Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann

Man bliver så træt i binyrerne

(Blog indlæg bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikerne er trætte af forskerne og forskernes binyrer tager skade af det. Der er kun én behandlingsmulighed.

En australsk kändis palæokok blev i en TV-udsendelse spurgt om hvilke kvalifikationer han havde til at udtale sig om alt muligt andet end palæomad, så som flour i drikkevand, solcreme og vaccinationer. Hans svar giver kuldegysninger: ”Hvad skal man bruge kvalifikationer til? Til at tale om dét alle ved er sund fornuft? Hvorfor studere noget der er uddateret, som er støttet af industrien og som er biased?”. Resultatet? F.ek.s fiktive sygdomme som ”binyre-træthed”, der skal behandles med poesi, knoglemarv og hellig basilikum eller "pyrrol sygdom", (sygdom der langsomt tærer én for alle vitaminer og humør) som beskrives i fantastiske, falske, detaljer, inddragende intetanende estimeredelæge, kendte diætister eller sagesløse misbrugte videnskabsmænd indhyllet i en hvirvel af personlige anekdoter og gammel (folke)visdom.

Celebrities er blevet en så afgørende faktor i sundhedsdebatten, at der nu skrives videnskabelige artikler om den helbredsskadeligekändiseffekt, der forstyrrer eller støtter gængse sundhedsvidenskabelige opfattelser på en uforudsigelig måde. Skuespilleren Gwynneth Palthrows besynderlige sundhedsråd tilbagevises hver dag i pressen, men hver gang får hun endnu flere støtter, kendte sportsudøvere får under stor mediebevågenhed udokumenteret stamcelle behandling for sportsskader og lægerne overfaldes efterfølgende af patienter der vil have samme behandling. Mange af de kendtes sundhedsråd strider mod sund fornuft, men de sender samlet set et signal om moral, etik og holdning, som brugerne af kändis rådene ”køber” som en pakke – også selvom pakkens elementer er ulogiske eller besynderlige. Man kalder det ”Prius effekten” – bilkøbere var parate til at betale betydeligt mere for Toyotas hybridbil end for andre biler fordi man samtidig købte et bevidst ”udtryk” for hvordan man gerne vil ses af andre. Instagram og skjulte reklameartikler i modeblade sælger ”samlede udtryk” – dsv. Ensartede budskaber der passer med det billede læserne gerne vil skabe af sig selv. Mudrede eller modstridende budskaber får brugerne til at opgive at følge en større sundhedsstrategi og gør dem mere modtagelige for let fordøjelige ad hoc budskaber, som da Kim Khardasianpromoverede en ny pille til gravide mod morgenkvalme på sociale medier. En smart forside på et mode- eller fitness magasin kan til enhver tid slå ethvert videnskabeligt evidens niveau. Og så bliver man træt i binyrerne.

Danske politikere er ikke kändiskokke eller celebrities, men de kan sagtens følge den australske kok, som f.eks. socialdemokraten Niels Jespersen, der i tidsskriftet Ræson argumenterede for at analysen af flygtningekrisen er mere sand ved pølsevognen end på universitetet. Henrik Dahl (LA) blev spurgt af videnskab.dk om sin mening om at sprogforskere har påvist at stopprøver i 0. klasse er en dårlig idé : ”Der findes forskere, som mener alt. Derfor er alt, hvad vi vedtager i Folketinget, imod hvad en eller anden forsker anbefaler. Derfor er jeg totalt immun overfor den slags,”og forsætter, ”Hvis vi skulle have lyttet til forskerne, var der slet ikke nogen problemer med parallelsamfund - og så ville det være umuligt at stramme op”. Alex Ahrendtsen (DF) er enig: ” Jeg må bare sige til de kære forskere, at alt det, vi har gjort i de sidste 30 år, ikke har virket. Tværtimod. Alle deres anvisninger og forskning har ikke kunnet hjælpe.”. Politikerne immuniseres mod fakta og forskerne bliver noget så trætte i deres binyrer.

Senest har sundhedsministeren Ellen Thrane Nørby (Venstre) forslået at medicin kan godkendes helt udenom de vante godkendelsesstrukturer og hun har forsvaret tolkegebyret med henvisning til ”ret og rimelighed” og at ”gebyret ikke kørte længe nok sidste gang”. Jane Heitmann (Venstre) forsøgte bogstaveligt talt, og forgæves, at ”løfte en byrde” fra Anders Beichs skuldre ved at fratage ham ansvaret for læge-patientsamtalen i et debatprogram på P1 om tolkegebyret (se: Skal vi lege læge).Politikerne vil have symboler og de vil have lov til deres ”synsninger” – selv når der er forskning der finder noget helt andet (Læs f.eks. rapport om patientfejl der opstår som følge af manglende brug af tolk). Politikerne tror de kan fritage læger for deres patientansvar men resultatet er at lægerne bliver virkelig træt i sine binyrer.

Amerikanske forskere har påvist at politikere er blevet mere skeptiske overfor videnskab i perioden siden 1974.  Nyere studier har vist at skepsis overfor videnskab ikke er et enten-eller fænomen, der styres af politik, men snarere er et komplekst og varieret fænomen, der er et produkt af kontekst, sociale netværk, moral og viden. I en moderne netværksorganiseret verden har de ekstroverte, højttalende politikere med klare simple budskaber en enorm gennemslagskraft. Problemet er at modtagernes hjerner elsker de hurtige simple budskaber om falske dikotomier og løsninger på problemer der ikke findes. Der er ikke mange forskere eller læger der er kommet i pressen med komplekse brogede budskaber påklistret evidensniveau og sikkerhedsintervaller og mange læger holder sig som sky antiloper langt fra den åbne mediesavanne. Læger gemmer sig ofte bag flokkens medfødte angst for folkevid og journalister. Men sandheden er at mennesker trives bedst hvis de ikke tvinges til at lytte til dem der taler meget.

Men: Det er ikke bare et spørgsmål om at opdrage offentligheden og tvangsfodre dem med fakta og viden. Befolkningen er ikke vidensmæssigt underernærede og en bevidstløs udspredelse af viden har ingen effekt hvis den ikke er skræddersyet til kontekst og målgruppe. 

Forskere er følelsesmæssige analfabeter og det betyder at mange af de forskningsspørgsmål der stilles er meget langt fra at forbedre patienters liv med sygdom. Hvis forskerne ikke har fingeren på pulsen, følger i medierne og går i clinch med falske videnskabsnyheder så stiller vi de forkerte, eller slet ingen, spørgsmål. Det var et tonedøvt forskermiljø, ikke kunne se hvad 50 % af befolkningen følte under det seneste amerikanske præsidentvalg. Forskere skal nok arbejde meget mere på deres følelsesmæssige intelligens mere end de statistiske kompetencer. 

Forskere og læger er i stand til at gøre deres meninger bredt kendt via sociale og traditionelle medier - de er en del af eliten og har let adgang til medier. Men de bør være opmærksomme på de utilsigtede virkninger, deres bemærkninger – inklusiv Facebook indlæg, tweets og retweets - kan have. Hånlige eller fremmedgørende bemærkninger kan distancere de mennesker, som de netop ønsker at påvirke, og gøre dybere dialog og gensidig læring vanskelig eller helt umulig.

Læger skal måske på sprogkursus og lære at forstå hvordan budskaber modtages, forstås og (måske, måske ikke) efterleves. En glimrende start kunne være, her i ferien, at læse Morten Münsters bog Jytte fra marketing er gået for i dag. Men der er brug for en langt mere alvorlig forbedring i lægers kommunikationsevner i bredeste forstand – for at nævne bare et lille felt hvor læger fejler, så er vores oversættelse af statistisk signifikans til hverdagssprog en (for læger ukendt) videnskab i sig selv, for patienterne og sundhedsforbrugere hører noget helt andet end vi tror. 

Måske skal læger og sundhedsvidenskabelige forskerne overveje at omlægge deres strategi. Politikerne gentager de samme mantraer og jo flere gange de siger det samme, jo mere kommer det til at lyde som sandheder –den illusoriske sandheds effekt. Det er ikke så tit fagfolk kommer i direkte dialog med politikere, men når de gør må de nok gøre som politikerne med modsat fortegn: gentag sandheden, hold dig til evidensen og brug dine faglige erfaringer aktivt. Der er intet der slår en god case.

Det eneste der kan få dine binyrer til at skrumpe er at holde mund.

Høringssvar vedr. Forslag til ”Lov om certificeringsordning for fremmedsprogstolke på sundhedsområdet”

Høringssvar vedr. Forslag til ”Lov om certificeringsordning for fremmedsprogstolke på sundhedsområdet” dateret 9. juli 2018

Indvandrermedicinsk Klinik, Odense Universitetshospital, 8.august 2018

Det er ønskværdigt med godt uddannede tolke til sundhedsvæsnet og det er en forudsætning af tolkenes kvalifikationer og kompetencer kan vurderes objektivt og praksisnært. Der er derfor god grund til at indføre en certificeringsordning. Men: certificering er det sidste led i proccessen – ikke det første led.

1.      Tolkeuddannelse blev afskaffet af et bredt flertal i Folketinget i 2006. Det ville være passende og mere troværdigt hvis man genindførte en tolkeuddannelse FØR man indfører en certificering

2.      Lovforslaget er ikke sendt til høring i de specifikke relevante sundhedsfaglige miljøer eller faglige selskaber (f.eks. Selskab for Indvandrersundhed, MESU, de indvandrermedicinske klinikker Odense, København, Ålborg og Århus)

