Fonde presser forskere ind i blindgyder: forskning kører i ring

(Bragt første gang på ugeskrift for lægers blog i 3 dele)

Dansk forskning har åndenød og syre i lårmusklerne. Forskningsfonde er faldet i en strategisk tornerosesøvn mens forskere kun er interesserede i kedelige sikre studier, der nok bibringer dem en personlig, kort, videnskabelig karriere, men som ikke bringer verden et skridt videre. Forskningsfonde støtter forskning der har et tydeligt sikkert outcome. Det betyder at fonde støtter ikke-risikabel forskning, der læner sig tæt op ad, og ikke afviger fra, eksisterende viden. Det fører til en trist kombination af funding bias der i synergi med publikations bias presser forskere til at tæmme de vilde ideer til fordel for de to sikre valg: follow the money og publish or perish. Der tælles, registreres og kategoriseres om og om igen, mens den opsøgende, kritiske, nysgerrige forskning drukner under krav om at holde sig på den metodiske måtte og det etablerede videns grundlag. Men måske er de traditionsbunde forskningsstrategier direkte risikable og sundhedsskadelige samtidig med, at de forhindrer et innovationsdrevet forskningsmiljø. Det er der forskning der tyder stærkt på: antallet af innovative risikobetonede forskningsprojekter er faldet til en sjettedel siden 1938 mens traditionelle forskningsprojekter der ikke skaber nye forskningsveje har erstattet dem. Store forskningsenheder og centralisering af forskningsmidler i meget store fonde har pottetrænet forskerhjerner til sikker traditionel metode og model tænkning.

Det siges at halvdelen af forskeres tid går med at finde en plausibel løsning til et problem, den anden halvdel går med at overbevise andre om, at der overhovedet ér et problem. For nogle forskere ender hele deres liv at gå med at overbevise andre om at der overhovedet ér et problem. De får ofte første anerkendelse når de ligger sikkert begravede under låg og 1½ m muld uden internet adgang.  Det har ligget snublende nært at forestille sig at stædige forskere med meget irriterende ideer ligefrem blev lagt ufrivilligt og præmaturt i kiste (f.eks. Svalens graf og Den standhaftige gartner).

De vigtigste videnskabelige fund er ofte også de mest uventede fund –happy accidents. Forskning, der flytter os til en ny virkelighed og nye horisonter, er sjældent planlagt. Etablerede forskningsmetoder har en tendens til ikke at producere de store overraskelser. Forskere ignorerer ofte direkte uventede fund, når de opstår: det må være en fejl, det må være en tilfældighed, vi må nok gentage studiet. Og som sagt så kan det være mere tidskrævende, og dræbende, at skulle overbevise chefen, forskningsfondene og tidsskrifterne om at man har fundet en løsning der er helt usandsynlig, men rigtig spændende. Så man vælger den sikre men dødkedelige midterbane: vi stiller bare det samme spørgsmål igen (og igen). Vi holder for os selv, at vi i et kort øjeblik havde den der susende Nobel-agtige Lancet fornemmelse i maven. Men så trådte selvcensuren endelig i karakter: det er nok bare en fejlagtig observation, eller tidsskriftets reviewer overtager censur rolle og nailer forfatterens manglende indsigt med en skarp kommentar: det er et u-planlagt tilfældigt fund i en svag subgruppe analyse, der ikke kan ikke tillægges betydning, da 117 andre studier har vist det modsatte og det strider i øvrigt mod alle biomedicinske teorier.

Men hvilke faktorer påvirker forskeres valg af problemstilling? Kvalitativ forskning i historie og sociologi videnskaber tyder på, at valget står i spændingsfeltet mellem den sikre produktive traditionelle forskning og så den risikable innovative ”ud-af-boksen” forskning. Forskere kan introducere nye kemiske forbindelser, receptorer eller immunologiske pathways eller kæde mekanismer sammen til helt ny indsigt (innovation) eller de kan dykke dybere ned i kendte mekanismer, bekræfte tidligere fund eller forfine viden om kendte pathways (tradition). De kan konsolidere viden indenfor deres egen forsknings klynge eller bygge bro mellem kendte klynger af forskertemaer eller de kan springe til helt nye måder at se verden på…..og der ér en verden til forskel.

For at få indblik i udviklingen i forskningsstrategier valgte en forskergruppe at analysere 6,4 millioner (!) naturvidenskabelige peer reviewede artikler fra 1938-2008. (I parentes bemærket er der noget paradoksalt, i at et så stort bibliometrisk studie, der påviser hvorfor flertallet af videnskabelige biomedicinsk (og biokemisk-) orienterede artikler hverken citeres eller åbner nye forskningsveje, helt har undgået forskningsfondenes, videnskabelige tidsskrifters eller mediernes interesse). I studiet anvendte man 5 validerede forskningsstrategier: spring, ny konsolidering, ny brobygning, gentagen konsolidering og gentagen brobygning. Forskerne analyserede om hver enkelt publikation bygger på eksisterende opdagelser eller om den skaber nye forbindelser jvnf de 5 strategier– med andre ord, så skaber de et kort over edderkoppe nettet af voksende videnskabelig viden og hvordan nettet spreder sig. Endelig har de korreleret hver af de to overordnede strategier (innovation og tradition) med de to typer af belønning i forskningsverdenen: hyppighed af citation i de efterfølgende forskningsartikler og den mere omfattende anerkendelse gennem én af 137 forskellige videnskabelige priser der findes globalt. Til deres overraskelse havde mere end 60 procent af artiklerne ikke nogen nye forbindelser, hvilket betyder, at de primært bygger på tradition og undviger innovation. Analysen viste også at risikofyldte innovative studier, selv efter publikation, havde betydeligt sværere end traditionelle studier ved at blive citeret – ca. 75 % færre citationer.

Fordelingen mellem de innovative og traditionelle forsknings strategier (bedømt på publicerede artikler over tid) er tilsyneladende meget stabilt over tid: konsoliderende (konservative/traditionelle) studier var 6 (seks) gange så hyppige i 2008 end i 1938, mens nye konsolideringer var 8 gange så hyppige som spring. Selvom den biomedicinske viden er eksploderet har den ikke ført til flere innovative højrisiko studier. Højrisiko innovationsstrategier er og bliver sjældne og afspejler et mere og mere dominerende fokus på allerede etableret viden og konsolidering af eksisterende viden på bekostning af nye ”vilde” ideer. Med tiden er forskere blevet vænnet til at fokusere mere og mere på eksisterede viden og mindre og mindre på at finde nye veje. En innovativ publikation opnår med betydeligt større sandsynlighed en høj gennemslagskraft end en konservativ artikel, men den ekstra belønning kompenserer i virkeligheden ikke for risikoen for ikke at have sikkerhed for at kunne få sit ”vilde” fund offentliggjort. Ved at studere prismodtagerne i biomedicin og kemi  kan man se at deres succes, selvom den er meget sjældent forekommende, ofte er et resultat af bevidst gambling netop med den hensigt at få en ekstraordinær gennemslagskraft udenfor den traditionelle forskning indenfor deres klynge. Men, viser forskningen også, prisen er meget høj med en stor risiko for at tabe på vejen og så kan det have ganske alvorlige konsekvenser. Forskningsfonde bryder sig ikke om at deres penge klattes væk på gambling – men måske burde de alligevel spille lidt mere? Ved at studere (forske!) i tilblivelsesprocessen bag de mest innovative/vilde fund kan forskningsfonde måske blive bedre til at støtte de vilde ideer med størst afkast.

De fandt også at forskere, der begrænser deres fokus til at besvare etablerede forskningsspørgsmål, har lettere ved at få deres resultater publiceret -kerneydelsen i den akademiske verden. Omvendt er forskere, der stiller flere originale vilde spørgsmål og søger at skabe nye forbindelser i edderkoppenettet af viden, mere tilbøjelige til at snuble på vejen til en publikation, og de synes derfor mere uproduktive end deres vældigt aktive, traditionelle, kolleger. Det er en lille trøst at, hvis det lykkes de vilde forskere at få offentliggjort deres innovative forskningsprojekter bliver de i langt højere grad belønnet med citater i efterfølgende artikler. Og endelig, er det tydeligt at forskere, der vinder priser - især store priser, som Nobelprisen - har langt flere af disse innovative strategiske moves i deres forskning portefølje. De går benhårdt efter paradigmeskifte, de gør det flere gange i deres karriere og de stiller konstant sig selv pinagtige spørgsmål som tvinger til ud-af-boksen vinkler.

Så hvorfor forfølger forskerne kedelig traditionel forskning fremfor innovative nye veje? Der er en simpel forklaring ifølge studiet: Innovativ forskning er et lotteri, hvor gevinsten ikke på nogen måde står mål med risikoen for at blive kastet af den videnskabelige karrusel med fuldt fart. Det er simpelthen ikke en pålidelig måde at akkumulere de videnskabelige ”belønninger”, der er de eneste ernæring i den videnskabelig fødekæde mod bevillinger og karriere.

Gates Foundation har opdaget at de i mange år kun har støttet traditionel forskning til traditionel sygdomsbekæmpelse og har derfor etableret en, mindre, fond med tilhørende risikovilligt review panel der har et udvidet normalitets begreb og ikke er bange for at lytte til kætterske vilde ideer. Et andet og endnu mere interessant aspekt er at denne innovative Gates fond primært skal støtte enkelt personer med gode ideer i stedet for fastlåste og langsomt reagerende etablerede forskerteams. NIH har tilsvarende opslag rettet mod enkeltpersoner med helt nye ideer. Forskningsinstitutioner har med succes afprøvet modeller hvor enkeltpersoner har fået ”fred” til at være innovative i nogle år før man evaluerede sandsynligheden for forsknings succes. Forskningen viser at der er god ræson i de strategier, så hvad er problemet?

Hvorfor er der ingen danske forskningsfonde der tager sig selv alvorligt og bygger deres støtte strategier f.eks. på denne enorme undersøgelse og andre fondes ideer? Forskningsfonde har et ansvar for at der prioriteres rigtigt og med afkast der er samfundstjenlige. Det frie forskningsråd er ikke særligt frit, hvis man bedømmer det gennem den nævnte bibliometriske analyse: man er nok fri til at søge, men man er bestemt ikke fri til at komme med ideer der savner grundlag i eksisterende traditionel forskning og man kan ikke vælge sin metode ligesom ansøger skal bevise at have ekstensiv erfaring (publikationer!) på det snævre felt den konkrete ansøgning drejer sig om. Endelig lægger rådet i sin bedømmelse vægt på at man har opnået det ultimative traditionsstempel i Europa: at man har bestået første runde i en EU forsknings ansøgning. Så kan det ikke blive mere traditionsbundet. Hvis man fortsætter ad den vej, så havner man der hvor den bibliometriske analyse ender: man forsker i fortiden, med fortidige metoder og der reproduceres viden i lukkede traditionelle tankegange. Som Einstein sagde: man kan ikke løse et problem med det samme tankesæt der skabte det. Forskningsfonde må etablere rum og støtte til nye tankesæt der kan bringe traditionel forskning i den situation at det er den traditionelle, sikre, men selv-kopierende forskning der er risikabel – og ikke den innovative. Sagen er jo at mange videnskabelige sandheder viser sig at have facetter og indbyggede modsætninger der først kommer til syne, når der bliver stillet innovative spørgsmål til dem. Det er risikabelt for et videns samfund at forskningen kører i selvglade men ligegyldige spor, men det er endnu mere risikabelt for sundhed og sygdomsforståelse hvis vi hele tiden aktivt blokerer for at blive lige den smule klogere end en robotstøvsuger, der kører rundt i sine egen cirkler indtil den støder på en ukendt ledning og går i stå, vender om og kører bevidstløst videre.

Videnskabelige tidsskrifter er tynget af samme traditionstunge tankegods som forskningsfondene og vil have at forfattere tænker, formulerer sig og arbejder indenfor traditionelle metoder og godkendte paradigmer. Man publicerer det der kan forstås indenfor den anerkendte tænkning i den eksisterende forskningsmæssige klynge på området. Falder studiet udenfor, eller mellem to forskningsklynger, eller prøver man ligefrem at etablere en helt ny klynge, er mange tidsskrifter afvisende, grænsende til det panikangste – og så er gode ideer fanget i en catch 22. Middelklasse angst for rutinebrud og unødvendige skift i paradigmer har også grobund i konservative publikationsstrategier, ligesom i forskningsfonde.

Som Foster, hovedmanden bag undersøgelsen, sagde i et interview: ”At studere videnskab i stor skala giver os et nyt perspektiv på denne vigtige samfundsaktivitet. En bedre forståelse af videnskab vil føre til bedre videnskab”. Og det er vel det forskningsfonde er sat i verden for……...det er vel ikke for at klynge sig til triste trygge traditioner?  Der er mange forsknings strategier, men nu er det videnskabeligt bevist: det er de mest sjældne af dem, der hyppigst fører til de største landvindinger. Det er den traditionelle forskning der er risikabel, ikke den innovative. Hvornår begynder forskningsrådene at lytte til forskning? For mens de sover, så er der helt andre aktører og medier der overhaler dem. Dansk forskning er ikke bare gået sukkerkold på halvvejen  – de har næsten mistet bevidstheden. Som Nathan C Hall  har sagt: ”Det mest interessante ved forskere og de sociale medier er, at de fleste traditionelle forskere føler sig højt hævet over dem men efterlader dermed en bred fri bane på indflydelsesmotorvejen, for dem der ikke er faldet i søvn ved rattet.”. De traditionelle forskere og de fonde der støtter dem holder i nødsporet med ødelagt GPS ude af stand til at navigere.

A retired Uganda Registered Nurse: ‘Six times I fought a war against Ebola – and beat it’

I met Tony Onena in Gulu two weeks ago. Tony just returned from Monrovia in Liberia where he helped combat Ebola as a nurse

Just returned from West Africa in Monrovia City in Liberia, one of the most experienced Ebola nurses in Africa tells his unique story about the numerous hemorrhagic outbreaks in Uganda and West Africa.

He helped to stop and shares his powerful but simple suggestions about global and local preparedness - from a rare practical and comparative perspective. Among his recommendations are:

·       Better selection of health workers.

·       Practical training and better managements.

·       Sharing of experiences.

·       Closer government attention to social practices.

·       Gatherings are essentials…..and early preparation for unexpected hemorrhagic fever that can hit anywhere globally.

Gulu in Northern Uganda February 2015

Tony Walter Onena a 63 years’ old, Retired Registered Nurse served for 34 years and 8 months in Uganda Ministry of Health, before getting mandatory retirement while at Gulu Regional Referral Hospital on January 10, 2012.

Tony Onena from Northern Uganda in Gulu District is probably yet the only health worker I have met to have beaten Ebola 6 times: 5 times in Uganda in 2000, 2007, three outbreaks in 2012 and now he beat it in Monrovia, Liberia in West Africa.

Tony is a strong hearted personality, he doesn’t fear anything: Ebola, jealous colleagues, hospital directors, international researchers or presidents.

Gulu outbreak 2000

When Ebola struck Gulu in Uganda in 2000 Tony didn’t know at first what it was until he attended a funeral in a village close to St. Mary’s Hospital Lacor, where people talked about the disease that would strike and never missed target to kill as majorities who were infected in Gulu died.

The following day when he returned to Gulu Regional Referral Hospital on Monday, October 10, 2000, the Medical Superintendent of Gulu Referral Hospital, Dr. Felix Ocaka Kaducu cancelled annual leaves to all the Nurses and Doctors and requested them to return for work to face the deadly Ebola disease in the medical isolation ward.

Nobody volunteered at the start except Tony Walter Onena, while other colleagues reacted negatively for fear of the deadly Ebola disease. Onena walked together with Dr. Kaducu to face Ebola on the ward. Later, after they left for the highly infectious ward, other volunteers slowly reported in, when WHO and the Ministry of Health organized special payments for lining up pockets.

 One of the first World Health Organization (WHO) experts specially trained to fight Ebola who came to Gulu in Northern Uganda, was Dr. Simon Gardel, whose practical training, immediately caught Tony’s full attention because his practical and simple  training methods made sense in Gulu.

Tony, who practiced Journalism and was working with Vision Group in Uganda, during his free time as a Nurse, secretly recorded WHO expert, Dr. Simon when he was training Gulu Health workers on how to face Ebola disease. He learned all the procedures by heart that enables him to carry out nursing procedures for fighting Ebola.

The Dr. Simon was particularly keen and strictly sticking to simple routines. Tony many times saw how Dr. Simon would loudly and promptly criticize anybody who was sloppy, lazy, dropping injection needles on the ward, or carelessly handling infective patient material, blood or linen. Tony still remembers Dr. Simon saying, “Regard any used injection needle left lying on the ward as an exploded bomb that can kill anybody after accidental prick”.

At the beginning, before the arrival of WHO expert, Dr. Simon, “We had been putting on simple gloves and without proper Protective Personal Equipment, (PPE) and most of us operated under great health risk that lead to many health workers death in Gulu, particularly at St. Mary’s Hospital Lacor.” said Tony.

Dr. Simon, the expert from WHO brought in new ideas of putting on triple gloves, protective suits and basic protective routines of handling patients. Washing hands with chlorine mixtures that kills the virus of the deadly Ebola was a must, before touching and after touching the patient to avoid spread of Ebola infection.  .

Follow the money

Tony was worried about the payment issue, an issue that would come up again and again, also in West Africa, Monrovia - Liberia. The introduction of a special payment for Ebola work tended to attract a type of health workers that were charmed by the extra salary more than they were dedicated to being careful health professionals working in a hazardous environment.

 Tony remembers how their sloppiness out everybody at a risk: needles left in patients beds or on the floor, blood drops left on clothes or unidentified clothes, linen and drip lines left on the floor. It also attracted people that liked to give orders and get a high pay for it and that taught Tony two things: separate management from the clinical team: management should take place outside the clinical setting.

You train the team, go through the routines until everybody is fearless, safe and confident and they should work as a uniform team that does not jeopardize each other’s safety. Some managers tried to interfere and take advantage of Tony’s team but he learned to separate clinical care of Ebola patients from management issues. That, he says, gained him a lot of enemies, but his teams have always beaten Ebola and none of the team members contracted Ebola disease.

Monrovia, Liberia August 2014

Tony, through his good recommendations’ record from Gulu Regional Referral Hospital, to Ugandan Ministry of Health, the World Health Organization, contracted him as Ebola Case Management Consultant alongside other team from Uganda to go and help combat the deadly Ebola disease in Liberia.

When they arrived at night in Monrovia on Friday, August 8, 2014, the following day on

saturday, they were assigned to a very big hospital, John Fredrick Kennedy (JFK) Hospital where MSF had been treating Ebola patients but they shut it down, when some of their health workers had been infected and died of the deadly Ebola.

At JFK Ebola treatment Unit, the bed capacity for Ebola patients was only 35, but shortly after 13 WHO Ebola Case Management consultants team, from Uganda arrived, the rumor must have spread as he said: “They came with three ambulances the first day with 12-15 patients in each Ambulance and by the end of the day, the number of patients were overwhelming the health workers as 70 patients were admitted to a ward with capacity of only 35 bed.

As in Gulu the Ebola extra pay had attracted types of health workers that were no dedicated to combatting Ebola but merely looking at Ebola as a financial Empire. That turned out to become a factor that significantly delayed the Ebola response in Monrovia.

The Liberian health workers were less impressed and went on strike because they claimed their government was a hindrance to the top up money, WHO had planned to pay for the Ebola fighters in Monrovia.

On one day, Liberia Speaker of Parliament, and a Member of Parliament for Mountserrado County came to Island Clinic, Ebola Treatment Unit where Liberian Health workers engaged them in a hot heated argument about their salary.

 That argument about the salary was not so simple and the two parliamentarians invited Liberian President who came to settle the matter before it had exploded in to a maximum strike. When the President arrived, she got the health workers who were angrily charged and wanted the president of Liberia to dress in the Ebola personal protective Equipment, outfit and go the wards to get a feeling of how stressful the job was.

“At one point”, Tony recalls, “I was very worried, because our Liberian colleagues were so frustrated over the lacking salaries that they decided to wrap up one of the Ebola victims dead body, to carry the corpse to the Ministry of Health and dump it there to demonstrate their anger”. They were stopped but only last minute.

Tony explains: “People of Monrovia don’t have gardens to dig, they don’t have their own food, so they have to buy food, and that requires a salary”. Tony is certain that the salary issue seriously delayed the Ebola response and should have been dealt with months before.

Fatal private clinics

An even more worrying, and ignored, consequence of the lacking salary to health workers was that health workers in frustration started to open up their private treatment clinics at home to earn some money for survival. Unfortunately, as they handled patients in their clinics, they became infected though they were trained by Ebola Case Management consultants.

Tony’s gaze becomes distant explaining this; he is almost counting the huge number of cases that must have followed from this disorganized and dangerous practice hidden from authorities and the media. He acknowledges that, the health workers did it for survival that lead to Ebola to infect them.

Tony remarks “Many of these nurses ended up dying from Ebola themselves in their own clinics because they lacked skills and equipment and their training was simply not up to date”. Tony says that one of the experiences he gained during Uganda outbreaks was physical seeing the patient being treated as part of the training in the treatment of Ebola. He said theoretical training is very good but that is not enough for handling the deadly highly infectious disease: “you should learn by doing, not just by listening”.

Forced to focus on treatment

Another factor that Tony keeps mentioning is that practically all health facilities and works were employed with Ebola management. But patients of course kept coming with other acute health problems as diarrhea, malaria, tuberculosis, AIDS or NCDs. These patients were treated as Ebola patients but initially didn’t suffer from it – they contracted it in hospital.

The weak health care system in Liberia forced donors and international aid organisations to focus on treatment and management of cases, while the most important activity: public messages, were given less priority. That was a huge mistake but what else could they do under the circumstances?

Ugandans were good listeners

Comparing the Uganda Ebola response to the situation of West Africa Ebola, Tony has a lot to say. “For one thing, Ugandans are good listeners. If we tell them: don’t shake hands and don’t sit too close in church, forget to grab your lovers for huge on the chest during Ebola period. Ugandans would listen to the health workers.

That wasn’t the case in Liberia where the health massages fell on death ears and Ebola could not be fought for only one month as it had been to many Ebola outbreaks in Uganda. In Uganda church masses were split up into 8-10 church services per day only allowing smaller groups to enter at a time, so that attenders could sit with space between them. Markets were organized better etc.

That was never done in Liberia – there was poor contact between World Health Organization Ugandan teams and the Liberian health authorities for planning to contain Ebola within short time. Had the Liberian Health authorities contacted us to tell them what we did in Uganda during Ebola, we could have shared this kind of information – we felt they either ignored or didn’t want know our past experiences in fighting Ebola”.

The experienced Ebola expert lists his suggestions for future outbreaks, some of them are controversial he admits, but necessary he says:

1.      Better protective gear should be provided. Protective suit should have oxygen and better ventilation so health workers can work for longer periods and not be interrupted by fatigue as often. 2.      Transparent body bags for safe but (more) culturally appropriate funerals. 3.      Cameras should be installed to observe management and for training of new staff. It also serves to minimize physical patient contact while maintaining emotional support. 4.      Money should not be the sole criteria for attracting health workers: they should be carefully selected. Incompetent sloppy health workers put the other team members at a high risk. 5.      Experienced Ebola management teams should always be called in and their experience should be collected and used after careful local adaptation. An international unit should secure that previous experience is made available to local response teams and authorities. 6.      Church services should be organized to minimize physical contact. Public messages about greetings should be in place. Schools and markets should be re-organized to minimize contact. 7.      Issues of salary should be dealt with promptly before they jeopardize safety and delay management. 8.      Fleeing doctors and nurses and abandoned health facilities can be avoided by better training and constant supervision. The three weeks closure of the MSF hospital in Monrovia is likely to have delayed the response. 9.      Morning briefing meetings should be held every day with all stakeholders’ incl. bus services, market place managements, police, religious leaders and school leaders. Normal information systems are not working and many counterproductive rumors can be dealt with at these meetings. 10.   Public messages should be prioritized but it requires that health workers are well trained for emergencies. 11.   This thing (Ebola) can happen anywhere – so prepare for the event, don’t wait for it to happen 12.   Tony believes that there should be scientific intervention in the production of personal protective equipment for fighting Ebola by use of hydrogen peroxide to produce oxygen for the health workers during their services on the ward.

A strong elephant

Tony observed huge differences in death rates between different hospitals in Monrovia. Every day these data would be published, but nobody seemed to react to them, Tony recalls: “We (the Ugandan team) had very low death rates because we had routines and good training, but the other hospitals did not perform as well”.

Some health workers even became jealous and asked “why don’t the Ugandans contract Ebola, die and go home in a coffin?”  He was proud of the fact that it was their experience from Uganda, and meticulous routines that did the trick – not some kind of magic – and he didn’t bother about the wickedness of the remarks. “I am a strong willed man confident that Uganda routines will combat Ebola”, he concluded.

When Tony finished his 4½ month assignment in Monrovia, Liberia, his Liberian colleagues gave him a walking stick with a handle in the shape of an elephant. You are strong as an elephant they told him. He had confronted administrative mismanagements, fear, jealousy and he beat Ebola for the sixth time.

“I have great optimisms to change Personal Protective Equipment (PPE) that can make Ebola fighters to stay longer than two hours on the Ebola highly infectious ward. If I could be given chances to plan with the medical scientists on what to do, in the manufacture of PPE.

Secondly, use of cameras on Ebola ward can help very much for training health workers on how to fight Ebola. The relatives and journalists who come to Ebola treatment units for news and relative also can be able to see their Ebola patients on ward by tactful means of using such cameras on the ward.” Said Tony.  

Morten Sodemann, below is the correct contacts that can reach me (Tony Walter Onena). I am therefore requesting you for update of my contacts because the one you released has an error. This means that, those who want to contact me will never go through. I hope I will be very grateful if for that correction of the contacts.

 Lastly, I am reminding you if you could organize with the authorities concerned there, to give me a chance to come for one of the health meetings around THE WORLD and I talk to the medical scientists, about improving PPE for longer use on Ebola ward.

For contact to Tony Walter Onena:

 EMAIL: tony.onena@gmail.com

 SKYPE: twonena.

PHONE: +256 772 961 615 / +256 794 895 658 / +256 716 961615

For media and other accounts of the 2000 Ebola outbreak and its heavy toll on heroic health workers:

New York Times: http://www.nytimes.com/library/magazine/home/20010218mag-ebola.html

The Guardian: http://www.theguardian.com/g2/story/0,3604,416866,00.html

Associate Express: http://www.ugandamission.net/health/news/ebola.html#01-1008

Bulletin of the WHO: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2560656/pdf/11196502.pdf

Fighting Ebola in 2000 at Gulu Regional Referral Hospital IN Northern Uganda, where I retired as Senior Registered Nurse, and that time I had already practiced journalism since 1995 while serving under Uganda Ministry of Health.

ENDS………………………………………….

--

TONY WALTER ONENA.

UGANDA PHONE:+256 772 961 615 

UGANDA PHONE:+256 711 961 615

UGANDA PHONE:+256 794 895 658

 LIBERIA PHONE:+231 880 034 193

SKYPE: twonena.

Photo: Tony shakes hands with President Museveni (Photo: Tony Onena)

Forskningsfonde har socialt ansvar, men tør de tage det?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og ”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.

Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people thought they knew much and clever people thought they knew little. The first sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of progress, the fourth of disaster.” Bertrand Russel mente at vi var I det fjerde stadie  dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide at bevise at han ikke havde ret.

En ny Lancet commission report fra 2014 om culture in health  påpeger, at det ikke længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning og at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i sundhed. I et særnummer af International Journal of epidemiology fra 2006 om the 800 pound gorilla: culture in epidemiology  beskrives hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig ignorerer de meste central sygdomsmekanismer fordi der er en fælles holdning blandt sundhedsvidenskabelige forskere om at kulturvidenskab ikke er ægte normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det at væsentlige levevilkår og de kulturelle forhold som sygdomme udspiller sig i stort set er blinde pletter for lægevidenskab som det bl.a. påvises i artiklen Is western culture a health hazard?.  Allerede i 1963 beskrev Lewis the culture of poverty og senere studier har vist hvordan fattigdom i sig selv påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop de livsstrategi, beslutningsevne, risikoadfærd og kombinations kompetencer som er afgørende for at undgå sygdom eller at leve fornuftigt med en kronisk sygdom.  Sociale determinanter, kulturelle kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del af biomedicinsk forskning og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.

Forskning fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte de muligheder og teknologier, der allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk udbytte end forskning der, forsøger at finde helt nye teknologier eller leder efter uopdyrkede forskningsområder. Det samme har været kritikken i diskussioner om prioriteringer i global sundheds forskning: der er bruges for meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller, i stedet for at bruge dem der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på at jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler, har efterladt nogle blinde pletter hos dem der bevilger penge til forskning.

Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden der styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har vist sig kunne have uventede positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere forskningsspørgsmål på områder hvor læger og politikere mangler viden eller kompetencer.

I Sydafrika hvor man fandt at det var vigtigere at forske i implementering af eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).

Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystem forskning, operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske, sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er sundhedsforsknings områder der sjældent anerkendes som attraktive af forsknings fonde, fordi det antages at resultaterne med stor sandsynlighed, ikke vil give overskrifter og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse eller fører til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe den nye viden, der kan være meget nyttige i at opnå reelle fremskridt mod at udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.

Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter, der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddel industrien. Men der har ikke været meget debat om forskning der slet ikke udføres: enten fordi den ikke bliver formuleret af forskerne eller fordi den ikke får tildelt midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude af stand til at registrere når noget ikke sker - når der ikke foregår noget så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl der skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært at se hvilken forskning der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen med politikere, patienter og læger.

De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere forskningsområder og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der oftest er tale om små inkonklusive kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder at der skal mange studier til før de tages alvorligt og selv da bliver de ofte afvist som ikke-generaliser bare, baseret på for små studiegrupper etc. Der skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold  til, hvis fondene vil gøre en forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds soldater der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt og skræmmende eksempel på hvor skrøbelig finansieringen er når det gælder udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme. Sundhed er politik og det skal forskningsfonde se som et vilkår de må leve med: sundhed er ulige fordelt, mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet. Sundhedstilstanden styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.

Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt frit forskningsmiljø, det bør også defineres på et videns grundlag – hvis vi altså ønsker lighed i hvad der forskes i og hvem forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til forskningsprioritering fandt at der eksisterer 11 forskellige modeller for prioritering  lige fra fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer, interview til workshops. Konklusionen på reviewet var at prioriteringen burde inkludere undersøgelser blandt interessehavere, brugere og forskere og at processen bør overvåges af et uafhængig ekspertråd.

Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør beskrive hvordan de vil inkludere og hvordan de vil måle inklusionen og ligheds orienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag kan der gives ekstra point til ansøgninger der af sig selv addresserer uligheds spørgsmål.  Etiske elementer kan også være en del af kravet i opslagene.

På globalt plan er der flere og flere der taler for at forskning bør prioriteres efter DALY beregninger  for at sikre at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner kommer i spil.

Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og besvaret, de mere smertefulde forskningsspørgsmål, som f.eks. hvem og hvad der hindrer at tuberkulose sygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.

Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen og globaliseringen efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de vilkår de lever under vil en stadig større del af jordens befolkning ende i uhelbredelig fattigdom. Etikken forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme og det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand Russels fjerde stadie: katastrofen.

Så længe 90 % af forskning går til sygdomme og interventioner, der kun rammer 10 % af befolkningen vil forskningsfonde være medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed. Så længe 90 % af forskningsmidler går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10 % går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed vil forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i sundhedsvæsenet.

Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forsknings spørgsmål og midler også. Det centrale er om forskningsfonde, offentlige og private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer, men er der mod?

 

Mere af det samme er ikke godt nok

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i og ændrer den virkelighed, som forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller. Det har HIV/AIDS området tydeligt vist  og det har skjult det problem at andre forskningsområder derved er blevet nedprioriterede.

Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael Marmott kalder ”causes of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer.  At man hellere vil støtte forskning der er rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er skyldsspørgsmålet, som hyppigst placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte. Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks.  børns helbred og vilkår. 

I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller, kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler, mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og tilpasse internationale eller nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og sjældnere fugl i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande: de er en uddøende race i de store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande og køn bør være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store hele ignoreret globalt.

Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer over i private fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende konsekvenser for bredere sygdomsforskning  med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen  ”Global Health Actors Claim To Support Health System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag  og mange forskere har følt sig tvunget til at have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår meningen eller metoden. Ulighedens psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning.  Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning. 

Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om, hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter  i forskning med de udfordringer det byder og de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.

De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder. Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke før. Et australsk studie analyserede systematisk  om der var sammenhæng mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.

I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde – og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum, der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere ”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde – med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt. 

I filmen 28 days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen og igen. It is easier to praise poverty than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.

I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens verden.