Viser opslag med etiketten fakenews. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten fakenews. Vis alle opslag

onsdag den 15. august 2018

Man bliver så træt i binyrerne


(Blog indlæg bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikerne er trætte af forskerne og forskernes binyrer tager skade af det. Der er kun én behandlingsmulighed.

En australsk kändis palæokok blev i en TV-udsendelse spurgt om hvilke kvalifikationer han havde til at udtale sig om alt muligt andet end palæomad, så som flour i drikkevand, solcreme og vaccinationer. Hans svar giver kuldegysninger: ”Hvad skal man bruge kvalifikationer til? Til at tale om dét alle ved er sund fornuft? Hvorfor studere noget der er uddateret, som er støttet af industrien og som er biased?”. Resultatet? F.ek.s fiktive sygdomme som ”binyre-træthed”, der skal behandles med poesi, knoglemarv og hellig basilikum eller "pyrrol sygdom"(sygdom der langsomt tærer én for alle vitaminer og humør) som beskrives i fantastiske, falske, detaljer, inddragende intetanende estimeredelæge, kendte diætister eller sagesløse misbrugte videnskabsmænd indhyllet i en hvirvel af personlige anekdoter og gammel (folke)visdom.
Celebrities er blevet en så afgørende faktor i sundhedsdebatten, at der nu skrives videnskabelige artikler om den helbredsskadeligekändiseffekt, der forstyrrer eller støtter gængse sundhedsvidenskabelige opfattelser på en uforudsigelig måde. Skuespilleren Gwynneth Palthrows besynderlige sundhedsråd tilbagevises hver dag i pressen, men hver gang får hun endnu flere støtter, kendte sportsudøvere får under stor mediebevågenhed udokumenteret stamcelle behandling for sportsskader og lægerne overfaldes efterfølgende af patienter der vil have samme behandling. Mange af de kendtes sundhedsråd strider mod sund fornuft, men de sender samlet set et signal om moral, etik og holdning, som brugerne af kändis rådene ”køber” som en pakke – også selvom pakkens elementer er ulogiske eller besynderlige. Man kalder det ”Prius effekten” – bilkøbere var parate til at betale betydeligt mere for Toyotas hybridbil end for andre biler fordi man samtidig købte et bevidst ”udtryk” for hvordan man gerne vil ses af andre. Instagram og skjulte reklameartikler i modeblade sælger ”samlede udtryk” – dsv. Ensartede budskaber der passer med det billede læserne gerne vil skabe af sig selv. Mudrede eller modstridende budskaber får brugerne til at opgive at følge en større sundhedsstrategi og gør dem mere modtagelige for let fordøjelige ad hoc budskaber, som da Kim Khardasianpromoverede en ny pille til gravide mod morgenkvalme på sociale medier. En smart forside på et mode- eller fitness magasin kan til enhver tid slå ethvert videnskabeligt evidens niveau. Og så bliver man træt i binyrerne.
Danske politikere er ikke kändiskokke eller celebrities, men de kan sagtens følge den australske kok, som f.eks. socialdemokraten Niels Jespersen, der i tidsskriftet Ræson argumenterede for at analysen af flygtningekrisen er mere sand ved pølsevognen end på universitetetHenrik Dahl (LA) blev spurgt af videnskab.dk om sin mening om at sprogforskere har påvist at stopprøver i 0. klasse er en dårlig idé Der findes forskere, som mener alt. Derfor er alt, hvad vi vedtager i Folketinget, imod hvad en eller anden forsker anbefaler. Derfor er jeg totalt immun overfor den slags,”og forsætter, ”Hvis vi skulle have lyttet til forskerne, var der slet ikke nogen problemer med parallelsamfund - og så ville det være umuligt at stramme op”. Alex Ahrendtsen (DF) er enig: ” Jeg må bare sige til de kære forskere, at alt det, vi har gjort i de sidste 30 år, ikke har virket. Tværtimod. Alle deres anvisninger og forskning har ikke kunnet hjælpe.Politikerne immuniseres mod fakta og forskerne bliver noget så trætte i deres binyrer.
Senest har sundhedsministeren Ellen Thrane Nørby (Venstre) forslået at medicin kan godkendes helt udenom de vante godkendelsesstrukturer og hun har forsvaret tolkegebyret med henvisning til ”ret og rimelighed” og at ”gebyret ikke kørte længe nok sidste gang”. Jane Heitmann (Venstre) forsøgte bogstaveligt talt, og forgæves, at ”løfte en byrde” fra Anders Beichs skuldre ved at fratage ham ansvaret for læge-patientsamtalen i et debatprogram på P1 om tolkegebyret (se: Skal vi lege læge).Politikerne vil have symboler og de vil have lov til deres ”synsninger” – selv når der er forskning der finder noget helt andet (Læs f.eks. rapport om patientfejl der opstår som følge af manglende brug af tolk). Politikerne tror de kan fritage læger for deres patientansvar men resultatet er at lægerne bliver virkelig træt i sine binyrer.
Amerikanske forskere har påvist at politikere er blevet mere skeptiske overfor videnskab i perioden siden 1974.  Nyere studier har vist at skepsis overfor videnskab ikke er et enten-eller fænomen, der styres af politik, men snarere er et komplekst og varieret fænomen, der er et produkt af kontekst, sociale netværk, moral og viden. I en moderne netværksorganiseret verden har de ekstroverte, højttalende politikere med klare simple budskaber en enorm gennemslagskraft. Problemet er at modtagernes hjerner elsker de hurtige simple budskaber om falske dikotomier og løsninger på problemer der ikke findes. Der er ikke mange forskere eller læger der er kommet i pressen med komplekse brogede budskaber påklistret evidensniveau og sikkerhedsintervaller og mange læger holder sig som sky antiloper langt fra den åbne mediesavanne. Læger gemmer sig ofte bag flokkens medfødte angst for folkevid og journalister. Men sandheden er at mennesker trives bedst hvis de ikke tvinges til at lytte til dem der taler meget.
Men: Det er ikke bare et spørgsmål om at opdrage offentligheden og tvangsfodre dem med fakta og viden. Befolkningen er ikke vidensmæssigt underernærede og en bevidstløs udspredelse af viden har ingen effekt hvis den ikke er skræddersyet til kontekst og målgruppe. 
Forskere er følelsesmæssige analfabeter og det betyder at mange af de forskningsspørgsmål der stilles er meget langt fra at forbedre patienters liv med sygdom. Hvis forskerne ikke har fingeren på pulsen, følger i medierne og går i clinch med falske videnskabsnyheder så stiller vi de forkerte, eller slet ingen, spørgsmål. Det var et tonedøvt forskermiljø, ikke kunne se hvad 50 % af befolkningen følte under det seneste amerikanske præsidentvalg. Forskere skal nok arbejde meget mere på deres følelsesmæssige intelligens mere end de statistiske kompetencer. 

Forskere og læger er i stand til at gøre deres meninger bredt kendt via sociale og traditionelle medier - de er en del af eliten og har let adgang til medier. Men de bør være opmærksomme på de utilsigtede virkninger, deres bemærkninger – inklusiv Facebook indlæg, tweets og retweets - kan have. Hånlige eller fremmedgørende bemærkninger kan distancere de mennesker, som de netop ønsker at påvirke, og gøre dybere dialog og gensidig læring vanskelig eller helt umulig.
Læger skal måske på sprogkursus og lære at forstå hvordan budskaber modtages, forstås og (måske, måske ikke) efterleves. En glimrende start kunne være, her i ferien, at læse Morten Münsters bog Jytte fra marketing er gået for i dag. Men der er brug for en langt mere alvorlig forbedring i lægers kommunikationsevner i bredeste forstand – for at nævne bare et lille felt hvor læger fejler, så er vores oversættelse af statistisk signifikans til hverdagssprog en (for læger ukendt) videnskab i sig selv, for patienterne og sundhedsforbrugere hører noget helt andet end vi tror. 
Måske skal læger og sundhedsvidenskabelige forskerne overveje at omlægge deres strategi. Politikerne gentager de samme mantraer og jo flere gange de siger det samme, jo mere kommer det til at lyde som sandheder –den illusoriske sandheds effekt. Det er ikke så tit fagfolk kommer i direkte dialog med politikere, men når de gør må de nok gøre som politikerne med modsat fortegn: gentag sandheden, hold dig til evidensen og brug dine faglige erfaringer aktivt. Der er intet der slår en god case.
Det eneste der kan få dine binyrer til at skrumpe er at holde mund.

søndag den 18. marts 2018

Det videnskabelige kastesystem og hærgende kundskabstrolde forhindrer opgør mod falsk videnskab





Fiktion sniger sig ind på sandheden ved at genfortælle den på 6 forskellige måder for til sidst at slippe den fri’ (John Gardner)

Jeg er lige kommet hjem fra Uganda, hvor vi afholdt 3 forsknings konferencer – men ikke konferencer som vi kender dem. Sammen med Gulu Universitet i det tidligere krigsramte nordlige Uganda har vi prøvet at genopbygge forskningskapacitet på universitetet. Forskningen skulle hjælpe med at løse befolkningens problemer, så processen startede med en række møder i landsbyerne og med lokale ledere. Da forskningen var færdig skulle resultaterne præsenteres for politikere, landsbybeboere, myndigheder og de lokale chefer. Aldrig har jeg set så nervøse og spændte unge forskere: deres kandidat, master eller PhD forsvar var vand ved siden af denne her eksamen. I salen sad 300 spørgelystne politiske ledere, politifolk, præster, patienter, unge, ældre og skolelærere. Alt blev vendt og de tilstedeværende ledere blev med det samme konfronteret med hvad de ville gøre med resultaterne, der viste at børnene ikke kom i skole, at ældre var underernærede og at krigens traumer stadig fyldte meget med bl.a. høje selvmordsrater.
Som en kommentar til at der skulle være en reproduktionskrise i sundhedsforskning skriver Dekan på Aarhus Universitets sundhedsvidenskabelige fakultet Lars Bo Nielsen, i et indlæg i Altinget.dk, at vi ikke må blive bange for at lave fejl. Forskere har en pligt til at publicere deres fund, også selv om der er risiko for forkerte konklusioner, mener dekanen. Det er svært at være uenig med mormors æblekage, men spørgsmålet er vel hvad der menes med fejl. Nogle fejl kommer fordi shit happens, andre fejl opstår fordi præmisserne for studiet var forkerte og andre fejl igen kommer fordi vi er sløsede.  Men der er andre langt alvorligere fejl vi laver igen og igen fordi vi er blinde høns præget af angst for rutinebrug og nye lyde. Fejl vi laver igen og igen, fordi vi konstant tvinger hinanden til at arbejde i forældede mindsets – mindsets der præger forskningstemaer og fondsopslag, Mindsets der påtvinger unge forskere kun at danse de tilladte dansetrin – ikke de vilde moderne danse. Som iværksætteren Vinod Khosla (Sun microsystems) tørt konstaterer: Many times experts fail because they're experts in the past version of the world. Det er menneskeligt at fejle, men at blive ved med at lave de samme fejl…..det er kognitivt selvmord. Bekymringen for videnskabernes manglende evne til at reproducere deres egne fakta har nu nået et omfang, hvor den er blevet et regulært troværdighedsproblem. Men hvad er videnskabernes reaktion? Vi begynder at forfine lidt på hesteskoen opfundet for 500 år siden. En nylig konference om reproduktionskrisen, afholdt af det amerikanske videnskabernes selskab, handlede stort set om bedre metoder til at udregne en pålidelig p-værdi, mere præcise konfidensintervaller og metoder til randomisering af confoundere…..Reproducérbarhed som videnskabeligt kriterium blev defineret af Philosophical Transactions of the Royal Society 1665 og vi roder stadig med at få hesteskoen til at passe i 2018.
Vi har som videnskabeligt funderede altid måttet slås med politikere, der ignorerer fakta og griner af vore argumenter, selvom det er med fatale konsekvenser. Nu skal vi så også slås med at meningsdannere framer forskere som ligegyldige personer, der leverer ubetydelige partsindlæg, som den angrebslystne provo-filosof Rune Toftegaard Selsing f.eks. udtrykker det i Jyllands-Posten: ”Universitetets ansatte bliver mere og mere specialerede i deres små nicher og er snarere teknokrater end intellektuelle. Det gør dem uinteressante i den offentlige debat”. I USA er