Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann