Hvorfor kommer nogle patienter til lægesamtalen mens andre udebliver?

 

Der er patienter der kommer og der er patienter der ikke kommer. Når patientaftaler mislykkes, er det så fordi patienten er udeblevet, ikke inviteret eller uvelkommen?

Nu vil politikerne igen til at gøre noget ved udeblivelser fra sygehusaftaler. Dét har de prøvet mange gange før. Danskere er generelt positive overfor gebyr på udeblivelser, men gebyrer virker ikke efter hensigten og patienter der har fået en bøde, mener den var uretfærdig fordi den ikke tager højde for årsagen til udeblivelser, f.eks. at sygehuset ofte selv er skyld i misforståelsen [1, 2]. I et studie angav 54 % af patienter der var registreret som udeblevet at sygehuset havde lavet en fejl [3]. I et andet studie angav 44% af de udeblevne at de ikke kendte til aftalen og at de ikke havde modtaget information om den [4]. Og i dette studie var 7% ude at rejse da de fik tiden mens en tilsvarende andel havde en anden sygehusaftale samtidigt og 3 % sagde at de ikke var udeblevet [5].

Forsøgene på at opstille modeller der kan forudsige hvilke patienter der udebliver har trods deres store data grundlag ikke tilføjet området ny viden [6]. Selv med anvendelsen af maskinlæring og kunstig intelligens har man kun opnået at reproducere og forstærke sundhedsvæsnets egen forhåndsforståelse af udeblivelser som et patientproblem og ikke et organisatorisk og fagligt holdningsmæssigt problem [7-9].

Der er store forskelle i udeblivelsesfrekvens mellem forskellige afdelinger indenfor samme speciale, administrative årsager er hyppige, ligesom patienter kan føle sig raskere hvorfor transport og ventetid ikke står mål med sidste samtales indhold: patienter tager bestik af udbyttet af sidste samtale før de afgør om næste samtale er lige så vigtig for patienten som for lægen [10]. Patienters personlige erfaringer med dårlig organisering og utilgængelighed nævnes hyppigt som årsag til udeblivelser [11]. Der er en klar social slagside i hvem der udebliver og økonomi, transporttid og andre sociale udfordringer skaber grobund for social ulighed i udeblivelser [12, 13].

Spørgsmålet er om politikerne, igen, forsøger at løse et problem som hverken de eller sundhedsvæsnet, har forstået. For vi ved i realiteten alt for lidt om hvad der sker når samtaler i sundhedsvæsnet ikke lykkes: er patienten doven, kom patienten for sent, kendte patienten ikke til aftalen eller havde patienten dårlige erfaringer som første til manglende motivation til at komme til aftalen. Meget tyder på at udeblivelser fra sundhedsvæsnets og politikernes perspektiv, er et patientproblem der skal løses med bøder og påmindelser. Hvis man kigger på de mulige årsager til udeblivelser man kan registrere i elektroniske patientjournaler, så tyder meget på at der mangler viden, for de årsager man kan vælge, handler om at patienten er indlagt, død eller kort og godt ’udeblevet uden aftale’. Bøder virker praktisk taget ikke (og har en social slagside) mens patientstyret bestilling af aftaler og SMS-påmindelser kan formindske, men ikke i sig selv løse-, problemet. Måske er det på tide at vende spejlet og se på de skjulte patientbyrder og sundhedsvæsnets egen rolle i mislykkede patientaftaler.

Personlige oplevelser og erfaringer som lav tilgængelighed, manglende fornemmelse af at blive taget alvorligt, relationelle problemer, dårlig adfærd og erfaring med organisatoriske fejl er de hyppigste barrierer der nævnes af patienter i kvalitative interviews [14]. Men netop oplysninger om systemfejl og patienters oplevelser af dårlige terapeutiske alliancer og mangel på empati/omsorg udelades fra undersøgelser af udeblivelser [15].

De fleste studier af udeblivelser beskriver de socio-demografiske faktorer, mens meget få studier undersøger patientperspektivet. Spørger man patienterne er årsagerne til udeblivelser oftest praktiske barrierer, dårlig organisering, lav tilgængelighed, stigma vedrørende sygdommen, forventet negativ information, parkeringsforhold, manglende mulighed for at forlade arbejdsplads uden økonomisk sanktion, manglende information om årsagen til samtalen eller anden kronisk og tidskrævende sygdom [16-18].

Ofte påvirker sociale faktorer hinanden så udeblivelser er mere hyppige på bestemte ugedage og kvinder tilhørende etniske minoriteter udebliver hyppigere end andre på ugedage hvor de kan have mange andre opgaver [19]. Blandt socialt udsatte patienter angiver 57 % af udeblevne at det skyldtes at de med kort varsel var nødt til at prioritere arbejde eller omsorg for andre familiemedlemmer, eller fysisk/psykisk udmattelse, transportproblemer eller økonomiske problemer, mens 38 % af udeblivelser skyldtes forglemmelse [20].

Patienter angiver at næsten halvdelen af udeblivelser skyldes administrative hospitalsproblemer mens hver fjerde udeblivelse skyldtes uforudsete personlige administrative problemer (kunne alligevel ikke få fri fra arbejde, bilen alligevel ikke til rådighed, bus/togtider ændret eller stærkt forsinkede) [21].

Problemer med at få fri fra arbejde og problemer med at afse tid til lægeaftalen udgør årsagerne til mere end halvdelen af udeblivelser mens lægens adfærd og kommunikationsstil også har en betydning for motivationen til at komme til en lægesamtale [22].

Patienter vurderer f.eks. sandsynligheden for at lægebesøget er ”umagen værd”, hvilket bl.a. viser sig ved at hvis lægen er vikar eller deltidsansat så har de flere udeblivelser end andre læger [23].

Læger kan have en tendens til at tage beslutninger om behovet for opfølgende samtaler uden at inddrage patienter eller pårørende og det kan medvirke til at patienter udebliver fra aftaler fordi de ikke har været inddraget i beslutningen [24].

Der er ofte socialt sammenfald mellem systemiske årsager til udeblivelser og personlige årsager til udeblivelser, så individuel misinformation eller manglende viden ofte optræder samtidig med at hospitalet mangler tilstrækkelig viden om patientens forståelsesmæssige eller logistiske udfordringer [25].

Hvis personalet ikke gør sig klart at nogle besøg kan involvere informationer der kan være potentielt angstprovokerende, så bliver tilgangen til patienter ikke tilpasset de patienter der har brug for ekstra støtte og som derfor udebliver. På samme måde vurderer patienten sin personlige risiko for en given sygdom [26, 27].

De sundhedsprofessionelle er sjældent klar over patienters årsager til udeblivelser og har ofte meget stereotype forestillinger [28]. Kun halvdelen af lægerne i en diabetes klinik kunne f.eks. korrekt identificere de hyppigste årsager til patient udeblivelser og lægerne var ikke klar over at deres egen adfærd og værdiformidling kunne påvirke motivationen til fremmøde [22].

I et psykiatrisk ambulatorium interviewede man patienter der var udeblevet og de angav følgende årsager til udeblivelser: for lang ventetid i venteværelset, forventninger til behandling stod ikke mål med realiteter, rigid administration/organisation og lægernes holdning/adfærd [29].

Patienter der modtager besked 14 dage før sygehusaftalen om hvad de kan forvente sig af samtalen og hvem de skal tale med, møder alle op til aftalerne hvis de også får en SMS påmindelse. Så kombinationen af information om meningen med samtalen og en ekstra påmindelse er recepten på at reducere mislykkede patientaftaler til næsten nul [30].

Nogle patienter vælger ikke at komme til en aftale i sundhedsvæsenet på trods af sundhedsmæssige bekymringer eller en mulighed for at bedre helbredet. Sociale normer, der defineres af sundhedsvæsnets professionelle ekspertise og ideer om godt helbred, får os til at betragte patientens valg om at udeblive for irrationelt. Men en udeblivelse kan have både rationelle og irrationelle årsager, der bygger på sociale faktorer og erfaringer [31]. Der kan sagtens være tale om stærke 'Positive valg' bagved udeblivelser. Så på en måde kolliderer patientens rationelle personlige valg med sundhedsvæsnets rutineprægede rationale om at en udeblivelse er et svigt på patientens side og et udtryk for disrespekt for de sundhedsprofessionelles tid og fag. Der kan imidlertid, som der også er evidens for, være tale om kognitive og subjektivt rationelle beslutninger, som træffes frit af den enkelte patient og med potentielt positive konsekvenser og udeblivelse skal ikke opfattes som udtryk for sociale eller psykiske problemer.

Mennesker med sygdom kan anlægge et forsigtighedsprincip, hvor de opvejer risikoen for at en undersøgelse eller behandling fører til komplikationer, bivirkninger eller fund der kræver yderligere undersøgelser imod risikoen for at der faktisk er noget galt. Det er ikke fordi personen er kritisk overfor lægevidenskab, men mere et resultat af erfaringer med lægers reaktionsmønster når de møder komplekse symptomer eller når læger er utrygge ved diagnostisk usikkerhed. Mennesker lever med og accepterer risiko på en anden måde end læger. Erfaringen er at det kun er patienten, der kan stoppe lægen, ikke lægen selv. Her er nogle mennesker mere risikovillige end andre. Enten som følge af erfaringer med at påtage sig en kalkuleret risiko eller fordi man som person er mere risikovillig end andre.

Nogle mennesker har andre prioriteter end sygdom og behandling. Der kan være sociale og psykiske udfordringer, arbejde, andre mere syge pårørende og der kan være aldersgrupper hvor sygdom er en fjern risiko der ikke harmonerer med ønsket om et liv med fest, kærlighed og fysisk styrke.

Selv når lægen forsøger at inddrage patienten i beslutninger så er der, for patienten at se, altid en skævhed i den terapeutiske alliance. Her kan udeblivelse være et forsøg på at etablere eller bevare personlig kontrol over situationen. Det kan også være udtryk for at patienten ikke nødvendigvis har behov for at få legitimeret sine symptomer af en læge, men i lige så høj grad søger legitimitet blandt familie, venner eller på sociale medier. Når man udebliver opnår man også i et vist omfang kontrol over hvilken information man skal have og hvem man ønsker at modtage den fra. Information kan forpligte og når man som patient styrer informationen, styrer man også hvad man har pligt til at forholde sig til. Patienter har ofte en fornemmelse af om der er dårlige nyheder på vej fra lægen og ved at udskyde de dårlige nyheder kan nogle patienter opleve en form for lidelseskontrol og udskydelse af uundgåelig smerte.

En broget restgruppe af mennesker med sygdom som er forbundet med bevidst udeblivelse, er uselviske mennesker som tager sygdom som et udtryk for skæbne eller et åg, mennesker der ikke vil være til besvær, mennesker der har opgivet håbet, eller mennesker der ikke mener det er i menneskets magt at bekæmpe sygdom. Det kan være mennesker der lever i tæt pagt med naturen og ikke ønsker at intervenere i denne pagt.

Endelig kan personen med sygdom befinde sig i et socialt netværk hvor sygdom er stigmatiserende eller uacceptabelt, hvor sundhedsvæsnet ikke opfattes som en støtte og hvor sygdom er noget alle får – døden skal have en årsag.

Der kan med andre ord være stærke argumenter for at patienter udebliver. Nogle gange er det mere rationelt at udeblive end at komme til en aftale. Nogle gange ér sygehusaftaler faktisk irrationelle eller betydningsløse. Den manglende viden om årsager til udeblivelser handler primært om manglende viden om patienters sociale vilkår og private udfordringer samt patienters tidligere erfaringer i mødet med sundhedsvæsnet. Der er en tydelig sundhedsfaglig berøringsangst overfor patienters sociale udfordringer fordi aktiv udspørgen fra de sundhedsprofessionelles side kan opfattes som en invitation til at løse dem. Problemet er at sundhedsvæsnet ikke forsøger at lære af mislykkede patientaftaler, men kun reagerer stereotypt med sanktioner og påmindelser uden mindste forsøg på at forstå hvilken rolle sundhedsvæsnet selv spiller og om patienterne der ikke dukker op, muligvis har en pointe. Alle mennesker er rationelle – på deres egne subjektive præmisser. Ignorerer man præmisserne afskærer man sig selv fra at blive klogere. Jo længere social afstand der er mellem den sundhedsprofessionelle og patienten jo mere irrationel vil patienten blive opfattet alene fordi patientens præmisser ikke kan inddrages. En mislykket patientaftale er et spændende udgangspunkt for at sundhedsvæsnet tager en pause og spørger sig selv: hvorfor kommer nogle patienter mens andre udebliver her hos os?

 

 

1.            Lou, S., et al., Danish patients are positive towards fees for non-attendance in public hospitals. A qualitative study. Dan Med J, 2016. 63(7).

2.            Vaeggemose, U., et al., Fine for non‐attendance in public hospitals in Denmark: A survey of non‐attenders' reasons and attitudes. The International journal of health planning and management, 2020. 35(5): p. 1055-1064.

3.            Salama, H., H. Mourkus, and J. Buchanan. Reasons and how to manage non-attendance (DNAS) in orthopaedic clinics at Conquest Hospital. in Orthopaedic Proceedings. 2012. The British Editorial Society of Bone & Joint Surgery.

4.            Casey, R., et al., Urology out-patient non-attenders: are we wasting our time? Irish journal of medical science, 2007. 176(4): p. 305-308.

5.            Akhter, K., S. Dockray, and D. Simmons, Exploring factors influencing non‐attendance at the diabetes clinic and service improvement strategies from patients' perspectives. Practical Diabetes, 2012. 29(3): p. 113-116.

6.            Bush, R., et al., Can we predict a national profile of non-attendance pediatric urology patients: a multi-institutional electronic health record study. Informatics in primary care, 2014. 21(3): p. 132.

7.            Dashtban, M. and W. Li, Predicting non-attendance in hospital outpatient appointments using deep learning approach. Health Systems, 2021: p. 1-22.

8.            Nelson, A., et al., Predicting scheduled hospital attendance with artificial intelligence. NPJ digital medicine, 2019. 2(1): p. 1-7.

9.            Piccialli, F., et al., A deep learning approach for facility patient attendance prediction based on medical booking data. Scientific Reports, 2020. 10(1): p. 1-11.

10.         Murdock, A., et al., Why do patients not keep their appointments? Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic. Journal of the Royal Society of Medicine, 2002. 95(6): p. 284-286.

11.         Van Baar, J., et al., Understanding reasons for asthma outpatient (non)-attendance and exploring the role of telephone and e-consulting in facilitating access to care: exploratory qualitative study. BMJ Quality & Safety, 2006. 15(3): p. 191-195.

12.         Haque, A., C. Doherty, and J. Williams, Non-attendance of vulnerable populations within epilepsy outpatient services in Ireland. Irish Journal of Medical Science (1971-), 2018. 187(2): p. 525-528.

13.         Dyer, B., et al., P6134 Understanding non-attendance to an inner city tertiary centre heart failure clinic: a pilot project. European Heart Journal, 2019. 40(Supplement_1): p. ehz746. 0741.

14.         Martin, C., T. Perfect, and G. Mantle, Non-attendance in primary care: the views of patients and practices on its causes, impact and solutions. Family practice, 2005. 22(6): p. 638-643.

15.         Mitchell, A.J. and T. Selmes, Why don’t patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services. Advances in Psychiatric Treatment, 2007. 13(6): p. 423-434.

16.         Winkley, K., et al., Patient explanations for non‐attendance at structured diabetes education sessions for newly diagnosed Type 2 diabetes: a qualitative study. Diabetic Medicine, 2015. 32(1): p. 120-128.

17.         Horigan, G., et al., Reasons why patients referred to diabetes education programmes choose not to attend: a systematic review. Diabetic Medicine, 2017. 34(1): p. 14-26.

18.         Schwennesen, N., J.E. Henriksen, and I. Willaing, Patient explanations for non‐attendance at type 2 diabetes self‐management education: a qualitative study. Scandinavian journal of caring sciences, 2016. 30(1): p. 187-192.

19.         Nancarrow, S., J. Bradbury, and C. Avila, Factors associated with non-attendance in a general practice super clinic population in regional Australia: A retrospective cohort study. The Australasian medical journal, 2014. 7(8): p. 323.

20.         Bedford, L.K., C. Weintraub, and A.W. Dow, Into the Storm: a Mixed Methods Evaluation of Reasons for Non-attendance of Appointments in the Free Clinic Setting. SN Comprehensive Clinical Medicine, 2020. 2(11): p. 2271-2277.

21.         Hull, A., et al., A waste of time: non-attendance at out-patient clinics in a Scottish NHS Trust. Health bulletin, 2002. 60(1): p. 62-69.

22.         Harris, S., et al., The attitude of healthcare professionals plays an important role in the uptake of diabetes self‐management education: analysis of the Barriers to Uptake of Type 1 Diabetes Education (BUD 1E) study survey. Diabetic Medicine, 2018. 35(9): p. 1189-1196.

23.         Zirkle, M.S. and L.R. McNelles, Nonattendance at a hospital-based otolaryngology clinic: a preliminary analysis within a universal healthcare system. Ear, Nose & Throat Journal, 2011. 90(8): p. E32-E34.

24.         Cordiner, D., L. Logie, and J. Becher, To See or Not to See?……. That is the question: An analysis of out-patient follow-up arrangements and non-attendance in a community paediatric population. Scottish medical journal, 2010. 55(1): p. 17-19.

25.         Strutton, R., et al., System-level and patient-level explanations for non-attendance at diabetic retinopathy screening in Sutton and Merton (London, UK): a qualitative analysis of a service evaluation. BMJ open, 2016. 6(5): p. e010952.

26.         Cooper, M., Reasons for non-attendance at cervical screening. Nursing Standard, 2011. 25(26).

27.         Oscarsson, M.G., E.G. Benzein, and B.E. Wijma, Reasons for non-attendance at cervical screening as reported by non-attendees in Sweden. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2008. 29(1): p. 23-31.

28.         Hansen, B.T., et al., Factors associated with non-attendance, opportunistic attendance and reminded attendance to cervical screening in an organized screening program: a cross-sectional study of 12,058 Norwegian women. BMC Public Health, 2011. 11(1): p. 1-13.

29.         Marshall, D., et al., What IAPT services can learn from those who do not attend. Journal of Mental Health, 2016. 25(5): p. 410-415.

30.         Hardy, K., S. O'brien, and N. Furlong, Information given to patients before appointments and its effect on non-attendance rate. Bmj, 2001. 323(7324): p. 1298-1300.

31.         Buetow, S., Non‐attendance for health care: When rational beliefs collide. The Sociological Review, 2007. 55(3): p. 592-610.

 

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.