Ebola: 7 genes that exposed the world to what global health is really about and it's not charity

"Once you've poured the water out of the bucket it's hard to get it back again"

(Chinese proverb)

Neither the WHO, DANIDA or any other international donors have an excuse for the uncontrollable behaviour of the Ebola epidemic. There is tons of knowledge and donors have had time to pick it up, just as they have had time to act on it.

There are five things donors have ignored, overlooked and misinterpreted. One is that there is extensive evidence that the quality of care in many public hospitals in West Africa has maintained the same unacceptable level for decades. The second is that the management of global epidemics requires that there is one strong, competent and financially prepared authority and a functioning global network of researchers, laboratories and epidemiologists as well as the necessary political contacts which could force necessary solutions through. WHO should have been be the global health agency, but has been constrained by the larger countries that would rather give money to health programs they have established themselves. Private actors such as the Gates Foundation have with the world's acceptance taken over many of the tasks that the WHO previously was in charge of. Thirdly, WHO has restricted its own opportunity to be able to act quickly with it’s inappropriate career system that rewards anything but skill and WHO has given too much autonomy to the regional WHO offices resulting in low competencies in some offices. The fourth factor donors have overlooked is that epidemics moves with people and if they change behavior so will the epidemic change behavior – with subsequent unpredictable risk environments. Finally, WHO and the rest of the world overlooked the fact that while Ebola epidemics previously were known as small Ebola epidemics started by game hunters and farmers in relatively isolated rural areas, it could apparently spread seamlessly in slums or post war zones and defenseless fragile health care systems. The current Ebola epidemic unfolds in a complex environment consisting of a toxic mixture of densely populated cities and slums, populations commuting between rural and urban areas and patients met by completely unprepared doctors and nurses. It is no coincidence that the epidemic continues in the three countries that have invested least in the public health system. Countries that produce the world's cocoa and rubber - bizarre in a situation where rubber gloves are in short supply.

The SARS epidemic should otherwise have given us a lesson. The only luck was that we we able to isolate ourselves out of the SARS epidemic. Fortunately SARS was a sloppy virus that though it was very infectious and a fast killer it was sufficient to isolate patients with symptoms to stop the epidemic. WHO showed its worth and got blown to alarm and established cooperation between large laboratories. Perhaps the global response was quick and firm because the epidemic became very visible when it landed with jet aircraft and hit right in the middle of big Canadian city - far from where the epidemic began. Slack hygiene, including among doctors, put hospitals in Toronto to the test during the SARS epidemic, but they got the hang of it. China was slow to recognize the seriousness of the situation but with the WHO's global alert they ended up being open to external support - Taiwan took too long to establish a national crisis group and had an epidemic amongst other than hospital staff in contrast to the other countries. WHO got yelled that perhaps they were too hot-headed shouting wolf, but in a comprehensive analysis of the SARS epidemic WHO was praised for their quick clear statements based on current and real-time updated knowledge.

There is also strong evidence to suggest that we have seen looking at epidemics in the wrong way - it is not the disease itself that is changing, but our global migration and travel patterns that change. This has implications for how infections spread and where the highest risk of infection is experienced, but it requires that we are ahead, constantly monitoring and analyzing human patterns - even in Africa's major cities and the most rural areas of the African continent as well as in any country or continent: Europe, China, Russia, Syria, Mexico or India.

It may have also played a role in the current Ebola outbreak that it spread so quickly to some of the most rapidly growing West African mega cities with huge slum areas that are impossible to control also in the case of epidemics. Urbanization and it’s health risks shouldn’t come as a surprise to the global health donor community – but in spite of many alarming reports the past decade it still surprised the international community. That wasn’t very flattering. The first cases of Ebola in Guinea-Conakry were apparently reported as early as December 2013, In late January 2014 a report of 5 suspicious deaths all with the hall marks of a hemorrhagic fever but that report did not reach the national health authorities until much later. And WHO didn’t react until MSF expressed concern about the situation. It probably caused extra delays and thus a spark to an epidemic that Guinea is a large country with relatively sparse contact with the surrounding countries and a staggering health care system that is lacking confidence among the population. We could have intervened in April 2014 – the necessary information was available but was ignored and circumstances were misinterpreted – but we waited till the little virus with only 7 genes took a flight to Texas and to Spain in September 2014 before we acted.

 
The greatest worry about the Ebola epidemic, however, has been the apparent inertia of the world community. Even when it became clear that there was a completely different type of Ebola epidemics than in the past, there was virtually no response before the first cases were suspected in Europe and the United States. But in reality there is a much bigger and even more terrifying inertia in the way international donors, including DANIDA, has turned a blind eye to decades of countless research reports that have shown how the public hospital sector in parts of Africa are largely useless or I some cases detrimental to health. Paul Farmer, Professor of Global Health at Harvard University (physician and anthropologist) has estimated in a new article that the mortality rate of Ebola would be down to 10 % if hospitals in West Africa were able to provide ordinary standard of care such as fluid therapy and normal hygienic procedures.

And Ebola continues to reveal the comprehensive consequences of decades of failure to invest in health care and education. Now that the epidemic has been raging for a longer period we encounter a new problem: many hospitals in Africa don’t have safe procedures for hospital waste and finds it difficult to dispose of medical waste from Ebola departments. Prior to the epidemic hospital waste was merely dumped behind the hospital, but the Ebola epidemic with it’s media focus has revealed that the practice is in fact deeply problematic while the staff still don’t  know what to do as the disposal problem never has been a donor darling global health challenge.

