Intet nyt fra Vestegnen

Det er nu femte gang siden marts at der er udbrud i mediernes fokus på COVID19 blandt etniske minoriteter i særlige boligområder. Imens rejser Corona virus rundt fra kommune til kommune og sætter lus i skindpelsen på alt og alle. Sumpe skal drænes, ministre skal ofres og indvandrere skal spærres inde. Smittetrykket er højt i de kommuner i København, hvor der bor forholdsvis mange med minoritetsbaggrund. Journalisterne spørger, for 5. gang, hvad er det sker på Vestegnen? Og svaret er, for 5. gang, det samme: ingenting. For der sker det der altid sker under epidemier. Dem der har mindst indflydelse på deres arbejdsplads er de samme der er uden indflydelse på deres boligforhold. De har også korte uddannelser og en hårdt trængt økonomi, der ikke levner plads til gæstetoiletter, hjemmearbejdsdage eller selvisolation. De har frontliniejobs med høj smitterisiko og ansættelsen er midlertidig. Mange har oplevet at det var umuligt at blive hjemme fra arbejde fordi arbejdsgiver og kolleger fandt det uacceptabelt at sygemelde sig pga. lidt forkølelse. De bor sammen med flere i samme hushold, typisk med bedsteforældre og børnebørn under samme tag. Forskningen viser at kortuddannede har sværere ved at omsætte hygiejne råd til deres egen hverdag. Oprindeligt boede minoriteter og etniske danskere i samme kommuner og boligblokke, men majoritetsbefolkningen er langsomt sivet væk og har efterladt minoriteter i hvad de fraflyttede nu med foragt, betegner sociale ”ghettoer”. Der er intet ”sket” på Vestegnen udover at de er blevet efterladt tilbage på egnen mens resten flyttede.

De sidste 15 år har den velfærdspolitiske indsats, og retorik, overfor socialt sårbare, flygtninge/indvandrere ændret sig markant. Skiftende regeringer har i serielle overbud indskrænket mulighederne for social mobilitet og øget fattigdommen blandt etniske minoriteter. Muligheden for at skabe sig en identitet og en fremtid i Danmark er blevet et Sisyfosprojekt med skrappe symbolpolitiske krav til opholdsgrundlaget. Kommunernes integrationsteams blev for 10 år siden nedlagt landet over, sammen med tværkulturelle de rehabiliteringsteams. Nu hed det sig i at der ikke længere var tale om flygtninge men om socialt sårbare, som kunne gøre brug af kommunernes eksisterende tilbud til socialt udsatte. Politisk blev sprog til en integrations politisk kampplads, hvor materialer om det danske velfærdssamfund, sundhed og sygdom nu kun måtte findes på dansk sprog. Boligforeninger udgiver kun materialer på dansk og da H1N1 pandemien truede (tidligere kaldt ”Svineinfluenza”) fravalgte sundhedsmyndighederne at oversætte informationsmateriale om smitterisiko og hygiejneråd fordi man ikke fandt det nødvendigt. Sundhedsstyrelsen nedlagde samtidigt sin gruppe af eksperter der beskæftigede sig med etniske minoriteters sundhed.

I lægers uddannelse blev tværkulturel psykiatri fjernet fra specialeplanen (Sundhedsstyrelsens dokument over hvad der arbejdes med i Sundhedsvæsnet og hvem der har opgaven), ligesom feltet Indvandrermedicin, som er tværkulturel medicin, kun figurerer som en opgave, der i kompleksitet rangerer på det laveste specialiseringsniveau svarende til at behandle blærebetændelse og forkølelse.

Samtidig prøver myndighederne om det stadig er rigtigt at ”Hvis du altid gør det du altid har gjort så får du det du altid har fået”. De samme informationer om hygiejneråd sendes ud over befolkningen på den samme måde og i den blinde tro at de så anvendes efter hensigten. Spørgsmål om hvad der nærmere forstås ved ”hold afstand”, ”selvisolation” eller ”nærmeste familie” overlades til den enkelte. Min nærmeste familie er på 12 personer, mens flere af patienterne i Indvandrermedicinsk klinik angiver at den nærmeste familie er 60-80 personer. Social afstand er en social konstruktion og der er flere videnskabelige studier, der påviser betydelige etniske forskelle i hvor stor social afstand af, eller hvornår man er ”for tæt på hinanden”. Det første studie er fra 1925 og betragtes stadig som en grundlæggende studie på området, så det er ikke ny viden. Det er heller ikke ny viden at jo større hushold man bor i jo større risiko, er der for at smitte hinanden.

Regeringen og myndighederne prøver at løse et problem de ikke forstår. Etniske minoriteter over hele verden, og på Vestegnen er mere end dobbelt så udsatte for smitte end andre befolkningsgrupper. De bor over hele verden i samme typer boligkvarterer med de samme dårligt ventilerede lejligheder. Velfærdssamfundet ligger som det har redt og der er intet nyt fra Vestegnen. Det nye er desværre at det nu er tydeligere hvordan dette årtis konstante indhug i velfærdstiltag og i de tværkulturelle kompetencer i kommuner, regioner, ministerier, styrelser og sundhedsuddannelser påvirker ulighed i sundhed og dermed folkesundheden. Vi var ikke forberedte på COVID19, men vi kendte alt til ulighed i sundhed - uden at gøre noget. Det er ikke nogen nyhed på Vestegnen. Man kan ikke tillade sig at bede om tordenvejr og så brokke sig over at det også regner.

Corona hærger der hvor der skabes mulighed. Social ulighed, desinformation, symbolpolitik og bevidst uvidenhed gør det muligt for pandemien at sprede sig for at efterlade en slagmark af skyld, skam og forvirring. Der er intet nyt fra Vestegnen. Dét burde være nyheden.

Multisygdom – tandløs pseudoepidemi eller sort svane?

Fattigdom og psykiske lidelser øger risikoen for multisygdom. Sundhedspolitisk ligegyldighed overfor syndemier og medicinalindustriens interesser i multisygdom lammer sundhedsvæsnet. Afskaffelsen af de multisyges speciale, intern medicin, fik patienterne til at forsvinde fra den sundhedspolitiske dagsorden – lige indtil de begyndte at udfordre de organspecifikke specialer og subspecialer. Intern medicin forsvandt som selvstændigt speciale i 2006, hvor regionerne sammen med specialeselskaberne definere en ”typisk intern medicinsk patient” , som en patient der henvender sig akut med et symptom og derefter, enten sættes i behandling og sendes hjem igen, eller henvises til relevante organspeciale. Hokus-pokus, så slap man af med multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, uforklarede symptomer og patienter med behov for tværfaglig indsats. Multisygdom er sandsynligvis blevet en subtraktionsepidemi – de har altid været der, men nu har sundhedsvæsnet ikke længere et speciale der naturligt varetager de multisyges interesser. I Jerusalem var troede man der var en epidemi af ortodokse jøder der flyttede ind i et bestemt boligkvarter, men der var ikke tale om en epidemi, for mønsteret var det stik modsatte: det var de uortodokse, der flyttede og dermed så det ud som om der kom flere ortodokse beboere. Efter freden i det Nordlige Uganda i 2005 så man, hvad man troede var en epidemi af enker i nogle byer, men her var det i virkeligheden det samme mønster: alle andre flyttede tilbage til deres landsbyer, men enkerne var forhindret for de havde ikke ret til jord længere og var dermed stavnsbundne i byens flygtningelejre. Næsten ¾ af multisyge er under 65 år, men sundhedsvæsnet tilbyder kun organuspecifik helhedsorienteret tilgang til patienter ved livets begyndelse, i pædiatrien, og ved livets efterår, i geriatrien. Måske er det derfor regionerne, sygehusene og sundhedspolitikere har en fælles interesse i at fremmane en uventet epidemi, der har overrasket dem. I økonomi taler man om en sort svane, når der indtræder en uventet økonomisk hændelse, som den seneste finanskrise, fordi det er i alle finansministre, banker og økonomiske eksperters interesse, at det var en hændelse lige så sjælden som sorte svaner. Men multisyge er ikke en sort svane. De har altid været der og det har altid faldet de fattiges og kort uddannedes lod at bære de fleste sygdomme. Vi har fjernet deres eneste redning: sygehusspecialet intern medicin og vi tvinger dem til at bosætte sig i områder hvor der ikke er praktiserende læger, hvor den offentlige transport er sparsom. Vi ved at sygdomme og sociale forhold følges i ødelæggende syndemier.

