Stundesløse læger og sårbare patienter

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I satireprogrammet ”Leika” på DR P1 var der en dialog mellem to velbeslåede førstegangsgravide speltmødre på 39 år på en café. Den ene siger til den anden med et dybt irriteret suk: ”Det værste ved at blive mor…..det er altså at man også får et barn. Det vil hele tiden at man skal gøre både dit og dat og dut….jeg har altså travlt nok med at være mor”. Henry David Thoreau, amerikansk forfatter der hele livet søgte efter den store mening i de små ting, sagde: ”Det er ikke nok at være flittig og have travlt – det er myrerne også – det vigtige er hvad vi har travlt med”. Hvad er det så vi har travlt med? Vi har selvfølgelig travlt med at være sygehus: vi skal følge den danske kvalitetsmodel og afdelingens instrukser, vi er på brand-, hjertestop og blodtransfusionskursus, vi skal holde os til specialeplanen og overenskomstmæssige arbejdsregler, samt laboratoriets åbningstider og vi skal følge skiftende instrukser fra RADS. Og så er det at patienten let bliver til det larmende krævende uønsket barn midt i et stresset og travlt moderskab med mange opgaver og hyppigt skiftende roller.

Har patienterne ikke et overblik over deres situation og har de ikke en klar plan, ja så taber ikke bare på sygehuset - de taber også kampen om sociale ydelser, basale rettigheder og indflydelse. ”De første 5 minutter med sagsbehandleren er afgørende for kræftpatienter: er patienten ikke god til at sætte ord på sine behov falder de let igennem. Det handler om at have argumenterne på plads første gang”, sagde Bjarne Rose Hjortbak, forsker ved CFK, Region Midtjylland, til Politiken d. 7.11 2013. Som han konkluderer: ”Om patienten får [social] støtte bygger i høj grad på det første møde(...)med den kommunale sagsbehandler”. Sårbare er ikke kun sårbare ”på sygehuset” – de er sårbare på mange måder: hjemme, på kommunen, i laboratoriet, i scanneren og i de enkelte sygehusafdelinger.

Regionsrådet i Syddanmark så en mening i at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital til andre sårbare patientgrupper. Derfor tager vi nu rundt på afdelinger i regionen for at høre hvordan de enkelte specialer og afdelinger oplever sårbare patienter i hverdagen på sygehuset. Det er en interessant og meningsfuld proces at være en del af: sårbarheder kommer meget forskelligt til udtryk på de enkelte afdelinger, men der er også mange fællesnævnere. Her er nogle af de første indtryk vi har fået:

·         Nogle ambulatorier har op til 50 % svært sårbare pt, men har samme tid afsat til den enkelte patient som ambulatorier uden sårbare patienter

·         Det er svært at ændre rutiner i f.eks. ambulatorier fordi det har en meget stor indvirkning på aktiviteten - selve ambulatorie organisationen er uhensigtsmæssig for sårbare patienter. Mange sygehusrutiner ”frasorterer” automatisk de sårbar. Ansatte ved hvad der burde gøres, men har ikke tid, får ikke lov, får ikke hjælp til det.

·         Sårbare pt glemmes let, ”falder ud af” pakkeforløb. Den enkelte læge/sygeplejerske har svært ved at føle ansvar for sammensatte ”pakker” / patientforløb der kører på flere afdelinger. Ofte uklart hvem der har overordnet ansvar for sårbare pt.’s sygehusforløb – alle ”holder fingrene væk”. Hastigheden ved pakkeforløb er for høj for nogle patientgrupper.

·         Nogle patienter er besværlige og meget anderledes, men der er ikke noget tilbud til dem. Personalet mangler redskaber til at tackle sårbare og kommunikere hensigtsmæssig. De patienter der falder uden for normalitetsbegrebet – som kriminelle, narkomaner, svært psykisk syge, hjemløse falder alle i en kategori af ”opgivethed” inden de træder ind i afdelingerne – svære at rumme pga kompleksiteten i deres udfordringer i livet.