But the problems in hospitals in Africa are deeper and have their roots far back in time. In a large study of district hospitals in low-income countries, 76% of emergency patients were exposed to clearly insufficient clinical assessment, suboptimal treatment and total lack of monitoring. Most doctors and nurses had insufficient knowledge about most diseases and their treatment and had unacceptable clinical practices even for common diseases. Existing guidelines were not followed, medications given in the wrong doses and used in largely obsolete therapies. Fear of Ebola has resulted in a 53 % reduction in hospital visits in Guinea because of fear of contracting Ebola according to an Oxfam report this week and Sierra Leone has only 2 doctors per 100,000 inhabitants. Children are not vaccinated and don’t go to school in Liberia.

A Dutch researcher with extensive knowledge of hospitals in Africa wrote in 1997 an article on hospitals in Africa titled Why we need more of what does not work as it should, "if there is no investment in the hospital sector in Africa at all levels, there will be lack of hospitals in Africa within 10 years”. The Ebola epidemic has shown that he was painfully right, but it's no fun to get right in such a terrible way. Politically fragile post-conflict countries with collapsed health systems find it very difficult to turn research to practice without outside support and input. There is a continuing high hospital mortality in African hospitals, and it continues even after discharge from hospital. The huge investment in primary care has not changed the hospital's mortality rate which has remained high since 1986 in West Africa. The reasons are economic: lack of education, lack of equipment, lack of medicines and a consequent low morale among employees. There is a large indirect loss of human resources in the health sector in Africa through productivity loss. Poor or improper use of skills / knowledge, high absence- percent, lack of management support and no supervision. The low laboratory quality is also an obstacle to increasing hospital quality.

Corruption, favouritism and preferential treatment for family members is widespread. But it has proved possible to reduce mortality by providing physicians with small incentives, medical kits and broad supervised training. And just by motivating doctors to follow current guidelines a lot would be achieved. Even in Liberia they managed to lower mortality at a privately run teaching hospital by supervision and training. It is well documented that the long haul with broad basic supervision and training at all levels and securing medicine and equipment supply is the only way forward and there is no need for short-term disease-specific programs. Unfortunately it is not the strategy DANIDA and other donors have chosen.

We have failed to see what has being going on right in front of our noses in health care in some areas of Africa: donors have insisted on their own agenda and supported everything else than research, hospital equipment and maintenance, medical training and nursing schools. Now donors pay a small moral price while their policy inflicts a heavy toll on the lives and economy of a range of West African countries leaving a health care system that is even more demoralized and mistrusted than it was before Ebola started raving.

Disasters do not happen and unfold in a vacuum with their own biological rules - disasters unfortunately develop in a global environment among human beings and under the existing terms and conditions. Horror movies about epidemic disasters always begin with a politician or top researcher, with assumed crushing calm, insisting that he is in control of the situation, while scientists are risking life and limb along with doctors and nurses to get an overview of the threatening world pandemic. A team of American researchers came with that statement in Sierra Leone  in April 2014 – Ebola cases have re-emerged for the third time in the country last week. Any frequent moviegoer now the politician and the researcher in the disaster movie are not in control of anything, but it usually takes a long film before the scientist realizes that something is totally wrong in the lab and then he has to convince the obstinate politician that something has to be done. In fact, it took much longer - from December 2013 to September 2014 to go through the real epidemic horror movie. That's no excuse. DANIDA elected, despite widespread criticism from scientists 10 years ago, to stop aid to the health sector in Africa. That was no excuse then and it's even less of an excuse now. The church in the United States that put up the sign in the picture may be very right in a different way than they had imagined.

All the previous Ebola epidemics unfolded in rural areas and we kept thinking of Ebola as a thrilling, rare, tropical virus that would kill fast and be stopped fast. Nobody in the international Global health community had imagined that it could pop up anywhere, not just in rural areas. Dr. Felix Kaducu, head of Gulu referral Hospital in Northern Uganda that was struck by an Ebola epidemic in year 2000, had the following message to West Africa and international organizations: don’t expect the Ebola virus and its victims to show up where it’s most convenient – it never does, so expect the unexpected and be prepared. The other important experience from the Uganda 2000 Ebola outbreak was that in the beginning it took 14 days (!) from blood samples from suspected cases were drawn and sent to the South African reference laboratory until the results came back. Only when a local lab was established did the clinicians get the results quickly enough to start treatment and calm down community fears of Ebola – time that would allow Ebola to spread silently. We still haven’t learnt. Just as we keep intervening against terrorism based on what we have already seen and terrorists keep inventing attacks in ways we haven’t seen. We need researchers that can look around corners and analyze possible and impossible scenarios and that requires research investments both in the countries where emerging events are frequent but also in areas where we don’t expect new public health threats to arise – because they will eventually. Ebola is the most recent example. SARS was the previous. Do we need more examples?

The Lancet's latest commission: Global health in 2035: a world Converging wihtin a generation proves conclusively that it pays off to invest in health in low-income countries, and The Lancet's editor Richard Horton points out that this was shown in the 1993 development report without it being taken seriously enough. The World Bank asks remarked to the latest Lancet report that this time it is time for higher aspirations and greater investment in health.

