fredag den 16. januar 2015

Høringssvar fra Indvandrermedicinsk klinik bekendtgørelse vedrørende tolkebistand efter sundhedsloven


En ny bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven er sendt i høring. Den begrænser anvendelsen af børn og unge som tolke. Loven har en helt forkert præmis og området er præget af en enorm uvidenhed hos sundhedspersonale, myndigheder og politikere. Her er bare nogle få af de forhold som loven ikke tager højde for:
 

1.       Ændringen er rettet mod et meget perifert og relativt sjældent problem på tolkeområdet (børns anvendelse som tolke) og må derfor betragtes som af symbol politisk værdi uden særlig klinisk betydning i sig selv. Bekendtgørelsen ændrer ikke ved årsagen til at patienter af anden etnisk herkomst ser sig nødsaget til at anvende familiemedlemmer som tolke.

2.       Ændringen har ikke taget fornødent hensyn til den viden og erfaringer der er fra klinisk praktisk side (afspejler udelukkende hyppige almene fordomme og ofte fremsatte argumenter fra autoriserede tolke’s side)

3.       Forskningen på området peger på ét alt overskyggende problem: der anvendes ikke tolke bistand i fornødent omfang og anvendelsen af familiemedlemmer, unge (og sjældnere børn) som tolke er en konsekvens af at mange læger og sygehusafdelinger konsekvent undlader (aktivt fravælger) at anvende tolkebistand. Området er meget dårligt belyst og kvaliteten af lovgivningen på området afspejler dette forhold meget tydeligt.

4.       Mange flygtninge med sparsomme dansk kundskaber er stadig af den opfattelse at der er gebyr på tolkning og tager derfor familiemedlemmer med til lægesamtaler.

5.       Der er sygehusafdelinger og læger der i 2015 stadig ikke er klar over at lov om gebyr på tolkebistand ikke længere (vi får jævnligt spørgsmål ved foredrag og per telefon).

6.       I mange tilfælde er familie medlemmer med som almindelige pårørende, men bliver ofte af lægerne og hospitalspersonalet uden videre opfattet som tolke og anvendes derfor som sådan uden patientens samtykke og uden at denne opgave er aftalt. Hvem har så formelt det jurdiske ansvar for at børn/unge anvendes som tolke? På mange afdelinger går man ud fra som givet at patienter selv medbringer tolke – patienter kan oplyse at de direkte opfordres til det af nogle afdelinger. Patienter kan ikke kende forskel på hvilke politikker hvilke afdelinger har og tager derfor altid en pårørende med som tolk for en sikkerhedsskyld ente fordi de er opfordret til det eller fordi de ofte oplever at der ikke er bestilt tolk.

7.       Mange patienter kan beskrive at der hyppigt ikke er bestilt tolk, tolken ikke møder frem, videotolkesystemet ikke sat til, læge er forsinket, undersøgelsen forsinket ect. Og så er der ingen – her er der juridisk et problem hvis man ikke må anvende unge som tolke selv når problemstillingen ligger mellem det ”livstruende” og det ”uproblematiske”. Det er en skelnen, der i praksis er uhensigtsmæssig og ubrugelig – der bør være en formulering der lyder ”eller hvor andre, specificerede, forhold taler for anvendelsen af (unge over 15 år) som tolke”.

8.       Hvad skal patienter gøre rent juridisk hvis lægen direkte nægter at bestille tolk og patienten meget bestemt mener at have brug for tolk? (hyppig problemstilling)

9.       Hvad menes med ”nært beslægtet”? – uklart i denne sammenhæng af flygtninge der ofte er del af meget små etniske grupper

10.   Der er et stort patient sikkerhedsmæssigt hul i sundhedsloven på dette punkt: der er ikke tolkebistand ved patientklager, klager over patient rettigheder eller klager over servicepersonale i sundhedsvæsenet. Dét er en af grundene til at tolkeproblemerne i sundhedsvæsenet forbliver ukendte og derfor ikke er genstand for fornøden præcis lovgivning. Der er til dato ikke anmeldt utilsigtede hændelser der alene går på at læger eller sygehusafdelinger nægter at bestille tolk. Der er sygehusafdelinger hvor ledelsen kræver at læger skriftligt ansøger med begrundelse for tolkebistand. Det afholder læger og andre behandlere fra at anvende tolke. Og sætter patienterne i en helt umulig situation hvis det fremadrettet gøres ulovligt at tage en 17-årig gymnasielev med til lægesamtalen.

11.   Lovens opfattelse i etniske minoritetskredse vil med stor sandsynlighed være at det i det hele taget vil være ulovligt at have en pårørende med til læge samtale. Udover det oplagte element af svigtende compliance og patientsikkerhed, så er det et alvorligt signal der sendes med denne lov: etniske minoritetspatienter vil endnu engang føle sig bekræftet i at de er ”andenrangs patienter” for hvem der gælder særlige love, der har konsekvenser dybt ind i deres tillid til læger og til sundhedsvæsenet.

Loven er som sagt af symbolsk karakter, men vil få enorme helbredsmæssige og symbolske konsekvenser på lang sigt af en hel anden karakter end den der måske var den politiske hensigt. Området bør belyses meget bedre før der laves symbolske justeringer – der er behov for en gennemgribende undersøgelse af den rolle sundhedsvæsenet og de ansatte selv spiller i forhold til at have skabt en situation hvor voksne indvandrerpatienter af nød vælger selv at tage tolke med.

