onsdag den 6. juni 2018

Gebyr på tolkning afslører faretruende dybereliggende kynisme overfor sårbare patienter



44 organisationer har indgivet høringssvar til endnu en katastrofal lov om gebyr på tolkning. Vi har prøvet det før, men regionerne stoppede det i 2011: det var uværdigt for patienter og ansatte og det lammede regionernes og sygehusene administrativt. Sidste gang var det et symbolsk beløb, nu er det alvor: patienter skal selv betale alle udgifter forbundet med tolkning og gebyret pålægges allerede efter 3 år i Danmark - så de kan få et kærligt økonomisk puf til at få lært dansk. Ministeren er kold overfor høringssvar i pressen, men hendes svar dækker over nogle foruroligende og skræmmende tegn på nye sundhedspolitiske strategier, der bevidst unddrager sig et videns fundament og en påfaldende selektiv holdning til patient inddragelse, patientsikkerhed og kerne DNA’et i læge-patient forholdet.

Sundhedsministeren sagde til Berlingske 5. marts 2018 : ”Vi lytter selvfølgelig til den kritik, der er givet i høringssvarene. Men størstedelen af kritikken er en principiel modstand mod, at vi indfører et gebyr. Og det tager vi ikke til os i den forstand, at det her er en politisk beslutning ud fra en rimelighed og et princip om, at man skal betale for en supplerende ydelse i sundhedsvæsenet, hvis man ikke har lært dansk efter en årrække”. Kommentar: alle høringssvar er baseret på viden, erfaringer (herunder fra sidste gang der var gebyr), videnskabelige rapporter og offentliggjort forskning. Der er ikke tale om principiel modstand men faktuel modstand. Det pointeres, at det er en (Christiansborg-) politisk beslutning – altså i modsætning til en faglig beslutning eller en regionspolitisk værdigrundlag. Du forholder dig ikke til at du er sundhedsminister og at regionsformændene har udtalt kritik af gebyret fordi det strider mod sundhedsvæsnets opgaver. Stå ved at gebyrets konsekvenser strider mod forskningen og mod de sundhedspolitiske lederes værdier.  

15. maj udtaler til Altinget ministeren at Regionernes udgifter til tolkning fra 2016 til 2017 er steget fra 152 millioner til næsten 181 millioner. En stor stigning, der understreger behovet for regeringens lovforslag om tolkegebyr, mente ministeren. Kommentar:  der er én grund til at tolkeudgifterne er steget. Dén er at der er kommet mere fokus på fordelene ved at anvende tolke (forhindrer fejl og komplikationer, sparer penge i det lange løb). 33 % af to-sprogede patienter har oplevet vigtige samtaler uden tolk. Vi påviste sidste år at 97 ud af 147 patienter ved grundigt audit var udsat for mindst 2 alvorlige fejl/komplikationer som følge af manglende tolk. Der er brug for mere tolkning – og en stigning i forbrug er det eneste sundhedstegn på dét felt.
 30. maj argumenterede sundhedsministeren i Politiken med at danskere i udlandet jo heller ikke får tolk på sygehus. Senere i samme interview undskyldte ministeren sig med at ”Der er desværre også situationer i dag, hvor det går ud over patienterne, når regionerne ikke løfter deres opgaver ordentligt”. Og forklarede at ”tolkegebyret er en tillægsydelse, som er et udtryk for, at man, selv om man bor i Danmark, ikke har lært det danske sprog”. Ministeren fastholder at der er lighed i sundhed ”Hvis man som borger i det danske samfund, som ikke har lært det danske sprog, ønsker at tage en bekendt med, der tolker for en, så er det også en mulighed”. Kommentar: Et gebyr hjælper ikke regionerne med at udføre deres arbejde. Der er ingen evidens for at et gebyr får patienter til at lære dansk. Der er ikke tale om en hyggelig tillægsafgift fordi man har valgt ikke at lære dansk. Det er et gebyr på menneskerettigheder. Korrekt at der kan søges om undtagelse, men kun med lægeerklæring, der koster langt mere end tolkegebyret og ingen læger gider lave den. Der er et hav af fejlmuligheder i loven som ikke er rettet op fra sidste gang der var et gebyr. Hvordan ved lægen med sikkerhed om en patient har levet mere end 3 år i Danmark ifht. Rådgivning? Hvem har ansvaret hvis pt nægter at anvende dårlig tolk til 1675 kr og der sker en fejl? Loven er aldrig blevet udfordret civil retsligt fordi ingen af denne type patienter ønsker at klage, men der er jurister der mener man bør se på det forvaltningsretlige i et uinformeret (ikke tolket) samtykke. Vi har oplevet patienter der vågende op uden en finger eller livmoder, men uden at vide at de var ”informeret og samtykker”. Nu kommer der ovenikøbet en second-opinion styrelse i Aarhus, som sikkert også skal inddrages – dvs. endnu større administration end i 2010. Argumentet om at danskere i udlandet ikke får tolkebistand er en desperat bemærkning som ikke fortjener at blive ophøjet til et argument. Med samme argumentation kunne man afmontere alle de goder velfærdssamfundet er opbygget af, bryster sig af og lever af som demokratisk grundværdi. Jeg vil anbefale ministeren at afstå fra at anvende så tyndt et beslutningsgrundlag i en så alvorlig sag. Det er en fornærmelse mod dem gebyret går ud over. Fra samme interview i Politiken 30. maj: ”Vi ønsker ikke en situation, hvor folk bor i Danmark i 15 eller 20 år og aldrig lærer det danske sprog. Det er det politiske udgangspunkt”. Kommentar: man vælger ikke at være fattig og man vælger ikke at afvise at lære dansk. Man lærer ikke dansk hos lægen. Man lærer ikke dansk at gå på bankerot på kontanthjælp. Det naturlige faglige spørgsmål er at når man ikke kan lære sprog er der noget der tager tankerne. Det burde også være det politiske spørgsmål.
I et andet interview 30. maj til Politiken : ”Grundlæggende handler det om at sikre, at folk, der er i Danmark og bor i Danmark, også lærer det danske sprog”  Kommentar: uanset hvor mange gange Ministeren gentager det så nytter det ikke noget overfor fagfolk. Man lærer ikke dansk hos lægen, man bliver ikke bedre i skolen af at blive mere fattig og man sikrer kun én ting med dette forslag: at endnu flere patienter og børnefamilier vil gå fallit på kontanthjælp, havne i en irreversibel iatrogen fattigdom uden mulighed for helbredelse. Tolke gebyret er resultatet af et underligt krydderi i en træt finanslovsaftale. Det er en lov der får enorme menneskelige, økonomiske og helbredsmæssige konsekvenser og truer patientsikkerheden på et uhørt niveau i forhold til en mikroskopisk, næsten latterlig, symbolværdi. Sundhedsvæsnet er ikke en symbol politisk legeplads. 
Vi har en sundhedsminister, der har vist hvor meget sundhed hun er parat til at smide ud for at bane vejen for lov der mest af alt ligner den første af en lang række nye jagtlove rettet mod dyre sårbare patienter. Finansministeriet har tidligere været efter regionerne fordi de gør for lidt for middelklassen og for meget for de sårbare patienter. Tolke gebyret har vist at regeringen mener det alvorligt: der er nu i realiteten åbnet for fri jagt på patientsyndere og vi venter med bæven på de næste grupper der skal rammes: rygere? Dem med mere end én sygdom? De overvægtige der tager på? Dem der glemmer deres medicin? Dem der falder ud af kræftpakker? Dem der mister førligheden efter biluheld hvor de selv er medskyldige? Dem der bliver i voldelige ægteskaber? Dem der arbejder hårdt på at undgå fakta de ikke bryder sig om? Tolkegebyret varsler nye jagtmetoder overfor sårbare patienter. Sundhedsvæsnet er tragediernes si og de sårbares sikkerhedsnet. Når vi ikke har tid til de sårbare og politikerne oven i købet er parat til at gå langt som at fratage sårbare muligheden for at tale med lægen på deres sygdomssprog og under trygge fortrolige rammer, så fjernes de sårbares sidste strå. Det er muligt det giver billige stemmer, men det skaber dyre komplekse problemer.....som sundhedsvæsnet skal løse for færre og færre midler.

Supplerende kilder:
Videnskabelig rapport ”Oversete eller misfortolkede lidelser hos etniske minoritetspatienter”: http://www.ouh.dk/dwn620950
Rapport (2010): Tolkelovens præmisser og konsekvenser: http://ouh.dk/dwn148108
    

tirsdag den 29. maj 2018

Høringssvar fra Indvandrermedicinsk klinik over udkast til bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven


Det skal bemærkes at nedenstående kommentarer er enslydende med høringssvar afgivet i forbindelse med lov om gebyr på tolkning i 2009-2010. Det er beklageligt at det politiske flertal i flere omgange ignorerer forskningen og fagkundskaben på området. Forskningen har vist at manglende brug af tolk fører til alvorlige patientfejl og regionerne har samstemmigt i høringssvar sagt at ordningen er dyr og skaber ulighed.
Gebyret har været prøvet før men blev afskaffet og de negative erfaringer er veldokumenterede.

1.       De beløb der er angivet i bekendtgørelsen er meget langt fra de 150 kr der blev argumenteret med fra politisk side under behandlingen af lovforslaget og i medie interview. Hvor stammer beløbene fra?
2.       Gebyrerne virker helt urimeligt høje i forhold til de faktiske tolkeomkostninger. Der er ingen rationel grund til at 30 minutters tolk under indlæggelse koster 6-7 gange så meget som i ambulatoriet. Administrationen er den samme. Tiden er den samme og tolkelønnen er den samme. Gebyrforskelle vil medføre at der anvendes endnu færre tolke på sygehus end nu og det strider mod den solide evidens der er for at de fleste patientfejl opstår som følge af manglende tolkebrug.
3.       Hvad skal regionerne stille op med patienter der, retfærdigvis, klager over at skulle betale 900-1600 kr for a) en 3 min tolkesamtale uden indhold (fx simpel kontrol eller manglende prøvesvar), b) en tolket lægesamtale, hvor lægen er forsinket og tolken derfor må gå pga anden aftale, c) dårlig tolkekvalitet, d) forkert bestilt sprog, e) forkert dialekt, f) lægesamtale er aflyst men ikke tolkeaftalen.
4.       Hvem skal betale for at tolke bliver bedt om at ringe til patienten uden patientens samtykke?
5.       Gebyret er så højt at det med stor sandsynlighed vil medføre personlig fallit for adskillige patienter på integrationsydelse eller kontanthjælp.
6.       Mange patienter har flere lægebesøg hver måned, men der er ikke sat et maksimum på hvor meget en given patient må betale per måned. Det må være en alvorlig forglemmelse.
7.       Læger har ingen uddannelse til at foretage kvalitetskontrol af tolke.
8.       Der er meget forskellige tolkesystemer i de forskellige regioner og dermed forskellig økonomi. I Region Syddanmark er tolkeydelserne hjemtaget og dermed giver gebyret (og dets størrelse) ingen mening.
9.       Hvem har ansvaret for gebyret hvis patienten (af økonomiske, personlige, sociale eller sproglige årsager) nægter at anvende den bestilte tolk og forlader samtalen?
10.   Hvem har ansvaret for fejl der opstår fordi patienten ikke har råd til tolk – fx allerede har betalt 1600 kr én gang samme måned og ikke har flere penge?
11.   De angivne undtagelsesmuligheder vil, lige som sidst, overbelaste læger med lægeerklæringer – hvad gør en patient, der i henhold til loven kan undtages, men hvor egen læge afviser at lave erklæringen fordi vedkommende ikke har tid eller anser opgaven for at være meningsløs?
12.   Hvordan kan en sundhedsminister forsvare at patienter havner i irreversibel iatrogen fattigdom alene for at kunne tale med lægen?
13.   Det er helt uforståeligt at erfaringerne fra sidste gang man forsøgte sig med et tolkegebyr ikke har været inddraget. Sidste gang der var gebyr på tolkning blev ordningen stoppet af Regionernes formænd fordi den var en administrativ katastrofe og omkostningerne stod ikke mål med den beskedne symbolværdi.
14.   Hvorfor gentages en stensikker og dyr fiasko?

mandag den 28. maj 2018

”Jeg stoler ikke længere på mine knogler” – etniske smerter er ikke en diagnose på andet end faglig utilstrækkelighed