Or as Sierra Leone's President Ernest Bai Koroma himself noted: "What is required was required yesterday." Meanwhile, hospital equipment worth millions of dollars is waiting in the port in Freetown, Sierra Leone - waiting for some one to find out who constitutes the "Emergency Operations Center", which must consent to medical devices for treating Ebola patients can be released from duties that require huge amounts of an import permit. The water fell out of the bucket - can we manage to get just some of the water back in the bucket?

Morten Sodemann

Lektiecafe for regionerne: lighed i sundhed

(Blog indlægget bragt første gang i Ugeskrift for Læger 29.aug 2014)

Skoledagen er blevet længere i den danske folkeskole, så vores børn kan klare sig bedre i en globaliseret verden, hvor kinesere, sydafrikanere og brasilianere stiller de kommende voksne overfor uvante multikulturelle udfordringer. Men nu tyder en rapport fra Institut for Menneskerettigheder:  ulighed i sundhed, på at de voksne allerede ér multikulturelt udfordrede. Undersøgelserne bag rapporten beskriver de mangfoldige udfordringer det danske sundhedsvæsen, her almen praksis, har i mødet med indvandrerpatienter. Rapporten kommer med en lang række anbefalinger, der har karakter af lektier til danske regioner. Hvis danske regioner skal have en chance for at nå alle lektierne har de behov for en lektie cafe – den kommer her, med hjælp til rapportens anbefalinger:

IDENTIFIKATION AF SÆRLIGE SYGDOMME

Rapporten anbefaler: Det er væsentligt, at det sikres, at de praktiserende læger har kendskab til, hvilke sygdomme der særligt forekommer hos bestemte etniske grupper, og hvilke symptomer de skal være opmærksomme på. Instituttet anbefaler, at der udarbejdes en udførlig vejledning for praktiserende læger, der beskriver, hvilke udfordringer af helbredsmæssig karakter lægen bør være opmærksom på i kontakten med flygtninge og familiesammenførte fra ikke-vestlige lande. Vejledningen skal opdateres løbende.

Forslag: foreslå at et lille udvalg beder speciale selskaberne udarbejde lister med særlige symptomer og sygdomme man skal være opmærksom på. Det vil også være en god ide at foreslå at undervisningen i etniske minoriteters sundhed øges fra 2 til 4 timer på speciale uddannelsen.

HELBREDSMÆSSIG VURDERING

Kommunerne har siden den 1. juli 2013 skullet tilbyde alle nyankomne flygtninge og familiesammenførte til flygtninge en helbredsmæssig vurdering hos en læge. Tilbuddet om en helbredsmæssig vurdering retter sig ikke mod familiesammenførte til andre end flygtninge.

Instituttet anbefaler, at det undersøges, om andre familiesammenførte end familiesammenførte til flygtninge også har behov for en helbredsundersøgelse.

Forslag:  foreslå at de praktiserende læger kan vælge at helbredsvurdere andre flygtninge/indvandrer patienter hvis det skønnes relevant – evt. med begrundelse.

PTSD – SKÆRPET OPMÆRKSOMHED

Mennesker, der har været udsat for tortur, er ofte forbeholdne i forhold til at dele deres erfaringer med andre – herunder den praktiserede læge. Samtidig viser undersøgelser, at praktiserende læger ofte er tilbageholdne med at indlede samtaler om traumatiske oplevelser i relation til situationen i en flygtnings hjemland, flugten og livet i eksil. Det betyder, at en del patienter med flygtningebaggrund ikke får den behandling, de burde. PTSD kan endvidere påvirke patientens beskrivelse af sine symptomer og interaktionen med lægen.

Instituttet anbefaler, at det sikres, at praktiserende læger har en skærpet opmærksomhed på at identificere behandlingskrævende traumer hos etniske minoritetspatienter med flygtningebaggrund.

Forslag: Foreslå efteruddannelsesprogram for de praktiserende læger sådan som det har været gjort i Region Syddanmark. En særlig praksis konsulent på området er også vigtigt at nævne. Det vil igen være en god ide at foreslå at undervisningen i etniske minoriteters sundhed øges fra 2 til 4 timer på speciale uddannelsen.

 

EFTERSPØRGSEL EFTER KURSER

Epinion har for Institut for Menneskerettigheder gennemført en repræsentativ web-survey blandt praktiserende læger i Danmark. Lægerne er blandt andet blevet spurgt, om de oplever særlige udfordringer i forhold til behandling af deres patienter med etnisk minoritetsbaggrund ud over eventuelle sproglige barrierer. Det fremgår af svarene, at de adspurgte læger især oplever udfordringer i forhold til, at konsultationerne kan være tidkrævende (68 %), og at det kan være vanskeligt at vurdere patientens symptomer (54 %). I undersøgelsen har lægerne også haft mulighed for at notere, hvilke kursustilbud i udredning og behandling af patienter med etnisk minoritetsbaggrund, de savner (åbent svar). Det mest efterspurgte er en generel indføring i behandling af etniske minoritetspatienter – især hvad angår sygdomsforståelse og behandlingsprincipper i andre kulturer.

Instituttet anbefaler, at regionernes kvalitets-og efteruddannelsesudvalg undersøger den nøjagtige efterspørgsel efter kursustilbud i udredning og behandling af sårbare patienter med etnisk minoritetsbaggrund blandt de praktiserende læger og tilbyder lægerne de relevante moduler.

Forslag: her skal der bare henvises til de forrige svar: vejledninger, uddannelse og praksiskonsulent.

HENVISNINGSMULIGHEDER VED KOMPLEKSE PROBLEMSTILLINGER

Ifølge sundhedsfaglige eksperter har patienter på Indvandrermedicinsk Klinik (IMK) på Odense Universitetshospital (OUH) ofte boet i Danmark i mere end 10 år. Systemet har ’tabt’ dem efter integrationsperioden. De er ofte meget dårligt udredte – hvilket også gælder dem, der ankom som asylansøgere. Fra begyndelsen har de været ressourcesvage og har ikke fået tilstrækkelig støtte. På Indvandrermedicinsk Klinik (IMK) på Odense Universitetshospital (OUH) og på Hvidovre Hospital har man specialiseret sig i etniske minoriteters sundhed og de særlige forhold, der i en række tilfælde knytter sig hertil. Tilmed fungerer klinikkerne som særlige videnscentre. I Region Syddanmark undervises alle sundhedsansatte i etniske minoriteters sundhed, og alle studerende på social og sundhedsuddannelser (universitet og professionshøjskoler) modtager systematisk klinisk baseret undervisning i etniske minoriteters sundhed af personale fra IMK. Af den repræsentative web-survey blandt praktiserende læger i Danmark fremgår det, at en forholdsvis stor andel af de praktiserende læger (46 %) savner henvisningsmuligheder for etniske minoritetspatienter med komplekse problemstillinger.

Instituttet anbefaler, at alle regioner i en overgangsfase etablerer tilbud svarende til Indvandrermedicinsk Klinik (IMK) på Odense Universitetshospital (OUH) og på Hvidovre Hospital. Og at praktiserende læger – samt andre centrale aktører – bliver informeret om, hvad klinikkerne kan tilbyde, samt hvilke muligheder der er for at henvise patienter og/ eller sparre med det personale, der er tilknyttet disse klinikker. Målet er, at det generelle sundhedsvæsen får tilført viden og kompetencer, så gruppen af etniske minoritetspatienter med særlige komplekse behov bliver tilbudt den rette behandling.

Forslag: Det er lige til: der findes to klinikker allerede og det står de resterende regioner frit for at kopiere modellerne. Foreslå at de eksisterende klinikker kan hjælpe Jer med træningen – det vil de sikkert gerne. Hvis I vil have 12 så foreslå at der etableres et nationalt kompetencecenter der kan støtte og vejlede Jer i processen og supervisionen.

PATIENTSIKKERHED

Det fremgår af rapporten, at adgangen til kvalificerede, uddannede tolke er begrænset. Imidlertid er adgang til – og brug af – kvalificeret tolkebistand et vigtigt element i at sikre, at kommunikationen mellem en ikke-dansktalende patient og den sundhedsprofessionelle er fyldestgørende. Adgang til og brug af kvalificeret tolkebistand kan have en afgørende betydning i forhold til patientsikkerhed. Patientsikkerhed handler blandt andet om at forebygge, at der sker fejl og skader, når patienter bliver behandlet eller på anden måde er i kontakt med sundhedsvæsenet. Sundhedsloven beskriver disse fejl og skader som utilsigtede hændelser. Et fagligt ujævnt niveau blandt professionelle tolke i Danmark kan have konsekvenser for patientsikkerheden på grund af mangelfuld kommunikation og misforståelser.

Instituttet anbefaler, at der gennemføres en systematisk undersøgelse af omfanget og karakteren af utilsigtede hændelser, lægefejl, medicinfejl, komplikationer og alvorlige bivirkninger mv. i forhold til patienter med etnisk minoritetsbaggrund med det formål fremadrettet at forhindre og forebygge mod eventuelle systematiske fejl.

Forslag: Her må I virkelig være omhyggelige. Foreslå at i først omgang laves audit studier af hvor, hvornår og hvordan fejl og komplikationer opstår og hvorfor de ikke anmeldes. Når I har det på plads vil der være behov for uddannelse og det vil her være smart at nævne at I nu vil udrulle videotolkesystemet så patientsikkerheden kan genoprettes.

LÆGENS ANSVAR

De praktiserende læger (og andre læger i øvrigt) skal være opmærksomme på, at de har et ansvar for at sikre, at der rekvireres tolkebistand, når det er nødvendigt af hensyn til behandlingen. Der skal anvendes tolk, hvis det er påkrævet for, at lægen kan leve op til professionsnormen og efterleve sundhedslovens regler om informeret samtykke. Færdigheder i anvendelse af tolke er i den sammenhæng centrale for lægen. Her viser rapporten, at en forholdsvis stor andel af de praktiserende læger vurderer, at de gennem deres uddannelse ikke har fået tilstrækkelig træning i brug af tolke. I web-surveyen er lægerne blandt andet blevet spurgt, om de vurderer, at de gennem deres uddannelse har fået tilstrækkelig træning i brug af tolke.

Instituttet anbefaler, at regionernes kvalitets-og efteruddannelsesudvalg tilbyder de praktiserende læger relevant efteruddannelse for at sikre, at læger i almen praksis er klædt tilstrækkeligt på til at kunne vurdere, hvornår der bør anvendes tolk samt hvordan.

Forslag: her giver svaret sig selv. I skal bare sørge for at uddannelsen i foreslår ovenfor kommer på plads bl.a. gennem et nationalt kompetencecenter, der kan støtte regionerne i opgaven.

 

Så er der frikvarter!

Mindre boofis giver bedre integration

(Indlægget bragt første gang i Ugeskrift for Læger 23.9.2014)

Integrationsminister Manu Sareen erkender at integrationen ikke er god nok , i hvert fald bedømt på, at for mange indvandrere står udenfor arbejdsmarkedet og det er dyrt.

En regnorm har to ender og det har integrationen også: løsningen i den ene ende og problemet i den anden. Einstein sagde, at han ikke var klog – han beskæftigede sig bare mere med problemet end med løsningen. En bedre forståelse af problemet, giver (næsten) løsningen.

Somaliere har et udmærket begreb, boofis, der beskriver den samlede helbredsmæssige konsekvens af, at være vokset op med krig og frygt og en flugt fra utrygheden, for at ende op i et land med et usundt vejr, dårlig luft, et svært sprog og kryptiske regler: man bliver syg, træt og får smerter i hoved, muskler og led. Kort sagt boofis.

Alle mennesker der er vokset op i krigs- og uroplagede lande er i risiko for at få boofis. Flygtninge kan være så påvirkede af boofis, at de ikke kan finde rundt, ikke kan løse problemer og ikke kan lære nyt, f.eks. dansk. Og så får man ikke et arbejde. Hvis vi vil integration må vi også forstå boofis problemet. Og det kan ikke nytte, at vi venter med at gøre noget til det er for sent: når familien falder ud af arbejdsmarkedet, børnene har sparsomt udbytte af skolen og kommunen presser. Boofis skal tages alvorligt og vi skal beskæftige os aktivt med det fra flygtningenes første dag i Danmark, i stedet for passivt at se til, mens flygtningefamilier falder fra hinanden 10-15 år senere. Kuldsejlede forældre giver kuldsejlede børn og børn kan arve boofis.

Det kræver et jern helbred og hårdt arbejde at finde ny identitet, opfinde nye familieroller, lære sprog, finde plads på arbejdsmarkedet og de sociale koder. Som en patient sagde ”Jeg kan ikke løse nogen problemer i Danmark – det er jo ikke rigtig mit land”.

Flygtninge har behov for støtte til at løse problemer, tryghed og sikkerhed i opholdsgrundlaget. Stress kender de fleste, men et liv i krig og flugt sætter flygtninge i en kompleks situation som etniske danskere ikke forstår.  Det er målet, at flygtninge selv kan løse problemer i et land som de oplever som deres. Men det kræver at politikerne tager boofis problemet alvorligt og dvæler lidt længere ved at forstå mekanismerne bag det. Så kommer løsningen (næsten) af sig selv.  Bedre Integration kræver mindre boofis, så lad os starte med det.

Eksperten er myrdet – morderen på fri fod

(Blogindlægget bragt første gang i Ugeskrift for læger 14.aug. 2014)

Nu har Venstres serielle karaktermorder Karsten Lauritzen (KL) igen været på færde. Undertegnede blev i al ubemærkethed myrdet for åben mikrofon af KL i DR P1 Orientering 8. august med ordene: ”Jeg må sige jeg har helt ærligt ikke meget til overs for den pågældende professor. Jeg har set på den forskning han har lavet på det her område og det vil ikke holde ret langt. Jeg mener mere det er et politisk indspark til debatten han er kommet med - med en lægefaglig kasket på ”. Bang du er død.

Jeg ved ikke om jeg skal være beæret eller bekymret. Nogle højtstående forskerkolleger har kaldt det injurierende. Jeg ved ikke om jeg skal grine, græde, gå i hundene eller bare være pige(ekspert) fornærmet. Jeg kunne have lagt mig ned og spillet død forsker, men der er ikke tale om en hvilken som helst rapport og KL’s kritik stikker et stik dybere end man umiddelbart skulle tro. Forskellen på en politiker og en forsker er at forskerens, f.eks. undertegnedes, troværdighed bæres af fakta og transparente analyser af fakta.  Fair nok, stikker man måsen frem risikerer man at få målt temperaturen. Men den forsknings rapport KL omtaler dokumenterer på basis af over 900 patienter, eksemplificeret ved 13 eksempler, at lægeoplysninger behandles stedmoderligt af Justitsministeriet  i sager om humanitære og andre opholdstilladelser. KL diskvalificerer med en henkastet bemærkning en problematisk praksis, der har dybe menneskelige konsekvenser. KL er en smule undskyldt, for det kan være svært at overskue de meget komplicerede lægelige forhold der beskrives i rapporten (det synes i hvert fald jurister). Men der er imidlertid én skærpende omstændighed i KL’s tilfælde, der gør at jeg vælger at være konstruktivt fornærmet på vegne af mine forskerkolleger: det er ikke første gang karakter seriemorderen huserer i Danmark. KL startede faktisk sin forbryderkarriere i en ung alder da han debuterede med sit første mordforsøg, da han kaldte Anders Fogh Rasmussen en tøsedreng,  der iflg. KL ikke engang turde føre sin egen politik ud i verden.  Sporene efter dét mord blev dog hurtigt dækket af Claus Hjort Frederiksen. KL skulle nok have konsulteret en ekspert inden han udtalte sig om Anders Foghs beslutningskraft, for er der nogen der har ryddet op i eksperternes rækker så må det være Anders Fogh, der fjernede alt hvad der fandtes af ekspertråd og nævn. KL kastede sig ud i et større karaktermord i 2010, hvor han eksperimenterede med en miskreditering af hele Institut for Menneskerettigheder. Men det var for stor en mundfuld for KL, der havde glemt at han faktisk selv sad i bestyrelsen. Efter en mail fra formanden om hans loyalitetsansvar som bestyrelsesmedlem trak KL sig. Flere var bekymrede over hvor farligt det var at KL også ville begrænse, hvilke politiske emner IMF måtte tage op, som bla. formanden for dansk journalistforbund udtrykte det i sit indlæg farlig debat om menneskerettigheder

 KL havde betydeligt bedre held med sit næste (kollektive) karakter mord, der skete i juni 2011, hvor flere navngivne forskere blev anklaget for uvederhæftighed og lemfældig omgang med rækkevidden af deres professortitler: nu er eksperter et demokratisk problem. Seriemorderens hærgen blev for meget for en lektor fra Syddansk Universitet, der direkte frabad sig de mange karaktermord.  KL fremkommer i forbindelse med sit angreb bla. med et krav om at eksperter skal hvis de vil tages alvorligt deklarere deres politiske tilhørsforhold. Det skal nok styrke eksperternes lyst til at deltage med faglige faktuelle input i det offentlige rum. Hvem der skal bestemme om eksperter er eksperter og om der er tale om videnskab eller politik besvares ikke, men det er i hvert fald ikke eksperterne. KL skriver nemlig i sit blogindlæg i Jyllandsposten Ekspertitis kan kureres , at eksperter må erkende, at der er en grænse for deres ekspertise. KL har senere præciseret at han mente der var brug for flere rigtige eksperter i medierne, igen underforstået at det er politikerne der har evnen til at afgøre hvem der er de rigtige og hvem der er de forkerte. En evne til at skelne rigtige fra forkerte   som åbenbart rækker langt udenfor de vanlige politiske rammer.

Under foregivende af at ville folkestyret det bedste, planlægger KL helt at udrense eksperter fra Folketingsarbejdet, for politikere skal selv beslutte, som KL giver indtryk af i sin kronik i Berlingske Folkestyre eller ekspertvælde?  I stedet vil KL ansætte politisk valgte embedsmænd, der i sagens natur er til at styre for politikerne.  

 

Tilsyneladende har KL’s parti Venstre et alvorligt problem med at lytte til eksperter. Venstres DANIDA finansierede udviklings demokratiprojekt i Kenya brugte mest pengene på politikerrejser, bla.for KL, og til danske konsulenter og eksperter, men åbenbart lyttede de ikke til eksperterne, for projektets regnskab kunne ikke godkendes af DANIDA og Venstre undskyldte sig med, at de ikke vidste hvad de gik i gang med. Samtidig har KL og hans parti tydeligvis svært ved at identificere de rigtige eksperter: Venstre ønsker at der kommer endnu mere konkurrence om bistandskronerne ved at lade erhvervsfolk få større indflydelse,  selvom bistandseksperter frarådede at lade uvidende erhvervsfolk optræde som specialister på udviklingsstrategier.

KL er en ulv i fåreklæder i videnssamfundet, når han under dække af at ville forbedre folkestyret i virkeligheden har som strategi at stække den informerede beslutningsproces ved at shunte eksperter helt ud af processen. KL’s taktile berøringsangst overfor eksperter, professorer og andre videns folk er dels udtryk for en generel politisk dovenskab og forfald til intellektuelle smutveje, dels en småborgerlig frygt for, at akademikere kan manipulere med fakta uden man opdager det.  Og erfaringerne med politisk bestilte videnskabelige rapporter har været kraftigt kritiseret af Videnskabernes selskab, der direkte kræver at den politisk bestilte forskning skal fjernes fra universiteterne.

KL har selv  ”.…gentagne gange oplevet, at både eksperter, jurister og professorer såvel som politikere kan tage fejl i deres vurderinger”. Det er nu videnskabeligt bevist, at eksperter skabes gennem hårdt arbejde og iver. Et tilsvarende studie af politikere mangler stadig, men der ser ud til at være solid evidens for én ting: politikere leverer færre fakta end eksperter når de optræder i medierne. Men den slags studier bliver nok sjældne, hvis karakter mordene på eksperter fortsætter. Morten Messerschmidt deltog i ekspertjagten med et indlæg om at eksperter skulle godkendes  for at kunne optræde i medierne og udkom med en sort liste  over de eksperter, der var mindst anvendelige som eksperter. Det blev dog skudt ned af stort set alle journalister og politikere med en henstilling til Messerschmidt om at læse lidt på grundlovens afsnit om ytringsfrihed.. ” Klap i din ekspert ” er ikke holdbar politisk strategi i et videns baseret samfund.  Hvis vi skal følge det råd en vis professor fik af en politiker, efter at professoren havde blandet sig i den offentlige debat: ”hvis du vil diskutere politik, må du melde dig ind i et parti ellers må du holde mund”, så må eksperter opgive deres akademiske platform og finde sig et parti. En anden mulighed er at snyde politikerne ved at udnævne dem alle sammen til professorer, så er vi alle lige og kan diskutere frit og uden fordomme. Jeg har tidligere skrevet om at evidens og viden ikke ændrer noget i sig selv – det gør mennesker der diskuterer med mennesker. Men det er nu sjovest og smartest hvis vi alle sammen gør det vi er bedst til og lidt til.

