Virus spreder fremmedgørelse, men folkesundhed kan genskabe sammenhængskraften

Alle epidemier er forskellige indtil de er ens. Epidemier formes af de samfund og miljøer de spreder sig i, men der er aldrig tale om én epidemi, men om bølger af epidemier. Virus spreder frygt før den spreder sygdom. Men virus blotlægger også nogle holdninger og strukturer, som vi helst var foruden. Forløberen for den virale epidemi er en epidemi af rygter, sladder og frygtscenarier om hvad der venter os. Den første epidemi efterlader ingen immunitet, så mens vi venter på katastrofen inkuberer vi alle hinanden med forventningen om at jorden vil åbne sig under os og at enhver må beskytte sig selv. Vi hamstrer gær, toiletpapir og våben, æder enorme mængder af mad, begynder at ryge igen og kroppen sprittes af, indvendigt og udvendigt, på time-basis. Det ser ud til, at epidemier får fornuften til forsvinde og vi vender tilbage til middelalderens triste forklaringsmodeller: skæbnetænkning, hjælpeløshed, mistro, mystik, magisk realisme, bøn, profeti og forbandelser, der var almindelige i pesten og koleraens tid. Samtidig har skabsprofessorer, kändisser og lommefilosoffer haft travlt med at masseproducere mentale værnemidler, men har leveret selvforherligende absurd irrelevante gætterier, som en panikparat stærk menings- og kontaktsøgende befolkning ikke desto mindre har taget til sig som effektivselvmedicinering. Problemet er at frygt avler frygt og gør os afhængige: vi skal have vores daglige medicin og dosis skal øges med jævne mellemrum for at kompensere for mætningen. Vi gyser over den lille virus, der kommer og tager os som det monster under sengen vi troede ikke fandtes. Andre svælger i dødsforagt og Weltsmerz, som de unge på Goethes tid. Vi kommer til at have en generation af ældre der døde uden at komme ordentlig afsted, som det bla. er tilfældet i Irland, hvor ”send off” er en central del af livet. Andre steder i verden fører ad hoc ukonventionelle begravelser under konflikter og epidemier til at afdødes hjemløse ånder farer rundt som forstyrrende fremmede iblandt os. Uhyggen er rettet mod den udefra kommende fremmed fare, der spreder sig usynligt – en ubuden gæst med maske på, en sygdom der opfører sig aparte og uvant. En uindbudt gæst. En ubehagelig tilflytter. Den taler ikke vores sprog, hører ikke efter og som en lus i skindpelsen splitter den os op i dem der er immune og må færdes frit og dem der er farlige som skal spærres inde. Virus er fremmed og fremmedgør os overfor hinanden.

Menneskers evne til at se forskellen mellem hvad der er snavset og rent har altid bidraget til sygdomsforebyggelse. Det, der startede som et simpelt men væsentligt element i menneskelige overlevelse, blev efterhånden bundet til kulturelle og sociale sammenhænge, efterhånden som samfundet udviklede sig. Som det er blevet observeret i mange tidligere sygdomsudbrud, har en folkesundhedsterminologi såsom hygiejne stærke sociale konsekvenser, der kan og i nogle tilfælde er blevet til etnisk udrensning og folkemord. Da et grundlæggende element i hygiejne er eliminering af en smitte, kan det let bruges til at retfærdiggøre eliminering af en opfattet menneskelig smitte. Det så man f.eks. under koleraepidemien på Haiti, hvor hygiejne altid har været sammenfiltret i fortælling om ”rengøring” - hvad enten det er en etnisk eller en viral trussel, der skal inddæmmes og fjernes. Værdier om renhed er sociale værdier der kodes tidligt i livet.

Folk køber toiletpapir, fordi de er bange for deres egen beskidte skæbne: det vil sige viden om, at vi i sidste ende vil dø. Når vi midt i pandemien føler vores egen dyriskhed, og derfor vores dødelighed, bliver vi ramt af frygt. Mary Douglas (2003) definerer i sin bog Purity and Danger snavs som ”stof på et forkert sted”, som noget, der udfordrer alle vores klassifikationer, den rækkefølge, vi giver tingene og derfor den stabilitet, som vi er afhængige af især under en epidemi. Det, vi lever igennem nu, er netop det: en begivenhed, hvor alt synes at være på en forkert plads, og det ernærer en social angst for at ordne, for at undgå snavs, forhindre "smitte" og derfor usikkerhed. Vi renser alt, hvad der er inden for vores rækkevidde, uanset hvad der truer med at ribbe os for vores lille rest af menneskelighed: vi er jo ikke dyr. Afsky mod vores dyriske kropsvæsker og frygt for dødelighed varierer mellem kulturer, men definerer også hvad der er fremmed og hvad der er sikkert og genkendeligt. Det franske dekret i 1600-tallet om at det ikke længere var tilladt at lave afføring i det offentlige, var en adskillelse af det private og det offentlige. Afføring skiller ikke bare mennesker fra dyr, men er også en social aktivitet, hvis værdier skiller os fra andre – de fremmede, de smitsomme i det offentlige rum.

Sammenhængen mellem sygdom og fremmedhed er ikke ny. Når en epidemi spreder sig, ligger det indkodet i os at det er noget fremmed, der har sneget sig ind på os, noget der er hentet til landet af fremmede bærere. Nogen skal have skylden. Den angst der naturligt følger med en epidemi dulmes ved at styrke sammenholdet og sammenhængskraften ved hurtigt at identificere en fremmed, en fjende, der har ansvaret for forstyrrelsen af den sociale orden. Højindkomstlandene verden over lukkede deres grænser for indrejse af ikke-statsborgere. USA lukkede i starten kun for rejsende fra nøje udvalgte lande og viste dermed hvor tæt mikrober, normer, politik, konflikter og magt hænger sammen. De forstærker og faciliterer hinanden, giver hinanden nye muligheder. Biologi og politik lever og påvirker hinanden i det samme øko-system: biopolitik. Reaktioner mod pandemier kan sandsynligvis lige så godt skabe nye sociale fællesskaber som det kan gøre os til stærkt isolerede ensomme individer med galopperende hudsult. Man taler om 'Det virale forstørrelsesglas', der, på pinagtig vis, tydeliggør og udvider eksisterende sociale uenigheder, forskelle og begrænsninger.

Mens verdens opmærksomhed er blevet afledt af Corona, har autokrater haft en fest. Befolkningen vil reddes fra den fremmede fare og dét er stærke mænds spidskompetence. Når man har befolkningens fulde opmærksomhed, har man også åbnet for sluserne: populismens grundværktøj, bevidst tvetydighed, har haft kronede dage hvor politikere og medier skiftevis har lanceret virus som både et migrantproblem, et laboratorievirus fra Kina og et fupnummer. Herskere har indset, at det nu er det perfekte tidspunkt at få gjort alle de ting der normalt er skandaløse, sikkert i den forståelse, at resten af verden næppe vil bemærke det. Mange drager fordel af pandemien for at få tildrage sig mere magt, til at få sat oppositionsmedlemmer i fængsel og til at slå ned på migranter ved at give de, skylden for at epidemien er kommet til landet. Underforstået, at epidemien ikke ville have ramt det sunde folk, hvis der ikke var kommet fremmede, migranter, til landet. Med samme hastighed som epidemi udviklede sig, har wannabe despoter, trin for trin, politiseret domstolene, kriminaliseret uafhængige medier, fjernet akademisk frihed, svinebundet civilsamfundet og sat ild til fremmedhad. Autokrater og mikrober ser hver deres muligheder i katastrofernes fremmedgørelseselement.

Det rejselystne borgerskab slæbte virus med sig hjem fra eksotiske rejsemål, charterskibe og skiferier og bragte som turister det til det forsvarsløse afrikanske kontinent. Hesteshows har været mistænkt i England og i Danmark for at bidrage til den tidlige smittespredning. Men dem, derhjemme må slæbe det største sygdomslæs, og den største del af dødeligheden, er dem der ikke har råd til skiferier og heste, dem der ikke har en bolig med 3 badeværelser hvor man kan isolere sig, dem der ikke har sommerhuse og dem der ikke har mulighed for hjemmearbejde.

Den aktuelle pandemi er toppen af et isbjerg. Den er en del af et større komplekst puslespil, hvor brikkerne blev skabt for mange år siden. Mange af brikkerne er utydelige og det er kun få områder af puslespillet vi har fået lagt. Men det samlede billede har vi svært ved at ville se. Indimellem får vi et blik ind i den verden vi konstant forandrer, men vi lykkes ikke med at fastholde det store overblik – vi får ikke sat brikkerne sammen. Ofte fordi der starter et andet krisescenarie. Epidemier er ofte et resultat af tæt kontakt mellem vilde dyr, mennesker og husdyr. I takt med at der fjernes mere og mere af de vilde dyrs skove stiger risikoen for direkte kontakt med mennesker og dermed eksponering for dyrevirus. Fødevareknaphed og høje priser gør vildt kød attraktivt og mange landmænd er både jægere og husdyrfarmere. Coronavirus truer sammen med tørke med at reducere verdens fødevareproduktion med 17 % over de næste årtier. I skyggen af epidemier venter ådselsæderne: underernæring, mæslinger, malaria, tyfus, kolera og dengue.

Konflikter mellem lande og befolkningsgrupper har deres rødder i naturen. De rwandiske folkedrab på en grund af dybe etniske spændinger blev forværret af det kroniske stress efter langvarig tørke og hungersnød, og det blev påvist at vold var langt mere sandsynligt, når det gennemsnitlige daglige kalorieindtag var mindre end 1.100 pr. Dag. Konflikten i Syrien kom efter en rekordtørke og efterfølgende massemigration ind til byerne. Vi oplever i stigende grad at epidemier og kriser følger tættere og tættere på hinanden og i flere tilfælde overlapper hinanden: oversvømmelser, tørke, mygge & flåt overførte virusepidemier, hungersnød, ekstrem varme og konflikter. I fremtiden kommer pandemier ikke alene - de kommer ikke én ad gangen med årtiers mellemrum. Den global temperatur stiger, mikroberne elsker det & epidemier står på nakken af hinanden for at komme til. Den global ulighed stiger ligeledes, og sociale konflikter står sammen med urbanisering til at blive grobund for sociale vilkår der er perfekte vækstmedier for kroniske og smitsomme sygdomme.

Vi har fået et wake-up call mange gange siden den spanske syge med fugleinfluenza, svineinfluenza, SARS, Ebola og MERS epidemierne, men politikerne har i årtier trykket på ‘Snooze-knappen’ og lagt sig til at sove igen. De kommende pandemier kommer ikke alene, der er mange andre epidemier der sniger sig rundt i skyggen og vi skal stå tidligt op hvis vi ikke vil overrumples igen. Vi er politisk og socialt ikke særlig godt forberedt på næste epidemi, men hvad værre er, så kræver det et jernhelbred at komme levende gennem en pandemi og vi er som mennesker i utroligt dårlig form til den næste pandemi med vores løbende epidemier af diabetes, hjerte-karsygdom, forhøjet blodtryk og overvægt. Der har desuden været udtrykt relevant bekymring for at Coronapandemien kan have forværret antibiotikaresistens, da man i mangel på antivirale behandlingsmuligheder kun har haft det alternativ at beskytte de syge med, ofte meget bredspektrede, antibiotika.

Selv forskningsverdenen er gået i selvsving godt støttet af forskningsfonde, der har spyttet 100 af millioner kroner ud til Coronaforskning. Pandemien er blevet kaldt en evidensmæssig hundredeårs hændelse. Vacciner, piller, serum og værnemidler skal pludselig testes inden virus forsvinder igen mens videnskabernes sædvanlige værdier om troværdighed og mening neddæmpes i en bedre sags tjeneste. Klorokin slog COVID19 patienter ihjel og andre lovende behandlinger viste sig uvirksomme.  I skrivende stund har verdens største sælger af slangeolie, der også kalder sig selv ”kongen over alle ventilatorer”, Trump, foreslået at man kunne bestråle de syge med UV-lys og give dem indsprøjtninger med desinficerende midler. Få timer efter måtte de amerikanske producenter af de desinficerende rensemidler Dettol og Lysol, været nødt til at udsende en pressemeddelelse, hvor de må præcisere, at deres produkter under ingen omstændigheder må drikkes eller injiceres i blodårer. Lysol anvendes til at desinficere toiletter men har historisk en enkelt gang, med dødelig udgang, været forsøgt anvendt til at behandle infektioner.

Det er hele tiden de gamle u-teknologiske og u-farmakologiske indsatser der vinder: håndhygiejne, fysisk afstand og hold de syge fra de raske. Ganske almindelige karantæne regler opfundet for længe siden og som har stået deres prøve i århundreder.

Folkesundhed er fremtiden, ikke på grund af COVID-19, men fordi vores immunitet, sundhedsvæsner og sociale kontrakter stresstestes af pandemier. Men det er også en virus der viser hvor meget vi i virkeligheden er afhængige af hinandens nærvær. Virus har desuden vist at man ikke kan slå pandemier ned med symbolpolitik. En folkesundhed, der kun omfatter flertallet, giver virus en perfekt mulighed for at ramme hele befolkningen. Coronavirus minder os om, at vi alle har brug for hinanden; at det måske var et kollektivt selvmord at tro på Margaret Thatcher da hun sagde, at "der ikke findes noget som kan kaldes et samfund" - styrkelse af folkesundheden er bogstaveligt talt et spørgsmål om liv og død. Folkesundheden binder os sammen som ét samfund.

Kilder:

Ioannides, J. P. A. 2020. A fiasco in the making? As the coronavirus pandemic takes hold, we are making decisions without reliable data. STAT[Online]. https://www.statnews.com/2020/03/17/a-fiasco-in-the-making-as-the-coronavirus-pandemic-takes-hold-we-are-making-decisions-without-reliable-data/

Epidemiological Publics? On the Domestication of Modelling in the era of COVID-19 http://somatosphere.net/2020/epidemiological-publics-on-the-domestication-of-modelling-in-the-era-of-covid-19.html/

The toilet paper panic: coronavirus and reflections from confinement http://somatosphere.net/2020/the-toilet-paper-panic-coronavirus-and-reflections-from-confinement.html/

Mary Douglas. Purity and danger. Routledge 1966.

Laporte, D. (2002). History of Shit. Cambridge and London: The MIT Press.

Desperation: Sultne mennesker trodser afstand og smittefare https://politiken.dk/udland/art7760139/Sultne-mennesker-trodser-afstand-og-smittefare

Coronavirus has been an unpleasant wake up call of more than one sort https://blogs.bmj.com/bmj/2020/04/22/coronavirus-has-been-an-unpleasant-wake-up-call-of-more-than-one-sort/

Covid-19 May Worsen the Antibiotic Resistance Crisis. https://www.wired.com/story/covid-19-may-worsen-the-antibiotic-resistance-crisis/

Bill Gates. Pandemic I: The First Modern Pandemic. The scientific advances we need to stop COVID-19 https://media.gatesnotes.com/-/media/Files/Health/Pandemic-I-The-First-Modern-Pandemic

Autocrats see opportunity in disaster https://www.economist.com/leaders/2020/04/23/autocrats-see-opportunity-in-disaster

Orban’s emergency powers hit opposition funding https://www.ft.com/content/5ba8a724-871c-480e-930d-ed9b0469cafe

In Pictures: Police ticket protesters for violating gathering ban as Hong Kong marks 9 months since Yuen Long mob attack https://hongkongfp.com/2020/04/22/in-pictures-police-ticket-protesters-for-violating-gathering-ban-as-hong-kong-marks-9-months-since-yuen-long-mob-attack/

Stopping the authoritarian rot in Europe https://euobserver.com/opinion/148147

Fox News Faces Lawsuit For Calling COVID-19 A ‘Hoax’ https://www.forbes.com/sites/legalentertainment/2020/04/10/covid-19-lawsuit-against-fox-news/#4f981fde5739    

Leaked map shows postcode next to Cheltenham Racecourse had highest number of coronavirus hospital admissions on April 3 https://www.gloucestershirelive.co.uk/news/cheltenham-news/leaked-map-shows-postcode-next-4071259

“Hygiene” is the Future: Lessons from “Post”-Cholera Haiti http://somatosphere.net/2020/hygiene-is-the-future-lessons-from-post-cholera-haiti.html/

Fifty Thousand Americans Dead from the Coronavirus, and a President Who Refuses to Mourn Them https://www.newyorker.com/news/letter-from-trumps-washington/fifty-thousand-americans-dead-in-the-coronavirus-pandemic-and-a-president-who-refuses-to-mourn-them

Stocks fall after coronavirus trial of Gilead's remdesivir flops https://finance.yahoo.com/news/coronavirus-covid-19-ftse-100-dax-cac-40-stocks-markets-24-april-remdesivir-gilead-075309066.html

How Trump’s Foot Soldiers Tried to Flood the Country With Millions of Doses of Hydroxychloroquine. https://www.thedailybeast.com/how-trumps-foot-soldiers-tried-to-flood-the-us-with-millions-of-doses-of-hydroxychloroquine

The makers of Dettol have had to issue a press release saying you shouldn't inject its products into your veins https://twitter.com/tkbeynon/status/1253616993061797889?s=20

Coronavirus: Outcry after Trump suggests injecting disinfectant as treatment https://www.bbc.com/news/world-us-canada-52407177

Bøder til dovne patienter - udeblevet eller ikke inviteret?

Patienter udebliver, og igen og igen overvejer politikere at indføre dummebøder, hvis patienter udebliver. Men det virker ikke og skaber ulighed, og næsten halvdelen af udeblivelserne skyldes hospitalerne og sundhedsvæsenet selv

Bøder til patienter, der udebliver, virker ikke og har en social slagside.

Bøder bygger på en mangelfuld forståelse af sundhedsvæsnets egen rolle i udeblivelser, og hvordan patienter oplever mødet med sundhedsvæsnet. Bøder vil kun forværre den aktuelle situation. Men der er løsninger, som ovenikøbet kan bringe patienterne mere i centrum af det sundhedsvæsen, der så gerne vil forstå patienterne, men har så svært ved det.

Udeblivelser er et meget komplekst problem, og det løses ikke med pisk. Problemet skal forstås i en samlet helhed, hvor sundhedspolitikere og de ansatte i sundhedsvæsnet fordomsfrit inddrager deres egen rolle og adfærd, sammen med økonomi, organisation, geografiske forhold og den evidens, der faktisk er på området (1).

I psykiatrien er man begyndt at få øjnene op for hvilken rolle, kvaliteten af den terapeutiske alliance har i udeblivelser, sammen med patientens opfattelse af hvor effektiv og behjælpelig psykiateren er, og om patienten tidligere har fået skældud for at glemme medicinen eller en aftale (2).

Men vi har ikke tidstro dynamiske målinger af patienttilfredshed efter hver kontakt, og derfor har vi ingen informationer om betydningen af de relationelle forhold i udeblivelser.

Hospitalet fejler

Patienter, der udebliver, har hyppigere fået en aftale med kortere varsel end andre patienter, ligesom de hyppigere er udsat for, at hospitalet har ændret deres aftale med kort varsel, og at kommunikationen med sygehuslægen var mindre god. En ud af tre udeblivelser skyldes således mangelfuld eller forkert hospitalsadministration af patientaftaler (breve ikke sendt, forkerte tider, forkert booking, brev når frem efter aftale, forkert mødested) (3).

En hudklinik fandt ud af, at mange udeblivelser skyldtes unødvendige kontroller, kontroller patienterne ikke havde bedt om eller lavt udbytte af tidligere kontrol (4). Samme klinik reducerede udeblivelser ved at have åbne klinikker og selvbooking. I en stor undersøgelse af udeblivelser fra England fandt man at 25 procent af de udeblevne aktivt og vedholdende havde forsøgt at ændre deres aftale, men havde enten ikke held med at komme igennem, eller også blev deres anmodning ikke registreret og efterkommet (5).

I en kvalitativ undersøgelse blandt patienter fandt man, at de vanlige spørgsmål om årsager til patientudeblivelser ikke svarede til virkelighedens udfordringer. Patienter havde flere følelser end forventet omkring hospitalsbesøg, som kunne påvirke motivation: Patienter kunne være bange for lægen eller bange for at få skældud baseret på erfaringer. Patienter var ofte forvirrede over aftalesystemer, ombookninger og tvetydige breve. Patienter vurderer, om transport, angst, frygt for eventuelle indgreb, forventet udbytte og muligheden for negativ dialog samlet set er besøget værd (6).

En stor øjenafdeling fandt, at 27 procent udeblivelser skyldtes administrative sygehusfejl, mens otte procent skyldtes, at patienten faktisk havde aflyst aftalen eller bedt om at få en anden aftale uden at det var blevet registeret, Fem procent skyldtes, at transporten ikke dukkede op, og fire procent skyldtes, at patienten havde flere samtidige aftaler på sygehuset (7).

Et studie fandt, at udeblivelser ofte skyldtes meget lang ventetid i kombination med meget langvarige symptomer og foreslog, at sygehusene selv kunne reducere udeblivelser ved at reducere ventetid hos bestemte symptommønstre (8). En ud af fem udeblivelser skyldes mangelfuld kommunikation fra sygehusets side (9).

I en undersøgelse af udeblivelser fandt man, at 41 procent af udeblivelser skyldes fejl fra hospitalets side, bl.a. at patienterne ikke havde fået besked, at sygehuset selv havde aflyst aftalen uden at slette den, dobbelt booking i flere afdelinger, patienten har ikke bedt om tid, ingen parkeringspladser, eller at afdelingen var så forsinket, at patienten måtte forlade sygehuset pga. andre gøremål (10).

Et studie fandt at patienter, der var blevet set af en læge, som patienten ikke fandt erfaren nok, oftere udeblev end andre (11). I en anden undersøgelse af udeblivelser til kirurgisk kontrol efter traumeindlæggelse fandt man, at 37 procent af udeblivelser alene skyldtes, at kirurgen eller sygeplejersken ikke kommunikerede med hinanden og/eller patienten om aftalen, og at den derfor blev misforstået (12).

Dvs. at en række studier samstemmende finder, at minimum 35-40 procent af hospitalsudeblivelser skyldes en lang række fejl i kommunikation fra sygehusets side, fejl i patientadministration, ligegyldige sygehusaftaler, manglende tilgængelighed, nedsættende adfærd, langsomme postgange og andre administrative forhold, som patienter ikke er herre over, og derfor heller ikke skal bøde for.

Afhænger af lægen

Der er signifikant lavere udeblivelse ved tider om formiddagen end senere på dagen, og nogle henvisende læger har signifikant flere udeblivelser end andre (13). I psykiatrien har man også fundet, at risikoen for udeblivelse afhænger af hvilken læge, der har henvist patienten (14).

I en almen praksis blev patienter, der udeblev, spurgt næste gang, hvorfor de udeblev: Halvdelen angav personlige grunde som sygdom, dødsfald, rejse, eller at de ikke kunne få fri fra arbejde, 14 procent havde fået en forkert tid, eller fik først brevet efter aftalen (15).

Social slagside

Der er social slagside i udeblivelser fra f.eks. hjerterehabilitering, men det har man på Vejle Sygehus mindsket gennem tværsektoriel forløbskoordinering (16).

Etniske minoriteter er overrepræsenteret i udeblivelser, men ofte af andre årsager end majoritetsbefolkningen, hvor bl.a. transportbarrierer og manglende viden om hensigten med kontrollen er de væsentligste årsager (17). Vi fandt i Indvandrermedicinsk klinik i en kvalitativ undersøgelse, at udeblivelser hang sammen med læsefærdigheder, økonomi og transportforhindringer (18). I Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital fortæller patienterne nu, at de er bange for tolkegebyret:: At de ikke kommer til samtaler, hvor de ved, at, der ikke er bestilt tolk; hvor de har erfaring for, at der ikke er afsat god tid, eller hvor de har erfaring for, at de ikke forstår, hvad der foregår.

Minimum fem målrettede interventioner virker

Det besynderlige ved den politiske interesse for bøder til patienter er, at interventioner, der er målrettet de specialespecifikke årsager til udeblivelser, faktisk virker. En håndkirurgisk klinik etablerede et ambulatoriespor, der var åbent, og hvor patienter, der udeblev, selv kunne booke en tid, hvorved udeblivelser blev reduceret fra 16 procent til 11 procent (19).

En gastroenterologisk klinik på Herlev sygehus halverede antallet af udeblivelser med en telefonopringning en uge før aftalen (20).

Et review fandt, at telefonisk påmindelse i gennemsnit reducerede udeblivelser med 34 procent, men at automatiserede opkald virkede betydeligt dårligere end fysiske opkald (21). Børneafdelingen i Viborg ændrede deres retningslinjer og indførte påmindelse med sms. Det virker, mens børneafdelingen i Kolding, baseret på egne erfaringer, sendte påmindelsesbreve ude med signifikant effekt (Etniske minoritetspatienter er overrepræsenteret blandt udeblivere i alle undersøgelser (22).

I et Cochranereview dokumenteres det, at SMS, e-mail, frankerede svarkuverter med bekræftelse og selv-booking ambulatorier alle reducerer udeblivelser signifikant (23).

Der er med andre ord minimum fem veldokumenterede og simple interventioner, der alle nedbringer udeblivelser, og som sikrer lighed.

Sundhedsvæsenet bør gribe i egen barm

Jeg foreslår, at man bruger den viden og de værktøjer, vi allerede har, til at nedbringe antallet af udeblivelser i stedet for at udsætte udsatte patienter for endnu et forsøg med udeblivelsesgebyrer, der med garanti vil gøre dem endnu mere udsatte og øge uligheden i sundhed. Der er ikke ensartede årsager til udeblivelser mellem sygehusspecialerne eller i almen praksis, og løsningen er ikke one-size-fits-all. Regionerne må tilbage til evidensen og finde hullerne i den, før de kommer med unyttige løsninger.

Næsten halvdelen af udeblivelser skyldes administrative og kommunikative mangler i sundhedsvæsenet, dårlige oplevelser med sygehuspersonale og manglende viden i sundhedsvæsnet om, hvilke patienter der udebliver indenfor hvert speciale og hvorfor.

Sundhedsvæsenet bør gribe i egen barm, før man begynder at udstede dummebøder til patienter, der udebliver, fordi sygehusene ikke selv kan finde ud af bedre kommunikationen med patienterne. Patienter gider ikke komme til ligegyldige aftaler, de ikke har bedt om, og de ønsker ikke at få skældud. Hér der er et par lavt hængende billige frugter, som regionspolitikerne er velkomne til at plukke.

Ellers ender det med, at patienterne begynder at idømme sygehuset bøder.

(Bragt første gang i sundhedspolitisk tidsskrift 29.11.2019 - https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/2779-maske-er-det-patienterne-der-skal-idomme-sygehuset-boder.html)

Referencer

1. Griffin, S. J. "Lost to follow‐up: the problem of defaulters from diabetes clinics." Diabetic Medicine 15.S3 3 (1998): S14-S24

2. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "Why don't patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services." Advances in psychiatric treatment 13.6 (2007): 423-434

3. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "Why don't patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services." Advances in psychiatric treatment 13.6 (2007): 423-434

4. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-118

5. Neal, Richard D., et al. "Reasons for and consequences of missed appointments in general practice in the UK: questionnaire survey and prospective review of medical records." BMC family practice 6.1 (2005): 47 

6. Lacy, Naomi L., et al. "Why we don’t come: patient perceptions on no-shows." The Annals of Family Medicine 2.6 (2004): 541-545

7. Potamitis, T., et al. "Non-attendance at ophthalmology outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 87.10 (1994): 591

8. Dickey, William, and James I. Morrow. "Can outpatient non-attendance be predicted from the referral letter? An audit of default at neurology clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 84.11 (1991): 662

9. Bottomley, W. W., and J. A. Cotterill. "An audit of the factors involved in new patient non‐attendance in a dermatology out‐patient department." Clinical and experimental dermatology 19.5 (1994): 399-400

10. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-11

11. Murdock, A., et al. "Why do patients not keep their appointments? Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic." Journal of the Royal Society of Medicine 95.6 (2002): 284-286

12. Aaland, Mary Oline, Kyle Marose, and Thein Hlaing Zhu. "The lost to trauma patient follow-up: a system or patient problem." Journal of trauma and acute care surgery 73.6 (2012): 1507-1511

13. Cohen, Arnon D., et al. "Health provider determinants of nonattendance in pediatric otolaryngology patients." The Laryngoscope 115.10 (2005): 1804-1808. Og Cohen, A. D., et al. "Nonattendance in a dermatology clinic–a large sample analysis." Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology 22.10 (2008): 1178-1183

14. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "A comparative survey of missed initial and follow-up appointments to psychiatric specialties in the United Kingdom." Psychiatric Services 58.6 (2007): 868-871

15. Verbov, J. "Why 100 patients failed to keep an outpatient appointment-audit in a dermatology department." Journal of the Royal Society of Medicine 85.5 (1992): 277

16. Hansen, V. B., Haslev, V. P., Kring, A., & Buch, M. S. (2014). Inter-sectoral coordination of rehabilitation can reduce the number of dropouts from chronic heart disease courses. Ugeskrift for laeger, 176(5)

17. Gatrad, A. R. "Comparison of Asian and English non-attenders at a hospital outpatient department." Archives of disease in childhood 77.5 (1997): 423-426. og Collins, Jacinta, Nick Santamaria, and Lexie Clayton. "Why outpatients fail to attend their scheduled appointments: a prospective comparison of differences between attenders and non-attenders." Australian Health Review 26.1 (2003): 52-63

18. Abdulkadir, Leila Saud, Ida Nygaard Mottelson, and Dorthe Nielsen. "Why does the patient not show up? Clinical case studies in a Danish migrant health clinic." European Journal for Person Centered Healthcare 7.2 (2019): 316-324

19. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-118

20. Jeppesen, Maja Haunstrup, and Mark Andrew Ainsworth. "Telephone reminders reduced the non-attendance rate in a gastroenterology outpatient clinic." Dan Med J 62.6 (2015): A5083

21. Hasvold, Per E., and Richard Wootton. "Use of telephone and SMS reminders to improve attendance at hospital appointments: a systematic review." Journal of telemedicine and telecare 17.7 (2011): 358-364

22. Kruse, L. V., L. G. Hansen, and C. Olesen. "Udeblivelse fra aftale i børneambulatoriet." Ugeskr Laeger 171 (2009): 1372-5 og Kofoed, Poul-Erik, Lene Mølgaard Hansen, and Jette Ammentorp. "Udeblivelser fra et børneambulatorium reduceres ved hjaelp af påmindelsesbreve: Et interventionsstudie." Ugeskrift for læger 171.17 (2009): 1368-71

23. Atherton H, Car J, Meyer B. Email for the management of healthcare appointments and attendance reminders. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 3. Art. No.: CD007981. DOI: 10.1002/14651858.CD007981

Alle taler om ulighed i sundhed, men ingen gør noget ved det

Sundhedsminister Heunicke har lagt sit hoved på blokken og sagt at han vil bedømmes på om han lykkes med at gøre en alvorlig indsats mod ulighed i sundhed. Men ved ministeren nok om ulighed?

Man dør ikke af at være fattig, kort uddannet, mand eller psykisk syg. Man dør heller ikke af sit postnummer. Man dør derimod af konsekvenserne, dvs. man dør af den måde faktorerne hver især begrænser den enkeltes viden og handlemuligheder. De har betydning for ens evne til at få den hjælp man skal have og for den kvalitet man oplever i behandlingen i kommunen og sundhedsvæsnet.

Fattigdom indsnævrer den mentale båndbredde fordi bevidstheden anvendes til at bekymre sig om den daglige økonomi og til at lægge kortsigtede strategier, der sjældent når længere end 1 uge ad gangen. Fattige har fattige valgmuligheder, ofte pest eller kolera, men vi skælder dem ud, når de vælger pest og vi skælder dem ud når de vælger kolera – uden at forstå deres indskrænkede valgmuligheder. Enten skal de købe medicinen eller også skal de købe en retur busbillet til kontrol på sygehuset for at få skæld ud over at de ikke tager medicinen. Vi ved ikke præcist hvordan socialt mindre velstillede påvirkes i deres beslutningsprocesser, vi kan gisne, men der mangler forskning på området.

Udover at lære at regne, læse og skrive, så har skolegang mange skjulte effekter. Man lærer at forhandle, man lærer at opsøge viden og man lærer at forstå kroppen og samfundet. Men man får også et stærkt netværk af venner, der også har uddannelse. Man bliver bedre til at forhandle sin egen sandhed igennem og man ved man har et stærkt socialt netværk bag sig. De veluddannede får mere for pengene i mødet med sundhedsvæsnet. De involveres mere i samtalerne, inviteres oftere til at bidrage med deres oplevelser og holdninger og får flere behandlingsmuligheder. De er automatisk i centrum. Der er evidens for at der foregår forskelsbehandling indenfor sundhedsvæsnet lige fra forebyggelse over behandling til genoptræning. Men vi ved ikke helt hvordan det udspiller sig. Her mangler der også forskning.

Social kapital er en anden måde at bedømme ressourcer på. I flere studier har social kapital vist sig at være et bedre for de forskelle i ulighed vi observerer. Det at have familie og venner man kan stole på i enhver henseende fører både til bedre egenomsorg men også mere rettidig kontakt med sundhedsvæsnet ved kræftsymptomer, hjertesygdom og ved genoptræning. Social kapital hænger også sammen med hvor tidligt og hvordan man tager patientrollen på sig. Men sammenhængene er stadig tågede og der er behov for mere præcis viden om mekanismerne.

Ensomhed er en dræber. I et nyt systematisk review fandt man at ensomhed er farligere end både inaktivitet, alkoholoverforbrug og overvægt og svarer i tabte leveår til at ryge 15 cigaretter dagligt. Der er ingen tvivl om at tobak, overvægt og manglende motion er vigtige faktorer i folkesundheden, men det er tankevækkende at en så klokkeklar dræber som ensomhed bekvemt formår at flyve under radaren hos både forskere og sundhedspolitikere.

Sygdomme optræder ofte samtidigt hos patienter, men især mennesker med kort uddannede og lav indkomst er ramt af fænomenet. Sygdomme spiller hinanden værre end de er hver især. Det betyder at multisyge ofte er mere syge end de ville have været. Samtidig ved man at sygdomme spiller uheldigt sammen med sociale vilkår, så diabetes og KOL-lungesygdom er værre at have i ét postnummer end i et andet (mere velstående) postnummer. Dét kalder antropologerne en syndemi – dvs at sygdomme skal håndteres i sammenhæng med patientens sociale vilkår, hvis vi vil ulighed til livs. Men lægevidenskaben har haft svært ved at inddrage syndemi begrebet i deres sygdomsforståelse. Også her svigter forskningen patienterne.

