Videotolkning - patientvenlig kommunikation i en multikulturel virkelighed

Videotolkning - patientvenlig kommunikation i en multikulturel virkelighed

Ejeren af tolkebureauet ’perfect communication’ mener i et læserbrev i Dagbladet Information d. 15. juli at videotolkning forringer tolkekvaliteten og at der ikke er fagligt belæg for værdien. Samme indlæg fra samme person blev bragt i Ekstrabladet 2.januar 2016. Det er en forkert vurdering, at videotolkning forringer kvalitet og at der mangler fagligt belæg for videotolkning, er ikke bare ukorrekt, men også bekymrende når læserbrevet er skrevet af ejeren af et tolkebureau. Det må skyldes manglende erfaring med videoteknologien og videnskaben på området og afslører et ukendskab til tolkeforholdene udenfor hovedstaden. Videotolkning er globalt set ganske udbredt og accepteret. Der er oceaner af studier på området  –flere går årtier tilbage. Der er blevet lavet en dansk cost-benefit undersøgelse og teknologien har efterfølgende været anvendt de sidste 6 år i Region Syddanmark med stor succes og længere tid i udlandet. Der er flere undersøgelser, der viser at videotolkede samtaler har et højere fagligt indhold, de er mere fokuserede og patienterne føler større tilfredshed¹, samtidig med at videotolkede samtaler varer kortere tid. Kvaliteten af samtalerne øges bla. fordi patienter er bedre informerede om deres sygdom og er mere tilbøjelige til at vælge videotolk næste gangved videotolk ligesom deres deltagelse i samtalen øges. Det er samtalen og samtalens indhold der er i fokus, patienterne føler sig mere sikre og trygge, mens tolken oplever en mere professionel rolle, hvor de ikke længere ”bare” er den irriterende 3.person. Mange tolke har i fokusgrupper påpeget at det er ubehageligt at skulle sidde med patienterne i venteværelset, hvor der kunne blive fremsat særlige krav og anmodninger om generel hjælp – med videotolkning er der en professionel afstand. Patienterne oplever at video tolkene er mindre stressede i modsætning til fremmøde tolke, der ofte må løbe fra aftale til aftale eller køre mellem forskellige sygehuse. Endelig føler patienterne sig bedre beskyttet i deres privatsfære ved den naturlige afstand som en skærm skaber. Derudover er der en lang række mindre åbenlyse fordele. Det mest glædelige er at det har øget anvendelsen af tolke fordi det er lettere. En del patienter, der af psykiske årsager ikke ønskede tolke, og derfor havde stort besvær med at gøre sig forståelige hos lægen, accepterede at anvende tolk efter indførelsen af den nye teknologi. Tolkens køn er heller ikke længere en barriere, da skærmen giver en vis afstand. Særligt har videoteknologien øget anvendelsen af tolke i almen praksis, der nu stort set kun anvender video tolke. Videoteknologien har desuden demokratiseret adgangen til tolkebistand ved at lette adgangen i de store områder af Danmark hvor det før var svært at få tolke: de mindre sygehuse i de geografisk udfordrede områder, på øerne og i mindre byer og områder hvor der ikke bor tolke. Tolke får ikke løn mens de kører men udelukkende for den tid de tolker – incitamentet til at køre 100 km hver vej for 15 min tolkning var ikke til stede før videotolkningen. Der er endvidere sket en eklatant udvidelse af det antal sprog der tilbydes tolkning i gennem denne teknologi. Da tolke nu tolker mere end de kører i bil er der med videometoden behov for meget færre tolke, som til gengæld får mere erfaring og kan holde en reel arbejdsløn. Med få tolke med mage tolkninger opnår tolkene lettere sundhedsfaglige kompetencer og glider lettere ind i de kliniske problemer. Kvaliteten af lyd og billede er i dag af så høj standard (HD) at kropssprog, tonefald, mimik og andre non-verbale signaler opfanges – al nyere forskning tyder på, at videotolkning er på samme, eller bedre, kvalitetsniveau end fremmøde tolke. Tolkene er ikke tilbøjelige til at oplyse det spontant, men patienterne klagede over vanskeligheder ved at høre tolken ved telefontolkning og patienterne var ofte, med rette, bekymrede for hvor tolken rent faktisk fysisk befandt sig og om der var andre der lyttede med. De mange meget forskellige dialekter på arabisk, kurdisk og visse asiatiske sprog kræver at det er den korrekte dialekt der tolkes til og fra. Ved fremmøde er der betydeligt mindre tilbøjelighed til at stoppe samtaler, hvor patienten har besvær med at forstå tolken – med videosystemet er det meget lettere, og mindre intimiderende, at stoppe og bede om en anden tolk. Besværet med fremmøde tolke har ledt mange afdelinger til at anvende telefontolkning, men her er der alvorlige kvalitetstab bla. er telefontolkede samtaler betydeligt kortere og der opstår mange misforståelser, som ikke opfanges under samtalen. En særlig vigtig forbedring er, at tolke, der sidder ved en skærm kan slå ord op og tage noter ved længere beskeder for at forbedre tolkekvaliteten. Vi ved fra fokusgrupper med patienter og tolke at patienterne var meget bekymrede over de noter tolkene skrev ned under samtalerne. Dét forstyrrende element, der tidligere påvirkede samtaleindholdet, har videotolkningen fjernet. Videotolkningen har endvidere den store fordel at det nu er muligt at anvende tolk til akutte problemer, særlig kort information eller påmindelse om aftaler. Vi anvender videotolkning ved hjemmebesøg på tablets (IPADs) og lægeambulancerne har udtrykt stort behov for en mobil adgang til tolkning. Video tolkning er vejen frem og har vist sig at øge anvendelsen af tolke, fordi det er lettere og giver færre afbrydelser, end fremøde tolke. Det er bekvemt, det sparer undersøgelser og genindlæggelser, det er patientcentreret, øger lighed i sundhed, giver mere ro og mindre stress i patientsamtaler. Vi har anvendt det i 7 år på Indvandrermedicinsk klinik hver dag i 4-7 ambulatoriespor og kunne ikke drømme om at gå tilbage til fremmøde tolkning undtagen i ganske få specielle tilfælde.

De fleste tolkebureauer udenfor Region Syddanmark har ingen erfaring med videotolkning og der er derfor en tydelig, men rustik, konservatisme i branchen. I den aktuelle situation er sagen nok at tolkebureauer ikke er helt uvildige i denne sammenhæng. Danske Regioner gør nu endelig alvor af deres 5 år gamle beslutning om at videotolkning er standarden for tolkning og laver et samlet dansk udbud på området. Det betyder at en hel del tolkefirmaer skal sætte sig ind i, og senere anskaffe, det nødvendige udstyr for at kunne byde på opgaven. I det nye udbud vil der desuden være meget klare krav til uddannelse af tolke. Også her skal tolkebureauerne tage sig gevaldigt sammen. Til glæde for patienterne. Og så har vi slet ikke været omkring de enorme fordele videotolkning frembyder i asyl/flygtninge sammenhænge. For mere detaljeret gennemgang af tolkning i sundhedsvæsenet henvises til en nyudgivet bog der dækker alle aspekter².

.

 

 

1.                         Price EL, Pérez-Stable EJ, Nickleach D, López M and Karliner LS. Interpreter perspectives of in-person, telephonic, and videoconferencing medical interpretation in clinical encounters. Patient education and counseling. 2012; 87: 226-32.

2.                         Hsieh E. Bilingual Health Communication: Working with Interpreters in Cross-cultural Care. Routledge, 2016.

 

Hvem sitter der bag skærmen?

EPJ er blevet et bekvemt digitalt tilflugtssted, der systematisk ødelægger det eneste vi egentlig er beregnet til som læger: at tale med patienter om det, der betyder mest for dem, på deres egne præmisser og derpå sammen finde en lindrende løsning. EPJ har frataget os evnen til at skabe et patientcentreret overblik. Men måske kan vi nå at stoppe de alvorligste konsekvenser, hvis vi lader være med at lade os forvirre af EPJs børnesygdomme.

 Læge-patient samtaler er en truet procedure der er hårdt presset på tid. Samtales vilkår meget anstrengte. I videofilmede samtaler har man vist at 28 % af lægekonsultationer forstyrres af andre personer og i 12 % af konsultationer måtte lægen forlade rummet. 5% bruges på præ-konsultations aktiviteter (læse EPJ, hente pt) og 8% på post- konsultation aktivitet (ny tid, afsked). Der blev brugt 25 % ved computerskærm uden patient interaktion. Og nu viser det sig at lægens bedste ven, den elektroniske patient journal, måske er endnu en forstyrrende faktor –den tredje partner i et i forvejen temmeligt skrøbeligt parforhold.

Teknologi har ingen etik. Og sundheds-IT er ingen undtagelse. Programmer indføres, software ændres og platforme opstår uden aftageranalyser og uden at langtidseffekten monitoreres. Den elektroniske patientjournal (EPJ) har totalt ændret lægers interaktion med patienter, men det er først nu, mange år efter, at der er begyndt at komme bekymrende pip om hvad det egentlig er der sker med læge-patient samtalen efter indførelsen af EPJ. Både læger og patienter ændrer adfærd, beslutningsmønster og kommunikationsform som reaktion på den måde EPJ demonstrativt, og egenhændigt, uden dialog, har bestemt hvordan lægekonsultationen skal foregå. Vi diskuterer ikke hvordan teknologien påvirker vores kliniske beslutningstagninger, fordi EPJ diskussioner har været domineret af at de ikke virker, er for langsomme, går ned etc. Men mange steder har det jo fungeret i årevis og der er nogen der har store bekymringer over det de ser.

Marshall McLuhan sagde ”The medium is the message”(1). Mediet (her EPJ) overtager, hijacker, det faglige budskab og ændrer på vores læge-DNA: Hvordan vi tænker, hvordan vi handler og hvem vi er som fagpersoner. Er du i tvivl, så læs det blændende eksempel på den effekt EPJ havde på en medicinstuderende i løbet af 7 måneder, i dette indlæg: Lost in Translation? Fra at være lyttende, empatisk og loyal overfor patientens fortælling og bekymringer om sin sygdom bliver studenten kortfattig, skematisk og udetaljeret – han overser væsentlige signaler om differential diagnostik. Den professionelle rolle om-defineres uden at inddrage os og ændrer umærkeligt læge-patient samtalens formål uden at vi har bedt om det. Og det vi gør, gør patienterne som regel også  - så deres DNA pilles der også ved: patienter holder op med at fortælle os om alternative forklaringer eller bekymringer.

EPJ påtvinger lægen og patienten en one-size-fits-all samtale struktur og forcerer en bestemt ensartet fremadskridende kronologi i patientens fortælling (som måske slet ikke er gældende). EPJ skaber en bestemt organisatorisk biomedicinsk logik i patientens fortælling, som patienten ikke kan genkende eller føle ejerskab til – patienten giver op og overgiver sig til den fortælling som lægen, støttet af EPJ, forsøger at skabe for patienten, ikke med patienten. Den mekaniske samtale struktur styrer fokus mod én forklaring, og mod diagnostik og behandling: EPJ skaber en kunstigt fornemmelse af et nødvendigt flow fra kronologi og logik i patienthistorien til diagnosen og det direkte skred til handling: undersøgelse og behandling. Man skal gøre noget, ikke lytte, man skal afslutte, ikke vente. Vi påduttes et overdrevent fokus på handling på bekostning af indsigt og vi renoncerer på dybde og kompleksitet i vores observationer – der er ikke en rubrik til dem. EPJ flowet er unaturligt og kunstigt og forlanger derfor 100 % opmærksomhed. EPJ skærmen drager os, suger vores opmærksomhed ligesom teenage fodgængere med hovedtelefoner lader Facebook optage synsfelt og tanker. De fleste undersøgelser af effekten af EPJ tyder på at læger, afhængigt af type, anvender minimum 25 %, maksimum 42 % af konsultationstiden med at kigge på computerskærmen uden patient interaktion. Og det er skam alvor. Vi bliver faktisk personlighedsændrede af samlivet med skærmen. En undersøgelse med videofilmede samtaler viser at læger, der anvender EPJ (ifht læger der bruger papir journal) bruger mindre tid på kontakt og tillid med patienten, de har mindre øjenkontakt, lægen er mindre involverende og opmuntrende til aktiv deltagelse, mindre lydhør for patient oplysninger. Der er mindre opmærksomhed på psyko-sociale faktorer og dermed ringere forståelse af patient kontekst. EPJ-læger bruger mindre tid på at nuancere patient fortælling gennem kritisk refleksion sammen med patienten, der er færre differential diagnostiske overvejelser, EPJ involverer  mere multitasking (associeret med flere fejl) og der er flere samtale afbrydelser (skærm-patient-skærm-patient) (associeret med flere fejl). Samtaler med læger der anvender EPJ er signifikant længere end samtaler med ”papir”-læger.

Umærkeligt tilegner vi os et copy-paste sprog fordi det er det sprog EPJ taler og det er nemmest at vi taler EPJ sproget –skærmen er en stædig sprogkolonialist og promoverer en dominerende mono-kultur. EPJ diciplinerer læger, der hengivent underkaster sig bureaukratiets behov ved at tilegne sig dets sprog og metoder, som det så smukt er blevet udtrykt. Det har den konsekvens at EPJ bidraget til skabelsen, splittelsen, af 3 typer læger: den teknologi fikserede (ser 50% af tiden på skærmen) , den menneske-centrerede (25% på skærmen) og den blandede type (35 % på skærmen), hvor hver type har sin distinkte interaktionsstil, der påvirker om og hvordan patienten, eventuelt, involveres.

EPJ modarbejde patientcentreret behandling og forhindrer samskabelse (co-production) med patienten ved at stjæle både lægens opmærksomhed og patientens indflydelse. Skærmen/EPJ bliver den 3. samtale deltager der kræver og får mere opmærksomhed end der tilkommer den – den irriterende pårørende der støjer. EPJ lærer læger (og patienter) en mere biomedicinsk samtalestil og et mere informations-faktuelt fokus. Skærmen er en magnet for opmærksomhed – en bekvem tilflugt eller et fristed for lægen der leder efter en meningsfuld afslutning på samtalen. Som om EPJ rummer en skjult sandhed der er bedre eller sandere end den patienten prøver at sælge og tilbyder en slags ”mening” i sig selv. Skærmen er blevet et beroligende tilflugtssted for lægen, der kan trøste og ”skærme” mod de patienttyper der gør dem utrygge: den pro-aktiv krævende, den irriterende /besværlige, den alt for komplekse, den socialt udsatte eller den multisyge. Det kan også blive en flugtvej når lægen har behov for en pause i samtalen, hvis lægen ikke ønsker/bryder sig om øjenkontakt, hvis lægen er i tvivl om symptomer, diagnose eller behandling, hvis lægen ikke forstår patienten, hvis lægen ikke kan overskue hvordan samtalen kan afsluttes eller som beskyttelse mod følelsesmæssige og psyko-sociale problemstillinger. Skærmen bliver et alibi for ”willfull blindness” overfor problemer man ikke kan løse eller overskue. Patienter der ikke selv er i stand til at at tage kampen op mod lægens skærm taber lægens interesse. Patienterne ender med at lære at tie stille når lægen kigger på skærmen eller skriver på tastaturet.

Læger har det også med at overgive sig hurtigt og lade systemer og organisationer overtage deres faglighed – og så brokker vi os bagefter når det er for sent. EPJ er smart på mange måder, men vi kan stadig nå at genvinde kerneopgaven: meningsfulde faglige velbegrundede samtaler med udgangspunkt i patientens vilkår, frygt og behov. Det kræver at vi tager fat i de utilsigtede kliniske effekter der er af EPJ gennem undervisning, så vi kan afbøde de mest alvorlige konsekvenser. De lægestuderende kan vi derimod nå at redde ved at lære dem at holde fast i at EPJ er et redskab som vi bestemmer over sammen med patienterne. De studerende skal udstyres med de humanistiske digitale erfaringer vi andre aldrig nåede at få med. Næste generation af studerende kunne passende lave en EPJ, der usynligt, støtter patientens fortælling og lægens diagnose og måske kunne skabe netop den dyre tid der er påkrævet, men som hele tiden stjæles af utidig indblanding fra det teenageagtige digitale tredje hjul i læge-patient forholdet. God sommer og velmødt i august i kø til IT-afdelingen for at få nyt log-on.

 

1.                         McLuhan M, Fiore Q. The medium is the message. New York. 1967;123:126-8.

 

Kunsten at gøre guld til bly: sygdomsforebyggelse blandt voksne er meningsløst

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

It is easier to build strong children than to repair broken men (Frederick Douglass)

Forleden var der sundhedsdebat på Syddansk Universitet i forbindelse med forskningens døgn. Et panel med 9 deltagere, forskere, politikere og en hospitalsdirektør, skulle sammen med publikum prøve at finde svar på spørgsmålet: hvem har ansvaret for sundheden?.

Men, dét der kom til at præge debatten var en diskussion af det individuelle ansvar kontra sundhedsvæsenets/politikernes rolle i sygdomsforebyggelse og behandling. Dét der slog mig i løbet af debatten var at vi altid automatisk tænker og taler om voksne når vi taler om sygdomsforebyggelse og ansvar. VI bruger al vores energi, tid og penge på at ændre på urokkelige voksne æsler, der er overvægtige, ryger og sidder stille dagen lang. Men de voksne er måske i virkeligheden et helt forkert fokus, hvis man ser på videnskaben. Sandsynligheden for at vi rammer rigtigt med vores kampagner er nemlig næsten 0. Og det er der flere grunde til.

Et stort nyt engelsk studie har netop vist at sygdoms screening for hjerte-kar sygdom hos personer over 40 år ikke kan betale sig –de finder ikke noget blandt dem de undersøger. Kun hver 5. af dem der burde deltage deltog og det var de raske der deltog. Sundhedskampagner virker strengt taget kun på dem der alligevel er modtagelige for adfærds ændringer: de rige, kloge og højt uddannede. Resten klarer de sociale netværk vi omgiver os med: vi holder op med at ryge når vennerne gør og vi løber en ironman når vennerne gør og vi er tykke og fede når vennerne er det.

Grundlæggende så stopper børns socialisering tilsyneladende længe inden de når konfirmationsalderen (10-12 års alderen) og længe før de for alvor bestemmer om det er smart at ryge. Socialisering er den måde vi internaliserer sociale normer og adfærdsmønstre, risiko vurdering, værdier og hvordan man lærer at indgå i sociale sammenhænge og hierakier. Dvs. at alle de kompetencer vi bygger sundhedspædagogik på er nedfældet i det enkelte menneskes (barns-) runer længe før de må køre på knallert, købe alkohol eller reproducere sig. Her rammer vi altså mindst 10-20 år ved siden af med vores sundhedskampagner.

Men den egentlige grund til at vi rammer helt uden for skiven med sygdomsforebyggelse er at voksnes risiko adfærd og beslutningsveje grundlægges tidligt i en balance mellem negative og positive oplevelser i barndommen. Der er siden 90’erne kommet flere og flere studier, der viser en uhyggelig sammenhæng mellem antallet af negative oplevelser hos børn og deres risiko for sygdom som voksen. De oplevelser, der er tale om vold er: misbrug i hjemmet, en forælder i fængsel, en forælder død, en forælder selvmord, skilsmisse, incest eller svær sygdom hos en forælder.  Jo flere ubehagelige oplevelser jo større risiko er der som voksen for at pådrage sig en række af netop de sygdomme vi gerne vil til forebygge: kroniske smerter, psykisk sygdom, depression, overvægt, rygerlunger, hjerte-kar sygdom, iv-misbrug, alkohol misbrug, antal kønssygdomme, smitsom leverbetændelse, auto-immun sygdom,  teenage graviditet, sene aborter   og sågar skader på telomerer.   

Der er netop nedsat et nationalt prioriteringsråd for medicin og anden behandling. Selvom rådet ikke skal tage sig af forebyggelse så er der alligevel en grund til at de ser på prioriteringerne i sygdomsforebyggelse. Kimen til usund adfærd og sygdomsrisiko lægges i barndommen. Så det er dybest set at slå på en død hest når vi brænder sparsomme sundheds ressourcer af på at få 40-årige til at ændre adfærd og resten bruger vi på at behandle de sygdomme de pådrager sig fordi de ikke hører efter.

Hvis vi nu stoppede med at slå på døde heste og lod være med at råbe til 50-årige døve æsler og i stedet brugte sundhedsmilliarderne på at skabe bedre rammer for børns opvækst uden vold, alkohol, overgreb og mistrivsel, så kan det være vi fik noget for pengene.

Da min søn blev konfirmeret sagde han at vi godt kunne holde op med at opdrage ham – han havde lært i skolen at børn er socialiserede omkring 10 års alderen. Han havde nok mere ret end han selv vidste dengang.

Desværre er der ingen der er villige til at tage konsekvensen af evidensen. Vi slår stadig på voksne mennesker for at få dem til at rette op på sundhedskonsekvenserne af deres negative barndomsoplevelser. Vi føder guld men ender med tungt tungt bly der ikke er til at flytte på.

Det er problematisk, at der ikke er en politisk vilje til kobling mellem børnetrivsel og voksen sygdom. Voksen sygdom forebygges gennem en sund barndom. Det er også problematisk, at der er så lidt tradition for at anlægge et life course perspektiv på voksen sygdom i lægevidenskabelig forskning. For voksen læger (og sundhedspolitikere) starter voksen livet når man får køre kort. Men for de fleste mennesker starter livet ved fødslen og risiko taxameteret starter samtidig. Hvis vi ikke erkender at børneliv tegner voksenlivet på godt og ondt vil vi skulle bygge endnu flere blytunge supersygehuse end dem vi allerede har på tegnebordet. Er det voksent?

Doktor, jeg tror jeg har det der straaass

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.

Tid til tillid i sundhedsvæsenet

(Bragt første gang i Helse: http://www.helse.dk/sundhedsvaesenet-skal-vise-tillid/)

Det kræver tillid at komme til sin læge med diffuse symptomer, uforklarlige smerter eller måske pinlige gevækster.
Sådan har det altid været. Men i dag, hvor patienter i høj grad selv er ansvarlige for deres behandling, skal sundhedsvæsnet også vise tillid til patienterne, deres kompetencer, valg og præferencer.
Hvor meget, patienten involveres, er en beslutning, lægen tager baseret på forhåndsviden, fordomme, stereotypier, uddannelse og sociale værdier.

Patienter har ændret sig. I dag er de sundhedsforbrugere, der vil have kvalitet og ønsker at være aktive deltagere i lægens beslutninger. Undersøgelser har vist, at patienter skifter læge, hvis lægen ikke inddrager dem godt nok i samtalen og på den anden side, så bliver patienter hos læger, der har modtaget uddannelse i samtaleteknik. Der er flere simple metoder, som ser ud til at øge patienters tryghed og tillid til lægen: Patienten opfordres til at stille spørgsmål, patienten får følelsesmæssig  anerkendelse og støtte i sine oplevelser, der udleveres skriftligt materiale, lægen er tydelig i sin inddragelse af patienten i beslutninger. Endelig har patienter tillid til læger, der aktivt forsøger at blive enige med patienten om sygdommen, undersøgelser og behandlinger. Det pudsige er, at patientens tryghed er et resultatet af den samlede oplevelse af at blive inddraget, respekteret og informeret. I en undersøgelse af, hvor meget patienter husker, efter de er blevet informeret  af lægen før en operation, fandt man, at de fleste patienter kun huskede tre ud af 12 oplysninger, men alligevel var de tilfredse med at have fået alle 12 oplysninger.
Meget tyder på, at læger ikke ligner gennemsnitsbefolkningen. I en stor undersøgelse af knap 700 læger, var lægernes personligheder markant forskellige fra gennemsnitsbefolkningens. Det var særlig udpræget, at læger har andre værdier og holdninger omkring, hvordan verden ser ud, og om hvordan man informerer og inddrager andre mennesker. Hvis læger ikke er trænede i at være opmærksomme på patienters psykiske og sociale aspekter, overser lægerne oftere den rigtige diagnose, og de er blinde for den egentlige årsag til, at patienter ikke kommer til undersøgelser, glemmer deres medicin eller udebliver fra aftaler.

Den gode nyhed er, at man kan ændre lægers adfærd og kommunikation gennem relativt simpel træning. Læger har en moralsk og social ansvarlighed sammen med det lægelige ansvar. Men der skal to til tango, og der er ingen tvivl om, at patienter vil have gavn af nogle tips og tricks til at samarbejde mere hensigtsmæssigt med deres læge.

Stundesløse læger og sårbare patienter

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I satireprogrammet ”Leika” på DR P1 var der en dialog mellem to velbeslåede førstegangsgravide speltmødre på 39 år på en café. Den ene siger til den anden med et dybt irriteret suk: ”Det værste ved at blive mor…..det er altså at man også får et barn. Det vil hele tiden at man skal gøre både dit og dat og dut….jeg har altså travlt nok med at være mor”. Henry David Thoreau, amerikansk forfatter der hele livet søgte efter den store mening i de små ting, sagde: ”Det er ikke nok at være flittig og have travlt – det er myrerne også – det vigtige er hvad vi har travlt med”. Hvad er det så vi har travlt med? Vi har selvfølgelig travlt med at være sygehus: vi skal følge den danske kvalitetsmodel og afdelingens instrukser, vi er på brand-, hjertestop og blodtransfusionskursus, vi skal holde os til specialeplanen og overenskomstmæssige arbejdsregler, samt laboratoriets åbningstider og vi skal følge skiftende instrukser fra RADS. Og så er det at patienten let bliver til det larmende krævende uønsket barn midt i et stresset og travlt moderskab med mange opgaver og hyppigt skiftende roller.

Har patienterne ikke et overblik over deres situation og har de ikke en klar plan, ja så taber ikke bare på sygehuset - de taber også kampen om sociale ydelser, basale rettigheder og indflydelse. ”De første 5 minutter med sagsbehandleren er afgørende for kræftpatienter: er patienten ikke god til at sætte ord på sine behov falder de let igennem. Det handler om at have argumenterne på plads første gang”, sagde Bjarne Rose Hjortbak, forsker ved CFK, Region Midtjylland, til Politiken d. 7.11 2013. Som han konkluderer: ”Om patienten får [social] støtte bygger i høj grad på det første møde(...)med den kommunale sagsbehandler”. Sårbare er ikke kun sårbare ”på sygehuset” – de er sårbare på mange måder: hjemme, på kommunen, i laboratoriet, i scanneren og i de enkelte sygehusafdelinger.

Regionsrådet i Syddanmark så en mening i at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital til andre sårbare patientgrupper. Derfor tager vi nu rundt på afdelinger i regionen for at høre hvordan de enkelte specialer og afdelinger oplever sårbare patienter i hverdagen på sygehuset. Det er en interessant og meningsfuld proces at være en del af: sårbarheder kommer meget forskelligt til udtryk på de enkelte afdelinger, men der er også mange fællesnævnere. Her er nogle af de første indtryk vi har fået:

·         Nogle ambulatorier har op til 50 % svært sårbare pt, men har samme tid afsat til den enkelte patient som ambulatorier uden sårbare patienter

·         Det er svært at ændre rutiner i f.eks. ambulatorier fordi det har en meget stor indvirkning på aktiviteten - selve ambulatorie organisationen er uhensigtsmæssig for sårbare patienter. Mange sygehusrutiner ”frasorterer” automatisk de sårbar. Ansatte ved hvad der burde gøres, men har ikke tid, får ikke lov, får ikke hjælp til det.

·         Sårbare pt glemmes let, ”falder ud af” pakkeforløb. Den enkelte læge/sygeplejerske har svært ved at føle ansvar for sammensatte ”pakker” / patientforløb der kører på flere afdelinger. Ofte uklart hvem der har overordnet ansvar for sårbare pt.’s sygehusforløb – alle ”holder fingrene væk”. Hastigheden ved pakkeforløb er for høj for nogle patientgrupper.

·         Nogle patienter er besværlige og meget anderledes, men der er ikke noget tilbud til dem. Personalet mangler redskaber til at tackle sårbare og kommunikere hensigtsmæssig. De patienter der falder uden for normalitetsbegrebet – som kriminelle, narkomaner, svært psykisk syge, hjemløse falder alle i en kategori af ”opgivethed” inden de træder ind i afdelingerne – svære at rumme pga kompleksiteten i deres udfordringer i livet.

·         Lange ventelister i visse ambulatorier rammer især de sårbare (glemmer, opgiver, kan ikke huske hvorfor, usikre på hvad det drejer sig om (mange sygdomme)).

·         Sårbare kommer ikke til blodprøver/scanning etc fordi de ikke kan finde rundt og der er ikke tid til at hjælpe dem til us/bl.pr.

·         Nogle sårbare stoler for meget på at der er styr på deres undersøgelser / behandling – problem hvis de ikke har et socialt netværk eller støtteperson.

·         Der kan også opstå sårbarhed som følge af ”overaktive, overinformerede” patienter, eller pårørende der ”fylder meget” .

·         For megen patientinddragelse kan føre til sårbarhed fordi patienten forventes at udføre opgaver de i virkeligheden ikke magter.

·         Patienter hvor det ikke er klart at de mangler et netværk bliver sårbare fordi den støtte, der forventes i et patientforløb, ikke er tilstede.

·         Afdelingernes egne eksempler på sårbare patientkategorier (nogle er mere speciale specifikke end andre): psykisk syge med somatisk sygdom, stressede patienter, angste patienter, demente, fængselsindsatte (vant til ikke at blive hørt), misbrugere, overvægtige, store hjemlige sociale problemer, etniske minoritetspatienter, børn på voksenafdelinger (kirurgiske afd, øre-næse-hals afd), ældre uden netværk, teenagere uden netværk, patienter der insisterer på at være syge, kræft patienter i krise.

I et moderne højt specialiseret sundhedsvæsen vil alle afdelinger gerne have ”rene” patienter: dygtige patienter, der ved hvad de fejler og som kun har én sygdom. Har de flere sygdomme vil vi helst af at de andre sygdomme er færdigudredte og i stabil behandlingsperiode. Det er imidlertid en sjælden patient type og i sårbarheds sammenhæng næsten usandsynligt. Det betyder at de sårbare patienter bliver til legitime kastebolde mellem specialerne der hele tiden vil have de andre til at gøre deres arbejde færdigt først. Antallet af ”afsætningsmuligheder” for en patient er samtidig eksploderet, så man kan altid finde et organ, eller en del af et organ, der endnu ikke er scannet og bedømt af en subspecialist. Patienterne ender med at dø diagnosedøden i ingenmandsland mellem lunge-, hjerte- og nyreafdelingen - meget langt fra at føle sig i centrum.

På trods af ideen om at patienten skal i centrum – ind og stå i spotlyset på scenen, så er de som sæbe: de smutter hele tiden ud af vores hænder. De søde kompetente patienter der har en stærk familie og internettet i inderlommen får lidt tid i rampelyset, men alle de andre har vi svært ved at få til at stå stille på scenen. Der er andre kræfter på spil når patienten ikke kan selv. Tidligere formand for socialrådgiverne beskrev situation, lidt fra oven, i en blog i Jyllands Posten 3. november 2014: ”Det er som om systemet på sin egen forunderlige måde hele tiden får mast sig ind i spotlyset og selv tager al opmærksomheden”.

Sårbare patienter uden en klar diagnose, og uden klart tilhørsforhold til ét speciale, skaber med tiden mere og mere mærkværdige symptombilleder. Reaktionen fra sundhedsvæsenet bliver efterhånden lige så mærkværdig – ja, selv evidensen omkring ligebehandling og sårbare er mærkværdig: der er ingen. Med sårbarhedsprojektet i Region Syddanmark håber vi at kunne skabe et bedre grundlag for at imødegå utilsigtet forskelsbehandling og skabe bedre muligheder for tilpasning af eksisterende sygehus tilbud. Så må vi nedtone vores egen opmærksomhedstrang – den kan patienterne ikke bruge til noget. Hverken de sure, sårbare eller mandagsmodellerne.