 Der henvises i øvrigt til vore videnskabelige rapporter om tolke og tolkebistand i det danske sundhedsvæsen:



 
Lægeforeningens høringssvar:

http://www.laeger.dk/nyhed/download/docs/F19995/H%C3%B8ringssvar_tolkebistand.pdf

mandag den 12. januar 2015

De fattige er så kedelige


(Blog indlæg første gang bragt i Ugeskrift for Læger 12.1.2015)

Forskningsfonde medvirker til at der ikke forskes i ulighed og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev det beskrevet at den der har grisen har prisen når det gælder tildeling af forskningsmidler, men det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke patient foreninger eller som lider af usexede sygdomme, der er politisk u-charmerende. Det fritager imidlertid ikke forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der ikke forskes i de sygdomme og deres årsager der primært ses blandt ressourcesvage og socialt udsatte.

Peter Piot , der var med til at identificere Ebola virus i 70’erne, beskriver i sine erindringer No time to lose   hvordan han længe kæmpede forgæves med, at overtale den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge årsagen til sygdommen. Det var først da et belgisk ambassadør barn blev syg af Ebola og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire at den belgiske regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da – det er stadig en blanding af smålig kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”, der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forsknings fonde.

Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den, sparsomme, kritik der har været rejst har for eksempel kritiseret at man tillader at aktuel kortsigtet politik og politisk korrekthed udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og lobbyvirksomhed   spiller for tung en rolle samtidig med at f.eks. medicinal firmaers globale ansvar har ført til offentligt-private forskningsenheder der kan styre forskningsdagsordenen i sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra medicinal industrien har efterladt store u-finansierede forskningsområder der hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv.  Den tiltagende andel af lægevidenskabelig forskning der støttes af medicinal industrien sætter store dele af forsker verdenen udenfor kontrol  med, og indflydelse på, forskningsprioriteringer, specielt på det kliniske område mens forskningsråd og fonde følger den givne dagsorden i deres opslag.

Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på stærkt forsimplede, laboratorie inspirerede, antagelser, der ikke matchede den virkelige ætiologiske kompleksitet der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidens tankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok mere baseret på holdninger end evidens.

Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være kompleks både i behandling og rehabilitering fordi den både har fysiske og psykiske invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed, hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste og konsekvenserne i lande hvor sygdommen forekommer epidemisk er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser der er lavet i højindkomstlande tyder på at over halvdelen der primært erklæres raske viser sig at have betydelige kognitive tab der påvirker deres arbejdsevne og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det fordi det opfattes som værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang, alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang til rehabilitering.

Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok om folkesundhed, sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et HIV dødsfald modtager 3 gange meget som andre dødsfald) og finder interessante, kommercielt og politisk definerede-, forskelle, ligesom de finder forskelle i typer af støtte som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på at forskningsfonde blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til sygdomsbyder eller dokumenterede behov  i målgrupperne. Forsknings prioriteringer kommer og går som  flygtige modefænomener og afspejler ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forsknings prioriteringer mellem sygdomsbyrde og forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel siden den første gang blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør mennesker der taler med mennesker måske bedre.

Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forsknings områder der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus. De er samspilsramte af 1) Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige forskningsmidler og private forskningsfondes overskud, 2) udbredt hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning, 3) tiltagende politisk styret tildeling af offentlige forskningsmidler, 4) tiltagende organisatorisk specialisering, sektorisering og siloopbygning , 5) større og større andele af forskningsmidler forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger, 6) administrative begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering, 7) strømlining af forskningsprioriteringer  efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod biomedicinsk og bioteknologisk innovation og endelig er 8) antallet af professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010. Mekanismerne og processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene begrænsninger.

Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske, moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4165617/pdf/tmh-42-121.pdf  (fig.)) af hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv viser tydeligt at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig forskning.  Det er forskningsfondene og myndighederne bag de offentlige forskningspuljer der udfærdiger opslagene med prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og moral forsvinder ud af de videnskabelige studier skyldes det at der ikke længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder forskere op med at lave forskning der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en leder i 2003: There is evidence of bias against the diseases of poverty. Derfor har flere og flere stillet krav om at etiske spørgsmål, herunder om social lighed og lighed I sundhed, skal være en naturlig del af forsknings dagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk juridiske forhold omkring retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område der tiltrækker bevillinger. Diabetes forskere har forsøgt at identificere områder der kræver forskningsmæssigt  fokus og har bl.a. påpeget at der er etniske forskelle i fedme definitionen, der kan medvirke over eller underdiagnosticering af overvægt hvis der ikke forskes i definition af etniske BMI grænser.

Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning rettet mod ulighed i sundhed for etniske minoriteter  fandt man at over 90 % af al forskning var rettet mod at ændre patient adfærd eller patient holdning, mens under 9 % var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets organisation eller i dets møde med ressource fattige patienter. Når der ikke udføres og offentliggøres forskning der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i ulighed i sundhed så skyldes det alene at forskningsfonde og offentlige forskningsmidler ikke støtter denne type forskning og med tiden holder forskere af sig selv op med at lave forskningsprojekter der sigter mod at analysere sundhedsvæsenets egen rolle.

