Forskningsfonde har socialt ansvar, men tør de tage det?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.

Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people thought they knew much and clever people thought they knew little. The first sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of progress, the fourth of disaster.” Bertrand Russel mente at vi var I det fjerde stadie  dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide at bevise at han ikke havde ret.

En ny Lancet commission report fra 2014 om culture in health  påpeger, at det ikke længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning og at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i sundhed. I et særnummer af International Journal of epidemiology fra 2006 om the 800 pound gorilla: culture in epidemiology  beskrives hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig ignorerer de meste central sygdomsmekanismer fordi der er en fælles holdning blandt sundhedsvidenskabelige forskere om at kulturvidenskab ikke er ægte normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det at væsentlige levevilkår og de kulturelle forhold som sygdomme udspiller sig i stort set er blinde pletter for lægevidenskab som det bl.a. påvises i artiklen Is western culture a health hazard?.  Allerede i 1963 beskrev Lewis the culture of poverty og senere studier har vist hvordan fattigdom i sig selv påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop de livsstrategi, beslutningsevne, risikoadfærd og kombinations kompetencer som er afgørende for at undgå sygdom eller at leve fornuftigt med en kronisk sygdom.  Sociale determinanter, kulturelle kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del af biomedicinsk forskning og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.

Forskning fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte de muligheder og teknologier, der allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk udbytte end forskning der, forsøger at finde helt nye teknologier eller leder efter uopdyrkede forskningsområder. Det samme har været kritikken i diskussioner om prioriteringer i global sundheds forskning: der er bruges for meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller, i stedet for at bruge dem der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på at jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler, har efterladt nogle blinde pletter hos dem der bevilger penge til forskning.

Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden der styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har vist sig kunne have uventede positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere forskningsspørgsmål på områder hvor læger og politikere mangler viden eller kompetencer.

I Sydafrika hvor man fandt at det var vigtigere at forske i implementering af eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).

Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystem forskning, operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske, sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er sundhedsforsknings områder der sjældent anerkendes som attraktive af forsknings fonde, fordi det antages at resultaterne med stor sandsynlighed, ikke vil give overskrifter og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse eller fører til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe den nye viden, der kan være meget nyttige i at opnå reelle fremskridt mod at udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.

Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter, der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddel industrien. Men der har ikke været meget debat om forskning der slet ikke udføres: enten fordi den ikke bliver formuleret af forskerne eller fordi den ikke får tildelt midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude af stand til at registrere når noget ikke sker - når der ikke foregår noget så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl der skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært at se hvilken forskning der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen med politikere, patienter og læger.

De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere forskningsområder og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der oftest er tale om små inkonklusive kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder at der skal mange studier til før de tages alvorligt og selv da bliver de ofte afvist som ikke-generaliser bare, baseret på for små studiegrupper etc. Der skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold  til, hvis fondene vil gøre en forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds soldater der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt og skræmmende eksempel på hvor skrøbelig finansieringen er når det gælder udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme. Sundhed er politik og det skal forskningsfonde se som et vilkår de må leve med: sundhed er ulige fordelt, mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet. Sundhedstilstanden styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.

Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt frit forskningsmiljø, det bør også defineres på et videns grundlag – hvis vi altså ønsker lighed i hvad der forskes i og hvem forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til forskningsprioritering fandt at der eksisterer 11 forskellige modeller for prioritering  lige fra fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer, interview til workshops. Konklusionen på reviewet var at prioriteringen burde inkludere undersøgelser blandt interessehavere, brugere og forskere og at processen bør overvåges af et uafhængig ekspertråd.

Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør beskrive hvordan de vil inkludere og hvordan de vil måle inklusionen og ligheds orienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag kan der gives ekstra point til ansøgninger der af sig selv addresserer uligheds spørgsmål.  Etiske elementer kan også være en del af kravet i opslagene.

På globalt plan er der flere og flere der taler for at forskning bør prioriteres efter DALY beregninger  for at sikre at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner kommer i spil.

Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og besvaret, de mere smertefulde forskningsspørgsmål, som f.eks. hvem og hvad der hindrer at tuberkulose sygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.

Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen og globaliseringen efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de vilkår de lever under vil en stadig større del af jordens befolkning ende i uhelbredelig fattigdom. Etikken forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme og det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand Russels fjerde stadie: katastrofen.

Så længe 90 % af forskning går til sygdomme og interventioner, der kun rammer 10 % af befolkningen vil forskningsfonde være medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed. Så længe 90 % af forskningsmidler går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10 % går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed vil forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.

Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forsknings spørgsmål og midler også. Det centrale er om forskningsfonde, offentlige og private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer, men er der mod?

 

Mere af det samme er ikke godt nok

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i og ændrer den virkelighed, som forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller. Det har HIV/AIDS området tydeligt vist  og det har skjult det problem at andre forskningsområder derved er blevet nedprioriterede.

Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael Marmott kalder ”causes of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer.  At man hellere vil støtte forskning der er rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er skyldsspørgsmålet, som hyppigst placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte. Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks.  børns helbred og vilkår. 

I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller, kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler, mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og tilpasse internationale eller nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og sjældnere fugl i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande: de er en uddøende race i de store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande og køn bør være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store hele ignoreret globalt.

Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer over i private fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende konsekvenser for bredere sygdomsforskning  med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen  ”Global Health Actors Claim To Support Health System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag  og mange forskere har følt sig tvunget til at have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår meningen eller metoden. Ulighedens psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning.  Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning. 

Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om, hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter  i forskning med de udfordringer det byder og de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.

De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder. Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke før. Et australsk studie analyserede systematisk  om der var sammenhæng mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.

I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde – og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum, der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere ”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde – med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt. 

I filmen 28 days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen og igen. It is easier to praise poverty than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.

I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens verden.

Høringssvar fra Indvandrermedicinsk klinik bekendtgørelse vedrørende tolkebistand efter sundhedsloven

En ny bekendtgørelse om tolkebistand efter sundhedsloven er sendt i høring. Den begrænser anvendelsen af børn og unge som tolke. Loven har en helt forkert præmis og området er præget af en enorm uvidenhed hos sundhedspersonale, myndigheder og politikere. Her er bare nogle få af de forhold som loven ikke tager højde for:

 

1.       Ændringen er rettet mod et meget perifert og relativt sjældent problem på tolkeområdet (børns anvendelse som tolke) og må derfor betragtes som af symbol politisk værdi uden særlig klinisk betydning i sig selv. Bekendtgørelsen ændrer ikke ved årsagen til at patienter af anden etnisk herkomst ser sig nødsaget til at anvende familiemedlemmer som tolke.

2.       Ændringen har ikke taget fornødent hensyn til den viden og erfaringer der er fra klinisk praktisk side (afspejler udelukkende hyppige almene fordomme og ofte fremsatte argumenter fra autoriserede tolke’s side)

3.       Forskningen på området peger på ét alt overskyggende problem: der anvendes ikke tolke bistand i fornødent omfang og anvendelsen af familiemedlemmer, unge (og sjældnere børn) som tolke er en konsekvens af at mange læger og sygehusafdelinger konsekvent undlader (aktivt fravælger) at anvende tolkebistand. Området er meget dårligt belyst og kvaliteten af lovgivningen på området afspejler dette forhold meget tydeligt.

4.       Mange flygtninge med sparsomme dansk kundskaber er stadig af den opfattelse at der er gebyr på tolkning og tager derfor familiemedlemmer med til lægesamtaler.

5.       Der er sygehusafdelinger og læger der i 2015 stadig ikke er klar over at lov om gebyr på tolkebistand ikke længere (vi får jævnligt spørgsmål ved foredrag og per telefon).

6.       I mange tilfælde er familie medlemmer med som almindelige pårørende, men bliver ofte af lægerne og hospitalspersonalet uden videre opfattet som tolke og anvendes derfor som sådan uden patientens samtykke og uden at denne opgave er aftalt. Hvem har så formelt det jurdiske ansvar for at børn/unge anvendes som tolke? På mange afdelinger går man ud fra som givet at patienter selv medbringer tolke – patienter kan oplyse at de direkte opfordres til det af nogle afdelinger. Patienter kan ikke kende forskel på hvilke politikker hvilke afdelinger har og tager derfor altid en pårørende med som tolk for en sikkerhedsskyld ente fordi de er opfordret til det eller fordi de ofte oplever at der ikke er bestilt tolk.

7.       Mange patienter kan beskrive at der hyppigt ikke er bestilt tolk, tolken ikke møder frem, videotolkesystemet ikke sat til, læge er forsinket, undersøgelsen forsinket ect. Og så er der ingen – her er der juridisk et problem hvis man ikke må anvende unge som tolke selv når problemstillingen ligger mellem det ”livstruende” og det ”uproblematiske”. Det er en skelnen, der i praksis er uhensigtsmæssig og ubrugelig – der bør være en formulering der lyder ”eller hvor andre, specificerede, forhold taler for anvendelsen af (unge over 15 år) som tolke”.

8.       Hvad skal patienter gøre rent juridisk hvis lægen direkte nægter at bestille tolk og patienten meget bestemt mener at have brug for tolk? (hyppig problemstilling)

9.       Hvad menes med ”nært beslægtet”? – uklart i denne sammenhæng af flygtninge der ofte er del af meget små etniske grupper

10.   Der er et stort patient sikkerhedsmæssigt hul i sundhedsloven på dette punkt: der er ikke tolkebistand ved patientklager, klager over patient rettigheder eller klager over servicepersonale i sundhedsvæsenet. Dét er en af grundene til at tolkeproblemerne i sundhedsvæsenet forbliver ukendte og derfor ikke er genstand for fornøden præcis lovgivning. Der er til dato ikke anmeldt utilsigtede hændelser der alene går på at læger eller sygehusafdelinger nægter at bestille tolk. Der er sygehusafdelinger hvor ledelsen kræver at læger skriftligt ansøger med begrundelse for tolkebistand. Det afholder læger og andre behandlere fra at anvende tolke. Og sætter patienterne i en helt umulig situation hvis det fremadrettet gøres ulovligt at tage en 17-årig gymnasielev med til lægesamtalen.