Begrebet ”etniske smerter” anvendes hyppigt af læger i kliniske sammenhænge, men oftest ukritisk og ureflekteret. Der er ikke tale om en distinkt veldefineret smerte, der har sin egen diagnosekode eller velbeskrevne patologi og den tjener i hverdagen mest af alt til at fritage lægen for diagnostisk ansvar. I realiteten er det en bekvem generalisering af uforklarede smerter hos patienter med brune øjne, tørklæde og accent. Forestillingen om etniske smerter er mest af alt udtryk for faglig utilstrækkelighed – nogle vil måske tilføje at det er udtryk for tværkulturel dovenskab. Men hvordan er det kommet så vidt at læger stiller en diagnose, hvis eneste karakteristika er at den savner årsag, patologi, symptomer og behandling?

Læger gør sig ikke klart at ord og begreber kan være meget svære at oversætte mellem to sprog. Men de er endnu mindre vidende om at begreber også anvendes forskelligt i forskelligt i forskellige kulturer. Når lægen henkastet spørger ”..og hvordan går det så i dag”, mens han/hun klikker løs i EPJ og medicinmodulet, så mener han/hun det som en velkomst hilsen hvor man forventes at svare at det går godt eller i hvert fald ”OK”. Patienten opfatter det derimod som om lægen nu, langt om længe, gerne vil høre om livshistorien, smerterne og økonomien. Når patienten siger ”Mit hjerte er som brændt papir i kanterne” er det ikke angina pectoris, men et poetisk udtryk for at livet har givet patienten mange negative oplevelser, der har sat sig som kronisk sorg – der er tale om sjælen og ikke det fysiske hjerte. Sådan er det også med smerte. En patient bemærkede flere gange at ”jeg stoler ikke længere på mine knogler”. Han var under mistanke for psykisk sygdom af samme årsag indtil det blev klart at han havde en mus i venstre hofte som gav ham voldsomme smerter og styringstab med faldtendens, som gav ham en velbegrundet mistro til om hans knogler kunne bære ham. Man kan have smerte-smerte og man kan have lidelses-smerte. Det kan vi have nogenlunde styr på med en etnisk dansk patient, men vi taber fingerfornemmelsen når det er en patient fra Iran eller Tjetjenien. Sygdomsbegreber har forskellig årsag, mening, udtryk, hensigt og konsekvens i forskellige kulturer. Og reaktionen er derefter. Dét vi ikke forstår kalder vi kultur forstået som det verbale snavs patienten slæber med sig ind i konsultationsrummet. Hvis vi ikke forstår det er det sikkert ufarligt og bagatelliseres som et kulturelt (læs: sikkert ufarligt) udtryk. Men hvem har ret? Hvad er farligt? Man kan dø af et myggestik, men overleve et sabelhug som Pontoppidan skriver i ”Knokkelmanden”.
I det hele taget er det noget rod at sætte ord på symptomer. Man lærer at kaste op, have ondt i ørerne og skære sig på en kniv når man er 3-4 år gammel. Sygdom og symptomer opleves som følelser og lagres i et sprog der stadig er meget simpelt og upræcist. Men det er samme sprog der anvendes når man som voksen skal sætte ord på flygtige uklare men farlige symptomer. Der tabes noget i præcision når der skal sættes ord på symptomer. Som en patient sagde: ”Min smerte har ingen ord, så den behøver heller ingen tolk”. Det er en lidelse at udtrykke sig sprogligt præcist om vage fornemmelser og ukendte smerter. Forfattere og malere lever at sætte ord på det vi ikke selv kan sætte ord på – de færreste patienter er en moderne Shakespeare eller Picasso og må slås med frustrationen over at se sig selv reducere komplekse følelser til simple sproglige tændstikmænd for lægen. Hvordan sætter man få ord på livslang lidelse? Når man fattes ord er et skrig, et råb, klynken, grynten, vrissen eller hvislen måske tættere på det man føler end vores fattige sprog. Måske er en panikreaktion, en affektreaktion eller en desperat gestikulering tættere på smerten end lægens VAS skala med de idiotisk simple irriterende gule smileys. Og så begynder lægen oven i købet at gå i detaljer: er det murren, dunken, snurren, prikken, stikken, brænden, skæren? Et det ømhed eller smerte? Ømhed findes ikke på mange sprog og skal forhandles, men hvem bestemmer så hvad ømhed skal hedde på somalisk? Symptomer og deres værdi kodes i barndommen med et sprog som er væsensforskellig fra voksensproget. Patienter taler med voksen sprog om symptomer og følelser der er indkodet i 3 års alderen….oven i købet på et fremmedsprog….gennem tolk.

Forståelsesrammer er som tandbørster: Vi har alle vores egen og vil under ingen omstændigheder bruge de andres - Vi ville brække os hvis vi blev tvunget til at anvende andres forståelsesramme. Men det er ikke desto mindre dét vi tvinger patienter til hvis vi ikke inddrager dem respektfuldt i samtalen om smerte. Mange vil gerne have banaliseret samtaler med indvandrerpatienter til et kultursammenstød, men i realiteten er det et sammenstød mellem rutiner og ritualer, der ikke passer sammen. Hvem bestemmer hvilke rutiner der gælder i læge-patient samtalen? Vi lader os påvirke af fremmede måder at udtrykke og forstå smerte. For at kunne håndtere det fremmede udtryk kan vi: Mærkværdiggøre patientens symptomer, vi kan fremmedgøre patienten, tingsliggøre smerteklagerne, automatisk trække en ”etnisk faktor” fra når vi skal bedømme smertens styrke og vi kan kalde den en ”etnisk smerte”. Der er mange differential diagnoser til etniske smerter, men de dækker formentlig over det samme lægefaglige distanceringsbehov:
       Nostalgi syndrom
       Rodløsheds syndrom
       Hjemvé syndrom
       Gæstearbejder syndrom
       Udlændinge mavesygdom
       Middelhavs syndrom
       Bosporus syge
       Mama mia syndrom
       Spagettimangel syndrom
       Etniske smerter
       Etnisk smertestil
       Kulturelt udtrykte symptomer
       Kulturelt smerte syndrom
       Attestsyge


I den læseværdige klassiker fra 1952 analyserer Zborowski 4 distinkte amerikanske etniske patient gruppers smerteudtryk [1, 2]: den jødiske patient, den italienske patient, den irske patient og ”yankee” patienten også kaldet ”den gamle amerikaner” (i datidens terminologi var det en hvid protestantisk patient hvis bedsteforældre voksede op i USA) – sidstnævnte gruppe ansås for at være den ”neutrale” smertepatient, en ”patient der var til at forstå” og som udgjorde majoriteten blandt patienter. De bad først lægerne om at beskrive patienttypernes smertehåndtering:
Irsk style (”Kan klare meget smerte”, ingen følelser, høj smertetærskel)
Italiensk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, lette at gøre tilfredse)
Jødisk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, svære at gøre tilfredse)
Old Americans (protestanter, hvide) (”Majoritetens smerteudtryk”, neutralt udtryk (!))
Lægerne indrømmede at de altid, uofficielt, trak en ”etnisk” faktor fra når de angav patienternes smerteangivelser i journalen – uanset etnicitet (hvis de ikke var old americans).

Zborowski interviewede derefter en lang række patienter om smerter:
       Jødiske pt: en mere fremadrettet og betydnings orienteret oplevelse af smerten, pessimistisk holdning, lægen ved ikke alt, fremprovokerer bekymring og omsorg i sit sociale netværk ved tydeligt at beskrive smerten. Lydniveau er ikke udtryk for smertens intensitet men skaber en atmosfære og en nødvendighed for at der er fokus på årsagen/patologien – dvs. hurtig & effektiv behandling. Meget bekymrede for fremtid med smerter – mistro til hjælp og piller. Manderollen mindre udtalt på sygehus. Utilpas på sygehuset.
       Italienske pt: en her-og-nu oplevelse af smerten, fremprovokerer sympati med sin lidelse i omgangskredsen, skammer sig ikke over at tiltrække, og få, opmærksomhed. Ikke så skeptiske eller bekymrede hvis de bare får hjælp. Manderollen meget udtalt på sygehus (puster sig op). Utilpas på sygehuset.
       Old American pt: ikke grund til at hyle eller vånde sig højlydt, vil gerne samarbejde, spiller rollen som objektiv informant der nøgternt beskriver smertens lokalisation, art, hyppighed og intensitet med verbale midler. Indrømmer at hyle og vånde sig udenfor sundhedsvæsnet. Mere optimistiske om mulig helbredelse. Mekanistisk holdning til kroppen: få det fixet. Overlader det til de professionelle at bruge deres know-how. Smerten aftager med antallet af undersøgelser, blodprøver, læger og injektioner. Vil gerne på sygehus – sygehus tager smerten.
       Irske pt: blev anset for at være en mere stoisk og udholdende udgave af old americans, men ligner dem ellers.