holdningen til akademikere skredet endnu mere, hvor veritable troldehære succesfuldt har kunnet angribe, og lamme, universitetsforskere gennem cybermobning, stalking og falske nyheder, der drager deres faglige dømmekraft, forskning og person i tvivl overfor studerende, dekaner og offentligheden. Vi skal også kæmpe mod super fodbold heltes livsfarlige bøger om diæter og skuespilleres bizarre råd om vagina-æg til at styrke generel feminin balance. Vi angribes på vores faglige DNA fra flere flanker, men vi tør ikke forsvare os – vi gemmer os, håber vel stormen løjer af og at sandheden, ved en eller anden meget magisk og uvidenskabelig kraft, vil vinde over politikere, medier og de bloggere der hver dag vinder nyt terræn.   Men hvad er egentlig forskningsverdenens egen andel i at viden i tiltagende omfang miskrediteres og opfattes som social-politiske partsindlæg der hører hjemme i Ekstra-Bladets ”Nationen” debatforum? Vi skændes jo selv, konstant, om hvad der er fakta….vi kalder det bare evidens. Og nogen, de ældre, har tilmed opfundet et forskningsmæssigt kaste system for evidensniveauer: lavest rangerende er ekspertens personlige mening, næstlaveste niveau er case studier/narrativer, anekdoter og forskningsrapporter, så kommer de uregerlige case-kontrol studier og observationelle tværsnitsstudier, dernæst kohorte studier, så kommer randomiserede kontrollerede klinisk studier (RCT), der toppes af systematiske litteratur reviews og metaanalyser og Guden over dem alle på toppen: den kliniske evidens baserede guidelines. Og vé den der by-passer kommandovejen til Guderne: case studier må ikke selv tale til RCT og er udelukket for adgang til guideline himlen. Tilfældige observationer er bandlyste i dette hierarki – hvis ikke lige som morsomme små anekdoter om en patients besynderlige symptommanifestation.
Den første systematiske fejl vi laver er stædigt at holde fast i at kliniske guidelines faktisk ér Guder, når al evidens (!?) viser at evidens enten ikke indarbejdes i guidelines eller også anvendes guidelines slet ikke (eller kun udvalgte dele af dem) i praksis. Vi tilbeder en Gud som vi faktisk slet ikke tror på – vi er serielt utro mod vores egen videnskabelige overbevisning, for vi kan, som mennesker, faktisk bedst lide de gode historier, helst vore egne, og vi stoler mest på vores egen erfaring og dømmekraft i relation til den enkelte patient.
En veritabel bibelsk syndflod af videnskabelige artikler de seneste årtier har ikke, modsat ideen, ført til hurtige spredning af nye ideer, men til cirkulær bekræftelse af de eksisterende videnskabelige holdninger og meninger – forskningens kanon er blevet cementeret og eviggjort, som en hellig ukrænkelig litteratur kanon. Men ingen kanon holder evigt. Selv Pippi Langstrømpe, som vi alle troede var en udødelig litteraturfigur, blev hevet ned af skolebibliotekernes hylder i Midvesten i USA og i Sverige måtte flere af historierne omskrives fordi de var gået hen og blevet anstødelige. Det gamle testamente var for voldeligt, så der skulle et mere fredeligt til og det er kun et marginalt udvalg af Grimms eventyr, der er tilladte for børn.
Man kan i dag skrive en populær og hyppigt citeret, men 100% meningsløs artikel, ved en statistisk fordeling og sammensætning af ord/endelser fra følgende liste krydret med spekulationer og selv-citeringer:
Disruption
Udækket behov
Infections punkt
Patient centreret
Big data
Prædiktiv analyse
Digital…noget
Gennembrud
-omics
Interoperationalitet
integreret
Validering
Immun-personaliseret
Bærbar
Mikrobiom
Mobil
Præcision
Virkeligheds evidens
Multifaktoriel
Translationel
Tværsektoriel
Transformativ
mhealth
Forkant
Strukturel
Evolution
Revolution
Ehealth
Genteknologi
Teknologi
Robusthed
Co-creation
Storytelling
Omnichannel
Dynamisk
Virtuel
Cyber
Apps


Den enorme vægt, der i uddannelsen af læger og i videnskabelige artikler, bliver lagt på at teste nullhypotesers signifikans niveau, kan vildlede forskere til, uanset problem eller datatype, at reducere data til binære variable og fortolke beviser dichotomt snarere end som kontinuerte data. Data er kun data, hvis de kommer fra et spørgeskema (uden at nogen undrer sig over hvor spørgsmålene kommer fra). Derfor kan forskere enten se bort fra bevis, der undlader at opnå statistisk signifikans eller undervurdere resultatet i forhold til beviser, der opnår statistisk signifikans. Som et vigtigt kuriosum, så er forskere bedre til at bedømme evidens på baggrund af den korrekte forståelse (dvs ikke-dikotom, men kontinuert) af data sammensætning, hvis forskeren direkte kan se en personlig konsekvens af forskningresultatet!).

Fact checkere har vist sig sværere at snyde på nettet med falsk videnskab end PhD studerende. Måske skal PhD studerende disruptes med lidt lateral tænkning: læse mindre, men lære mere? Og det er op ad bakke – allerede i 1977 viste man at reviewere på videnskabelige artikler er mest negative overfor studier, der viser noget andet end forventet.  Vi er som forskere eksperter i fortiden, men amatører i nutiden, så vi fastholder hinanden i fortidens cementerede kanon.  Yngre forskere rapporterer f.eks. om udbredt brug af falske medforskere, pseudo-vejledere og påtvungne referencer i forskningsansøgninger. Og når de er færdige med deres forskning presses de forskningsledere til at booste og sælge resultater, der ikke altid holder vand: 37 % af videnskabelige ”breaking news” holder ikke viste en undersøgelse fra Mayo Clinic.  Og offentligheden får, igen, det indtryk af forskere kan påvise hvad som helst, så hvem skal man snart stole på (se f.eks. Is everything we eat associated with cancer?).
Der mangler selvreflektion i forskningsverdenen når 96% af biomedicinske artikler viser statistisk signifikante resultater. Der er kun 2 forklaringer: 1) enten er vi virkelig virkelig dygtige alle sammen til at finde en passende p-værdi til selv de mest elendige studier eller også er det et resultat af 2) karrierepres og selektiv publikationspolitik, der resulterer i et hav af ligegyldige forskningsresultater. Faktisk er antallet af artikler, der har en signifikant p-værdi, 4-doblet siden 1990!   – til gengæld er antallet af artikler, der beskriver sikkerhedsintervaller, nævner sample size beregninger og eller bygger på non-parametriske tests faldet tilsvarende siden 1990. Forskerne er ganske simpelt blevet pottetrænet til en binær forståelse af patienter og sygdomme selvom vi hver dag i klinikken må erkende at patienter og sygdomme lever i meget lidt binære multifaktorielle psykosociale sammenhænge. Heller ikke i lærebøgerne på universiteterne har vi reflekteret tilstrækkeligt over skjult bias: mandlige forskere er 5 gange så hyppigt repræsenteret i study guides i forhold til hvad det burde være hvis man ser på antal, produktion og kvalitet.
”En løgn kan fare halvdelen af kloden rundt mens sandheden stadig kæmper med at få sine sko på” påstod Mark Twain og fik ret i en ny undersøgelse af spredningen af forkerte og rigtige nyheder på sociale medier offentliggjort i Science. Forkerte nyheder spredes 10-100 gange hurtige end rigtige nyheder. Som den norske historiker og tidligere forsker, nu forskningsformidler skrev i en blog, så skal de ansatte i det hun kalder kundskabsbanken tage sig alvorligt sammen, hvis de vil vinde over de alternative facts.  I forskernes småborgerlige angst for det ukendte og usikre klamrer vi os til dikotomier, de stressende små p-værdier og data som Gud.
