Tredje del af blog mini-serien om patienters sårbarhed i
relationen med læger
Patienten Bente Hansen skriver i etisk råds antologi om
læge-patient forholdet, at det var professor i neurologi Mogens Fogs
opfattelse, at det største fremskridt lægevidenskaben havde gjort var at
opfinde ”tunge armbånd til at hænge på de spastiske patienters håndled, så de
ikke svinger så vildt med armene”. I manges øjne var lægens skjulte legitimitet
at han/hun er med til at sikre at syge ikke er for synlige og irriterende i det
offentlige rum (1).
Dét er heldigvis ikke sådan længere, for flertallet af patienter. Men en mindre
gruppe af patienter opfattes stadig som forstyrrende elementer både i det
offentlige rum og i sundhedsvæsenet. Sårbare, udsatte, skrøbelige, mærkværdige
og besværlige patienter udfordrer de professionelles faglighed, udstiller deres
magtesløshed og bryder deres rutiner, retningslinjer og normale patient ”flow”.
Ved ikke at lytte til disse patienters behov og oplevelser, ved ikke at
indrette sundhedsvæsenet så der er plads til dem har vi valgt at sætte armbånd
på dem så de ikke ”svinger så vildt med armene”. Det spændende er at selv
læger, der bliver syge, kan svinge vildt med armene og begynde at forhandle om
deres liv og integritet med alle midler.
En sårbar patient møder op hos lægen eller på sygehuset med
et lille mikroskopisk håb om hjælp, men en stor klar forventning om afvisning
og nederlag. En sårbar patient med kronisk sygdom lever i en permanent
midlertidighed mellem sygdoms ro og sygdomsopblussen, mellem fred med sygdommen
og kamp mod sygdommen og i en konstant venten på hvad morgendagen vil bringe.
Når man bliver syg fratages man forhandlingsretten og man taler nu om et hostage bargaining syndrome (gidsel
forhandlings syndrom), forkortet HBS på engelsk: Patienter forhandler deres
sygdom og symptomer ud fra en ufrivillig (gidsel-) position der er præget af frygt,
angst og ekstrem hjælpeløshed. Den tillærte hjælpeløshed kommer i spil og man er parat
til at sælge store dele af sit liv og værdighed for at slippe væk fra
ydmygelsen og den ukontrollable position (2). Patienten mister normal dømme kraft, hvilket
bl.a. viser sig ved at de overbeviser sig selv om at det er uklogt og
forstyrrende at drøfte usikkerhed og tvivl med lægen. Patienten kommer til at
tage imod undersøgelse patienten slet ikke forstår eller man accepterer en
behandling, der vil have alvorlige uoverskuelige konsekvenser for ens sociale
liv. Den sårbare patient vil i den oplevede gidsel situation være konfus og let
påvirkelig og tavst samtykke til hvad som helst der afslutter samtalen. En læge
beskriver her hvordan det var som patient pludselig at finde sig selv som et
ynkeligt gidsel, der havde mistet sine kollegers respekt som patient:
”Umiddelbart efter at
have gennemgået en stor abdominal kirurgi, overhørte jeg en sygeplejerske
betegne mig som "vanskelig", da jeg afviste at de gentog et forfejlet
forsøg på at tage blodprøver, indtil jeg følte, at min smerte var reduceret.
Jeg sad i sengen, helt målløs, mens kirurgerne, sygeplejersken havde indkaldt,
forhørte mig om min smertebehandling før indlæggelsen (jeg tog ikke
smertestillende). Jeg følte mig håbløs, da kirurgerne tilskrev min smerte, at
jeg skulle være blevet tolerance over for morfin (som jeg ikke fik). I sengen,
i smerter, havde jeg en forfærdelig følelse af at blive gjort skræmmende sårbar
og helt afhængig af fremmede til at få opfyldt mine mest basale menneskelige
behov udover deres komplekse behandling. Jeg følte magtesløshed på en måde, der
er umuligt at forestille sig, når man er i en privilegeret situation af selvstændighed,
integritet og velvære. Jeg ved det, fordi jeg efter kirurgernes kommentar, ivrigt
forsøgte at indynde mig hos lægerne og plejepersonalet igen. Jeg undertrykte
min frygt og tristhed og forsøgte at small-talke med de samme personer, der et
øjeblik før havde fået mig til at føle mig forkælet og urimelig og på en eller
anden måde, at jeg burde skamme mig. Jeg tilbød nu en overflod af komplimenter
og udtrykte medfølelse overfor deres belastende ansvar og besværlige
patientopgaver. Jeg troede, at jeg var nødt til at få dem til at kunne lide mig
for at få deres empati tilbage og dermed den bedste behandling - i
virkeligheden, var det for at jeg kunne opnå bedre smertekontrol gennem min gode
patient adfærd. Jeg følte, at jeg var nødt til at bevise for dem, at jeg (igen)
kunne gøre mig fortjent til deres gunst og professionelle opmærksomhed.” (2).
Det svarer næsten til Mari Holens beskrivelse af den
mærkværdige besværlige patient, der selv må gøre en ekstra indsats, for at
genvinde retten til personalets opmærksomhed (3, 4).
Her er det bare en læge, der oplever at blive stemplet og mærkværdiggjort på
baggrund af en urimelig generalisering og lægernes forkerte antagelser. Alle
kan med et slag blive sårbare og mærkværdige gidsler. Også de patienter, som vi
antager er stærke.
Mechanic og Tanner har beskrevet
sårbarhed som en interaktion mellem det enkelte menneskes kapaciteter, de
belastninger, de udsættes for, og deres forskellige sociale støttenetværk, som
kan lette eller hindre individets evne til at klare forskellige sundhedsmæssige
udfordringer. Som kilder til sårbarhed nævner forfatterne fattigdom, etnicitet,
social isolation, fysiske og kognitive forringelser og begrænsninger relateret
til fysisk placering og geografi (5). Mechanic og Tanner mener, at moralske værdier og politik
interagerer med den måde socialpolitiske prioriteringer opstår, hvilket kan
være en rammende måde at vurdere drivkræfterne bag de sundhedspolitiske
drøftelser og prioriteringer. Forfatterne bemærker, at "indsatser overfor
udsatte grupper ikke kun hjælper på deres chancer for et længere liv, men også
bidrager mere generelt til livskvalitet i hele samfundet". Sandheden er,
at ingen er uskadelig. Alle mennesker har sårbarheder som følge af genetisk,
miljømæssig, alder, race, uddannelse, psykologisk eller andre faktorer.
Forskellen er, at nogle mennesker har ressourcer, som de kan bruge til at løse
eller afbøde situationer, hvor sårbarhederne har manifesteret sig i sygdom,
forværrer sygdom eller forhindrer rehabilitering.
Det sker, at man møder en patient, der klarer sig godt trods
erfaringer med betydelig modgang eller traumer. ”Resiliens” bliver ofte brugt
som betegnelse for dette fænomen. Resiliens kan forstås som en proces, som
opstår i relationerne mellem personen og de miljøer, som han eller hun indgår i
(6).
Nogle menneskelige relationer er i stand til at skabe en holdbar ”robustning”
omkring en sårbar person, så vedkommende slipper helskindet igennem en
sygdomsproces. Ligesom sårbarhed kan være relations afhængigt, så er styrke og
modstandskraft det også.
(Tak til Ulrik Gerdes for henvisningen til artiklen om hostage bargaining syndrome)
1. Hansen B. Med hatten i
hånden. In: Raad DE, editor. Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner:
Det Etiske Raad; 2003.
2. Berry LL, Danaher TS, Beckham D, Awdish RL,
Mate KS, editors. When Patients and Their Families Feel Like Hostages to Health
Care. Mayo Clinic Proceedings; 2017: Elsevier.
3. Holen M. Medinddragelse og lighed–en god
idé. En analyse af patienttil. 2011.
4. Holen ML-C, S. Sammenfiltringer.
Intersektionalitet som produktiv og udfordrende tilgang i undersøgelsen af
ulighed i sundhed. Ulighed I Sundhed Nye
humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver. 1 ed. Frederiksberg:
Frydenlund Academic; 2016. p. 31-52.
5. Mechanic D, Tanner J. Vulnerable people,
groups, and populations: societal view. Health Affairs. 2007;26(5):1220-30.
6. Jakobsen IS. Resiliensprocesser-begreb,
forskning og praksis: Lindhardt og Ringhof; 2014.