Zborowski fandt at ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper ikke afspejler samme holdning til smerter. Ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper har forskellige funktioner og formål i forskellige kulturer. Intra-gruppe variation i smerteoplevelse skyldes uddannelse, køn, alder, socio-økonomiske faktorer og grad af religiøsitet. Desuden spillede arbejdsfunktion og fremtidsudsigter en betydelig rolle (f.eks. betydningen af slidgigt i ryggen afhængigt af om man var kontorfunktionær eller stålarbejder). Endelig fandt han at smerteforhandling indlæres tidligt: man lærer at skrige højt når man har ondt som barn eller man lærer at holde mund og bide smerten i sig som barn. Han fandt ingen påviselig forskel i smerteintensitet, men stor etnisk forskel i oplevet angst ved smerte og stor forskel i baggrund for, og hensigt med, at sætte tydelig lyd på smerteoplevelsen. Både de irske og de gamle amerikanske patienter indrømmede at de udenfor sygehuset kunne sætte lyd på smerten og involvere hele familien i sympati og omsorg. De italienske og jødiske patienter tilpassede med tiden deres smerteoplevelse til ”Yankee” modellen. 

I et studie af etniske forskelle i symptompræsentation ved AMI fandt man ingen etniske forskelle i smerteintensitet, men derimod store etniske forskelle i den angst der var knyttet til smerten. Smerten er den samme men nogle er mere bange for smerten end andre og skolegang var en betydelig angstmodificerende faktor [3]. Men balancen mellem de forskellige karakteristisk symptomer for AMI varierer med etnicitet. F.eks. havde etniske minoriteter 50 % mindre chance for at have udtrykt brystsmerter ved indlæggelsen for AMI [4]. Nogle etniske grupper udtrykker sig sprogligt mere i smerte termer, mens andre mere fokuserer på åndenød og andre igen primært udtrykker trykken for brystet. Patienter, der udtrykker symptomer på en anden måde, eller med et andet fokus, end vi selv gør, opfattes som anderledes –det er samme sygdom og samme oplevelse, men med forskelligt kulturelt fokus på de enkelte symptomer. Algoritmer og retningslinjer er udarbejdet efter Yankee-modellen men den fejler hos andre patienter. Andre undersøgelser tyder på at de etniske karakteristika ved smerteudtryk op- og nedreguleres afhængigt af erfaringer og behov hos patienterne [5].