Kundskabsbanken har officielt kun én valuta på hylden: den simple sandhed og dens tilhørende sandsynlighed. De alternative plusvarianter af sandheden er for svære for forskerne at formidle med sikker hånd i medierne, så dem gemmer vi dybt nede i bankboksen. Det giver kundskabstroldene på nettet en kæmpe hjemmebanefordel, for de ved godt, og kan bedre leve med-, at sandheden er en social konstruktion. Sandheden kan være kompleks for en forsker, men den består stadig af simple sandheder der er stablet oven på hinanden. Dén sandhed er det kun forskerne der kan levere. De ansatte i kundskabsbanken skal op af kælderen, ud i medierne, tale dansk & tage de tæsk, der kommer når man skal formidle og popularisere forskning - ellers vinder kundskabstroldene, med medierne som engagerede vandbærere.
3 læger, der optræder i et TV program på DR1, hvor de skal dyste mod 3 internet Google nørder om at finde den rigtige patientdiagnose, får tæsk for at miskreditere lægefaget – i øvrigt af en lægekollega, der egentlig ikke har set programmet. Den slags kollega-bashing er et udtryk for en videnskabelig arrogance, der har rødder i det videnskabelige kastesystems kanon. De 3 læger kan selvfølgelig opfattes som selfie linselus mere end læger, men det ændrer ikke på at giver seerne en indsigt i ellers skjulte beslutningsprocesser: hvordan læger systematisk indsamler og bearbejder viden, der sammen med evidens og fakta, fører til sandsynlige diagnoser – og alternative diagnoser. Vi har som vidensarbejdere, læger og forskere en pligt til at reflektere over vores egen virkelighed og vores eget bidrag til at styrke troldehæren af fakenews formidlere – også selvom sandheden kommer i 6 varianter som man så det med de nye amerikanske guidelines for hypertensionsbehandling. Data er ikke kun sandhed og sandheden er ikke altid så smuk, men dét er til gengæld hungeren efter sandheden. Hvis vi som læger og forskere synes vi kan bidrage til sandheden, så må ud og slås for den dér hvor den defineres: i offentligheden og med åben pande uden fortidens kanoniserede vraggods – om det så er dikotomisering af virkeligheden eller religion. For som Neil deGrasse Tyson siger: “Evidence collected over many years, obtained from many locations, indicates that the power of Prayer is insufficient to stop bullets from killing school children”.
Der er nok hverken forskere eller politikere, der tør stille op til en seance som den i det Nordlige Uganda, men det gjorde de unge modige lægeforskere fordi de ville gøre en forskel for deres region. Hvis vi vil genoplive forskningens troværdighed og skabe en ramme for dialog mellem forskere, politikere og befolkningen om evidens, fakta og de mange sandheder så er modellen fra Uganda den eneste vej – lad være med at være så bange for dialogen – vær bange for den troldehær der er ved at forvanske hele ideen om at der findes viden der er til alles bedste.

Referencer
1. Steven Shapin and Simon Schaffer (1985). Leviathan and the Air-Pump: Hobbes, Boyle, and the Experimental Life (Princeton Univ Press, Princeton) http://www.fes-sociologia.com/files/res/18/13.pdf