Kvinden der fik verdens
første ansigts transplantation begik selvmord da hun ikke længere magtede
at leve med et andet menneskes mund i det et lille landsby samfund hun boede i
og hvor alle kendte, og talte om, hendes historie. Donoren til
ansigtstransplantatet havde tilsyneladende også taget livet af sig og det hele
blev til sidst for meget for kvinden, der havde udviklet svær depression og
flere cancere pga immun dæmpende behandling samtidig med at kroppen begyndte at
afstøde hendes nye ansigt. Læger er dygtige – vanvittigt dygtige - til det der
teknologi, men forståelsen af patientliv er på stenalderniveau. Vi græder når
teknologien ikke virker som den skal – mest fordi den burde virke. Patienterne græder når det ikke lykkes, fordi de skal
leve videre med deres lidelse efter at lægerne har checket ud og overladt
patienten til sin egen skæbne. Operationen lykkedes, patienten overlevede, men
med ansigt der også skulle holde udenfor operationsstuen.
Vi kan lige så godt se det i øjnene. Der er et missing link
i lægers forhold til patienter. Vi prøver at lade fornuften styre
lægesamtalerne, men på en eller anden måde løber patient følelser og vilkår af
med os og forstyrrer vores arbejde og beslutninger. Læger har skudt sig selv i
skoene ved at overlade patientologi
til andre faggrupper i sundhedsvæsenet – når vi er færdige med det nye
ansigt er vi tilfredse, ofte stolte, og efterlader resten til andre faggrupper.
Patienter med mærkværdige symptomer driller os fordi de udfordrer vores
faglighed og samtidig bliver vi angrebet på vores ømmeste faglige punkter, objektivitet
og evidens, af antropologer og sociologer, der mener at læger udfylder hullerne
i deres patientviden med subjektive og fiktive, ja næsten fabulerende,
sygdomsforklaringer og diagnoser der minder om alkymistiske inspirationer–
noget der ellers ligger langt fra vores selvforståelse. Jo mindre vi forstår af
patienternes fortælling jo mere fantastiske forklaringer kommer vi op med, mens
patienterne (for)tvivler og de pårørende rynker øjenbrynene. Vi skal jo stille en eller anden diagnose
og det
skal helst være i går siger utålmodige politikere, der tror alle patienter
har en diagnose – vi skal bare finde den. Vi er dømt til langsom pinagtig udryddelse,
som en flok intetanende lidt for tungnemme selvglade dinosauer, hvis vi ikke
begynder at tage os selv, og patienterne lidt mere alvorligt som mennesker
på godt og ondt. Vi kan stadig nå at redde de yngste i flokken – vi ældre
må prøve at lære et par af de bedste nye tricks og hive et par glemte diagnoser
frem igen. Forholdet
mellem læge og patient er udfordret. Det har det været længe, men uden at
det har afspejlet sig nævneværdigt i lægeuddannelsen udover kommunikations
undervisning. Da jeg læste, var kommunikationsuddannelse et elitært feinsmecker kursus for de få udvalgte i
en lukket kreds hos en kendt (dygtig) psykiater. Nu er det trods alt blevet en
del af lægestudiet, selvom de studerende føler undervisningen
er præget af produktionstankegang. Der ér stadig et missing link.
Kommunikation ses som lægens (måske eneste) værktøj til at forstå patienten.
Med andre ord et værktøj, der regulerer hvordan
man taler med patienter, men ikke hvad
der tales om, hvilket fokus der skal
være eller hvornår patientfortællingen starter og slutter. Den verden af
værdier og præmisser kommunikationen udspiller sig i er fremmed for os. Og
gennem det uformelle curriculum blandt læger, har vi lært at detaljeret viden
om patienten vil korrumpere vores neutralitet og troværdighed, hvis de græder
har vi tabt overblikket og hvis patienter stiller spørgsmål er det fordi der er
afsat for meget tid.
Allerede i 1980 foreslog AMA
i en leder i Archives of Internal Medicine at læger burde have et fag som
kunne knytte lægers interesse i patienten som person sammen med den kliniske
beslutnings proces. Et fag som skulle oversætte den enorme viden, der allerede
findes indenfor psykologi, sociologi og antropologi til et fag som ville kunne
fange lægers interesse og forståelsesramme: patientologi. Lederen var en
kommentar til en undersøgelse, der havde vist at yngre læger
overså alvorlige compliance problemer hos 3 ud af 4 akut indlagte
patienter. Samme undersøgelse viste også at lægerne overså væsentlige psykiske
helbredsproblemer hos 1 ud af 3 indlagte og overså betydende sociale
begivenheder der havde påvirket indlæggelsen hos 3 ud af 4 indlagte. Og det var
ikke lægernes tidspres eller arbejdsforhold der afgjorde det – de havde ikke
den nødvendige viden og kompetencer. Her 36 år siden kan vi stadig, teoretisk
set, tale med patienterne med en bedre teknik, men vi taler stadig ikke
systematisk med patienterne om det der oftest er kernen i deres sygdom:
psykiske, sociale, økonomiske og eksistentielle udfordringer. Sammenhængen
mellem biologi, psykologi og sociale faktorer er enten fjern raketvidenskab
eller ligegyldigt for os. Vi har stadig ikke værktøjer til at forstå
patienterne i deres egen ret og på deres egne præmisser, vi forstår ikke fuldt
ud deres relation til sygdom, til læger eller andet sundhedspersonale og vi
insisterer stadig hårdnakket på at vi er objektive mens psykologer, sociologer
og antropologer i årevis har påvist at vi aldrig er det og vores handlinger er
mere drevet af følelser end fornuft. Det skal vi råde bod på gennem systematisk
undervisning på lægestudiet…skrev de for 35 år siden i 1980, men ideen forblev
på papir og ingen lægeskoler hørte efter opfordringen. Måske fordi vi slet ikke
har lægelige eksperter i patientologi og måske fordi medicin studerende ville
være tvunget til at høre på bløde akademikere, der nok ville få svært ved at
fastholde en læges 5 minutters attention span. I sin udemærkede blog om ’doctors
phishing for phools’ beskriver den tidligere BMJ redaktør Richard Smith
hvordan nogle lægetyper fisker efter (eller ligefrem skaber) tossede og
forvirrede patienter gennem ureflekteret overdiagnosticering og overbehandling.
Det kan godt være, at patienten er i centrum her, men er det det rigtige
centrum? Falske borrelia mistanker, HPV-piger og Q-feber stresser os og blotlægger
den relativt simple måde læger normalt ser patientrollen. Så hvad skal vi gøre?
Vi får besked på at samskabe sundhed
med patienterne, der nu sidder til bords med vores direktører, mens sundhedsøkonomer
står I kø for at fortælle os at værdien
af patientinddragelse er ”grænseløs”. Politikerne, patientforeninger og
sygehuschefer presser på for at få patienterne i centrum. De fortæller os ikke
hvordan de forventer vi gør det eller hvad målet helt præcist er, men vi
fornemmer at det er den vej vi skal gå. Så vi må jo i arbejdstøjet – og her er
nogle forslag der kan holde dem stangen mens vi tænker os om:
1.
Genindfør diagnosen causa socialis, for den tvinger os, og politikerne, til at se
sandheden i øjnene: halvdelen af indlæggelser skyldes sociale omstændigheder,
misbrug eller ensomhed. Så lad os kalde det noget der kan tælles og som bringer
de ægte patientproblemer i centrum (hvorfor mon diagnosen blev fjernet?).
2.
Genindfør intern medicin som speciale igen.
Indrøm det var en fejl at kalde det et overflødigt speciale – man må gerne
fortryde når det er for patienternes skyld og de savner patienten-i-centrum
specialet nr. 1: intern medicin – de fattige og sårbares speciale (hvorfor mon specialet
blev afskaffet?).
