Hallooo- er der en patient tilstede?

(Bragt første gang i ugeskrift for Læger)

Satireprogrammet Leika på DR P1 bragte for et års tid siden et satirisk indslag med to velhavende første gangs mødre fra Nordsjælland, der konverserer på en cafe med deres førstefødte i barnevogne udenfor cafeen. Den ene kvinde siger til den anden: ”…..altså, det sværeste ved at blive mor…….det er at man også får et barn. Det afbryder mig hele tiden og vil have dit og dat. Jeg har skam travlt nok med at være mor og har ikke tid til at blive forstyrret hele tiden”.

Der er nok ikke mange af os der kan sige os fri for at have tænkt lignende tanker……en enkelt gang eller to ………på sygehuset. Der er jo dage hvor vi ikke kan se patienten for bar sundhedsvæsen. Nu havde vi det lige så godt og var ved at få styr på instrukser, FMK og kræftpakken og så kommer der en patient, der kræver information, empati og scanninger. Så knækker filmen: vi var faktisk lige i gang med at være sygehus og så kommer der et uventet barn….en krævende patient……det var vi faktisk ikke lige forberedt på. Kerneydelsen skrider når vi får nye opgaver – de grundlæggende ting bliver sat på stand-by mens vi lige leger innovativt effektivt sygehus.

Omkring århundredeskiftet var den gennemsnitlige indlæggelsestid på sygehus 52 døgn. Nu er den nede på ca. 3-4 døgn. Det er jo fint for de patienter, der under indlæggelsen når at opdage hvad de fejler og hvilken operation de har været udsat for, men de sårbare og skrøbelige patienter taber hver gang. For 25 år siden var indlæggelsestiden knap 10 dage og vi kunne nå at lære de komplicerede patienter at kende og tilpasse information og behandling til den enkelte. De blev udskrevet når de var klar til det. I dag kommer de hjem fordi det står i en retningslinje at de skal hjem – eller fordi deres pakkeforløb er slut. Vi mister evnen til at forstå patienter – og patienter mister evnen til at lære at forstå sygehuset. De er forvandlet til bøvlede problempatienter.

Med den tiltagende specialisering, også indenfor specialerne, støder vi vi hyppigere og hyppigere ind i problempatienter. Egentlig var de velfungerende og normale patienter for 15 år siden, men nu er de samme patienter gået hen og blevet komplicerede tidsrøvere fordi vores hyperspecialiserede fagområder ikke har indregnet, at de flste patienter har problemstillinger, der kræver et lidt bredere klinisk blik på tværs af specialer: ældre, multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, kræftoverlever med senfølger, etniske minoriteter med sammensatte helbredsproblemer etc.. Vi kommer til at føle, lige som den travle mor oplever sit nyfødte barn, at patienten hele tiden afbryder med urimelige krav der forstyrrer mit egentlige job som læge.

I forhallen ved hovedindgangen til Skejby Sygehus hang der, for mange år siden, et citat fra daværende års patienttilfredshedsundersøgelse: ”Det gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Sygehusledelsen var begejstrede for de mange undertoner der lå i citatet og i deres selvforståelse var kvalitet og effektivitet lig med at patienterne ikke nåede at få tøjet af og ikke nåede at stille så meget som et enkelt spørgsmål til behandlingen, før de var hjemme i sofaen igen friske som havørne med nye hofter, pacemakere og nyrer – men uden en sund patientoplevelse.

Verdens første penis transplantation gik ikke så godt: ægtefællen kunne ikke rigtig forliges med tanken og lod sig skille fra mand og penis. Man havde åbenbart glemt at inddrage helhedsperspektivet på indgrebet – patienter har følelser og samme har pårørende. Den anden penis transplantation gik lidt bedre og førte til graviditet knap 11 måneder efter operationen. Vi bliver trods alt klogere med tiden, men vi har det med at glemme patienterne og de pårørende når vi finder på noget nyt på syghuset – moderinstinkterne er ikke så veludviklede. Vi bør overveje at opbygge strukturer der kan gennemtænke og vurdere patient perspektivet af nye tiltag og nye smartere arbejdsgange…..nå ja, vi kan jo bare spørge patienterne, men desværre er det ikke mange afdelinger eller specialer der har brugergrupper tilknyttet.

Der er dog et aspekt som ikke har været udnyttet så meget, måske fordi det er for smerteligt. Der er påfaldende mange læger der har skrevet smerteligt præcise bøger om deres, ofte dødelige, sygdom. Det er først når læger selv, eller deres nærmeste, bliver syge at det går op for os hvad det er for en urskov vi til daglig arbejder i. Robert Klitzman analyserer i sin bog When Doctors become patients interviews med 70 ”sårede” lægers oplevelser af og med deres kolleger gennem svære sygdomsforløb (HIV, kræft, hjertesygdom, bipolær lidelse etc). Særlig interessant, og pinagtigt detaljeret, er kapitlet med titlen ”Screw-ups: external obstacles faced in becoming patients”. Klitzman konkluderer bla. at det” ofte kun er oplevelsen af at blive alvorligt syge der endeligt tvinger læger til at ændre deres tankegang, og se sig selv og deres arbejde mere bredt, og fra et andet udsigtspunkt til at indse, hvordan deres forudgående faglige opfattelse er blot en af mange flere mulige perspektiver på sygdom” – sygdom lærer læger at være åbne overfor andre fortolkninger og bredere forståelse at patienters behov. En ung læge der som 28 årig fik testikel kræft skrev: ” Hvis en læges tilfredshed med sit arbejde kommer fra begreber om sygdom / diagnose / behandling / helbredelse, så vil han/hun sandsynligvis blive skuffet og vil bevæge langs stien af snæversynet, selvcentreret selvforherligelse. Når denne lineær proces bryder sammen, som i kronisk recidiverende sygdom eller terminal sygdom, vil lægen ikke opnå arbejdsglæde gennem sin egen definition af sin professions kerne. Patienten vil forvente at lægen forstå sin situation, men eftersom lægen ikke kan, vil patienten vil føle sig afvist og ikke forstået. Efterhånden som min kræft blev mere kronisk, tabte nogle læger helt interessen og andre, der mødte mig, ignorerede fuldstændig det faktum, at jeg var syg trods mit udseende. Det kan have været en anden form for benægtelse - mine kolleger benægtede, at jeg var syg og beskyttede sig dermed mod en påmindelse om deres egen sårbarhed over for sygdom. Læger glemmer ofte, at de også er mennesker”.

I stedet for altid at spørge om der er en læge tilstede bør vi måske oftere spørge om der er en patient tilstede? Patienter er i mere end én forstand blevet væk i sundhedsvæsenet. De må ikke blive det der barn vi ikke lige havde forberedt os på.