Man bliver så træt i binyrerne

(Blog indlæg bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikerne er trætte af forskerne og forskernes binyrer tager skade af det. Der er kun én behandlingsmulighed.

En australsk kändis palæokok blev i en TV-udsendelse spurgt om hvilke kvalifikationer han havde til at udtale sig om alt muligt andet end palæomad, så som flour i drikkevand, solcreme og vaccinationer. Hans svar giver kuldegysninger: ”Hvad skal man bruge kvalifikationer til? Til at tale om dét alle ved er sund fornuft? Hvorfor studere noget der er uddateret, som er støttet af industrien og som er biased?”. Resultatet? F.ek.s fiktive sygdomme som ”binyre-træthed”, der skal behandles med poesi, knoglemarv og hellig basilikum eller "pyrrol sygdom", (sygdom der langsomt tærer én for alle vitaminer og humør) som beskrives i fantastiske, falske, detaljer, inddragende intetanende estimeredelæge, kendte diætister eller sagesløse misbrugte videnskabsmænd indhyllet i en hvirvel af personlige anekdoter og gammel (folke)visdom.

Celebrities er blevet en så afgørende faktor i sundhedsdebatten, at der nu skrives videnskabelige artikler om den helbredsskadeligekändiseffekt, der forstyrrer eller støtter gængse sundhedsvidenskabelige opfattelser på en uforudsigelig måde. Skuespilleren Gwynneth Palthrows besynderlige sundhedsråd tilbagevises hver dag i pressen, men hver gang får hun endnu flere støtter, kendte sportsudøvere får under stor mediebevågenhed udokumenteret stamcelle behandling for sportsskader og lægerne overfaldes efterfølgende af patienter der vil have samme behandling. Mange af de kendtes sundhedsråd strider mod sund fornuft, men de sender samlet set et signal om moral, etik og holdning, som brugerne af kändis rådene ”køber” som en pakke – også selvom pakkens elementer er ulogiske eller besynderlige. Man kalder det ”Prius effekten” – bilkøbere var parate til at betale betydeligt mere for Toyotas hybridbil end for andre biler fordi man samtidig købte et bevidst ”udtryk” for hvordan man gerne vil ses af andre. Instagram og skjulte reklameartikler i modeblade sælger ”samlede udtryk” – dsv. Ensartede budskaber der passer med det billede læserne gerne vil skabe af sig selv. Mudrede eller modstridende budskaber får brugerne til at opgive at følge en større sundhedsstrategi og gør dem mere modtagelige for let fordøjelige ad hoc budskaber, som da Kim Khardasianpromoverede en ny pille til gravide mod morgenkvalme på sociale medier. En smart forside på et mode- eller fitness magasin kan til enhver tid slå ethvert videnskabeligt evidens niveau. Og så bliver man træt i binyrerne.

Danske politikere er ikke kändiskokke eller celebrities, men de kan sagtens følge den australske kok, som f.eks. socialdemokraten Niels Jespersen, der i tidsskriftet Ræson argumenterede for at analysen af flygtningekrisen er mere sand ved pølsevognen end på universitetet. Henrik Dahl (LA) blev spurgt af videnskab.dk om sin mening om at sprogforskere har påvist at stopprøver i 0. klasse er en dårlig idé : ”Der findes forskere, som mener alt. Derfor er alt, hvad vi vedtager i Folketinget, imod hvad en eller anden forsker anbefaler. Derfor er jeg totalt immun overfor den slags,”og forsætter, ”Hvis vi skulle have lyttet til forskerne, var der slet ikke nogen problemer med parallelsamfund - og så ville det være umuligt at stramme op”. Alex Ahrendtsen (DF) er enig: ” Jeg må bare sige til de kære forskere, at alt det, vi har gjort i de sidste 30 år, ikke har virket. Tværtimod. Alle deres anvisninger og forskning har ikke kunnet hjælpe.”. Politikerne immuniseres mod fakta og forskerne bliver noget så trætte i deres binyrer.

Senest har sundhedsministeren Ellen Thrane Nørby (Venstre) forslået at medicin kan godkendes helt udenom de vante godkendelsesstrukturer og hun har forsvaret tolkegebyret med henvisning til ”ret og rimelighed” og at ”gebyret ikke kørte længe nok sidste gang”. Jane Heitmann (Venstre) forsøgte bogstaveligt talt, og forgæves, at ”løfte en byrde” fra Anders Beichs skuldre ved at fratage ham ansvaret for læge-patientsamtalen i et debatprogram på P1 om tolkegebyret (se: Skal vi lege læge).Politikerne vil have symboler og de vil have lov til deres ”synsninger” – selv når der er forskning der finder noget helt andet (Læs f.eks. rapport om patientfejl der opstår som følge af manglende brug af tolk). Politikerne tror de kan fritage læger for deres patientansvar men resultatet er at lægerne bliver virkelig træt i sine binyrer.

Amerikanske forskere har påvist at politikere er blevet mere skeptiske overfor videnskab i perioden siden 1974.  Nyere studier har vist at skepsis overfor videnskab ikke er et enten-eller fænomen, der styres af politik, men snarere er et komplekst og varieret fænomen, der er et produkt af kontekst, sociale netværk, moral og viden. I en moderne netværksorganiseret verden har de ekstroverte, højttalende politikere med klare simple budskaber en enorm gennemslagskraft. Problemet er at modtagernes hjerner elsker de hurtige simple budskaber om falske dikotomier og løsninger på problemer der ikke findes. Der er ikke mange forskere eller læger der er kommet i pressen med komplekse brogede budskaber påklistret evidensniveau og sikkerhedsintervaller og mange læger holder sig som sky antiloper langt fra den åbne mediesavanne. Læger gemmer sig ofte bag flokkens medfødte angst for folkevid og journalister. Men sandheden er at mennesker trives bedst hvis de ikke tvinges til at lytte til dem der taler meget.

Men: Det er ikke bare et spørgsmål om at opdrage offentligheden og tvangsfodre dem med fakta og viden. Befolkningen er ikke vidensmæssigt underernærede og en bevidstløs udspredelse af viden har ingen effekt hvis den ikke er skræddersyet til kontekst og målgruppe. 

Forskere er følelsesmæssige analfabeter og det betyder at mange af de forskningsspørgsmål der stilles er meget langt fra at forbedre patienters liv med sygdom. Hvis forskerne ikke har fingeren på pulsen, følger i medierne og går i clinch med falske videnskabsnyheder så stiller vi de forkerte, eller slet ingen, spørgsmål. Det var et tonedøvt forskermiljø, ikke kunne se hvad 50 % af befolkningen følte under det seneste amerikanske præsidentvalg. Forskere skal nok arbejde meget mere på deres følelsesmæssige intelligens mere end de statistiske kompetencer. 

Forskere og læger er i stand til at gøre deres meninger bredt kendt via sociale og traditionelle medier - de er en del af eliten og har let adgang til medier. Men de bør være opmærksomme på de utilsigtede virkninger, deres bemærkninger – inklusiv Facebook indlæg, tweets og retweets - kan have. Hånlige eller fremmedgørende bemærkninger kan distancere de mennesker, som de netop ønsker at påvirke, og gøre dybere dialog og gensidig læring vanskelig eller helt umulig.

Læger skal måske på sprogkursus og lære at forstå hvordan budskaber modtages, forstås og (måske, måske ikke) efterleves. En glimrende start kunne være, her i ferien, at læse Morten Münsters bog Jytte fra marketing er gået for i dag. Men der er brug for en langt mere alvorlig forbedring i lægers kommunikationsevner i bredeste forstand – for at nævne bare et lille felt hvor læger fejler, så er vores oversættelse af statistisk signifikans til hverdagssprog en (for læger ukendt) videnskab i sig selv, for patienterne og sundhedsforbrugere hører noget helt andet end vi tror. 

Måske skal læger og sundhedsvidenskabelige forskerne overveje at omlægge deres strategi. Politikerne gentager de samme mantraer og jo flere gange de siger det samme, jo mere kommer det til at lyde som sandheder –den illusoriske sandheds effekt. Det er ikke så tit fagfolk kommer i direkte dialog med politikere, men når de gør må de nok gøre som politikerne med modsat fortegn: gentag sandheden, hold dig til evidensen og brug dine faglige erfaringer aktivt. Der er intet der slår en god case.

Det eneste der kan få dine binyrer til at skrumpe er at holde mund.

Gebyr på tolkning afslører faretruende dybereliggende kynisme overfor sårbare patienter

44 organisationer har indgivet høringssvar til endnu en katastrofal lov om gebyr på tolkning. Vi har prøvet det før, men regionerne stoppede det i 2011: det var uværdigt for patienter og ansatte og det lammede regionernes og sygehusene administrativt. Sidste gang var det et symbolsk beløb, nu er det alvor: patienter skal selv betale alle udgifter forbundet med tolkning og gebyret pålægges allerede efter 3 år i Danmark - så de kan få et kærligt økonomisk puf til at få lært dansk. Ministeren er kold overfor høringssvar i pressen, men hendes svar dækker over nogle foruroligende og skræmmende tegn på nye sundhedspolitiske strategier, der bevidst unddrager sig et videns fundament og en påfaldende selektiv holdning til patient inddragelse, patientsikkerhed og kerne DNA’et i læge-patient forholdet.

Sundhedsministeren sagde til Berlingske 5. marts 2018 : ”Vi lytter selvfølgelig til den kritik, der er givet i høringssvarene. Men størstedelen af kritikken er en principiel modstand mod, at vi indfører et gebyr. Og det tager vi ikke til os i den forstand, at det her er en politisk beslutning ud fra en rimelighed og et princip om, at man skal betale for en supplerende ydelse i sundhedsvæsenet, hvis man ikke har lært dansk efter en årrække”. Kommentar: alle høringssvar er baseret på viden, erfaringer (herunder fra sidste gang der var gebyr), videnskabelige rapporter og offentliggjort forskning. Der er ikke tale om principiel modstand men faktuel modstand. Det pointeres, at det er en (Christiansborg-) politisk beslutning – altså i modsætning til en faglig beslutning eller en regionspolitisk værdigrundlag. Du forholder dig ikke til at du er sundhedsminister og at regionsformændene har udtalt kritik af gebyret fordi det strider mod sundhedsvæsnets opgaver. Stå ved at gebyrets konsekvenser strider mod forskningen og mod de sundhedspolitiske lederes værdier.  

15. maj udtaler til Altinget ministeren at Regionernes udgifter til tolkning fra 2016 til 2017 er steget fra 152 millioner til næsten 181 millioner. En stor stigning, der understreger behovet for regeringens lovforslag om tolkegebyr, mente ministeren. Kommentar:  der er én grund til at tolkeudgifterne er steget. Dén er at der er kommet mere fokus på fordelene ved at anvende tolke (forhindrer fejl og komplikationer, sparer penge i det lange løb). 33 % af to-sprogede patienter har oplevet vigtige samtaler uden tolk. Vi påviste sidste år at 97 ud af 147 patienter ved grundigt audit var udsat for mindst 2 alvorlige fejl/komplikationer som følge af manglende tolk. Der er brug for mere tolkning – og en stigning i forbrug er det eneste sundhedstegn på dét felt.

 30. maj argumenterede sundhedsministeren i Politiken med at danskere i udlandet jo heller ikke får tolk på sygehus. Senere i samme interview undskyldte ministeren sig med at ”Der er desværre også situationer i dag, hvor det går ud over patienterne, når regionerne ikke løfter deres opgaver ordentligt”. Og forklarede at ”tolkegebyret er en tillægsydelse, som er et udtryk for, at man, selv om man bor i Danmark, ikke har lært det danske sprog”. Ministeren fastholder at der er lighed i sundhed ”Hvis man som borger i det danske samfund, som ikke har lært det danske sprog, ønsker at tage en bekendt med, der tolker for en, så er det også en mulighed”. Kommentar: Et gebyr hjælper ikke regionerne med at udføre deres arbejde. Der er ingen evidens for at et gebyr får patienter til at lære dansk. Der er ikke tale om en hyggelig tillægsafgift fordi man har valgt ikke at lære dansk. Det er et gebyr på menneskerettigheder. Korrekt at der kan søges om undtagelse, men kun med lægeerklæring, der koster langt mere end tolkegebyret og ingen læger gider lave den. Der er et hav af fejlmuligheder i loven som ikke er rettet op fra sidste gang der var et gebyr. Hvordan ved lægen med sikkerhed om en patient har levet mere end 3 år i Danmark ifht. Rådgivning? Hvem har ansvaret hvis pt nægter at anvende dårlig tolk til 1675 kr og der sker en fejl? Loven er aldrig blevet udfordret civil retsligt fordi ingen af denne type patienter ønsker at klage, men der er jurister der mener man bør se på det forvaltningsretlige i et uinformeret (ikke tolket) samtykke. Vi har oplevet patienter der vågende op uden en finger eller livmoder, men uden at vide at de var ”informeret og samtykker”. Nu kommer der ovenikøbet en second-opinion styrelse i Aarhus, som sikkert også skal inddrages – dvs. endnu større administration end i 2010. Argumentet om at danskere i udlandet ikke får tolkebistand er en desperat bemærkning som ikke fortjener at blive ophøjet til et argument. Med samme argumentation kunne man afmontere alle de goder velfærdssamfundet er opbygget af, bryster sig af og lever af som demokratisk grundværdi. Jeg vil anbefale ministeren at afstå fra at anvende så tyndt et beslutningsgrundlag i en så alvorlig sag. Det er en fornærmelse mod dem gebyret går ud over. Fra samme interview i Politiken 30. maj: ”Vi ønsker ikke en situation, hvor folk bor i Danmark i 15 eller 20 år og aldrig lærer det danske sprog. Det er det politiske udgangspunkt”. Kommentar: man vælger ikke at være fattig og man vælger ikke at afvise at lære dansk. Man lærer ikke dansk hos lægen. Man lærer ikke dansk at gå på bankerot på kontanthjælp. Det naturlige faglige spørgsmål er at når man ikke kan lære sprog er der noget der tager tankerne. Det burde også være det politiske spørgsmål.

I et andet interview 30. maj til Politiken : ”Grundlæggende handler det om at sikre, at folk, der er i Danmark og bor i Danmark, også lærer det danske sprog”  Kommentar: uanset hvor mange gange Ministeren gentager det så nytter det ikke noget overfor fagfolk. Man lærer ikke dansk hos lægen, man bliver ikke bedre i skolen af at blive mere fattig og man sikrer kun én ting med dette forslag: at endnu flere patienter og børnefamilier vil gå fallit på kontanthjælp, havne i en irreversibel iatrogen fattigdom uden mulighed for helbredelse. Tolke gebyret er resultatet af et underligt krydderi i en træt finanslovsaftale. Det er en lov der får enorme menneskelige, økonomiske og helbredsmæssige konsekvenser og truer patientsikkerheden på et uhørt niveau i forhold til en mikroskopisk, næsten latterlig, symbolværdi. Sundhedsvæsnet er ikke en symbol politisk legeplads. 

Vi har en sundhedsminister, der har vist hvor meget sundhed hun er parat til at smide ud for at bane vejen for lov der mest af alt ligner den første af en lang række nye jagtlove rettet mod dyre sårbare patienter. Finansministeriet har tidligere været efter regionerne fordi de gør for lidt for middelklassen og for meget for de sårbare patienter. Tolke gebyret har vist at regeringen mener det alvorligt: der er nu i realiteten åbnet for fri jagt på patientsyndere og vi venter med bæven på de næste grupper der skal rammes: rygere? Dem med mere end én sygdom? De overvægtige der tager på? Dem der glemmer deres medicin? Dem der falder ud af kræftpakker? Dem der mister førligheden efter biluheld hvor de selv er medskyldige? Dem der bliver i voldelige ægteskaber? Dem der arbejder hårdt på at undgå fakta de ikke bryder sig om? Tolkegebyret varsler nye jagtmetoder overfor sårbare patienter. Sundhedsvæsnet er tragediernes si og de sårbares sikkerhedsnet. Når vi ikke har tid til de sårbare og politikerne oven i købet er parat til at gå langt som at fratage sårbare muligheden for at tale med lægen på deres sygdomssprog og under trygge fortrolige rammer, så fjernes de sårbares sidste strå. Det er muligt det giver billige stemmer, men det skaber dyre komplekse problemer.....som sundhedsvæsnet skal løse for færre og færre midler.

Supplerende kilder:

Sprog er ikke til at spøge med: http://ligeglobalsundhed.blogspot.com/2018/02/blog-sprog-er-ikke-til-at-spge-med.html

Høringssvar om tolkeloven: http://ligeglobalsundhed.blogspot.com/2018/05/hringssvar-fra-indvandrermedicinsk.html

Videnskabelig rapport ”Oversete eller misfortolkede lidelser hos etniske minoritetspatienter”: http://www.ouh.dk/dwn620950

Rapport (2010): Tolkelovens præmisser og konsekvenser: http://ouh.dk/dwn148108

    

Social co-morbiditet

Fornuft og følelser spænder ben i lægesamtalen fordi vi har overladt det patientologiske føle-føle-bløde område til plejegruppen. Vores fremtidige legitimitet kræver at vi ser sociale og psykiske barrierer som en co-morbiditet, der skal inddrages i kliniske beslutninger for at behandlingen også lykkes for patienten.

Kvinden der fik verdens første ansigts transplantation begik selvmord da hun ikke længere magtede at leve med et andet menneskes mund i det et lille landsby samfund hun boede i og hvor alle kendte, og talte om, hendes historie. Donoren til ansigtstransplantatet havde tilsyneladende også taget livet af sig og det hele blev til sidst for meget for kvinden, der havde udviklet svær depression og flere cancere pga immun dæmpende behandling samtidig med at kroppen begyndte at afstøde hendes nye ansigt. Læger er dygtige – vanvittigt dygtige - til det der teknologi, men forståelsen af patientliv er på stenalderniveau. Vi græder når teknologien ikke virker som den skal – mest fordi den burde virke. Patienterne græder når det ikke lykkes, fordi de skal leve videre med deres lidelse efter at lægerne har checket ud og overladt patienten til sin egen skæbne. Operationen lykkedes, patienten overlevede, men med ansigt der også skulle holde udenfor operationsstuen.

Vi kan lige så godt se det i øjnene. Der er et missing link i lægers forhold til patienter. Vi prøver at lade fornuften styre lægesamtalerne, men på en eller anden måde løber patient følelser og vilkår af med os og forstyrrer vores arbejde og beslutninger. Læger har skudt sig selv i skoene ved at overlade patientologi til andre faggrupper i sundhedsvæsenet – når vi er færdige med det nye ansigt er vi tilfredse, ofte stolte, og efterlader resten til andre faggrupper. Patienter med mærkværdige symptomer driller os fordi de udfordrer vores faglighed og samtidig bliver vi angrebet på vores ømmeste faglige punkter, objektivitet og evidens, af antropologer og sociologer, der mener at læger udfylder hullerne i deres patientviden med subjektive og fiktive, ja næsten fabulerende, sygdomsforklaringer og diagnoser der minder om alkymistiske inspirationer– noget der ellers ligger langt fra vores selvforståelse. Jo mindre vi forstår af patienternes fortælling jo mere fantastiske forklaringer kommer vi op med, mens patienterne (for)tvivler og de pårørende rynker øjenbrynene. Vi skal jo stille en eller anden diagnose og det skal helst være i går siger utålmodige politikere, der tror alle patienter har en diagnose – vi skal bare finde den. Vi er dømt til langsom pinagtig udryddelse, som en flok intetanende lidt for tungnemme selvglade dinosauer, hvis vi ikke begynder at tage os selv, og patienterne lidt mere alvorligt som mennesker på godt og ondt. Vi kan stadig nå at redde de yngste i flokken – vi ældre må prøve at lære et par af de bedste nye tricks og hive et par glemte diagnoser frem igen. Forholdet mellem læge og patient er udfordret. Det har det været længe, men uden at det har afspejlet sig nævneværdigt i lægeuddannelsen udover kommunikations undervisning. Da jeg læste, var kommunikationsuddannelse et elitært feinsmecker kursus for de få udvalgte i en lukket kreds hos en kendt (dygtig) psykiater. Nu er det trods alt blevet en del af lægestudiet, selvom de studerende føler undervisningen er præget af produktionstankegang. Der ér stadig et missing link. Kommunikation ses som lægens (måske eneste) værktøj til at forstå patienten. Med andre ord et værktøj, der regulerer hvordan man taler med patienter, men ikke hvad der tales om, hvilket fokus der skal være eller hvornår patientfortællingen starter og slutter. Den verden af værdier og præmisser kommunikationen udspiller sig i er fremmed for os. Og gennem det uformelle curriculum blandt læger, har vi lært at detaljeret viden om patienten vil korrumpere vores neutralitet og troværdighed, hvis de græder har vi tabt overblikket og hvis patienter stiller spørgsmål er det fordi der er afsat for meget tid.

Allerede i 1980 foreslog AMA i en leder i Archives of Internal Medicine at læger burde have et fag som kunne knytte lægers interesse i patienten som person sammen med den kliniske beslutnings proces. Et fag som skulle oversætte den enorme viden, der allerede findes indenfor psykologi, sociologi og antropologi til et fag som ville kunne fange lægers interesse og forståelsesramme: patientologi. Lederen var en kommentar til en undersøgelse, der havde vist at yngre læger overså alvorlige compliance problemer hos 3 ud af 4 akut indlagte patienter. Samme undersøgelse viste også at lægerne overså væsentlige psykiske helbredsproblemer hos 1 ud af 3 indlagte og overså betydende sociale begivenheder der havde påvirket indlæggelsen hos 3 ud af 4 indlagte. Og det var ikke lægernes tidspres eller arbejdsforhold der afgjorde det – de havde ikke den nødvendige viden og kompetencer. Her 36 år siden kan vi stadig, teoretisk set, tale med patienterne med en bedre teknik, men vi taler stadig ikke systematisk med patienterne om det der oftest er kernen i deres sygdom: psykiske, sociale, økonomiske og eksistentielle udfordringer. Sammenhængen mellem biologi, psykologi og sociale faktorer er enten fjern raketvidenskab eller ligegyldigt for os. Vi har stadig ikke værktøjer til at forstå patienterne i deres egen ret og på deres egne præmisser, vi forstår ikke fuldt ud deres relation til sygdom, til læger eller andet sundhedspersonale og vi insisterer stadig hårdnakket på at vi er objektive mens psykologer, sociologer og antropologer i årevis har påvist at vi aldrig er det og vores handlinger er mere drevet af følelser end fornuft. Det skal vi råde bod på gennem systematisk undervisning på lægestudiet…skrev de for 35 år siden i 1980, men ideen forblev på papir og ingen lægeskoler hørte efter opfordringen. Måske fordi vi slet ikke har lægelige eksperter i patientologi og måske fordi medicin studerende ville være tvunget til at høre på bløde akademikere, der nok ville få svært ved at fastholde en læges 5 minutters attention span. I sin udemærkede blog om ’doctors phishing for phools’ beskriver den tidligere BMJ redaktør Richard Smith hvordan nogle lægetyper fisker efter (eller ligefrem skaber) tossede og forvirrede patienter gennem ureflekteret overdiagnosticering og overbehandling. Det kan godt være, at patienten er i centrum her, men er det det rigtige centrum? Falske borrelia mistanker, HPV-piger og Q-feber stresser os og blotlægger den relativt simple måde læger normalt ser patientrollen. Så hvad skal vi gøre? Vi får besked på at samskabe sundhed med patienterne, der nu sidder til bords med vores direktører, mens sundhedsøkonomer står I kø for at fortælle os at værdien af patientinddragelse er ”grænseløs”. Politikerne, patientforeninger og sygehuschefer presser på for at få patienterne i centrum. De fortæller os ikke hvordan de forventer vi gør det eller hvad målet helt præcist er, men vi fornemmer at det er den vej vi skal gå. Så vi må jo i arbejdstøjet – og her er nogle forslag der kan holde dem stangen mens vi tænker os om:

1.       Genindfør diagnosen causa socialis, for den tvinger os, og politikerne, til at se sandheden i øjnene: halvdelen af indlæggelser skyldes sociale omstændigheder, misbrug eller ensomhed. Så lad os kalde det noget der kan tælles og som bringer de ægte patientproblemer i centrum (hvorfor mon diagnosen blev fjernet?).

2.       Genindfør intern medicin som speciale igen. Indrøm det var en fejl at kalde det et overflødigt speciale – man må gerne fortryde når det er for patienternes skyld og de savner patienten-i-centrum specialet nr. 1: intern medicin – de fattige og sårbares speciale (hvorfor mon specialet blev afskaffet?).

3.       Indfør som noget nyt at overvældende, mangfoldige eller komplekse sociale problemer i klinisk praksis opfattes som dét de er: regulære helbredsproblemer og vi kan derfor lige så godt kalde dem for sociale co-morbiditeter. Hver af de betydende sociale, psykologiske og økonomiske med-årsager til sygdom, komplikationer og compliancesvigt skal have en særlig diagnose. Hvis man f.eks. rammer kontanthjælpsloftet og får ondt i hovedet, så har man co-morbiditet ’fattigdom med somatiske følger’ til hoveddiagnosen ’Kronisk hovedpine’.

4.       Samtidig med de årlige kurser i hjertestop, blodtransfusion og brandslukning skal alle hospitalsansatte bestå et kursus i at forebygge social ulighed i behandlingskvalitet og udbytte af sygehusbehandling (et samtykke er ikke en formalitet, sektorovergange er livsfarlige, samskabelse er ikke kun for højtuddannede, patienter er rationelle på deres egne præmisser etc)

5.       Almen praksis belønnes med højere honorar for at bruge mere tid på sårbare, kortuddannede og socialt udsatte eller for at nedsætte sig i socialt udsatte områder. Kommunerne stiller gratis socialrådgivning til rådighed for praktiserende læger.

6.       De medicinstuderende skal introduceres til patientforståelse, livet som patient og sociale faktorers betydning for sygdomshåndtering gennem faget patientologi.

7.       I faget kognitiv klinisk beslutningsteori skal de medicinstuderende introduceres til deres egen subjektivitet i interaktionen med patienter (kognitive bias, interaktionsformer, social diskordans), hvordan det påvirker behandlingskvalitet og hvordan de kan forhindre det. D skal lære om de mange kognitive smutveje vi anvender for at snyde os selv og patienterne til en hurtig beslutning. Og de skal lære hvordan beslutningstræthed, tvetydigheds intolerance, mangel på professionel empati og lav frustrations tolerance kan påvirke vores kliniske dømmekraft og kvaliteten af beslutninger.

8.       Narrativ medicin har vundet indpas andre steder i verden, men i Danmark anses det stadig for at være ”kontra-kulturelt” af mange kolleger. Udfordringen har været at sikre en konstant kobling til lægers kliniske virkelighed. Som klinisk metode til patienter med komplekse helbredsproblemer er det imidlertid en uovertruffen metode, som de studerende bør kende.

Fornuft og følelser skal inddrages hensigtsmæssigt, og på lige fod, på begge sider af lægens bord. Men det skal læres og kommer ikke bare fordi vi beslutter at ’Patienten er alt’ som de gjorde i Region Sjælland. Patienter kommer i centrum, hvis det er naturligt og meningsfyldt for dem at være der, men det kræver at lægerne ikke bare er hvidkitlede statister, men rent faktisk har rammer, viden og kompetencer til at styre processen mod et fornuftigt klinisk mål. Og her er der altså brug for et sundhedspolitisk paradigme skifte henimod at se sociale barrierer som co-morbiditeter, der skal diagnosticeres og behandles og vi skal have de manglende kompetencer indenfor patientologi og bias i klinisk beslutninger. Så: bolden tilbage til politikerne, sygehuscheferne og dekanerne – imens er vi nok nødsaget til at øve os på det der patientologi. Patienter er trods alt vores eneste kunder, vi har ikke andre, så vi må seriøst forsøge om vi kan forstå deres adfærd, følelser og holdninger – om ikke andet så for vores egen overlevelse og legitimitet. Det er ikke kun patienterne der taber ansigt, når vi ignorerer at patienter faktisk har et liv udenfor sygehuset.

Træk, skub og slip

Sundhedsvæsenet har to opgaver: underholde middelklassen med nye udfordringer og samtidig holde liv i de fattige, sårbare og skrøbelige. Men er nudging løsningen?

En borgmester I en fynsk kommune var tydeligt irriteret over, at der altid lå skrald spredt ud ved siden af skraldespandene i den kommunale park – han blev citeret for at sige at folk burde tage deres skrald med hjem hvis de ikke vil putte det ned i kommunens skraldespande. Avisartiklen var ledsaget af et billede, der tydeligt viste problemet: skraldespandene var overfyldte og det var længe siden de var blevet tømt, mens der lå skrald i ringe rundt om den meget lille affalds spand – parkens gæster havde i afmagt forsøgt at lægge skraldet så tæt på spanden som muligt, når nu det eneste fornuftige ikke var muligt.  I stedet for at sætte større skraldespande op, eller tømme dem, så blev det parkens gæster der kollektivt skulle løse et problem borgmesteren skulle have løst.

 

I debatindlægget ”En vildfarelse om helbredsforebyggelse” i Jyllandsposten er Line Soot vred over Ulla Astmans bemærkning om at ”lægerne skal være lidt mere ”modige”” og ”gå lidt mere til stålet og indkalde borgere med misbrug og kroniske sygdomme for at støtte dem og inddrage dem i forhold til at leve et sundere liv”. for som Line Soot skriver ” der er dels fare for, at den værdifulde tillidsrelation vil lide skade, og dels er der overhængende risiko for, at den socialt tunge ende af vores patienter helt vil undlade at komme hos os, når de har problemer.” Finansministeriet presser også på og vil have regionerne til at øge effektiviteten bla. ved at nedsætte spild som f.eks. udeblivelser. Og her har man set nudging som et værktøj. Problemer er at vi nok ved hvem der udebliver, men vi ved ikke hvad de faktiske årsager er (vi er ikke engang enige om hvad en udeblivelse er). Og de fleste interventioner på området har, af samme årsager, haft meget modsatrettede resultater. Problemet er at præmissen for nudging, som i så mange andre studier af sundhedsadfærd, er at vi tager for givet at sundhedsvæsenet fungerer som det skal: der er lige adgang for alle, alle får samme behandling og samme udbytte. Når børn ikke kommer til vaccination er det fordi forældrene er ligeglade, når voksne ikke passer deres diabetes er de dovne, når patienter udebliver fra sygehus er det fordi de ikke tager det alvorligt. Sandheden om udeblivelser er også at mennesker vurderer deres egne afsagn og indsats overfor udbyttet på sygehuset: det kan være dyrt i tabt løn, det kan være for langt at rejse, de fik intet udbytte sidste gang, de blodprøver de skal have svar på er 5 måneder gamle og ligegyldige, eller de bliver altid skældt ud.

Spørgsmålet er nok snarere hvem og hvad, der skal nudges.

Urin på afveje

Det er hensigten at nudging puffet skal være umærkeligt – man snydes til at snyde sig selv til at snyde det usunde valg. Ideen er at vi mennesker i udgangspunktet har gode intentioner med vores handlinger, men de gode intentioner forstyrres af dårlige vaner. Gennem en bedre valgarkitektur skal de sunde valg gøres nemmere for svage sjæle, der hellere tager elevatoren end trappen og snubber posen med skum-bananer ved kassen i stedet for posen med bananer i frugtafdelingen. Et klassisk eksempel er problemet der, politisk korrekt, og helt i nudging ånden, kaldes misdirected urine på engelsk – på dansk betyder det, at mænd tisser ved siden af fordi de multitasker: checker Facebook, ryger, er beruset og diskuterer noget eksistentielt med nabotisseren. En lille plastik flue i bunden af pissoirret har reduceret misdirected urine med 80 % i amerikanske lufthavne – så, i stedet for at checke Facebook eller stå og meditere, så har man fået mænd til at fokusere på én opgave: ram fluen. Det er sjovt og man opdager ikke, at den kvalitetstid man plejer at have med sig selv eller nabotisseren, nu er erstattet af en hidsig kamp for at ramme en stendød plastikflue. Meningen er, at moderat socialt pres der viser den gode vej skal få os til hver især at ændre adfærd. Ved at antage at de valgmuligheder der opstilles er de rigtige rationelle, udenfor diskussion, så skjules den normative diskussion om værdier der ligger bagved. Nudging bygger på en fordømmelse på et uklart grundlag hvor fakta og værdier er blandet sammen: det er ikke længere muligt selv at foretage afvejningen mellem fakta og værdier. Spørgsmålet er ikke længere hvilke fakta eller hvilken kvalitet fakta der skal involveres, men udelukkende hvordan fakta kan præsenteres som oplagte valgmuligheder – værdidiskussionen der udvælger fakta ér taget for patienten, så det behøves de ikke at tænke på. (læs: To  nudge is to judge). Nudging er blevet kaldt alt fra en hvisken i øret eller snyd til et mindfuck (eller mind-rape vil nogen måske mene).

Det sidste sker når man udover et aktivt valg automatisk tillægges et yderligere tilvalg: hvis du vil have en banan har andre også taget et æble. Dem der tager trappen, cykler ofte også på arbejde. Nudging lægger nogle nye valg ind som man måske ikke lige havde overvejet. På samme måde som web-shops som Amazon har travlt med at fortælle hvad andre der købte en given bog OGSÅ læste og man tænker, ja jeg burde også være klogere og læse mere – klik, så har man købt 3 bøger i stedet for den ene man havde planlagt. Bøgerne står nu på reolen og giver en dårlig samvittighed man ikke havde før man gik på net-indkøb. Lemminge effekten (det andre gør vil vi også gerne gøre selvom vi ikke forstår meningen eller har lyst) og Dark patterns (adfærdsarkitekterne antager at når du kan snydes én gang så vil man gerne snydes igen med et lignende budskab om adfærdsændring) er basale tryllekunsttricks i nudging.

 

De fleste nudging initiativer handler enten om mænds urin, sunde kostvaner, arbejdsulykker eller at spare på de fælles værdier (strøm og vand f.eks.). Der er meget få eksempler på mere komplekse kliniske eller helbredsmæssige mål med nudging. Udeblivelser på sygehus er Danske Regioners hovedpine, bøder virker ikke så godt som man kunne ønske og der er behov for et holdningsskifte blandt patienter mener de. Men vi mangler systematisk viden om hvorfor patienter vælger at udeblive: er det fordi de ikke får noget ud af det? Venter de for længe? Har de fået besked? Ved de hvad der er planen? Forstår patienten lægens tanker? Hvad koster en selvbetalt fridag fra arbejde ifht forventet udbytte på sygehus? Opleves kontrol besøg som et sygehus men ikke et patient behov? Det er ikke ligegyldigt hvad det er for en virkelighed der nudges ind i. Har man dårlige erfaringer fra tidligere kontakter, er man bange for bestemte afdelinger eller personer på sygehuset, så skal der meget til før man foretager ”det fornuftige valg” og alligevel kommer til sygehusaftalen. Når vi ikke kender den enkelte patients præmisser eller deres angst og stress punkter kommer vi let til at lave no-no (lose-lose) valgmuligheder , sådan som kvinder der blev beskyldt for at være hekse blev udsat for: en sten om halsen og smidt i mosen – flyder hun er hun en heks, drukner hun er det bare ærgerligt. Nogle patienter er utvivlsomt følsomme for små venlige puf og hensigtsmæssig valgarkitektur, men de fleste patienter har mere gavn af at blive taget alvorligt på en respektfuld måde og at få en tilpasset hjælp – så tager de nemlig de bedste valg…og de udebliver ikke fra aftaler. Det er nemlig slet ikke patienterne der skal nudges – det er de ansatte i sundhedsvæsenet og deres ledere, der skal puffes i siden, hver dag, for at de ikke skal se patienter som dovne moralsk anløbne ryggesløse statister, der ikke værdsætter hvor dygtige vi er. Fremmøde øges ved at sætte tid af til at tage en simpel samtale med patienterne om hvorfor de bør de komme igen  – uden nudging teknikker – bare simpel tilpasset oplysning. Patienter udebliver fra undersøgelser hvis de ikke er sikre på nødvendigheden, hvis de er bange for resultatet, bange for at de pådrages en skade – men kommer til aftaler, hvis de har haft tid til at tale om deres frygt.  Når man går i dybden med patienter omkring udeblivelser er det et anerledes bekymrende billede der tegner sig: patienter føler ikke de inddrages, de er bange for den måde vi taler på, de bryder sig ikke om vores dystre informationer og de føler ikke de får den nødvendige respekt af sundhedsvæsenets ansatte (1). Standard spørgeskemaer får ikke de rigtige årsager til udeblivelser frem – de kommer først gennem tillid og kvalitative interviews, hvor patienterne til gengæld fortæller om administrative og organisatoriske barrierer, frygt, mangel på terapeutiske alliancer, for lidt patient inddragelse, meget lidt hjælpsomme læger og sparsom tillid (2).  Ligeledes udebliver patienter der er bange, deprimerede eller meget usikre på deres sygdom oftere (3). Studier viser at der skal 5 gode oplevelser til at ophæve een dårlig oplevelse, så patienterne har nok noget til gode. Til gengæld er det en god investering: patient tilfredshed er stærkt associeret med patient sikkerhed.

På en kræftafdeling var det et stort uløst problem at enlige kræftpatienter hellere ville til banko om onsdagen end til stråle terapi. Banko gave livskvalitet og socialt samvær der ikke kunne hamle op med effekten af de usynlige stråler i den mørke kælder. Nudging er en top-down envejs mekanik, der udelukker at organisationen selv har skabt problemet eller selv kan løse problemer uden at inddrage patienten.

I moderne komplekse samfund er det lettest at placere ansvaret for folkesundheden på den enkelte person. Forebyggelse er knyttet til et CPR nummer med sin egen fri vilje og valgmuligheder. Sygdoms risiko er knyttet til specifikke individuelle handlemønstre, som man selv vælger til eller fra efter moral, etik og samfundsansvar. Nudging flytter ansvaret for sund adfærd fra kommunen, regionen, statens skuldre til den enkeltes skulder. I stedet for at politik handler om at skabe rammer for det gode liv, så handler det nu om at flytte ansvar til den enkelte. At ændre, manipulere, menneskers valg opfattes nu som upolitisk – fordi puffet opfattes, af afsenderen, som et venligt puf. Men hvad nu hvis modtageren opfatter det som et voldsomt uvenligt skub, en overvældende forstyrrelse eller som at blive skubbet ud af fælles skabet? Overinformation og for mange valg fører til (uhensigtsmæssige) stressvalg. Tilpasset information og en tilpasset valgproces er nok løsningen, men den individualiserede valgarkitektur er ikke en del af nudging-teknikken: one size fits all. Og det viser sig at nok kan kollektive følelser sprede sig hurtigt men de smitter ikke  – dvs. de sætter sig ikke som en internaliseret ide. Nudging er en spredning af (flertallets) fælles værdier, men ikke værdier vi alle nødvendigvis tager til os og lader os påvirke af på længere sigt. Vi er utro overfor andres værdier og følelser hvis vi ikke har ejerskab til dem.

Det har længe været et mantra at læger udsat kunne nudges ved at de tog de rigtige beslutninger, hvis de havde den rigtige information. Det har vist sig at være helt forkert – bare tænk på antibiotika anvendelse, hvor en ny undersøgelse viser at 30 % recepter på antibiotika er unødvendige. En tidligere undersøgelse viste at der blev  udskrevet 4 gange så mange antibiotikarecepter om eftermiddagen som om morgenen mens andre har påvist at der udskrives langt flere unødvendige recepter på antibiotika i week-ender. En anden undersøgelse viste at håndhygiejne blandt sygehus ansatte faldt i løbet af arbejdsdagen og faldet øgedes yderligere ved høj arbejdsbyrde og lange arbejdsdage. Nej, den eneste form for nudging der virker på læger er at de bliver direkte sammenlignet med andre læger: læger der direkte får at vide at de ikke klarer sig så godt som andre læger ændrer receptadfærd og udskriver 75% færre recepter.  Læger bryder sig ikke om at få at vide at de ikke er så dygtige som andre læger. Se dét er nudging der virker og som selv Finansministeren kan være tilfreds med.

Erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital og vores igangværende sårbarhedsprojekt er, at det netop ikke er de simple nudging-agtige valg gruppen af skrøbelige socialt sårbare patienter står overfor. Deres udfordringer rækker lige fra overhovedet at se et valg til at blive overvældet af beslutningstræthed, når der er mere end én mulighed. Samfundets middelklasse vil gerne udfordres på moralske og etiske punkter og staten vil spare på udgifter – her er nudging oplagt. Men de fattige og kort uddannede socialt sårbare patienter har brug for en helt anden indsats hvor patienters individuelle erfaringer, vilkår og risikobetragtninger bør inddrages – ellers bliver nudging er en sovepude for sundhedsvæsenet. Finansministeren og dem der styrer sygehusene har en bekvem, men simpel mekanistisk opfattelse af sundhedsvæsenets største udfordring er forkert patient adfærd.

Nudging handler om risiko, vilkår og kontekst. Der bor mennesker klods op ad Tjernobyl værket fordi de tager chancen med 10 gode år hvor der er billig landsbrugsjord og børnene kan komme i skole – en mulighed de ikke havde andre steder. Linjen mellem høj og lav risiko vurdering er individuel. Tjernobyl og Fukoshima viste det tydeligt - epidemiologi er ikke for den enkelte og omvendt. Nudging bygger på den falske ide om en fælles forståelse af hvad risiko ér og hvornår noget er farligt. Vi skal ikke lade os snyde (puffe?) til lette løsninger på de sværeste udfordringer med ulighed i sundhed – problemer vi ved kræver lange seje træk og indsatser mod social ulighed. Nudging handler om værdier, fakta og politik. Sukker lobbyen, tobaksindustrien, bilindustrien og liberale politiske partier vil altid være uenige med dem der vil regulere det frie valg. Men det handler også om at adskille kortlivede spelt og klid religioner fra fakta – hvem skal gøre det? Verden kan ikke engang blive enige om hvad sund kost er: hvad der er sundt i ét land er gift i et andet land.

I stedet for at se mennesker som individualister er det mere frugtbart at se dem som en del af et socialt netværk med positive og negative værdier og normer, der internaliseres og udleves efter komplekse regler. Patienter har det med at være fattige og fattige tager fattige valg, fordi de ikke har andre. Så længe vi ikke forstår dét, vil vi blive ved med at puffe de patienter væk fra sundhedsvæsenet som har mest brug for det. Det er ikke et venligt puf – det er et dyrt skub ud over kanten.

 

 

1.                         Lacy NL, Paulman A, Reuter MD, Lovejoy B. Why we don’t come: patient perceptions on no-shows. The Annals of Family Medicine. 2004;2(6):541-5.

2.                         Mitchell AJ, Selmes T. Why don’t patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services. Advances in Psychiatric Treatment. 2007;13(6):423-34.

3.                         Ciechanowski P, Russo J, Katon W, Simon G, Ludman E, Von Korff M, et al. Where is the patient? The association of psychosocial factors and missed primary care appointments in patients with diabetes. General hospital psychiatry. 2006;28(1):9-17.