Men hvorfor ved vi så meget om tobak, alkohol, kost og motion mens vi ikke ved hvorfor vi lykkes med at skabe ulighed i et velfærdssamfund når det kommer til uddannelse, social status og ensomhed? Dét burde man ikke dø af hvis velfærdssamfundet fungerede efter hensigten.

Man kunne få den tanke at der måske er et mønster. Politisk er det opportunt at sundhed og sygdom handler om individuelle faktorer: du ryger, du drikker og du er inaktiv. På den måde har man fra myndighedsside fastlagt hovedparten af skyldsspørgsmålet på CPR-nummer niveau. Samtidig fraskriver man sig som forvalter af velfærdssamfundet ansvaret for selve adfærden og er derfor kun forpligtet til at hjælpe, hvis personen er villig til at ændre adfærd. Ellers bortfalder ansvaret.

En anden bekvem effekt af at fastholde ulighed som et spørgsmål om køn, uddannelse, postnummer og social status er at det er faktorer som ikke direkte kan ændres af sundhedsvæsnet og de hører heller ikke under deres populationsansvar. Man kan lave endeløse statistikker der påviser sociale gradienter for enhver sygdom, men opgaven stopper med statistikken: vi ved godt at der er social ulighed men vi har ikke noget ansvar for patienters postnumre, læsefærdigheder eller køn. De opfattes som forstyrrende elementer i et sundhedsvæsen, der rent juridisk, er et sundhedsvæsen med lige adgang. Vi ved ikke meget om hvordan der kan opstå ulighed i kræftbehandling, diabeteskontrol og overlevelse efter hjerte-karsygdomme. Der mangler, også her, forskning.

Tidligere talte man kun om sociale determinanter for sundhed. Som Virchow sagde, så er ”politik ikke andet end sundhed i stor skala” og der tales nu mere og mere om politiske determinanter for sundhed. Politiske årsager til ulighed handler om forskellige magtstrukturer, institutioner, processer, interesser og ideologiske opfattelser, der påvirker sundheden inden for forskellige politiske systemer og på forskellige niveauer af forvaltningerne. Kontanthjælpsloft, integrationsydelsen og tolkegebyret, er oplagte eksempler på hvordan ulighed i sundhed kan skabes af politiske beslutninger. De mere subtile politiske faktorer er f.eks. ulige adgang til speciallæger, psykologbistand, fysioterapi og genoptræning fordi der er accepterede geografiske forskelle, ligesom transport til sygehus og medicin koster det samme uanset indtægtsgrundlag. En patient med diskusprolaps og kroniske smerter blev tilrådet selvbetalt fysioterapi og psykologsamtaler, men patienten blev samtidig ramt af 225-timers reglen, så patienten blev trukket 1000 kr om måneden i kontanthjælp og havde derfor ikke råd til den behandling som sagsbehandleren selv havde bakket op. Ringe boliger med dårligt indeklima, utrygge boligområder og nedslidning pga. ringe arbejdsvilkår optræder tit samtidigt og forstærker hinanden. I England har 83 % af akutte opkald til Politiet intet med kriminallovgivning at gøre, men er råb om hjælp fra mennesker, der ikke føler de får hjælp andre steder. Politisk støtte til private sundhedsforsikringer og strukturelle sundhedstiltag rettet mod veluddannede er andre eksempler på politiske behov, der cementerer ulighed. Sundhedspolitiske beslutninger rækker sjældent længere end en valgperiode, men ulighed i sundhed kræver langsigtede strategier over generationer, ligesom skolereformer.

Sir Michael Marmott gav for snart 20 år siden politikerne, gennem sine analyser af årsager til årsagerne til ulighed, en række ideer til hvor politikerne burde sætte ind. Imidlertid er forskellen i levetid mellem højt- og lavtuddannede, samt mellem høj- og lav social status, fortsat med at blive større og større. Samtidig er der indført lovgivninger der direkte går imod Michael Marmotts evidensbaserede anbefalinger. Nu skal vi så til at forske i hvorfor politikerne beder om evidens på ulighedsområdet, som de så forkaster og direkte modarbejder…..så vi kan forklare politikerne hvorfor der er ulighed i sundhed.

Sundhedsministeren Magnus Heunicke har nu åbnet en særlig afdeling til bekæmpelse af ulighed i sundhed i sundhedsministeriet. Man må håbe at kontoret med det lovende navn, tager fat om nældens rod og ser det som sin fornemste opgave at flytte den klassiske forståelse af ulighed væk fra den bekvemme ide om at man dør af sit postnummer og manglende uddannelse, hen mod en forståelse af hvorfor man dør af bivirkningerne af postnummeret og den korte uddannelse. Dét betyder at politikernes, kommunernes, sundhedsvæsnets rolle skal endevendes, ligesom de blinde pletter i forskningen skal identificeres. Ulighed i sundhed koster det danske samfund over 55 mia kr årligt, så der er rigeligt råd til, og grunde til, at se nærmere på det.

Kickbusch, Ilona. "The political determinants of health—10 years on.": h81. BMJ 2015; 350 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.h81 (Published 08 January 2015)

Holt-Lunstad, Julianne, Timothy B. Smith, and J. Bradley Layton. "Social relationships and mortality risk: a meta-analytic review." PLoS medicine 7.7 (2010): e1000316.

Editorial. Health, wellbeing, and care should be top of everyone’s political agenda. BMJ 2019;367:l6503

Marmot M. Fairer society, healthier lives. UCL Marmot Review 2010. http://www.instituteofhealthequity.org/resources-reports/fair-society-healthy-lives-the-marmot-review/fair-society-healthy-lives-full-report-pdf.pdf

Værdifulde samspilsramte patientfortællinger

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 30.september 2019).

Hvis du ikke har set filmen ”Precious” endnu, så gør det. Ellers er der fare for at du ikke forstår hvad narrativ intersektionalitet betyder. Du kan vælge at læse videre, det synes jeg du skal, men nu er du advaret.

Udsatte og marginaliserede patienter har det svært i sundhedsvæsnet. De har svært ved at finde væsnet og komme ind, de har svært ved at finde rundt i det, får ikke altid den mest relevante behandling og kommer ofte ud af sundhedsvæsnet i en dårligere forfatning end de trådte ind med.

Mens der ikke er tvivl om at der er social ulighed i hvem der bliver syge, så har der været mindre fokus på hvorfor og hvordan sundhedsvæsnet bidrager til ulighed i sundhed. Lægers stereotypier, kategoriseringer, implicit bias, forhåndsforståelser, generaliseringer, idiosynkrasier og antipatier er kendte faktorer, som er i spil.

Dét der ofte sker, er at sundhedsvæsnet, lægerne, lukker i overfor komplekse patienter, i stedet for at lukke op for patientens sammensatte problemstilling. Simple fordomme, teamets tempo, diagnosegarantier og det skjulte curriculum udstyrer læger med teknikker til at skubbe patienter videre. Der er intet i det moderne sundhedsvæsen, der faciliterer at læger bruger tid på samspilsramte patienter med uklare og sammenfiltrede problemer. Læger opfører sig som en mellemting mellem en østers der klapper i ved mindste angreb og en struds, der tror den kan gemme sig ved at gemme hjernen i jorden. Patienterne ved godt hvad der foregår i lægens hoved, men er vant til det og kommenterer det ikke – sikkert af frygt for at miste den sidste rest af respekt hos lægen. Men i deres tanker bliver læger der gemmer sig uinteressante.

Lægers opfattelse af patientfortællinger følger snævre ortodokse binære regler: syg eller rask, normal eller unormal, typisk eller atypisk, troværdig eller utroværdig, god patient eller dårlig patient. Lægelige beslutningsprocesser følger forud programmerede beslutningstræer og retningslinjer filtreret gennem det uformelle kliniske lærebogsstof. Men Patienters egne fortællinger, narrativer, forstyrrer de sociale kategorier som læger navigerer efter. Ét tal kan skabe tydelige fænotypiske billeder på lægens nethinde, f.eks. et stærkt forhøjet levertal, blodsukker eller BMI, fordi den biomedicinske betydning af tallet gennem social læring er blevet kædet sammen med en social kategori: stædig alkoholiker, ligeglad non-compliant diabetiker eller en selvforskyldt meget overvægtig patient. Læger lærer hurtigt at tænke i interessante og uinteressante patienter i deres kliniske virke og i fremlæggelsen af patienter som det tydeligt kom frem i det første studie om socialiseringen af yngre læger fra 1962 (Boys in White)¹. Senere beskrev Terry Mizrah 1985 de værktøjer unge læger tilegner sig for at komme af med de uinteressante patienter og dermed skabe sig en identitet som den dygtige læge (Getting Rid Of Patients)². Desværre er det ofte de komplekse og sårbare patienter der kategoriseres som uinteressante – selvom de i virkeligheden er alt andet end uinteressante. Kategoriske patientopfattelser hjælper hverken lægen eller patienten.

Et godt eksempel er den 16-årige Claireeca Precious Jones i filmen ”Precious”^3,4. Hun er en overordentlig overvægtig ikke specielt køn pige, med et ladt frastødende udtryk, hun sover i timerne i gymnasiet og bevæger sig uendeligt langsomt. Men hun er også mor til et barn - et barn der er resultatet af faderens voldtægt af Precious, så Precious er, udover at være en stereotyp teenagemor, også er et incestoffer. Hjemme er hun mor for sin personlighedsforstyrrede mor, der kun har to kompetencer: at skælde ud og skælde endnu mere ud. Precious er ud af en ludfattig afro-amerikansk familie, hvor ingen har gået mere end 6 år i skole. Precious er udelukket fra fællesskabet pga. sin overvægt, hudfarve, sociale herkomst, manglende læsefærdigheder og manglende forhandlingskompetencer. Hendes klassekammerater isolerer hende og hun har ingen fremtid. Precious kan spille de nødvendige spil overfor den kommunale sagsbehandler, så hendes søn ikke tages fra hende. En læge på det lokale sundhedscenter er interesseret i hendes historie og en nyuddannet skolelærer motiverer Precious til at skrive sin stil som sin egen historie. Precious har mange historier der krydser hinanden, væver sig ind i hinanden og forstærker hinanden. Hver især kan de danne basis for en kedsommelig stereotyp patienthistorie der ville berettige til betegnelsen ”en uinteressant patient”, men samlet set beskriver de samspillet mellem sociale faktorer og det unikke i samspillet der gør Precious til en interessant patient, der er meget mere end overvægtig, doven og kedelig. De enkelte narrativer gør ikke Precious nogen gavn, men de krydsende, intersektionelle, narrativer gør hende unik og tilbyder en lang række muligheder for sundhedsfaglig intervention. Precious er alt det du ikke ved du ikke ved. Patienter er kun uinteressante fordi sundhedsvæsnet som organisation ikke ved hvad de skal stille op med dem – som mennesker der de altid interessante garnnøgler af selvmodsigelser, styrker og svagheder. Som teoretikere mister vi fornemmelsen for særpræg og påtvinger patienter normalitet ved at afmontere deres fortællinger fra patienthistorien i lægejournalen. Tænk på Precious næste gang du møder en uinteressant patient: din narrative ydmyghed og følsomhed for de krydsende fortællinger gør dig til en interessant læge for patienter der ligner Precious.

1.      Becker, Howard Saul, ed. Boys in white: Student culture in medical school. Transaction publishers, 2002.

2.      Mizrahi, Terry. "Getting rid of patients: contradictions in the socialisation of internists to the doctor‐patient relationship." Sociology of health & illness 7.2 (1985): 214-235.

3.      Precious: Based on the Novel “Push” by Sapphire, directed by Lee Daniels (Santa Monica, CA: Lionsgate Entertainment, 2009), DVD.

4.      Downs Jim. Are we all Precious? Chron High Educ. 13. December 2009. Http://chronicle.com/article/Are-We-All-Precious-/49458.

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Tidsrøvere og tidsoptimister

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 2019)

Da jeg for nylig holdt foredrag, kom dén igen, den der hyppigt fremsatte holdning, der både gør én træt og kampivrig på én gang: ”Hvad skal jeg med det der patientperspektiv? Hvad skal jeg som læge bruge det til – det forvirrer bare mit arbejde?”. Der er ingen tvivl om at sundhedsvæsnet ville fungere superoptimalt med høj patientsikkerhed uden patienter, men de er efter alt at dømme kommet for at blive. Bankerne forsøgte i 2013, med Danske Bank i spidsen, at udpege en gruppe af kunder som ”tidsrøvere”, ofte kontanthjælpsmodtagere, der skulle skræmmes væk med et gebyr på bankens services. Det er også ensomme mennesker, som kommer i den lokale bankfilial for at få en oplevelse og en hyggesnak med den empatiske bankassistent. Og måske kan det være mennesker, der sidst på måneden desperat møder op for at få lidt penge på forskud. Sådan fungerer sundhedsvæsnets populationsansvar ikke. Alligevel får man som hyppig oplægsholder for læger og sygeplejersker det indtryk at man som ansat er i sin gode ret til at afvise patienter, der opfattes som tidsrøvere.

Mine kolleger i Indvandrermedicinsk klinik og undertegnede har siden vi startede i 2008, undervist over 60.000 ansatte i sundhedssektoren og i socialsektoren, fordelt på knap 2000 foredrag over hele landet (ja, vi tæller dem). Vi har holdt oplæg og undervist om sprog, tolkning, sygdomsopfattelser, kronikere, sårbarhed, dobbelt diagnoser, u-forklarede symptomer, PTSD, eksilstress, familieproblemer og smerter. Vi underviser desuden studerende på lægevidenskab, sygeplejeuddannelsen og psykologuddannelsen. Jeg tror ikke jeg fornærmer nogen når jeg tillader mig at sige at vi gennem de mange foredrag, har tilegnet os en solid viden om lægers og sygeplejerskers oplevelse af besværlige, mærkværdige og komplekse patienter.

Når vi underviser eller holder foredrag, er der er altid én kommentar, som regel den første, der bliver fremsat: ”Vi har da bestemt ikke tid til at tale med patienten, så hvad du have vi så skal gøre?” Eller: ”Vi har virkelig ikke tid til at tage os af alle patienternes problemer, det må andre gøre”.

Det interessante er, at det er en kommentar som fremkommer uanset hvem vi underviser og hvilken alder de har. Kommentaren fremsættes uanset om publikum er læger der lige er færdiguddannede med 1 måneds ansættelse, speciallæger under uddannelse eller pensionsmodne overlæger med hår i ørerne. Men det, der er det kildne problem er, at kommentaren også kommer fra studerende på 1.semester på lægestudiet og fra studerende der i 3. studieår har været på sygehuset i klinik for første gang. For det tyder på at voksne lægers holdning til tid og tidsrøvere ikke er en holdning, der alene opstår på grund af vilkårene i den kliniske hverdag. Det er en holdning dem, der vælger at studere lægevidenskab har før de starter på studiet og det er en holdning der forstærkes, når de studerende første gang møder den kliniske hverdag og cementeres endeligt, når de kommer ud i deres første kliniske ansættelse.

Der er ingen tvivl om at læger har travlt.
Vi arbejder under snævre rammer med udredningsret, tidsstyring og stramme retningslinjer i skabeloniserede journalsystemer med enorme dokumentationskrav. Tiden, der går med at tilfredsstille politisk-organisatorisk krav har reduceret den tid, der er tilbage til patienten. Her er det så, at kæden hopper af for os, for vi får skabt en selvopfyldende profeti, fordi vi samtidig som læger har den forhåndsforståelse at vi ikke har tid til patienten – det er ligefrem et alment accepteret mantra, så vi ender med ikke at have tid, fordi vi ikke har tid. Her bliver patienten samspilsramt af at organisationen ikke levner meget tid til dem samtidig med lægerne har som præmis at de ikke har tid.

Hvordan løser vi det uhensigtsmæssige tidsproblem, så patienter får den plads de fortjener?

1.      Patientperspektivet sparer tid.
Der er evidens for at læger der, sammen med patienten, tager beslutninger baseret på dennes behov, skaber mere holdbare kliniske løsninger (1). I 2 ud af 3 lægesamtaler er patientens eneste bidrag ”hmmm” – en lyd vi tolker som et samtykke, men sjældent er det (2).

2.      Fælles beslutningstagning. Patienter fortryder en beslutning hos lægen, hvis de er usikre på hvor sikker den klinisk information er eller hvis de bagefter får følelsen af at være blevet overtalt, eller føler de fik ”et tilbud man ikke kan afslå” (3).

3.      Patienters modfortællinger.
Den egentlige patienthistorie forsvinder til fordel for en skabelonhistorie. Grundfortællinger om patienter (master narrativer) er ofte arketypiske og består af standard plots og let genkendelige persontyper, som gør diagnostik og overlevering nemmere. Patienter fornemmer det, men magter ofte ikke at korrigere lægen, der kommer til at handle på et svagt eller forkert grundlag. Selv den bedste medicin virker ikke på den forkerte patienthistorie. Samme gælder hvis patienten på forhånd har skeptiske holdninger, antipatier eller dårlige erfaringer, men som ikke bringes i spil (4).

4.      Vi skal lade være med at forstyrre hinanden, når vi fintænker. I et realtime studie af stuegangslæger fandt man at læger ofte ikke nåede at samle de ofte fragmenterede kliniske oplysninger fordi de konstant blev forstyrret når de var i gang med det mest følsomme i lægejobbet: den kliniske beslutningsproces (5).

5.      Det sparer tid at bruge tid.
Der er lavet meget få cost-benefit analyser (MTV’er) om hvad der bedst betaler sig ifht. Sårbare/komplekse/udsatte/multisyge patienter. Men det kan betale sig at lave analysen. Vi påviste at vi sparer indlæggelser og medicinudgifter ved at bruge tid på denne type patienter. Andre bør lave de samme analyser, så det gøres legitimt at bruge tid.

6.      Man kan lære at gøre patienter lettere.
Læger, der trænes i at tilpasse information & kommunikation til patienttype føler patienterne er mindre tidsrøvende (6).

7.      Det skjulte curriculum skal frem i lyset. De uhensigtsmæssige unoder i holdninger og patienttilgange, som studerende og nyuddannede læger umærkeligt tilegner sig, skal diskuteres åbent under studiet og den kliniske uddannelse (7).

8.      Stratificering af patienter.
Der er en del pilotforsøg, der viser at det frigør og omfordeler ressourcer på en mere retfærdig måde, hvis læger anvender en individuel kompleksitets- og behovsorienteret tidsallokering til patienter. Tag tiden fra de rige med mindst behov og giv den til de fattige med størst behov. Det kræver kun motivation fra lægeside.

Hvis du ikke gør noget ved tiden, så opnår du under alle omstændigheder ingenting: Hvis du altid gør hvad du altid har gjort så får du, hvad du altid har fået. Hvis vi hver især sidder med frustration over den manglende tid, så udbrænder vi. Sig det i stedet højt, for dine kolleger har de lige som dig. Vær konstruktiv tidsoptimist og løs tidsudfordringer i de umiddelbare rammer. Der er masser af tilgivelse i det offentlige, så vær ikke bange for at prøve små forbedringer af. Hvis du vil gøre dig selv en stor faglig tjeneste og samtidig være patientens bedste ven, skab dig tid til at tage dig tid til patienten – sammen med dine kolleger.

1.                        Simonsen LM. Framing i distribuerede kognitive systemer: Hvordan praktikere møder patienten. : Syddansk Universitet; 2017.

2.                        LeBlanc TW, Hesson A, Williams A, Feudtner C, Holmes-Rovner M, Williamson LD, et al. Patient understanding of medical jargon: a survey study of US medical students. Patient education and counseling. 2014;95(2):238-42.

3.                        Becerra-Perez M-M, Menear M, Turcotte S, Labrecque M, Légaré F. More primary care patients regret health decisions if they experienced decisional conflict in the consultation: a secondary analysis of a multicenter descriptive study. BMC family practice. 2016;17(1):156.

4.                        Ehrenreich B. Welcome to cancerland. Harper's Magazine. 2001;303(1818):43-53.

5.                        Chopra V, Harrod M, Winter S, Forman J, Quinn M, Krein S, et al. Focused ethnography of diagnosis in academic medical centers. J Hosp Med. 2018;13(10):668-72.

6.                        Deichmann DvdH, Roel. How Design Thinking Is Improving Patient-Caregiver Conversations. Havard Business Review. 2017.

7.                        Sodemann M. Sårbar? Det kan du selv være. Odense Universitetshospital (gratis download (pdf format) http://ouh.dk/dwn664471): Eget forlag; 2018.