Når forskningsressourcerne er få bides hestene. Ansøgere til forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder når de ansøger om forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer der samtidig har den, ifølge ansøger, største teoretiske chance for succes får bevillingen. Det kaldes i den private sektor for  ”Winners curse” og dækker over det simple faktum at i et stort stærkt ansøger felt i en udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag, hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og projektejeren taber begge.

Forskere stresses af forskningsfonde  til at love meget mere end de kan holde og på områder hvor de måske ikke er så sikre når det kommer til stykket. Firdoblingen af professorer i Danmark har yderligere til presset på at være (lidt for) nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der presser forskere udover deres ydeevne kan meget enkelt bedømmes på antallet af tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature, Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler der blev trukket tilbage i år 2000 var der i første halvdel af 2014 alene 400 artikler der måtte trækkes tilbage fordi de havde basale videnskabelige mangler eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: 9 år efter finansiering er kun 50 % af klinisk forskning blevet publiceret   og Kun 45 % af videnskabelige artikler citeres indenfor de første 5 år og flere og flere fund tilbagevises for hvert år – de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi og molekylær biologi.

Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed, i næste indlæg: Mere af det samme er ikke nok.

onsdag den 26. november 2014

Minister skræmt af vildand skyder sig i foden

(Blogindlæg bragt første gang på ugeskrift for lægers blog 26.11.2014)

Justitsminister Mette Frederiksen og Justitsministeriet (JM) vil undersøge om en bestemt læge har snydt med lægeerklæringer, der lægges til grund for ansøgninger om dansk statsborgerskab. Lægeforeningen var hurtig med alvorsminen og fastslog at en lægeerklæring er et alvorligt dokument. Hvis læger snyder med lægeerklæringer er det både uacceptabelt og ulovligt og skal selvfølgelig bedømmes som sådan. Det er der er klare regler for, som der er for så mange andre forseelser. Men at én læge’s (indtil videre) mistænkte flossede faglige moral skal fylde hele mediefladen med det sigte at læger snyder og bedrager er ikke bare meningsløst men afslører netop hvor skoen trykker i JM. Ministeren benyttede den åbne mediesluse til lige at så lidt generel tvivl om lægeerklæringer:  ” - Jeg synes, vi bliver nødt til at kigge på lægeerklæringerne i det hele taget, for de indgår med stor vægt i sagsbehandlingen i dag, og det er meget problematisk, hvis det viser sig, at de ikke bliver lavet på et individuelt og ordentligt grundlag”. Det har ministeren intet belæg for at udtale sig om, men ministeren lavede med sin mediemanøvre en perfekt curling bane til Christian Langballe (DF): ”Jeg har kunnet fornemme, at der har været flere dispensationer med diagnoser, som har lignet hinanden meget. Det har givet mig en mistanke, og jeg har også kaldt ministeren i et lukket samråd om spørgsmålet”, og til indfødsretsordfører Preben Bang Henriksen (V): ”- Vi har ikke kunnet undlade at bemærke, at i 90 procent af de sager, vi får forelagt i udvalget, søges der dispensation på baggrund af PTSD. - Vi vil gerne have en lægefaglig vurdering af, hvad det dækker over, og om det kan være en relevant årsag til, at man ikke kan bestå dele af indfødsretsprøven”. En perfekt afledningsmanøvre, der startede en strategisk kærkommen, men helt irrelevant og udokumenteret, desavouering af alle lægelige oplysninger i sager om indfødsret. Og så er det opportunt lige at få nævnt at det er påfaldende så mange der har PTSD. Der er intet sted der er så trygt og fakta frit, som i slipstrømmen af en alvorlig anklage fra en minister. Men så let slipper politikerne desværre ikke. Med deres meldinger i pressen har de uforvarende afsløret at de netop ikke magter at lovgive eller sagsbehandle på dette vanskelige område uden lægelige oplysninger. Lad gå med at politikerne ikke er bekendte med dansk og international forskning på området : mellem 30 og 60 % af krigsflygtninge har så svære krigs eller torturoplevelser at de har tilstande som PTSD eller lignende. Det har de aldrig villet forstå så det overrasker ikke. Der er imidlertid andre mere bekymrende konsekvenser af deres presse udtalelser.

Sagen viser nemlig tre ting, som er bekymrende : Ministeren har ikke styr på det lægefaglige område når 30 erklæringer kan sive igennem juristernes filter uden at de opdager at der er tale om enslydende erklæringer, politikerne der bedømmer sagerne har også haft problemer med at bedømme det lægefaglige – de opdagede det heller ikke. Men derudover afslører sproget, hentydningerne og den måde sagen blev lanceret af ministeriet i medierne, at JM har meget travlt med at flytte fokus væk fra kritikken i august-september af hvordan ministeriet indsamler, udvælger og påvirker lægeoplysninger, der lægges til grund for ansøgninger om Dansk Statsborgerskab. Justitsministeren’s mistro til lægeerklæringer i ansøgninger om dansk statsborgerskab er ministerens egen hovedpine.

Ministeren skyder efter vildænder men skyder sig i foden. Ministeren har med den tydelige medie lancering fået flyttet fokus, væk fra et alvorligt problem med sagsbehandlingen i ministeriet, over på en enkelt ryggesløs læge’s skuldre – langt væk fra de store udfordringer og samtidig fået miskrediteret alle de læger der ihærdigt, og efter bedste overbevisning, men forgæves, har forsøgt at forfatte en lægeerklæring mhp en patients ansøgning om dansk statsborgerskab.

Mistænkeliggørelsen af alle lægeerklæringer på baggrund af én læges erklæringer i ansøgninger om humanitært ophold eller dansk statsborgerskab, er en velovervejet logisk fejlslutning og en tryllekunster værdig. Men det gør ikke mistænkeliggørelsen mere rigtig eller velfunderet.

Sagen er ganske enkelt, at JM tidligere i år er blevet anklaget for deres måde at indhente, behandle og fortolke lægelige oplysninger i sager om humanitært ophold eller dansk statsborgerskab. Anklagen styrkes af at der helt tydeligt ikke er relevant lægefaglig bistand til JM’s sagsbehandling. Hvis der, som JM oplyser, er tale om over 30 lægeerklæringer fra én og samme læge, så er det udtryk for en vilkårlig og ikke-lægelig sagsbehandling som må falde tilbage på ministerens skuldre. Ved at rejse en upræcis og generel mistanke om lægeerklæringers lødighed på basis af én (endnu ubekræftet) mistanke men uden lægefaglig bistand styrker ministeriet netop den kritik, der er rejst af deres sagsbehandling. JM’s jurister har ikke de nødvendige kompetencer til at fortolke og indarbejde lægelige oplysninger på forsvarlig vis i vurderingen af ansøgninger om humanitært ophold og dansk statsborgerskab.

Ministeriet undlader at nævne at de fleste af ansøgerne har mere end én sygdom. Langt hovedparten af ansøgninger om humanitært ophold mangler enten helt lægeoplysninger eller også er kun ét af ansøgerens helbredsproblemer beskrevet i én lægeerklæring, mens der ikke indgår lægeerklæring vedrørende de øvrige sygdomme. Problemet for de ofte svært syge ansøgere er at det kun sjældent lykkes det at få fat i mere end én erklæring, dels af økonomiske årsager (en læge erklæring kan koste 2000-10.000 kr) eller fordi der ikke er relevante speciallæger i deres område af landet (dvs. Danmark uden for København), eller fordi der er langt mellem advokater med erfaring på området. De læger der skriver erklæringer er typisk læger der kun sjældent skriver erklæringer og derfor udtrykker sig i generelle uforpligtende vendinger. Læger der har været involveret i disse sager kan berette om hvordan jurister fra JM i flere omgange forsøger at få læger til at ændre i behandlingen. Med den aktuelt lange sagsbehandling bliver læge erklæringer erklæret forældede (selvom der ikke er lægeligt belæg for det) og ansøger må derfor igen søge, og betale, for nye erklæringer.

JM kan slippe af med hovedpinen ved at sørge for relevant lægelig ekspertise i sagsbehandlingen. Det er desperat og unødvendigt at sprede generel mistro om lægeerklæringers værdi, når JM selv har skabt og vedligeholdt usikkerheden ved gentagne gange at undlade dialog om, hvordan der kan sikres lægefaglig vurdering i disse sager, som ofte er ganske komplicerede selv for erfarne jurister og læger. Det ved Mette Frederiksen udmærket godt. Ministeren skylder de fortvivlede ansøgere, deres advokater og de læger der, ofte uden honorar, forsøger at navigere gennem JM’s sagsbehandling, en bedre restsikkerhed, så det ikke er en, muligvis, anløben læge, der skal foranledige, at man fjerner den sidste rest af retfærdighed i et juridisk minefelt for flygtninge.

Morten Sodemann

søndag den 23. november 2014

Vi kan lige så godt gøre Medina til Rektor for Syddansk Universitet


Det er synd for Medina

Mikael Jalvig skriver i sin blog på Jyllands Posten d. 4. juni en kommentar til, at flere universiteter nu vil indføre samtaler, sammen med karakterer, til vurdering af om studerende er egnede:   Hvis det er følelser, der styrer, kan man vel lige så godt gøre Medina til rektor for Syddansk Universitet. Og hvis det er antal kandidater, vi vil have, jamen, så lad os da gøre som i Nordkorea”.

Der må være gået noget galt i Jalvigs gymnasieuddannelse, hvis det i hans verden giver mening at følelser og videnskab skal holdes adskilt og at Medina skal være rektor på Syddansk Universitet i Nordkorea. Tankerækken, der førte Jalvig til den sammenligning, må hans historie – og samfundsfagslærere i gymnasiet stå til regnskab for.

Tilbage står at Jalvigs grundholdning er en døende dinosaur værdig. Medina forbindes normalt ikke med kompetence forskning, Nordkoreas universiteter har ikke den store internationale karma og Jalvig har ikke, mig bekendt, en fortid i uddannelse og innovation på universiteter i Danmark eller Nordkorea.

Syddansk Universitet har i årevis, som det eneste universitet, haft optagelses samtaler, hvor en del af de studerende kan få adgang til lægestudiet hvis de har en række kompetencer som f.eks. empati, kombinationsevne, samarbejdsevne, social intelligens, overblik og indlevelsesevne. Det er først nu gået op for landets politikere og de øvrige universiteter, at det er samfundsmæssigt fornuftigt at placere studerende på de rigtige studier baseret på en målrettet samtale, i stedet for et tal for hvor gode de er til at lære udenad.

