Rigtige hjernekirurger hader catering kompetencer

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog april 2016)

Hjernekirurg Henry Marsh sagde i et interview til JyllandsPosten 2.april 2016 (i anledning af hans anmelderroste bog Gør ikke skade), om undervisning i empati på sygehuset hvor han er ansat: ’Hvor er det mærkeligt at jeg nu skal høre en ung mand med baggrund i catering fortælle mig at jeg skal udvikle empati, fastholde fokus og forblive rolig. Når man har kæmpet med død, ulykke, kriser og katastrofer i 30 år er det svært at skulle undervises i den slags. Det er en fornærmelse. At kommunikere med patienter lærer man meget langsomt. De pårørende ringer ikke dagen efter patientens dødsdom og siger, at det klarede Henry Marsh vel nok godt’. 

Første gang jeg læste interviewet synes jeg han havde ret. Men så læste jeg det igen. Det han mener, er jo dybest set, at læger tror de kan udvikle kommunikative evner og empati med sig selv – og at de er tvunget til det fordi de ikke får feedback og fordi ingen har de samme erfaringer som os læger. Det kirurgen i virkeligheden beskriver, er, at mange læger lever ego (-fag)centrisk forankret i hver sit historiske øjeblik, i sit eget lukkede samfund og fysiske miljø: lukket inde i en boble af sin egen erfarede virkelighed og i sine egne kundskaber. Det er et kald at være læge og den allerfineste afdeling man kan blive indlagt på er utvivlsomt: neurokirurgisk. Men så kommer den her unge fløs, der med erfaringer fra et mellemstort cateringfirma underviser i professionel empati. Han kommer til at virke som en særdeles rød klud i ansigtet på den erfarne tyr: hjernekirurgen, der ikke er vant til at tage imod råd fra andre end sin ægtefælle (og kun om tøjvalg).

Det Marsh også afslører mellem linjerne er, at når der aldrig er nogen patienter, der giver ham feedback så kunne det også skyldes en sandsynlig kombination af 1) at han ikke er den (person-)type hjernekirurg man giver feedback. Det indbydes der ligesom ikke til – og det ved alle kollegerne mens patienterne intuitivt opfanger at her er en mand hvis stil ikke kan kommenteres og 2) at han måske slet ikke er så empatisk og god kommunikator som han selv har fundet ud af (med sig selv) og det er der ikke nogen af kollegerne der har haft særlig meget lyst til at fortælle ham – igen fordi hjernekirurgen måske ikke lige indbyder til det. 

Endelig giver hjernekirurgen det tydelige indtryk, at 30 år med død, ødelæggelse, kriser og katastrofer helt af sig selv hærder på en måde, som hæver sig højt op over catering kompetencer og sætter lægen i stand til en slags auto-feedback (når nu man er bedre til det selv). Først afskærer man patienter og kolleger fra at komme med kritik og så opfinder man sit eget interne positive feedback system hvor man automatisk bliver en klogere, dygtigere og mere indfølende læge. Og så kan man ovenikøbet spille helterollen som enmandshæren på operationsgangen – jeg er tvunget af omstændighederne til at rose mig selv. Og den eneste støtte sygehuset tilbyder mig efter 30 år som den allerfineste løve på operationsgangen er en 27-årig mellemleder fra cafeteriebranchen, der vil indføre varm luft omkring det kirurgiske lejrbål, mens kollegerne synger med. Man ser næsten kirurgen stå som ensom svensk ulv på toppen af Riget og hyle mod de gamle dage i horisonten: ’Dansk Jävla’.

Patienter stiller lynhurtigt sig selv to spørgsmål når de møder lægen: 1) Kan jeg stole på denne person (varme-empati) og 2) Kan jeg få respekt for denne person? (kompetencer). Det er ikke et offentligt regnestykke og lægen involveres sjældent i resultatet, hvis man ikke direkte inviterer til dialog om det. Læger går relativt uforandrede ud af patientsamtaler og der er intet der tvinger dem til åbent at reflektere over patient samtalers forløb. Selv efter 30 år kan man som læge ufortrødent traske rundt i sit selvskabte ekko-rum og nyde rollen som patientens bedste ven – mens publikum tænker noget helt andet. Afstanden mellem hvad læger tror patienten siger og mener og så hvad der er deres faktiske hensigt at sige, er enorm. Og den afstand stiger med lægens alder i takt med at lægens auto-feedback mekanisme bliver selvkørende. Birthe Rønn Hornbech sagde engang: ”Når man har læst biblen og H.C. Andersen er der er ikke mere man kan lære om mennesker”. Så det er ikke kun læger men også jurister og økonomer der har auto-feedback når de føler sig ophøjet over catering kompetencer.

Hvis vi som læger vil tages alvorligt som andet end dygtige hjernekirurger (som Henry Marsh helt sikkert er) og vil ses som empatiske professionelle samtale partnere skal vi invitere til dialog om patientens behov og bekymringer og vi skal turde spørge til om patienten føler de kan stole på os som personer og har tillid til vores håndværkskunnen. Dét kræver et fælles sprog med patienten og her kan det godt være at den unge mand fra cateringbranchen er et bedre bud end hjerne kirurgen. Henry Marsh’ oplevelse kunne tyde på det. 

Praktisk klinisk empati er ikke noget alle læger er født med. Mennesker, der har fået konstant positive tilbagemeldinger omkring deres lægelige håndværk kan have svært ved at lære at være nysgerrige omkring andre mennesker. Desuden vil mennesker, der er vant til at løse andres problemer (læger) have vanskeligheder ved at slukke for deres selvkørende deduktive tankegang for at absorbere (endnu) flere detaljer ved at lytte til patienten. De har simpelthen svært ved at slukke for den indre stemme der med auto-feedback kommer fra symptomer til diagnose og ender med behandling som så meddeles patienten.

Nelson Mandela sagde at “Uden sprog kan vi ikke tale med mennesker og forstå dem. Vi kan ikke dele empati for deres håb, drømme og bekymringer uden et fælles sprog. Lægers manglende feedback fra patienter er ikke udtryk for patienters accept eller at læger gør det godt – det er udtryk for at vi ikke inviterer til dialog gennem et fælles sprog og at patienterne er bange for at få skæld ud. Dygtige kirurger som ingen tør sige noget til kan være dødsensfarlige. Hverken skalpel eller scanner løser dét problem.

Tilføjelse 21. februar 2017: Det amerikanske tidsskrift JAMA offentliggjorde I februar 2017 et stort studie blandt over 30.000 kirurgiske patienter, som påviste at læger, hvis problematiske opførsel patienter uopfordret havde kommenteret, havde en højere komplikations rate efter operationen end andre patienter, havde flere medicinske komplikationer end andre patienter og deres patienter blev hyppigere genindlagt. Samlet set havde patienter opereret af læger med problematisk adfærd 13 % flere komplikationer end andre patienter. Uopfordrede oplysninger fra patienter om den behandlende læge har også i andre studier vist sig at være en god indicator for behandlingskvalitet.

Cooper, William O., et al. "Use of Unsolicited Patient Observations to Identify Surgeons With Increased Risk for Postoperative Complications." JAMA surgery (2017).

http://jamanetwork.com/journals/jamasurgery/fullarticle/2601320

Hickson  GB, Federspiel  CF, Pichert  JW, Miller  CS, Gauld-Jaeger  J, Bost  P.  Patient complaints and malpractice risk. JAMA. 2002;287(22):2951-2957.PubMedArticle

5.

Stelfox  HT, Gandhi  TK, Orav  EJ, Gustafson  ML.  The relation of patient satisfaction with complaints against physicians and malpractice lawsuits. Am J Med. 2005;118(10):1126-1133.PubMedArticle

6.

Bismark  MM, Spittal  MJ, Gurrin  LC, Ward  M, Studdert  DM.  Identification of doctors at risk of recurrent complaints: a national study of healthcare complaints in Australia. BMJ Qual Saf. 2013;22(7):532-540.PubMedArticle

Doktor, jeg tror jeg har det der straaass

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.

Tid til tillid i sundhedsvæsenet

(Bragt første gang i Helse: http://www.helse.dk/sundhedsvaesenet-skal-vise-tillid/)

Det kræver tillid at komme til sin læge med diffuse symptomer, uforklarlige smerter eller måske pinlige gevækster.
Sådan har det altid været. Men i dag, hvor patienter i høj grad selv er ansvarlige for deres behandling, skal sundhedsvæsnet også vise tillid til patienterne, deres kompetencer, valg og præferencer.
Hvor meget, patienten involveres, er en beslutning, lægen tager baseret på forhåndsviden, fordomme, stereotypier, uddannelse og sociale værdier.

Patienter har ændret sig. I dag er de sundhedsforbrugere, der vil have kvalitet og ønsker at være aktive deltagere i lægens beslutninger. Undersøgelser har vist, at patienter skifter læge, hvis lægen ikke inddrager dem godt nok i samtalen og på den anden side, så bliver patienter hos læger, der har modtaget uddannelse i samtaleteknik. Der er flere simple metoder, som ser ud til at øge patienters tryghed og tillid til lægen: Patienten opfordres til at stille spørgsmål, patienten får følelsesmæssig  anerkendelse og støtte i sine oplevelser, der udleveres skriftligt materiale, lægen er tydelig i sin inddragelse af patienten i beslutninger. Endelig har patienter tillid til læger, der aktivt forsøger at blive enige med patienten om sygdommen, undersøgelser og behandlinger. Det pudsige er, at patientens tryghed er et resultatet af den samlede oplevelse af at blive inddraget, respekteret og informeret. I en undersøgelse af, hvor meget patienter husker, efter de er blevet informeret  af lægen før en operation, fandt man, at de fleste patienter kun huskede tre ud af 12 oplysninger, men alligevel var de tilfredse med at have fået alle 12 oplysninger.
Meget tyder på, at læger ikke ligner gennemsnitsbefolkningen. I en stor undersøgelse af knap 700 læger, var lægernes personligheder markant forskellige fra gennemsnitsbefolkningens. Det var særlig udpræget, at læger har andre værdier og holdninger omkring, hvordan verden ser ud, og om hvordan man informerer og inddrager andre mennesker. Hvis læger ikke er trænede i at være opmærksomme på patienters psykiske og sociale aspekter, overser lægerne oftere den rigtige diagnose, og de er blinde for den egentlige årsag til, at patienter ikke kommer til undersøgelser, glemmer deres medicin eller udebliver fra aftaler.

Den gode nyhed er, at man kan ændre lægers adfærd og kommunikation gennem relativt simpel træning. Læger har en moralsk og social ansvarlighed sammen med det lægelige ansvar. Men der skal to til tango, og der er ingen tvivl om, at patienter vil have gavn af nogle tips og tricks til at samarbejde mere hensigtsmæssigt med deres læge.

Stundesløse læger og sårbare patienter

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I satireprogrammet ”Leika” på DR P1 var der en dialog mellem to velbeslåede førstegangsgravide speltmødre på 39 år på en café. Den ene siger til den anden med et dybt irriteret suk: ”Det værste ved at blive mor…..det er altså at man også får et barn. Det vil hele tiden at man skal gøre både dit og dat og dut….jeg har altså travlt nok med at være mor”. Henry David Thoreau, amerikansk forfatter der hele livet søgte efter den store mening i de små ting, sagde: ”Det er ikke nok at være flittig og have travlt – det er myrerne også – det vigtige er hvad vi har travlt med”. Hvad er det så vi har travlt med? Vi har selvfølgelig travlt med at være sygehus: vi skal følge den danske kvalitetsmodel og afdelingens instrukser, vi er på brand-, hjertestop og blodtransfusionskursus, vi skal holde os til specialeplanen og overenskomstmæssige arbejdsregler, samt laboratoriets åbningstider og vi skal følge skiftende instrukser fra RADS. Og så er det at patienten let bliver til det larmende krævende uønsket barn midt i et stresset og travlt moderskab med mange opgaver og hyppigt skiftende roller.

Har patienterne ikke et overblik over deres situation og har de ikke en klar plan, ja så taber ikke bare på sygehuset - de taber også kampen om sociale ydelser, basale rettigheder og indflydelse. ”De første 5 minutter med sagsbehandleren er afgørende for kræftpatienter: er patienten ikke god til at sætte ord på sine behov falder de let igennem. Det handler om at have argumenterne på plads første gang”, sagde Bjarne Rose Hjortbak, forsker ved CFK, Region Midtjylland, til Politiken d. 7.11 2013. Som han konkluderer: ”Om patienten får [social] støtte bygger i høj grad på det første møde(...)med den kommunale sagsbehandler”. Sårbare er ikke kun sårbare ”på sygehuset” – de er sårbare på mange måder: hjemme, på kommunen, i laboratoriet, i scanneren og i de enkelte sygehusafdelinger.

Regionsrådet i Syddanmark så en mening i at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital til andre sårbare patientgrupper. Derfor tager vi nu rundt på afdelinger i regionen for at høre hvordan de enkelte specialer og afdelinger oplever sårbare patienter i hverdagen på sygehuset. Det er en interessant og meningsfuld proces at være en del af: sårbarheder kommer meget forskelligt til udtryk på de enkelte afdelinger, men der er også mange fællesnævnere. Her er nogle af de første indtryk vi har fået:

·         Nogle ambulatorier har op til 50 % svært sårbare pt, men har samme tid afsat til den enkelte patient som ambulatorier uden sårbare patienter

·         Det er svært at ændre rutiner i f.eks. ambulatorier fordi det har en meget stor indvirkning på aktiviteten - selve ambulatorie organisationen er uhensigtsmæssig for sårbare patienter. Mange sygehusrutiner ”frasorterer” automatisk de sårbar. Ansatte ved hvad der burde gøres, men har ikke tid, får ikke lov, får ikke hjælp til det.