11.   Lovens opfattelse i etniske minoritetskredse vil med stor sandsynlighed være at det i det hele taget vil være ulovligt at have en pårørende med til læge samtale. Udover det oplagte element af svigtende compliance og patientsikkerhed, så er det et alvorligt signal der sendes med denne lov: etniske minoritetspatienter vil endnu engang føle sig bekræftet i at de er ”andenrangs patienter” for hvem der gælder særlige love, der har konsekvenser dybt ind i deres tillid til læger og til sundhedsvæsenet.

Loven er som sagt af symbolsk karakter, men vil få enorme helbredsmæssige og symbolske konsekvenser på lang sigt af en hel anden karakter end den der måske var den politiske hensigt. Området bør belyses meget bedre før der laves symbolske justeringer – der er behov for en gennemgribende undersøgelse af den rolle sundhedsvæsenet og de ansatte selv spiller i forhold til at have skabt en situation hvor voksne indvandrerpatienter af nød vælger selv at tage tolke med.

 Der henvises i øvrigt til vore videnskabelige rapporter om tolke og tolkebistand i det danske sundhedsvæsen:

http://www.ouh.dk/dwn337945

http://www.ouh.dk/dwn130466

 

Lægeforeningens høringssvar:

http://www.laeger.dk/nyhed/download/docs/F19995/H%C3%B8ringssvar_tolkebistand.pdf

De fattige er så kedelige

(Blog indlæg første gang bragt i Ugeskrift for Læger 12.1.2015)

Forskningsfonde medvirker til at der ikke forskes i ulighed og forskelsbehandling for de svageste patienter. I et tidligere blogindlæg blev det beskrevet at den der har grisen har prisen når det gælder tildeling af forskningsmidler, men det frie forskningsmarked har uheldige bivirkninger for patienter uden stærke patient foreninger eller som lider af usexede sygdomme, der er politisk u-charmerende. Det fritager imidlertid ikke forskningsfonde og bestyrelser for deres samfundsmæssige ansvar for, at der ikke forskes i de sygdomme og deres årsager der primært ses blandt ressourcesvage og socialt udsatte.

Peter Piot , der var med til at identificere Ebola virus i 70’erne, beskriver i sine erindringer No time to lose   hvordan han længe kæmpede forgæves med, at overtale den belgiske regering til at investere i et forskningsprojekt i Zaire for at undersøge årsagen til sygdommen. Det var først da et belgisk ambassadør barn blev syg af Ebola og amerikanske og franske forskere troppede op i Zaire at den belgiske regering hostede op med lidt midler til at etablere et belgisk forskningsteam i Zaire. Forskningsmæssige beslutningsprocesser har ikke ændret sig siden da – det er stadig en blanding af smålig kortsigtet politik og ”hvad de andre gør”, der bestemmer, hvad der forskes i – og det er sjældent de fattiges helbred, der står øverst på prioriteringslisten hos de private og offentlige forsknings fonde.

Retfærdighed, systematik og transparens i prioriteringen af forskningsmidler har ikke været genstand for megen opmærksomhed. Den, sparsomme, kritik der har været rejst har for eksempel kritiseret at man tillader at aktuel kortsigtet politik og politisk korrekthed udformer tildeling af forskningsmidler. Det har også været fremført, at interessegrupper og lobbyvirksomhed   spiller for tung en rolle samtidig med at f.eks. medicinal firmaers globale ansvar har ført til offentligt-private forskningsenheder der kan styre forskningsdagsordenen i sygdoms/behandlingsspecifik retning. Den tiltagende forskningsfinansiering fra medicinal industrien har efterladt store u-finansierede forskningsområder der hvor der ikke umiddelbart er et kommercielt perspektiv.  Den tiltagende andel af lægevidenskabelig forskning der støttes af medicinal industrien sætter store dele af forsker verdenen udenfor kontrol  med, og indflydelse på, forskningsprioriteringer, specielt på det kliniske område mens forskningsråd og fonde følger den givne dagsorden i deres opslag.

Grundlæggende videnskab har gjort små fremskridt, men på stærkt forsimplede, laboratorie inspirerede, antagelser, der ikke matchede den virkelige ætiologiske kompleksitet der præger selv de mest almindelige sygdomme. Samtidig har klinisk forskning lidt under en primitiv forskningspraksis, åbenlys bias og interessekonflikter. Fremkomsten af molekylær medicin og introduktionen af evidens tankegangen i klinisk forskning er blevet italesat, politisk og i forskningsfonde, som et forbedret forskningsmiljø, der derfor har dannet rammen om flere og flere forskningsbevillinger – bemærkelsesværdigt nok mere baseret på holdninger end evidens.

Et eksempel på en ”simpel sygdom”, der viser sig at være kompleks både i behandling og rehabilitering fordi den både har fysiske og psykiske invaliderende følger, er meningitis. Infektionen medfører tab af førlighed, hørelse, syn og ret omfattende men hidtil oversete kognitive tab. De psyko-sociale aspekter af sygdommen er ubelyste og konsekvenserne i lande hvor sygdommen forekommer epidemisk er sandsynligvis enorme. De små undersøgelser der er lavet i højindkomstlande tyder på at over halvdelen der primært erklæres raske viser sig at have betydelige kognitive tab der påvirker deres arbejdsevne og sociale færdigheder. Men der forskes ikke i det fordi det opfattes som værende for komplekst et problem – det ændrer ikke ved problemets omfang, alvorlighed eller den sociale skævhed i forhold til tidlig korrekt behandling og adgang til rehabilitering.

Andre hævder, at forskningsfondene bør gøre mere for at vise, at deres valg er rettet mod patientgrupper med de tungeste personlige og sociale byrder. Andre igen hævder, at de nuværende kriterier lægger for meget vægt på forlængelse af den gennemsnitlige levetid og ikke nok om folkesundhed, sygdomsforebyggelse og rehabilitering. Analyser af forsknings og interventionsstøtte på globalt plan har forsøgt at analysere prioritering som antal US dollar per globalt dødsfald for specifikke sygdomme (et HIV dødsfald modtager 3 gange meget som andre dødsfald) og finder interessante, kommercielt og politisk definerede-, forskelle, ligesom de finder forskelle i typer af støtte som savner videnskabeligt grundlag. Meget tyder desværre på at forskningsfonde blindt imiterer hinandens adfærd og prioriteringer – helt uden relation til sygdomsbyder eller dokumenterede behov  i målgrupperne. Forsknings prioriteringer kommer og går som  flygtige modefænomener og afspejler ikke faktisk forbruger/aftager behov. Og the 10/90 gap i forsknings prioriteringer mellem sygdomsbyrde og forskningstyngde har ikke ændret sig en tøddel siden den første gang blev påvist i 1992. Evidens løser tilsyneladende ikke problemer – det gør mennesker der taler med mennesker måske bedre.

Forskningsfondes rolle i prioritering af forskningsområder og forskningsspørgsmål er meget sjældent i fokus. Og det er der mange grunde til, men særligt i de seneste årtier har flere samtidige mekanismer påvirket forskningsstøtte i en uheldig retning, der truer med at ramme forsknings områder der har et ligheds-, kritisk-, etisk eller komplekst analytisk fokus. De er samspilsramte af 1) Finanskrisen, som samtidigt begrænsede både offentlige forskningsmidler og private forskningsfondes overskud, 2) udbredt hyperspecialisering, der begrænser tværgående forskning, 3) tiltagende politisk styret tildeling af offentlige forskningsmidler, 4) tiltagende organisatorisk specialisering, sektorisering og siloopbygning , 5) større og større andele af forskningsmidler forhåndsreserveres til store strategiske ansøgninger, 6) administrative begrænsninger i finansieringsmodeller, antal og typer PhD studerende, krav om egenfinansiering, 7) strømlining af forskningsprioriteringer  efter globale tendenser (Internationalisering og globalisering) mod biomedicinsk og bioteknologisk innovation og endelig er 8) antallet af professorer steget gevaldigt fra 500 i 1960 til 2000 i 2010. Mekanismerne og processerne er ukoordinerede og genstand for sektoriseringens almene begrænsninger.

Desværre er beslutningsprocesserne også upåvirkede af etiske, moralske eller ligheds orienterede strømninger. En ny undersøgelse (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4165617/pdf/tmh-42-121.pdf  (fig.)) af hvor hyppigt der siden 1965 er offentliggjort sundhedsvidenskabelige studier med et etisk-moralsk perspektiv viser tydeligt at de grundlæggende etiske spørgsmål er på vej ud af sundhedsvidenskabelig forskning.  Det er forskningsfondene og myndighederne bag de offentlige forskningspuljer der udfærdiger opslagene med prioriteringer og mål for anvendelsen af deres forskningsmidler. Når etik og moral forsvinder ud af de videnskabelige studier skyldes det at der ikke længere gives støtte fra forskningsfonde til sådanne studier. Med tiden holder forskere op med at lave forskning der ikke er støtte til. Som Richard Horton fra The Lancet skrev i en leder i 2003: There is evidence of bias against the diseases of poverty. Derfor har flere og flere stillet krav om at etiske spørgsmål, herunder om social lighed og lighed I sundhed, skal være en naturlig del af forsknings dagsordenen nationalt og globalt. Og de medicinsk juridiske forhold omkring retten til sundhed og ligebehandling er åbenlyst ikke et område der tiltrækker bevillinger. Diabetes forskere har forsøgt at identificere områder der kræver forskningsmæssigt  fokus og har bl.a. påpeget at der er etniske forskelle i fedme definitionen, der kan medvirke over eller underdiagnosticering af overvægt hvis der ikke forskes i definition af etniske BMI grænser.

Et stort studie fra 2013 af de sidste 30 års forskning rettet mod ulighed i sundhed for etniske minoriteter  fandt man at over 90 % af al forskning var rettet mod at ændre patient adfærd eller patient holdning, mens under 9 % var rettet mod at ændre på sundhedsvæsenets organisation eller i dets møde med ressource fattige patienter. Når der ikke udføres og offentliggøres forskning der er rettet mod sundhedsvæsenets egen rolle i ulighed i sundhed så skyldes det alene at forskningsfonde og offentlige forskningsmidler ikke støtter denne type forskning og med tiden holder forskere af sig selv op med at lave forskningsprojekter der sigter mod at analysere sundhedsvæsenets egen rolle.

Når forskningsressourcerne er få bides hestene. Ansøgere til forskningsfonde lærer at oversælge deres ideer og metoder når de ansøger om forskningsmidler. Ansøgere med de simpleste ideer der samtidig har den, ifølge ansøger, største teoretiske chance for succes får bevillingen. Det kaldes i den private sektor for  ”Winners curse” og dækker over det simple faktum at i et stort stærkt ansøger felt i en udbudsrunde må vinderen nødvendigvis have oversolgt dele af sit projektforslag, hvis ansøgeren meget klart skiller sig ud fra de øvrige bydere – vinderen og projektejeren taber begge.

Forskere stresses af forskningsfonde  til at love meget mere end de kan holde og på områder hvor de måske ikke er så sikre når det kommer til stykket. Firdoblingen af professorer i Danmark har yderligere til presset på at være (lidt for) nyskabende på snævre forskningsområder. At der er tale om et reelt problem, der presser forskere udover deres ydeevne kan meget enkelt bedømmes på antallet af tilbagetrukne artikler fra de største lægevidenskabelige tidsskrifter (Nature, Lancet, New England Journal of Medicine etc.): mens der kun var 30 artikler der blev trukket tilbage i år 2000 var der i første halvdel af 2014 alene 400 artikler der måtte trækkes tilbage fordi de havde basale videnskabelige mangler eller ”redaktionelle” stramninger uden videnskabeligt grundlag. Antallet af videnskabelige artikler stiger år for år, men ikke fordi der kommer flere artikler per forsker – der kommer bare flere og flere forskere – om færre og færre forskningsmidler. Kvaliteten af forskningen falder: 9 år efter finansiering er kun 50 % af klinisk forskning blevet publiceret   og Kun 45 % af videnskabelige artikler citeres indenfor de første 5 år og flere og flere fund tilbagevises for hvert år – de fleste tilbagevises typisk på de meste ”innovative” områder: genteknologi og molekylær biologi.

Mere om forskningsfondes rolle i ulighed i sundhed, i næste indlæg: Mere af det samme er ikke nok.

Minister skræmt af vildand skyder sig i foden

(Blogindlæg bragt første gang på ugeskrift for lægers blog 26.11.2014)

Justitsminister Mette Frederiksen og Justitsministeriet (JM) vil undersøge om en bestemt læge har snydt med lægeerklæringer, der lægges til grund for ansøgninger om dansk statsborgerskab. Lægeforeningen var hurtig med alvorsminen og fastslog at en lægeerklæring er et alvorligt dokument. Hvis læger snyder med lægeerklæringer er det både uacceptabelt og ulovligt og skal selvfølgelig bedømmes som sådan. Det er der er klare regler for, som der er for så mange andre forseelser. Men at én læge’s (indtil videre) mistænkte flossede faglige moral skal fylde hele mediefladen med det sigte at læger snyder og bedrager er ikke bare meningsløst men afslører netop hvor skoen trykker i JM. Ministeren benyttede den åbne mediesluse til lige at så lidt generel tvivl om lægeerklæringer:  ” - Jeg synes, vi bliver nødt til at kigge på lægeerklæringerne i det hele taget, for de indgår med stor vægt i sagsbehandlingen i dag, og det er meget problematisk, hvis det viser sig, at de ikke bliver lavet på et individuelt og ordentligt grundlag”. Det har ministeren intet belæg for at udtale sig om, men ministeren lavede med sin mediemanøvre en perfekt curling bane til Christian Langballe (DF): ”Jeg har kunnet fornemme, at der har været flere dispensationer med diagnoser, som har lignet hinanden meget. Det har givet mig en mistanke, og jeg har også kaldt ministeren i et lukket samråd om spørgsmålet”, og til indfødsretsordfører Preben Bang Henriksen (V): ”- Vi har ikke kunnet undlade at bemærke, at i 90 procent af de sager, vi får forelagt i udvalget, søges der dispensation på baggrund af PTSD. - Vi vil gerne have en lægefaglig vurdering af, hvad det dækker over, og om det kan være en relevant årsag til, at man ikke kan bestå dele af indfødsretsprøven”. En perfekt afledningsmanøvre, der startede en strategisk kærkommen, men helt irrelevant og udokumenteret, desavouering af alle lægelige oplysninger i sager om indfødsret. Og så er det opportunt lige at få nævnt at det er påfaldende så mange der har PTSD. Der er intet sted der er så trygt og fakta frit, som i slipstrømmen af en alvorlig anklage fra en minister. Men så let slipper politikerne desværre ikke. Med deres meldinger i pressen har de uforvarende afsløret at de netop ikke magter at lovgive eller sagsbehandle på dette vanskelige område uden lægelige oplysninger. Lad gå med at politikerne ikke er bekendte med dansk og international forskning på området : mellem 30 og 60 % af krigsflygtninge har så svære krigs eller torturoplevelser at de har tilstande som PTSD eller lignende. Det har de aldrig villet forstå så det overrasker ikke. Der er imidlertid andre mere bekymrende konsekvenser af deres presse udtalelser.

Sagen viser nemlig tre ting, som er bekymrende : Ministeren har ikke styr på det lægefaglige område når 30 erklæringer kan sive igennem juristernes filter uden at de opdager at der er tale om enslydende erklæringer, politikerne der bedømmer sagerne har også haft problemer med at bedømme det lægefaglige – de opdagede det heller ikke. Men derudover afslører sproget, hentydningerne og den måde sagen blev lanceret af ministeriet i medierne, at JM har meget travlt med at flytte fokus væk fra kritikken i august-september af hvordan ministeriet indsamler, udvælger og påvirker lægeoplysninger, der lægges til grund for ansøgninger om Dansk Statsborgerskab. Justitsministeren’s mistro til lægeerklæringer i ansøgninger om dansk statsborgerskab er ministerens egen hovedpine.

Ministeren skyder efter vildænder men skyder sig i foden. Ministeren har med den tydelige medie lancering fået flyttet fokus, væk fra et alvorligt problem med sagsbehandlingen i ministeriet, over på en enkelt ryggesløs læge’s skuldre – langt væk fra de store udfordringer og samtidig fået miskrediteret alle de læger der ihærdigt, og efter bedste overbevisning, men forgæves, har forsøgt at forfatte en lægeerklæring mhp en patients ansøgning om dansk statsborgerskab.

Mistænkeliggørelsen af alle lægeerklæringer på baggrund af én læges erklæringer i ansøgninger om humanitært ophold eller dansk statsborgerskab, er en velovervejet logisk fejlslutning og en tryllekunster værdig. Men det gør ikke mistænkeliggørelsen mere rigtig eller velfunderet.

Sagen er ganske enkelt, at JM tidligere i år er blevet anklaget for deres måde at indhente, behandle og fortolke lægelige oplysninger i sager om humanitært ophold eller dansk statsborgerskab. Anklagen styrkes af at der helt tydeligt ikke er relevant lægefaglig bistand til JM’s sagsbehandling. Hvis der, som JM oplyser, er tale om over 30 lægeerklæringer fra én og samme læge, så er det udtryk for en vilkårlig og ikke-lægelig sagsbehandling som må falde tilbage på ministerens skuldre. Ved at rejse en upræcis og generel mistanke om lægeerklæringers lødighed på basis af én (endnu ubekræftet) mistanke men uden lægefaglig bistand styrker ministeriet netop den kritik, der er rejst af deres sagsbehandling. JM’s jurister har ikke de nødvendige kompetencer til at fortolke og indarbejde lægelige oplysninger på forsvarlig vis i vurderingen af ansøgninger om humanitært ophold og dansk statsborgerskab.

Ministeriet undlader at nævne at de fleste af ansøgerne har mere end én sygdom. Langt hovedparten af ansøgninger om humanitært ophold mangler enten helt lægeoplysninger eller også er kun ét af ansøgerens helbredsproblemer beskrevet i én lægeerklæring, mens der ikke indgår lægeerklæring vedrørende de øvrige sygdomme. Problemet for de ofte svært syge ansøgere er at det kun sjældent lykkes det at få fat i mere end én erklæring, dels af økonomiske årsager (en læge erklæring kan koste 2000-10.000 kr) eller fordi der ikke er relevante speciallæger i deres område af landet (dvs. Danmark uden for København), eller fordi der er langt mellem advokater med erfaring på området. De læger der skriver erklæringer er typisk læger der kun sjældent skriver erklæringer og derfor udtrykker sig i generelle uforpligtende vendinger. Læger der har været involveret i disse sager kan berette om hvordan jurister fra JM i flere omgange forsøger at få læger til at ændre i behandlingen. Med den aktuelt lange sagsbehandling bliver læge erklæringer erklæret forældede (selvom der ikke er lægeligt belæg for det) og ansøger må derfor igen søge, og betale, for nye erklæringer.

JM kan slippe af med hovedpinen ved at sørge for relevant lægelig ekspertise i sagsbehandlingen. Det er desperat og unødvendigt at sprede generel mistro om lægeerklæringers værdi, når JM selv har skabt og vedligeholdt usikkerheden ved gentagne gange at undlade dialog om, hvordan der kan sikres lægefaglig vurdering i disse sager, som ofte er ganske komplicerede selv for erfarne jurister og læger. Det ved Mette Frederiksen udmærket godt. Ministeren skylder de fortvivlede ansøgere, deres advokater og de læger der, ofte uden honorar, forsøger at navigere gennem JM’s sagsbehandling, en bedre restsikkerhed, så det ikke er en, muligvis, anløben læge, der skal foranledige, at man fjerner den sidste rest af retfærdighed i et juridisk minefelt for flygtninge.

Morten Sodemann

Vi kan lige så godt gøre Medina til Rektor for Syddansk Universitet

Det er synd for Medina

Mikael Jalvig skriver i sin blog på Jyllands Posten d. 4. juni en kommentar til, at flere universiteter nu vil indføre samtaler, sammen med karakterer, til vurdering af om studerende er egnede:  ” Hvis det er følelser, der styrer, kan man vel lige så godt gøre Medina til rektor for Syddansk Universitet. Og hvis det er antal kandidater, vi vil have, jamen, så lad os da gøre som i Nordkorea”.

Der må være gået noget galt i Jalvigs gymnasieuddannelse, hvis det i hans verden giver mening at følelser og videnskab skal holdes adskilt og at Medina skal være rektor på Syddansk Universitet i Nordkorea. Tankerækken, der førte Jalvig til den sammenligning, må hans historie – og samfundsfagslærere i gymnasiet stå til regnskab for.

Tilbage står at Jalvigs grundholdning er en døende dinosaur værdig. Medina forbindes normalt ikke med kompetence forskning, Nordkoreas universiteter har ikke den store internationale karma og Jalvig har ikke, mig bekendt, en fortid i uddannelse og innovation på universiteter i Danmark eller Nordkorea.

Syddansk Universitet har i årevis, som det eneste universitet, haft optagelses samtaler, hvor en del af de studerende kan få adgang til lægestudiet hvis de har en række kompetencer som f.eks. empati, kombinationsevne, samarbejdsevne, social intelligens, overblik og indlevelsesevne. Det er først nu gået op for landets politikere og de øvrige universiteter, at det er samfundsmæssigt fornuftigt at placere studerende på de rigtige studier baseret på en målrettet samtale, i stedet for et tal for hvor gode de er til at lære udenad.

Der er oceaner af solid forskning der påviser hvordan ”følelser” påvirker vores tilsyneladende professionelle dømmekraft som læger og lægestuderende. . I et simuleret studie af ”likeable-competent” patienters interaktion med 94 læger ifht. ”unlikeable-competent”, ”likeable-incompetent” og ”unlikeable-incompetent” patienter, fik ”likeable-competent” patienter tilbudt hyppigere kontrol besøg og blev oftere opfordret til at ringe ved tvivlsspørgsmål og de fik hyppigere en mere specialiseret og tilpasset behandling end de”mindre sympatiske” patient grupper [1]. I et kvalitativt studie af læge-patient interaktion fandt man at læger var mere patient centrede i deres kommunikation hvis de vurderede at patienten var god til at kommunikere, fremstod som en tilfreds patient og hvis lægen umiddelbart vurderede at deres compliance ville være høj. Der var en klar skævhed i retning af at læger generelt vurderede at etniske minoritets patienter var dårligere til at kommunikere, mere utilfredse og mindre compliante end andre patienter[2].

Læger tror ikke at de kategoriserer patienter efter social position (vi har jo skrevet under på at vi ikke vil gøre det i lægeløftet, høres ofte som argument), men det sker alligevel som en del af en sofistikeret teknik til at signalere professionalisme, fælles sprog og til at retfærdiggøre ens lægelige kliniske beslutning (som man måske ikke er helt sikker på når det kommer til stykket).

I et studie lod man 84 læger vurdere en lidt uklar, men almindelig, sygehistorie, hvor akut myokardieinfarkt (AMI, blodprop i hjertet) skulle være en af de diagnostiske overvejelser. Halvdelen af lægerne mistænkte AMI fra starten, mens den anden halvdel fra starten så en pylret patient med muskelinfiltrationer (myoser) og ”hørte” alle patienters symptomer og sygehistorie gennem dét filter [3]. Den sidste gruppe læger kom dermed til at misfortolke relevante symptomer og snød eller forvirrede deres egen diagnostiske proces, så den mest vigtige diagnose ikke kom i spil. Det pudsige var at 90 % i begge grupper var ”meget sikre” på deres diagnose forslag om det så var AMI eller muskelinfiltrationer. Denne mekanisme kaldes Coherence based decision making  eller kontekst baseret beslutningstagning. Som læger tager vi en indledende (ikke faglig-) beslutning baseret på konteksten (situation og sammenhæng) som præger og styrer vores efterfølgende lægelige og faglige beslutningsproces. Vi tror måske det er den sidste proces der er den objektive videns baserede beslutning, men for halvdelen af os er det helt uvedkommende signaler der tager beslutningen for os. Læger ”vrider” og omfortolker ny information i en sygehistorie eller diagnostisk proces afhængigt af hvor stærkt deres tro er på deres initielle vurdering (pylret eller reel), så de er tale om mekanismer der udspiller sig i hele den diagnostiske proces [4].

En hollandsk dotorafhandling der kombinerede journaloplysninger, interview og lægeobservation fandt man, at læger der havde begået diagnostiske lægefejl var mere selektive i deres udvalg af information, mere selektive i den kognitive bearbejdningen af den udvalgte kliniske information, mere upræcise og overfladiske i deres udelukkelse af andre diagnoser og ignorerede hyppigere betydningen af co-morbiditet. De hyppigste fejl skyldtes en kombination af, at lægen ikke brugte fornøden tid på at lytte til patienten, forsømte at indsamle al relevant information fra patienten og samtidig bestilte for mange, irrelevante, undersøgelser, hvis resulater forvirrede diagnose processen [5].

Skjulte moralske værdier påvirker lægers kliniske dømmekraft og burde bearbejdes gennem lægeuddannelsen [6]. Der er solid dokumentation for, at mænd er overrepræsenterede i forsinkede diagnoser, fordi deres interaktionsstil er mindre tydelig når det kommer til sårbarhed og formulering af behov for hjælp [7]. Mandlige læger har imidlertid også en et andet klinisk beslutningsmønster end kvindelige læger f.eks. i ordination af smertestillende og antibiotika (styrke og varighed) [8].

 

Empati er godt for sjælen, men at det også er god medicin er måske mindre indlysende. I et studie af sammenhængen mellem diabetes kontrol og lægens empati for patienten var der signifikant lavere HbA1c og LDL-kolesterol indhold i blodet, hvis patienten havde en høj empati score og der var tilsyneladende en vis dosis-respons effekt [8]. Og samme effekt er vist i en lang række andre kliniske sammenhænge [9]. Empati er åbenbart en flygtig evne, for studier tyder samstemmende på at lægestuderende mister empati i studiet samtidig med at de begynder at møde patienter 3 år inde i studieforløbet[10]. Mandlige studerende mister mere empati end kvinder under lægestudiet og studerende, der tænker en fremtid i mere teknologisk baserede specialer mister mere empati end dem der tænker sig i mere menneske/person orienterede specialer. Mens dem, der har mest empati fra starten af studiet, mister mindst empati i løbet af studiet, har studerende med mindst empati en høj risiko for at miste den lille smule empati de måtte møde med første dag i lægeskolen [11]. Den eskalerende kynisme og ”ideal atrofien” er beskrevet som en del af den socialisering af medicin studerende, der sker som led i at forberede dem på deres professionelle lægeliv [12]. Processen fortsætter som den “etiske korrosion”, der indtræder under de lægestuderendes kliniske træning [13]. Blandt medicin studerende har 80 % gjort noget de fandt direkte uetisk eller at de havde bevidst fejl informeret og 98 % havde overværet en ældre kollega tale nedsættende om patienter [14]. Nogle studerende udvikler en kollektiv ”social amnesi”, hvor empati gradvist forsvinder ”som en truet dyreart”[15, 16].  Mary-Jo Good har i kvalitative studier af lægestuderende påvist hvordan det ”medicinske blik” gradvist bliver den eneste dominerende forståelsesramme på lægestudiet og de studerende læres at værdsætte og prioritere tidsforbrug, styring og effektivitet. Lægestuderende lærer af deres ældre kolleger at være mest interesserede i, og at gøre mest for, de patienter der gerne vil være en del af den ”lægelige fortælling” vi har og de undersøgelser og behandlinger vi gerne vil nå frem til [17].

 

Studerende med høj empati ved starten af studiet mister mindst empati under deres uddannelse – modsat studerende med lav empati, som mister det lidt de har og ender med at være ude af stand til at forstå en moderne patient.

Det er synd for Medina at hun skal tages som gidsel for en døende dinosaurus ide, men det er mere synd for de mange unge mennesker, der kunne have været fantastiske læger, men som blev valgt fra på universitetet, fordi de var bedre til empati og indlevelse end udenadslære. Empati er lige så godt som piller til at behandle sukkersyge  - det er ikke lykkedes at vise den samme effekt af høje karakterer. Derfor er følelser, empati og en humanistisk tilgang til patienter mindst lige så vigtige for at blive en god læge der har glade patienter.

 

1.                         Gerbert, B., Perceived likeability and competence of simulated patients: influence on physicians' management plans. Social science & medicine, 1984. 18(12): p. 1053-1059.

2.                         Street Jr, R.L., H. Gordon, and P. Haidet, Physicians’ communication and perceptions of patients: is it how they look, how they talk, or is it just the doctor? Social science & medicine, 2007. 65(3): p. 586-598.

3.                         Kostopoulou, O., C. Mousoulis, and B. Delaney, Information search and information distortion in the diagnosis of an ambiguous presentation. Judgment and Decision Making, 2009. 4(5): p. 408-418.

4.                         Kostopoulou, O., et al., Information distortion in physicians’ diagnostic judgments. Medical Decision Making, 2012. 32(6): p. 831-839.

5.                         Zwaan, L., Diagnostic reasoning and diagnostic error in medicine. 2012, Vrije: Amsterdam, Holland.

6.                         Sabin, J.A., M. Marini, and B.A. Nosek, Implicit and explicit anti-fat bias among a large sample of medical doctors by BMI, race/ethnicity and gender. PloS one, 2012. 7(11): p. e48448.

7.                         Wentzer, H., Menneskelige faktorer i forsinket diagnostik: Et litteraturstudie. 2013: KORA Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning.

8.                         Hojat, M., et al., Physicians' empathy and clinical outcomes for diabetic patients. Academic Medicine, 2011. 86(3): p. 359-364.

9.                         Haslam, N., Humanising medical practice: the role of empathy. Medical journal of Australia, 2007. 187(7): p. 381.

10.                       Neumann, M., et al., Empathy decline and its reasons: a systematic review of studies with medical students and residents. Academic Medicine, 2011. 86(8): p. 996-1009.

11.                       Hojat, M., et al., The devil is in the third year: a longitudinal study of erosion of empathy in medical school. Academic Medicine, 2009. 84(9): p. 1182-1191.

12.                       Hafferty, F.W. and R. Franks, The hidden curriculum, ethics teaching, and the structure of medical education. Academic Medicine, 1994. 69(11): p. 861-71.

13.                       Hafferty, F.W., Into the valley: Death and the socialization of medical students. 1991: Yale University Press New Haven.

14.                       Feudtner, C., D.A. Christakis, and N.A. Christakis, Do clinical clerks suffer ethical erosion? Students' perceptions of their ethical environment and personal development. Academic medicine, 1994. 69(8): p. 670-9.

15.                       Novack, D.H., Therapeutic aspects of the clinical encounter, in The Medical Interview. 1995, Springer. p. 32-49.

16.                       Novack, D.H., Therapeutic aspects of the clinical encounter. Journal of General Internal Medicine, 1987. 2(5): p. 346-355.

17.                       Good, M.-J.D., et al., The culture of medicine and racial, ethnic, and class disparities in healthcare. The Blackwell companion to social inequalities, 2005. 13: p. 396.