Tid til tillid i sundhedsvæsenet

(Bragt første gang i Helse: http://www.helse.dk/sundhedsvaesenet-skal-vise-tillid/)

Det kræver tillid at komme til sin læge med diffuse symptomer, uforklarlige smerter eller måske pinlige gevækster.
Sådan har det altid været. Men i dag, hvor patienter i høj grad selv er ansvarlige for deres behandling, skal sundhedsvæsnet også vise tillid til patienterne, deres kompetencer, valg og præferencer.
Hvor meget, patienten involveres, er en beslutning, lægen tager baseret på forhåndsviden, fordomme, stereotypier, uddannelse og sociale værdier.

Patienter har ændret sig. I dag er de sundhedsforbrugere, der vil have kvalitet og ønsker at være aktive deltagere i lægens beslutninger. Undersøgelser har vist, at patienter skifter læge, hvis lægen ikke inddrager dem godt nok i samtalen og på den anden side, så bliver patienter hos læger, der har modtaget uddannelse i samtaleteknik. Der er flere simple metoder, som ser ud til at øge patienters tryghed og tillid til lægen: Patienten opfordres til at stille spørgsmål, patienten får følelsesmæssig  anerkendelse og støtte i sine oplevelser, der udleveres skriftligt materiale, lægen er tydelig i sin inddragelse af patienten i beslutninger. Endelig har patienter tillid til læger, der aktivt forsøger at blive enige med patienten om sygdommen, undersøgelser og behandlinger. Det pudsige er, at patientens tryghed er et resultatet af den samlede oplevelse af at blive inddraget, respekteret og informeret. I en undersøgelse af, hvor meget patienter husker, efter de er blevet informeret  af lægen før en operation, fandt man, at de fleste patienter kun huskede tre ud af 12 oplysninger, men alligevel var de tilfredse med at have fået alle 12 oplysninger.
Meget tyder på, at læger ikke ligner gennemsnitsbefolkningen. I en stor undersøgelse af knap 700 læger, var lægernes personligheder markant forskellige fra gennemsnitsbefolkningens. Det var særlig udpræget, at læger har andre værdier og holdninger omkring, hvordan verden ser ud, og om hvordan man informerer og inddrager andre mennesker. Hvis læger ikke er trænede i at være opmærksomme på patienters psykiske og sociale aspekter, overser lægerne oftere den rigtige diagnose, og de er blinde for den egentlige årsag til, at patienter ikke kommer til undersøgelser, glemmer deres medicin eller udebliver fra aftaler.

Den gode nyhed er, at man kan ændre lægers adfærd og kommunikation gennem relativt simpel træning. Læger har en moralsk og social ansvarlighed sammen med det lægelige ansvar. Men der skal to til tango, og der er ingen tvivl om, at patienter vil have gavn af nogle tips og tricks til at samarbejde mere hensigtsmæssigt med deres læge.

Stundesløse læger og sårbare patienter

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

I satireprogrammet ”Leika” på DR P1 var der en dialog mellem to velbeslåede førstegangsgravide speltmødre på 39 år på en café. Den ene siger til den anden med et dybt irriteret suk: ”Det værste ved at blive mor…..det er altså at man også får et barn. Det vil hele tiden at man skal gøre både dit og dat og dut….jeg har altså travlt nok med at være mor”. Henry David Thoreau, amerikansk forfatter der hele livet søgte efter den store mening i de små ting, sagde: ”Det er ikke nok at være flittig og have travlt – det er myrerne også – det vigtige er hvad vi har travlt med”. Hvad er det så vi har travlt med? Vi har selvfølgelig travlt med at være sygehus: vi skal følge den danske kvalitetsmodel og afdelingens instrukser, vi er på brand-, hjertestop og blodtransfusionskursus, vi skal holde os til specialeplanen og overenskomstmæssige arbejdsregler, samt laboratoriets åbningstider og vi skal følge skiftende instrukser fra RADS. Og så er det at patienten let bliver til det larmende krævende uønsket barn midt i et stresset og travlt moderskab med mange opgaver og hyppigt skiftende roller.

Har patienterne ikke et overblik over deres situation og har de ikke en klar plan, ja så taber ikke bare på sygehuset - de taber også kampen om sociale ydelser, basale rettigheder og indflydelse. ”De første 5 minutter med sagsbehandleren er afgørende for kræftpatienter: er patienten ikke god til at sætte ord på sine behov falder de let igennem. Det handler om at have argumenterne på plads første gang”, sagde Bjarne Rose Hjortbak, forsker ved CFK, Region Midtjylland, til Politiken d. 7.11 2013. Som han konkluderer: ”Om patienten får [social] støtte bygger i høj grad på det første møde(...)med den kommunale sagsbehandler”. Sårbare er ikke kun sårbare ”på sygehuset” – de er sårbare på mange måder: hjemme, på kommunen, i laboratoriet, i scanneren og i de enkelte sygehusafdelinger.

Regionsrådet i Syddanmark så en mening i at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital til andre sårbare patientgrupper. Derfor tager vi nu rundt på afdelinger i regionen for at høre hvordan de enkelte specialer og afdelinger oplever sårbare patienter i hverdagen på sygehuset. Det er en interessant og meningsfuld proces at være en del af: sårbarheder kommer meget forskelligt til udtryk på de enkelte afdelinger, men der er også mange fællesnævnere. Her er nogle af de første indtryk vi har fået:

·         Nogle ambulatorier har op til 50 % svært sårbare pt, men har samme tid afsat til den enkelte patient som ambulatorier uden sårbare patienter

·         Det er svært at ændre rutiner i f.eks. ambulatorier fordi det har en meget stor indvirkning på aktiviteten - selve ambulatorie organisationen er uhensigtsmæssig for sårbare patienter. Mange sygehusrutiner ”frasorterer” automatisk de sårbar. Ansatte ved hvad der burde gøres, men har ikke tid, får ikke lov, får ikke hjælp til det.

·         Sårbare pt glemmes let, ”falder ud af” pakkeforløb. Den enkelte læge/sygeplejerske har svært ved at føle ansvar for sammensatte ”pakker” / patientforløb der kører på flere afdelinger. Ofte uklart hvem der har overordnet ansvar for sårbare pt.’s sygehusforløb – alle ”holder fingrene væk”. Hastigheden ved pakkeforløb er for høj for nogle patientgrupper.

·         Nogle patienter er besværlige og meget anderledes, men der er ikke noget tilbud til dem. Personalet mangler redskaber til at tackle sårbare og kommunikere hensigtsmæssig. De patienter der falder uden for normalitetsbegrebet – som kriminelle, narkomaner, svært psykisk syge, hjemløse falder alle i en kategori af ”opgivethed” inden de træder ind i afdelingerne – svære at rumme pga kompleksiteten i deres udfordringer i livet.

·         Lange ventelister i visse ambulatorier rammer især de sårbare (glemmer, opgiver, kan ikke huske hvorfor, usikre på hvad det drejer sig om (mange sygdomme)).

·         Sårbare kommer ikke til blodprøver/scanning etc fordi de ikke kan finde rundt og der er ikke tid til at hjælpe dem til us/bl.pr.

·         Nogle sårbare stoler for meget på at der er styr på deres undersøgelser / behandling – problem hvis de ikke har et socialt netværk eller støtteperson.

·         Der kan også opstå sårbarhed som følge af ”overaktive, overinformerede” patienter, eller pårørende der ”fylder meget” .

·         For megen patientinddragelse kan føre til sårbarhed fordi patienten forventes at udføre opgaver de i virkeligheden ikke magter.

·         Patienter hvor det ikke er klart at de mangler et netværk bliver sårbare fordi den støtte, der forventes i et patientforløb, ikke er tilstede.

·         Afdelingernes egne eksempler på sårbare patientkategorier (nogle er mere speciale specifikke end andre): psykisk syge med somatisk sygdom, stressede patienter, angste patienter, demente, fængselsindsatte (vant til ikke at blive hørt), misbrugere, overvægtige, store hjemlige sociale problemer, etniske minoritetspatienter, børn på voksenafdelinger (kirurgiske afd, øre-næse-hals afd), ældre uden netværk, teenagere uden netværk, patienter der insisterer på at være syge, kræft patienter i krise.

I et moderne højt specialiseret sundhedsvæsen vil alle afdelinger gerne have ”rene” patienter: dygtige patienter, der ved hvad de fejler og som kun har én sygdom. Har de flere sygdomme vil vi helst af at de andre sygdomme er færdigudredte og i stabil behandlingsperiode. Det er imidlertid en sjælden patient type og i sårbarheds sammenhæng næsten usandsynligt. Det betyder at de sårbare patienter bliver til legitime kastebolde mellem specialerne der hele tiden vil have de andre til at gøre deres arbejde færdigt først. Antallet af ”afsætningsmuligheder” for en patient er samtidig eksploderet, så man kan altid finde et organ, eller en del af et organ, der endnu ikke er scannet og bedømt af en subspecialist. Patienterne ender med at dø diagnosedøden i ingenmandsland mellem lunge-, hjerte- og nyreafdelingen - meget langt fra at føle sig i centrum.

På trods af ideen om at patienten skal i centrum – ind og stå i spotlyset på scenen, så er de som sæbe: de smutter hele tiden ud af vores hænder. De søde kompetente patienter der har en stærk familie og internettet i inderlommen får lidt tid i rampelyset, men alle de andre har vi svært ved at få til at stå stille på scenen. Der er andre kræfter på spil når patienten ikke kan selv. Tidligere formand for socialrådgiverne beskrev situation, lidt fra oven, i en blog i Jyllands Posten 3. november 2014: ”Det er som om systemet på sin egen forunderlige måde hele tiden får mast sig ind i spotlyset og selv tager al opmærksomheden”.

Sårbare patienter uden en klar diagnose, og uden klart tilhørsforhold til ét speciale, skaber med tiden mere og mere mærkværdige symptombilleder. Reaktionen fra sundhedsvæsenet bliver efterhånden lige så mærkværdig – ja, selv evidensen omkring ligebehandling og sårbare er mærkværdig: der er ingen. Med sårbarhedsprojektet i Region Syddanmark håber vi at kunne skabe et bedre grundlag for at imødegå utilsigtet forskelsbehandling og skabe bedre muligheder for tilpasning af eksisterende sygehus tilbud. Så må vi nedtone vores egen opmærksomhedstrang – den kan patienterne ikke bruge til noget. Hverken de sure, sårbare eller mandagsmodellerne.

Kronisk kirurgi: fattiges banale sygdomme bliver let kroniske

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog)

Smitsom adfærd

Da jeg var barn havde jeg halsbetændelse, hovedpine og næseflåd året rundt. Ørelægen prøvede først med ørepustninger – et indgreb der må være opfundet i tyske koncentrationslejre. Derefter fjernede samme læge, i en æter rus som må have ryddet 80 % af mine neuroner, mandlerne og så polypperne, men lige lidt hjalp det på mine symptomer, mens ørelægens huse blev større og større. Da jeg flyttede hjemmefra forsvandt symptomerne som dug for solen, men kom tilbage når jeg var hjemme på weekend. Først 8 år senere lettede mine æter tåger så meget, at årsagen til mine kvaler blev ulideligt klare og såre banale. Men desværre måtte først vores hund dø og derefter måtte katten dø før det blev klart at jeg ikke havde haft en kronisk sygdom, der krævede regelmæssige kirurgiske indgreb: Jeg var allergisk for hund og kat. Min far kunne trøste mig med at ørelæger, også i hans barndom, klippede og skar i små børn og blæste deres hjerner ud.

Skæres her eller med hjem?

På hver sin ejendommelige måde er frosne nedslidte skuldre, karpal tunnel syndrom, synlige skamlæber og sukkersyge gået hen og blevet en epidemi af kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb: første gang fordi indgrebet gerne skulle virke, anden gang fordi første indgreb ikke virkede og tredje gang fordi der er opstået komplikationer og patienten er vred over resultatet. Spørgsmålet er hvor mange ben der skal amputeres på diabetikere og hvor mange patienter med post traumatisk stress der skal opereres for deres traume udløste neurogene smerter i den tro at det er karpal tunnel syndrom før vi overvejer om ikke kirurgens løn er givet bedre ud på et tidligere tidspunkt.

Kronisk spredning

Man plejer at opdele sygdomme globalt set i smitsomme sygdomme og ikke-smitsomme sygdomme (Non-communicable diseases, NCDs). Tanken er at sygdomme som diabetes, kræft, ulykker og hjerte-karsygdomme ikke er smitsomme. På et høj niveau møde i WHO d. 20.9 2011 drøftede man NCDs i et nyt perspektiv: penge der skydes in i forebyggelse af NCDs skulle fremover ses som en investering med et pænt afkast: 1 US dollar investeret vil give 3 dollar tilbage (WHO Global status NCDs). Men at kalde de kroniske sygdomme for ikke-smitsomme er nok en forældet og ikke særlig funktionel opdeling, hvis målet er nye måder at bekæmpe kroniske sygdomme på. NCDs kaldes ofte for The Silent Killers (Rethinking NCDs).  De dræber langsomt, der er langt fra årsag til virkning og der er mange samtidigt virkende årsager, men i realiteten er de globalt set drevet af epidemier af adfærds ændringer: der er massiv migration verden over fra land til by. Det sker ikke mindst i lavindkomstlande og medfører større grad af fysisk inaktivitet og kosten ændres til en federe sammensætning.  Flere bliver overvægtige og flere begynder at ryge i mellem-og lavindkomstlande, alle skal have en bil og alkohol bliver en del af udviklingen fra lav- til mellem indkomstland. På den måde får man først en epidemi af adfærdsændring og kort tid efter en epidemi af personulykker, diabetes, lungekræft og hjertekarsygdomme. Hvis man skal den udvikling til livs vil en gammeldags epidemikontrol gennem en suveræn epidemi kommission måske være den bedste løsning?

Bestandig katastrofe

I modsætning til det traditionelle billede af de tropiske smitsomme sygdomme i Afrika og Asien så er virkeligheden det stik modsatte: i lavindkomstlande med kollaberede sundhedsvæsener og under 1 dollar per år per indbygger til sundhed er selv de mest banale akutte lidelser blevet til kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb. For de fattige og kort uddannede bliver infektioner til bestandige katastrofer fordi de ikke har adgang til standard kvalitet: Tuberkulose, malaria, urinvejsinfektioner og meningitis, ja sågar en mellemøre betændelse, bliver til livslange lidelser med svære handicap og behov for dyr specialiseret kirurgi, mens patienten bliver socialt udstødt. Hvorfor? Fordi undersøgelser og behandling er forsinket og af så lav kvalitet at infektionen har medført varige skader på flere organer. At føde et barn i disse lande er, udover at være livsfarligt, en kronisk sygdom med fistler, rupturer, urin inkontinens og infertilitet med varig funktionsnedsættelse og social udstødning til resultat. Moderens banale malaria infektion og anæmi under graviditeten og den lave fødselsvægt vil forfølge barnet resten af livet med dårlig trivsel og påvirkede kognitive funktioner som voksen, som også må døje med en øget risiko for diabetes. Fødsels-omstændighederne med langtrukken fødsel i tværleje, skulderen der blev revet af led og den manglende iltforsyning bidrager til at gøre en simpel fødsel til et kronisk mentalt og fysisk handicap. Simple frakturer bliver til svære deformiteter, en cyste på æggestokken bliver til kroniske underlivssmerter, et overset mavesår bliver til en kronisk smertetilstand og en rådden tand fører til et liv på flydende kost. Sukkersyge er en sygdom for kirurger og øjenlæger. Her er der ikke kun brug for epidemikommissioner, men langsigtet hjælp til lægefaglig og administrativ kapacitetsopbygning.

De fattige er dyre

Dybest set er opdelingen i akutte/kroniske lidelser og smitsomme/ikke-smitsomme sygdomme absurd og hjælper os ikke i sygdomsbekæmpelse. Så måske var det en ide at se realiteterne i øjnene. Hvorfor ikke bytte strategi og vende sagen på hovedet: kroniske sygdomme kan ses som epidemier af adfærd, der skal bekæmpes her og nu med slagkraftige epidemikommissioner, der kan stoppe den ukontrollerede spredning af sundhedsskadelig adfærd inden den smitter for mange sagesløse. Akutte sygdomme kan i stedet ses som det de er i praksis i mange lande: de fattiges sygdomme som bliver til dyre kirurgiske sygdomme der kræver rør, slanger og subspecialiserede intensivister og som medfører psykiske og fysiske handicaps. De akutte sygdomme skal derfor bekæmpes med forebyggelse, cost-benefit analyser, forløbskoordination, kvalitetssikring, egenomsorg og tværfaglige teams.

Vi vil hellere lave patienter om end ændre sundhedsvæsenet

(Bragt første gange i Ugeskrift for Lægers blog)

Lægerne tabte kampen på ledelsesgangen til jurister og økonomer, men, mindre spektakulært, så tabte vi også kampen om uligheden i sundhed til det samme hold.

Det er lykkedes, på alle tænkelige planer, at shunte læger ud af ligningen forebyggelse + behandling = sundhed. Hvis vi starter fra toppen, så har sundhedsministeriet både i navn, politik og strategi skiftet fokus fra sygehuse og sundhedsvæsen til forebyggelse, regioner og kommuner. De er ikke længere et ministerium for sundhedsvæsenet, men et ministerium for hvordan man undgår at få brug for sundhedsvæsenet. Regionerne blev skabt for at styre sygehusene – amterne var blevet for små til opgaven og staten ville ikke røre det med en ildtang, for det ville bringe folketingspolitikerne for tæt på hvor de rigtigt svære beslutninger om prioriteringer tages. Så der var kun de kunstige regioner til at varetage opgaven. Da de ikke har penge i regionerne og da opgaven i virkeligheden kræver en faglighed som de slet ikke besad, kastede regionerne sig i stedet over den eneste opgave de reelt kunne påvirke: at få patienterne ud af sygehusene, ja helt væk fra det dyre sundheds væsenet og hjem i stuen. Der kom til at mangle nogle tilbud med den strategi, så man bad kommunerne om at tage sig af rehabilitering, vel vidende at de sundhedsfaglige kompetencer på det område ikke fandtes i kommunerne og at der heller ikke var økonomi til det.

Sundhedsstyrelsen var med til at afskaffe de fattiges speciale: intern medicin. Det var specialet for dem med mange sygdomme, uklare symptomer og sociale udfordringer. Ved at nedlægge specialet og overgive ansvaret til 117 specialer og subspecialer har man effektivt lukket adgangen for multisyge, lavt uddannede og fattige patienter til sygehusvæsenet. Der er to upåagtede konsekvenser af hyperspecialiseringen. Den ene er, at det er blevet alt for let, på et for lavt kompetenceniveau, at afvise patienter, der ikke passer 100 % til specialets krav. Det er overladt til individuelle læger at afgøre om en patient har et helbredsproblem der skal undersøges – de kan afvise patienten uden konsekvenser eller anke mulighed. Da alle specialer i princippet har samme mulighed vil patienter med uklare symptomer, sammensatte problemstillinger eller mange sygdomme i princippet blive afvist på alle afdelinger uden at der, som i intern medicins dage, sidder en ledende overlæge for bordenden, som varetager patientens samlede interesser og peger på lungemedicineren: ”du starter med patienten og så kan kardiologen tage over når du er færdig”. En anden upåagtet konsekvens af den eksplosive hyperspecialisering er at jo mere specialiseret undersøgelse og behandling er jo simplere er guidelines, pakker og retningslinjer og jo lettere er det for økonomer og sygehusejere at tælle aktiviteten. Nu kan økonomen styre og fordele dybt inde på højt specialiserede kliniske områder.

Den danske kvalitetsmodel viste sig ligesom Yaya Hassans digte at være en tekst som kan udlægges og anvendes som fanden læser biblen. Den Danske Kvalitetsmodel er ikke juridisk bindende, så de mange retningslinjer og indikatorer har ingen som helst praktisk betydning, specielt ikke hvis de medfører omkostninger. Her kan nævnes at forsøg på at efterleve krav om at tilpasse kommunikation gennem bedre brevtekster, revision af patientinformationer med anvendelse af tilpassede former, tilpasning af ambulatorier med fleksible tider for at imødekomme socialt udsatte patienter, strander i juridiske indvendinger, andre tværgående strategier og besparelser.

De andre kvalitets fokuserede tiltag som LEAN, PARIS og patient sikkert sygehus handler, modsat hvad man skulle tro, ikke om hvorfor det er patienter fra de laveste social klasser og dem med den korteste skoleuddannelse der hyppigst rammes af diagnoseforsinkelser, medicinfejl, bivirkninger og behandlingskomplikationer.

Sundhedsministeriets seneste ligheds rapport  handler, mod forventning, ikke om behandlingskvalitet og lighed i undersøgelses og behandlingstilbud. Sundhedsministeriets seneste rapport om sociale determinanter har, mod forventning, ikke fokus på den ulighed der eksisterer indenfor sundhedsvæsenets mure.

Sundhedsministeriets puljemidler mod social ulighed i sundhedsvæsenet kunne være et spagt tegn på nye tendenser, men puljen kunne kun søges af patientforeninger og de projekter der fik støtte er rettet mod at tilpasse patienter bedre til sundhedsvæsenet gennem sundhedspædagogik, målrettede indsatser i primær sektoren, bedre patient liv med kronisk sygdom og endnu en afdækning af sociale faktorers betydning i multisygdom. Ingen af de støttede projekter sigter mod at mindske ulighed i behandlings og patientsikkerhed i primær eller sekundærsektoren.

Sundhedsvæsenet i f.eks. Afrikanske lande led voldsomt i de 30 år hvor de internationale donorer kun ville investere i primær sundhedstjeneste og patient adfærd, mens sygehussektoren blev udsultet. Resultatet blev at uligheden i behandlings tilbud og effekt eksploderede og lægerne flygtede: de offentlige sygehuse uden medicin og kirurger var eneste mulighed for de fattige, som var prisgivet og måtte acceptere en substandard behandling som eneste mulighed.

Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og regionerne har fortsat, og tiltagende tydeligt, den opfattelse at deres opgave alene er, at holde patienter ude af sygehusene og bruge alle midler på at ændre patient adfærd. Ministeriet og Sundhedsstyrelsen afskaffede, sammen med specialeselskaberne, de fattiges speciale intern medicin. Dermed cementerer myndighederne det offentlige sundhedsvæsen som de fattiges og lavt uddannedes eneste sundhedstilbud med den veldokumenterede ulighed, der nu én gang er i sygehusvæsenets behandling. Vi har prøvet at dokumentere den ulighed i behandling, der foregår i sundhedsvæsenet, belyst gennem en af de mest sårbare og udsatte patient grupper: etniske minoritetspatienter i vores rapport Tak fordi du lavede en bedre version af mig  fra 2013, andre har vist hvordan valget af behandling af blodprop i hjertet og effekten af hjerte rehabilitering afhænger af patientens skoleuddannelse og sociale status. Andre har påvist at fattige og lavt uddannede har svært ved at planlægge og ved at overskue information , hvilket kan have betydning for social ulighed i kroniske sygdomsforløb, fordi de har svært ved at overskue og sortere sundhedsviden og har svært ved at handle på viden om deres sygdom. 

I et nyt review  fra 2013 af alle studier de seneste 30 år på verdensplan rettet mod at formindske uligheden i sundhed for etniske minoriteter fandt man at under 10 % af al forskning gik til at ændre sundhedsvæsenets professionelle sundhedsfaglige adfærd mens 90 % af forskning indtil nu har været rettet mod at ændre patient adfærd, dvs. at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, ikke omvendt. Der forskes på et patient syn som er utidssvarende og strider direkte mod en massiv evidens for hvor problemerne i ulighed (også) ligger: indenfor i sundhedsvæsenet sker der en forskelsbehandling, som er fastlagt og accepteret fagligt, organisatorisk og politisk med negativ effekt på patientsikkerhed og behandlingsresultat for patienter med kort uddannelse og lav social status.

Institut for Menneskerettigheder og Rigsrevisionen har fundet ligheds brillerne frem og er begyndt at analysere hvordan det står til med lighed i behandlingen i sundhedsvæsenet.

Som Martin Koch Pedersen, Sundhedspolitisk chef i Dansk Erhverv, skrev i et læserbrev i Information 9. juli 2013: ”Vi får først bugt med uligheden i sundhed, hvis vi for alvor begynder at forholde os til de mekanismer i sundhedsvæsenet som skaber ulighed. En halvvejs debat får os kun halvvejs”. Trist at det er Dansk Erhverv, Rigsrevisionen og Institut for Menneskerettigheder, der skal flytte uligheds diskussionens fokus og, forhåbentlig, redde os fra at blive hængende i afrikanske tilstande i sygehusvæsenet. Det burde have været dem, der er har ansvaret for sundhedsvæsenet, herunder sygehusvæsenet, der kom med denne vurdering.

Etik, innovation og lighed er ikke kerneydelser sundhedsvæsenet - vi har ikke tid

(Bragt første gang på Ugeskrift for Lægers blog)

Lighed og innovation er ikke kompetencer i sundhedsvæsenet og de bliver aldrig en del af kerneydelserne i den offentlige sektor. De bryder rutiner, de er dyre, de er tidskrævende og der er tale om investeringer, uden sikkerhed for effekt. Når lighed i sundhed så alligevel i talesættes som et politisk krav, både nationalt og regionalt, og som et mål i sig selv for sundhedsvæsenet, samtidig med at innovation bobbes op til at være selve meningen med sundhedsvæsenet, ja, så kommer sundhedsvæsenet for alvor på glatis. Praktikerne kan se problemer og udfordringer i dagligdagen, men har ikke tid, ressourcer eller mulighed for at ændre praksis. Talen om innovation og lighed foregår i en tvetydig og irriteret tone fordi sundhedsvæsenet i virkeligheden er på vej et helt andet sted hen. Sundhedsvæsenet går mod høj specialisering, effektivitet, centralisering og dermed ryger der en hel del tidligere kerneydelser af: sandkasse miljøer, tværfaglige enheder, innovationsafdelinger og enheder målrettet mindre men sårbare patient grupper. De politikere og sygehusledere, der går forrest i at italesætte lighed og innovation er de samme, som har besluttet, at der skal skrues op for effektivisering, pakkeløsninger, tidsstyring og specialisering. Det er som om man prøver at tale det samme sprog. Det er de samme begreber der anvendes men når politikeren siger lighed mener han/hun ikke det samme som sygeplejersken og når lægen taler om innovation så mener han ikke det samme som politikeren. Nogle har ligefrem kaldt lægers og sygeplejerskers situation for Wonderful people trapped in a bad system.

Innovation er blevet synonymt med teknologiske løsninger, robot teknologi, apps og telemedicin fordi det er her der er penge at hente udenfor sundhedsvæsenet – dvs. i industrien. Men der er sådan set ikke nogen der siger at innovation, alene, handler om at opfinde nye teknologier til at effektivisere på ved gå efter processer der kan udføres af maskiner og computere. I en amerikansk undersøgelse blev 44 % af alle e-mails misforstået pga. fordomme og uafklarede og ikke afstemte forventninger. Alligevel er det den vej man fremover skal  kommunikere med sin læge og med kommunen. Sygehuse begynder nu at indkalde patienter gennem e-boks. Den digitale diskrimination deler befolkningen i to: dem der har NemID og så dem der bor i den rådne NemID banan . Der er en massiv social og geografisk slagside i hvem der har NemID.

Det er en videnskabelig og politisk kunst at håndtere ulighed I sundhed og samtidig øge den kliniske kvalitet og organisationens kapacitet. Forskning der har fokus på at forstå substansen I behandlingskulturer

har tydeligt vist, at mens ledelsesmæssigt fokus på over-strukturering af behandling prioriterer organisationens færdigheder, så fører det også til udbredt mangel på den kliniske fleksibilitet, der er selve kernen i at kunne skabe en klinisk praksis, der tilnærmelsesvist afbøder uligheden i sundhed. Den stramme strukturering betyder at den kliniske kvalitet er mindre personlig, mindre tilpasset og tager meget lidt højde for patienters forskellige læsefærdigheder og psykiske ressourcer. Læger og sygeplejersker er ude af stand til at se eller at inddrage kulturelle og kognitive forhold i behandling og ambulant opfølgning mod rehabilitering. Hvis ulighed i sundhed skal tages alvorligt i hverdagen på sygehuset er det nødvendigt at politikere og embedsmænd i sundhedsvæsenet bliver meget bedre til at forstå de kliniske konsekvenser af strukturering og inddrage den viden i planlægningen af kvalitetstiltag og omstruktureringer. Ellers vil de fortsat blive mødt med hovedrysten og demoralisering af de ansatte i hospitalsvæsenet.

Innovation handler ligeså meget om at kunne håndtere det hastigt skiftende patient behandlings miljø både set fra patienters side og fra de ansattes side, for det som politikere og sygehusledere ser ud til at overse i innovationsprocessen er at specialisering og effektivisering skaber helt nye udfordringer som vi første opdager når der er gået nogle år. Sundhedsvæsenet efterlader, ligesom DSB, 20 % af kunderne på perronen fordi patienterne ikke kan følge med. Samtidig med den ledelses initierede forandring af sundhedsvæsenet sker der et hav af andre mere eller mindre synlige forandringer med de ansatte og patienterne. Sygeplejersker har en anden uddannelse i dag end for 20 år siden, lægerne har en anden uddannelse i dage end for 10 år siden og patienterne bliver ældre og ældre og er i stor stil hægtet af den digitale tidsalder – de har svært ved at lære sig nyt og det ordforråd der var tilstrækkeligt for 20 år siden er helt utilstrækkeligt i dag hvis man skal forstå patient information og hvad der forventes af en patient i et moderne hurtigt arbejdende sundhedsvæsen.

Innovation og lighed bliver problembørn, fordi der ikke er plads til dem, der er ikke penge til det og der er egentlig heller ikke et klart entydigt ledelsesmæssigt behov for nye ideer som ikke passer ind i en mere overordnet strategi. Innovation bliver i stedet til et praksis fjernt robot teknologisk udviklingscenter på universitetet med private aktører indblandet og lighed bliver til en ide vi gratis kan gentage, men som vi har accepteret som noget der mest er en ide. Den fælles ambition om at skabe lighed i sundhed er kun en rar tanke, en hensigtserklæring, som ingen er bundet af og som ingen stilles til regnskab for. Måske Rigsrevisionen kan få en ny rolle her.

I et review af de sidste 30 års interventions forskning  om etniske minoriteters sundhed viste det sig at over 90 % af forskningen kun har handlet om at ændre patient adfærd og viden mens kun 9 % har været rettet mod at ændre sundhedsprofessionelles adfærd eller mod selve sundhedsvæsenets tilgang og organisation. Forskningsfonde kommer dermed gennem deres bevillings politik til at bekræfte (udokumenterede) fordomme om hvor skoen trykker i forhold til lighed i sundhed og resultaterne kommer dermed også til at underbygge fordomme: Det er patienterne der skal ændres og ikke sundhedsvæsenet. I virkeligheden er det nok den stik modsatte forsknings prioritering der er behov for, men fordi forskningsråd og fonde ikke har en grundlæggende forståelse af ulighed og innovation, så prioriterer de på basis af folkevid, stereotypier og fordomme. 30 års forskning på området viser denne skævvridning med beklagelig klarhed. Hvis vi vil ulighed i sundhed til livs skal vi flytte fokus fra at beskrive og kvantificere uligheden til at intervenere overfor den indenfor sundhedsvæsenets rammer og samtidig skal forskningens fokus flyttes fra at lave patienter om så de passer til systemet til at sundhedsvæsenet skal ændre adfærd og struktur.

Innovation og lighed er ikke kerneydelser sundhedsvæsenet, men vi kunne da prøve lidt mere helhjertet at tage vores sundhedspolitik, og patienterne, alvorligt.