Begrebet ”etniske smerter” anvendes hyppigt af læger i kliniske
sammenhænge, men oftest ukritisk og ureflekteret. Der er ikke tale om en distinkt
veldefineret smerte, der har sin egen diagnosekode eller velbeskrevne patologi
og den tjener i hverdagen mest af alt til at fritage lægen for diagnostisk
ansvar. I realiteten er det en bekvem generalisering af uforklarede smerter hos
patienter med brune øjne, tørklæde og accent. Forestillingen om etniske smerter
er mest af alt udtryk for faglig utilstrækkelighed – nogle vil måske tilføje at
det er udtryk for tværkulturel dovenskab. Men hvordan er det kommet så vidt at
læger stiller en diagnose, hvis eneste karakteristika er at den savner årsag,
patologi, symptomer og behandling?
Læger gør sig ikke klart at ord og begreber kan være meget svære
at oversætte mellem to sprog. Men de er endnu mindre vidende om at begreber
også anvendes forskelligt i forskelligt i forskellige kulturer. Når lægen
henkastet spørger ”..og hvordan går det så i dag”, mens han/hun klikker løs i
EPJ og medicinmodulet, så mener han/hun det som en velkomst hilsen hvor man
forventes at svare at det går godt eller i hvert fald ”OK”. Patienten opfatter
det derimod som om lægen nu, langt om længe, gerne vil høre om livshistorien,
smerterne og økonomien. Når patienten siger ”Mit hjerte er som brændt papir i
kanterne” er det ikke angina pectoris, men et poetisk udtryk for at livet har
givet patienten mange negative oplevelser, der har sat sig som kronisk sorg –
der er tale om sjælen og ikke det fysiske hjerte. Sådan er det også med smerte.
En patient bemærkede flere gange at ”jeg stoler ikke længere på mine knogler”.
Han var under mistanke for psykisk sygdom af samme årsag indtil det blev klart at
han havde en mus i venstre hofte som gav ham voldsomme smerter og styringstab med
faldtendens, som gav ham en velbegrundet mistro til om hans knogler kunne bære
ham. Man kan have smerte-smerte og man kan have lidelses-smerte. Det kan vi
have nogenlunde styr på med en etnisk dansk patient, men vi taber
fingerfornemmelsen når det er en patient fra Iran eller Tjetjenien. Sygdomsbegreber
har forskellig årsag, mening, udtryk, hensigt og konsekvens i forskellige
kulturer. Og reaktionen er derefter. Dét vi ikke forstår kalder vi kultur
forstået som det verbale snavs patienten slæber med sig ind i
konsultationsrummet. Hvis vi ikke forstår det er det sikkert ufarligt og
bagatelliseres som et kulturelt (læs: sikkert ufarligt) udtryk. Men hvem har
ret? Hvad er farligt? Man kan dø af et myggestik, men overleve et sabelhug som
Pontoppidan skriver i ”Knokkelmanden”.
I det hele taget er det noget rod at sætte ord på symptomer.
Man lærer at kaste op, have ondt i ørerne og skære sig på en kniv når man er
3-4 år gammel. Sygdom og symptomer opleves som følelser og lagres i et sprog
der stadig er meget simpelt og upræcist. Men det er samme sprog der anvendes
når man som voksen skal sætte ord på flygtige uklare men farlige symptomer. Der
tabes noget i præcision når der skal sættes ord på symptomer. Som en patient
sagde: ”Min smerte har ingen ord, så den
behøver heller ingen tolk”. Det er en lidelse at udtrykke sig sprogligt præcist
om vage fornemmelser og ukendte smerter. Forfattere og malere lever at sætte
ord på det vi ikke selv kan sætte ord på – de færreste patienter er en moderne
Shakespeare eller Picasso og må slås med frustrationen over at se sig selv
reducere komplekse følelser til simple sproglige tændstikmænd for lægen. Hvordan
sætter man få ord på livslang lidelse? Når man fattes ord er et skrig, et råb,
klynken, grynten, vrissen eller hvislen måske tættere på det man føler end
vores fattige sprog. Måske er en panikreaktion, en affektreaktion eller en
desperat gestikulering tættere på smerten end lægens VAS skala med de idiotisk
simple irriterende gule smileys. Og så begynder lægen oven i købet at gå i
detaljer: er det murren, dunken, snurren, prikken, stikken, brænden, skæren? Et
det ømhed eller smerte? Ømhed findes ikke på mange sprog og skal forhandles,
men hvem bestemmer så hvad ømhed skal hedde på somalisk? Symptomer og deres
værdi kodes i barndommen med et sprog som er væsensforskellig fra voksensproget.
Patienter taler med voksen sprog om symptomer og følelser der er indkodet i 3
års alderen….oven i købet på et fremmedsprog….gennem tolk.
Forståelsesrammer er som tandbørster: Vi har alle vores egen
og vil under ingen omstændigheder bruge de andres - Vi ville brække os hvis vi
blev tvunget til at anvende andres forståelsesramme. Men det er ikke desto
mindre dét vi tvinger patienter til hvis vi ikke inddrager dem respektfuldt i
samtalen om smerte. Mange vil gerne have banaliseret samtaler med
indvandrerpatienter til et kultursammenstød, men i realiteten er det et
sammenstød mellem rutiner og ritualer, der ikke passer sammen. Hvem bestemmer hvilke
rutiner der gælder i læge-patient samtalen? Vi lader os påvirke af fremmede
måder at udtrykke og forstå smerte. For at kunne håndtere det fremmede udtryk
kan vi: Mærkværdiggøre patientens symptomer, vi kan fremmedgøre patienten,
tingsliggøre smerteklagerne, automatisk trække en ”etnisk faktor” fra når vi
skal bedømme smertens styrke og vi kan kalde den en ”etnisk smerte”. Der er
mange differential diagnoser til etniske smerter, men de dækker formentlig over
det samme lægefaglige distanceringsbehov:
•
Nostalgi syndrom
•
Rodløsheds syndrom
•
Hjemvé syndrom
•
Gæstearbejder syndrom
•
Udlændinge mavesygdom
•
Middelhavs syndrom
•
Bosporus syge
|
•
Mama mia syndrom
•
Spagettimangel syndrom
•
Etniske smerter
•
Etnisk smertestil
•
Kulturelt udtrykte symptomer
•
Kulturelt smerte syndrom
•
Attestsyge
|
I den læseværdige klassiker fra 1952 analyserer Zborowski 4
distinkte amerikanske etniske patient gruppers smerteudtryk [1, 2]:
den jødiske patient, den italienske patient, den irske patient og ”yankee”
patienten også kaldet ”den gamle amerikaner” (i datidens terminologi var det en
hvid protestantisk patient hvis bedsteforældre voksede op i USA) – sidstnævnte gruppe
ansås for at være den ”neutrale” smertepatient, en ”patient der var til at forstå”
og som udgjorde majoriteten blandt patienter. De bad først lægerne om at
beskrive patienttypernes smertehåndtering:
Irsk style (”Kan klare meget
smerte”, ingen følelser, høj smertetærskel)
Italiensk style (”Overdriver
smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, lette at gøre tilfredse)
Jødisk style (”Overdriver
smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, svære at gøre tilfredse)
Old Americans (protestanter,
hvide) (”Majoritetens smerteudtryk”, neutralt udtryk (!))
Lægerne indrømmede at de altid, uofficielt, trak en ”etnisk”
faktor fra når de angav patienternes smerteangivelser i journalen – uanset etnicitet
(hvis de ikke var old americans).
Zborowski interviewede derefter en lang række patienter om
smerter:
• Jødiske
pt: en mere fremadrettet og betydnings orienteret oplevelse af smerten, pessimistisk
holdning, lægen ved ikke alt, fremprovokerer bekymring og omsorg i sit sociale
netværk ved tydeligt at beskrive smerten. Lydniveau er ikke udtryk for smertens
intensitet men skaber en atmosfære og en nødvendighed for at der er fokus på
årsagen/patologien – dvs. hurtig & effektiv behandling. Meget bekymrede for
fremtid med smerter – mistro til hjælp og piller. Manderollen mindre udtalt på
sygehus. Utilpas på sygehuset.
• Italienske
pt: en her-og-nu oplevelse af smerten, fremprovokerer sympati med sin lidelse i
omgangskredsen, skammer sig ikke over at tiltrække, og få, opmærksomhed. Ikke
så skeptiske eller bekymrede hvis de bare får hjælp. Manderollen meget udtalt
på sygehus (puster sig op). Utilpas på sygehuset.
• Old
American pt: ikke grund til at hyle eller vånde sig højlydt, vil gerne
samarbejde, spiller rollen som objektiv informant der nøgternt beskriver smertens
lokalisation, art, hyppighed og intensitet med verbale midler. Indrømmer at
hyle og vånde sig udenfor sundhedsvæsnet. Mere optimistiske om mulig
helbredelse. Mekanistisk holdning til kroppen: få det fixet. Overlader det til
de professionelle at bruge deres know-how. Smerten aftager med antallet af
undersøgelser, blodprøver, læger og injektioner. Vil gerne på sygehus – sygehus
tager smerten.
• Irske
pt: blev anset for at være en mere stoisk og udholdende udgave af old
americans, men ligner dem ellers.
Zborowski fandt at ensartede reaktioner på smerter i
forskellige etniske grupper ikke afspejler samme holdning til smerter. Ensartede
reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper har forskellige funktioner
og formål i forskellige kulturer. Intra-gruppe variation i smerteoplevelse
skyldes uddannelse, køn, alder, socio-økonomiske faktorer og grad af
religiøsitet. Desuden spillede arbejdsfunktion og fremtidsudsigter en betydelig
rolle (f.eks. betydningen af slidgigt i ryggen afhængigt af om man var
kontorfunktionær eller stålarbejder). Endelig fandt han at smerteforhandling indlæres
tidligt: man lærer at skrige højt når man har ondt som barn eller man lærer at
holde mund og bide smerten i sig som barn. Han fandt ingen påviselig forskel i smerteintensitet,
men stor etnisk forskel i oplevet angst ved smerte og stor forskel i baggrund for,
og hensigt med, at sætte tydelig lyd på smerteoplevelsen. Både de irske og de
gamle amerikanske patienter indrømmede at de udenfor sygehuset kunne sætte lyd
på smerten og involvere hele familien i sympati og omsorg. De italienske og
jødiske patienter tilpassede med tiden deres smerteoplevelse til ”Yankee”
modellen.
I et studie af etniske forskelle i symptompræsentation ved
AMI fandt man ingen etniske forskelle i smerteintensitet, men derimod store
etniske forskelle i den angst der var knyttet til smerten. Smerten er den samme
men nogle er mere bange for smerten end andre og skolegang var en betydelig angstmodificerende
faktor [3].
Men balancen mellem de forskellige karakteristisk symptomer for AMI varierer med
etnicitet. F.eks. havde etniske minoriteter 50 % mindre chance for at have udtrykt
brystsmerter ved indlæggelsen for AMI [4].
Nogle etniske grupper udtrykker sig sprogligt mere i smerte termer, mens andre
mere fokuserer på åndenød og andre igen primært udtrykker trykken for brystet.
Patienter, der udtrykker symptomer på en anden måde, eller med et andet fokus, end
vi selv gør, opfattes som anderledes –det er samme sygdom og samme oplevelse, men
med forskelligt kulturelt fokus på de enkelte symptomer. Algoritmer og
retningslinjer er udarbejdet efter Yankee-modellen men den fejler hos andre
patienter. Andre undersøgelser tyder på at de etniske karakteristika ved smerteudtryk
op- og nedreguleres afhængigt af erfaringer og behov hos patienterne [5].
Nye studier har påvist hvordan mønsteret for smerte
håndtering som voksne grundlægges i barndommen. Negative oplevelser i
barndommen fører til
dårlig
søvn, forsænket stemningsleje og øget smerteoplevelse som voksen. Patienter
uden modstandskraft (resiliens) lod smerterne vinde over sig – lod smerterne
fylde dagen ud, overtage alle gøremål. Optimisme og følelse af en vis kontrol
øgede modstandskraft mod sammenhængen. Smerte oprindelse, oplevelse &
dermed behandling afhænger med andre ord af den enkeltes livshistorie, negative
oplevelser og resiliens. Det vi opfatter som ”etniske smerter” er i
virkeligheden langtidseffekten af traumatiske oplevelser i barndommen.
Indvandrerpatienter og deres pårørende opleves ofte som en
udfordring på sygehusafdelinger. Det burde de ikke, hvis man tænker over
sammenhængen. Vokser man op som barn nr. 6 ud af 8 børn lærer man fra 2-3 års
alderen at kæmpe højlydt for sin ret. Folkelige ideer om at man skal og bør
tage sig af de syge kan lægge socialt pres på de pårørende: ”Hvad vil folk ikke
sige, hvis vi ikke tropper op og støtter onkel Ahmed på sygehuset”. Man er et
dårligt menneske hvis man ikke hjælper de syge og dårlige mennesker udstødes og
kommer ikke i paradis. Som menneske får man udleveret sin krop som en gave fra
Gud og man skal passe på den og beskytte den – det skal gøres tydeligt. Man er
et dårligt menneske hvis man ikke forsvarer sin krop mod smerter. Der kan være
en velbegrundet angst for ikke at få den hjælp man forventer som kan møge
smerteoplevelsen eller man kan have en livserfaring om at man ikke får noget,
hvis man ikke selv gør noget. Der er tale om almenmenneskelige reaktioner på udbredte
sociale krav. Endelig kan der være en kultur blandt mandlige pårørende om at ”går
den så går den”. Der mases på for hjælp, forlanges undersøgelser og
behandlinger og autoriteter udfordres – indtil der opstilles rammer og regler
af personalet (ofte for sent). De fleste af de konflikter vi involveres i på
sygehuse bunder i virkeligheden ikke i tværkulturelle konflikter, men i
intra-kulturelle uenigheder om patientforståelse, inddragelse af pårørende,
kommunikationsstil og relations opbygning. Uklarhed blandt personalet forplanter
sig lynhurtigt som indtryk af tvetydighed og manglende regler blandt de
pårørende.
Somaliere blev syge da de kom til Danmark i slut 80'erne og start 90'erne. Vejret var koldt, det var mørkt og altid tåget. Det dårlige humør sammenholdt med skulder, nakke og lændesmerter blev kaldt Boofis - der betød kombinationen af sorg, sagn og muskelsmerter som ingen kunne gøre noget ved. Boofis er også udtrykket for en hårdt oppustet ballon lige før den springer. En Afghansk patient med muskelsmerter og hovedpine blev træt af det danske sundhedsvæsen og søgte hjælp på et privathospital i Teheran med 10.000 kr hun havde sparet sammen og lånt. Pengene rakte til et røntgenbillede af kraniet. Lægen bedømte billedet og gav hende en recept på en injektion med diagnosen: "danskersyge" - dvs. smerter som indvandrere får i Danmark pga den kolde luft og den dårlige stemning mod indvandrere.
Vi er med andre ord alle ”etniske”, vi har alle smerter, men
deres betydning, hvor bange vi er for dem, opfattelsen af den hjælp vi får og
fremtidsudsigterne med smerterne er kodet tidligt i vores sprog-kulturelle
verden. Alle har etniske smerter og begrebet er på den måde meningsløst i
klinisk sammenhæng. Tvetydigheden og usikkerhed er noget vi som sundhedsprofessionelle
introducerer – ved at være tvetydige og usikre. Drop berøringsangsten, vær
nysgerrig og spørg.
Citater fra patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik, om deres smerter:
”Min store smerte er
at jeg ikke havde nogen barndom”
”Mine børn er som
medicin: Nå jeg ser mine børn, glemmer jeg mine smerter”
”Ligegyldig hvor megen
hjælp man får, så vil man altid opleve sin egen smerte for sig selv”
” Jeg skammer mig over
mine smerter – jeg tør ikke engang tale med lægen om dem. Smerter er værre end
de 3 år med Taleban i min hjemby”
”Hvis jeg har smerter
kan jeg kun tale mit eget sprog”
” Jeg er ikke bange
for døden, men smerterne…”
”Alt jeg beder for er
nåde for mig – og mine tænder”
Referencer
1. Zborowski, M., People in pain. 1969: Jossey-Bass.
2. Zborowski, M., Cultural components in responses to pain.
Journal of social issues, 1952. 8(4):
p. 16-30.
3. Neill, K.M., W.
Duggleby, and J.M. Roper, Ethnic Pain
Styles in Acute Myocardial Infarctionl. Western journal of nursing
research, 1993. 15(5): p. 531-547.
4. Canto, J.G., et
al., Prevalence, clinical
characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction
presenting without chest pain. Jama, 2000. 283(24): p. 3223-3229.
5. Royce, A.P., Ethnic identity: Strategies of diversity.
Vol. 279. 1982: Indiana University Press.
6. Steffen,
V., Etniske smerter: Den dramatiske
patient. Teori Og Terapi, 1995. 25(5):
p. 12-13.