Der er oceaner af solid forskning der påviser hvordan ”følelser” påvirker vores tilsyneladende professionelle dømmekraft som læger og lægestuderende. . I et simuleret studie af ”likeable-competent” patienters interaktion med 94 læger ifht. ”unlikeable-competent”, ”likeable-incompetent” og ”unlikeable-incompetent” patienter, fik ”likeable-competent” patienter tilbudt hyppigere kontrol besøg og blev oftere opfordret til at ringe ved tvivlsspørgsmål og de fik hyppigere en mere specialiseret og tilpasset behandling end de”mindre sympatiske” patient grupper [1]. I et kvalitativt studie af læge-patient interaktion fandt man at læger var mere patient centrede i deres kommunikation hvis de vurderede at patienten var god til at kommunikere, fremstod som en tilfreds patient og hvis lægen umiddelbart vurderede at deres compliance ville være høj. Der var en klar skævhed i retning af at læger generelt vurderede at etniske minoritets patienter var dårligere til at kommunikere, mere utilfredse og mindre compliante end andre patienter[2].

Læger tror ikke at de kategoriserer patienter efter social position (vi har jo skrevet under på at vi ikke vil gøre det i lægeløftet, høres ofte som argument), men det sker alligevel som en del af en sofistikeret teknik til at signalere professionalisme, fælles sprog og til at retfærdiggøre ens lægelige kliniske beslutning (som man måske ikke er helt sikker på når det kommer til stykket).

I et studie lod man 84 læger vurdere en lidt uklar, men almindelig, sygehistorie, hvor akut myokardieinfarkt (AMI, blodprop i hjertet) skulle være en af de diagnostiske overvejelser. Halvdelen af lægerne mistænkte AMI fra starten, mens den anden halvdel fra starten så en pylret patient med muskelinfiltrationer (myoser) og ”hørte” alle patienters symptomer og sygehistorie gennem dét filter [3]. Den sidste gruppe læger kom dermed til at misfortolke relevante symptomer og snød eller forvirrede deres egen diagnostiske proces, så den mest vigtige diagnose ikke kom i spil. Det pudsige var at 90 % i begge grupper var ”meget sikre” på deres diagnose forslag om det så var AMI eller muskelinfiltrationer. Denne mekanisme kaldes Coherence based decision making  eller kontekst baseret beslutningstagning. Som læger tager vi en indledende (ikke faglig-) beslutning baseret på konteksten (situation og sammenhæng) som præger og styrer vores efterfølgende lægelige og faglige beslutningsproces. Vi tror måske det er den sidste proces der er den objektive videns baserede beslutning, men for halvdelen af os er det helt uvedkommende signaler der tager beslutningen for os. Læger ”vrider” og omfortolker ny information i en sygehistorie eller diagnostisk proces afhængigt af hvor stærkt deres tro er på deres initielle vurdering (pylret eller reel), så de er tale om mekanismer der udspiller sig i hele den diagnostiske proces [4].

En hollandsk dotorafhandling der kombinerede journaloplysninger, interview og lægeobservation fandt man, at læger der havde begået diagnostiske lægefejl var mere selektive i deres udvalg af information, mere selektive i den kognitive bearbejdningen af den udvalgte kliniske information, mere upræcise og overfladiske i deres udelukkelse af andre diagnoser og ignorerede hyppigere betydningen af co-morbiditet. De hyppigste fejl skyldtes en kombination af, at lægen ikke brugte fornøden tid på at lytte til patienten, forsømte at indsamle al relevant information fra patienten og samtidig bestilte for mange, irrelevante, undersøgelser, hvis resulater forvirrede diagnose processen [5].

Skjulte moralske værdier påvirker lægers kliniske dømmekraft og burde bearbejdes gennem lægeuddannelsen [6]. Der er solid dokumentation for, at mænd er overrepræsenterede i forsinkede diagnoser, fordi deres interaktionsstil er mindre tydelig når det kommer til sårbarhed og formulering af behov for hjælp [7]. Mandlige læger har imidlertid også en et andet klinisk beslutningsmønster end kvindelige læger f.eks. i ordination af smertestillende og antibiotika (styrke og varighed) [8].

 

Empati er godt for sjælen, men at det også er god medicin er måske mindre indlysende. I et studie af sammenhængen mellem diabetes kontrol og lægens empati for patienten var der signifikant lavere HbA1c og LDL-kolesterol indhold i blodet, hvis patienten havde en høj empati score og der var tilsyneladende en vis dosis-respons effekt [8]. Og samme effekt er vist i en lang række andre kliniske sammenhænge [9]. Empati er åbenbart en flygtig evne, for studier tyder samstemmende på at lægestuderende mister empati i studiet samtidig med at de begynder at møde patienter 3 år inde i studieforløbet[10]. Mandlige studerende mister mere empati end kvinder under lægestudiet og studerende, der tænker en fremtid i mere teknologisk baserede specialer mister mere empati end dem der tænker sig i mere menneske/person orienterede specialer. Mens dem, der har mest empati fra starten af studiet, mister mindst empati i løbet af studiet, har studerende med mindst empati en høj risiko for at miste den lille smule empati de måtte møde med første dag i lægeskolen [11]. Den eskalerende kynisme og ”ideal atrofien” er beskrevet som en del af den socialisering af medicin studerende, der sker som led i at forberede dem på deres professionelle lægeliv [12]. Processen fortsætter som den “etiske korrosion”, der indtræder under de lægestuderendes kliniske træning [13]. Blandt medicin studerende har 80 % gjort noget de fandt direkte uetisk eller at de havde bevidst fejl informeret og 98 % havde overværet en ældre kollega tale nedsættende om patienter [14]. Nogle studerende udvikler en kollektiv ”social amnesi”, hvor empati gradvist forsvinder ”som en truet dyreart”[15, 16].  Mary-Jo Good har i kvalitative studier af lægestuderende påvist hvordan det ”medicinske blik” gradvist bliver den eneste dominerende forståelsesramme på lægestudiet og de studerende læres at værdsætte og prioritere tidsforbrug, styring og effektivitet. Lægestuderende lærer af deres ældre kolleger at være mest interesserede i, og at gøre mest for, de patienter der gerne vil være en del af den ”lægelige fortælling” vi har og de undersøgelser og behandlinger vi gerne vil nå frem til [17].

 

Studerende med høj empati ved starten af studiet mister mindst empati under deres uddannelse – modsat studerende med lav empati, som mister det lidt de har og ender med at være ude af stand til at forstå en moderne patient.

Det er synd for Medina at hun skal tages som gidsel for en døende dinosaurus ide, men det er mere synd for de mange unge mennesker, der kunne have været fantastiske læger, men som blev valgt fra på universitetet, fordi de var bedre til empati og indlevelse end udenadslære. Empati er lige så godt som piller til at behandle sukkersyge  - det er ikke lykkedes at vise den samme effekt af høje karakterer. Derfor er følelser, empati og en humanistisk tilgang til patienter mindst lige så vigtige for at blive en god læge der har glade patienter.

 

1.                         Gerbert, B., Perceived likeability and competence of simulated patients: influence on physicians' management plans. Social science & medicine, 1984. 18(12): p. 1053-1059.

2.                         Street Jr, R.L., H. Gordon, and P. Haidet, Physicians’ communication and perceptions of patients: is it how they look, how they talk, or is it just the doctor? Social science & medicine, 2007. 65(3): p. 586-598.

3.                         Kostopoulou, O., C. Mousoulis, and B. Delaney, Information search and information distortion in the diagnosis of an ambiguous presentation. Judgment and Decision Making, 2009. 4(5): p. 408-418.

4.                         Kostopoulou, O., et al., Information distortion in physicians’ diagnostic judgments. Medical Decision Making, 2012. 32(6): p. 831-839.

5.                         Zwaan, L., Diagnostic reasoning and diagnostic error in medicine. 2012, Vrije: Amsterdam, Holland.

6.                         Sabin, J.A., M. Marini, and B.A. Nosek, Implicit and explicit anti-fat bias among a large sample of medical doctors by BMI, race/ethnicity and gender. PloS one, 2012. 7(11): p. e48448.

7.                         Wentzer, H., Menneskelige faktorer i forsinket diagnostik: Et litteraturstudie. 2013: KORA Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning.

8.                         Hojat, M., et al., Physicians' empathy and clinical outcomes for diabetic patients. Academic Medicine, 2011. 86(3): p. 359-364.

9.                         Haslam, N., Humanising medical practice: the role of empathy. Medical journal of Australia, 2007. 187(7): p. 381.

10.                       Neumann, M., et al., Empathy decline and its reasons: a systematic review of studies with medical students and residents. Academic Medicine, 2011. 86(8): p. 996-1009.

11.                       Hojat, M., et al., The devil is in the third year: a longitudinal study of erosion of empathy in medical school. Academic Medicine, 2009. 84(9): p. 1182-1191.

12.                       Hafferty, F.W. and R. Franks, The hidden curriculum, ethics teaching, and the structure of medical education. Academic Medicine, 1994. 69(11): p. 861-71.

13.                       Hafferty, F.W., Into the valley: Death and the socialization of medical students. 1991: Yale University Press New Haven.

14.                       Feudtner, C., D.A. Christakis, and N.A. Christakis, Do clinical clerks suffer ethical erosion? Students' perceptions of their ethical environment and personal development. Academic medicine, 1994. 69(8): p. 670-9.

15.                       Novack, D.H., Therapeutic aspects of the clinical encounter, in The Medical Interview. 1995, Springer. p. 32-49.

16.                       Novack, D.H., Therapeutic aspects of the clinical encounter. Journal of General Internal Medicine, 1987. 2(5): p. 346-355.

17.                       Good, M.-J.D., et al., The culture of medicine and racial, ethnic, and class disparities in healthcare. The Blackwell companion to social inequalities, 2005. 13: p. 396.

 

torsdag den 13. november 2014

Ebola: 7 genes that exposed the world to what global health is really about and it's not charity


"Once you've poured the water out of the bucket it's hard to get it back again"
(Chinese proverb)


Neither the WHO, DANIDA or any other international donors have an excuse for the uncontrollable behaviour of the Ebola epidemic. There is tons of knowledge and donors have had time to pick it up, just as they have had time to act on it.

There are five things donors have ignored, overlooked and misinterpreted. One is that there is extensive evidence that the quality of care in many public hospitals in West Africa has maintained the same unacceptable level for decades. The second is that the management of global epidemics requires that there is one strong, competent and financially prepared authority and a functioning global network of researchers, laboratories and epidemiologists as well as the necessary political contacts which could force necessary solutions through. WHO should have been be the global health agency, but has been constrained by the larger countries that would rather give money to health programs they have established themselves. Private actors such as the Gates Foundation have with the world's acceptance taken over many of the tasks that the WHO previously was in charge of. Thirdly, WHO has restricted its own opportunity to be able to act quickly with it’s inappropriate career system that rewards anything but skill and WHO has given too much autonomy to the regional WHO offices resulting in low competencies in some offices. The fourth factor donors have overlooked is that epidemics moves with people and if they change behavior so will the epidemic change behavior with subsequent unpredictable risk environments. Finally, WHO and the rest of the world overlooked the fact that while Ebola epidemics previously were known as small Ebola epidemics started by game hunters and farmers in relatively isolated rural areas, it could apparently spread seamlessly in slums or post war zones and defenseless fragile health care systems. The current Ebola epidemic unfolds in a complex environment consisting of a toxic mixture of densely populated cities and slums, populations commuting between rural and urban areas and patients met by completely unprepared doctors and nurses. It is no coincidence that the epidemic continues in the three countries that have invested least in the public health system. Countries that produce the world's cocoa and rubber - bizarre in a situation where rubber gloves are in short supply.


The SARS epidemic should otherwise have given us a lesson. The only luck was that we we able to isolate ourselves out of the SARS epidemic. Fortunately SARS was a sloppy virus that though it was very infectious and a fast killer it was sufficient to isolate patients with symptoms to stop the epidemic. WHO showed its worth and got blown to alarm and established cooperation between large laboratories. Perhaps the global response was quick and firm because the epidemic became very visible when it landed with jet aircraft and hit right in the middle of big Canadian city - far from where the epidemic began. Slack hygiene, including among doctors, put hospitals in Toronto to the test during the SARS epidemic, but they got the hang of it. China was slow to recognize the seriousness of the situation but with the WHO's global alert they ended up being open to external support - Taiwan took too long to establish a national crisis group and had an epidemic amongst other than hospital staff in contrast to the other countries. WHO got yelled that perhaps they were too hot-headed shouting wolf, but in a
comprehensive analysis of the SARS epidemic WHO was praised for their quick clear statements based on current and real-time updated knowledge.


There is also strong evidence to suggest that we have seen looking at epidemics in the wrong way - it is not the disease itself that is changing, but our
global migration and travel patterns that change. This has implications for how infections spread and where the highest risk of infection is experienced, but it requires that we are ahead, constantly monitoring and analyzing human patterns - even in Africa's major cities and the most rural areas of the African continent as well as in any country or continent: Europe, China, Russia, Syria, Mexico or India.

It may have also played a role in the current Ebola outbreak that it spread so quickly to some of the most rapidly growing West African mega cities with huge slum areas that are impossible to control also in the case of epidemics. Urbanization and it’s health risks shouldn’t come as a surprise to the global health donor community – but in spite of many alarming reports the past decade it still surprised the international community. That wasn’t very flattering. The first cases of Ebola in Guinea-Conakry were apparently reported as early as December 2013, In late January 2014 a report of 5 suspicious deaths all with the hall marks of a hemorrhagic fever but that report did not reach the national health authorities until much later. And WHO didn’t react until MSF expressed concern about the situation. It probably caused extra delays and thus a spark to an epidemic that Guinea is a large country with relatively sparse contact with the surrounding countries and a staggering health care system that is lacking confidence among the population. We could have intervened in April 2014 – the necessary information was available but was ignored and circumstances were misinterpreted – but we waited till the little virus with only 7 genes took a flight to Texas and to Spain in September 2014 before we acted.

 
The greatest worry about the Ebola epidemic, however, has been the apparent inertia of the world community. Even when it became clear that there was a completely different type of Ebola epidemics than in the past, there was virtually no response before the first cases were suspected in Europe and the United States. But in reality there is a much bigger and even more terrifying inertia in the way international donors, including DANIDA, has turned a blind eye to decades of countless research reports that have shown how the public hospital sector in parts of Africa are largely useless or I some cases detrimental to health.
Paul Farmer, Professor of Global Health at Harvard University (physician and anthropologist) has estimated in a new article that the mortality rate of Ebola would be down to 10 % if hospitals in West Africa were able to provide ordinary standard of care such as fluid therapy and normal hygienic procedures.

And Ebola continues to reveal the comprehensive consequences of decades of failure to invest in health care and education. Now that the epidemic has been raging for a longer period we encounter a new problem: many hospitals in Africa don’t have safe procedures for hospital waste and finds it difficult to dispose of medical waste from Ebola departments. Prior to the epidemic hospital waste was merely dumped behind the hospital, but the Ebola epidemic with it’s media focus has revealed that the practice is in fact deeply problematic while the staff still don’t  know what to do as the disposal problem never has been a donor darling global health challenge.

But the problems in hospitals in Africa are deeper and have their roots far back in time. In a large study of district hospitals in low-income countries, 76% of emergency patients were exposed to clearly insufficient clinical assessment, suboptimal treatment and total lack of monitoring. Most doctors and nurses had insufficient knowledge about most diseases and their treatment and had unacceptable clinical practices even for common diseases. Existing guidelines were not followed, medications given in the wrong doses and used in largely obsolete therapies. Fear of Ebola has resulted in a 53 % reduction in hospital visits in Guinea because of fear of contracting Ebola according to an Oxfam report this week and Sierra Leone has only 2 doctors per 100,000 inhabitants. Children are not vaccinated and don’t go to school in Liberia.


A Dutch researcher with extensive knowledge of hospitals in Africa wrote in 1997 an article on hospitals in Africa titled Why we need more of what does not work as it should, "if there is no investment in the hospital sector in Africa at all levels, there will be lack of hospitals in Africa within 10 years”. The Ebola epidemic has shown that he was painfully right, but it's no fun to get right in such a terrible way. Politically fragile post-conflict countries with collapsed health systems find it very difficult to turn research to practice without outside support and input. There is a continuing high hospital mortality in African hospitals, and it continues even after discharge from hospital. The huge investment in primary care has not changed the hospital's mortality rate which has remained high since 1986 in West Africa. The reasons are economic: lack of education, lack of equipment, lack of medicines and a consequent low morale among employees. There is a large indirect loss of human resources in the health sector in Africa through productivity loss. Poor or improper use of skills / knowledge, high absence- percent, lack of management support and no supervision. The low laboratory quality is also an obstacle to increasing hospital quality.

Corruption, favouritism and preferential treatment for family members is widespread. But it has proved possible to reduce mortality by providing physicians with small incentives, medical kits and broad supervised training. And just by motivating doctors to follow current guidelines a lot would be achieved. Even in Liberia they managed to lower mortality at a privately run teaching hospital by supervision and training. It is well documented that the long haul with broad basic supervision and training at all levels and securing medicine and equipment supply is the only way forward and there is no need for short-term disease-specific programs. Unfortunately it is not the strategy DANIDA and other donors have chosen.

We have failed to see what has being going on right in front of our noses in health care in some areas of Africa: donors have insisted on their own agenda and supported everything else than research, hospital equipment and maintenance, medical training and nursing schools. Now donors pay a small moral price while their policy inflicts a heavy toll on the lives and economy of a range of West African countries leaving a health care system that is even more demoralized and mistrusted than it was before Ebola started raving.

Disasters do not happen and unfold in a vacuum with their own biological rules - disasters unfortunately develop in a global environment among human beings and under the existing terms and conditions. Horror movies about epidemic disasters always begin with a politician or top researcher, with assumed crushing calm, insisting that he is in control of the situation, while scientists are risking life and limb along with doctors and nurses to get an overview of the threatening world pandemic. A team of American researchers came with that statement in Sierra Leone  in April 2014 – Ebola cases have re-emerged for the third time in the country last week. Any frequent moviegoer now the politician and the researcher in the disaster movie are not in control of anything, but it usually takes a long film before the scientist realizes that something is totally wrong in the lab and then he has to convince the obstinate politician that something has to be done. In fact, it took much longer - from December 2013 to September 2014 to go through the real epidemic horror movie. That's no excuse. DANIDA elected, despite widespread criticism from scientists 10 years ago, to stop aid to the health sector in Africa. That was no excuse then and it's even less of an excuse now. The church in the United States that put up the sign in the picture may be very right in a different way than they had imagined.

All the previous Ebola epidemics unfolded in rural areas and we kept thinking of Ebola as a thrilling, rare, tropical virus that would kill fast and be stopped fast. Nobody in the international Global health community had imagined that it could pop up anywhere, not just in rural areas. Dr. Felix Kaducu, head of Gulu referral Hospital in Northern Uganda that was struck by an Ebola epidemic in year 2000, had the following message to West Africa and international organizations: don’t expect the Ebola virus and its victims to show up where it’s most convenient – it never does, so expect the unexpected and be prepared. The other important experience from the Uganda 2000 Ebola outbreak was that in the beginning it took 14 days (!) from blood samples from suspected cases were drawn and sent to the South African reference laboratory until the results came back. Only when a local lab was established did the clinicians get the results quickly enough to start treatment and calm down community fears of Ebola – time that would allow Ebola to spread silently. We still haven’t learnt. Just as we keep intervening against terrorism based on what we have already seen and terrorists keep inventing attacks in ways we haven’t seen. We need researchers that can look around corners and analyze possible and impossible scenarios and that requires research investments both in the countries where emerging events are frequent but also in areas where we don’t expect new public health threats to arise – because they will eventually. Ebola is the most recent example. SARS was the previous. Do we need more examples?

The Lancet's latest commission: Global health in 2035: a world Converging wihtin a generation proves conclusively that it pays off to invest in health in low-income countries, and The Lancet's editor Richard Horton points out that this was shown in the 1993 development report without it being taken seriously enough. The World Bank asks remarked to the latest Lancet report that this time it is time for higher aspirations and greater investment in health.

Or as Sierra Leone's President Ernest Bai Koroma himself noted: "What is required was required yesterday." Meanwhile,
hospital equipment worth millions of dollars is waiting in the port in Freetown, Sierra Leone - waiting for some one to find out who constitutes the "Emergency Operations Center", which must consent to medical devices for treating Ebola patients can be released from duties that require huge amounts of an import permit. The water fell out of the bucket - can we manage to get just some of the water back in the bucket?

Morten Sodemann