”Jeg stoler ikke længere på mine knogler” – etniske smerter er ikke en diagnose på andet end faglig utilstrækkelighed

Begrebet ”etniske smerter” anvendes hyppigt af læger i kliniske sammenhænge, men oftest ukritisk og ureflekteret. Der er ikke tale om en distinkt veldefineret smerte, der har sin egen diagnosekode eller velbeskrevne patologi og den tjener i hverdagen mest af alt til at fritage lægen for diagnostisk ansvar. I realiteten er det en bekvem generalisering af uforklarede smerter hos patienter med brune øjne, tørklæde og accent. Forestillingen om etniske smerter er mest af alt udtryk for faglig utilstrækkelighed – nogle vil måske tilføje at det er udtryk for tværkulturel dovenskab. Men hvordan er det kommet så vidt at læger stiller en diagnose, hvis eneste karakteristika er at den savner årsag, patologi, symptomer og behandling?

Læger gør sig ikke klart at ord og begreber kan være meget svære at oversætte mellem to sprog. Men de er endnu mindre vidende om at begreber også anvendes forskelligt i forskelligt i forskellige kulturer. Når lægen henkastet spørger ”..og hvordan går det så i dag”, mens han/hun klikker løs i EPJ og medicinmodulet, så mener han/hun det som en velkomst hilsen hvor man forventes at svare at det går godt eller i hvert fald ”OK”. Patienten opfatter det derimod som om lægen nu, langt om længe, gerne vil høre om livshistorien, smerterne og økonomien. Når patienten siger ”Mit hjerte er som brændt papir i kanterne” er det ikke angina pectoris, men et poetisk udtryk for at livet har givet patienten mange negative oplevelser, der har sat sig som kronisk sorg – der er tale om sjælen og ikke det fysiske hjerte. Sådan er det også med smerte. En patient bemærkede flere gange at ”jeg stoler ikke længere på mine knogler”. Han var under mistanke for psykisk sygdom af samme årsag indtil det blev klart at han havde en mus i venstre hofte som gav ham voldsomme smerter og styringstab med faldtendens, som gav ham en velbegrundet mistro til om hans knogler kunne bære ham. Man kan have smerte-smerte og man kan have lidelses-smerte. Det kan vi have nogenlunde styr på med en etnisk dansk patient, men vi taber fingerfornemmelsen når det er en patient fra Iran eller Tjetjenien. Sygdomsbegreber har forskellig årsag, mening, udtryk, hensigt og konsekvens i forskellige kulturer. Og reaktionen er derefter. Dét vi ikke forstår kalder vi kultur forstået som det verbale snavs patienten slæber med sig ind i konsultationsrummet. Hvis vi ikke forstår det er det sikkert ufarligt og bagatelliseres som et kulturelt (læs: sikkert ufarligt) udtryk. Men hvem har ret? Hvad er farligt? Man kan dø af et myggestik, men overleve et sabelhug som Pontoppidan skriver i ”Knokkelmanden”.

I det hele taget er det noget rod at sætte ord på symptomer. Man lærer at kaste op, have ondt i ørerne og skære sig på en kniv når man er 3-4 år gammel. Sygdom og symptomer opleves som følelser og lagres i et sprog der stadig er meget simpelt og upræcist. Men det er samme sprog der anvendes når man som voksen skal sætte ord på flygtige uklare men farlige symptomer. Der tabes noget i præcision når der skal sættes ord på symptomer. Som en patient sagde: ”Min smerte har ingen ord, så den behøver heller ingen tolk”. Det er en lidelse at udtrykke sig sprogligt præcist om vage fornemmelser og ukendte smerter. Forfattere og malere lever at sætte ord på det vi ikke selv kan sætte ord på – de færreste patienter er en moderne Shakespeare eller Picasso og må slås med frustrationen over at se sig selv reducere komplekse følelser til simple sproglige tændstikmænd for lægen. Hvordan sætter man få ord på livslang lidelse? Når man fattes ord er et skrig, et råb, klynken, grynten, vrissen eller hvislen måske tættere på det man føler end vores fattige sprog. Måske er en panikreaktion, en affektreaktion eller en desperat gestikulering tættere på smerten end lægens VAS skala med de idiotisk simple irriterende gule smileys. Og så begynder lægen oven i købet at gå i detaljer: er det murren, dunken, snurren, prikken, stikken, brænden, skæren? Et det ømhed eller smerte? Ømhed findes ikke på mange sprog og skal forhandles, men hvem bestemmer så hvad ømhed skal hedde på somalisk? Symptomer og deres værdi kodes i barndommen med et sprog som er væsensforskellig fra voksensproget. Patienter taler med voksen sprog om symptomer og følelser der er indkodet i 3 års alderen….oven i købet på et fremmedsprog….gennem tolk.

Forståelsesrammer er som tandbørster: Vi har alle vores egen og vil under ingen omstændigheder bruge de andres - Vi ville brække os hvis vi blev tvunget til at anvende andres forståelsesramme. Men det er ikke desto mindre dét vi tvinger patienter til hvis vi ikke inddrager dem respektfuldt i samtalen om smerte. Mange vil gerne have banaliseret samtaler med indvandrerpatienter til et kultursammenstød, men i realiteten er det et sammenstød mellem rutiner og ritualer, der ikke passer sammen. Hvem bestemmer hvilke rutiner der gælder i læge-patient samtalen? Vi lader os påvirke af fremmede måder at udtrykke og forstå smerte. For at kunne håndtere det fremmede udtryk kan vi: Mærkværdiggøre patientens symptomer, vi kan fremmedgøre patienten, tingsliggøre smerteklagerne, automatisk trække en ”etnisk faktor” fra når vi skal bedømme smertens styrke og vi kan kalde den en ”etnisk smerte”. Der er mange differential diagnoser til etniske smerter, men de dækker formentlig over det samme lægefaglige distanceringsbehov:

•       Nostalgi syndrom •       Rodløsheds syndrom •       Hjemvé syndrom •       Gæstearbejder syndrom •       Udlændinge mavesygdom •       Middelhavs syndrom •       Bosporus syge

•       Mama mia syndrom •       Spagettimangel syndrom •       Etniske smerter •       Etnisk smertestil •       Kulturelt udtrykte symptomer •       Kulturelt smerte syndrom •       Attestsyge

I den læseværdige klassiker fra 1952 analyserer Zborowski 4 distinkte amerikanske etniske patient gruppers smerteudtryk [1, 2]: den jødiske patient, den italienske patient, den irske patient og ”yankee” patienten også kaldet ”den gamle amerikaner” (i datidens terminologi var det en hvid protestantisk patient hvis bedsteforældre voksede op i USA) – sidstnævnte gruppe ansås for at være den ”neutrale” smertepatient, en ”patient der var til at forstå” og som udgjorde majoriteten blandt patienter. De bad først lægerne om at beskrive patienttypernes smertehåndtering:

Irsk style (”Kan klare meget smerte”, ingen følelser, høj smertetærskel)

Italiensk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, lette at gøre tilfredse)

Jødisk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, svære at gøre tilfredse)

Old Americans (protestanter, hvide) (”Majoritetens smerteudtryk”, neutralt udtryk (!))

Lægerne indrømmede at de altid, uofficielt, trak en ”etnisk” faktor fra når de angav patienternes smerteangivelser i journalen – uanset etnicitet (hvis de ikke var old americans).

Zborowski interviewede derefter en lang række patienter om smerter:

•       Jødiske pt: en mere fremadrettet og betydnings orienteret oplevelse af smerten, pessimistisk holdning, lægen ved ikke alt, fremprovokerer bekymring og omsorg i sit sociale netværk ved tydeligt at beskrive smerten. Lydniveau er ikke udtryk for smertens intensitet men skaber en atmosfære og en nødvendighed for at der er fokus på årsagen/patologien – dvs. hurtig & effektiv behandling. Meget bekymrede for fremtid med smerter – mistro til hjælp og piller. Manderollen mindre udtalt på sygehus. Utilpas på sygehuset.

•       Italienske pt: en her-og-nu oplevelse af smerten, fremprovokerer sympati med sin lidelse i omgangskredsen, skammer sig ikke over at tiltrække, og få, opmærksomhed. Ikke så skeptiske eller bekymrede hvis de bare får hjælp. Manderollen meget udtalt på sygehus (puster sig op). Utilpas på sygehuset.

