Mennesket består af 3 dele: kroppen, sjælen og passet
fredag den 4. december 2015
mandag den 23. november 2015
Var Ebola epidemien en sort svane?
Ebola epidemien i Vestafrika bekræftede ikke bare, at vi
producerer og forbruger katastrofer, men slog igen fast, at det ikke er producenterne
eller forbrugerne, der rammes hårdest. Det er, som altid, de sociale
determinanter, der bestemmer hvem der rammes først: de fattige og kort
uddannede, (gravide) kvinder, uforberedt front personale i sundhedsvæsenet og beboere
i slumområder. Epidemien viste også at sociale determinanter opererer på
internationalt plan: selvom det var samme virus fik den 3 meget forskellige
forløb i de 3 ramte lande – der var tale om 3 forskellige epidemier formet af 3
forskellige sociale virkeligheder. Epidemier udspiller sig ikke i et vakuum, de
falder ikke pludselig ned fra himlen. Ebola bestemmer sig ikke for at være
alvorlig, kan ikke selv tage bush-taxaen til byen og kan ikke selv flytte sig
over grænser – det er mennesker der former epidemien. En epidemi er tegn på en
samfunds sygdom og skal undersøges og analyseres så vi kan blive klogere.
WHO var meget sene til at indse at det var alvor denne gang og
at der var tale en ebola epidemi. Selv da der var over 90 bekræftede Ebola
tilfælde i Guinea fandt man alligevel ja-hatten frem i WHO og valgte en, i
bakspejlet helt vanvittig-, vinkel i den første presse meddelelse: man
fokuserede på at der var 2 tilfælde hvor ebola prøven var negativ og ignorerede
at der i realiteten var tale om en regulær epidemi (Laurie Garett i Foreign
Affairs: https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons).
Religion, luftfart,
turisme og testosteron
WHO var bange for at en for klar udmelding ville give
problemer med regeringerne i de tre ramte lande, og bange for at påvirke turist
industrien, men de var også bange for at den forestående Pilgrimsrejse til
Mekka ville blive berørt, så selvom man havde tallene valgte man, politisk, at
vende tallene på hovedet og fokusere på et, i sammenhængen bizart ligegyldigt,
tal: et mikroskopisk lille antal patienter mistænkt for ebola fejler noget
andet (f.eks. malaria, tyfus eller diarre). De samme politiske filtre var i
spil ved SARS epidemien i 2002 hvor Kina var bange for at epidemien ville påvirke
handel og turisme, så man tilbageholdt i lang tid de reelle tal. Thailand
tilbageholdt det faktiske antal tilfælde af fugleinfluenza i 2004 af de samme
grunde. Global sundhed har ingen hjerne, global sundhed udspiller sig i en
politisk og social virkelighed og tager uhensigtsmæssige beslutninger. WHO er
et politisk sekretariat med et ry for ekstremt træge beslutningsprocesser og en
høj grad af politisk og religiøs indflydelse selv når der er tale om trusler
mod global folkesundhed. Regeringen i Guinea bidrog til den globale forvirring
ved for det første at overhøre Læger uden grænsers (MSF) ret tydelige nødråb:
der er tale om en smitsom dødelig sygdom der er ude af kontrol. Den guineanske
regering bagatelliserede aktivt deres nødråb fordi de ikke bryder sig om at
fremmede NGO’er blander sig i interne anliggender og der havde åbenbart
tidligere været lignende konflikter mellem MSF og regeringen i forbindelse med
håndteringen af en (så vidt vides) kolera epidemi. Kort sagt, den guineanske
regering var mande-sure over at MSF by-passede kommandovejene or råbte hjælp.
Den guineanske regering bidrog til epidemien ved flere gange at sende ovenud
positive meldinger til det afrikanske WHO kontor: vi har styr på det og der
kommer ikke nye tilfælde – på et tidspunkt hvor epidemien, da tallene kom frem,
var helt ude af kontrol flere steder i Guinea (Laurie Garett i Foreign Affairs:
https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons)
Verden hørte ikke noget og den globale hjerne tog et af sine
langstrakte power naps, mens MSF og tapre sundhedsansatte tog de hårde slag med
ebola på jorden. Det var først da der blev fløjet et ebola tilfælde ind i en
storby i Texas direkte fra epidemiens centrum at verden gik i twitter-selvsving
og fik øje på fare. Helt i tråd med drejebogen for en global katastrofe så
havde man ikke adgang til tolke på sygehuset i Texas og det blev derfor ikke
helt klart hvor patienten kom fra. Personalet var utrænede, havde ikke det
korrekte udstyr og smed deres sygehus uniformer og patientens sengetøj på
gulvet – dermed bragte de deres kolleger, og resten af USA, i en risiko
situation. WHO havde længe tøvet med at erklære epidemien for en global trussel
(”det skal være sidste udvej” var mantraet), men der gik ikke mange sekunder
fra det første tilfælde på amerikansk grund før FN tog over, erklærede at epidemien
var en global trussel og indsatte en ny leder til at bekæmpe epidemien i stedet
for WHO. Verden lukkede sine grænser og Det internationale flyforbund tillod at
lande stoppede fly trafik til og fra de ramte lande i Vestafrika. Det var en
rigtig dårlig ide (selvom det var lovligt), for det betød en betragtelig
forsinkelse i etableringen af nødhjælps forsyninger og personale for det var
kun FN fly beregnet til FN personale der måtte flyve.
Global prygelknabe
WHO har i bakspejlet haft travlt med at sælge fortællingen
om at ebola epidemien var en helt usædvanlig, kompleks og ekstraordinær katastrofe
som menneskeheden aldrig havde set før – en epidemi som ingen kunne have
forudset og som spredte sig på en helt ny måde (Citat Margareth Chan Margaret
Chan WHO Director-General's på Sixty-eighth World Health Assembly 18th May 2015).
Med den fortælling ville WHO være uden skyld – det var ren force majeure og
sådan noget kan man ikke forberede sig på. Men hvis man lige ser på baggrunden
for oprettelsen af WHO, så er der nogle eklatante selvmodsigelser: ”WHO blev
oprettet for at kunne håndtere hurtigt spredende epidemier i lavindkomstlande –
og set i det lys har WHO fejlet på en helt ubeskrivelig, utilgivelig og
uforståelig måde” (Lawrence Gosting, professor of global health, Georgetown
University: http://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2015/05/21/408289115/who-calls-for-100-million-emergency-fund-doctor-swat-team).
Men som Professor David P. Fiddler sagde til en House of Commons komite om
indsatsen, så er: WHO fanget mellem det 21. århundredes komplekse diplomati og
19. århundredes statslige adfærd og samarbejdsformer, og er stadig ansvarlig
overfor, og underlagt, suveræne staters holdninger og individuelle behov. Ikke
nogen nem prygel-knabe rolle i en truende pandemi situation, hvor også verdens
handel, religion og det internationale fly agentur spænder ben.
Den sorte svane går
igen
Og det er her Nassim Nicholas Talebs ide om den sorte svane
kommer ind. En sort svane er en metafor for helt usandsynlige finansielle
hændelser/situationer. I bogen
The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable.( http://amp.aom.org/content/25/2/87.short
, 2nd ed. New York, NY: Random House; 2010) udvider han begrebet til at
generelt at kunne omfatte højt profilerede, svært forudsigelige sjældne
hændelser i historien. I mange hundrede år troede man at der kun fandtes hvide
svaner indtil der blev fundet en sort svane i Australien. Selvom det er en
meget sjælden hændelse så opfinder vi alligevel en forklaring der gør fundet
forklarligt og forudsigeligt: den er simpelthen bare helt unik og sjælden så vi
kunne ikke have forudset det, basta. Metaforen om den sorte svane køres i
stilling når vi har taget fuldstændig fejlbestik af en situation. Vi kører den
sorte svane ind når vi har bøffet i det og vi har brug for en afledning. Men
var ebola epidemien så en sort svane?