Nye studier har påvist hvordan mønsteret for smerte håndtering som voksne grundlægges i barndommen. Negative oplevelser i barndommen fører til dårlig søvn, forsænket stemningsleje og øget smerteoplevelse som voksen. Patienter uden modstandskraft (resiliens) lod smerterne vinde over sig – lod smerterne fylde dagen ud, overtage alle gøremål. Optimisme og følelse af en vis kontrol øgede modstandskraft mod sammenhængen. Smerte oprindelse, oplevelse & dermed behandling afhænger med andre ord af den enkeltes livshistorie, negative oplevelser og resiliens. Det vi opfatter som ”etniske smerter” er i virkeligheden langtidseffekten af traumatiske oplevelser i barndommen.
Indvandrerpatienter og deres pårørende opleves ofte som en udfordring på sygehusafdelinger. Det burde de ikke, hvis man tænker over sammenhængen. Vokser man op som barn nr. 6 ud af 8 børn lærer man fra 2-3 års alderen at kæmpe højlydt for sin ret. Folkelige ideer om at man skal og bør tage sig af de syge kan lægge socialt pres på de pårørende: ”Hvad vil folk ikke sige, hvis vi ikke tropper op og støtter onkel Ahmed på sygehuset”. Man er et dårligt menneske hvis man ikke hjælper de syge og dårlige mennesker udstødes og kommer ikke i paradis. Som menneske får man udleveret sin krop som en gave fra Gud og man skal passe på den og beskytte den – det skal gøres tydeligt. Man er et dårligt menneske hvis man ikke forsvarer sin krop mod smerter. Der kan være en velbegrundet angst for ikke at få den hjælp man forventer som kan møge smerteoplevelsen eller man kan have en livserfaring om at man ikke får noget, hvis man ikke selv gør noget. Der er tale om almenmenneskelige reaktioner på udbredte sociale krav. Endelig kan der være en kultur blandt mandlige pårørende om at ”går den så går den”. Der mases på for hjælp, forlanges undersøgelser og behandlinger og autoriteter udfordres – indtil der opstilles rammer og regler af personalet (ofte for sent). De fleste af de konflikter vi involveres i på sygehuse bunder i virkeligheden ikke i tværkulturelle konflikter, men i intra-kulturelle uenigheder om patientforståelse, inddragelse af pårørende, kommunikationsstil og relations opbygning. Uklarhed blandt personalet forplanter sig lynhurtigt som indtryk af tvetydighed og manglende regler blandt de pårørende.

Somaliere blev syge da de kom til Danmark i slut 80'erne og start 90'erne. Vejret var koldt, det var mørkt og altid tåget. Det dårlige humør sammenholdt med skulder, nakke og lændesmerter blev kaldt Boofis - der betød kombinationen af sorg, sagn og muskelsmerter som ingen kunne gøre noget ved. Boofis er også udtrykket for en hårdt oppustet ballon lige før den springer. En Afghansk patient med muskelsmerter og hovedpine blev træt af det danske sundhedsvæsen og søgte hjælp på et privathospital i Teheran med 10.000 kr hun havde sparet sammen og lånt. Pengene rakte til et røntgenbillede af kraniet. Lægen bedømte billedet og gav hende en recept på en injektion med diagnosen: "danskersyge" - dvs. smerter som indvandrere får i Danmark pga den kolde luft og den dårlige stemning mod indvandrere.

Vi er med andre ord alle ”etniske”, vi har alle smerter, men deres betydning, hvor bange vi er for dem, opfattelsen af den hjælp vi får og fremtidsudsigterne med smerterne er kodet tidligt i vores sprog-kulturelle verden. Alle har etniske smerter og begrebet er på den måde meningsløst i klinisk sammenhæng. Tvetydigheden og usikkerhed er noget vi som sundhedsprofessionelle introducerer – ved at være tvetydige og usikre. Drop berøringsangsten, vær nysgerrig og spørg.

Citater fra patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik, om deres smerter:
”Min store smerte er at jeg ikke havde nogen barndom”
”Mine børn er som medicin: Nå jeg ser mine børn, glemmer jeg mine smerter”
”Ligegyldig hvor megen hjælp man får, så vil man altid opleve sin egen smerte for sig selv”
” Jeg skammer mig over mine smerter – jeg tør ikke engang tale med lægen om dem. Smerter er værre end de 3 år med Taleban i min hjemby”
”Hvis jeg har smerter kan jeg kun tale mit eget sprog”
” Jeg er ikke bange for døden, men smerterne…”
”Alt jeg beder for er nåde for mig – og mine tænder”

Referencer
1.            Zborowski, M., People in pain. 1969: Jossey-Bass.
2.            Zborowski, M., Cultural components in responses to pain. Journal of social issues, 1952. 8(4): p. 16-30.
3.            Neill, K.M., W. Duggleby, and J.M. Roper, Ethnic Pain Styles in Acute Myocardial Infarctionl. Western journal of nursing research, 1993. 15(5): p. 531-547.
4.            Canto, J.G., et al., Prevalence, clinical characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction presenting without chest pain. Jama, 2000. 283(24): p. 3223-3229.
5.            Royce, A.P., Ethnic identity: Strategies of diversity. Vol. 279. 1982: Indiana University Press.