lørdag den 23. januar 2016

Mandagsmodellen - vores bedste ven



(Udgivet første gang på Ugeskrift for Lægers blog 22. januar 2016)

I gamle dage var der et særligt begreb for nye biler, der hele tiden gik i stykker: mandagsbilen. Dengang biler blev lavet af mennesker og ikke robotter var der variation i kvalitet. Købte man en ny bil der konstant gik i stykker fra starten, så var det bare en mandagsbil – en human og trøstende forklaring på at ens Morris Oxford til 45.000kr. ikke levede op til forventningerne. Man kunne lige se en flok engelske arbejdere på Ford Fabrikken stå ukoncentrerede efter weekendens dart turnering på pubben og tjatte lidt, skrue lidt og hamre lidt til ens Morris sådan en kedelig regnfuld tåget engelsk mandag morgen. Nogle biler blev skruet godt sammen, andre ikke, sådan var det, for det gav en menneskelig forklaring på, at naboens Morris, i modsætning til ens egen, aldrig skulle på værksted. Der gik også rygter om at nogle Morris fabrikker kun lavede mandagsmodeller, mens andre aldrig gjorde. De alternative forklaringer: at ikke alle var lige gode til at passe på deres bil, at nogle bilfejl er mere synlige end andre eller at naboen måske skjulte at hans bil faktisk også havde fejl, dem ignorerede man.  Man solgte bare bilen og købte en anden model, hvis man altså nåede det inden bilen var usælgelig. 



Sådan er det også med patienter. ”Gud havde nok en dårlig (man)dag da patienten blev født” tænker lægen måske i sit stille sind ved mødet en patient, der har været syg hele livet. Nogle patienter ér nok født som mandagsmodeller og skal tit på værksted. De kan, i modsætning til bilejere, ikke bare blive skiftet ud med en anden model. Men naboen kan nu også godt være en mandagsmodel uden man opdager det. Sygehuse, deres afdelinger og de ansatte kan også have dage hvor de ikke er så skarpe på behandlingskvaliteten – så får man en mandagsbehandling. Så er der andre dage hvor vi er mere oppe på dupperne. Nogle sygehuse kan have mange mandage på én uge.


Hvilken model er du?
Taylor, et barn af overklassen I Philadelfia, var den første der beskrev ’videnskabelig ledelse’(se: The Principles of Scientific Management). Taylors idé er, at der er én optimal måde at udføre enhver opgave, og at det er lederens ansvar at sikre, at ingen ansatte afviger fra den smarteste måde at arbejde på. Tidligere har mennesket været i fokus; i fremtiden, vil systemet være i fokus, sagdeTaylor i 1911. Og måske er han ved at få ret her 100 år efter. Toyota bil fabrikkerne tog Taylor’s ideer til sig og skabte Lean-modellen for ledelse. Siden blev modellen anvendt til at håndtere affald. Da sundhedsvæsenet kommer under stigende økonomisk pres for at nå de større produktivitet for færre midler, begyndte taylorismen at gennemtrænge og ændre kulturen i sundhedsvæsenet.  Fortalere for Toyotas "Lean" ideer foreslår, at patientbehandlingen skal følge de samme standardiserede systemer som i fremstilling biler. Der er eksempler på at ledere med stopure på hospitalsafdelinger og skadestuer har målt varigheden af patientens besøg. Målet var at bestemme den optimale tid til patient-læge interaktion, så patientens møde med sundhedsvæsenet kan standardiseres og effektiviseres.



Selvom der ligge våde økonomiske og styringsmæssige drømme bag Toyota modellen, så har det vist sig svært at etablere velfungerende samlehaller på sygehuse. Forklaringen ligger måske ligefor, i selve navnet: Toyota bilen. For én ting er at producere den samme Toyota Corolla årgang 2016 tre år i træk med samlerobotter. Noget andet er at der ude i samfundet kører 117 forskellige typer Corollaer fra 30 forskellige årgange og hvert kontinent har i øvrigt et særligt Corolla karosseri mens nogle lande har særlige krav til motor og sikkerhed. Og det er så bare situationen for én biltype:Toyota Corolla – hvad så med Nissan, Folkevogn, Opel, Fiat biler? Hvis patienterne var biler, ville de være biler af forskellige årgang og modeller med forskellige og ofte multiple problemer, hvoraf mange tidligere var blevet forsøgt repareret af forskellige autoriserede/u-autoriserede mekanikere. Desuden ville disse biler alle kommunikere på forskellige sprog og give udtryk for individuelle præferencer for, hvornår, hvordan, og endda om de overhovedet ønskede at blive repareret. Enhver læge lærer hurtigt sandheden om patienter: de er genetisk, fysiologisk, psykologisk og kulturelt mangfoldige og ingen af dem er produceret i en Toyota samlehal - tværtimod. Det er ikke underligt, at eksperter er uenige om de bedste måder at diagnosticere og behandle mange medicinske tilstande, herunder hypertension, hyperlipidæmi, ADHD og kræft, blandt andre. En af de hyppigst nævnte patientfaktorer der fører til udbrændthed blandt læger i USA [MEDSCAPE undersøgelse – se kommentarer] er at patienters følelsesmæssige problemer er kommet til at tage for meget af lægers kortere og kortere tid med patienterne. En snigende fornemmelse af at det man blev læge for ikke er en del af den lægelige Toyota model årgang 2016. Åbne spørgsmål der inviterer til dialog og patient inddragelse er yt, checklister og tidsstyrede diagnostiske processer er in. Patienten kommer ikke til orde og lægen brænder ud - og så får vi en mandagsmodel ud af produktionshallen. Politikerne og Lægeforeningen er ikke helt enige om løsningen: hvem er patientens bedste ven? – er det et dyrt autoriseret værksted (specialisten) eller det billige hyggelig værksted med den ærlige tillidsvækkende 65-årige mekaniker (generalisten)?



De sure er de bedste
Vi mangler et klinisk praktisk redskab til at undgå mandagsmodeller i sundhedsvæsenet. Men måske er der hjælp at hente fra en helt uventet kant. Det siges at man skal kende ethvert samfund på, hvordan det behandler de svageste. Men de har de med altid at flyve under vores radar. Måske skal radaren justeres lidt ned, for som Bill Gates citeres for at sige til erhvervskolleger, så er ’Jeres mest utilfredse kunder er samtidig Jeres bedste kilde til læring’. Det er de sure kunder, de kunder der får mandagsmodellen, der fortæller os, hvor de ømme tæer er i organisationen. Måske ligger der noget gemt læring hos de vrede, stressede patienter [ KILDE]? Noget tyder på det for som  tidligere vice-direktør på Hvidovre hospital Torben Mogensen sagde i et foredrag: ”Det der er rigtigt dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Og ofte er det de sårbare patienter det ”går galt med”. De kommer skævt og sent ind på sygehuset via skadestuen, de har flere sygdomme, der skal håndteres samtidigt og deres diagnoser forsinkes, ligesom de er længere tid om at blive rehabiliteret. Praktiserende læger føler dé er generalisterne, men har ikke tiden til at tænke.

Sårbare patienter har nyttige historier og de kan og skal bruges til at undgå mandagsmodeller og forskelsbehandling. Ligebehandlingsudvalget i Regionsrådet i Region Syddanmark har bevilget penge til et projekt der skal prøve at udbrede erfaringerne fra Indvandrermedicinsk klinik (IMK) på Odense Universitetshospital til andre patientgrupper. IMK har den særlige fordel at vi følger patientforløb over længere tid på forskellige sygehusafdelinger samt ind og ud af sygehuset. De foreløbige erfaringer har vist at de svage punkter som flygtninge/indvandrer patienter ofte rammes af i høj grad også deles af andre, etnisk danske, sårbare patienter. Med udgangspunkt i erfaringerne med en gruppe patienter med særligt mange sårbarheder kan andre afdelinger få ideer til hvor sårbare patienter generelt, i de enkelte afdelinger/specialer, stresses og hvor der hyppigt slækkes på kvalitet. Ideen om, at Lean kan anvendes i sundhedsvæsenet bygger på én forkert præmis: vi tror vi ved hvad der er problemet. Men vi behøver ikke kigge til bilindustrien for at blive klogere på hvad problemet er. Vi kan øge kvalitet og skabe hensigtsmæssige arbejdsgange ved at se på de erfaringer, der ligger lige for næsen af os i hverdagen. De sure patienter, der får mandagsbehandlingen er vores bedste venner. Mere om det i næste blog.

lørdag den 16. januar 2016

Kroniske sygdomme er en tung byrde



(Bragt første gang i bladet 'Helse')

 Når et menneske bevæger sig fra gaden til lægehuset eller hospitalet, så ændrer man sig umærkeligt til rollen som patient. Det er ret uproblematisk når man har halsbetændelse en enkelt gang, men bliver man ramt af en alvorlig konisk lidelse, kan relationen til lægen blive belastet. 


Livet med kronisk sygdom afslører ofte vigtige erfaringer om livet, som ellers er usynlige. Sygdom påvirker den måde, man ser sig selv som menneske, splitter de daglige rutiner og ændrer tidens betydning, og hvordan tid opfattes. De fleste læger er ikke patienter, men lærer at ”tænke som” patienter. Alligevel er der mange områder, der forbliver patientens egne oplevelser som andre, også lægen, kan have svært ved at sætte sig ind i. Det er velkendt, at opfattelsen af tid ændrer sig ved sygdom. Tiden går langsommere ved kronisk sygdom eller ved depression, og selv små opgaver kan blive til Sisyfos-arbejde for patienten. Patientens tidsregning kolliderer med lægens tidsregning (og sikkert også de pårørendes og arbejdspladsens behov for tidsplaner). Patienten bliver besværlig, alene på grund af en alternativ tidsregning som passer bedre til at være syg.

”Dårlige” patienter har gode grunde

Mens omgivelserne prøver at bagatellisere, at patienten skal tage tre piller tre gange dagligt, så kan det på dårlige dag, for en træt patient, blive en kvalmende og frastødende handling. Og orker man ikke, igen, at skulle forklare at lige i dag, er pillerne større og mere bitre, end de plejer at være, så bliver en rimelig handling til en ulogisk handling. Man bliver pludselig en ”dårlig” patient, der ikke passer på sig selv, og som ikke efterlever lægens råd. De senere år er, ellers velfungerende ældre patienter blevet ”funktionelt umyndiggjorte”, fordi de fra den ene dag til den anden skal bestille tid hos lægen, søge medicintilskud og modtage offentlig post gennem e-post på internettet. Udebliver man fra aftaler, glemmer man at forny medicinrecepter etc., så bliver mønster-patienter til vanskelige patienter, der spilder lægens og sygehusets tid.
Patienter er drevet, på godt og ondt, af almindelige følelser som angst, skyld, skam og ære. Patienter arbejder, på hver deres måde, med at tage vare på sig selv, og føler de gør deres bedste og lidt til, næsten som et æresspørgsmål. Livsstils spørgsmål, hvor patienten ikke føler succes (for eksempel vægttab), opleves skamfulde og bliver tilsidesat for de områder, hvor patienten føler stolthed over succes med at gøre noget selv (huske medicin, ryge mindre).  Manglende succes kan også være forbundet med en følelse af at handle uansvarligt over for sig selv og ens nærmeste. Følelser som skam, ære og personligt ansvar, hænger tæt sammen med den livsstil, man har (eller gerne vil have).  Patienterne kæmper dagligt for at forsvare sig selv mod skam og uansvarlighed. Det koster energi og psykisk overskud, som man ikke har hver dag. Der er gode og dårlige dage som patient, dage hvor man ”synder”, er ”uansvarlig” og som ender med en skamfølelse, der påvirker lysten til at passe på sig selv. Hvis lægen ikke opfanger den skjulte skam, kan det være svært at forstå patientens måde at leve med sygdommen på, og det kan give anledning til mistillid mellem læge og patient.
Hvordan, patienten opfatter lægens oplysninger, afhænger af, hvordan lægen forklarer det, hvordan lægen ser ud, hvad lægen selv synes, og hvad lægen tror, patienten vil kunne forstå, eller hvilke bivirkninger patienten vil kunne holde til. Patienter er bange for at tage en forkert beslutning, men de er også bange for smerter, unødvendige bivirkninger eller et usikkert behandlingsresultat. Hvis lægen og patienten ikke er åbne omkring tvivl, angst og hvad risikoen betyder, så kan det ende med forkerte beslutninger på et forkert grundlag.

Ensomhed er dødbringende

Digteren John Donne (1572-1631) havde allerede dengang fat i noget centralt, og åbenbart tidsløst, om livet som patient: ”Ligesom sygdom er menneskets største elendighed, så er den største elendighed ved sygdom ensomhed”. Ensomhed isolerer og æder patienters sjæle. Patientens lidelse forstyrrer den sociale orden i familien og vennekredsen. Patienter er afsondrede fra deres (normale) krop, isolerede fra familie og venner, føler sig distanceret fra deres normale tilstand, og de normale kræfter kan de ikke mobilisere. Måske er lægen den eneste ven i sygdommen – men lægen er ked af at skulle se patienten, der ikke er rask, for det udstiller lægens manglende handlekraft, at patienten fortsat lider. Så også her kan patienten opleve udstødning, der forstærker ensomheden. Ensomhed er livsfarlig og svarer til at ryge 15 cigaretter om dagen i tabte leveår. Måske det er god medicin, hvis lægen mødes med patienten i deres fælles sårbarhed: patienten med sin lidelse, og lægen med sin ikke helt så effektive behandling. Mange patienter kan sejle rundt i sundhedsvæsenet i årevis i jagten på noget helt andet, end lægerne tror: ”Jeg ønsker mig bare en læge, der holder af mig og passer på mig … eller i hvert fald respekterer mig en lille smule”, som en ung kvindelig patient, skrev i sine erindringer. Hendes ansigt var vansiret efter kræft i kæben, og lægerne så hende aldrig som andet end en voldsomt spændende operativ udfordring, mens patientens kyniske klarhed sagde hende, at ansigtet aldrig ville blive rigtig pænt. I stedet gik hun gik efter kærlighed, omsorg og en lille smule respekt som menneske – det fik hun kun glimtvis gennem livet, men ikke af lægerne. En meget anerkendt læge, Cutter, skrev i 1923 i et amerikansk lægetidsskrift med titlen “Lægekunst”:  “Læger glemmer, at hver eneste patient er et menneske hjerte, der er ødelagt og desperat af sygdom og den påfølgende fattigdom og ensomhed” .Det glemmer lægerne desværre, efter næsten 100 år, stadigvæk.

Empati giver bedre sygdomskontrol

Rita Charon, leder af en særlig lægeuddannelse i USA, der lærer læger at bruge patienters oplevelser og livshistorier til at forbedre kommunikation, er måske den, der mest præcist har beskrevet patienters helt almindelige menneskelige behov: “Syge mennesker har brug for læger og sygeplejersker, som forstår deres liv med sygdom, kan behandle og pleje sygdommen og samtidig følge dem gennem livet med sygdommen”. Det er ikke en nyhed, at det giver problemer, hvis lægen reducerer patienten til bare at være summen af sine organer, symptomer, røntgen og blodprøver. Der kommer til at mangle noget menneskeligt i regnestykket, det mærker patienten, og begynder at isolere sig fra lægen uden at fortælle lægen alt.
Men hvad er det så, patienterne vil have? De fleste klager over læger fra patienter og medier handler om problemer med lægens måde at tale med patienterne og ikke så ofte, om lægen er dygtig.
Den almindelige klage er, at lægerne simpelthen ikke lytter til dem. Patienter vil have mere og bedre information om deres sygdom, og hvad resultatet bliver. De vil have mere åbenhed om bivirkningerne ved behandlingen, smertebehandling, og de vil gerne have lægen til at forstå deres følelsesmæssige behov. Patienter ønsker lægens råd om, hvad de selv kan gøre. Flere undersøgelser har vist, at læger og patienter har forskellige ideer om, hvad der er god kommunikation. Forskellene i opfattelse har indflydelse på kvaliteten af læge-patient samtaler, og i hvor høj grad patienten efterlever lægens råd. Hvis lægen er empatisk og forstående, så har eksempelvis deres sukkersygepatienter bedre styr på deres blodsukker. Patienter, der har læger, som er gode til at kommunikere, har færre smerter, bedre livskvalitet, mindre sygdomsangst, bedre blodtryk, bevæger sig mere, kan klare flere dagligdags opgaver og har sjældnere depression.
Franz Kafka sagde, at ”En rigtig læge higer efter mennesket”, og den, i patientens øjne, sympatisk-kompetente læge er nok den læge, der både lytter efter mennesket og er en fagligt dygtig læge, der lægger kortene på bordet for at hjælpe patienten med at tage den rigtige og bedste beslutning.



Scener fra et ægteskab: lægen og patienten i tykt og tyndt fra vugge til grav



(Bragt første gang i bladet 'Helse' 2015)
 
Det værste, patienter ved, er, når lægen kigger på dem med buskede-øjenbryn--hen-over-brillerne-blikket, mens lægen, alt for tydeligt, prøver at overbevise både sig selv og patienten om, at der ikke er noget galt – når man nu véd, der er noget helt galt, selvom blodprøverne og skanningen ikke viser noget. ”Jeg er sikker på, det er kræft, og lægen vil ikke fortælle mig det”, tænker patienten, mens lægen tænker: ”patienten er et pylre hoved, jeg har forklaret det to gange, og patienten har intet at være bange for, så hvorfor al den ståhej?”.
Læger og patienter lever i et mærkeligt og stille ægteskab, hvor man ikke bare kan gå fra hinanden. Der skal arbejdes hårdt, der skal sluges kameler, og forholdet skal fungere både i sygdom og sundhed til døden dem skiller. Det er ikke altid lige nemt, men hvis patienter og læger vidste noget mere om hinanden, ville mange fejl og misforståelser måske kunne undgås. Noget tyder på, at mens patienter gør det, de er bedst til og egentlig ikke ændrer sig så meget, så har lægerne bevæget sig noget væk fra ægteskabet drevet af tillokkende laboratoriemetoder, forførende skanningsmetoder, der kan se både kræftsvulster og patienters tanker.
Når lægen overvejer mulige diagnoser, så er det i virkeligheden et broget skøn, hvor indtrykket af patientens oplysninger sammen med patientens personlighed og reaktioner under samtalen, tilsammen giver en vag ide om, hvad patienten fejler. Patienter vil have beroligelse, lindring og sikkerhed, men får nogle gange i stedet en uklar besked, der ikke var meningen med lægebesøget.
Måske skal man se læge-patient samtaler som en slags ægteskab eller parforhold, hvor man, af hver sine grunde, er indstillede på at blive sammen og prøve at forstå mere af hinanden. Det gælder ikke om at vinde eller at få ret, men om at opnå, og fastholde, kontakt og nærvær. Læger skal blive ovre på patientens banehalvdel med en nysgerrighed og prøve at forstå: når du bliver så bange, så frustreret, hvad handler det så om, fortæl mig noget mere om det. Og patienten må på samme måde prøve at blive på lægens banehalvdel: du bliver ved med at sige, at der ikke er noget galt, men hvad er det, der gør, at du ikke forstår min fornemmelse af at være syg, min smerte eller angst. Der skal være en tur-tagning i læge patient samtalen, begge skal have lov at udfolde og forklare på skift. I en læge-patient samtale er der en slags kulturkløft og sprogbarriere, der skal overkommes ved, at begge prøver at forstå, hvad det er, der mangler at blive sagt. Det er, ligesom i et ægteskab, en fælles opgave som, gennem respekt, tillid og anerkendelse, går ud på at udjævne de forskelle, der kan forstyrre samtalen.
Burnet skrev i 1953, i det ansete lægetidsskrift The lancet, at ”lægens opgave er, at give patienter et så godt liv som muligt fra vugge til grav, med de gener den enkelte patient nu en gang er født med, og så i øvrigt beskytte patienter mod livets mange ulykker”. Selvom det er over 60 år siden, det blev skrevet, så er det stadig meget tæt på virkeligheden: lægen og patienten er nødt til at arbejde sammen og få det bedste ud af det – fra vugge til grav.

søndag den 10. januar 2016

Brune øjne: Altid i medierne – aldrig forstået


Man kan altid læse det – mellem linjerne – når der har været etniske minoriteter involveret i en sag der fanger pressens interesse. En behændig måde at udelade det der dermed bliver åbenlyst: der mangler netop de detaljer der gør historien forståelig og som giver historien en kontekst der forklarer og beroliger læseren.

Jeg kender ikke de præcise omstændigheder omkring den voldsomme situation på Slagelse Sygehus som givet har været skræmmende for de ansatte og for de pårørende der åbenbart prøvede at dysse gemytterne ned. Men inden debatten fører til forskansning af sygehusansatte bag skudsikre glas og benhård retorik er der grund til at tage et helikopter blik på situationens sandsynlige årsager.

Det blev dog hurtigt klart at det centrale element i sagen var den sædvanlige konflikt cocktail som flygtninge/indvandrere ofte løber ind i: 1) en svær men stærkt værdiladet situation i uvante omgivelser  (døende familiemedlem på sygehus)  og 2) kommunikationsbrist og misforståelser, der ikke kunne afklares (manglende tolk og beskedne kulturelle kompetencer).

Da Odense Universitetshospital i 2011 modtog Libyske krigsflygtninge  til operation og rehabilitering  var der optræk til konflikter mellem personalet og patienterne på grund af en lignende cocktail. Situationen blev dog hurtigt løst ved 1) liberal anvendelse af tolke, 2) tale med patienterne om deres behov (sprog, mad, socialt samvær), 3) samtaler med arabisk talende psykolog (psykiske traumer) og 4) omorganisering af sengestuer (kohorte isolation i stedet for individuel isolation). Sagen var at de krigsskadede flygtninge havde flere skjulte traumer end de fysiske og samtidig havde de helt basale behov for at kunne være sammen med andre arabisk talende. De var blevet skræmt af de uhyggelige beskyttelsesdragter, den fremmede mad og stress niveauet eskalerede fordi de ikke kunne forklare personalet hvordan de havde det. Tolken købte hver dag falafel til patienterne og lyttede til deres lange historier og så var der ro.

Hver gang vi modtager en patient i Indvandrermedicinsk Klinik så tænker vi: ”hvad er den anden historie? – hvorfor er denne patient blevet misforstået?”. Oftest er det en kombination af, at der ikke anvendes tolk til de vanskelige samtaler og at ingen har forsøgt at tale med patienten om deres liv og hvad deres bekymringer egentlig går ud på. Sådan er det også med de historier der kommer i medierne hvor det er tydeligt at der er nogen med brune øjne involveret men det står der ikke og vi får ikke den information der forklarer hvad der er foregået. Dermed får de brune øjne en unødvendigt kompliceret kulturel ekstra betydning som er uberettiget.

Politiet var kryptiske og tilbageholdende med informationer om situationen i Slagelse forleden, men sagde dog alligevel at ”vi ved ikke om der er sket en misforståelse eller brist i kommunikationen” . Det politiet siger er at de ikke ved hvad det er de ikke ved – igen fordi der er kommunikationsbrist – men at de nok mistænker  at situationen eskalerede fordi noget blev sagt forkert og blev misforstået. Flere pårørende prøvede faktisk at hjælpe politiet med at dæmpe gemytterne. Men når først konflikttrappen er besteget og sprogbarrieren fastholdes, så bliver det kompliceret.

Som situationen med de Libyske krigsofre lærte os så er der behov for et generelt løft i sundhedsansattes tværkulturelle kompetencer, herunder tværkulturel kommunikation for at undgå at konflikter opstår pga. banale misforståelser der kunne være løst med lidt snilde og en tolk. Det betyder så også at tolke skal være tilgængelige i akutte situationer. Det kan lægeambulancerne tale med om: de er ofte nødt til at indlægge patienter hvis de ikke kan forstå hvad der er problemet, så de er også interesserede i et nationalt tolkebureau med dygtige tolke der er tilgængelige døgnet rundt. Tværkulturelle konflikter skal ikke løses med knibler – heller ikke på sygehus. De skal løses gennem undervisning af personalet og lettere adgang til tolke. Afdelingsspecifik monitorering af patienters og pårørendes stress ”temperatur” ser ud til også at være et vigtigt element i konflikt forebyggelse. Sorg og tab skal forstås og ses i en kompleks kulturel sammenhæng og det må det danske sundhedsvæsen tage til sig i en globaliseret verden.

Men den tidligere humanitære supermagt Danmark har det lidt svært i den globaliserede verden. Professor Allan Krasnik påpeger i debat indlæg i Politiken d. 8.1.16, at Danmark ikke var repræsenteret ved en nylig stor WHO konference om flygtninges helbred og de sundhedstilbud i Europa – de danske stole var gabende tomme. Der er meget, der kan gøres bedre i Danmark, før vi igen trækker kniblerne på sygehus.
Vi skal blive bedre til at undgå disse konflikter og vi skal være bedre til at håndtere dem når de opstår. Jeg er ikke ude på at placere skyld på enkeltpersoner og jeg er ikke ude på at bagatellisere det der skete og hvilken påvirkning det må have haft på både ansatte og pårørende. Det her er et område hvor man ikke kan føre en normal faglig dialog - det er endnu en af grundene til at der er så mange tværkulturelle konflikter i det danske sundhedsvæsen. Vi hører kun noget når det ér gået galt, når konflikten ér løbet afsted Jeg forsøger at se mere overordnet på baggrunden for mange af de her konflikter - for der er nogle gennemgående træk i som vi bør tage bedre hånd om.
Grunden til at jeg alligevel skrev indlægget er at jeg føler vi i Indvandrermedicinsk klinik siden 2008 har været vidne til et hav af konflikter og nær-konflikter der alle starter med stort set de samme ingredienser: 1) for lidt tid, 2)manglende viden om patientens og de pårørendes baggrund og erfaringer, 3) sprogbarrierer, 4) konflikten opdages for sent, 5) manglende værktøjer til at stoppe en eskalerende situation (specielt uden tolk) og 6) ingen eller sparsom brug af tolke (og lav tolkekvalitet kan bidrage).

Hvorfor der opstår disse konflikter og hvad der kan/kunne være gjort for at stoppe eller begrænse dem? Vi, i Indvandrermedicinsk klinik, har hver dag oplevelser der i udgangspunktet har de samme elementer som situationen ovenfor, men hvor konflikt optrapningen stoppes ved 1) at sikre kommunikation ved at minimere sprogbarrieren og 2) at sætte tid af til at høre patientens version og 3) lave en fælles handleplan indenfor rammerne af de mulige. Det sidste tager tid men det er meget lettere når man først har hørt patientens side af sagen.
Et eksempel: En patient, flygtning, med en sjælden kræft tog længere tid at udrede end vanligt. Det skyldtes at den særlige isotop-tracer der skulle anvendes pludselig var i restordre i Europa og derfor skulle hentes udenfor Europa. Det tog tid. Da kræften endelig blev karakteriseret var den fremskreden og patienten døde kort tid efter. Ægtefællen var en stille og rolig person, men troppede efter ægtefællens død op i den afdeling der havde stået for den primære udredning – rev billedet af den ledende overlæge ned af væggen, trådte på det og forlod afdelingen i vrede over at udredningen var forsinket. Patienten blev efterfølgende henvist til Indvandrermedicinsk klinik af andre årsager men sagen kom op igen og det viste sig at den pårørende ægtefælle ikke havde forstået hvor meget der var blevet gjort for at fremskaffe isotopen eller hvorfor den var forsinket, ligesom det heller ikke var blevet forklaret klart nok at kræften var så fremskreden at det ikke ville have ændret prognosen. Patienten blev glad for forklaringen og at forløbet nu blev mere meningsfyldt for familien.
I denne sammenhæng mener jeg sygehusledelser og sygehusejere har ansvar for tre ting: 1) at undgå at bringe patienter og deres pårørende i en så presset situation at det udløser en konflikt og 2) at klæde deres ansatte på til at håndtere sprog og kultur barrierer og relaterede modsætninger 3) at klæde ansatte på til at forebygge og håndtere akutte konflikter hvor der er sprog/kultur barrierer. Det er her min pointe ligger: vi har på dette område en ledelsesmæssig laissez-faire holdning i Danmark, som bl.a. kan ses af den sendrægtighed der præger hele tolkeområdet men også i forhold til at give de ansatte de nødvendige kompetencer. Jeg synes ikke vi skal gøre det til et spørgsmål om skyld på person niveau. Det er et spørgsmål om rammer, tid, viden og kompetencer og så er det en uhyre simpel løsning at sikre bedre tolke og nemmere adgang til tolke – også når det gå meget hurtigt. Hver 10. dansker har andre etniske rødder og det skal vores sundhedsvæsen være i stand til at håndtere med vanlig og sikker dansk stil: ro, regelmæssighed og ordentlighed.

Men jeg er klar over at det er svært at føre en almindelig dialog når konflikter allerede er optrappet og endt i kaos. Jeg håber bare at alle - når støvet har lagt sig - vil tænke på om der fremover kan være supplerende, mildere, måder at beskytte personale og patienter på end fysiske forskansnigsmuligheder og knibler.

lørdag den 9. januar 2016

Fonde presser forskere ind i blindgyder og patienterne taber

Dansk forskning har åndenød og syre i lårmusklerne. Forskningsfonde er faldet i en strategisk tornerosesøvn mens forskere kun er interesserede i kedelige sikre studier, der nok bibringer dem en personlig, kort, videnskabelig karriere, men som ikke bringer verden et skridt videre. Forskningsfonde støtter forskning der har et tydeligt sikkert outcome. Det betyder at fonde støtter ikke-risikabel forskning, der læner sig tæt op ad, og ikke afviger fra, eksisterende viden. Det fører til en trist kombination af funding bias der i synergi med publikations bias presser forskere til at tæmme de vilde ideer til fordel for de to sikre valg: follow the money og publish or perish. Der tælles, registreres og kategoriseres om og om igen, mens den opsøgende, kritiske, nysgerrige forskning drukner under krav om at holde sig på den metodiske måtte og det etablerede videns grundlag. Men måske er de traditionsbunde forskningsstrategier direkte risikable og sundhedsskadelige samtidig med, at de forhindrer et innovationsdrevet forskningsmiljø. Det er der forskning der tyder stærkt på: antallet af innovative risikobetonede forskningsprojekter er faldet til en sjettedel siden 1938 mens traditionelle forskningsprojekter der ikke skaber nye forskningsveje har erstattet dem. Store forskningsenheder og centralisering af forskningsmidler i meget store fonde har pottetrænet forskerhjerner til sikker traditionel metode og model tænkning.


Det siges at halvdelen af forskeres tid går med at finde en plausibel løsning til et problem, den anden halvdel går med at overbevise andre om, at der overhovedet ér et problem. For nogle forskere ender hele deres liv at gå med at overbevise andre om at der overhovedet ér et problem. De får ofte første anerkendelse når de ligger sikkert begravede under låg og 1½ m muld uden internet adgang.  Det har ligget snublende nært at forestille sig at stædige forskere med meget irriterende ideer ligefrem blev lagt ufrivilligt og præmaturt i kiste (f.eks. Svalens graf og Den standhaftige gartner).


De vigtigste videnskabelige fund er ofte også de mest uventede fund –happy accidents. Forskning, der flytter os til en ny virkelighed og nye horisonter, er sjældent planlagt. Etablerede forskningsmetoder har en tendens til ikke at producere de store overraskelser. Forskere ignorerer ofte direkte uventede fund, når de opstår: det må være en fejl, det må være en tilfældighed, vi må nok gentage studiet. Og som sagt så kan det være mere tidskrævende, og dræbende, at skulle overbevise chefen, forskningsfondene og tidsskrifterne om at man har fundet en løsning der er helt usandsynlig, men rigtig spændende. Så man vælger den sikre men dødkedelige midterbane: vi stiller bare det samme spørgsmål igen (og igen). Vi holder for os selv, at vi i et kort øjeblik havde den der susende Nobel-agtige Lancet fornemmelse i maven. Men så trådte selvcensuren endelig i karakter: det er nok bare en fejlagtig observation, eller tidsskriftets reviewer overtager censur rolle og nailer forfatterens manglende indsigt med en skarp kommentar: det er et u-planlagt tilfældigt fund i en svag subgruppe analyse, der ikke kan ikke tillægges betydning, da 117 andre studier har vist det modsatte og det strider i øvrigt mod alle biomedicinske teorier.


Men hvilke faktorer påvirker forskeres valg af problemstilling? Kvalitativ forskning i historie og sociologi videnskaber tyder på, at valget står i spændingsfeltet mellem den sikre produktive traditionelle forskning og så den risikable innovative ”ud-af-boksen” forskning. Forskere kan introducere nye kemiske forbindelser, receptorer eller immunologiske pathways eller kæde mekanismer sammen til helt ny indsigt (innovation) eller de kan dykke dybere ned i kendte mekanismer, bekræfte tidligere fund eller forfine viden om kendte pathways (tradition). De kan konsolidere viden indenfor deres egen forsknings klynge eller bygge bro mellem kendte klynger af forskertemaer eller de kan springe til helt nye måder at se verden på…..og der ér en verden til forskel.


For at få indblik i udviklingen i forskningsstrategier valgte en forskergruppe at analysere 6,4 millioner (!) naturvidenskabelige peer reviewede artikler fra 1938-2008. (I parentes bemærket er der noget paradoksalt, i at et så stort bibliometrisk studie, der påviser hvorfor flertallet af videnskabelige biomedicinsk (og biokemisk-) orienterede artikler hverken citeres eller åbner nye forskningsveje, helt har undgået forskningsfondenes, videnskabelige tidsskrifters eller mediernes interesse). I studiet anvendte man 5 validerede forskningsstrategier: spring, ny konsolidering, ny brobygning, gentagen konsolidering og gentagen brobygning. Forskerne analyserede om hver enkelt publikation bygger på eksisterende opdagelser eller om den skaber nye forbindelser jvnf de 5 strategier– med andre ord, så skaber de et kort over edderkoppe nettet af voksende videnskabelig viden og hvordan nettet spreder sig. Endelig har de korreleret hver af de to overordnede strategier (innovation og tradition) med de to typer af belønning i forskningsverdenen: hyppighed af citation i de efterfølgende forskningsartikler og den mere omfattende anerkendelse gennem én af 137 forskellige videnskabelige priser der findes globalt. Til deres overraskelse havde mere end 60 procent af artiklerne ikke nogen nye forbindelser, hvilket betyder, at de primært bygger på tradition og undviger innovation. Analysen viste også at risikofyldte innovative studier, selv efter publikation, havde betydeligt sværere end traditionelle studier ved at blive citeret – ca. 75 % færre citationer.


Fordelingen mellem de innovative og traditionelle forsknings strategier (bedømt på publicerede artikler over tid) er tilsyneladende meget stabilt over tid: konsoliderende (konservative/traditionelle) studier var 6 (seks) gange så hyppige i 2008 end i 1938, mens nye konsolideringer var 8 gange så hyppige som spring. Selvom den biomedicinske viden er eksploderet har den ikke ført til flere innovative højrisiko studier. Højrisiko innovationsstrategier er og bliver sjældne og afspejler et mere og mere dominerende fokus på allerede etableret viden og konsolidering af eksisterende viden på bekostning af nye ”vilde” ideer. Med tiden er forskere blevet vænnet til at fokusere mere og mere på eksisterede viden og mindre og mindre på at finde nye veje. En innovativ publikation opnår med betydeligt større sandsynlighed en høj gennemslagskraft end en konservativ artikel, men den ekstra belønning kompenserer i virkeligheden ikke for risikoen for ikke at have sikkerhed for at kunne få sit ”vilde” fund offentliggjort. Ved at studere prismodtagerne i biomedicin og kemi  kan man se at deres succes, selvom den er meget sjældent forekommende, ofte er et resultat af bevidst gambling netop med den hensigt at få en ekstraordinær gennemslagskraft udenfor den traditionelle forskning indenfor deres klynge. Men, viser forskningen også, prisen er meget høj med en stor risiko for at tabe på vejen og så kan det have ganske alvorlige konsekvenser. Forskningsfonde bryder sig ikke om at deres penge klattes væk på gambling – men måske burde de alligevel spille lidt mere? Ved at studere (forske!) i tilblivelsesprocessen bag de mest innovative/vilde fund kan forskningsfonde måske blive bedre til at støtte de vilde ideer med størst afkast.



De fandt også at forskere, der begrænser deres fokus til at besvare etablerede forskningsspørgsmål, har lettere ved at få deres resultater publiceret -kerneydelsen i den akademiske verden. Omvendt er forskere, der stiller flere originale vilde spørgsmål og søger at skabe nye forbindelser i edderkoppenettet af viden, mere tilbøjelige til at snuble på vejen til en publikation, og de synes derfor mere uproduktive end deres vældigt aktive, traditionelle, kolleger. Det er en lille trøst at, hvis det lykkes de vilde forskere at få offentliggjort deres innovative forskningsprojekter bliver de i langt højere grad belønnet med citater i efterfølgende artikler. Og endelig, er det tydeligt at forskere, der vinder priser - især store priser, som Nobelprisen - har langt flere af disse innovative strategiske moves i deres forskning portefølje. De går benhårdt efter paradigmeskifte, de gør det flere gange i deres karriere og de stiller konstant sig selv pinagtige spørgsmål som tvinger til ud-af-boksen vinkler.


Så hvorfor forfølger forskerne kedelig traditionel forskning fremfor innovative nye veje? Der er en simpel forklaring ifølge studiet: Innovativ forskning er et lotteri, hvor gevinsten ikke på nogen måde står mål med risikoen for at blive kastet af den videnskabelige karrusel med fuldt fart. Det er simpelthen ikke en pålidelig måde at akkumulere de videnskabelige ”belønninger”, der er de eneste ernæring i den videnskabelig fødekæde mod bevillinger og karriere.


Gates Foundation har opdaget at de i mange år kun har støttet traditionel forskning til traditionel sygdomsbekæmpelse og har derfor etableret en, mindre, fond med tilhørende risikovilligt review panel der har et udvidet normalitets begreb og ikke er bange for at lytte til kætterske vilde ideer. Et andet og endnu mere interessant aspekt er at denne innovative Gates fond primært skal støtte enkelt personer med gode ideer i stedet for fastlåste og langsomt reagerende etablerede forskerteams. NIH har tilsvarende opslag rettet mod enkeltpersoner med helt nye ideer. Forskningsinstitutioner har med succes afprøvet modeller hvor enkeltpersoner har fået ”fred” til at være innovative i nogle år før man evaluerede sandsynligheden for forsknings succes. Forskningen viser at der er god ræson i de strategier, så hvad er problemet?


Hvorfor er der ingen danske forskningsfonde der tager sig selv alvorligt og bygger deres støtte strategier f.eks. på denne enorme undersøgelse og andre fondes ideer? Forskningsfonde har et ansvar for at der prioriteres rigtigt og med afkast der er samfundstjenlige. Det frie forskningsråd er ikke særligt frit, hvis man bedømmer det gennem den nævnte bibliometriske analyse: man er nok fri til at søge, men man er bestemt ikke fri til at komme med ideer der savner grundlag i eksisterende traditionel forskning og man kan ikke vælge sin metode ligesom ansøger skal bevise at have ekstensiv erfaring (publikationer!) på det snævre felt den konkrete ansøgning drejer sig om. Endelig lægger rådet i sin bedømmelse vægt på at man har opnået det ultimative traditionsstempel i Europa: at man har bestået første runde i en EU forsknings ansøgning. Så kan det ikke blive mere traditionsbundet. Hvis man fortsætter ad den vej, så havner man der hvor den bibliometriske analyse ender: man forsker i fortiden, med fortidige metoder og der reproduceres viden i lukkede traditionelle tankegange. Som Einstein sagde: man kan ikke løse et problem med det samme tankesæt der skabte det. Forskningsfonde må etablere rum og støtte til nye tankesæt der kan bringe traditionel forskning i den situation at det er den traditionelle, sikre, men selv-kopierende forskning der er risikabel – og ikke den innovative. Sagen er jo at mange videnskabelige sandheder viser sig at have facetter og indbyggede modsætninger der først kommer til syne, når der bliver stillet innovative spørgsmål til dem. Det er risikabelt for et videns samfund at forskningen kører i selvglade men ligegyldige spor, men det er endnu mere risikabelt for sundhed og sygdomsforståelse hvis vi hele tiden aktivt blokerer for at blive lige den smule klogere end en robotstøvsuger, der kører rundt i sine egen cirkler indtil den støder på en ukendt ledning og går i stå, vender om og kører bevidstløst videre.


Videnskabelige tidsskrifter er tynget af samme traditionstunge tankegods som forskningsfondene og vil have at forfattere tænker, formulerer sig og arbejder indenfor traditionelle metoder og godkendte paradigmer. Man publicerer det der kan forstås indenfor den anerkendte tænkning i den eksisterende forskningsmæssige klynge på området. Falder studiet udenfor, eller mellem to forskningsklynger, eller prøver man ligefrem at etablere en helt ny klynge, er mange tidsskrifter afvisende, grænsende til det panikangste – og så er gode ideer fanget i en catch 22. Middelklasse angst for rutinebrud og unødvendige skift i paradigmer har også grobund i konservative publikationsstrategier, ligesom i forskningsfonde.


Som Foster, hovedmanden bag undersøgelsen, sagde i et interview: ”At studere videnskab i stor skala giver os et nyt perspektiv på denne vigtige samfundsaktivitet. En bedre forståelse af videnskab vil føre til bedre videnskab”. Og det er vel det forskningsfonde er sat i verden for……...det er vel ikke for at klynge sig til triste trygge traditioner?  Der er mange forsknings strategier, men nu er det videnskabeligt bevist: det er de mest sjældne af dem, der hyppigst fører til de største landvindinger. Det er den traditionelle forskning der er risikabel, ikke den innovative. Hvornår begynder forskningsrådene at lytte til forskning? For mens de sover, så er der helt andre aktører og medier der overhaler dem. Dansk forskning er ikke bare gået sukkerkold på halvvejen  – de har næsten mistet bevidstheden. Som Nathan C Hall  har sagt: ”Det mest interessante ved forskere og de sociale medier er, at de fleste traditionelle forskere føler sig højt hævet over dem men efterlader dermed en bred fri bane på indflydelsesmotorvejen, for dem der ikke er faldet i søvn ved rattet.”. De traditionelle forskere og de fonde der støtter dem holder i nødsporet med ødelagt GPS ude af stand til at navigere.