•       Old American pt: ikke grund til at hyle eller vånde sig højlydt, vil gerne samarbejde, spiller rollen som objektiv informant der nøgternt beskriver smertens lokalisation, art, hyppighed og intensitet med verbale midler. Indrømmer at hyle og vånde sig udenfor sundhedsvæsnet. Mere optimistiske om mulig helbredelse. Mekanistisk holdning til kroppen: få det fixet. Overlader det til de professionelle at bruge deres know-how. Smerten aftager med antallet af undersøgelser, blodprøver, læger og injektioner. Vil gerne på sygehus – sygehus tager smerten.

•       Irske pt: blev anset for at være en mere stoisk og udholdende udgave af old americans, men ligner dem ellers.

Zborowski fandt at ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper ikke afspejler samme holdning til smerter. Ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper har forskellige funktioner og formål i forskellige kulturer. Intra-gruppe variation i smerteoplevelse skyldes uddannelse, køn, alder, socio-økonomiske faktorer og grad af religiøsitet. Desuden spillede arbejdsfunktion og fremtidsudsigter en betydelig rolle (f.eks. betydningen af slidgigt i ryggen afhængigt af om man var kontorfunktionær eller stålarbejder). Endelig fandt han at smerteforhandling indlæres tidligt: man lærer at skrige højt når man har ondt som barn eller man lærer at holde mund og bide smerten i sig som barn. Han fandt ingen påviselig forskel i smerteintensitet, men stor etnisk forskel i oplevet angst ved smerte og stor forskel i baggrund for, og hensigt med, at sætte tydelig lyd på smerteoplevelsen. Både de irske og de gamle amerikanske patienter indrømmede at de udenfor sygehuset kunne sætte lyd på smerten og involvere hele familien i sympati og omsorg. De italienske og jødiske patienter tilpassede med tiden deres smerteoplevelse til ”Yankee” modellen. 

I et studie af etniske forskelle i symptompræsentation ved AMI fandt man ingen etniske forskelle i smerteintensitet, men derimod store etniske forskelle i den angst der var knyttet til smerten. Smerten er den samme men nogle er mere bange for smerten end andre og skolegang var en betydelig angstmodificerende faktor [3]. Men balancen mellem de forskellige karakteristisk symptomer for AMI varierer med etnicitet. F.eks. havde etniske minoriteter 50 % mindre chance for at have udtrykt brystsmerter ved indlæggelsen for AMI [4]. Nogle etniske grupper udtrykker sig sprogligt mere i smerte termer, mens andre mere fokuserer på åndenød og andre igen primært udtrykker trykken for brystet. Patienter, der udtrykker symptomer på en anden måde, eller med et andet fokus, end vi selv gør, opfattes som anderledes –det er samme sygdom og samme oplevelse, men med forskelligt kulturelt fokus på de enkelte symptomer. Algoritmer og retningslinjer er udarbejdet efter Yankee-modellen men den fejler hos andre patienter. Andre undersøgelser tyder på at de etniske karakteristika ved smerteudtryk op- og nedreguleres afhængigt af erfaringer og behov hos patienterne [5].

Nye studier har påvist hvordan mønsteret for smerte håndtering som voksne grundlægges i barndommen. Negative oplevelser i barndommen fører til dårlig søvn, forsænket stemningsleje og øget smerteoplevelse som voksen. Patienter uden modstandskraft (resiliens) lod smerterne vinde over sig – lod smerterne fylde dagen ud, overtage alle gøremål. Optimisme og følelse af en vis kontrol øgede modstandskraft mod sammenhængen. Smerte oprindelse, oplevelse & dermed behandling afhænger med andre ord af den enkeltes livshistorie, negative oplevelser og resiliens. Det vi opfatter som ”etniske smerter” er i virkeligheden langtidseffekten af traumatiske oplevelser i barndommen.

Indvandrerpatienter og deres pårørende opleves ofte som en udfordring på sygehusafdelinger. Det burde de ikke, hvis man tænker over sammenhængen. Vokser man op som barn nr. 6 ud af 8 børn lærer man fra 2-3 års alderen at kæmpe højlydt for sin ret. Folkelige ideer om at man skal og bør tage sig af de syge kan lægge socialt pres på de pårørende: ”Hvad vil folk ikke sige, hvis vi ikke tropper op og støtter onkel Ahmed på sygehuset”. Man er et dårligt menneske hvis man ikke hjælper de syge og dårlige mennesker udstødes og kommer ikke i paradis. Som menneske får man udleveret sin krop som en gave fra Gud og man skal passe på den og beskytte den – det skal gøres tydeligt. Man er et dårligt menneske hvis man ikke forsvarer sin krop mod smerter. Der kan være en velbegrundet angst for ikke at få den hjælp man forventer som kan møge smerteoplevelsen eller man kan have en livserfaring om at man ikke får noget, hvis man ikke selv gør noget. Der er tale om almenmenneskelige reaktioner på udbredte sociale krav. Endelig kan der være en kultur blandt mandlige pårørende om at ”går den så går den”. Der mases på for hjælp, forlanges undersøgelser og behandlinger og autoriteter udfordres – indtil der opstilles rammer og regler af personalet (ofte for sent). De fleste af de konflikter vi involveres i på sygehuse bunder i virkeligheden ikke i tværkulturelle konflikter, men i intra-kulturelle uenigheder om patientforståelse, inddragelse af pårørende, kommunikationsstil og relations opbygning. Uklarhed blandt personalet forplanter sig lynhurtigt som indtryk af tvetydighed og manglende regler blandt de pårørende.

Somaliere blev syge da de kom til Danmark i slut 80'erne og start 90'erne. Vejret var koldt, det var mørkt og altid tåget. Det dårlige humør sammenholdt med skulder, nakke og lændesmerter blev kaldt Boofis - der betød kombinationen af sorg, sagn og muskelsmerter som ingen kunne gøre noget ved. Boofis er også udtrykket for en hårdt oppustet ballon lige før den springer. En Afghansk patient med muskelsmerter og hovedpine blev træt af det danske sundhedsvæsen og søgte hjælp på et privathospital i Teheran med 10.000 kr hun havde sparet sammen og lånt. Pengene rakte til et røntgenbillede af kraniet. Lægen bedømte billedet og gav hende en recept på en injektion med diagnosen: "danskersyge" - dvs. smerter som indvandrere får i Danmark pga den kolde luft og den dårlige stemning mod indvandrere.

Vi er med andre ord alle ”etniske”, vi har alle smerter, men deres betydning, hvor bange vi er for dem, opfattelsen af den hjælp vi får og fremtidsudsigterne med smerterne er kodet tidligt i vores sprog-kulturelle verden. Alle har etniske smerter og begrebet er på den måde meningsløst i klinisk sammenhæng. Tvetydigheden og usikkerhed er noget vi som sundhedsprofessionelle introducerer – ved at være tvetydige og usikre. Drop berøringsangsten, vær nysgerrig og spørg.

Citater fra patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik, om deres smerter:

”Min store smerte er at jeg ikke havde nogen barndom”

”Mine børn er som medicin: Nå jeg ser mine børn, glemmer jeg mine smerter”

”Ligegyldig hvor megen hjælp man får, så vil man altid opleve sin egen smerte for sig selv”

” Jeg skammer mig over mine smerter – jeg tør ikke engang tale med lægen om dem. Smerter er værre end de 3 år med Taleban i min hjemby”

”Hvis jeg har smerter kan jeg kun tale mit eget sprog”

” Jeg er ikke bange for døden, men smerterne…”

”Alt jeg beder for er nåde for mig – og mine tænder”

Referencer

1.            Zborowski, M., People in pain. 1969: Jossey-Bass.

2.            Zborowski, M., Cultural components in responses to pain. Journal of social issues, 1952. 8(4): p. 16-30.

3.            Neill, K.M., W. Duggleby, and J.M. Roper, Ethnic Pain Styles in Acute Myocardial Infarctionl. Western journal of nursing research, 1993. 15(5): p. 531-547.

4.            Canto, J.G., et al., Prevalence, clinical characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction presenting without chest pain. Jama, 2000. 283(24): p. 3223-3229.

5.            Royce, A.P., Ethnic identity: Strategies of diversity. Vol. 279. 1982: Indiana University Press.
6.        Steffen, V., Etniske smerter: Den dramatiske patient. Teori Og Terapi, 1995. 25(5): p. 12-13.