3.
Indfør som noget nyt at overvældende,
mangfoldige eller komplekse sociale problemer i klinisk praksis opfattes som dét
de er: regulære helbredsproblemer og vi kan derfor lige så godt kalde dem for
sociale co-morbiditeter. Hver af de betydende sociale, psykologiske og
økonomiske med-årsager til sygdom, komplikationer og compliancesvigt skal have
en særlig diagnose. Hvis man f.eks. rammer kontanthjælpsloftet og får ondt i
hovedet, så har man co-morbiditet ’fattigdom med somatiske følger’ til
hoveddiagnosen ’Kronisk hovedpine’.
4.
Samtidig med de årlige kurser i hjertestop,
blodtransfusion og brandslukning skal alle hospitalsansatte bestå et kursus i
at forebygge social ulighed i behandlingskvalitet og udbytte af
sygehusbehandling (et samtykke er ikke en formalitet, sektorovergange er
livsfarlige, samskabelse er ikke kun for højtuddannede, patienter er rationelle
på deres egne præmisser etc)
5.
Almen praksis belønnes med højere honorar for at
bruge mere tid på sårbare, kortuddannede og socialt udsatte eller for at
nedsætte sig i socialt udsatte områder. Kommunerne stiller gratis socialrådgivning
til rådighed for praktiserende læger.
6.
De medicinstuderende skal introduceres til
patientforståelse, livet som patient og sociale faktorers betydning for
sygdomshåndtering gennem faget patientologi.
7.
I faget kognitiv klinisk beslutningsteori skal de
medicinstuderende introduceres til deres egen subjektivitet i interaktionen med
patienter (kognitive bias, interaktionsformer, social diskordans), hvordan det
påvirker behandlingskvalitet og hvordan de kan forhindre det. D skal lære om de
mange kognitive smutveje vi anvender for at snyde os selv og patienterne til en
hurtig beslutning. Og de skal lære hvordan beslutningstræthed, tvetydigheds
intolerance, mangel på professionel empati og lav frustrations tolerance kan
påvirke vores kliniske dømmekraft og kvaliteten af beslutninger.
8.
Narrativ medicin har vundet indpas andre steder
i verden, men i Danmark anses det stadig for at være ”kontra-kulturelt” af
mange kolleger. Udfordringen har været at sikre en konstant kobling til lægers
kliniske virkelighed. Som klinisk metode til patienter med komplekse
helbredsproblemer er det imidlertid en uovertruffen metode, som de studerende bør
kende.
Fornuft og følelser skal inddrages hensigtsmæssigt, og på
lige fod, på begge sider af lægens bord. Men det skal læres og kommer ikke bare
fordi vi beslutter at ’Patienten er alt’ som de gjorde i Region Sjælland.
Patienter kommer i centrum, hvis det er naturligt og meningsfyldt for dem at
være der, men det kræver at lægerne ikke bare er hvidkitlede statister, men
rent faktisk har rammer, viden og kompetencer til at styre processen mod et
fornuftigt klinisk mål. Og her er der altså brug for et sundhedspolitisk paradigme
skifte henimod at se sociale barrierer som co-morbiditeter, der skal
diagnosticeres og behandles og vi skal have de manglende kompetencer indenfor
patientologi og bias i klinisk beslutninger. Så: bolden tilbage til
politikerne, sygehuscheferne og dekanerne – imens er vi nok nødsaget til at øve
os på det der patientologi. Patienter er trods alt vores eneste kunder, vi
har ikke andre, så vi må seriøst forsøge
om vi kan forstå deres adfærd, følelser og holdninger – om ikke andet så for
vores egen overlevelse og legitimitet. Det er ikke kun patienterne der taber
ansigt, når vi ignorerer at patienter faktisk har et liv udenfor sygehuset.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar