Læger skal respektere sproget som deres måske eneste kliniske værktøj

”Hvis du taler til et andet menneske i et sprog, så taler du til hjernen, men taler du til det på dets modersmål, så taler du til dets hjerte” (Nelson Mandela)

Sproget er lægens vigtigste, måske eneste, værktøj til at forstå patientens symptomer. For flygtninge og indvandrere er det altafgørende, at de forstås korrekt, fordi de kulturelle værdier omkring krop, sjæl og sygdom er fæstet i modersmålet og der kan være store forskelle i sygdomsopfattelser. Som læge skal man være enig med patienten om centrale værdier og meninger om sygdom, lidelse, smerte, sorg, angst, bekymring, lindring og helbredelse. Det er vigtigt at lægen forstår patientens billeder og oplevelser korrekt, så meningen ikke går tabt. Men mening bearbejdes og forstås på modersmålet, og ikke nødvendigvis på andetsproget. Mange almindelige ord på første sproget eksisterer simpelthen ikke på andetsproget. Vigtige centrale kulturelle værdier om sygdom kan være kodet i første sproget på en sådan måde at det kræver meget dygtige tolke og længere samtaler for at det kan blive forstået på andetsproget. For dem der ikke kan læse, kan en avis, et pilleglas, et vejskilt eller et brev fra sygehuset, være angstprovokerende, skabe frustration, forstyrre normal sygdomsadfærd og hindre social kontakt. Generaliseringer og fordomme opleves af patienter med sprogbarrierer som en umyndiggørelse og umenneskeliggørelse. Vi bliver medlemmer af et fællesskab gennem sproget, der gør verden forståelig og meningsfuld. Den verden vi lever i bliver virkelig gennem sproget. Vi bliver selv synlige og meningsfulde. Sproget er vigtigt for den enkelte patients mulighed for at tale imod og nuancere den generalisering de ofte udsættes for i mødet med sundhedsvæsenet. Mennesker tænker i metaforer og lærer gennem historier og lever med forskellige fortællinger i forskellige sammenhænge – ikke mindst når de er syge.  Det er vigtigt at lægen forstår de metaforer (billeder) som patienten anvender og patienter har mange forskellige versioner af deres sygehistorie afhængigt af hvem de taler med, hvor de taler om den og om de føler tryghed. Læger er ofte ikke bevidste om at sproget anvendes meget forskelligt i forskellige kulturer langt ud over almindelige sproglige kompetencer. Betydningen af tone fald er kulturelt bestemt og kan give anledning til misforståelser. Det kan være en kunst for flygtninge/indvandrere at overleve en samtale uden at grine forkerte steder eller sige noget forkert på et upassende tidspunkt. Pauser i en samtale er vigtige men har varierende betydning som kan forvirre: pausen er en kulturel udfordring fordi de signalerer på forskellig vis om man stadig tænker eller om man er færdig med at tale. Lange pauser: har jeg sagt noget helt forkert? Korte pauser: hvorfor afbryder patienten hele tiden? Uklarhed om samtalens omdrejningspunkt og højdepunkt kan give anledning til alvorlige misforståelser, fornærmelser og mistillid: I nogle kulturer skal man vente med at komme til sagen til slutningen af hvad de vil sige i andre går man direkte til sagen, mens endnu andre kun lige glimtvis indirekte berører sagens kerne. Lægens budskab kan misforstås helt hvis man hele tiden forventer at konklusionen først kommer til allersidst eller lægens budskab kan virke rodet og uprofessionelt fordi det opleves at informationen gives spredt & tilfældigt og ikke i starten.

Samtidig har rationalisering og automatisering ført til betydeligt øgede læsekrav: Man taler ikke længere med købmanden, men læser skilte, varedeklarationer og brugsvejledninger.  Man taler ikke med billetkontoret eller med bankassistenten, men bruger billetautomaten, læser køreplaner, læser brugsanvisninger, ligesom man læser på pengeautomatens skærm eller skriver til databanken. En læsefærdighed, der var rimelig god i 1960'erne, kan således være helt utilstrækkelig i dag. Og de unge med læsevanskeligheder i dag er væsentlig dårligere stillede, end de dårlige læsere var i 1960'erne. En patient der var selvhjulpen i går kan blive hjælpeløs i dag fordi en sygehusafdeling eller kommunen har lavet om på adgangsforhold, informationsmateriale eller har indført e-post. Patienter med kort eller ingen skolegang har svært ved at navigere imellem sygehusafdelinger og kommunale kontorer – mere end de samme patienter havde for 20 år siden.

Læger anvender desuden mange fagudtryk som vi anser for ikke at kræve forklaringer, dem kalder man gråzone ord. Eksempler på gråzoneord: foretager, det udvalgte, konsekvensen, kredsløbet, nedsat kondition, iltoptagelsen, vævene, forebygge, dehydrering, væskeregistrere, væskeindtag, ved mistanke om, øge risikoen for udvikling af, forebyggende element, ordinere, behandling, BMI, hypertension, tumor, akut etc. De fleste gråzoneord kan være svære at oversætte til andre sprog, når de ikke engang forklares på dansk.

Når der anvendes tolke i sundhedsvæsnet skal man være klar over, at det medfører at modtageren kun får én version af det oprindelige udsagn og samtalen bliver en hel række af udvalgte versioner – der findes med andre ord mange udgaver af samtalen, og lægen hører måske en anden den patienten hører. Her er det derfor ekstra vigtigt at lægen og patienten løbende sikrer sig at de taler om den samme udgave af samtalen – og når de samme konklusioner. Det kræver øvelse og tålmodighed, men er en nødvendighed.

I virkelighedens verden er det dog faktisk undtagelsen, at patienter der har brug for tolk faktisk har mulighed for tolkebistand til lægesamtalen. Sprogbarrierer påvirker redskabets præcision og manglende respekt om denne forhindring er ikke omkostningsfrit. Hvis sprogbarrieren ikke søges minimeret har det veldokumenterede alvorlige følger for patientsikkerhed, komplikationer og overlevelse.

En stor gennemgang af over 100 studier af læge‐patient kommunikation blev det vist, at når patienter ikke forstår lægen så fører det til uhensigtsmæssige medicin pauser og unødvendige indlæggelser. Hvis patienten ikke forstår lægen er der 20 % større risiko for at medicinen ikke tages som den burde.

Læger er ofte ikke er klar over hvordan deres egen (læge-) kultur påvirker deres kliniske beslutningsevner, men det er veldokumenteret at køn, alder, social status, uddannelsesniveau og etnisk dis/konkordans mellem læge og patient direkte påvirker lægens kliniske beslutningsproces omkring undersøgelse, behandling og informationsniveau (og om patienten forstår og har tillid til lægen). Selvom læger ikke mener de foretager social og sproglig kategorisering i den kliniske patient situation, så sker det alligevel som en del af en ubevidst sofistikeret individualiserings strategi. Udover at tage udgangspunkt i den enkelte patient, de sidder overfor, så ”læser” lægerne samtidig patienterne ved hjælp af en social radar, der registrerer patientens fysiske og psykiske fremtoning, interaktion og sprog brug.

Læger er desuden tilbøjelige til at overestimere patienters læsefærdigheder og derved risikerer lægens information at være for kompliceret for patienten. Ofte har patienter så lidt udbytte af lægens information, at de ikke kan stille spørgsmål fordi de ikke har fornemmelse af kontekst eller mening og derfor vælger tavshed. Patienter, der er usikre på lægens kliniske beslutningsproces, fortryder oftere senere beslutninger om undersøgelse og behandling hvilket forsinker diagnose og behandling.

Indvandrermedicinsk klinik har tidligere påvist de overordnede problemer med patientsikkerhed, compliance og behandlingskvalitet hos etniske minoritetspatienter. Der findes stadig ikke opgørelser over utilsigtede hændelser eller patientfejl, der involverer patienter med sprogbarrierer. Traditionelt rapporteres fejl som følge af sprogproblemer ikke fordi de anses for at være et normalt vilkår som patienterne må leve med og det er ikke sundhedsvæsenets ansvar. Fejl som følge af lave sundhedskompetencer, funktionel analfabetisme eller sprogbarrierer er selvfølgeligheder som må adresseres på ad hoc basis uden særlige retningslinjer eller rutiner. Ofte er det den enkelte afdelings kultur der afgør om en fejl opfattes som fejl på dette område eller de er forventelige uundgåelige hændelser, der alligevel ikke kan ændres af sygehuset.

I en ny undersøgelse af fejl og forsinkede diagnoser blandt flygtninge/indvandrere fandt vi at 2 ud af 3 patienter havde været ude for en fejl som følge af at der ikke blev anvendt tolk og at lægen ikke brugte den fornødne tid på at forstå patientens symptomer. Hver 4. af patienter havde oplevet 3 eller flere fejl.

Det må nu være tiden hvor de sundhedsvidenskabelige fakulteter og de ansvarlige for speciallæge uddannelserne tager dette område mere alvorligt. De bør overveje hvordan sprog, tolkning og tværkulturel kommunikation kan integreres bedre i lægeuddannelsen. Det kan ikke være rigtigt at patienter i 2017 stadig skal tale med fingrene hos lægen. De har krav på også at kunne tale med hjernen og hjertet.

Fuske året 2016

(bragt første gang I Ugeskrift for Læger)

Bob Dylan fik Nobel’s litteraturpris i 2016, som han imidlertid ser ud til at ignorere – han fjernede kort efter omtalen af prisen fra sin hjemmeside og sendte i stedet Patti Smith til Oslo for at synge en sang, som hun glemte teksten til. Bob Dylans tvivlrådighed ifht prisen skyldes måske at dele af hans lyrik igennem en årrække, uden særlig relevans i øvrigt, har været spredt på vilkårligvis ud over publikationer fra en svensk forskergruppe uden at nogen (de første 10 år) opdagede det.

Fakta har været stærkt udfordret af en række politikere & bevægelser i 2016. Fakta kan være på grænsen til nytteløse hvis man ikke forstår hvilken sammenhæng de er opstået i. Fakta skal diskuteres, men på deres egne præmisser og det er tit her politikere og populister stikker helt af: nogle opfinder helt nye præmisser mens andre ophøjer meninger til viden & fakta til partsindlæg. Og så er det videnskabsfolk trækker sig – de er ikke vilde med en leg hvor modparten bestemmer reglerne og ændrer dem som legen skrider frem.

Forleden kom det frem at en professor i atomfysik havde fået sit tekstprogram til at skrive en videnskabelig artikel med auto-complete til en amerikansk kongres, som til hans skræk blev optaget til mundtlig præsentation . Tidligere lykkedes det en anden forsker at få optaget en artikel til en computerkonference hvor der stod ”Get me off your fucking maillist” 117 gange (du kan se artiklen her hvis du vil inspireres).

 

Selv Newton havde problemer engang imellem når han fik resultater, der ikke passede med hans teorier, men han fandt en løsning: hvis resultatet ikke passede så ændrede han bare lidt på teorien – nogen forskere har senere døbt det en karamel-faktor (fudge factor) men det burde rettelig være en ”fuske faktor” - andre mener det er en helt normal praksis blandt forskere, som sætter dem i stand til at kunne leve med de mange vildfarne resultater de får. Man ganger bare en faktor på og så giver det hele pludselig mening.

Puppe-effekt

Anerledes smukt er det når forskerens initielt grimme leverpostejsfarvede resultater umærkeligt transformerer sig til smukke resultater der helt tager opmærksomheden fra deres oprindelse. Det kaldes af samme årsag for puppe-effekten (Chrysalis-effekten):  ved at sammenligne resultater som de blev præsenteret i PhD-afhandlinger med de senere publicerede artikler fandt man en fordobling i antallet af videnskabeligt uholdbare konklusioner på de samme data (1).  Vi mangler endnu at se en fordanskning af effekten: grå-ælling effekten. Den må ikke forveksles med teorien om den sorte svane– bare fordi man kun har set hvide svaner og synes de er kønne må man ikke forkaste sin PhD når der så pludselig svømmer en sort majestætisk svane forbi.

Sminkede lig er der nok af i forskningsverdenen, men at julemiddage med familien og en øl-snak med vennerne kunne blive ophøjet til fokusgrupper og informanter for en amerikansk forsker kom nok alligevel bag på de fleste. En kendt valgforsker blev afsløret, ikke af sine forskerkolleger, men af journalister på Associated Press, i at anvende uvidende festdeltagere i selskabelige sammenhænge som forskningsmateriale. I det post-faktuelle samfund ved man aldrig hvornår man er sig selv eller hvornår man er et forsøgsdyr.

 

 

Skohorn og mafiaen

Selektiv rapportering af forsknings resultater er ikke det samme som videnskabelig svindel, mener nogle forskere. Problemet synes snarere at være en række subtile udeladelser og ubevidste misforståelser eller bevidst blindhed, som forskere kæmper med for at få mening ud af deres resultater. Stephen Jay Gould kalder det en "Sko horns" proces: resultaterne skal passe ned i modellen og de skal publiceres, men det kræver et godt skohorn, en klap for det ene øje og et par raske håndgreb.

2016 blev også året hvor hele den videnskabelige review proces fik en omgang med sin egen medicin: den hårde konkurrence både hvad angår forskningsmidler, publikationsmål og tidskrifters egne produktionsmål har skabt en underskov af kortsluttede review processer, falske reviewere og mafia lignende tilstande   fordi alle led i forskningsprocessen styres af volumen i stedet for indhold. 2016 var også året hvor en hemmelige mandeloge blandt forskere blev afsløret: mandlige forskere citerer sig selv langt oftere end kvinder. Der sker åbenbart en naturlig selektion af dårlig forskning: for dårlige og ukorrekte forskningsmetoder for lov at bestå bla fordi der er mekanismer der faciliterer dem. Forskere får simpelthen et højere udbytte jo mere sjuskede de er med metoder og jo flere der accepterer det, jo lettere er det at få publiceret letbenet forskning uden den store betydning http://pps.sagepub.com/content/10/3/361.abstract - alle er glade men det varetager ikke samfundsinteresser i forskning. Et nyere studie blandt psykolog forskere viste at flertallet havde anvendt tvivlsomme og uacceptable metoder  i deres forskning for at få offentliggjort deres forskning.

Mens de fleste forskere kæmper med at få publiceret deres mere og mere finurlige forsøg på at malke aber, rotter og andre patienter for lidt ny viden, så klarede en forsker i 1974 at få publiceret verdens hidtil korteste artikel, baseret på egne erfaringer: The unsuccesful self-treatment of a case of ”writers block”, som kun indeholdt overskriften, samt forfatterens navn, titel og arbejdssted. Med lidt kreativ tænkning kan man altså sagtens få publiceret hvad som helst uden at skulle snyde, lyve eller gange med en fuskefaktor. Til inspiration kan verdens korteste artikel ses i sin fulde længde her.

Fakta havde det hårdt i 2016 og lå på hospice det meste af tiden. Og det er ikke kun politikere der har udviklet allergi for fakta. Os almindelige dødelige har det også med at kun at høre de fakta vi kan lide eller også justerer vi lidt på dem så de passer på det vi bedst kan leve med. Som Jesper Hoffmeyer skrev i Overfladens Dyb fra 2012(2): ”Hos os lyder det typisk: jeg vil se det før jeg tror det. Problemet med det er dog at vore sanser i meget høj grad dirigeres af vore forventninger, så i praksis fungerer det omvendt: vi vil tro på det før vi ser det”. 2016 viste os at vi bliver bombarderet med nonsens på daglig basis, og at navigere gennem det er en færdighed vi må lære. Hvis vi vil bevare et moderne demokratisk samfund må vi lære at tænke som forskere gør, for kun de færreste af os har en naturlig og effektiv bullshit radar. Bullshit-snak og fakta resistens er bestemt ikke noget at spøge med. Og især vores børn har svært ved skelne reklamer fra fakta på internettet.   

Som Barack Obama udtrykte det for nylig: "Hvis vi ikke tager fakta alvorligt, og kan skelne hvad der er sandt og hvad der ikke, hvis vi ikke kan skelne mellem alvorlige argumenter og propaganda, så har vi virkelig alvorlige problemer ”. Han kan så desværre ikke stille op til præsident valget igen. Nej 2016 var året hvor vi lagde fakta på intensiv afdelingen med svær åndenød utallige gange. For at give 2017 en bedre stafet end den 2016 er kommet i mål med, så er der grund til at holde fast i at fakta, tillid, evidens, ekspertise og viden er efterspurgte offentlige goder. Som Tracy Brown direktør for Sense about Science skriver i BMJ: ”Evidens og ekspertise ligner alt for ofte rådgivning til de vidende, snarere end hvad vi kunne gøre dem til: midler der sætter mindre ressourcestærke i stand til at stille verdens magtfulde til regnskab for ulighed”. Og der er god grund til at holde fast i fakta – også i vore egne rækker. Ensomhed og for lav mindsteløn slår mindst lige så mange ihjel som overvægt og rygning, men hvor ligger fokus i forskningen, i Sundhedsstyrelsens fokus, i kommunernes indsatser og hvad vi skal tage os af på sygehuse?

Med håbet om at fakta og evidens må blive rehabiliterede og komme tilbage i fuld vigør i 2017. Godt nytår.

 

1.                         O’Boyle EH, Banks GC, Gonzalez-Mulé E. The Chrysalis Effect How Ugly Initial Results Metamorphosize Into Beautiful Articles. Journal of Management. 2014:0149206314527133.

2.                         Hoffmeyer J. Overfladens dyb: da kroppen blev psykisk: Ries; 2012.

 

Hvem sitter der bag skærmen?

EPJ er blevet et bekvemt digitalt tilflugtssted, der systematisk ødelægger det eneste vi egentlig er beregnet til som læger: at tale med patienter om det, der betyder mest for dem, på deres egne præmisser og derpå sammen finde en lindrende løsning. EPJ har frataget os evnen til at skabe et patientcentreret overblik. Men måske kan vi nå at stoppe de alvorligste konsekvenser, hvis vi lader være med at lade os forvirre af EPJs børnesygdomme.

 Læge-patient samtaler er en truet procedure der er hårdt presset på tid. Samtales vilkår meget anstrengte. I videofilmede samtaler har man vist at 28 % af lægekonsultationer forstyrres af andre personer og i 12 % af konsultationer måtte lægen forlade rummet. 5% bruges på præ-konsultations aktiviteter (læse EPJ, hente pt) og 8% på post- konsultation aktivitet (ny tid, afsked). Der blev brugt 25 % ved computerskærm uden patient interaktion. Og nu viser det sig at lægens bedste ven, den elektroniske patient journal, måske er endnu en forstyrrende faktor –den tredje partner i et i forvejen temmeligt skrøbeligt parforhold.

Teknologi har ingen etik. Og sundheds-IT er ingen undtagelse. Programmer indføres, software ændres og platforme opstår uden aftageranalyser og uden at langtidseffekten monitoreres. Den elektroniske patientjournal (EPJ) har totalt ændret lægers interaktion med patienter, men det er først nu, mange år efter, at der er begyndt at komme bekymrende pip om hvad det egentlig er der sker med læge-patient samtalen efter indførelsen af EPJ. Både læger og patienter ændrer adfærd, beslutningsmønster og kommunikationsform som reaktion på den måde EPJ demonstrativt, og egenhændigt, uden dialog, har bestemt hvordan lægekonsultationen skal foregå. Vi diskuterer ikke hvordan teknologien påvirker vores kliniske beslutningstagninger, fordi EPJ diskussioner har været domineret af at de ikke virker, er for langsomme, går ned etc. Men mange steder har det jo fungeret i årevis og der er nogen der har store bekymringer over det de ser.

Marshall McLuhan sagde ”The medium is the message”(1). Mediet (her EPJ) overtager, hijacker, det faglige budskab og ændrer på vores læge-DNA: Hvordan vi tænker, hvordan vi handler og hvem vi er som fagpersoner. Er du i tvivl, så læs det blændende eksempel på den effekt EPJ havde på en medicinstuderende i løbet af 7 måneder, i dette indlæg: Lost in Translation? Fra at være lyttende, empatisk og loyal overfor patientens fortælling og bekymringer om sin sygdom bliver studenten kortfattig, skematisk og udetaljeret – han overser væsentlige signaler om differential diagnostik. Den professionelle rolle om-defineres uden at inddrage os og ændrer umærkeligt læge-patient samtalens formål uden at vi har bedt om det. Og det vi gør, gør patienterne som regel også  - så deres DNA pilles der også ved: patienter holder op med at fortælle os om alternative forklaringer eller bekymringer.

EPJ påtvinger lægen og patienten en one-size-fits-all samtale struktur og forcerer en bestemt ensartet fremadskridende kronologi i patientens fortælling (som måske slet ikke er gældende). EPJ skaber en bestemt organisatorisk biomedicinsk logik i patientens fortælling, som patienten ikke kan genkende eller føle ejerskab til – patienten giver op og overgiver sig til den fortælling som lægen, støttet af EPJ, forsøger at skabe for patienten, ikke med patienten. Den mekaniske samtale struktur styrer fokus mod én forklaring, og mod diagnostik og behandling: EPJ skaber en kunstigt fornemmelse af et nødvendigt flow fra kronologi og logik i patienthistorien til diagnosen og det direkte skred til handling: undersøgelse og behandling. Man skal gøre noget, ikke lytte, man skal afslutte, ikke vente. Vi påduttes et overdrevent fokus på handling på bekostning af indsigt og vi renoncerer på dybde og kompleksitet i vores observationer – der er ikke en rubrik til dem. EPJ flowet er unaturligt og kunstigt og forlanger derfor 100 % opmærksomhed. EPJ skærmen drager os, suger vores opmærksomhed ligesom teenage fodgængere med hovedtelefoner lader Facebook optage synsfelt og tanker. De fleste undersøgelser af effekten af EPJ tyder på at læger, afhængigt af type, anvender minimum 25 %, maksimum 42 % af konsultationstiden med at kigge på computerskærmen uden patient interaktion. Og det er skam alvor. Vi bliver faktisk personlighedsændrede af samlivet med skærmen. En undersøgelse med videofilmede samtaler viser at læger, der anvender EPJ (ifht læger der bruger papir journal) bruger mindre tid på kontakt og tillid med patienten, de har mindre øjenkontakt, lægen er mindre involverende og opmuntrende til aktiv deltagelse, mindre lydhør for patient oplysninger. Der er mindre opmærksomhed på psyko-sociale faktorer og dermed ringere forståelse af patient kontekst. EPJ-læger bruger mindre tid på at nuancere patient fortælling gennem kritisk refleksion sammen med patienten, der er færre differential diagnostiske overvejelser, EPJ involverer  mere multitasking (associeret med flere fejl) og der er flere samtale afbrydelser (skærm-patient-skærm-patient) (associeret med flere fejl). Samtaler med læger der anvender EPJ er signifikant længere end samtaler med ”papir”-læger.

Umærkeligt tilegner vi os et copy-paste sprog fordi det er det sprog EPJ taler og det er nemmest at vi taler EPJ sproget –skærmen er en stædig sprogkolonialist og promoverer en dominerende mono-kultur. EPJ diciplinerer læger, der hengivent underkaster sig bureaukratiets behov ved at tilegne sig dets sprog og metoder, som det så smukt er blevet udtrykt. Det har den konsekvens at EPJ bidraget til skabelsen, splittelsen, af 3 typer læger: den teknologi fikserede (ser 50% af tiden på skærmen) , den menneske-centrerede (25% på skærmen) og den blandede type (35 % på skærmen), hvor hver type har sin distinkte interaktionsstil, der påvirker om og hvordan patienten, eventuelt, involveres.

EPJ modarbejde patientcentreret behandling og forhindrer samskabelse (co-production) med patienten ved at stjæle både lægens opmærksomhed og patientens indflydelse. Skærmen/EPJ bliver den 3. samtale deltager der kræver og får mere opmærksomhed end der tilkommer den – den irriterende pårørende der støjer. EPJ lærer læger (og patienter) en mere biomedicinsk samtalestil og et mere informations-faktuelt fokus. Skærmen er en magnet for opmærksomhed – en bekvem tilflugt eller et fristed for lægen der leder efter en meningsfuld afslutning på samtalen. Som om EPJ rummer en skjult sandhed der er bedre eller sandere end den patienten prøver at sælge og tilbyder en slags ”mening” i sig selv. Skærmen er blevet et beroligende tilflugtssted for lægen, der kan trøste og ”skærme” mod de patienttyper der gør dem utrygge: den pro-aktiv krævende, den irriterende /besværlige, den alt for komplekse, den socialt udsatte eller den multisyge. Det kan også blive en flugtvej når lægen har behov for en pause i samtalen, hvis lægen ikke ønsker/bryder sig om øjenkontakt, hvis lægen er i tvivl om symptomer, diagnose eller behandling, hvis lægen ikke forstår patienten, hvis lægen ikke kan overskue hvordan samtalen kan afsluttes eller som beskyttelse mod følelsesmæssige og psyko-sociale problemstillinger. Skærmen bliver et alibi for ”willfull blindness” overfor problemer man ikke kan løse eller overskue. Patienter der ikke selv er i stand til at at tage kampen op mod lægens skærm taber lægens interesse. Patienterne ender med at lære at tie stille når lægen kigger på skærmen eller skriver på tastaturet.

Læger har det også med at overgive sig hurtigt og lade systemer og organisationer overtage deres faglighed – og så brokker vi os bagefter når det er for sent. EPJ er smart på mange måder, men vi kan stadig nå at genvinde kerneopgaven: meningsfulde faglige velbegrundede samtaler med udgangspunkt i patientens vilkår, frygt og behov. Det kræver at vi tager fat i de utilsigtede kliniske effekter der er af EPJ gennem undervisning, så vi kan afbøde de mest alvorlige konsekvenser. De lægestuderende kan vi derimod nå at redde ved at lære dem at holde fast i at EPJ er et redskab som vi bestemmer over sammen med patienterne. De studerende skal udstyres med de humanistiske digitale erfaringer vi andre aldrig nåede at få med. Næste generation af studerende kunne passende lave en EPJ, der usynligt, støtter patientens fortælling og lægens diagnose og måske kunne skabe netop den dyre tid der er påkrævet, men som hele tiden stjæles af utidig indblanding fra det teenageagtige digitale tredje hjul i læge-patient forholdet. God sommer og velmødt i august i kø til IT-afdelingen for at få nyt log-on.

 

1.                         McLuhan M, Fiore Q. The medium is the message. New York. 1967;123:126-8.

 

Kunsten at gøre guld til bly: sygdomsforebyggelse blandt voksne er meningsløst

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

It is easier to build strong children than to repair broken men (Frederick Douglass)

Forleden var der sundhedsdebat på Syddansk Universitet i forbindelse med forskningens døgn. Et panel med 9 deltagere, forskere, politikere og en hospitalsdirektør, skulle sammen med publikum prøve at finde svar på spørgsmålet: hvem har ansvaret for sundheden?.

Men, dét der kom til at præge debatten var en diskussion af det individuelle ansvar kontra sundhedsvæsenets/politikernes rolle i sygdomsforebyggelse og behandling. Dét der slog mig i løbet af debatten var at vi altid automatisk tænker og taler om voksne når vi taler om sygdomsforebyggelse og ansvar. VI bruger al vores energi, tid og penge på at ændre på urokkelige voksne æsler, der er overvægtige, ryger og sidder stille dagen lang. Men de voksne er måske i virkeligheden et helt forkert fokus, hvis man ser på videnskaben. Sandsynligheden for at vi rammer rigtigt med vores kampagner er nemlig næsten 0. Og det er der flere grunde til.

Et stort nyt engelsk studie har netop vist at sygdoms screening for hjerte-kar sygdom hos personer over 40 år ikke kan betale sig –de finder ikke noget blandt dem de undersøger. Kun hver 5. af dem der burde deltage deltog og det var de raske der deltog. Sundhedskampagner virker strengt taget kun på dem der alligevel er modtagelige for adfærds ændringer: de rige, kloge og højt uddannede. Resten klarer de sociale netværk vi omgiver os med: vi holder op med at ryge når vennerne gør og vi løber en ironman når vennerne gør og vi er tykke og fede når vennerne er det.

Grundlæggende så stopper børns socialisering tilsyneladende længe inden de når konfirmationsalderen (10-12 års alderen) og længe før de for alvor bestemmer om det er smart at ryge. Socialisering er den måde vi internaliserer sociale normer og adfærdsmønstre, risiko vurdering, værdier og hvordan man lærer at indgå i sociale sammenhænge og hierakier. Dvs. at alle de kompetencer vi bygger sundhedspædagogik på er nedfældet i det enkelte menneskes (barns-) runer længe før de må køre på knallert, købe alkohol eller reproducere sig. Her rammer vi altså mindst 10-20 år ved siden af med vores sundhedskampagner.

Men den egentlige grund til at vi rammer helt uden for skiven med sygdomsforebyggelse er at voksnes risiko adfærd og beslutningsveje grundlægges tidligt i en balance mellem negative og positive oplevelser i barndommen. Der er siden 90’erne kommet flere og flere studier, der viser en uhyggelig sammenhæng mellem antallet af negative oplevelser hos børn og deres risiko for sygdom som voksen. De oplevelser, der er tale om vold er: misbrug i hjemmet, en forælder i fængsel, en forælder død, en forælder selvmord, skilsmisse, incest eller svær sygdom hos en forælder.  Jo flere ubehagelige oplevelser jo større risiko er der som voksen for at pådrage sig en række af netop de sygdomme vi gerne vil til forebygge: kroniske smerter, psykisk sygdom, depression, overvægt, rygerlunger, hjerte-kar sygdom, iv-misbrug, alkohol misbrug, antal kønssygdomme, smitsom leverbetændelse, auto-immun sygdom,  teenage graviditet, sene aborter   og sågar skader på telomerer.   

Der er netop nedsat et nationalt prioriteringsråd for medicin og anden behandling. Selvom rådet ikke skal tage sig af forebyggelse så er der alligevel en grund til at de ser på prioriteringerne i sygdomsforebyggelse. Kimen til usund adfærd og sygdomsrisiko lægges i barndommen. Så det er dybest set at slå på en død hest når vi brænder sparsomme sundheds ressourcer af på at få 40-årige til at ændre adfærd og resten bruger vi på at behandle de sygdomme de pådrager sig fordi de ikke hører efter.

Hvis vi nu stoppede med at slå på døde heste og lod være med at råbe til 50-årige døve æsler og i stedet brugte sundhedsmilliarderne på at skabe bedre rammer for børns opvækst uden vold, alkohol, overgreb og mistrivsel, så kan det være vi fik noget for pengene.

Da min søn blev konfirmeret sagde han at vi godt kunne holde op med at opdrage ham – han havde lært i skolen at børn er socialiserede omkring 10 års alderen. Han havde nok mere ret end han selv vidste dengang.

Desværre er der ingen der er villige til at tage konsekvensen af evidensen. Vi slår stadig på voksne mennesker for at få dem til at rette op på sundhedskonsekvenserne af deres negative barndomsoplevelser. Vi føder guld men ender med tungt tungt bly der ikke er til at flytte på.

Det er problematisk, at der ikke er en politisk vilje til kobling mellem børnetrivsel og voksen sygdom. Voksen sygdom forebygges gennem en sund barndom. Det er også problematisk, at der er så lidt tradition for at anlægge et life course perspektiv på voksen sygdom i lægevidenskabelig forskning. For voksen læger (og sundhedspolitikere) starter voksen livet når man får køre kort. Men for de fleste mennesker starter livet ved fødslen og risiko taxameteret starter samtidig. Hvis vi ikke erkender at børneliv tegner voksenlivet på godt og ondt vil vi skulle bygge endnu flere blytunge supersygehuse end dem vi allerede har på tegnebordet. Er det voksent?

Doktor, jeg tror jeg har det der straaass

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.