I de to forgående indlæg ”De fattige er så kedelige” og
”Mere af det samme er ikke godt nok” blev problemer i forskningsfondes
prioriteringer beskrevet. Her følger nogle forslag til hvordan fondene kan
blive bedre til at løfte deres sociale ansvar.
Bertrand Russell skrev i A Fresh Look at Empiricism: 1927-42 om
sikkerhed og usikkerhed I moderne videnskab : “There have been ages when everybody thought they knew everything, ages when
nobody thought they knew anything, ages when clever people thought they knew
much and stupid people thought they knew little, and ages when stupid people
thought they knew much and clever people thought they knew little. The first
sort of age is one of stability, the second of slow decay, the third of
progress, the fourth of disaster.” Bertrand Russel mente at vi var I det fjerde stadie dvs. katastrofe stadiet. Det er måske på tide
at bevise at han ikke havde ret.
En ny Lancet commission
report fra 2014 om culture
in health påpeger, at det ikke
længere er muligt at adskille kulturelle værdier fra biomedicinsk forskning og
at der derfor rejser sig en lang forskningsmæssig agenda af støvet, som
forskningsfonde må tage alvorligt, hvis de vil spille en rolle for lighed i
sundhed. I et særnummer af International
Journal of epidemiology fra 2006 om the 800
pound gorilla: culture in epidemiology
beskrives hvordan almindelig sundhedsvidenskabelig forskning fuldstændig
ignorerer de meste central sygdomsmekanismer fordi der er en fælles holdning
blandt sundhedsvidenskabelige forskere om at kulturvidenskab ikke er ægte
normal Thomas Kuhn videnskab. Desværre betyder det at væsentlige levevilkår og
de kulturelle forhold som sygdomme udspiller sig i stort set er blinde pletter
for lægevidenskab som det bl.a. påvises i artiklen Is western
culture a health hazard?. Allerede i
1963 beskrev Lewis the
culture of poverty og senere studier har vist hvordan fattigdom i sig selv
påvirker kognitive funktioner, der påvirker netop de livsstrategi,
beslutningsevne, risikoadfærd og kombinations kompetencer som er afgørende for
at undgå sygdom eller at leve fornuftigt med en kronisk sygdom. Sociale determinanter, kulturelle
kompetencer, iatrogen fattigdom og social kapital skal være en integreret del
af biomedicinsk forskning og her har forskningsfonde et ansvar for at sikre
sammenhængskraften mellem fagområder i deres forskningsopslag.
Forskning
fra det private erhvervsliv viser, at forskning, der går ud på at udnytte
de muligheder og teknologier, der
allerede eksisterer, giver et meget bedre forskningsmæssigt og økonomisk
udbytte end forskning der, forsøger at finde helt nye teknologier eller leder
efter uopdyrkede forskningsområder. Det samme har været kritikken i
diskussioner om prioriteringer i global sundheds forskning: der er bruges for
meget energi på nye teknologier, nye vacciner og nye modeller, i stedet for at
bruge dem der er veldokumenterede, men ikke anvendes. Noget kunne tyde på at
jagten efter innovation og de knappe forskningsmidler, har efterladt nogle
blinde pletter hos dem der bevilger penge til forskning.
Vi har en forestilling om, at det er evidens og viden der
styrer forskningsspørgsmål og midler. Men politisk definerede forskningsmål har
vist sig kunne have uventede
positive effekter som f.eks. at udligne forskelsbehandling og ulighed i
behandlingseffekt. Patienter har sågar vist sig bedre til at definere
forskningsspørgsmål på områder hvor læger
og politikere mangler viden eller kompetencer.
I Sydafrika
hvor man fandt at det var vigtigere at forske i implementering af
eksisterende sundhedsinterventioner end at identificere helt nye innovative
forskningsområder (som hidtil havde været den herskende ”politik”).
Forskningsfonde og offentlige udbydere af forskningsmidler bør
lægge mere vægt på forskning i sundhedspolitik, sundhedssystem forskning,
operationel forskning, og forskning, der tager fat i politiske, økonomiske,
sociale, kulturelle, adfærdsmæssige og infrastrukturelle spørgsmål. Det er
sundhedsforsknings områder der sjældent anerkendes som attraktive af forsknings
fonde, fordi det antages at resultaterne med stor sandsynlighed, ikke vil give
overskrifter og at de næppe vil blive offentliggjort i tidsskrifter med høj indflydelse
eller fører til patenter og kommercielle produkter. Alligevel kan de netop skabe
den nye viden, der kan være meget nyttige i at opnå reelle fremskridt mod at
udligne forskelle i livskvalitet, sygdomsbyrde og overlevelse.
Der har i en årrække været debat om de mange forskningsprojekter,
der ikke publiceres – mange af dem er finansieret af lægemiddel industrien. Men
der har ikke været meget debat om forskning der slet ikke udføres: enten fordi
den ikke bliver formuleret af forskerne eller fordi den ikke får tildelt
midler. Det er lidt som med utilsigtede hændelser: vi er blevet gode til at
registrere når noget går galt – næsten for gode vil nogen sige – men vi er ude
af stand til at registrere når noget ikke sker - når der ikke foregår
noget så sker der ingen fejl, tænker vi. Det kræver overblik at se de fejl der
skyldes, at der ikke sker noget. Sådan er det også med forskning: det er svært
at se hvilken forskning der ikke laves. Her skal der et stærkere overblik og
systematiske analyser til. Dét er forskningsfondenes ansvar og opgave – sammen
med politikere, patienter og læger.
De sårbare og udsattes helbredsforhold anses ofte som lidt perifere
forskningsområder og der er ofte kun få midler til området. Det betyder, at der
oftest er tale om små inkonklusive kortsigtede tværsnitsstudier. Det betyder at
der skal mange studier til før de tages alvorligt og selv da bliver de ofte
afvist som ikke-generaliser bare, baseret på for små studiegrupper etc. Der
skal store og ambitiøse studier af de ressourcesvages forhold til, hvis fondene vil gøre en
forskel på lighedsområdet. Og så skal der flere fonde på banen, så det ikke er Tordenskjolds
soldater der skal trække læsset. Forskningen i neglected tropical diseases er et aktuelt
og skræmmende eksempel på hvor skrøbelig finansieringen er når det gælder
udsatte og sårbare befolkningsgruppers sygdomme. Sundhed er politik og det
skal forskningsfonde se som et vilkår de må leve med: sundhed er ulige fordelt,
mange sundhedsdeterminanter er afhængige af politiske beslutninger, og sundhed
er en afgørende faktor i forhold til menneskerettigheder og identitet. Sundhedstilstanden
styres af penge, magt og ressourcer globalt, nationalt og lokalt. Ser man bort
fra dét, når der stilles forskningsspørgsmål, så vinker man samtidig farvel til
videnskab, der kan formindske eller forhindre ulighed i sundhed.
Forskningsspørgsmål bør ikke kun defineres i et liberalt
frit forskningsmiljø, det bør også defineres på et videns grundlag – hvis vi
altså ønsker lighed i hvad der forskes i og hvem
forskningen skal komme til gode. Det hidtil største review af metoder til
forskningsprioritering fandt at der eksisterer 11 forskellige
modeller for prioritering lige fra
fokusgrupper over Delphi processer, spørgeskemaer, interview til workshops.
Konklusionen på reviewet var at prioriteringen burde inkludere undersøgelser
blandt interessehavere, brugere og forskere og at processen bør overvåges af et
uafhængig ekspertråd.
Opslag fra udbydere af forskningsmidler kunne indeholde krav
om, at ansøgninger skal adressere lighed i sundhed i deres metode og mål. De bør
beskrive hvordan de vil inkludere og hvordan de vil måle inklusionen og ligheds
orienteringen. Man kunne primært rette nogle opslag mod sårbare – i andre opslag
kan der gives ekstra point til ansøgninger der af sig selv addresserer
uligheds spørgsmål. Etiske elementer
kan også være en del af kravet i opslagene.
På globalt plan er der flere og flere der taler for at
forskning bør prioriteres
efter DALY beregninger for at sikre
at de socialt udsattes og sårbares sygdomsbyrde og relevante interventioner
kommer i spil.
Endelig har der altid været et problem med at få stillet, og
besvaret, de mere smertefulde
forskningsspørgsmål, som f.eks. hvem og hvad der hindrer at tuberkulose
sygdommen kommer under kontrol. Eller spørgsmål der sætter spørgsmålstegn ved
grundlæggende videnskabelige sandheder, rokker ved for store værdier eller
rammer kanten af politisk ukorrekthed. Men der skal stilles flere kritiske
smertefulde forskningsspørgsmål – og her kan forskningsfonde gå foran ved at
reservere risikovillige midler til denne type spørgsmål.
Verdens fattige kan ikke følge med udviklingen og globaliseringen
efterlader dem i en irreversibel fattigdom. Hvis forskningsfonde ikke skifter fokus og
allokerer en større del af deres forskningsmidler til de fattiges sygdomme og de
vilkår de lever under vil en stadig større del af jordens befolkning ende i
uhelbredelig fattigdom. Etikken
forsvandt med badevandet ud af forskningen sammen med de fattiges sygdomme og
det er måske ikke så mærkeligt, men det undskylder ikke, at grundlæggende
etiske og moralske spørgsmål i sundhedsvidenskab på den måde unddrager sig
kritisk og videnskabelig diskussion. Stangvare forskningsspørgsmål tiltrækker konforme
forskere, der ikke kan tænke ud af boksen. Globale sundhedsproblemer
centrerer sig om social ulighed, kultur og forskelsbehandling, der netop kræver
at der tænkes på tværs af fag og oftest helt udenfor ens egen boks. Hvis forskningsfonde
tvinger os til at blive i vores boks, så ender sundhedsvidenskaben på Bertrand
Russels fjerde stadie: katastrofen.
Så længe 90 % af forskning går til sygdomme og
interventioner, der kun rammer 10 % af befolkningen vil forskningsfonde være
medvirkende til at opretholde ulighed i sundhed. Så længe 90 % af forskningsmidler
går til forskning i at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, mens under 10 %
går til forskning i sundhedsvæsenets rolle i ulighed i sundhed vil
forskningsfonde have et medansvar for, at der sker forskelsbehandling i
sundhedsvæsenet.
Sundhed er politik – men dét er prioriteringer af forsknings
spørgsmål og midler også. Det centrale er om forskningsfonde, offentlige og
private, tør se det vilkår i øjnene, tage ansvaret på sig og fremover afsætte flere
midler til at bekæmpe ulighed i sundhed? – evidensen er der, katastrofen truer,
men er der mod?
Ingen kommentarer:
Send en kommentar