Der er oceaner af skrækindjagende eksempler  på hvad der sker, når politikere ignorerer eller selv fortolker

eksperters råd og viden. Kun 10 % af beslutningstagere ville anvende ekspertviden og fakta hvis de stred i mod deres egen mavefornemmelse. Ny forskning viser at der er data og faktuel ekspertviden nok, men at det svage led er politikernes beslutningsprocesser. Politikere og andre beslutningstagere skal være bedre til at analysere data og evidens og forskere skal være bedre til at styrke og styre den viden der anvendes i f.eks. politikeres beslutningsprocesser. ”Viden er lige som underbukser. Det er praktisk at have, men man skal ikke nødvendigvis vise dem frem for den første den bedste”, sagde Zac Galifianakas, men det synes også at være blevet et politisk mantra.

 

 Kære KL: du kunne jo vælge dig den værdige mission at styrke politikeres beslutningsprocesser i stedet for at skulle begå karaktermord hver gang, der er en ekspert der lufter lidt faktuel viden i det offentlige rum. Jeg kan se du har stor tillid til Rigspolitiet og Justitsministeriet , men en dag fanger de dig, hvis du fortsætter med de grusomme mord.

 

 

Dansk forskningspolitik: Den der har grisen har prisen

Hvad skal vi forske i: Den der har grisen har prisen.

(Posted første gang på www.ugeskriftet.dk 22.juli 2014)

Private og offentlige forskningsfonde har et stort medansvar for, at centrale mekanismer i social ulighed i sundhed forbliver blinde pletter og fastholder social ulighed i behandling i sundhedsvæsenet. Fondene forhindrer, at der for alvor kan sættes ind overfor forskels behandling i sundhedsvæsenet. Forskningsfondene følger skiftende modefænomener, læner sig tæt op den politiske korrekthed og kopierer aktuelle nationale sundheds strategier. Forskerne jagtes rundt i manegen krav om at anvende dobbelt blinde randomiserede studier, følge good clinical practice guidelines og målrette sig evidence based medicine. Det er imidlertid den forkerte manege forskerne jagtes rundt i. En stor del af den sociale ulighed i sundhed opstår når man ér blevet syg og indenfor sundhedsvæsenet – det er der bare ingen fonde, der ønsker at fokusere på og derfor er der heller ingen forskere der søger penge til projekter i den manege. Problemet er ikke nyt. Læs her hvorfor det heller aldrig bliver løst……...med mindre forskningsfondene, og politikerne bag de offentlige fonde, tager deres sociale ansvar langt mere alvorligt.

De fleste læger startede på studiet fordi de gerne ville gøre noget godt for de syge og svage eller bare ”have noget med mennesker at gøre”. Der sker bare noget undervejs i studiet, og ikke mindst når vi kommer ud i virkeligheden som læger: vi har så svært ved at holde fokus på mennesket og helheden i patienten. Sådan har det åbenbart altid været, for i 1923 skrev Cutter i Journal of The American Medical Association: ”..too little do we teach that the patient is not made up alone of tissue structures but is a personality functioning in a given environment. Too often, hospital, outpatient and even office practice becomes a mere routine, and the attending physician fails to remember that every case represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty [1].

Sociological influences on decision-making by clinicans Sociologic Influences on Decision-Making by Clinicians , hed en artikel der kom frem da jeg skulle finde artikler til et foredrag. ”Spændende ny vinkel….”, tænkte jeg, nysgerrig fordi den påviste, at lægers kliniske beslutninger stort set ikke baseres på viden, men snarere præges af fysiske rammer, struktur, interaktion med patienten, humør, hvordan man plejer at gøre og så gode gammeldags stereotypier og fordomme om køn, alder, uddannelse, personligheder og etnicitet. Og så var det jeg så, at artiklen var fra 1979 – det år jeg begyndte at læse medicin. Det fik mig til at tænke på et stort review fra 2013, som gennemgik de sidste 30 års interventionsforskning  rettet mod at udligne etniske minoriteters ulighed i sundhed. Reviewet påviste, at over 90 % af al forskning på området handlede om at lave patienter om så de passer til sundhedsvæsenet, mens under 7 % handlede om hvordan sundhedsvæsenet tilpasser sig patienternes forskellige ressourcer og behov.

Der har tilsyneladende været de samme behov i 1923, 1979 og 2013 for forskning og forskningsbaseret undervisning, der kunne fastholde fokus på den sociale ulighed og hvordan den udspiller sig i mødet mellem den enkelte patient, sundhedsvæsenet og den enkelte læge. Og der må være en grund til at der kommer så lidt ud af de ellers gode spørgsmål der stilles af nogle forskere om det så er i 1923 eller 2013.

Hvad er det der gør at al forskning handler om at lave patienterne om, mens sundhedsvæsnet og dets ansatte unddrager sig forskerens skarpe blik? Er der måske noget der smører leverpostej ud over lægens synsfelt? Kunne det tænkes at forskeren faktisk har et skarpt blik, men at det er rettet mod pengene og ikke patienten? Og her var det, at det slog mig, at der, også i forskning, skal to til tango: forskeren med den gode ide og forskningsfonden der sidder med pengene.

