Patientologi for viderekomne

(bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Tro mig det bedste ved et menneske, er det du ikke ved” (Barbara Kingsolver, Lakunen)

Vi læger gør nok en dyd ud af at være objektive i vores kliniske beslutninger og det er en egenskab, mener vi, som adskiller os fra almindelige mennesker. Vi er sikre på at vi kan løsrive os fra følelser og fornemmelser, træde et skridt tilbage og tage et røntgen skarpt neutralt billede af situationen. Den kliniske beslutningsproces er en intellektuel proces, der bygger på to grundpiller: et langt studie med teori og et langt liv med kliniske erfaringer der sætter os i stand til at anvende vores ernorme viden i vurderingen af enhver patient uanset køn, alder, uddannelse og socialklasse. Der er læger som har argumenteret for at den bedste moralske og etiske kliniske beslutning ikke er baseret på særlige moralske værdier, formelle love eller kliniske retningslinjer, men skal findes i den unikke professionelle kvalitet i læge-patient mødet,

uden påvirkning af udefra kommende værdier og normer. Nogle læger har ligefrem argumenteret for at social retfærdighed ikke er en lægelig værdi eller dyd,  for som Thomas Huddle, medicinsk professor, argumenterer” Demands for any given form of social justice among physicians are unlikely to bear fruit as medical education is powerless to produce this virtue”. Man kan nok diskutere om ikke medicinstudiet kan bibringe læger en smule mere social bevidsthed end de møder op med hjemmefra, men holdningen beskriver tydeligt hvordan læger har en professionel selvopfattelse, der bl.a. bunder i en tro på at vi er emotionelt og social uafhængige og derfor bedst til at varetage patientens objektive interesser.

Faglig stolthed er der intet i vejen med, men det ville måske klæde os med lidt mere ydmyghed. Måske ville vi være endnu mere stolte hvis vi var bedre til at forstå vores eksistens berettigelse: patientologi. Vi er som læger forelskede i teknologi, mens patienterne fortvivlet prøver at sige: ”sæt dig ned, doktor, og lyt til mig”. Da Association of American Medical Colleges ændrede optagelseskravene til lægeuddannelsen, så den kom til at indeholde flere tests I sociale kompetencer og empati, fik ansøgerne pludselig travlt med at tilegne sig det de vidste de manglede: social forståelse og indlevelsesevne. Målet var at ”finde ansøgere, der ville kunne udvikle sig til den type læger som almindelige mennesker har brug for”, som en dekan udtrykte det.  

Det kan godt være vi har gået 7-10 år på universitetet, men vi er stadig mennesker af kød, blod og sind. Vi lader os bedrage, forføre og forvirre af os selv, patienterne, videnskab og medier. Tryllekunstnere bruger inattention blindness til at snyde sit publikum. Det sker når vi ikke ser en tydelig handling fordi vi er optaget af en anden observation eller handling. Læger (og patienter) er ofre for det samme, selvom hverken vi eller patienterne er tryllekunstnere: vi lader os forvirre af hinandens handlinger, tegn og signaler, så lægerne glemmer at opfange de vigtige signaler og patienterne glemmer at fortælle det de egentlig søgte læge for. Lægens spørgsmål hjælper ikke patienten, fordi lægens dagsorden gør patienten blind for sin egen dagsorden.

At læger bare er almindelige dødelige der kæmper for at forstå og overleve i verden kom frem i et lille letter i JAMA om decision fatigue. På trods af letter’ets lidenhed fandt det alligevel vej til én af verdens allerfineste aviser New York Times. Undersøgelsen gav nemlig offentligheden et lille og sjældent indblik i den menneskelige faktor i lægers ellers kolde objektive rolige akademiske ydre. Ligesom dommere kan blive trætte i beslutnings-genet op ad dagen (de tager mere sikre beslutninger, dvs. flere fængslinger og færre løsladelser, op ad dagen), så indtræder der en tiltagende løshed i lægers recept-gen op ad dagen. Forskerne bag undersøgelsen undersøgte lægers udskrivelse af antibiotika recepter blandt 22.000 patienter med tegn på luftvejsinfektion: sammenlignet med lægers adfærd i den første konsultations time om morgenen, så steg recept villigheden med 14 % i 3. time og 26 % i 4. konsultationstime. Modstanden mod at tage potentielt upassende eller hensigtsmæssige beslutninger falder som dagen skrider frem og beslutnings-energien forlader os som forfatterne så pænt formulerer det og konkluderer lakonisk: “The radical notion here is that doctors are people too”. Frokost pausen reducerede recept villigheden minimalt og tendensen fortsatte om eftermiddagen. Forfatterne foreslår ganske simple remedier: beslutningsstøtte, obligatoriske pauser og snacks.

Det er ikke kun recept blokken, der hyppigere bliver vores mentale smutvej som dagen skrider frem. Der er også mere almen menneskelige egenskaber der påvirkes i uheldig retning i takt med at beslutningerne hober sig op hen mod fyraften. Vi skal nok fremover tage mere højde for The morning morality effect i vores kliniske beslutningsprocesser. Mens vi har en tårnhøj stålsat moral og en skarp etisk sans, når vi møder om morgenen, så er vi mere tilbøjelige til at tage umoralske og uetiske beslutninger senere på dagen. Morgen moralen er stærk men dobbelt moralen sætter stærkt ind om eftermiddagen. Måske skal vi sætte de tunge patienter med svære problemstillinger på morgen programmet?

Nogle egenskaber er almen menneskelige, men andre er styret mere af den profession man har og hvordan man opfatter den. Flere studier tyder på at jo mere professionel og tæt knyttet til sin profession man opfatter sig selv, jo mere uetiske og amoralske beslutninger er man indstillet på at træffe.

Lægers kliniske metaltræthed er selvfølgelig multifaktoriel. Men de fleste studier tyder på at de aftagende kliniske ambitioner kan hænge sammen med lav empati, køn, etnicitet og kliniske konflikter med patienter og kolleger. Professor Peter Vedsted har tidligere vist at udbrændthed bl.a. hænger sammen med  manglende tilknytning til faglige netværk, manglende brug af supervision eller praksis konsulent funktionen. Kynisme og udbrændthed er særligt udtalt i de første år efter kandidateksamen hvor især gentagen udsættelse for uetiske eller amoralske beslutninger, taget af de seniore kolleger og rollemodeller, bidrager til en kynisk tilgang til patienters liv og behov, som først forsvinder langt senere (og kun hvis vilkårene for den enkelte læge ændrer sig). Det man kalder det skjulte curriculum – de skjulte regler og mesterlæren – spiller en central skurkerolle i udviklingen af kynisme hos unge læger: jo mere omfattende det skjulte curriculum er på en afdeling eller i et speciale jo mere kynisme udviser de unge læger. Det er en tendens som også er fundet i nylige danske undersøgelser, som endnu ikke er publicerede.

Patienter vil tages respektfuldt alvorligt med deres lidelser og kropsoplevelser: "There's nothing more horrific than a doctor looking you in the eye and saying there's nothing wrong with you when you're in debilitating pain", siger de og kræver en uafhængig objektiv metode til at vise og måle smerten som patienten oplever den.

Vi må lære at anerkende vore begrænsninger i den kliniske beslutningsproces og tage højde for dem i lægeuddannelsen, måske et patientologi fag, og ved post graudate kurser rettet mod at forhindre den faglige forvitring og forbistring der snyder os når vi er overbelastede, trætte og fyldt med utilstrækkelige kliniske beslutninger.

Vi ved som læger aldrig hvad patientens historien er. Vi er elendige til at gætte, så hvorfor ikke lade være med det? Spørg i stedet patienten, få en god historie, som gør dig til en bedre læge  – og som bonus får du patientens dybeste respekt. Find den bedste historie i den lille historie. Det bedste ved et menneske, ér faktisk det du endnu ikke ved.

Den rare patient – patientologi for begyndere

(bragt første gang i ugeskrift for læger)

Physicians fail to remember that every patient represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty. Citatet kommer vi tilbage til, men det forklarer præcist hvorfor læger har så svært ved at få patienten I centrum. Nogle gange er det bare smartere at finde ud af hvilken person der har sygdommen end hvilken sygdom personen har.

Men der er måske morgenluft på vej ind i konsultationsrummet. Helt overraskende er patienten pludselig kommet, om ikke i centrum, så i hvert fald i søgelyset med et par helt nye rapporter. Patienter er simpelthen kommet på mode, alle taler om dem. Men selv om de er meget i medierne har vi stadig svært ved at forstå dem: hvad er det de vil os med deres upræcise voldsomme krops oplevelser, der savner anatomisk sammenhæng? Er de sløve, sløsede tidsrøvere eller er de spændende kliniske udfordringer?  Sygeplejerskerne har i årtier haft undervisning i ”patientologi”  og der er sågar en tilhørende lærebog. Desværre er det aldrig rigtig på samme måde gået op for læger, at klinisk succes tager afsæt i at forstå patientens person, præmisser og behov. Patienten burde være vores videnskabelige grundlag ligesom patienten er vores videnskabelige materiale. Men der er ikke ét eneste fag på medicin studiet, der bringer læger nærmere en forståelse af patienten – vi lærer derimod de studerende at patienten er summen af biokemi + fysiologi + anatomi + sygdomslære + ”det der psykiske som sygeplejersken tager sig”. I stedet udstyrer læger hinanden med en kollektiv social amnesi, der får empati til at uddø om en dinosaur inden vi er speciallæger. Franz Kafka sagde at ”en rigtig læge higer efter mennesket”, men ham har læger ikke rigtig lyttet til. Det burde vi nok gøre - ikke mindst efter de seneste dages ubehageligt præcise rapporter om lægers kerneydelser: en rapport fra Ugebrevet Mandag Morgen    om, at patienter kræver at komme med til lægekonferencer og at vi skal skrive på almindelig dansk i journalerne og en rapport fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed om vejen til bedre behandling byggende på lægers og sygeplejerskers egne oplevelser som patienter.

Vejen til bedre behandling er en kvalitativ undersøgelse der beskriver hvordan syge læger og sygeplejersker er bange for at deres kolleger laver fejl, når de skal undersøges og behandles af dem. Den beskriver også hvordan læger og sygeplejersker får forhandlet sig til hurtigere og bedre undersøgelser og behandling. Vi kan altså godt levere varen– når vi presses til det af kolleger. Men vi kan også godt når vi møder den velinformerede, rare, veluddannede kloge patient – for det er jo egentlig det samme de gør: klæder sig på til at forstå lægen, forhandler sig til mere nuanceret information og insisterer på at blive taget med på råd i valg af undersøgelse, tilbud om avanceret behandling og sågar diagnose. Sundhedsministeren har hældt benzin på bålet ved at foreslå at læger skulle lære at være lidt mere empatiske.

Patienter adskiller sig heldigvis ikke fra andre mennesker. Der er 4 typer, men det er kun én af typerne, der får rigtig god behandling og lever længere, gæt selv hvilken: sympatisk-kompetent , usympatisk-kompetent, sympatisk-inkompetent, usympatisk-inkompetent. Den gode patient er patienten, der opfylder vores (lægelige) ide om en patient, patienten der synes rar og udtrykker tilfredshed og det er patienten, hvor lægen forudser høj compliance. Kort sagt et sødt og rart menneske der har forstået statist rollen som patient. Den rare kompetente patient få mere detaljeret information, tilbydes tættere kontrol, får lægens telefon nummer, motiveres for at kontakte afdelingen ved tvivl og tilbydes mere moderne kompleks behandling. Og så er man pludselig, i patientens øjne, en sympatisk-kompetent læge.

Hvis vi lytter til Kafka, sundhedsministeren og de nye rapporter og tøvende vender vores kliniske blik væk fra computerskærmen og checklisterne over mod patienten, hvad ér det så vi skal forstå? Igen skal vi tilbage til poesien og hente inspiration fra John Donne (Devotions Upon Emergent Occasions) : ”As sickness is the greatest misery, so the greatest misery of sickness is solitude. . .”. Ensomhed isolerer og æder patienters sjæle. Patientens lidelse forstyrrer den sociale orden i familien og vennekredsen. Patienter er afsondrede fra deres (normale) krop, isolerede fra familie og venner, føler sig distanceret fra deres normale tilstand og de normale kræfter kan de ikke mobilisere. Måske er lægen den eneste ven i sygdommen – men lægen er ked af at skulle se patienten, der ikke er rask, for det udstiller lægens manglende handlekraft at patienten fortsat lider. Så også her kan patienten opleve udstødning der forstærker ensomheden. Ensomhed svarer til at ryge 40 cigaretter om dagen i tabte leveår. Måske det er god medicin, hvis lægen mødes med patienten i deres fælles sårbarhed: patienten med sin lidelse og lægen med sin ikke helt så effektive behandling. Mange patienter kan sejle rundt i sundhedsvæsenet i årevis i jagten på noget helt andet end lægerne tror: ”I just want a doctor that loves me as I am and will take care of me…..or at least just some respect”, som en ung kvindelig patient  skrev i sine erindringer (Grealy, Lucy. Autobiography of a Face. Houghton Mifflin Harcourt, 1994). Hun vansiret ansigtet efter kræft i kæben, og lægerne hende aldrig som andet end en voldsomt spændende operativ udfordring, mens patientens kyniske klarhed sagde hende, at ansigtet aldrig ville blive rigtig pænt. I stedet gik hun gik efter kærlig, omsorg og en lille smule respekt som menneske – det fik hun kun glimtvis men ikke af læger.

Rita Charon, leder af Program for Narrative Medicine på Columbia University School of Medicine,  er måske den der klarest har beskrevet patienters almen menneskelige behov: “Sick people need physicians and nurses who can understand their diseases, treat and care their medical problems and accompany them through their illnesses”. Og hendes bog Honoring the stories of illness er et godt sted at starte hvis man mangler en manual til empatisk lægekunst.

Det er ikke en nyhed, at det fører til diagnostiske kvaler, hvis lægen reducerer patienten til at være summen af sine organer, symptomer og biokemi. Cutter skrev i 1923 artiklen The art of medicine I Journal of the American Medical Association:  “Physicians fail to remember that every patient represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty”. Det glemmer lægerne desværre stadigvæk og netop I disse dage skal vi ovenikøbet mindes om vores forglemmelse, ikke af en velmenende læge kollega, men af patienter, pårørende og en minister. Empati er godt for sjælen, men at det også er stærk medicin er måske mindre indlysende: nogle har kaldt læge arbejde uden empati er som ”half a medicine”. Mere om det i kommende indlæg om patientologi for let øvede og viderekomne.

Mandagsmodellen - vores bedste ven

(Udgivet første gang på Ugeskrift for Lægers blog 22. januar 2016)

I gamle dage var der et særligt begreb for nye biler, der hele tiden gik i stykker: mandagsbilen. Dengang biler blev lavet af mennesker og ikke robotter var der variation i kvalitet. Købte man en ny bil der konstant gik i stykker fra starten, så var det bare en mandagsbil – en human og trøstende forklaring på at ens Morris Oxford til 45.000kr. ikke levede op til forventningerne. Man kunne lige se en flok engelske arbejdere på Ford Fabrikken stå ukoncentrerede efter weekendens dart turnering på pubben og tjatte lidt, skrue lidt og hamre lidt til ens Morris sådan en kedelig regnfuld tåget engelsk mandag morgen. Nogle biler blev skruet godt sammen, andre ikke, sådan var det, for det gav en menneskelig forklaring på, at naboens Morris, i modsætning til ens egen, aldrig skulle på værksted. Der gik også rygter om at nogle Morris fabrikker kun lavede mandagsmodeller, mens andre aldrig gjorde. De alternative forklaringer: at ikke alle var lige gode til at passe på deres bil, at nogle bilfejl er mere synlige end andre eller at naboen måske skjulte at hans bil faktisk også havde fejl, dem ignorerede man.  Man solgte bare bilen og købte en anden model, hvis man altså nåede det inden bilen var usælgelig. 