Gammel virus – ny
historie
Ebola er en lille virus med 7 gener, den findes i nogle få
varianter, men opfører sig, epidemiologisk set, stort ens hver gang og uden
afgørende mutationer. Allerede i 1982 fandt et forskerhold at der var tegn på
pågående ebola spredning i de nu ramte lande i Vestafrika – artiklen blev
fundet frem af journalister på New York Times (ikke af WHO…) og den
videnskabelige artikel konkluderede, i 1982, at Liberia burde inkluderes i
ebola-zonen (http://www.nytimes.com/2015/04/08/opinion/yes-we-were-warned-about-ebola.html).
Og igen i 2005 fandt man at 9 % af de patienter der havde været mistænkt for
Lassa feber (virus i familie med Ebola) men som ikke havde Lassa feber faktisk
havde Ebola virus i stedet (opendocs.ids.ac.uk/opendocs/bitstream/handle/123456789/5853/ID561%20Online.pdf?sequence=1).
Så ebola virus har cirkuleret i de ramte lande i over 30 år og er ikke nogen
nyhed. Under den hidtil, før aktuelle, største ebola epidemi i 2000 i Uganda
var der flere ebola tilfælde i by lignende områder så det var heller ikke en helt
usædvanlig og uforudsigelig hændelse at ebola virus fulgte med når patienter
fra landet søgte mod behandling eller begravelser i byerne. Samme epidemi i
Uganda gav i øvrigt anledning til følgende konklusion fra en førende ebola
forsker gruppe om de væsentligste forhindringer: utilstrækkeligt
beskyttelsesmateriale, dårligt uddannet personale, høj dødelighed blandt
sundhedsansatte, ukontrollerede rygter og stigmatisering af ebola overlevere og
deres familier. Det er altså heller ikke helt nye og komplekse forhindringer
den aktuelle epidemi udfordrede verden med. De flagermus der mistænkes for at huse
virus har altid levet i de ramte lande og børnene i det område hvor de første
tilfælde opstod i Guinea kan nu fortælle at de længe havde fanget de store
frugtflagermus i net, ristet dem og spist dem – det samme har man fundet i
Congo, Uganda og ved Nipah virus (flagermus overført virus) epidemier i Asien.
At sundhedsvæsenet i Liberia og Sierra Leone er svage og under opbygning efter
borgerkrige er ikke nogen hemmelighed – faktisk er den lave behandlings
kvalitet på afrikanske sygehuse (75 % af patienter modtager suboptimal
behandling og det meget lave antal nationale læger (70 % landets læger forlader
landet) veldokumenteret i mange lande, ikke kun i de ramte lande. Sierra
Leone’s sundhedsminister blev overrasket over den kaotiske håndtering af
patienter men havde kun én tankevækkende kommentar: ”vi troede vores
sundhedsansatte var bedre uddannede og havde mere viden”. De tre ramte lande
har tilstødende grænser i et trekantsområde med høj grad af grænse migration.
Heller ikke det er nogen nyhed men blev alligevel lanceret som en hidtil ukendt
barriere i bekæmpelsen af ebola.
En blødende tropisk
medie-darling
At der er mange ritualer omkring begravelser er heller ingen
nyhed og at det er en risiko i forbindelse med epidemier har man vidst i
årtier: under den første kolera epidemi i Guinea-Bissau (nord for Guinea) i
1987 var begravelsesritualer en drivkraft i epidemien og der blev også her
smuglet patienter ud af sygehuse gennem karantæne afspærringer for at kunne
overholde ritualerne. Heller ikke begravelsers betydning for epidemi bekæmpelse
er en nyhed. Selvom medierne sælger ebola som en tropisk dødelig virus hvor det
bløder fra øjne, mund og ører, så er den sørgelige og kedelige sandhed at 3 ud
af 4 ebola patienter dør af….simpel væskemangel pga diarre, ikke pga
nedblødning. Det er heller ikke nogen nyhed for dem der kender til sygdommen,
men det lykkes medierne, og politikerne, at gøre blødende ebola patienter til
en bedre medie-darling end tyndskid. At der også er donor-darlings involveret
tyder flere ting på: Selvom Guinea er 5 gange så stort et land som Sierra Leone
og Liberia fik de betydeligt mere støtte under epidemien. Mens ét laboratorium
i Monrovia, Liberia kunne lave 200 tests per dag, så kunne alle laboratorier i
hele Guinea kun lave 100 tests tilsammen per dag. Ebola dødeligheden i Guinea
var over dobbelt så høj som i Sierra Leone og 50 % højere end i Liberia. Et
grimt, men ubønhørligt og simpelt, kvalitetsmål.
Katastrofer er det
nye sort
Der findes sorte svaner, men Ebola var bestemt ikke en af
dem. Der er masser af erfaring med epidemier, også ebola, som ikke blev anvendt
fordi der kun er en politisk hjerne i WHO – ekspert hjernen blev sparet væk og
så længe man fastholder at staters suverænitet er vigtigere end klodens helbred
så vil der være brug for at køre de sorte svaner i stilling. Den eneste sorte
svane der har været i den aktuelle epidemi må være den helt uhyrligt tykpandede
globale ligegyldighed overfor et kontinent der savner et seriøst
sundhedspolitisk løft og som fortjener bedre end den amatøragtige optræden som
specielt det afrikanske WHO kontor fremviste. Men i sidste ende er WHO bare et system
af dysfunktionelle sekretariater for suveræne stater, der ikke vil betale for
et fungerende professionelt hurtigt arbejdende WHO – og det er måske i
virkeligheden den største trussel mod verdenssundheden. Der er ikke brug for
sorte svaner, men vilje til at opbygge en global hurtig hjerne, der kan og vil
bruge eksisterende viden til at forebygge næste epidemi uden usynlige
modspillere som suverænitet, religion, turisme, flyfart eller blind frygt.
Ebola var ikke den sorte svane vi ville have den til at være. Katastrofer skal
ses som det normale og skal forberedes som sådan.
Som Dr. Sakoba Keita, Guinea's National Ebola Response
Co-ordinator sagde på et lessons learnt møde I WHO i 2015: Infektioner er lige
som mennesker: de fødes, lever og dør. Men mennesker kan bestemme om
infektioner skal fuldføre den cyklus. Det er mennesker der kan bryde cirklen.
Hverdagens etik på sygehuset er ond og svær
(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)
Hvis man ser på lægevidenskabelige artikler de sidste 30 år,
så er etiske
spørgsmål hastigt på vej ud af lægers begrebsverden. Desværre er vores
etiske grunduddannelse også blevet ringere: etikken
ruster væk på universiteterne. Imens sørger etisk råd for at fastholde luksus aspekterne af
etiske spørgsmål - det er spændende
diskussioner blandt akademikere med god tid i hovedstadens te-saloner. Etik er
en imponerende, alt for stor, men døende dinosaurus, der har begået langsomt
selvmord fordi den ikke formåede at binde an til hverdagen for den enkelte læge
eller sygeplejerske i mødet med tidens meget varierende patienttyper. På den
ene side møder vi den forstærkede selvkørende patient med et stort fagligt og
socialt netværk og styr på hele internettet og i den anden ende af spektret den
multisyge, socialt skrøbelige patient der har svært ved at læse, mangler en
uddannelse, hvor e-boks breve er en del af den daglige stress.
Etik har altid været noget vi diskuterede når vi havde tid
til det, eller hvis det ikke koster noget. Lige så snart vi har travlt, eller det
begynder at koste tid og penge, så bliver vi lidt fjerne i blikket og mumler
noget om ”det er da også rigtigt, men jeg skal lige….”. Og væk var etikken,
igen igen. I en artikel om hvordan læger og sygeplejersker overlever at have
med HIV patienters sammensatte problemstillinger at gøre i USA, Sydafrika,
Thailand og Uganda viser der sig at være en kæmpe afgrund mellem ”Officiel
etik” og så ”Etik på gulvet”. Deres konklusion, som må siges at have global
gyldighed, er at presset fra den officielle etik gør løsningen af faktiske
etiske hverdags problemer for den enkelte patient bliver mere umulige at løse –
de bliver til onde og uløselige etiske problemer (wicked ethics) - mere end de
ville have været. I 1973 beskrev Rittel og Weber et dilemma i hverdagen: mens
virkelighedens sociale problemer er onde og komplicerede så beskæftiger videnskaben
sig kun med tamme,
upraktiske og helt overordnede spørgsmål, der selvfølgelig fører til tamme
og ubrugelige svar og løsninger. Politikerne ser kun optimale løsninger for
”det fælles offentlige bedste” – men i hverdagen findes der ikke optimale
løsninger og der er ikke i praksis enighed om hvad der egentlig er det fælles
bedste – heller ikke i etisk forstand. Rittel
og Weber beskrev 10 karakteristika ved hverdagens wicked problems, bla. at de ikke er sande-falske, men onde-gode, de
har ingen klar løsning, de er ikke klart afgrænsede, mangler klare
valgmuligheder, hvert problem er unikt, erfaringer er sjældent anvendelige,
hænger tit sammen med andre uløselige problemer og den der forsøger at løse problemet
får ballade uanset hvordan man løser eller ikke løser problemet. Dermed kommer
de hofetiske udmeldinger fra Etiske råd, ministre, regionsdirektører og
sygehusledere til at klinge hult for den der har følt sig presset til at påtage
sig at løse et wicked problem i
hverdagen. Etisk råd lukker klokken 15.30, man kan ikke ringe til Mads og
monopolet i et travlt ambulatorium og der er ikke tid til at tage en lejrbåls
diskussion i den akutte modtagelse.
Sårbare patienter havner ofte i et gråzone område hvor der
skal forhandles og besluttes udenfor afdelingens vante rammer: de kommer for
sent med for mange sygdomme og har mange uløste sociale problemer, kan ikke
læse, har ikke internet og e-boks er en by på Mars. Det er overladt til den
enkelte medarbejder på sygehuset at afgøre om de gider gøre en helt
ekstraordinær menneskelig indsats – og uanset deres valg, så bliver enten
patienten eller kollegerne sure. Hverdagens etik kender ingen nåde.
Langbert og
de Russy skriver i The Corrosion of
Ethics in Higher Education at “students today are incessantly exposed to
varying degrees of nihilism: anti-ethical or disembodied, hyper-rational
positions”, og løsninger kommer de også
med: “to act ethically, human beings
need to be exposed to living models of ethical emotion, intention and habit”.
Det er lige før Mads og monopolet modellen er den mindst ringe
løsning på den etiske krise i hverdagens kliniske virkelighed? Lad os få et
hverdagens kliniske panel med praktiske holdbare løsninger, der tager problemer
som det de ofte er: onde besværlige problemer som vi gerne vil finde den mindst
ringe løsning på – de er ikke, som vi ellers konstant får at
vide, spændende udfordringer. De er på godt og ondt de komplekse sammenvævede
problemer og etiske dilemmaer, der opstår som naturlig følge af sociale
uligheder, uhensigtsmæssige patientforløb i et moderne højtspecialiseret
sundhedsvæsen og så lige e-boks.
De senere år er der dukket en stor blind etisk plet frem i
sundhedsvæsenet. IT har ingen etik. IT har ingen moral. IT software har ingen
hjerne og intet ansvar. Men IT skaber etiske problemer, IT opfører sig uetisk
og IT har en skidt moral. Ved fejl i IT-systemer er det et fuldstændigt
legitimt argument at fejlen opstod (og ikke rettes) fordi ”softwaren ikke er
kompatibel”, eller ”det modul har man ikke købt”, eller ”fejlen er noteret og
der overvejes en løsning med næste opdatering” eller klassikeren: ”det er et
problem i grundstrukturen og den ønsker man ikke at ændre”. Der er åbenbart
tale om en parallel verden i sundhedsvæsenet med sin egen sanktionerede (mangel
på) etik og moral. Hvem bestyrer etikken i den verden?
George Bernard Shaw sagde engang at ”Enhver profession er en
sammensværgelse mod lægmanden”. Lad os
tage modellen fra lægmandens udemærkede etiske råd, Mads og monopolet, og
overfør den til vores egen faglige verden. Jeg så personligt gerne et panel
bestående af Bendt Hansen, Øzlem Cekic, Lotte Heise, Peter Geisling, Peter
Gøttsche, Betina Post, Komikeren Geo og Lisbeth Zornig diskutere følgende
dilemma i første udsendelse: ”Jeg har 10 minutter til hver patient i mit
ambulatorium, men alle mine patienter er socialt belastede med mange sygdomme.
Jeg vil gerne hjælpe, men min chef siger det er mit eget problem og at jeg selv
må prioritere. Hvad skal jeg prioritere: det psykiske, sygdomme, økonomi eller
skal jeg bare være lige glad?
Universiteterne er selvfølgelig alt for fine til Mads og
Monopolet metoden, men de må så bare oppe sig og genindføre undervisningen i
etik, menneskerettigheder og moral på lægestudiet. For lægerne
kender ikke engang de mest basale menneskerettigheder.
.
Hallooo- er der en patient tilstede?
Satireprogrammet Leika på DR P1 bragte for et års tid siden
et satirisk indslag med to velhavende første gangs mødre fra Nordsjælland, der
konverserer på en cafe med deres førstefødte i barnevogne udenfor cafeen. Den
ene kvinde siger til den anden: ”…..altså, det sværeste ved at blive mor…….det
er at man også får et barn. Det afbryder mig hele tiden og vil have dit og dat.
Jeg har skam travlt nok med at være mor og har ikke tid til at blive forstyrret
hele tiden”.
Der er nok ikke mange af os der kan sige os fri for at have
tænkt lignende tanker……en enkelt gang eller to ………på sygehuset. Der er jo dage
hvor vi ikke kan se patienten for bar sundhedsvæsen. Nu havde vi det lige så
godt og var ved at få styr på instrukser, FMK og kræftpakken og så kommer der
en patient, der kræver information, empati og scanninger. Så knækker filmen: vi
var faktisk lige i gang med at være sygehus og så kommer der et uventet barn….en
krævende patient……det var vi faktisk ikke lige forberedt på. Kerneydelsen
skrider når vi får nye opgaver – de grundlæggende ting bliver sat på stand-by
mens vi lige leger innovativt effektivt sygehus.
Omkring århundredeskiftet var den gennemsnitlige
indlæggelsestid på sygehus 52 døgn. Nu er den nede på ca. 3-4 døgn. Det er jo
fint for de patienter, der under indlæggelsen når at opdage hvad de fejler og
hvilken operation de har været udsat for, men de sårbare og skrøbelige
patienter taber hver gang. For 25 år siden var indlæggelsestiden knap 10 dage
og vi kunne nå at lære de komplicerede patienter at kende og tilpasse
information og behandling til den enkelte. De blev udskrevet når de var klar
til det. I dag kommer de hjem fordi det står i en retningslinje at de skal hjem
– eller fordi deres pakkeforløb er slut. Vi mister evnen til at forstå
patienter – og patienter mister evnen til at lære at forstå sygehuset. De er
forvandlet til bøvlede problempatienter.
Med den tiltagende specialisering, også indenfor
specialerne, støder vi vi hyppigere og hyppigere ind i problempatienter.
Egentlig var de velfungerende og normale patienter for 15 år siden, men nu er
de samme patienter gået hen og blevet komplicerede tidsrøvere fordi vores
hyperspecialiserede fagområder ikke har indregnet, at de flste patienter har
problemstillinger, der kræver et lidt bredere klinisk blik på tværs af
specialer: ældre, multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, kræftoverlever
med senfølger, etniske minoriteter med sammensatte helbredsproblemer etc.. Vi
kommer til at føle, lige som den travle mor oplever sit nyfødte barn, at
patienten hele tiden afbryder med urimelige krav der forstyrrer mit egentlige
job som læge.
I forhallen ved hovedindgangen til Skejby Sygehus hang der,
for mange år siden, et citat fra daværende års patienttilfredshedsundersøgelse:
”Det gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Sygehusledelsen
var begejstrede for de mange undertoner der lå i citatet og i deres selvforståelse
var kvalitet og effektivitet lig med at patienterne ikke nåede at få tøjet af og
ikke nåede at stille så meget som et enkelt spørgsmål til behandlingen, før de
var hjemme i sofaen igen friske som havørne med nye hofter, pacemakere og nyrer
– men uden en sund patientoplevelse.
Verdens første penis transplantation gik ikke så godt:
ægtefællen kunne ikke rigtig forliges med tanken og lod sig skille fra mand og
penis. Man havde åbenbart glemt at inddrage helhedsperspektivet på
indgrebet – patienter har følelser og samme har pårørende. Den anden penis
transplantation gik lidt bedre og førte til graviditet
knap 11 måneder efter operationen. Vi bliver trods alt klogere med tiden,
men vi har det med at glemme patienterne og de pårørende når vi finder på noget
nyt på syghuset – moderinstinkterne er ikke så veludviklede. Vi bør overveje at
opbygge strukturer der kan gennemtænke og vurdere patient perspektivet af nye
tiltag og nye smartere arbejdsgange…..nå ja, vi kan jo bare spørge patienterne,
men desværre er det ikke mange afdelinger eller specialer der har brugergrupper
tilknyttet.
Der er dog et aspekt som ikke har været udnyttet så meget,
måske fordi det er for smerteligt. Der er påfaldende mange læger der har
skrevet smerteligt præcise bøger om deres, ofte dødelige, sygdom. Det er først
når læger selv, eller deres nærmeste, bliver syge at det går op for os hvad det
er for en urskov vi til daglig arbejder i. Robert Klitzman analyserer i sin bog
When
Doctors become patients interviews med 70 ”sårede” lægers oplevelser af og
med deres kolleger gennem svære sygdomsforløb (HIV, kræft, hjertesygdom,
bipolær lidelse etc). Særlig interessant, og pinagtigt detaljeret, er kapitlet
med titlen ”Screw-ups: external obstacles faced in becoming patients”. Klitzman
konkluderer bla. at det” ofte kun er oplevelsen af at blive alvorligt syge der endeligt
tvinger læger til at ændre deres tankegang, og se sig selv og deres arbejde
mere bredt, og fra et andet udsigtspunkt til at indse, hvordan deres
forudgående faglige opfattelse er blot en af mange flere mulige perspektiver på
sygdom” – sygdom lærer læger at være åbne overfor andre fortolkninger og
bredere forståelse at patienters behov. En ung læge der som 28 årig fik testikel
kræft skrev: ” Hvis en læges tilfredshed med sit arbejde kommer fra
begreber om sygdom / diagnose / behandling / helbredelse, så vil han/hun
sandsynligvis blive skuffet og vil bevæge langs stien af snæversynet,
selvcentreret selvforherligelse. Når denne lineær proces bryder sammen, som i
kronisk recidiverende sygdom eller terminal sygdom, vil lægen ikke opnå
arbejdsglæde gennem sin egen definition af sin professions kerne. Patienten vil
forvente at lægen forstå sin situation, men eftersom lægen ikke kan, vil patienten
vil føle sig afvist og ikke forstået. Efterhånden som min kræft blev mere
kronisk, tabte nogle læger helt interessen og andre, der mødte mig, ignorerede
fuldstændig det faktum, at jeg var syg trods mit udseende. Det kan have været
en anden form for benægtelse - mine kolleger benægtede, at jeg var syg og
beskyttede sig dermed mod en påmindelse om deres egen sårbarhed over for
sygdom. Læger glemmer ofte, at de også er mennesker”.
I stedet for altid at spørge om der er en læge tilstede bør
vi måske oftere spørge om der er en patient tilstede? Patienter er i mere end
én forstand blevet væk i sundhedsvæsenet. De må ikke blive det der barn vi ikke
lige havde forberedt os på.
Integration kræver en sund sjæl – og samarbejde
Der har nu i over 3 år været krav om at kommunerne skulle
tilbyde ny ankomne flygtninge en udvidet helbredsundersøgelse senest 3 måneder
efter at de har fået opholdstilladelse i Danmark og er blevet boligplaceret i
en kommune.
Det har været en træg proces hvor de involverede myndigheder
og Lægeforeningen tøvede meget længe med at få lavet en vejledning til lægerne
og til kommunerne. Vejledningen kom endeligt i maj måned og kan findes bl.a. på
Socialstyrelsens
hjemmeside og Kommunernes
Landsforenings hjemmeside . Der blev samtidig udsendt information alle
praktiserende læger.
Gennem Indvandrermedicinsk klinik på Odense
Universitetshospital har jeg været rundt flere steder i landet for at undervise
i flygtninge/indvandreres helbreds forhold og der tegner sig et billede af vilkårlighed
og det ser ud til at helbredsvurderingen kæmper for sit liv.
Flere kommuner er slet ikke kommet i gang med et systematisk
tilbud mens andre har været i gang i flere år. Mange praktiserende læger kender
ikke til helbredsvurderingen selvom den i bund og grund er en standard generel
helbredsattest (GH) skræddersyet til formålet med en detaljeret vejledning.
Vejledningen har også lidt en stille død: mange af de læger der foretager
helbredsvurderingen kender ikke til vejledningen.
Der lyder kritik fra de praktiserende læger om at de ikke
modtager relevant sundhedsinformation fra kommunens sagsbehandlere når en
flygtning henvises til GH. De oplysninger skal asylcenteret fremsende til
kommunen når flygtningen tildeles opholdstilladelse og samtidig skal den
enkelte flygtning have udleveret de samme oplysninger. Tilsyneladende sker
ingen af delene for lægerne får dem ikke fra kommunen og flygtningene har dem
ikke. I et forsøg på at rekonstruere helbreds og vaccinationsoplysninger har
nogle læger forsøgt at kontakte asylcentrene men de kan enten ikke finde
personen eller de oplysninger der mangler, andre gange står der kun i papirerne
fra asylcenteret at flygtningen har et godt helbred….
På den anden side siger integrationssagsbehandlere og deres
ledere at de GH attester de får retur fra lægerne er upræcise, mangelfulde og
som en enkelt beskrev det: ”uengagerede” attester. Lægerne forsvarer sig med,
at de ikke kender til helbredsvurdering eller ikke har fået en vejledning.
Nogle kommuner er blevet så trætte af de praktiserende læger at de har valgt
andre modeller, f.eks. at lade sociallæger foretage vurderingen, dvs. ikke i
almen praksis.
Desværre ser det ud til at ca. 25-75 % af de flygtninge, der
tilbydes helbredsvurderingen af kommunens sagsbehandlere, afviser tilbuddet.
Det tyder på at kommunerne skal arbejde med de rammer som tilbuddet fremsættes
i og den information der gives til flygtningen i den anledning. Mange flygtninge er bange og usikre og et nej
er den sikre udvej når man ikke kan overskue hverken målet eller konsekvenserne
af et tilbud.
Flygtninge går lige nu på de sydfynske motorveje mens social
og sundhedsvæsenet på 3. år roder med at få styr på en simpel attest. Det er
hverken kønt eller særlig smart, men det er en typisk dansk laissez-faire
facon. De nye halverede ydelser til flygtninge per 1. september kommer til at
ramme børns trivsel og opvækst og det vil lægge ekstra pres på at få et godt
samarbejde mellem praktiserende læger og de sociale myndigheder. Flygtninge
området har brug for struktur, professionalisme og rutiner. Integration kræver
et fysisk jernhelbred og psykisk overskud. Men det kræver også et godt
tværsektorielt samarbejde med venlig vekselvirkning. En ordentlig
helbredsvurdering som udgangspunkt for en individuel tilpasset integrations
indsats må være det vi som læger som minimum tilbyder. Kommunerne må få deres
indsats til at svinge bedre sammen med den lægelige vurdering. Kommuner, Røde
Kors og Lægeforeningen må sætte sig sammen og lave en mere holdbar model: før
var der ingen mulighed for at læger kunne afsætte tid og ressourcer til denne
vurdering – det kan de nu. Før havde integrationssagsbehandlerne ingen
helbredsoplysninger overhovedet – det har de nu, hvis ellers de henviste
flygtninge til denne mulighed. Det må vi kunne gøre meget bedre. Mine kolleger
og jeg skal nok tage rundt og undervise lægerne imens.
Genoplivning, pasning og pleje af samtaler der er ved at sygne hen
Pasning og pleje af syge eller døende patient samtaler
’Lad være med bare at
stå der og glo – så bestil dog noget!’ er en grundholdning vi nok alle har
med, hjemme fra mor og far, når vi starter på medicin studiet. Vi er vant til
at rubbe neglene, få ting fra hånden og tage beslutninger – vi må for alt i
verden ikke være rådvilde og uvirksomme – og kun uintelligente mennesker keder
sig - så hellere ”bare gøre noget”. I
løbet af studiet får vi lært at søge resultater gennem effektive handlinger:
hurtigt overblik over patientens helbredsklager, anvendelse af vores viden og
udførelse af patient undersøgelser. Hvis vi er langsomme til stuegang er
afdelingssygeplejersken der som en mis med gode råd til et par hurtige patient
beslutninger så man ikke forsinker dokumentationen og patientplejen (!). Til
middagskonferencen skal man ikke fumle ret meget med papirer og patient oplæg før
de buskede øjenbryn for enden af bordet brummer sig og tager over med et par
kvikke bemærkninger: ”det der lyder som typisk tyfus – det kan enhver da
høre…næste patient?”.
Inden man ser sig om har man lært lektien: der skal ske
noget og vi skal ikke dvæle ved problemer, men se at få dem givet et navn og et
nummer gennem hurtigt overblik, snap handling og videre til næste patient.
Langsomt skiftes drømmen om den svævende lyttende empatiske doktor ud med en
effektiv flyvende Ajax tornado doktor, der hurtigt rydder ambulatorier,
klinikker og sygehuse – ingen skal se en læge stå med hænderne i en kittel
lommerne med et fjernt u-foretagsomt blik. Så hellere gøre noget – der er ikke plads til de der pauser hvor ekkoet fra den
sidste patients indtryk når at indhente en med en nagende tanke: hvad var det egentlig
patienten mente da han sagde ”….men det er også lidt hårdt derhjemme for
tiden….men det skal jeg ikke trætte dig med”. Man hørte det jo egentlig godt,
men Ajax tornado doktoren gjorde ikke. Og så får den dårlige samvittighed over
at stå og dvæle over en patient overtaget og man finder noget andet at lave.
Som der stod på et banner på et stort sygehus (et citat fra
en patienttilfredsheds undersøgelse): ”Det
gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Vi dyrker
og perfektionerer bardommens skræk for lediggang og slendrian, fordi den får os
til at arbejde så hurtigt at patienterne (næsten) ikke har betydning, som
personer, længere – målet er at vi ”får gjort noget” og de bliver ”raske” (i
hvert fald i abstrakt lægelig forstand).
Men man kunne jo vende den småborgerlige ide om at lediggang
er roden til alt ondt på hovedet og mene at foretagsomhed kan skabe flere
problemer end det løser – i hvertfald i sundhedsvæsenet. Et nyt motto kunne
være: ”Så lad dog være med bare at gøre
noget – stå dog stille”. Vi laver mange fejl i samtalerne med patienter men
nogle af fejlene er usynlige for os. Det er en grundlæggende fejl med alvorlige
konsekvenser at vi hele tiden tror vi skal gøre noget i en patient samtale og
vi ikke må se ud som om vi ”står stille”, lytter og fintænker. Pauser i
samtalen er hæslige: ”begynder patienten at græde har jeg tabt”, ”hvorfor siger
patienten dog ikke noget….det er mig der er lægen, så må jeg jo sige noget”? ”Tiden
går, jeg får en høj løn, nu må jeg bare sige et eller andet”, etc. Men pauser
betyder, at patienten (og lægen) tænker og at noget i samtalen har fået
patienten til at tænke. Man kunne lade patienten tænke og så spørge: ”Jeg kan
se der er noget der har fået dig til at tænke – er det svært at sætte ord på?”.
En læge patient samtale er ikke en hyggelig samtale med et
familiemedlem eller en ven. Det er en målrettet samtale med fokus på patientens
historie, styrker, svagheder, behov og mål. Samtalen bør være baseret på
teori og klinisk erfaring men må aldrig blive ortodoks og skal tilpasses hver
patient. En samtale uden en individualiseret strategi giver et forvirret uklart
fokus i samtalen, der kan ryste og afstøde patienten og afspore samtalen. Empatiske behandlere bruger f.eks. begreber
der er (relativt) utvetydige eller, hvor der kan opnås en tydelig fælles
meningsfuldhed med anvendte begreber – empatiske behandlere sikrer sig at der
er rum til fortolkninger hvis patienten ikke er helt sikker eller helt enig med
lægen. Og studier af behandler samtaler tyder på at det i mindre grad er
indholdet af en samtale der bestemmer hvor empatisk samtalen forløber: det
afgørende er grad af samstemmende
sprog stil dvs. hvor sprogligt
(begrebsligt) ensartet behandler og patient udtrykker sig og hvor høj grad de
opfatter begreber på samme måde.
På den anden side kan patienter godt lide samtaler hvor der
anvendes mere
abstrakte begreber som patienten tillades at forstå i sine egne
betydningssystemer – samtalen opleves som inkluderende og motiverende fordi lægen
åbner for at patientens egne fortolkninger har værdi.
Læger kan, gennem ordvalg og opmærksom lytning, påvirke om
patient samtalen maler sig op i et hjørne (samtale-selvmord) eller om samtalen
bliver til en venlig frugtbar vekselvirkning. Her er to samtaleforløb der ender
hvert sit sted:
1.
Patient: …du ved, når man mærker en knude....i
brystet….så føler man sig….altså sådan (stemmen bliver lav og tøvende og dør ud
mens patienten kigger ned og der er tårer i øjnene)
Læge A: Hvornår mærkede du første
gang knuden? Det er nok ikke noget…
Patient: (Lidt fjern i blikket,
ser ud ad vinduet) ….øh…det kan jeg ikke huske….det er vist længe
siden…hvorfor?
Læge A: narhhh…den knude betyder nok
ikke noget. Lad os se, nu du skal ikke bekymre dig så meget.
2.
Patient (samme):
Læge B: Det lyder lidt skræmmende pludselig
at mærke en knude
Patient: ..ja, på en måde…
Læge B: skræmmende på en måde?
Patient: ja, men…..jeg føler det er som om
mit liv pludselig er slut, lige med et og det gør mig bange…..min datter er
også gravid
Læge B: det forstår jeg godt. Du er bange…..men
måske også ked af det?
Patient: ja, præcis, det er lige sådan det
føles……måske når jeg ikke at se mit barnebarn, men det giver mig også kræfter
til at slås hvis det er kræft….men det er nok ikke
I
eksempel 1 dør samtalen fordi lægen bliver bange for patientens tårer og prøver
at aflede med et (i sammenhængen ligegyldigt) spørgsmål om hvornår patienten
opdagede knuden. I eksempel 2 får samtalen sit eget liv hvor lægen er
fødselshjælper samtidig med at han sender et par prøveballoner op (”…måske også
ked af det?”) som patienten selv kan få lov at skyde ned, holde svævene eller
selv brodere videre på.
Som Henrik Pontoppidans knokkelmand siger: ”Hvad er farligt?
Man kan overleve et sabelhug og dø af et myggestik”. Det er ikke op til os som
læger at afgøre hvad der i første omgang er farligt eller skræmmende for en
patient. Dét afgør patienten – ellers dør samtalen hurtigt ud. Vi skal stikke
fingrene i lommen, se dovne ud og lade patienten definere sin frygt og angst.
Derefter kan vi være fødselshjælpere der regulerer og justerer patientens
bekymring til et mere nøgternt niveau – men med patienten som den talende. Der
to slags trøst og lindring: den ene er den lumske småborgerlige trøst som vi
som læger føler os tvunget til at komme med: vi bliver bange for pauserne og
den truende gråd og vi må for alt i verden ikke virke handlingslammede og
uprofessionelle….så vi siger noget bare for at sige noget i stedet for at holde
mund: ”Nu skal du ikke bekymre dig, der er ikke noget at græde over - det er
sikkert bare en virus”. Lægen føler sig professionel fordi han/hun kan fortolke
patientens oplevelse og sætte lægeligt lindrende ord på, mens patienten føler
at deres oplevelse bliver diskvalificeret eller bagatelliseret: lægen er
u-empatisk. Den anden trøst er den professionelt empatiske hvor man i stedet
for at fortolke eller gætte patientens følelse alene er et instrument eller en
fødselshjælper der går lige bag patienten som prøver at finde de rigtige ord
eller at forklare en følelse: ”Jeg forstår din bekymring for at det kan være
kræft, sådan vil de fleste mennesker nok føle. Selvom der ikke meget der tyder
på det er kræft så er det vel normalt at være bange og der er mange tanker der
presser på. Hvad tænker du når jeg siger det?”
Ved
at analysere samtaler har man opdaget at patienter opsender mange
”prøveballoner” under en samtale – eller som det også beskrives – patienter
”føler temperaturen på vandet” flere gange i løbet af samtale. Det er
patienters måde at føle lægen på tænderne: taler vi samme sprog? Vil lægen
kunne forstå det jeg ikke har fortalt? Kan jeg overhovedet forklare lægen det
her rod? Den empatiske læge hører undertonerne og griber fat i de grundlæggende
følelser eller oplevelser der kun lige netop antydes. Den u-empatiske læge
hører konkret og u-abstrakt og tager udsagn for pålydende og lader samtalen
styre af indpakning i stedet for de beskeder der ligger i indpakningen. Den
u-empatiske læger udrenser eller bagatelliserer patientens udsagn om de mest
dybe følelser: der findes følelser af meningsløshed, hjælpeløshed og håbløshed
men som i samtalen udtrykkes som frustration
over manglende kræfter i hverdags situationer i stedet for den eksistentielle
og dybe meningsløshed der faktisk er patientens reelle alt overskyggende
problem:
Patient:
”…altså nogle dage så er smerten så kraftige at jeg kun har lyst til at ligge i
sengen og kigge op i loftet…..(pause)…….(med lav stemme:)………….hvad er meningen
med det hele…?”
Læge
A: ”så du er egentlig bare frustreret over smerten – skal du så ikke have mere
smertestillende?”
Læge
A overhører fuldstændig den prøveballon patienten sender op og lukker i stedet
for samtale ved at foreslå mere medicin. Et alternativt svar kunne have været:
Læge
B: ”Det virker som om du er helt overvældet af din situation…..ja, det lyder
næsten som om du føler det er helt håbløst det hele….(lang pause, patienten
græder lidt)…….(lægen siger ikke noget)…….?”
Patient:
”….det var godt at få det sagt…….det var sådan en tung sten…..(pause)”
Læge
B: ”er stenen lettere?” etc etc
Patienter
opsender prøve, spærreballoner små hentydninger og bevidste selvmodsigelser
fordi de prøver at etablere et fælles sprog med lægen så lægen kan hjælpe med
at finde de rigtige ord ud af den rigtige tankebane. Desværre, og det her er
vigtigt, så ignorerer,
læger ofte netop prøveballonerne og skifter derfor hurtigt emne fordi de
(fejl-) opfatter det som en afledning, et irrelevant sidespor eller en direkte forhindring
for
at
den foretagsomme læge kan komme hen til den som han/hun har besluttet sig for,
for længe siden, er kernen i patientens historie (mere smertestillende i
ovenstående tilfælde).
Læger
laver, ubevidst, diagnostisk selvforvirring fordi de tror de hele tiden skal
gøre noget og misser alle de diagnostiske spor som patienter drysser rundt om
sig – fordi vi har vore egne spor og vi har alt for tralvt med at have travlt.
Det skal lægerne ikke, de skal bare stå der og glo med hænderne i lommerne og
lave ingenting mens patienten gør arbejdet. I satire programmet Leika på DR P1
var der en sketch hvor to velhavende højt uddannede første gangs mødre sidder
på café med de sovende nyfødte. Den ene mor siger til den anden: ”Det sværeste
ved at blive mor er at man også får et barn. Det skriger og råber hele tiden og
vil have én til at gøre både dit og dat. Jeg har da travlt nok med at være
mor!”. Læger skal holde op med at være travle foretagsomme spejder tornado doktorer.
De skal bare lytte, høre og følge patienten – så får patienten nemlig travlt
med at fortælle hvad det egentlig er
der foregår derinde i kroppen. Så: lad dog
være med bare at gøre noget – stå bare helt stille og lyt”.
Doktor, jeg har det der straaass
(Bragt første gang i ugeskrift for læger)
Politikere vil have turbo-
diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil
vi alle hellere have tid til at lytte,
tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser
sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede
beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med
at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.
Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige
beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser.
Men det er os, lægerne,
der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det
de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det
er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi
patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at
håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker
er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med
af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den
der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage
det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være
dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de
stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi
roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager
pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som
vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er
når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser
os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader
uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.
Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu
ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede
kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er
at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og
usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem
en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres
tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af
mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på
at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt
at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt:
det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse
og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar
med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens
stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt
beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på
konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel
empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.
Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge
vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander
ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer,
taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord,
fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende
øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper
samtalen før du får svaret eller reageret.
Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer
denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med 700
Ready-to-Use Phrases) . Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en
model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage
stilling til. I en artikel i Harvard Business
Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan
erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i
sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt
stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler
på almene situationer forbundet med højt stress:
• Sjældne
hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids
konsekvenser (F.eks. Begravelse….)
• Manglende
kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse,
ellers…)
• Manglende
konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende
for økonomi, forældremyndighed)
• Høj
kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort
boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan
ikke repareres)
• Hvert
step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved
blodprøver, tilfældige fund ved scanning,
hvad er målet og formålet)
• Langvarige
forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser,
resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))
Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft
klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne,
ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at
se tiden fra patienten mærker noget til
patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en
traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De
mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper
de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger
stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme
(!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske
rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).
Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og
adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste
skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt
følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på
resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets
håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at
tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det
og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status
og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i
en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en
helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½
år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte
men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan
føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye
for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet
når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin.
Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af
total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men
forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg
klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?
Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af
følelsesmæssige peaks er vigtig. Små
screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS
eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.
Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos
lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes
med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning,
skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer.
Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som
i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller
tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes
standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).
Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen
ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd
på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du
tør, så læs essayet: Don't
get cancer over the holidays). Undgå
huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der
foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient
koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige
folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de
forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de
punkter hvor læger
står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode
modeller for hvordan man styrker og fastholder
en høj moral og et patient centreret personale.
Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter
omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer
tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han
har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt
(vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de
er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor
deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en
ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald
mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske
de stressede
politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter?
Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.
Fonde presser forskere ind i blindgyder: forskning kører i ring
(Bragt første gang på ugeskrift for lægers blog i 3 dele)
Dansk forskning har åndenød
og syre i lårmusklerne. Forskningsfonde er faldet i en strategisk
tornerosesøvn mens forskere kun er interesserede i kedelige sikre studier, der
nok bibringer dem en personlig, kort, videnskabelig karriere, men som ikke
bringer verden et skridt videre. Forskningsfonde støtter forskning der har et
tydeligt sikkert outcome. Det betyder
at fonde støtter ikke-risikabel forskning, der læner sig tæt op ad, og ikke
afviger fra, eksisterende viden. Det fører til en trist kombination af funding bias der i synergi med publikations
bias presser forskere til at tæmme de vilde ideer til fordel for de to
sikre valg: follow the money og publish or perish. Der
tælles, registreres og kategoriseres om og om igen, mens den opsøgende, kritiske, nysgerrige
forskning drukner under krav om at holde sig på den
metodiske måtte og det etablerede videns grundlag. Men måske er de
traditionsbunde forskningsstrategier direkte risikable og sundhedsskadelige
samtidig med, at de forhindrer et innovationsdrevet forskningsmiljø. Det er der
forskning der tyder stærkt på: antallet af innovative risikobetonede
forskningsprojekter er faldet til en sjettedel siden 1938 mens traditionelle
forskningsprojekter der ikke skaber nye forskningsveje har erstattet dem. Store
forskningsenheder og centralisering af forskningsmidler i meget store fonde har
pottetrænet forskerhjerner til sikker traditionel metode og model tænkning.
Det siges at halvdelen af forskeres tid går
med at finde en plausibel løsning til et problem, den anden halvdel går med at
overbevise andre om, at der overhovedet ér et problem. For nogle forskere ender
hele deres liv at gå med at overbevise andre om at der overhovedet ér et problem.
De får ofte første anerkendelse når de ligger sikkert
begravede under låg og 1½ m muld uden internet adgang. Det har ligget snublende nært at forestille
sig at stædige forskere med meget irriterende ideer ligefrem blev lagt
ufrivilligt og præmaturt i kiste (f.eks. Svalens graf og Den
standhaftige gartner).
De vigtigste videnskabelige fund er ofte
også de mest uventede fund –happy
accidents. Forskning, der flytter os til en ny virkelighed og nye
horisonter, er sjældent planlagt. Etablerede forskningsmetoder har en tendens til
ikke at producere de store overraskelser. Forskere ignorerer ofte direkte uventede
fund, når de opstår: det må være en fejl, det må være en tilfældighed, vi må
nok gentage studiet. Og som sagt så kan det være mere tidskrævende, og
dræbende, at skulle overbevise chefen, forskningsfondene og tidsskrifterne om
at man har fundet en løsning der er helt usandsynlig, men rigtig spændende. Så
man vælger den sikre men dødkedelige midterbane: vi stiller bare det samme
spørgsmål igen (og igen). Vi holder for os selv, at vi i et kort øjeblik havde
den der susende Nobel-agtige Lancet fornemmelse
i maven. Men så trådte selvcensuren endelig i karakter: det er nok bare en
fejlagtig observation, eller tidsskriftets reviewer overtager censur rolle og nailer forfatterens manglende indsigt
med en skarp kommentar: det er et u-planlagt tilfældigt fund i en svag
subgruppe analyse, der ikke kan ikke tillægges betydning, da 117 andre studier
har vist det modsatte og det strider i øvrigt mod alle biomedicinske teorier.
Men hvilke faktorer påvirker forskeres valg af
problemstilling? Kvalitativ forskning i historie og sociologi videnskaber tyder
på, at valget står i spændingsfeltet mellem den sikre produktive traditionelle
forskning og så den risikable innovative ”ud-af-boksen” forskning. Forskere kan
introducere nye kemiske forbindelser, receptorer eller immunologiske pathways eller kæde mekanismer sammen
til helt ny indsigt (innovation) eller de kan dykke dybere ned i kendte mekanismer,
bekræfte tidligere fund eller forfine viden om kendte pathways (tradition). De kan konsolidere viden indenfor deres egen
forsknings klynge eller bygge bro mellem kendte klynger af forskertemaer eller
de kan springe til helt nye måder at se verden på…..og der ér en verden til
forskel.
For at få indblik i udviklingen i forskningsstrategier
valgte en forskergruppe at analysere 6,4 millioner (!) naturvidenskabelige peer
reviewede artikler fra 1938-2008. (I parentes bemærket er der noget
paradoksalt, i at et så stort bibliometrisk studie, der påviser hvorfor
flertallet af videnskabelige biomedicinsk (og biokemisk-) orienterede artikler hverken citeres eller åbner nye
forskningsveje, helt har undgået forskningsfondenes, videnskabelige
tidsskrifters eller mediernes interesse). I studiet anvendte man 5 validerede forskningsstrategier:
spring, ny konsolidering, ny brobygning, gentagen konsolidering og gentagen
brobygning. Forskerne analyserede om hver enkelt publikation bygger på eksisterende opdagelser eller om den
skaber nye forbindelser jvnf de 5
strategier– med andre ord, så skaber de et kort over edderkoppe nettet af voksende
videnskabelig viden og hvordan nettet spreder sig. Endelig har de korreleret hver af de to overordnede strategier (innovation og tradition) med
de to typer af belønning i
forskningsverdenen: hyppighed af citation i de efterfølgende forskningsartikler og
den mere omfattende anerkendelse gennem én af 137 forskellige videnskabelige priser der findes globalt. Til
deres overraskelse havde mere end 60 procent af artiklerne ikke nogen nye
forbindelser, hvilket betyder, at de primært bygger på tradition
og undviger innovation. Analysen viste
også at risikofyldte innovative studier, selv efter publikation, havde
betydeligt sværere end traditionelle studier ved at blive citeret – ca. 75 %
færre citationer.
Fordelingen mellem de innovative og traditionelle forsknings
strategier (bedømt på publicerede artikler over tid) er tilsyneladende meget
stabilt over tid: konsoliderende (konservative/traditionelle) studier var 6
(seks) gange så hyppige i 2008 end i 1938, mens nye konsolideringer var 8 gange
så hyppige som spring. Selvom den biomedicinske viden er eksploderet har den
ikke ført til flere innovative højrisiko studier. Højrisiko innovationsstrategier
er og bliver sjældne og afspejler et mere og mere dominerende fokus på allerede
etableret viden og konsolidering af eksisterende viden på bekostning af nye
”vilde” ideer. Med tiden er forskere blevet vænnet til at fokusere mere og mere
på eksisterede viden og mindre og mindre på at finde nye veje. En innovativ
publikation opnår med betydeligt større sandsynlighed en høj gennemslagskraft end
en konservativ artikel, men den ekstra belønning kompenserer i virkeligheden
ikke for risikoen for ikke at have sikkerhed for at kunne få sit ”vilde” fund
offentliggjort. Ved at studere
prismodtagerne i biomedicin og kemi kan man se at deres succes, selvom den er
meget sjældent forekommende, ofte er et resultat af bevidst gambling netop med
den hensigt at få en ekstraordinær gennemslagskraft udenfor den traditionelle
forskning indenfor deres klynge. Men, viser forskningen også, prisen er meget
høj med en stor risiko for at tabe på vejen og så kan det have ganske alvorlige
konsekvenser. Forskningsfonde bryder sig ikke om at deres penge klattes væk på
gambling – men måske burde de alligevel spille lidt mere? Ved at studere
(forske!) i tilblivelsesprocessen bag de mest innovative/vilde fund kan forskningsfonde
måske blive bedre til at støtte de vilde ideer med størst afkast.
De fandt også at forskere, der begrænser deres fokus til at besvare etablerede forskningsspørgsmål, har lettere ved at få deres resultater publiceret
-kerneydelsen i den akademiske verden. Omvendt
er forskere, der stiller flere originale vilde spørgsmål
og søger at skabe nye forbindelser i edderkoppenettet af viden, mere
tilbøjelige til at snuble på
vejen til en publikation, og de synes
derfor mere uproduktive end
deres vældigt aktive, traditionelle, kolleger. Det er en
lille trøst at, hvis det lykkes de vilde forskere at få offentliggjort
deres innovative forskningsprojekter bliver
de i langt højere grad belønnet med citater i efterfølgende artikler. Og endelig,
er det tydeligt at forskere, der vinder priser
- især store priser, som Nobelprisen - har
langt flere af disse innovative strategiske
moves
i deres forskning portefølje. De går benhårdt efter paradigmeskifte, de gør det flere
gange i deres karriere og de stiller konstant sig selv pinagtige spørgsmål som
tvinger til ud-af-boksen vinkler.
Så hvorfor forfølger forskerne kedelig traditionel
forskning fremfor innovative nye veje? Der er en simpel forklaring ifølge
studiet: Innovativ forskning er et lotteri, hvor gevinsten ikke på nogen måde
står mål med risikoen for at blive kastet af den videnskabelige karrusel med
fuldt fart. Det er simpelthen ikke en pålidelig måde at akkumulere de videnskabelige
”belønninger”, der er de eneste ernæring i den videnskabelig fødekæde mod bevillinger
og karriere.
Gates Foundation har opdaget at de i mange
år kun har støttet traditionel forskning til traditionel sygdomsbekæmpelse og
har derfor etableret en, mindre, fond med tilhørende risikovilligt review panel
der har et udvidet normalitets begreb og ikke er bange for at lytte til
kætterske vilde ideer. Et andet og endnu mere interessant aspekt er at denne
innovative Gates fond primært skal støtte enkelt personer med gode ideer i
stedet for fastlåste og langsomt reagerende etablerede forskerteams. NIH har tilsvarende
opslag rettet mod enkeltpersoner med helt nye ideer. Forskningsinstitutioner har
med succes afprøvet modeller hvor enkeltpersoner har fået ”fred” til at være
innovative i nogle år før man evaluerede sandsynligheden for forsknings succes.
Forskningen viser at der er god ræson i de strategier, så hvad er problemet?
Hvorfor er der ingen danske forskningsfonde
der tager sig selv alvorligt og bygger deres støtte strategier f.eks. på denne
enorme undersøgelse og andre fondes ideer? Forskningsfonde har et ansvar
for at der prioriteres rigtigt og med afkast der er samfundstjenlige. Det frie forskningsråd er ikke særligt frit, hvis man bedømmer det
gennem den nævnte bibliometriske analyse: man er nok fri til at søge, men man
er bestemt ikke fri til at komme med ideer der savner grundlag i eksisterende
traditionel forskning og man kan ikke vælge sin metode ligesom ansøger skal bevise
at have ekstensiv erfaring (publikationer!) på det snævre felt den konkrete
ansøgning drejer sig om. Endelig lægger rådet i sin bedømmelse vægt på at man
har opnået det ultimative traditionsstempel i Europa: at man har bestået første
runde i en EU forsknings ansøgning. Så kan det ikke blive mere
traditionsbundet. Hvis man fortsætter ad den vej, så havner man der hvor den
bibliometriske analyse ender: man forsker i fortiden, med fortidige metoder og der
reproduceres viden i lukkede traditionelle tankegange. Som Einstein sagde: man
kan ikke løse et problem med det samme tankesæt der skabte det. Forskningsfonde
må etablere rum og støtte til nye tankesæt der kan bringe traditionel forskning
i den situation at det er den traditionelle, sikre, men selv-kopierende
forskning der er risikabel – og ikke den innovative. Sagen er jo at mange videnskabelige
sandheder viser sig at have facetter og indbyggede modsætninger der først
kommer til syne, når der bliver stillet innovative spørgsmål til dem. Det er
risikabelt for et videns samfund at forskningen kører i selvglade men
ligegyldige spor, men det er endnu mere risikabelt for sundhed og sygdomsforståelse
hvis vi hele tiden aktivt blokerer for at blive lige den smule klogere end en
robotstøvsuger, der kører rundt i sine egen cirkler indtil den støder på en
ukendt ledning og går i stå, vender om og kører bevidstløst videre.
Videnskabelige tidsskrifter er tynget af
samme traditionstunge tankegods som forskningsfondene og vil have at forfattere
tænker, formulerer sig og arbejder indenfor traditionelle metoder og godkendte paradigmer.
Man publicerer det der kan forstås indenfor den anerkendte tænkning i den
eksisterende forskningsmæssige klynge på området. Falder studiet udenfor, eller
mellem to forskningsklynger, eller prøver man ligefrem at etablere en helt ny
klynge, er mange tidsskrifter afvisende, grænsende til det panikangste – og så
er gode ideer fanget i en catch 22.
Middelklasse angst for rutinebrud og unødvendige skift i paradigmer har også
grobund i konservative publikationsstrategier, ligesom i forskningsfonde.
Som Foster, hovedmanden bag undersøgelsen,
sagde i et interview: ”At studere videnskab i stor skala giver os et nyt
perspektiv på denne vigtige samfundsaktivitet. En bedre forståelse af videnskab vil føre til bedre videnskab”. Og det er vel det
forskningsfonde er sat i verden for……...det er vel ikke for at klynge sig til triste
trygge traditioner? Der er mange
forsknings strategier, men nu er det videnskabeligt bevist: det er de mest
sjældne af dem, der hyppigst fører til de største landvindinger. Det er den
traditionelle forskning der er risikabel, ikke den innovative. Hvornår begynder
forskningsrådene at lytte til forskning? For mens de sover, så er der helt
andre aktører og medier der overhaler dem. Dansk forskning er ikke bare gået sukkerkold
på halvvejen – de
har næsten mistet bevidstheden. Som Nathan C Hall har sagt: ”Det
mest interessante ved forskere og de sociale medier er, at de fleste
traditionelle forskere føler sig højt hævet over dem men efterlader dermed en bred
fri bane på indflydelsesmotorvejen, for dem der ikke er faldet i søvn ved
rattet.”. De traditionelle forskere og de fonde der støtter dem holder i
nødsporet med ødelagt GPS ude af stand til at navigere.
