Kroniske sygdomme er en tung byrde

(Bragt første gang i bladet 'Helse')

 Når et menneske bevæger sig fra gaden til lægehuset eller hospitalet, så ændrer man sig umærkeligt til rollen som patient. Det er ret uproblematisk når man har halsbetændelse en enkelt gang, men bliver man ramt af en alvorlig konisk lidelse, kan relationen til lægen blive belastet. 

Livet med kronisk sygdom afslører ofte vigtige erfaringer om livet, som ellers er usynlige. Sygdom påvirker den måde, man ser sig selv som menneske, splitter de daglige rutiner og ændrer tidens betydning, og hvordan tid opfattes. De fleste læger er ikke patienter, men lærer at ”tænke som” patienter. Alligevel er der mange områder, der forbliver patientens egne oplevelser som andre, også lægen, kan have svært ved at sætte sig ind i. Det er velkendt, at opfattelsen af tid ændrer sig ved sygdom. Tiden går langsommere ved kronisk sygdom eller ved depression, og selv små opgaver kan blive til Sisyfos-arbejde for patienten. Patientens tidsregning kolliderer med lægens tidsregning (og sikkert også de pårørendes og arbejdspladsens behov for tidsplaner). Patienten bliver besværlig, alene på grund af en alternativ tidsregning som passer bedre til at være syg.

”Dårlige” patienter har gode grunde

Mens omgivelserne prøver at bagatellisere, at patienten skal tage tre piller tre gange dagligt, så kan det på dårlige dag, for en træt patient, blive en kvalmende og frastødende handling. Og orker man ikke, igen, at skulle forklare at lige i dag, er pillerne større og mere bitre, end de plejer at være, så bliver en rimelig handling til en ulogisk handling. Man bliver pludselig en ”dårlig” patient, der ikke passer på sig selv, og som ikke efterlever lægens råd. De senere år er, ellers velfungerende ældre patienter blevet ”funktionelt umyndiggjorte”, fordi de fra den ene dag til den anden skal bestille tid hos lægen, søge medicintilskud og modtage offentlig post gennem e-post på internettet. Udebliver man fra aftaler, glemmer man at forny medicinrecepter etc., så bliver mønster-patienter til vanskelige patienter, der spilder lægens og sygehusets tid.

Patienter er drevet, på godt og ondt, af almindelige følelser som angst, skyld, skam og ære. Patienter arbejder, på hver deres måde, med at tage vare på sig selv, og føler de gør deres bedste og lidt til, næsten som et æresspørgsmål. Livsstils spørgsmål, hvor patienten ikke føler succes (for eksempel vægttab), opleves skamfulde og bliver tilsidesat for de områder, hvor patienten føler stolthed over succes med at gøre noget selv (huske medicin, ryge mindre).  Manglende succes kan også være forbundet med en følelse af at handle uansvarligt over for sig selv og ens nærmeste. Følelser som skam, ære og personligt ansvar, hænger tæt sammen med den livsstil, man har (eller gerne vil have).  Patienterne kæmper dagligt for at forsvare sig selv mod skam og uansvarlighed. Det koster energi og psykisk overskud, som man ikke har hver dag. Der er gode og dårlige dage som patient, dage hvor man ”synder”, er ”uansvarlig” og som ender med en skamfølelse, der påvirker lysten til at passe på sig selv. Hvis lægen ikke opfanger den skjulte skam, kan det være svært at forstå patientens måde at leve med sygdommen på, og det kan give anledning til mistillid mellem læge og patient.

Hvordan, patienten opfatter lægens oplysninger, afhænger af, hvordan lægen forklarer det, hvordan lægen ser ud, hvad lægen selv synes, og hvad lægen tror, patienten vil kunne forstå, eller hvilke bivirkninger patienten vil kunne holde til. Patienter er bange for at tage en forkert beslutning, men de er også bange for smerter, unødvendige bivirkninger eller et usikkert behandlingsresultat. Hvis lægen og patienten ikke er åbne omkring tvivl, angst og hvad risikoen betyder, så kan det ende med forkerte beslutninger på et forkert grundlag.

Ensomhed er dødbringende

Digteren John Donne (1572-1631) havde allerede dengang fat i noget centralt, og åbenbart tidsløst, om livet som patient: ”Ligesom sygdom er menneskets største elendighed, så er den største elendighed ved sygdom ensomhed”. Ensomhed isolerer og æder patienters sjæle. Patientens lidelse forstyrrer den sociale orden i familien og vennekredsen. Patienter er afsondrede fra deres (normale) krop, isolerede fra familie og venner, føler sig distanceret fra deres normale tilstand, og de normale kræfter kan de ikke mobilisere. Måske er lægen den eneste ven i sygdommen – men lægen er ked af at skulle se patienten, der ikke er rask, for det udstiller lægens manglende handlekraft, at patienten fortsat lider. Så også her kan patienten opleve udstødning, der forstærker ensomheden. Ensomhed er livsfarlig og svarer til at ryge 15 cigaretter om dagen i tabte leveår. Måske det er god medicin, hvis lægen mødes med patienten i deres fælles sårbarhed: patienten med sin lidelse, og lægen med sin ikke helt så effektive behandling. Mange patienter kan sejle rundt i sundhedsvæsenet i årevis i jagten på noget helt andet, end lægerne tror: ”Jeg ønsker mig bare en læge, der holder af mig og passer på mig … eller i hvert fald respekterer mig en lille smule”, som en ung kvindelig patient, skrev i sine erindringer. Hendes ansigt var vansiret efter kræft i kæben, og lægerne så hende aldrig som andet end en voldsomt spændende operativ udfordring, mens patientens kyniske klarhed sagde hende, at ansigtet aldrig ville blive rigtig pænt. I stedet gik hun gik efter kærlighed, omsorg og en lille smule respekt som menneske – det fik hun kun glimtvis gennem livet, men ikke af lægerne. En meget anerkendt læge, Cutter, skrev i 1923 i et amerikansk lægetidsskrift med titlen “Lægekunst”:  “Læger glemmer, at hver eneste patient er et menneske hjerte, der er ødelagt og desperat af sygdom og den påfølgende fattigdom og ensomhed” .Det glemmer lægerne desværre, efter næsten 100 år, stadigvæk.

Empati giver bedre sygdomskontrol

Rita Charon, leder af en særlig lægeuddannelse i USA, der lærer læger at bruge patienters oplevelser og livshistorier til at forbedre kommunikation, er måske den, der mest præcist har beskrevet patienters helt almindelige menneskelige behov: “Syge mennesker har brug for læger og sygeplejersker, som forstår deres liv med sygdom, kan behandle og pleje sygdommen og samtidig følge dem gennem livet med sygdommen”. Det er ikke en nyhed, at det giver problemer, hvis lægen reducerer patienten til bare at være summen af sine organer, symptomer, røntgen og blodprøver. Der kommer til at mangle noget menneskeligt i regnestykket, det mærker patienten, og begynder at isolere sig fra lægen uden at fortælle lægen alt.

Men hvad er det så, patienterne vil have? De fleste klager over læger fra patienter og medier handler om problemer med lægens måde at tale med patienterne og ikke så ofte, om lægen er dygtig.

Den almindelige klage er, at lægerne simpelthen ikke lytter til dem. Patienter vil have mere og bedre information om deres sygdom, og hvad resultatet bliver. De vil have mere åbenhed om bivirkningerne ved behandlingen, smertebehandling, og de vil gerne have lægen til at forstå deres følelsesmæssige behov. Patienter ønsker lægens råd om, hvad de selv kan gøre. Flere undersøgelser har vist, at læger og patienter har forskellige ideer om, hvad der er god kommunikation. Forskellene i opfattelse har indflydelse på kvaliteten af læge-patient samtaler, og i hvor høj grad patienten efterlever lægens råd. Hvis lægen er empatisk og forstående, så har eksempelvis deres sukkersygepatienter bedre styr på deres blodsukker. Patienter, der har læger, som er gode til at kommunikere, har færre smerter, bedre livskvalitet, mindre sygdomsangst, bedre blodtryk, bevæger sig mere, kan klare flere dagligdags opgaver og har sjældnere depression.

Franz Kafka sagde, at ”En rigtig læge higer efter mennesket”, og den, i patientens øjne, sympatisk-kompetente læge er nok den læge, der både lytter efter mennesket og er en fagligt dygtig læge, der lægger kortene på bordet for at hjælpe patienten med at tage den rigtige og bedste beslutning.