Sådan er det også med patienter. ”Gud havde nok en dårlig (man)dag da patienten blev født” tænker lægen måske i sit stille sind ved mødet en patient, der har været syg hele livet. Nogle patienter ér nok født som mandagsmodeller og skal tit på værksted. De kan, i modsætning til bilejere, ikke bare blive skiftet ud med en anden model. Men naboen kan nu også godt være en mandagsmodel uden man opdager det. Sygehuse, deres afdelinger og de ansatte kan også have dage hvor de ikke er så skarpe på behandlingskvaliteten – så får man en mandagsbehandling. Så er der andre dage hvor vi er mere oppe på dupperne. Nogle sygehuse kan have mange mandage på én uge.

Hvilken model er du?

Taylor, et barn af overklassen I Philadelfia, var den første der beskrev ’videnskabelig ledelse’(se: The Principles of Scientific Management). Taylors idé er, at der er én optimal måde at udføre enhver opgave, og at det er lederens ansvar at sikre, at ingen ansatte afviger fra den smarteste måde at arbejde på. Tidligere har mennesket været i fokus; i fremtiden, vil systemet være i fokus, sagdeTaylor i 1911. Og måske er han ved at få ret her 100 år efter. Toyota bil fabrikkerne tog Taylor’s ideer til sig og skabte Lean-modellen for ledelse. Siden blev modellen anvendt til at håndtere affald. Da sundhedsvæsenet kommer under stigende økonomisk pres for at nå de større produktivitet for færre midler, begyndte taylorismen at gennemtrænge og ændre kulturen i sundhedsvæsenet.  Fortalere for Toyotas "Lean" ideer foreslår, at patientbehandlingen skal følge de samme standardiserede systemer som i fremstilling biler. Der er eksempler på at ledere med stopure på hospitalsafdelinger og skadestuer har målt varigheden af patientens besøg. Målet var at bestemme den optimale tid til patient-læge interaktion, så patientens møde med sundhedsvæsenet kan standardiseres og effektiviseres.

Selvom der ligge våde økonomiske og styringsmæssige drømme bag Toyota modellen, så har det vist sig svært at etablere velfungerende samlehaller på sygehuse. Forklaringen ligger måske ligefor, i selve navnet: Toyota bilen. For én ting er at producere den samme Toyota Corolla årgang 2016 tre år i træk med samlerobotter. Noget andet er at der ude i samfundet kører 117 forskellige typer Corollaer fra 30 forskellige årgange og hvert kontinent har i øvrigt et særligt Corolla karosseri mens nogle lande har særlige krav til motor og sikkerhed. Og det er så bare situationen for én biltype:Toyota Corolla – hvad så med Nissan, Folkevogn, Opel, Fiat biler? Hvis patienterne var biler, ville de være biler af forskellige årgang og modeller med forskellige og ofte multiple problemer, hvoraf mange tidligere var blevet forsøgt repareret af forskellige autoriserede/u-autoriserede mekanikere. Desuden ville disse biler alle kommunikere på forskellige sprog og give udtryk for individuelle præferencer for, hvornår, hvordan, og endda om de overhovedet ønskede at blive repareret. Enhver læge lærer hurtigt sandheden om patienter: de er genetisk, fysiologisk, psykologisk og kulturelt mangfoldige og ingen af dem er produceret i en Toyota samlehal - tværtimod. Det er ikke underligt, at eksperter er uenige om de bedste måder at diagnosticere og behandle mange medicinske tilstande, herunder hypertension, hyperlipidæmi, ADHD og kræft, blandt andre. En af de hyppigst nævnte patientfaktorer der fører til udbrændthed blandt læger i USA [MEDSCAPE undersøgelse – se kommentarer] er at patienters følelsesmæssige problemer er kommet til at tage for meget af lægers kortere og kortere tid med patienterne. En snigende fornemmelse af at det man blev læge for ikke er en del af den lægelige Toyota model årgang 2016. Åbne spørgsmål der inviterer til dialog og patient inddragelse er yt, checklister og tidsstyrede diagnostiske processer er in. Patienten kommer ikke til orde og lægen brænder ud - og så får vi en mandagsmodel ud af produktionshallen. Politikerne og Lægeforeningen er ikke helt enige om løsningen: hvem er patientens bedste ven? – er det et dyrt autoriseret værksted (specialisten) eller det billige hyggelig værksted med den ærlige tillidsvækkende 65-årige mekaniker (generalisten)?

De sure er de bedste

Vi mangler et klinisk praktisk redskab til at undgå mandagsmodeller i sundhedsvæsenet. Men måske er der hjælp at hente fra en helt uventet kant. Det siges at man skal kende ethvert samfund på, hvordan det behandler de svageste. Men de har de med altid at flyve under vores radar. Måske skal radaren justeres lidt ned, for som Bill Gates citeres for at sige til erhvervskolleger, så er ’Jeres mest utilfredse kunder er samtidig Jeres bedste kilde til læring’. Det er de sure kunder, de kunder der får mandagsmodellen, der fortæller os, hvor de ømme tæer er i organisationen. Måske ligger der noget gemt læring hos de vrede, stressede patienter [ KILDE]? Noget tyder på det for som  tidligere vice-direktør på Hvidovre hospital Torben Mogensen sagde i et foredrag: ”Det der er rigtigt dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Og ofte er det de sårbare patienter det ”går galt med”. De kommer skævt og sent ind på sygehuset via skadestuen, de har flere sygdomme, der skal håndteres samtidigt og deres diagnoser forsinkes, ligesom de er længere tid om at blive rehabiliteret. Praktiserende læger føler dé er generalisterne, men har ikke tiden til at tænke.

Sårbare patienter har nyttige historier og de kan og skal bruges til at undgå mandagsmodeller og forskelsbehandling. Ligebehandlingsudvalget i Regionsrådet i Region Syddanmark har bevilget penge til et projekt der skal prøve at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik (IMK) på Odense Universitetshospital til andre patientgrupper. IMK har den særlige fordel at vi følger patientforløb over længere tid på forskellige sygehusafdelinger samt ind og ud af sygehuset. De foreløbige erfaringer har vist at de svage punkter som flygtninge/indvandrer patienter ofte rammes af i høj grad også deles af andre, etnisk danske, sårbare patienter. Med udgangspunkt i erfaringerne med en gruppe patienter med særligt mange sårbarheder kan andre afdelinger få ideer til hvor sårbare patienter generelt, i de enkelte afdelinger/specialer, stresses og hvor der hyppigt slækkes på kvalitet. Ideen om, at Lean kan anvendes i sundhedsvæsenet bygger på én forkert præmis: vi tror vi ved hvad der er problemet. Men vi behøver ikke kigge til bilindustrien for at blive klogere på hvad problemet er. Vi kan øge kvalitet og skabe hensigtsmæssige arbejdsgange ved at se på de erfaringer, der ligger lige for næsen af os i hverdagen. De sure patienter, der får mandagsbehandlingen er vores bedste venner. Mere om det i næste blog.

Kroniske sygdomme er en tung byrde

(Bragt første gang i bladet 'Helse')

 Når et menneske bevæger sig fra gaden til lægehuset eller hospitalet, så ændrer man sig umærkeligt til rollen som patient. Det er ret uproblematisk når man har halsbetændelse en enkelt gang, men bliver man ramt af en alvorlig konisk lidelse, kan relationen til lægen blive belastet. 

Livet med kronisk sygdom afslører ofte vigtige erfaringer om livet, som ellers er usynlige. Sygdom påvirker den måde, man ser sig selv som menneske, splitter de daglige rutiner og ændrer tidens betydning, og hvordan tid opfattes. De fleste læger er ikke patienter, men lærer at ”tænke som” patienter. Alligevel er der mange områder, der forbliver patientens egne oplevelser som andre, også lægen, kan have svært ved at sætte sig ind i. Det er velkendt, at opfattelsen af tid ændrer sig ved sygdom. Tiden går langsommere ved kronisk sygdom eller ved depression, og selv små opgaver kan blive til Sisyfos-arbejde for patienten. Patientens tidsregning kolliderer med lægens tidsregning (og sikkert også de pårørendes og arbejdspladsens behov for tidsplaner). Patienten bliver besværlig, alene på grund af en alternativ tidsregning som passer bedre til at være syg.

”Dårlige” patienter har gode grunde

Mens omgivelserne prøver at bagatellisere, at patienten skal tage tre piller tre gange dagligt, så kan det på dårlige dag, for en træt patient, blive en kvalmende og frastødende handling. Og orker man ikke, igen, at skulle forklare at lige i dag, er pillerne større og mere bitre, end de plejer at være, så bliver en rimelig handling til en ulogisk handling. Man bliver pludselig en ”dårlig” patient, der ikke passer på sig selv, og som ikke efterlever lægens råd. De senere år er, ellers velfungerende ældre patienter blevet ”funktionelt umyndiggjorte”, fordi de fra den ene dag til den anden skal bestille tid hos lægen, søge medicintilskud og modtage offentlig post gennem e-post på internettet. Udebliver man fra aftaler, glemmer man at forny medicinrecepter etc., så bliver mønster-patienter til vanskelige patienter, der spilder lægens og sygehusets tid.

Patienter er drevet, på godt og ondt, af almindelige følelser som angst, skyld, skam og ære. Patienter arbejder, på hver deres måde, med at tage vare på sig selv, og føler de gør deres bedste og lidt til, næsten som et æresspørgsmål. Livsstils spørgsmål, hvor patienten ikke føler succes (for eksempel vægttab), opleves skamfulde og bliver tilsidesat for de områder, hvor patienten føler stolthed over succes med at gøre noget selv (huske medicin, ryge mindre).  Manglende succes kan også være forbundet med en følelse af at handle uansvarligt over for sig selv og ens nærmeste. Følelser som skam, ære og personligt ansvar, hænger tæt sammen med den livsstil, man har (eller gerne vil have).  Patienterne kæmper dagligt for at forsvare sig selv mod skam og uansvarlighed. Det koster energi og psykisk overskud, som man ikke har hver dag. Der er gode og dårlige dage som patient, dage hvor man ”synder”, er ”uansvarlig” og som ender med en skamfølelse, der påvirker lysten til at passe på sig selv. Hvis lægen ikke opfanger den skjulte skam, kan det være svært at forstå patientens måde at leve med sygdommen på, og det kan give anledning til mistillid mellem læge og patient.

Hvordan, patienten opfatter lægens oplysninger, afhænger af, hvordan lægen forklarer det, hvordan lægen ser ud, hvad lægen selv synes, og hvad lægen tror, patienten vil kunne forstå, eller hvilke bivirkninger patienten vil kunne holde til. Patienter er bange for at tage en forkert beslutning, men de er også bange for smerter, unødvendige bivirkninger eller et usikkert behandlingsresultat. Hvis lægen og patienten ikke er åbne omkring tvivl, angst og hvad risikoen betyder, så kan det ende med forkerte beslutninger på et forkert grundlag.

Ensomhed er dødbringende

Digteren John Donne (1572-1631) havde allerede dengang fat i noget centralt, og åbenbart tidsløst, om livet som patient: ”Ligesom sygdom er menneskets største elendighed, så er den største elendighed ved sygdom ensomhed”. Ensomhed isolerer og æder patienters sjæle. Patientens lidelse forstyrrer den sociale orden i familien og vennekredsen. Patienter er afsondrede fra deres (normale) krop, isolerede fra familie og venner, føler sig distanceret fra deres normale tilstand, og de normale kræfter kan de ikke mobilisere. Måske er lægen den eneste ven i sygdommen – men lægen er ked af at skulle se patienten, der ikke er rask, for det udstiller lægens manglende handlekraft, at patienten fortsat lider. Så også her kan patienten opleve udstødning, der forstærker ensomheden. Ensomhed er livsfarlig og svarer til at ryge 15 cigaretter om dagen i tabte leveår. Måske det er god medicin, hvis lægen mødes med patienten i deres fælles sårbarhed: patienten med sin lidelse, og lægen med sin ikke helt så effektive behandling. Mange patienter kan sejle rundt i sundhedsvæsenet i årevis i jagten på noget helt andet, end lægerne tror: ”Jeg ønsker mig bare en læge, der holder af mig og passer på mig … eller i hvert fald respekterer mig en lille smule”, som en ung kvindelig patient, skrev i sine erindringer. Hendes ansigt var vansiret efter kræft i kæben, og lægerne så hende aldrig som andet end en voldsomt spændende operativ udfordring, mens patientens kyniske klarhed sagde hende, at ansigtet aldrig ville blive rigtig pænt. I stedet gik hun gik efter kærlighed, omsorg og en lille smule respekt som menneske – det fik hun kun glimtvis gennem livet, men ikke af lægerne. En meget anerkendt læge, Cutter, skrev i 1923 i et amerikansk lægetidsskrift med titlen “Lægekunst”:  “Læger glemmer, at hver eneste patient er et menneske hjerte, der er ødelagt og desperat af sygdom og den påfølgende fattigdom og ensomhed” .Det glemmer lægerne desværre, efter næsten 100 år, stadigvæk.

Empati giver bedre sygdomskontrol

Rita Charon, leder af en særlig lægeuddannelse i USA, der lærer læger at bruge patienters oplevelser og livshistorier til at forbedre kommunikation, er måske den, der mest præcist har beskrevet patienters helt almindelige menneskelige behov: “Syge mennesker har brug for læger og sygeplejersker, som forstår deres liv med sygdom, kan behandle og pleje sygdommen og samtidig følge dem gennem livet med sygdommen”. Det er ikke en nyhed, at det giver problemer, hvis lægen reducerer patienten til bare at være summen af sine organer, symptomer, røntgen og blodprøver. Der kommer til at mangle noget menneskeligt i regnestykket, det mærker patienten, og begynder at isolere sig fra lægen uden at fortælle lægen alt.

Men hvad er det så, patienterne vil have? De fleste klager over læger fra patienter og medier handler om problemer med lægens måde at tale med patienterne og ikke så ofte, om lægen er dygtig.

Den almindelige klage er, at lægerne simpelthen ikke lytter til dem. Patienter vil have mere og bedre information om deres sygdom, og hvad resultatet bliver. De vil have mere åbenhed om bivirkningerne ved behandlingen, smertebehandling, og de vil gerne have lægen til at forstå deres følelsesmæssige behov. Patienter ønsker lægens råd om, hvad de selv kan gøre. Flere undersøgelser har vist, at læger og patienter har forskellige ideer om, hvad der er god kommunikation. Forskellene i opfattelse har indflydelse på kvaliteten af læge-patient samtaler, og i hvor høj grad patienten efterlever lægens råd. Hvis lægen er empatisk og forstående, så har eksempelvis deres sukkersygepatienter bedre styr på deres blodsukker. Patienter, der har læger, som er gode til at kommunikere, har færre smerter, bedre livskvalitet, mindre sygdomsangst, bedre blodtryk, bevæger sig mere, kan klare flere dagligdags opgaver og har sjældnere depression.

Franz Kafka sagde, at ”En rigtig læge higer efter mennesket”, og den, i patientens øjne, sympatisk-kompetente læge er nok den læge, der både lytter efter mennesket og er en fagligt dygtig læge, der lægger kortene på bordet for at hjælpe patienten med at tage den rigtige og bedste beslutning.