Der er ikke mange, der har haft blik for om prioriteringen af forskningsmidler og valg af forskningsprioriteter var fair og transparent. Men dem der har bevaret blikket kan påvise, at der ofte er mere fokus på at bekræfte, og holde sig indenfor-, politisk korrekte forskningsspørgsmål, der fokuseres på livslængde (middellevetid) mere end livskvalitet, mening og rehabilitering for patienter, at lobbyister og patient foreninger med mono-somatisk fokus uden samfundsansvar har større indflydelse end de burde og der er et overdrevent fokus på tvivlsomme innovationer for mindre hyppige sygdomme mens sygdomme med størst samfundsbyrde og mest udtalt social skævhed nedprioriteres. Endelig er der kritikere, der mener at kunne se at de offentlige forskningsfonde er politisk styrede i deres prioriteringer af forsknings spørgsmål, der kan støtte de aktuelle politiske sundhedspolitiske holdninger.

 

Politiske krav om evidence based medicine (EBM) kan være velbegrundede men konsekvenserne på længere sigt er der ingen der vurderer. Krav om EBM har nemlig vist sig at give en ubehagelig social slagside i fondenes opslag – og dermed hvilken forskning der udføres. EBM drejer opmærksomheden væk fra sociale og kulturelle faktorer der påvirker sundhed over mod biomedicinsk og individualistiske modeller for sundhed og sygdom. De sociale grupper , der har den største sygdomsbyrde, holdes udenfor fordi der ikke er relevant forskning om dem, der er ringere adgang til behandling, mindre udbytte af behandlingen ligesom de ikke rehabiliteres så hurtigt. Forskningens opmærksomhed rettes væk fra interventioner der kunne have haft en meget større effekt på denne gruppes helbred. EBM afspejler de rige og veluddannedes problemer og det samme gælder den forskning der støttes  og den der i sidste ende publiceres (se også: World health report 2013). En review artikel fra 2014 påviser, ligesom WHO gjorde i 2002 i The 10/90 Report on Health Research,  at hvis man ser på sygdomsbyrde målt som DALYs så modtager diabetes forskere 102 USD per DALY mens diarre forskere modtager 10 USD per DALY. 12 år efter WHO påviste the 10/90 gap i forskning er det stadig den samme tendens og nu taler man endda om at der på mange forskningsområder er et  5/95 gap.

På nogle områder er konsekvenserne af de skæve og subjektive forskningsprioriteringer til at føle på: 97 % af alle forskningsbevillinger rette mod at reducere børnedødeligheden  globalt blev givet til at udvikle nye teknologier som kunne reducere børnedødeligheden med bare 22 %. Den reduktion svarer til en trediedel af hvad der kunne være opnået ved at forske i fuld udnyttelse og udbredelse af allerede eksisterende teknologier. Men fondene vil have nye opfindelser og forskerne giver dem det de vil have. Det virker bare ikke.

Den der har grisen bestemmer prisen: Det er fondene der sidder på midlerne til forskning og de bestemmer hvad vej forskerne skal gå. Dét simple spil kan have sine fordele, men det garanterer ikke, at den forskning der støttes reelt har interesse for samfundet eller den enkelte patient og de socialt udsatte og sårbare har ingen plads i det spil: de bliver hverken hørt, set, målt eller vejet. Der bliver heller ikke stillet spørgsmål til selve grundstrukturen: sundhedsvæsenet og dets egen rolle i den fortsatte sociale ulighed i sundhed – selv når man ér kommet indenfor som patient.

Med det videns grundlag der findes i dag er det uambitiøst, at forskningsfonde kun har støttet forskning der påviser at der er ulighed i sundhed. Forskningsfonde bør fremadrettet sætte dagsordenen ved at prioritere forskning, der beskriver de mekanismer og strukturer der skaber og vedligeholder forskelsbehandling. Fondene bør gøre det obligatorisk for ansøgerne at forklare, hvordan der vil blive taget højde for ulighed og sociale determinanter, med oplysninger om de metoder, der vil blive anvendt inden for alle de områder og niveauer i sundhedsvæsenet, der bidrager til forskelsbehandlingen.

Forskningsfonde bør tydeliggøre, at lighed i sundhed er en fundamental dimension  der altid bør inddrages på en synlig måde i forskningsprojekter. Fondene bør gå videre end til bare at bede ansøgere om at inkludere begge køn eller alle befolkningsgrupper. Det foreslås at ansøgere til forskningsfonde skal beskrive hvordan de vil inkludere alle relevante sociale grupper, hvordan de vil måle og monitorere inklusionen og ligheds orienteringen. Det er nærliggende at foreslå at udvalgte opslag primært retter sig mod sårbare og socialt udsattes helbred, mens andre opslag kan give ekstra point til ansøgninger, der af sig selv adresserer ulighed i sundhed i deres forskningsspørgsmål og metoder.

 

 

 

1.            Cutter, I., The Art of Medicine. Journal of the American Medical Association, 1923. lxxx: p. 2.

 

Ny rapport om lighed i sundhed for etniske minoriteter. Fokus på tolkning men mange andre vigtige fund: læger vil gerne have mere viden om og mere tid til denne gruppe patienter. Desværre er undervisningen om etniske minoriteter netop i år blevet halveret.
Politikere er bange for at bruge den viden der findes og det betyder at deres forslag ofte rammer skævt i forhold til hvad der egentlig er behov. At have en mening er ikke nok - man skal kunne argumentere for den baseret på en eller anden form for viden.
Se rapporten og undersøgelsen her Lighed i Sundhed, undersøgelse fra Institut for Menneskerettigheder