3.      Lovforslaget og ministeriets overvejelser bærer præg af at de relevante fagkundskaber ikke har været involveret og den viden der eksisterer på området er stort set fraværende i lovtekst og overvejelserne bag loven. Ministeriet har ej heller inddraget erfaringerne fra de løbende sundhedstolke projekter på Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital – herunder fra det aktuelle pilot tolkeintroduktionskursus. Loven bærer præg af manglende indsigt og er tilsvarende ureflekteret i forhold til hverdagen på et sygehus:

a.      Loven er upræcis og uanvendelig da den bygger på meget vage faglige præmisser men derimod med en tydelig politisk dagsorden

b.      Det grundlæggende problem er at en certificering af tolke er meningsløs i og med at der ikke eksisterer tolkeuddannelser i Danmark

c.      Tolke skal kunne dansk på et ikke nærmere defineret ”gymnasialt niveau” – hvad med deres modersmål? Og dansk på gymnasialt niveau spænder kvalitetsmæssigt alt for vidt til at være et anvendeligt kvalitetsmål. Den påtænkte tolkeuddannelse i Region Syddanmark placeres i AMU-regi fordi det svarer til hovedparten af tolkenes uddannelsesmæssige niveau. Det er meningsløst at definere ved lov at tolke skal have et højere uddannelsesmæssigt niveau end de faktisk har i virkeligheden. Lønmæssigt vil det ikke tiltrække højtuddannede tolke. Hvis ministeriet havde inddraget fagkundskaben ville de vide at tolkning i sundhedsvæsnet er det mindst attraktive tolkeområde pga dårlige arbejdsbetingelser, dårlige arbejdsmiljø (læger er ikke trænede til tolkede samtaler) og den ringe løn.

d.      Det kan ikke realistisk forventes at sundhedsvæsnet skulle vente på at der ad naturlig vej om 20-30 år kommer så mange højt uddannede tolke at de vil tage lavt betalte job på et niveau der ligger under professions niveau. Ministeriet ville have vidst dette hvis de havde inddraget fagkundskaben på sundhedsområdet.

e.      Det kan derudover ikke forventes at der er tolke med tilstrækkelige dansk kundskaber i alle sprog – nogle sprog er så små at det er urealistisk (Burmesisk, Nepalesisk, Swahili, nogle kurdiske sprog etc), mens andre sprog er præget af at dem, der kan sprogene, ofte har andet (bedre betalt) arbejde (Vietnamesisk, kinesisk)

f.       I vore undersøgelser klager tolkene ofte over at deres tolkeopgave umuliggøres af lægers sparsomme tværkulturelle og kommunikative erfaringer og ringe viden om tolkede samtaler. Hvis flertallet bag loven reelt ville løse tolkeområdets mange udfordringer så er certificeringen ikke en løsning uden en samtidig styrkelse af lægers tværkulturelle og kommunikative kompetencer. Dygtige tolke bliver til ”dårlige” tolke fordi læger ikke forstår den to-sprogede samtales dynamik og præmisser.

g.      I vore undersøgelser er de ringeste tolke netop de to-sprogede der er vokset op i Danmark som efterkommere. Man er kun en dygtig tolk hvis man mestrer begge sprog på samme høje niveau.

h.      I vore undersøgelser var den eneste parameter der var forbundet med kvalitetstolkning antallet af år vedkommende tolk havde tolket – dvs. erfaring er den bedste indikator for kvalitet.

i.       Det er forbundet med enorme udfordringer at kvalificere og bedømme i to-sprogede sammenhænge. Der er mange meget forskellige dialekter på alle de store sprog og det kan være umuligt at opnå 100 % konsensus om alle begreber. En eksamen er derfor en temmelig subjektiv situation og det er derfor bekymrende at eleven ikke kan klage over afgørelsen – det synes både uretfærdigt og ureflekteret i forhold til den faktisk viden om sprog.

j.       Det er bekymrende at regionerne selv må bestemme om de vil bruge certificerede tolke. Hvad er så formålet?

k.      Det er bekymrende at krav til certificerings stederne ikke er mere præcise.

l.       I vore undersøgelser var der meget store forskelle i tolkes kvalitet mellem de enkelte bureauer – løn- og arbejdsvilkår spiller en helt central rolle i tiltrækning af de gode tolke. De bedste tolke har, af samme grund, deres eget én-mandsfirma.

m.    I vore undersøgelser er det tydeligt at tolke har mere brug for øvelser i at anvende det danske sprog i den kliniske hverdag end at oversætte det danske sprog – altså en mere fagspecifik og praksisnær tilgang. Tolkene mangler også kompetencer til at sikre ordentlig tolkning i situationer hvor lægen ikke er i stand til at føre en normal samtale via tolk. Dvs. konfliktsamtaler, ophidsede samtaler, den svære samtale, samtaler med mange informationer etc.

n.      Det er helt uforståeligt hvorfor ministeriet sætter en tolkecertificering i sammenhæng med det nyligt indførte tolkegebyr. De to interventioner er indbyrdes kontradiktoriske.

I stedet for denne vage nationale certificering, der med stor sandsynlighed ikke vil få den tilsigtede effekt bør regionerne pålægges at etablere deres egne tolke- korps med hver deres klinisk fokuserede relevante tolke introduktions program og støttet af et ledsagende egentligt basalt sprogligt fokuseret tolkeuddannelsesprogram på AMU-niveau.

Ministeriet er velkomne, også på dette fremskredne tidspunkt, til at kontakte undertegnede for yderligere information.

Morten Sodemann

Professor og overlæge

Indvandrermedicinsk Klinik, Odense Universitetshospital

Syddansk Universitet