·         Lange ventelister i visse ambulatorier rammer især de sårbare (glemmer, opgiver, kan ikke huske hvorfor, usikre på hvad det drejer sig om (mange sygdomme)).

·         Sårbare kommer ikke til blodprøver/scanning etc fordi de ikke kan finde rundt og der er ikke tid til at hjælpe dem til us/bl.pr.

·         Nogle sårbare stoler for meget på at der er styr på deres undersøgelser / behandling – problem hvis de ikke har et socialt netværk eller støtteperson.

·         Der kan også opstå sårbarhed som følge af ”overaktive, overinformerede” patienter, eller pårørende der ”fylder meget” .

·         For megen patientinddragelse kan føre til sårbarhed fordi patienten forventes at udføre opgaver de i virkeligheden ikke magter.

·         Patienter hvor det ikke er klart at de mangler et netværk bliver sårbare fordi den støtte, der forventes i et patientforløb, ikke er tilstede.

·         Afdelingernes egne eksempler på sårbare patientkategorier (nogle er mere speciale specifikke end andre): psykisk syge med somatisk sygdom, stressede patienter, angste patienter, demente, fængselsindsatte (vant til ikke at blive hørt), misbrugere, overvægtige, store hjemlige sociale problemer, etniske minoritetspatienter, børn på voksenafdelinger (kirurgiske afd, øre-næse-hals afd), ældre uden netværk, teenagere uden netværk, patienter der insisterer på at være syge, kræft patienter i krise.

I et moderne højt specialiseret sundhedsvæsen vil alle afdelinger gerne have ”rene” patienter: dygtige patienter, der ved hvad de fejler og som kun har én sygdom. Har de flere sygdomme vil vi helst af at de andre sygdomme er færdigudredte og i stabil behandlingsperiode. Det er imidlertid en sjælden patient type og i sårbarheds sammenhæng næsten usandsynligt. Det betyder at de sårbare patienter bliver til legitime kastebolde mellem specialerne der hele tiden vil have de andre til at gøre deres arbejde færdigt først. Antallet af ”afsætningsmuligheder” for en patient er samtidig eksploderet, så man kan altid finde et organ, eller en del af et organ, der endnu ikke er scannet og bedømt af en subspecialist. Patienterne ender med at dø diagnosedøden i ingenmandsland mellem lunge-, hjerte- og nyreafdelingen - meget langt fra at føle sig i centrum.

På trods af ideen om at patienten skal i centrum – ind og stå i spotlyset på scenen, så er de som sæbe: de smutter hele tiden ud af vores hænder. De søde kompetente patienter der har en stærk familie og internettet i inderlommen får lidt tid i rampelyset, men alle de andre har vi svært ved at få til at stå stille på scenen. Der er andre kræfter på spil når patienten ikke kan selv. Tidligere formand for socialrådgiverne beskrev situation, lidt fra oven, i en blog i Jyllands Posten 3. november 2014: ”Det er som om systemet på sin egen forunderlige måde hele tiden får mast sig ind i spotlyset og selv tager al opmærksomheden”.

Sårbare patienter uden en klar diagnose, og uden klart tilhørsforhold til ét speciale, skaber med tiden mere og mere mærkværdige symptombilleder. Reaktionen fra sundhedsvæsenet bliver efterhånden lige så mærkværdig – ja, selv evidensen omkring ligebehandling og sårbare er mærkværdig: der er ingen. Med sårbarhedsprojektet i Region Syddanmark håber vi at kunne skabe et bedre grundlag for at imødegå utilsigtet forskelsbehandling og skabe bedre muligheder for tilpasning af eksisterende sygehus tilbud. Så må vi nedtone vores egen opmærksomhedstrang – den kan patienterne ikke bruge til noget. Hverken de sure, sårbare eller mandagsmodellerne.