Mere af det samme er ikke godt nok

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Forskningsfonde definerer suverænt, hvad der skal forskes i og ændrer den virkelighed, som forskere arbejder i og modificerer rammerne for de spørgsmål forskere stiller. Det har HIV/AIDS området tydeligt vist  og det har skjult det problem at andre forskningsområder derved er blevet nedprioriterede.

Forskningsprioriteringer og hvad der opnår finansiering afspejler skjulte moralske værdier i forskermiljøet og blandt forskningsfondenes bestyrelsesmedlemmer. Den måde sociale determinanter opfattes på, hvordan årsagssammenhænge anskues og hvem der, usagt, har skylden for et helbredsproblem afspejles i forskningsspørgsmålene og opslagene fra fondene. Skyld, skam og moralske værdier formulerer vinklingen i den forskning der ønskes og dermed kommer man uforvarende til at stigmatisere, eller helt at overse, visse befolkningsgrupper. Hvor langt man går i årsagskæderne i forhold til at inddrage sociale determinanter i et forskningsopslag (det Sir Michael Marmott kalder ”causes of the causes”) er blevet godtaget som et politisk og moralsk valg – men det burde være et forsknings og videns baseret kritisk valg. Forskningsfonde tager politiske valg pakket ind som videnskabelige prioriteringer.  At man hellere vil støtte forskning der er rettet mod at ændre patienter, der selv har skylden, end sundhedsvæsenet, der ikke har skylden, er et moralsk valg der savner videnskabeligt grundlag. Det er skyldsspørgsmålet, som hyppigst placeres på patientens skuldre, der styrer hvad forskningsfonde vil støtte. Patienters, og de fattiges reelle grundvilkår kommer aldrig i spil. Andre grupper falder konsekvent helt ud af forskning som f.eks.  børns helbred og vilkår. 

I den mere alvorlige ende kan der være tale om deciderede missed opportunities for at vi kunne blive globalt klogere. F.eks. har vi meget svært ved, videnskabeligt, at forklare hvorfor børnedødeligheden falder, fordi monitorering af børnedødelighed og intervention i longitudinelt perspektiv (mere end 3 år) har været praktisk talt umuligt at få støtte til, fordi det traditionelt blandt forskningsfonde er blevet opfattet som data indsamling mhp. Forskningsmæssige fisketure. Forsknings og interventions studier rettet mod fattige afspejler ganske de enkelte forskningsdonorers opfattelse af fattigdom og årsagerne hertil. I et studie af fattigdomsopfattelser i forskningsprojekter beskrives 5( fem!) forskellige fattigdoms teorier i et og samme geografiske område og påviser derefter at det kun er de brede samfunds baserede komplekse interventioner der tager højde for synergien i faktorer som har effekt på fattigdoms reduktion. Forskningsfonde giver forskningsmidler inden for deres egen forståelsesramme, opfylder deres egne mål og ender med ikke at gøre nogen forskel for de fattige. Det er veldokumenteret at forskning der klinisk tæller, kategoriserer og stratificerer de fattige meget nemt opnår forskningsmidler, mens forskning der kritisk og undersøgende analyserer strukturerne bag og årsagerne til fattigdom har meget svært ved at opnår forskningsfondes støtte. Forskningsfonde har også svært ved at applicere og tilpasse internationale eller nationale epidemiologiske fund til lokale forhold eller til mindre patientgrupper og forfalder derfor til letkøbte generaliseringer støttet af fordomme for at give deres forskningsopslag et evidens baseret skær. Resultatet er at der støttes forskning der er utilpasset og irrelevant i den givne kontekst. De fattige er så kedelige og der er tydelig dokumetation for at fattige er en sjældnere og sjældnere fugl i forskningens verden. Der er ingen der vil finansiere forskning i fattigdommens struktur, årsager eller konskvenser. Samme gælder lavindkomst (fattige) lande: de er en uddøende race i de store tidsskrifter. Forskningsfondene kigger på hvad der publiceres i de store videnskabelige tidsskrifter og spørger ”Er dette en nyhed?” – men i virkeligheden burde tidsskrifterne, og fondene, spørge: ”Hvem er dette nyt for eller vigtigt for?”. Det er blevet foreslået at 15 % af artikler burde være reserveret til globale tværgående sundhedsemner med et ligheds perspektiv. Ellers risikerer det store perspektiv og de store løsninger at glide ud af det videnskabelige fokus. WHO har gentagne gange slået til lyd for at fattigdom, lavindkomst lande og køn bør være prioriterede forskningsområder, men det har forskningsfonde i det store hele ignoreret globalt.

Hyperspecialisering, tiltagende biomedicinsk kompleksitet har sammen med en globalt tendens til at flytte nationale forskningsressourcer over i private fonde eller stærkt sygdomsspecifikke institutioner haft ødelæggende konsekvenser for bredere sygdomsforskning  med socialt eller lighedsrettet perspektiv. I artiklen  ”Global Health Actors Claim To Support Health System Strengthening—Is This Reality or Rhetoric?” påpeges det ligefrem, at de sygdomsspecifikke forsknings prioriteringer på globalt plan direkte forhindrer forskning i lige adgang til sundhed og blokerer for nødvendig forskning i udformningen af et ensartet fælles offentligt sundhedsvæsen byggende på fair og lige adgang såvel som harmoniseret helbredsmæssigt udbytte. Kvalitativ forskning er blevet kaldt den biomedicinske kvantitative forsknings fattige fætter. Ofte får kvalitativ forskning en temmelig stedmoderlig behandling i forskningsopslag  og mange forskere har følt sig tvunget til at have et kvalitativt element med i en ansøgning, selvom de hverken forstår meningen eller metoden. Ulighedens psykologi og konsekvenser for patienters holdning og adfærd er et andet forsømt forsknings område fordi bestyrelsesmedlemmerne i de biomedicinske forskningsfonde har svært ved at ”forstå” den kliniske betydning.  Forskningsprioriteringer skal baseres på underliggende sygdomsårsager (causes of the causes) og sundhedssystemforskning. 

Statslige og private forskningsorganer kommer til kort i deres bestræbelser på at finansiere den forskning, der er nødvendig for at opdage, udvikle, gennemføre, evaluere og udbrede effektive strategier og interventioner for at løse ulighed i sundhed. Typisk, kan forskningsfonde have en overordnet ide om at være lighedsorienterede eller at inkludere specifikke sårbare befolkningsgrupper, men det generelle opslag kræver ikke at forskere direkte dokumenterer, at de har en begrebslig og logisk model rettet mod de sårbare patientgrupper eller at de præsenterer en plan for monitorering og reduktion i forskelle i sundhed og behandling. Det er sjældent der udbydes forskningsmidler, hvor det primære fokus er lighed i sundhed – oftest er der tale om at man opfodrer til at inddrage kønsaspekter eller løsere mål om at være inkluderende. Forskningsfonde tilbyder imidlertid ikke vejledning om, hvordan man inddrager målgrupper af sårbare patienter  i forskning med de udfordringer det byder og de udelades derfor ofte af forskningsprotokoller for at undgå at blive diskvalificeret for ikke at have en klar inklusions strategi.

De reviews, der typisk danner udgangspunkt for hvad vi ved og hvor der mangler viden anvendes til at definere forskningsfondes prioriteringer, men der er ingen mekanisme der styrer hvad der laves videnskabelige reviews om. Der er ingen styregrupper der sikrer at der laves review på alle områder – og slet ikke de usexede kedelige forskningsområder. Cochrane laver reviews når der er, potentielt anvendelige, studier nok, ikke før. Et australsk studie analyserede systematisk  om der var sammenhæng mellem dokumenterede globale sundhedsrisici og om der var tilsvarende videnskabelige reviews. De fandt, med en simpel systematik, en lang række store områder med globale helbredsproblemer der ikke var ordentligt belyst med reviews og anbefalede at der etableres en bedre systematik i hvilke reviews der er brug for – og dermed hvilke forskningsspørgsmål der bør prioriteres.

I virkeligheden kan den store gorilla på kagebordet være netop evidens. Meget tyder på at forskningsfondes blinde fokus på evidens og præ-validerede metoder og hypoteser er kerneårsagen til at ulighed og sociale determinanter forsvinder ud af forskningsfondes ordforråd og dermed ud af forskeres videnskabelige begrebsmodeller. Evidens baseret medicin flytter vores opmærksomhed væk fra sociale, kulturelle og strukturelle årsager til sygdom over mod en biomedicinsk og individ orienteret forskningsmodel. Dem med størst sygdomsbyrde – og mest komplekse helbredsforhold – efterlades i et forskningsmæssigt tomrum, der giver god plads til moralske værdier om selvforskyldt sygdom. Og når vi ser på individualiseret medicin hvor gentests afgør om og hvilken behandling patienten skal have er vi i en begrebslig sammenhæng, der er ”mindre” end individet som fasttømret enhed. Når Sundhedsministeren taler om at telomere ”klip” i genmassen er udtryk for usund adfærd der skal reguleres forenes de moralske værdier om skyld og skam med en genteknologisk prøve der beviser skyld og skam udenfor enhver tvivl – men det presser også forskere i en retning hvor årsagssammenhængen afskæres ved den enkeltes adfærd og den enkeltes bevisbyrde – med konsekvens for forsknings prioriteringer. At vi alle fødes med gener der lader vores pistol, men hvor det er levevilkårene der afgør om den skal fyres af, udelader ministeren og forskningsfondene behændigt. 

I filmen 28 days om et rehabiliteringsforløb for en gruppe af misbrugere af alkohol og stoffer skal gruppens medlemmer prøve at sko en hest. Hver eneste af dem stiller sig hen til hesten på samme måde og river og rykker i hoven uden at hesten på nogen måde samarbejder. Selvom de alle kan se at det ikke virker gør de alle det samme – uden held. Smeden kigger på den 12. person, der forgæves efteraber de andre 11’s metode og siger: ”dét er definitionen på idioti: at gentage den samme handling igen og igen og alligevel forvente et nyt resultat hver gang”. Man får ikke ny forskning ud af at gentage den samme forskning igen og igen. It is easier to praise poverty than to live it skriver Oscar Lewis i The culture of Poverty fra 1963 – man kan måske fjerne fattigdom på papiret eller i et excel ark, men de strukturer der skaber den, forsvinder ikke af den grund. Der skal nye fagområder, sammenblandede metoder og andre patientgrupper i spil hvis vi vil have nye resultater og udligne ulighed i sundhed.

I næste og sidste blog om forskningsfondes ansvar for at der forskes i udsatte og ressource svage patienters sygdomme ses der på hvordan fondene kan være med til at sikre de glemte patienter en plads i centrum i forskningens verden.