Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i
og ændrer den virkelighed, som
forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller.
Det har HIV/AIDS området tydeligt vist og det har skjult det problem
at andre forskningsområder derved
er blevet nedprioriterede.
Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering
afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt
forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter
opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden
for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra
fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning
der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at
overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold
til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael
Marmott kalder ”causes
of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men
det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde
tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer. At man hellere vil støtte forskning der er
rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der
ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er
skyldsspørgsmålet, som hyppigst
placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte.
Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre
grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks. børns
helbred og vilkår.
I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede
missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget
svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor
børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og
intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt
umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er
blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings
og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers
opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter
beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område
og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse
interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på
fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres
egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel
for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller,
kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler,
mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne
bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår
forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og
tilpasse internationale eller
nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre
patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af
fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet
er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne
kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og
sjældnere fugl
i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i
fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande:
de er en uddøende race i de
store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de
store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i
virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for
eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale
tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer
det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige
fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande
og køn bør
være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store
hele ignoreret globalt.
Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet
har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer
over i private
fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende
konsekvenser for bredere sygdomsforskning med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen ”Global Health Actors Claim To Support Health
System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges
det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan
direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for
nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt
sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt
udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative
forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag og mange forskere har følt sig tvunget til at
have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår
meningen eller metoden. Ulighedens
psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet
forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske
forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning. Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende
sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning.
Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i
deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at
opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og
interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have
en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke
sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere
direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare
patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i
forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes
forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der
tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at
være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om,
hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter i forskning med de udfordringer det byder og
de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive
diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.
De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved
og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes
prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves
videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves
review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder.
Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke
før. Et australsk studie analyserede
systematisk om der var sammenhæng
mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende
videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store
områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med
reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der
er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.
I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være
netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og
præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale
determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af
forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra
sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en
biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde
– og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum,
der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser
på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling
patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end
individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere
”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de
moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld
og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor
årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde
– med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der
lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres
af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt.
I filmen 28
days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og
stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem
stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at
hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør
de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves
efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at
gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat
hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen
og igen. It is easier to praise poverty
than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of
Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et
excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der
skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis
vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.
I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der
forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan
fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens
verden.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar