Doktor, jeg tror jeg har det der straaass

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.

Tid til tillid i sundhedsvæsenet

(Bragt første gang i Helse: http://www.helse.dk/sundhedsvaesenet-skal-vise-tillid/)

Det kræver tillid at komme til sin læge med diffuse symptomer, uforklarlige smerter eller måske pinlige gevækster.
Sådan har det altid været. Men i dag, hvor patienter i høj grad selv er ansvarlige for deres behandling, skal sundhedsvæsnet også vise tillid til patienterne, deres kompetencer, valg og præferencer.
Hvor meget, patienten involveres, er en beslutning, lægen tager baseret på forhåndsviden, fordomme, stereotypier, uddannelse og sociale værdier.

Patienter har ændret sig. I dag er de sundhedsforbrugere, der vil have kvalitet og ønsker at være aktive deltagere i lægens beslutninger. Undersøgelser har vist, at patienter skifter læge, hvis lægen ikke inddrager dem godt nok i samtalen og på den anden side, så bliver patienter hos læger, der har modtaget uddannelse i samtaleteknik. Der er flere simple metoder, som ser ud til at øge patienters tryghed og tillid til lægen: Patienten opfordres til at stille spørgsmål, patienten får følelsesmæssig  anerkendelse og støtte i sine oplevelser, der udleveres skriftligt materiale, lægen er tydelig i sin inddragelse af patienten i beslutninger. Endelig har patienter tillid til læger, der aktivt forsøger at blive enige med patienten om sygdommen, undersøgelser og behandlinger. Det pudsige er, at patientens tryghed er et resultatet af den samlede oplevelse af at blive inddraget, respekteret og informeret. I en undersøgelse af, hvor meget patienter husker, efter de er blevet informeret  af lægen før en operation, fandt man, at de fleste patienter kun huskede tre ud af 12 oplysninger, men alligevel var de tilfredse med at have fået alle 12 oplysninger.
Meget tyder på, at læger ikke ligner gennemsnitsbefolkningen. I en stor undersøgelse af knap 700 læger, var lægernes personligheder markant forskellige fra gennemsnitsbefolkningens. Det var særlig udpræget, at læger har andre værdier og holdninger omkring, hvordan verden ser ud, og om hvordan man informerer og inddrager andre mennesker. Hvis læger ikke er trænede i at være opmærksomme på patienters psykiske og sociale aspekter, overser lægerne oftere den rigtige diagnose, og de er blinde for den egentlige årsag til, at patienter ikke kommer til undersøgelser, glemmer deres medicin eller udebliver fra aftaler.

Den gode nyhed er, at man kan ændre lægers adfærd og kommunikation gennem relativt simpel træning. Læger har en moralsk og social ansvarlighed sammen med det lægelige ansvar. Men der skal to til tango, og der er ingen tvivl om, at patienter vil have gavn af nogle tips og tricks til at samarbejde mere hensigtsmæssigt med deres læge.

Stundesløse læger og sårbare patienter

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I satireprogrammet ”Leika” på DR P1 var der en dialog mellem to velbeslåede førstegangsgravide speltmødre på 39 år på en café. Den ene siger til den anden med et dybt irriteret suk: ”Det værste ved at blive mor…..det er altså at man også får et barn. Det vil hele tiden at man skal gøre både dit og dat og dut….jeg har altså travlt nok med at være mor”. Henry David Thoreau, amerikansk forfatter der hele livet søgte efter den store mening i de små ting, sagde: ”Det er ikke nok at være flittig og have travlt – det er myrerne også – det vigtige er hvad vi har travlt med”. Hvad er det så vi har travlt med? Vi har selvfølgelig travlt med at være sygehus: vi skal følge den danske kvalitetsmodel og afdelingens instrukser, vi er på brand-, hjertestop og blodtransfusionskursus, vi skal holde os til specialeplanen og overenskomstmæssige arbejdsregler, samt laboratoriets åbningstider og vi skal følge skiftende instrukser fra RADS. Og så er det at patienten let bliver til det larmende krævende uønsket barn midt i et stresset og travlt moderskab med mange opgaver og hyppigt skiftende roller.

Har patienterne ikke et overblik over deres situation og har de ikke en klar plan, ja så taber ikke bare på sygehuset - de taber også kampen om sociale ydelser, basale rettigheder og indflydelse. ”De første 5 minutter med sagsbehandleren er afgørende for kræftpatienter: er patienten ikke god til at sætte ord på sine behov falder de let igennem. Det handler om at have argumenterne på plads første gang”, sagde Bjarne Rose Hjortbak, forsker ved CFK, Region Midtjylland, til Politiken d. 7.11 2013. Som han konkluderer: ”Om patienten får [social] støtte bygger i høj grad på det første møde(...)med den kommunale sagsbehandler”. Sårbare er ikke kun sårbare ”på sygehuset” – de er sårbare på mange måder: hjemme, på kommunen, i laboratoriet, i scanneren og i de enkelte sygehusafdelinger.

Regionsrådet i Syddanmark så en mening i at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital til andre sårbare patientgrupper. Derfor tager vi nu rundt på afdelinger i regionen for at høre hvordan de enkelte specialer og afdelinger oplever sårbare patienter i hverdagen på sygehuset. Det er en interessant og meningsfuld proces at være en del af: sårbarheder kommer meget forskelligt til udtryk på de enkelte afdelinger, men der er også mange fællesnævnere. Her er nogle af de første indtryk vi har fået:

·         Nogle ambulatorier har op til 50 % svært sårbare pt, men har samme tid afsat til den enkelte patient som ambulatorier uden sårbare patienter

·         Det er svært at ændre rutiner i f.eks. ambulatorier fordi det har en meget stor indvirkning på aktiviteten - selve ambulatorie organisationen er uhensigtsmæssig for sårbare patienter. Mange sygehusrutiner ”frasorterer” automatisk de sårbar. Ansatte ved hvad der burde gøres, men har ikke tid, får ikke lov, får ikke hjælp til det.

·         Sårbare pt glemmes let, ”falder ud af” pakkeforløb. Den enkelte læge/sygeplejerske har svært ved at føle ansvar for sammensatte ”pakker” / patientforløb der kører på flere afdelinger. Ofte uklart hvem der har overordnet ansvar for sårbare pt.’s sygehusforløb – alle ”holder fingrene væk”. Hastigheden ved pakkeforløb er for høj for nogle patientgrupper.

·         Nogle patienter er besværlige og meget anderledes, men der er ikke noget tilbud til dem. Personalet mangler redskaber til at tackle sårbare og kommunikere hensigtsmæssig. De patienter der falder uden for normalitetsbegrebet – som kriminelle, narkomaner, svært psykisk syge, hjemløse falder alle i en kategori af ”opgivethed” inden de træder ind i afdelingerne – svære at rumme pga kompleksiteten i deres udfordringer i livet.

·         Lange ventelister i visse ambulatorier rammer især de sårbare (glemmer, opgiver, kan ikke huske hvorfor, usikre på hvad det drejer sig om (mange sygdomme)).

·         Sårbare kommer ikke til blodprøver/scanning etc fordi de ikke kan finde rundt og der er ikke tid til at hjælpe dem til us/bl.pr.

·         Nogle sårbare stoler for meget på at der er styr på deres undersøgelser / behandling – problem hvis de ikke har et socialt netværk eller støtteperson.

·         Der kan også opstå sårbarhed som følge af ”overaktive, overinformerede” patienter, eller pårørende der ”fylder meget” .

·         For megen patientinddragelse kan føre til sårbarhed fordi patienten forventes at udføre opgaver de i virkeligheden ikke magter.

·         Patienter hvor det ikke er klart at de mangler et netværk bliver sårbare fordi den støtte, der forventes i et patientforløb, ikke er tilstede.

·         Afdelingernes egne eksempler på sårbare patientkategorier (nogle er mere speciale specifikke end andre): psykisk syge med somatisk sygdom, stressede patienter, angste patienter, demente, fængselsindsatte (vant til ikke at blive hørt), misbrugere, overvægtige, store hjemlige sociale problemer, etniske minoritetspatienter, børn på voksenafdelinger (kirurgiske afd, øre-næse-hals afd), ældre uden netværk, teenagere uden netværk, patienter der insisterer på at være syge, kræft patienter i krise.

I et moderne højt specialiseret sundhedsvæsen vil alle afdelinger gerne have ”rene” patienter: dygtige patienter, der ved hvad de fejler og som kun har én sygdom. Har de flere sygdomme vil vi helst af at de andre sygdomme er færdigudredte og i stabil behandlingsperiode. Det er imidlertid en sjælden patient type og i sårbarheds sammenhæng næsten usandsynligt. Det betyder at de sårbare patienter bliver til legitime kastebolde mellem specialerne der hele tiden vil have de andre til at gøre deres arbejde færdigt først. Antallet af ”afsætningsmuligheder” for en patient er samtidig eksploderet, så man kan altid finde et organ, eller en del af et organ, der endnu ikke er scannet og bedømt af en subspecialist. Patienterne ender med at dø diagnosedøden i ingenmandsland mellem lunge-, hjerte- og nyreafdelingen - meget langt fra at føle sig i centrum.

På trods af ideen om at patienten skal i centrum – ind og stå i spotlyset på scenen, så er de som sæbe: de smutter hele tiden ud af vores hænder. De søde kompetente patienter der har en stærk familie og internettet i inderlommen får lidt tid i rampelyset, men alle de andre har vi svært ved at få til at stå stille på scenen. Der er andre kræfter på spil når patienten ikke kan selv. Tidligere formand for socialrådgiverne beskrev situation, lidt fra oven, i en blog i Jyllands Posten 3. november 2014: ”Det er som om systemet på sin egen forunderlige måde hele tiden får mast sig ind i spotlyset og selv tager al opmærksomheden”.

Sårbare patienter uden en klar diagnose, og uden klart tilhørsforhold til ét speciale, skaber med tiden mere og mere mærkværdige symptombilleder. Reaktionen fra sundhedsvæsenet bliver efterhånden lige så mærkværdig – ja, selv evidensen omkring ligebehandling og sårbare er mærkværdig: der er ingen. Med sårbarhedsprojektet i Region Syddanmark håber vi at kunne skabe et bedre grundlag for at imødegå utilsigtet forskelsbehandling og skabe bedre muligheder for tilpasning af eksisterende sygehus tilbud. Så må vi nedtone vores egen opmærksomhedstrang – den kan patienterne ikke bruge til noget. Hverken de sure, sårbare eller mandagsmodellerne.

Kronisk kirurgi: fattiges banale sygdomme bliver let kroniske

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog)

Smitsom adfærd

Da jeg var barn havde jeg halsbetændelse, hovedpine og næseflåd året rundt. Ørelægen prøvede først med ørepustninger – et indgreb der må være opfundet i tyske koncentrationslejre. Derefter fjernede samme læge, i en æter rus som må have ryddet 80 % af mine neuroner, mandlerne og så polypperne, men lige lidt hjalp det på mine symptomer, mens ørelægens huse blev større og større. Da jeg flyttede hjemmefra forsvandt symptomerne som dug for solen, men kom tilbage når jeg var hjemme på weekend. Først 8 år senere lettede mine æter tåger så meget, at årsagen til mine kvaler blev ulideligt klare og såre banale. Men desværre måtte først vores hund dø og derefter måtte katten dø før det blev klart at jeg ikke havde haft en kronisk sygdom, der krævede regelmæssige kirurgiske indgreb: Jeg var allergisk for hund og kat. Min far kunne trøste mig med at ørelæger, også i hans barndom, klippede og skar i små børn og blæste deres hjerner ud.

Skæres her eller med hjem?

På hver sin ejendommelige måde er frosne nedslidte skuldre, karpal tunnel syndrom, synlige skamlæber og sukkersyge gået hen og blevet en epidemi af kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb: første gang fordi indgrebet gerne skulle virke, anden gang fordi første indgreb ikke virkede og tredje gang fordi der er opstået komplikationer og patienten er vred over resultatet. Spørgsmålet er hvor mange ben der skal amputeres på diabetikere og hvor mange patienter med post traumatisk stress der skal opereres for deres traume udløste neurogene smerter i den tro at det er karpal tunnel syndrom før vi overvejer om ikke kirurgens løn er givet bedre ud på et tidligere tidspunkt.

Kronisk spredning

Man plejer at opdele sygdomme globalt set i smitsomme sygdomme og ikke-smitsomme sygdomme (Non-communicable diseases, NCDs). Tanken er at sygdomme som diabetes, kræft, ulykker og hjerte-karsygdomme ikke er smitsomme. På et høj niveau møde i WHO d. 20.9 2011 drøftede man NCDs i et nyt perspektiv: penge der skydes in i forebyggelse af NCDs skulle fremover ses som en investering med et pænt afkast: 1 US dollar investeret vil give 3 dollar tilbage (WHO Global status NCDs). Men at kalde de kroniske sygdomme for ikke-smitsomme er nok en forældet og ikke særlig funktionel opdeling, hvis målet er nye måder at bekæmpe kroniske sygdomme på. NCDs kaldes ofte for The Silent Killers (Rethinking NCDs).  De dræber langsomt, der er langt fra årsag til virkning og der er mange samtidigt virkende årsager, men i realiteten er de globalt set drevet af epidemier af adfærds ændringer: der er massiv migration verden over fra land til by. Det sker ikke mindst i lavindkomstlande og medfører større grad af fysisk inaktivitet og kosten ændres til en federe sammensætning.  Flere bliver overvægtige og flere begynder at ryge i mellem-og lavindkomstlande, alle skal have en bil og alkohol bliver en del af udviklingen fra lav- til mellem indkomstland. På den måde får man først en epidemi af adfærdsændring og kort tid efter en epidemi af personulykker, diabetes, lungekræft og hjertekarsygdomme. Hvis man skal den udvikling til livs vil en gammeldags epidemikontrol gennem en suveræn epidemi kommission måske være den bedste løsning?

Bestandig katastrofe

I modsætning til det traditionelle billede af de tropiske smitsomme sygdomme i Afrika og Asien så er virkeligheden det stik modsatte: i lavindkomstlande med kollaberede sundhedsvæsener og under 1 dollar per år per indbygger til sundhed er selv de mest banale akutte lidelser blevet til kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb. For de fattige og kort uddannede bliver infektioner til bestandige katastrofer fordi de ikke har adgang til standard kvalitet: Tuberkulose, malaria, urinvejsinfektioner og meningitis, ja sågar en mellemøre betændelse, bliver til livslange lidelser med svære handicap og behov for dyr specialiseret kirurgi, mens patienten bliver socialt udstødt. Hvorfor? Fordi undersøgelser og behandling er forsinket og af så lav kvalitet at infektionen har medført varige skader på flere organer. At føde et barn i disse lande er, udover at være livsfarligt, en kronisk sygdom med fistler, rupturer, urin inkontinens og infertilitet med varig funktionsnedsættelse og social udstødning til resultat. Moderens banale malaria infektion og anæmi under graviditeten og den lave fødselsvægt vil forfølge barnet resten af livet med dårlig trivsel og påvirkede kognitive funktioner som voksen, som også må døje med en øget risiko for diabetes. Fødsels-omstændighederne med langtrukken fødsel i tværleje, skulderen der blev revet af led og den manglende iltforsyning bidrager til at gøre en simpel fødsel til et kronisk mentalt og fysisk handicap. Simple frakturer bliver til svære deformiteter, en cyste på æggestokken bliver til kroniske underlivssmerter, et overset mavesår bliver til en kronisk smertetilstand og en rådden tand fører til et liv på flydende kost. Sukkersyge er en sygdom for kirurger og øjenlæger. Her er der ikke kun brug for epidemikommissioner, men langsigtet hjælp til lægefaglig og administrativ kapacitetsopbygning.

De fattige er dyre

Dybest set er opdelingen i akutte/kroniske lidelser og smitsomme/ikke-smitsomme sygdomme absurd og hjælper os ikke i sygdomsbekæmpelse. Så måske var det en ide at se realiteterne i øjnene. Hvorfor ikke bytte strategi og vende sagen på hovedet: kroniske sygdomme kan ses som epidemier af adfærd, der skal bekæmpes her og nu med slagkraftige epidemikommissioner, der kan stoppe den ukontrollerede spredning af sundhedsskadelig adfærd inden den smitter for mange sagesløse. Akutte sygdomme kan i stedet ses som det de er i praksis i mange lande: de fattiges sygdomme som bliver til dyre kirurgiske sygdomme der kræver rør, slanger og subspecialiserede intensivister og som medfører psykiske og fysiske handicaps. De akutte sygdomme skal derfor bekæmpes med forebyggelse, cost-benefit analyser, forløbskoordination, kvalitetssikring, egenomsorg og tværfaglige teams.

Vi vil hellere lave patienter om end ændre sundhedsvæsenet

(Bragt første gange i Ugeskrift for Lægers blog)

Lægerne tabte kampen på ledelsesgangen til jurister og økonomer, men, mindre spektakulært, så tabte vi også kampen om uligheden i sundhed til det samme hold.

Det er lykkedes, på alle tænkelige planer, at shunte læger ud af ligningen forebyggelse + behandling = sundhed. Hvis vi starter fra toppen, så har sundhedsministeriet både i navn, politik og strategi skiftet fokus fra sygehuse og sundhedsvæsen til forebyggelse, regioner og kommuner. De er ikke længere et ministerium for sundhedsvæsenet, men et ministerium for hvordan man undgår at få brug for sundhedsvæsenet. Regionerne blev skabt for at styre sygehusene – amterne var blevet for små til opgaven og staten ville ikke røre det med en ildtang, for det ville bringe folketingspolitikerne for tæt på hvor de rigtigt svære beslutninger om prioriteringer tages. Så der var kun de kunstige regioner til at varetage opgaven. Da de ikke har penge i regionerne og da opgaven i virkeligheden kræver en faglighed som de slet ikke besad, kastede regionerne sig i stedet over den eneste opgave de reelt kunne påvirke: at få patienterne ud af sygehusene, ja helt væk fra det dyre sundheds væsenet og hjem i stuen. Der kom til at mangle nogle tilbud med den strategi, så man bad kommunerne om at tage sig af rehabilitering, vel vidende at de sundhedsfaglige kompetencer på det område ikke fandtes i kommunerne og at der heller ikke var økonomi til det.

Sundhedsstyrelsen var med til at afskaffe de fattiges speciale: intern medicin. Det var specialet for dem med mange sygdomme, uklare symptomer og sociale udfordringer. Ved at nedlægge specialet og overgive ansvaret til 117 specialer og subspecialer har man effektivt lukket adgangen for multisyge, lavt uddannede og fattige patienter til sygehusvæsenet. Der er to upåagtede konsekvenser af hyperspecialiseringen. Den ene er, at det er blevet alt for let, på et for lavt kompetenceniveau, at afvise patienter, der ikke passer 100 % til specialets krav. Det er overladt til individuelle læger at afgøre om en patient har et helbredsproblem der skal undersøges – de kan afvise patienten uden konsekvenser eller anke mulighed. Da alle specialer i princippet har samme mulighed vil patienter med uklare symptomer, sammensatte problemstillinger eller mange sygdomme i princippet blive afvist på alle afdelinger uden at der, som i intern medicins dage, sidder en ledende overlæge for bordenden, som varetager patientens samlede interesser og peger på lungemedicineren: ”du starter med patienten og så kan kardiologen tage over når du er færdig”. En anden upåagtet konsekvens af den eksplosive hyperspecialisering er at jo mere specialiseret undersøgelse og behandling er jo simplere er guidelines, pakker og retningslinjer og jo lettere er det for økonomer og sygehusejere at tælle aktiviteten. Nu kan økonomen styre og fordele dybt inde på højt specialiserede kliniske områder.

Den danske kvalitetsmodel viste sig ligesom Yaya Hassans digte at være en tekst som kan udlægges og anvendes som fanden læser biblen. Den Danske Kvalitetsmodel er ikke juridisk bindende, så de mange retningslinjer og indikatorer har ingen som helst praktisk betydning, specielt ikke hvis de medfører omkostninger. Her kan nævnes at forsøg på at efterleve krav om at tilpasse kommunikation gennem bedre brevtekster, revision af patientinformationer med anvendelse af tilpassede former, tilpasning af ambulatorier med fleksible tider for at imødekomme socialt udsatte patienter, strander i juridiske indvendinger, andre tværgående strategier og besparelser.

De andre kvalitets fokuserede tiltag som LEAN, PARIS og patient sikkert sygehus handler, modsat hvad man skulle tro, ikke om hvorfor det er patienter fra de laveste social klasser og dem med den korteste skoleuddannelse der hyppigst rammes af diagnoseforsinkelser, medicinfejl, bivirkninger og behandlingskomplikationer.

Sundhedsministeriets seneste ligheds rapport  handler, mod forventning, ikke om behandlingskvalitet og lighed i undersøgelses og behandlingstilbud. Sundhedsministeriets seneste rapport om sociale determinanter har, mod forventning, ikke fokus på den ulighed der eksisterer indenfor sundhedsvæsenets mure.

Sundhedsministeriets puljemidler mod social ulighed i sundhedsvæsenet kunne være et spagt tegn på nye tendenser, men puljen kunne kun søges af patientforeninger og de projekter der fik støtte er rettet mod at tilpasse patienter bedre til sundhedsvæsenet gennem sundhedspædagogik, målrettede indsatser i primær sektoren, bedre patient liv med kronisk sygdom og endnu en afdækning af sociale faktorers betydning i multisygdom. Ingen af de støttede projekter sigter mod at mindske ulighed i behandlings og patientsikkerhed i primær eller sekundærsektoren.

Sundhedsvæsenet i f.eks. Afrikanske lande led voldsomt i de 30 år hvor de internationale donorer kun ville investere i primær sundhedstjeneste og patient adfærd, mens sygehussektoren blev udsultet. Resultatet blev at uligheden i behandlings tilbud og effekt eksploderede og lægerne flygtede: de offentlige sygehuse uden medicin og kirurger var eneste mulighed for de fattige, som var prisgivet og måtte acceptere en substandard behandling som eneste mulighed.

Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og regionerne har fortsat, og tiltagende tydeligt, den opfattelse at deres opgave alene er, at holde patienter ude af sygehusene og bruge alle midler på at ændre patient adfærd. Ministeriet og Sundhedsstyrelsen afskaffede, sammen med specialeselskaberne, de fattiges speciale intern medicin. Dermed cementerer myndighederne det offentlige sundhedsvæsen som de fattiges og lavt uddannedes eneste sundhedstilbud med den veldokumenterede ulighed, der nu én gang er i sygehusvæsenets behandling. Vi har prøvet at dokumentere den ulighed i behandling, der foregår i sundhedsvæsenet, belyst gennem en af de mest sårbare og udsatte patient grupper: etniske minoritetspatienter i vores rapport Tak fordi du lavede en bedre version af mig  fra 2013, andre har vist hvordan valget af behandling af blodprop i hjertet og effekten af hjerte rehabilitering afhænger af patientens skoleuddannelse og sociale status. Andre har påvist at fattige og lavt uddannede har svært ved at planlægge og ved at overskue information , hvilket kan have betydning for social ulighed i kroniske sygdomsforløb, fordi de har svært ved at overskue og sortere sundhedsviden og har svært ved at handle på viden om deres sygdom. 

I et nyt review  fra 2013 af alle studier de seneste 30 år på verdensplan rettet mod at formindske uligheden i sundhed for etniske minoriteter fandt man at under 10 % af al forskning gik til at ændre sundhedsvæsenets professionelle sundhedsfaglige adfærd mens 90 % af forskning indtil nu har været rettet mod at ændre patient adfærd, dvs. at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, ikke omvendt. Der forskes på et patient syn som er utidssvarende og strider direkte mod en massiv evidens for hvor problemerne i ulighed (også) ligger: indenfor i sundhedsvæsenet sker der en forskelsbehandling, som er fastlagt og accepteret fagligt, organisatorisk og politisk med negativ effekt på patientsikkerhed og behandlingsresultat for patienter med kort uddannelse og lav social status.

Institut for Menneskerettigheder og Rigsrevisionen har fundet ligheds brillerne frem og er begyndt at analysere hvordan det står til med lighed i behandlingen i sundhedsvæsenet.

Som Martin Koch Pedersen, Sundhedspolitisk chef i Dansk Erhverv, skrev i et læserbrev i Information 9. juli 2013: ”Vi får først bugt med uligheden i sundhed, hvis vi for alvor begynder at forholde os til de mekanismer i sundhedsvæsenet som skaber ulighed. En halvvejs debat får os kun halvvejs”. Trist at det er Dansk Erhverv, Rigsrevisionen og Institut for Menneskerettigheder, der skal flytte uligheds diskussionens fokus og, forhåbentlig, redde os fra at blive hængende i afrikanske tilstande i sygehusvæsenet. Det burde have været dem, der er har ansvaret for sundhedsvæsenet, herunder sygehusvæsenet, der kom med denne vurdering.