle fremskridt mod at udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.

Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter, der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddel industrien. Men der har ikke været meget debat om forskning der slet ikke udføres: enten fordi den ikke bliver formuleret af forskerne eller fordi den ikke får tildelt midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude af stand til at registrere når noget ikke sker - når der ikke foregår noget så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl der skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært at se hvilken forskning der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen med politikere, patienter og læger.

De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere forskningsområder og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der oftest er tale om små inkonklusive kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder at der skal mange studier til før de tages alvorligt og selv da bliver de ofte afvist som ikke-generaliser bare, baseret på for små studiegrupper etc. Der skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold  til, hvis fondene vil gøre en forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds soldater der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt og skræmmende eksempel på hvor skrøbelig finansieringen er når det gælder udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme. Sundhed er politik og det skal forskningsfonde se som et vilkår de må leve med: sundhed er ulige fordelt, mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet. Sundhedstilstanden styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.

Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt frit forskningsmiljø, det bør også defineres på et videns grundlag – hvis vi altså ønsker lighed i hvad der forskes i og hvem forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til forskningsprioritering fandt at der eksisterer 11 forskellige modeller for prioritering  lige fra fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer, interview til workshops. Konklusionen på reviewet var at prioriteringen burde inkludere undersøgelser blandt interessehavere, brugere og forskere og at processen bør overvåges af et uafhængig ekspertråd.

Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør beskrive hvordan de vil inkludere og hvordan de vil måle inklusionen og ligheds orienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag kan der gives ekstra point til ansøgninger der af sig selv addresserer uligheds spørgsmål.  Etiske elementer kan også være en del af kravet i opslagene.

På globalt plan er der flere og flere der taler for at forskning bør prioriteres efter DALY beregninger  for at sikre at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner kommer i spil.

Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og besvaret, de mere smertefulde forskningsspørgsmål, som f.eks. hvem og hvad der hindrer at tuberkulose sygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.

Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen og globaliseringen efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de vilkår de lever under vil en stadig større del af jordens befolkning ende i uhelbredelig fattigdom. Etikken forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme og det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand Russels fjerde stadie: katastrofen.

Så længe 90 % af forskning går til sygdomme og interventioner, der kun rammer 10 % af befolkningen vil forskningsfonde være medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed. Så længe 90 % af forskningsmidler går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10 % går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed vil forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.

Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forsknings spørgsmål og midler også. Det centrale er om forskningsfonde, offentlige og private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer, men er der mod?

 

Mere af det samme er ikke godt nok


(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i og ændrer den virkelighed, som forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller. Det har HIV/AIDS området tydeligt vist  og det har skjult det problem at andre forskningsområder derved er blevet nedprioriterede.

Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael Marmott kalder ”causes of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer.  At man hellere vil støtte forskning der er rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er skyldsspørgsmålet, som hyppigst placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte. Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks.  børns helbred og vilkår. 

I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller, kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler, mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og tilpasse internationale eller nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og sjældnere fugl i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande: de er en uddøende race i de store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande og køn bør være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store hele ignoreret globalt.

Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer over i private fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende konsekvenser for bredere sygdomsforskning  med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen  ”Global Health Actors Claim To Support Health System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag  og mange forskere har følt sig tvunget til at have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår meningen eller metoden. Ulighedens psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning.  Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning. 

Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om, hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter  i forskning med de udfordringer det byder og de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.

De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder. Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke før. Et australsk studie analyserede systematisk  om der var sammenhæng mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.

I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde – og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum, der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere ”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde – med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt. 

I filmen 28 days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen og igen. It is easier to praise poverty than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.

I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens verden.

fredag den 16. januar 2015

Høringssvar fra Indvandrermedicinsk klinik bekendtgørelse vedrørende tolkebistand efter sundhedsloven


En ny bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven er sendt i høring. Den begrænser anvendelsen af børn og unge som tolke. Loven har en helt forkert præmis og området er præget af en enorm uvidenhed hos sundhedspersonale, myndigheder og politikere. Her er bare nogle få af de forhold som loven ikke tager højde for:
 

1.       Ændringen er rettet mod et meget perifert og relativt sjældent problem på tolkeområdet (børns anvendelse som tolke) og må derfor betragtes som af symbol politisk værdi uden særlig klinisk betydning i sig selv. Bekendtgørelsen ændrer ikke ved årsagen til at patienter af anden etnisk herkomst ser sig nødsaget til at anvende familiemedlemmer som tolke.

2.       Ændringen har ikke taget fornødent hensyn til den viden og erfaringer der er fra klinisk praktisk side (afspejler udelukkende hyppige almene fordomme og ofte fremsatte argumenter fra autoriserede tolke’s side)

3.       Forskningen på området peger på ét alt overskyggende problem: der anvendes ikke tolke bistand i fornødent omfang og anvendelsen af familiemedlemmer, unge (og sjældnere børn) som tolke er en konsekvens af at mange læger og sygehusafdelinger konsekvent undlader (aktivt fravælger) at anvende tolkebistand. Området er meget dårligt belyst og kvaliteten af lovgivningen på området afspejler dette forhold meget tydeligt.

4.       Mange flygtninge med sparsomme dansk kundskaber er stadig af den opfattelse at der er gebyr på tolkning og tager derfor familiemedlemmer med til lægesamtaler.

5.       Der er sygehusafdelinger og læger der i 2015 stadig ikke er klar over at lov om gebyr på tolkebistand ikke længere (vi får jævnligt spørgsmål ved foredrag og per telefon).

6.       I mange tilfælde er familie medlemmer med som almindelige pårørende, men bliver ofte af lægerne og hospitalspersonalet uden videre opfattet som tolke og anvendes derfor som sådan uden patientens samtykke og uden at denne opgave er aftalt. Hvem har så formelt det jurdiske ansvar for at børn/unge anvendes som tolke? På mange afdelinger går man ud fra som givet at patienter selv medbringer tolke – patienter kan oplyse at de direkte opfordres til det af nogle afdelinger. Patienter kan ikke kende forskel på hvilke politikker hvilke afdelinger har og tager derfor altid en pårørende med som tolk for en sikkerhedsskyld ente fordi de er opfordret til det eller fordi de ofte oplever at der ikke er bestilt tolk.

7.       Mange patienter kan beskrive at der hyppigt ikke er bestilt tolk, tolken ikke møder frem, videotolkesystemet ikke sat til, læge er forsinket, undersøgelsen forsinket ect. Og så er der ingen – her er der juridisk et problem hvis man ikke må anvende unge som tolke selv når problemstillingen ligger mellem det ”livstruende” og det ”uproblematiske”. Det er en skelnen, der i praksis er uhensigtsmæssig og ubrugelig – der bør være en formulering der lyder ”eller hvor andre, specificerede, forhold taler for anvendelsen af (unge over 15 år) som tolke”.

8.       Hvad skal patienter gøre rent juridisk hvis lægen direkte nægter at bestille tolk og patienten meget bestemt mener at have brug for tolk? (hyppig problemstilling)

9.       Hvad menes med ”nært beslægtet”? – uklart i denne sammenhæng af flygtninge der ofte er del af meget små etniske grupper

10.   Der er et stort patient sikkerhedsmæssigt hul i sundhedsloven på dette punkt: der er ikke tolkebistand ved patientklager, klager over patient rettigheder eller klager over servicepersonale i sundhedsvæsenet. Dét er en af grundene til at tolkeproblemerne i sundhedsvæsenet forbliver ukendte og derfor ikke er genstand for fornøden præcis lovgivning. Der er til dato ikke anmeldt utilsigtede hændelser der alene går på at læger eller sygehusafdelinger nægter at bestille tolk. Der er sygehusafdelinger hvor ledelsen kræver at læger skriftligt ansøger med begrundelse for tolkebistand. Det afholder læger og andre behandlere fra at anvende tolke. Og sætter patienterne i en helt umulig situation hvis det fremadrettet gøres ulovligt at tage en 17-årig gymnasielev med til lægesamtalen.

11.   Lovens opfattelse i etniske minoritetskredse vil med stor sandsynlighed være at det i det hele taget vil være ulovligt at have en pårørende med til læge samtale. Udover det oplagte element af svigtende compliance og patientsikkerhed, så er det et alvorligt signal der sendes med denne lov: etniske minoritetspatienter vil endnu engang føle sig bekræftet i at de er ”andenrangs patienter” for hvem der gælder særlige love, der har konsekvenser dybt ind i deres tillid til læger og til sundhedsvæsenet.

Loven er som sagt af symbolsk karakter, men vil få enorme helbredsmæssige og symbolske konsekvenser på lang sigt af en hel anden karakter end den der måske var den politiske hensigt. Området bør belyses meget bedre før der laves symbolske justeringer – der er behov for en gennemgribende undersøgelse af den rolle sundhedsvæsenet og de ansatte selv spiller i forhold til at have skabt en situation hvor voksne indvandrerpatienter af nød vælger selv at tage tolke med.

 Der henvises i øvrigt til vore videnskabelige rapporter om tolke og tolkebistand i det danske sundhedsvæsen:



 
Lægeforeningens høringssvar:

http://www.laeger.dk/nyhed/download/docs/F19995/H%C3%B8ringssvar_tolkebistand.pdf

mandag den 12. januar 2015

De fattige er så kedelige


(Blog indlæg første gang bragt i Ugeskrift for Læger 12.1.2015)

Forskningsfonde medvirker til at der ikke forskes i ulighed og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev det beskrevet at den der har grisen har prisen når det gælder tildeling af forskningsmidler, men det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke patient foreninger eller som lider af usexede sygdomme, der er politisk u-charmerende. Det fritager imidlertid ikke forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der ikke forskes i de sygdomme og deres årsager der primært ses blandt ressourcesvage og socialt udsatte.

Peter Piot , der var med til at identificere Ebola virus i 70’erne, beskriver i sine erindringer No time to lose   hvordan han længe kæmpede forgæves med, at overtale den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge årsagen til sygdommen. Det var først da et belgisk ambassadør barn blev syg af Ebola og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire at den belgiske regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da – det er stadig en blanding af smålig kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”, der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forsknings fonde.

Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den, sparsomme, kritik der har været rejst har for eksempel kritiseret at man tillader at aktuel kortsigtet politik og politisk korrekthed udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og lobbyvirksomhed   spiller for tung en rolle samtidig med at f.eks. medicinal firmaers globale ansvar har ført til offentligt-private forskningsenheder der kan styre forskningsdagsordenen i sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra medicinal industrien har efterladt store u-finansierede forskningsområder der hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv.  Den tiltagende andel af lægevidenskabelig forskning der støttes af medicinal industrien sætter store dele af forsker verdenen udenfor kontrol  med, og indflydelse på, forskningsprioriteringer, specielt på det kliniske område mens forskningsråd og fonde følger den givne dagsorden i deres opslag.

Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på stærkt forsimplede, laboratorie inspirerede, antagelser, der ikke matchede den virkelige ætiologiske kompleksitet der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidens tankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok mere baseret på holdninger end evidens.

Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være kompleks både i behandling og rehabilitering fordi den både har fysiske og psykiske invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed, hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste og konsekvenserne i lande hvor sygdommen forekommer epidemisk er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser der er lavet i højindkomstlande tyder på at over halvdelen der primært erklæres raske viser sig at have betydelige kognitive tab der påvirker deres arbejdsevne og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det fordi det opfattes som værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang, alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang til rehabilitering.

Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok om folkesundhed, sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et HIV dødsfald modtager 3 gange meget som andre dødsfald) og finder interessante, kommercielt og politisk definerede-, forskelle, ligesom de finder forskelle i typer af støtte som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på at forskningsfonde blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til sygdomsbyder eller dokumenterede behov  i målgrupperne. Forsknings prioriteringer kommer og går som  flygtige modefænomener og afspejler ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forsknings prioriteringer mellem sygdomsbyrde og forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel siden den første gang blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør mennesker der taler med mennesker måske bedre.

Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forsknings områder der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus. De er samspilsramte af 1) Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige forskningsmidler og private forskningsfondes overskud, 2) udbredt hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning, 3) tiltagende politisk styret tildeling af offentlige forskningsmidler, 4) tiltagende organisatorisk specialisering, sektorisering og siloopbygning , 5) større og større andele af forskningsmidler forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger, 6) administrative begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering, 7) strømlining af forskningsprioriteringer  efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod biomedicinsk og bioteknologisk innovation og endelig er 8) antallet af professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010. Mekanismerne og processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene begrænsninger.

Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske, moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4165617/pdf/tmh-42-121.pdf  (fig.)) af hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv viser tydeligt at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig forskning.  Det er forskningsfondene og myndighederne bag de offentlige forskningspuljer der udfærdiger opslagene med prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og moral forsvinder ud af de videnskabelige studier skyldes det at der ikke længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder forskere op med at lave forskning der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en leder i 2003: There is evidence of bias against the diseases of poverty. Derfor har flere og flere stillet krav om at etiske spørgsmål, herunder om social lighed og lighed I sundhed, skal være en naturlig del af forsknings dagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk juridiske forhold omkring retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område der tiltrækker bevillinger. Diabetes forskere har forsøgt at identificere områder der kræver forskningsmæssigt  fokus og har bl.a. påpeget at der er etniske forskelle i fedme definitionen, der kan medvirke over eller underdiagnosticering af overvægt hvis der ikke forskes i definition af etniske BMI grænser.

Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning rettet mod ulighed i sundhed for etniske minoriteter  fandt man at over 90 % af al forskning var rettet mod at ændre patient adfærd eller patient holdning, mens under 9 % var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets organisation eller i dets møde med ressource fattige patienter. Når der ikke udføres og offentliggøres forskning der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i ulighed i sundhed så skyldes det alene at forskningsfonde og offentlige forskningsmidler ikke støtter denne type forskning og med tiden holder forskere af sig selv op med at lave forskningsprojekter der sigter mod at analysere sundhedsvæsenets egen rolle.

Når forskningsressourcerne er få bides hestene. Ansøgere til forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder når de ansøger om forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer der samtidig har den, ifølge ansøger, største teoretiske chance for succes får bevillingen. Det kaldes i den private sektor for  ”Winners curse” og dækker over det simple faktum at i et stort stærkt ansøger felt i en udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag, hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og projektejeren taber begge.

Forskere stresses af forskningsfonde  til at love meget mere end de kan holde og på områder hvor de måske ikke er så sikre når det kommer til stykket. Firdoblingen af professorer i Danmark har yderligere til presset på at være (lidt for) nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der presser forskere udover deres ydeevne kan meget enkelt bedømmes på antallet af tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature, Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler der blev trukket tilbage i år 2000 var der i første halvdel af 2014 alene 400 artikler der måtte trækkes tilbage fordi de havde basale videnskabelige mangler eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: 9 år efter finansiering er kun 50 % af klinisk forskning blevet publiceret   og Kun 45 % af videnskabelige artikler citeres indenfor de første 5 år og flere og flere fund tilbagevises for hvert år – de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi og molekylær biologi.

Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed, i næste indlæg: Mere af det samme er ikke nok.