·         Sårbare pt glemmes let, ”falder ud af” pakkeforløb. Den enkelte læge/sygeplejerske har svært ved at føle ansvar for sammensatte ”pakker” / patientforløb der kører på flere afdelinger. Ofte uklart hvem der har overordnet ansvar for sårbare pt.’s sygehusforløb – alle ”holder fingrene væk”. Hastigheden ved pakkeforløb er for høj for nogle patientgrupper.

·         Nogle patienter er besværlige og meget anderledes, men der er ikke noget tilbud til dem. Personalet mangler redskaber til at tackle sårbare og kommunikere hensigtsmæssig. De patienter der falder uden for normalitetsbegrebet – som kriminelle, narkomaner, svært psykisk syge, hjemløse falder alle i en kategori af ”opgivethed” inden de træder ind i afdelingerne – svære at rumme pga kompleksiteten i deres udfordringer i livet.

·         Lange ventelister i visse ambulatorier rammer især de sårbare (glemmer, opgiver, kan ikke huske hvorfor, usikre på hvad det drejer sig om (mange sygdomme)).

·         Sårbare kommer ikke til blodprøver/scanning etc fordi de ikke kan finde rundt og der er ikke tid til at hjælpe dem til us/bl.pr.

·         Nogle sårbare stoler for meget på at der er styr på deres undersøgelser / behandling – problem hvis de ikke har et socialt netværk eller støtteperson.

·         Der kan også opstå sårbarhed som følge af ”overaktive, overinformerede” patienter, eller pårørende der ”fylder meget” .

·         For megen patientinddragelse kan føre til sårbarhed fordi patienten forventes at udføre opgaver de i virkeligheden ikke magter.

·         Patienter hvor det ikke er klart at de mangler et netværk bliver sårbare fordi den støtte, der forventes i et patientforløb, ikke er tilstede.

·         Afdelingernes egne eksempler på sårbare patientkategorier (nogle er mere speciale specifikke end andre): psykisk syge med somatisk sygdom, stressede patienter, angste patienter, demente, fængselsindsatte (vant til ikke at blive hørt), misbrugere, overvægtige, store hjemlige sociale problemer, etniske minoritetspatienter, børn på voksenafdelinger (kirurgiske afd, øre-næse-hals afd), ældre uden netværk, teenagere uden netværk, patienter der insisterer på at være syge, kræft patienter i krise.

I et moderne højt specialiseret sundhedsvæsen vil alle afdelinger gerne have ”rene” patienter: dygtige patienter, der ved hvad de fejler og som kun har én sygdom. Har de flere sygdomme vil vi helst af at de andre sygdomme er færdigudredte og i stabil behandlingsperiode. Det er imidlertid en sjælden patient type og i sårbarheds sammenhæng næsten usandsynligt. Det betyder at de sårbare patienter bliver til legitime kastebolde mellem specialerne der hele tiden vil have de andre til at gøre deres arbejde færdigt først. Antallet af ”afsætningsmuligheder” for en patient er samtidig eksploderet, så man kan altid finde et organ, eller en del af et organ, der endnu ikke er scannet og bedømt af en subspecialist. Patienterne ender med at dø diagnosedøden i ingenmandsland mellem lunge-, hjerte- og nyreafdelingen - meget langt fra at føle sig i centrum.

På trods af ideen om at patienten skal i centrum – ind og stå i spotlyset på scenen, så er de som sæbe: de smutter hele tiden ud af vores hænder. De søde kompetente patienter der har en stærk familie og internettet i inderlommen får lidt tid i rampelyset, men alle de andre har vi svært ved at få til at stå stille på scenen. Der er andre kræfter på spil når patienten ikke kan selv. Tidligere formand for socialrådgiverne beskrev situation, lidt fra oven, i en blog i Jyllands Posten 3. november 2014: ”Det er som om systemet på sin egen forunderlige måde hele tiden får mast sig ind i spotlyset og selv tager al opmærksomheden”.

Sårbare patienter uden en klar diagnose, og uden klart tilhørsforhold til ét speciale, skaber med tiden mere og mere mærkværdige symptombilleder. Reaktionen fra sundhedsvæsenet bliver efterhånden lige så mærkværdig – ja, selv evidensen omkring ligebehandling og sårbare er mærkværdig: der er ingen. Med sårbarhedsprojektet i Region Syddanmark håber vi at kunne skabe et bedre grundlag for at imødegå utilsigtet forskelsbehandling og skabe bedre muligheder for tilpasning af eksisterende sygehus tilbud. Så må vi nedtone vores egen opmærksomhedstrang – den kan patienterne ikke bruge til noget. Hverken de sure, sårbare eller mandagsmodellerne.