Illustration: Priya Sundram (BMJ forside)

Diagnosen ”Causa socialis” blev meget opportunt fjernet fra Sundhedsstyrelsens diagnoseliste, så de sociale årsager til sygdom forsvandt effektivt fra sundhedsstatistikkerne. Lige nu strammes de økonomiske bånd om især de mest udsatte danske borgere, der må halvere insulin dosis for at få råd til mad og vintertøj. Man skal aldrig genopfinde den dybe tallerken. Så bliver man bare til grin, derfor foreslog Leif Vestergaard Petersen har for mange år siden at man opfandt et nyt speciale ”Kompleksmedicin”. Smukt: i takt med at alle andre specialer forsimples af guidelines, skabeloner og robotter, der udfylder journalen for lægen så bliver helt almindelige patienter med mere end én sygdom til komplekse patienter, der kræver deres helt eget speciale. Eller som en god kollega sagde om Indvandrermedicinsk klinik en sen nattetime: ”Hvor er det godt i har lavet et speciale til alle de patienter vi altid bliver sure på”. Det er vist tid til en time-out i sundhedsvæsnet. Og det er på tide vi indser at patienter ér komplekse mennesker, der kræver at blive set, hørt og forstået på deres egne, ikke vores, vilkår. Vi tror vi ser flere og flere sorte svaner og pseudoepidemier skabt af vilkår vi ikke forstår. Men det ér ikke så svært: sociale vilkår og sygdom hænger tæt sammen, det har de altid gjort, men vi skal ikke bilde os selv ind at det overrasker os hver gang. Det er ikke  multisygdom, der er udfordringen, det er derimod den faglige og politiske ligegyldighed over årsagen til problemet, der giver os tandpine. For nylig var det breaking news at en kirurgisk afdeling lærte voksne patienter at børste tænder før operation. Dét grinede de meget af på Tandlægernes årskongres: er lægerne virkelig ikke kommet længere? Uligheden er synlig og sidder lige midt i ansigtet. Hvis du ikke kan se det er det fordi du ikke vil. Forståelsesrammer er lige som tandbørster – man har sin egen, og man ville brække sig i stænger, hvis man skulle bruge en andens tandbørste. Men det er vi nok nødt til, hvis vi vil multimorbiditet til livs.

Kilder

Barnett, Karen, et al. "Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study." The Lancet 380.9836 (2012): 37-43.

Taleb, Nassim Nicholas. The black swan: The impact of the highly improbable. Vol. 2. Random house, 2007.

Singer, Merill, and Scott Clair. "Syndemics and public health: Reconceptualizing disease in bio‐social context." Medical anthropology quarterly 17.4 (2003): 423-441.

Smarsh Sarah. Poor teeth. https://aeon.co/essays/there-is-no-shame-worse-than-poor-teeth-in-a-rich-world

 

Svært spørgsmål fra anonym borger

Nogle spørgsmål giver sig selv mens andre spørgsmål selv stiller 117 nye spørgsmål. Sjældnere kan spørgsmål få én til at undres over hvorfor det overhovedet er et spørgsmål. Jeg fik for nylig et spørgsmål tilhørende sidstnævnte kategori. En sen aftentime tikkede der en mail ind fra sygehusledelsen vedrørende en forespørgsel fra regionshuset. Af tråden kan det ses at en lang række embedsmænd, først i regionshuset, sidenhen på sygehuset, allerede var blevet involveret besparelsen. Spørgsmålet fra regionshuset lød noget i retning af, at der var kommet et spørgsmål ”fra en anonym borger” der gik på hvorfor der var en indvandrermedicinsk klinik på sygehuset. Der var ikke noget medsendt e-mailen, så den originale ordlyd fremgik ikke. Det var umiddelbart heller ikke klart, hvordan man skulle kunne svare en anonym borger. Det viste sig dog at borgeren måske ikke var så anonym endda, for spørgsmålet var i første omgang fra en borger der havde spurgt en, unavngiven, politiker i regionsrådet. Vedkommende borger havde, viste det sig senere, ledsaget sit anonyme spørgsmål med et dunkelt foto af en liste med afdelingsnavne. Billedet var taget i elevatoren på sygehuset og viste hvilke afdelinger der lå på hver etage. En borger var åbenbart faldet i staver over navnet, tog et billede af det og havde sendt det til en folkevalgt regionspolitiker. Så sad jeg der en sen søndag aften og undrede mig, ikke over, hvorfor vi havde en Indvandrermedicinsk klinik, men hvordan et simpelt spørgsmål kunne blive så komplekst. Hvorfor kunne ejeren af sygehuset, regionsledelsen, der betaler min løn samt husleje, varme, håndsprit og driften af elevatoren til klinikken, ikke selv kunne svare på, hvorfor de havde denne afdeling gemt på 6.sal som en hemmelig Harry Potter etage?

Men sådan er der så meget man ikke forstår i det offentlige. (Da vi startede i 2008 kom der en folketings delegation forbi sygehuset på inspirationstur. Jeg blev bedt om at inspirere dem om den nystartede klinik, men den daværende sygehuschef introducerede mig for folketingsgruppen med ordene: ”Jeg ved ikke hvad det er de laver”). Så slog det mig, at den anonyme borger tydeligvis havde befundet sig mindre end 6,5 m fra den mystiske klinik, da han tog billedet i elevatoren. Så hvorfor var den logiske beslutning for borgeren at ulejlige sig med at tage billedet, sende det til en unavngiven politiker, der sendte det til direktøren for det hele i regionen, der sendte det til en kaskade af embedsmænd i regionen, der sendte det til en ny kaskade af embedsmænd i sygehuset, for at spørgsmålet, som allersidste led i fødekæden, lander i min inbox søndag aften 4,5 km fra gerningsstedet? Hvad får en anonym borger til, i stedet for at gå de 6,5 m til klinikken hvor det søde personale kunne have givet et detaljeret og engageret svar på spørgsmålet, at starte en dyr og langsommelig embedsmandstung proces, hvor svaret med stor sandsynlighed vil være kort, tilslebet, poleret og kedeligt? Det får jeg heller aldrig svar på. Men ved nærmere eftertanke, så peger præmissen for spørgsmålet, og regionens håndtering, på nogle grundlæggende problemer og uligheder i sundhedsvæsenet. Da vi startede klinikken fik vi spørgsmålet: hvor kommer de patienter pludselig fra? – de patienter var der ikke i går, nu kan de fylde en sygehus klinik? Hvorfor skal vi have sådan en klinik når vi jo ikke har en klinik for fynboer? Det er et godt spørgsmål som en MTV rapport imidlertid svarede på: der er ulighed i sundhed for flygtninge/indvandrere og det kan klinikken ændre på samtidig med at den sparer penge. Hvor mange afdelinger i sundhedsvæsnet har egentlig vist at de udligner ulighed OG sparer penge? MTV rapporten viste også at 25 % af de henviste patienter havde oversete sygdomme. Det er en temmelig høj fejlmargin. Sygehus specialer skal normalt ikke legitimere deres fortsatte eksistens. De findes, de ser patienter og der er ingen der stiller spørgsmål til deres berettigelse. Men måske var det en idé at afdelinger bliver bedt om at søge deres eget job hver 3. år.

Sygehuse var i deres oprindelse bemandet med sygehuslæger, der kunne det hele og lidt til. Så kom medicinere og kirurger til. Medicinere blev senere opdelt efter organer og kirurgerne efter om var de bløde eller hårde. Nu har vi 25 subspecialer i kardiologi og ortopæderne har et speciale for hvert led. Vi tilpasser os virkeligheden, vore kompetencer udvikles og forfines og patienterne ændrer sig også. Måske er det dén historiske forståelse, der ikke helt bundfældet i det sundhedspolitiske miljø. Men vi stopper ikke ved subspecialer. Vi laver specialklinikker når der er behov for det og når en særlig gruppe patienter eller sygdomme er for svære at håndtere i det eksisterende system. Jeg fører en liste over ”mærkelige” klinikker i det offentlige sundhedsvæsen som løbende opdateres. Jeg nævner i flæng klinikker på listen: ludomani, angst, bariatri, endokrine sygdomme hos børnecanceroverlevere, musikmedicin, adoptionsmedicin, rummedicin, dykkermedicin, knogleskørhed, misbrugte børn, ungdomsmedicin, naevusklinik, familieambulatorie, hensigtsmæssige patientforløb, faldklinik, sexologi, tidligt interventionsteam, sjældne sygdomme, palliation, smerteklinik etc. Seneste knopskydning på listen er en klinik for fjernelse af tatoveringer. Indvandrermedicinsk klinik er også en del af denne urskov. Med andre ord: vi ser en driftsfordel i at etablere en særlig enhed der på effektiv og professionel vis kan tage sig af en sygdom eller patientgruppe, der ellers tydeligvis udfordrer sygehuset og påvirker behandlingskvaliteten. Det sundhedspolitiske narrativ om et lighedsorienterede normalsystem er i virkeligheden en konstant foranderlig urskov af subspecialer, specialklinikker og ad hoc løsninger drevet af en kombination af nye lægevidenskabelige muligheder, effektiviseringspres og nye patient kategorier.

Alle sygehuses øverste chef, formand for danske regioner Bent Hansen, er en af dem der mest stædigt fastholder illusionen om et sundhedsvæsen, der har den form, struktur og indhold sundhedsvæsner skal have. Den snusfornuftige konservative systemforståelse kom tydeligt frem han da han 12. februar 2014 blev spurgt i P1 radioavisen om behovet for Indvandrermedicinske klinikker i de øvrige danske regioner på baggrund af MTV rapporten, der viste at den indvandrermedicinske klinik sparede penge og sikrede mere lighed i sundhed. Bent Hansen svarede: ”Der er ikke brug for flere indvandrermedicinske klinikker som den i Odense. Det med at lave særlige klinikker for indvandrere hvor man godt ved man skal hente ressourcerne andre steder det tror jeg ikke er særlig realistisk. I stedet skal de praktiserende læger være bedre til at hjælpe de socialt udsatte indvandrere og sende dem videre til de nyoprettede diagnostiske centre der har til opgave at udrede patienterne hurtigt. Den tværgående og faglige vurdering der er i de diagnostiske centre de skal også fange den type patienter her”. Men Bent Hansen havde ikke styr på historikken. Klinikken var netop opstået med det klare mål at spare ressourcer. Den opstod fordi de praktiserende læger tydeligvis havde svært ved at få den hjælp i udredningen de bad om til denne gruppe og endelig fordi de diagnostiske centre hverken har kompetencerne, tiden eller henvisningskriterier der matcher de meget komplekse kliniske problemstillinger som indvandrermedicinske klinikker tager sig af. Klinikkens personale underviser hver dag året rundt fordi sundhedsvæsnet har behov for de systematisk indsamlede erfaringer vedrørende denne patientgruppe. Politikerne, og regionerne, er nødt til at have en anden og mere praktisk forståelse af hvordan man bringer patienter i centrum og øger lighed i adgang til behandlingstilbud. De utallige små ”mærkelige” klinikker er bare ét af mange udtryk for, at sundhedsprofessionelle prøver at løse hverdagens omskiftelige kliniske problemer. Men klinikkerne vil altid opfattes som ”mærkelige” så længe sygehusenes ejere ikke forstår hvad det er for produkter organisationen har på hylden og hvorfor produkterne er der. Embedsmænd og politikere vil fortsat have svært ved at svare på den anonyme borgers spørgsmål, hvis de ikke tilegner sig en bedre forståelse af hvad patienten i centrum faktisk betyder. Urskoven af specialklinikker er hver især forsøg på at møde patientens mangfoldige virkelighed, behov og følelser med en lige så stor mangfoldighed af faglighed. Sygehusejerne bør ikke være i tvivl om, hvad vi laver eller hvorfor. Hvorfor skal vi forsvare at der er lighed i sundhed?

Social co-morbiditet

Fornuft og følelser spænder ben i lægesamtalen fordi vi har overladt det patientologiske føle-føle-bløde område til plejegruppen. Vores fremtidige legitimitet kræver at vi ser sociale og psykiske barrierer som en co-morbiditet, der skal inddrages i kliniske beslutninger for at behandlingen også lykkes for patienten.

Kvinden der fik verdens første ansigts transplantation begik selvmord da hun ikke længere magtede at leve med et andet menneskes mund i det et lille landsby samfund hun boede i og hvor alle kendte, og talte om, hendes historie. Donoren til ansigtstransplantatet havde tilsyneladende også taget livet af sig og det hele blev til sidst for meget for kvinden, der havde udviklet svær depression og flere cancere pga immun dæmpende behandling samtidig med at kroppen begyndte at afstøde hendes nye ansigt. Læger er dygtige – vanvittigt dygtige - til det der teknologi, men forståelsen af patientliv er på stenalderniveau. Vi græder når teknologien ikke virker som den skal – mest fordi den burde virke. Patienterne græder når det ikke lykkes, fordi de skal leve videre med deres lidelse efter at lægerne har checket ud og overladt patienten til sin egen skæbne. Operationen lykkedes, patienten overlevede, men med ansigt der også skulle holde udenfor operationsstuen.

Vi kan lige så godt se det i øjnene. Der er et missing link i lægers forhold til patienter. Vi prøver at lade fornuften styre lægesamtalerne, men på en eller anden måde løber patient følelser og vilkår af med os og forstyrrer vores arbejde og beslutninger. Læger har skudt sig selv i skoene ved at overlade patientologi til andre faggrupper i sundhedsvæsenet – når vi er færdige med det nye ansigt er vi tilfredse, ofte stolte, og efterlader resten til andre faggrupper. Patienter med mærkværdige symptomer driller os fordi de udfordrer vores faglighed og samtidig bliver vi angrebet på vores ømmeste faglige punkter, objektivitet og evidens, af antropologer og sociologer, der mener at læger udfylder hullerne i deres patientviden med subjektive og fiktive, ja næsten fabulerende, sygdomsforklaringer og diagnoser der minder om alkymistiske inspirationer– noget der ellers ligger langt fra vores selvforståelse. Jo mindre vi forstår af patienternes fortælling jo mere fantastiske forklaringer kommer vi op med, mens patienterne (for)tvivler og de pårørende rynker øjenbrynene. Vi skal jo stille en eller anden diagnose og det skal helst være i går siger utålmodige politikere, der tror alle patienter har en diagnose – vi skal bare finde den. Vi er dømt til langsom pinagtig udryddelse, som en flok intetanende lidt for tungnemme selvglade dinosauer, hvis vi ikke begynder at tage os selv, og patienterne lidt mere alvorligt som mennesker på godt og ondt. Vi kan stadig nå at redde de yngste i flokken – vi ældre må prøve at lære et par af de bedste nye tricks og hive et par glemte diagnoser frem igen. Forholdet mellem læge og patient er udfordret. Det har det været længe, men uden at det har afspejlet sig nævneværdigt i lægeuddannelsen udover kommunikations undervisning. Da jeg læste, var kommunikationsuddannelse et elitært feinsmecker kursus for de få udvalgte i en lukket kreds hos en kendt (dygtig) psykiater. Nu er det trods alt blevet en del af lægestudiet, selvom de studerende føler undervisningen er præget af produktionstankegang. Der ér stadig et missing link. Kommunikation ses som lægens (måske eneste) værktøj til at forstå patienten. Med andre ord et værktøj, der regulerer hvordan man taler med patienter, men ikke hvad der tales om, hvilket fokus der skal være eller hvornår patientfortællingen starter og slutter. Den verden af værdier og præmisser kommunikationen udspiller sig i er fremmed for os. Og gennem det uformelle curriculum blandt læger, har vi lært at detaljeret viden om patienten vil korrumpere vores neutralitet og troværdighed, hvis de græder har vi tabt overblikket og hvis patienter stiller spørgsmål er det fordi der er afsat for meget tid.

Allerede i 1980 foreslog AMA i en leder i Archives of Internal Medicine at læger burde have et fag som kunne knytte lægers interesse i patienten som person sammen med den kliniske beslutnings proces. Et fag som skulle oversætte den enorme viden, der allerede findes indenfor psykologi, sociologi og antropologi til et fag som ville kunne fange lægers interesse og forståelsesramme: patientologi. Lederen var en kommentar til en undersøgelse, der havde vist at yngre læger overså alvorlige compliance problemer hos 3 ud af 4 akut indlagte patienter. Samme undersøgelse viste også at lægerne overså væsentlige psykiske helbredsproblemer hos 1 ud af 3 indlagte og overså betydende sociale begivenheder der havde påvirket indlæggelsen hos 3 ud af 4 indlagte. Og det var ikke lægernes tidspres eller arbejdsforhold der afgjorde det – de havde ikke den nødvendige viden og kompetencer. Her 36 år siden kan vi stadig, teoretisk set, tale med patienterne med en bedre teknik, men vi taler stadig ikke systematisk med patienterne om det der oftest er kernen i deres sygdom: psykiske, sociale, økonomiske og eksistentielle udfordringer. Sammenhængen mellem biologi, psykologi og sociale faktorer er enten fjern raketvidenskab eller ligegyldigt for os. Vi har stadig ikke værktøjer til at forstå patienterne i deres egen ret og på deres egne præmisser, vi forstår ikke fuldt ud deres relation til sygdom, til læger eller andet sundhedspersonale og vi insisterer stadig hårdnakket på at vi er objektive mens psykologer, sociologer og antropologer i årevis har påvist at vi aldrig er det og vores handlinger er mere drevet af følelser end fornuft. Det skal vi råde bod på gennem systematisk undervisning på lægestudiet…skrev de for 35 år siden i 1980, men ideen forblev på papir og ingen lægeskoler hørte efter opfordringen. Måske fordi vi slet ikke har lægelige eksperter i patientologi og måske fordi medicin studerende ville være tvunget til at høre på bløde akademikere, der nok ville få svært ved at fastholde en læges 5 minutters attention span. I sin udemærkede blog om ’doctors phishing for phools’ beskriver den tidligere BMJ redaktør Richard Smith hvordan nogle lægetyper fisker efter (eller ligefrem skaber) tossede og forvirrede patienter gennem ureflekteret overdiagnosticering og overbehandling. Det kan godt være, at patienten er i centrum her, men er det det rigtige centrum? Falske borrelia mistanker, HPV-piger og Q-feber stresser os og blotlægger den relativt simple måde læger normalt ser patientrollen. Så hvad skal vi gøre? Vi får besked på at samskabe sundhed med patienterne, der nu sidder til bords med vores direktører, mens sundhedsøkonomer står I kø for at fortælle os at værdien af patientinddragelse er ”grænseløs”. Politikerne, patientforeninger og sygehuschefer presser på for at få patienterne i centrum. De fortæller os ikke hvordan de forventer vi gør det eller hvad målet helt præcist er, men vi fornemmer at det er den vej vi skal gå. Så vi må jo i arbejdstøjet – og her er nogle forslag der kan holde dem stangen mens vi tænker os om:

1.       Genindfør diagnosen causa socialis, for den tvinger os, og politikerne, til at se sandheden i øjnene: halvdelen af indlæggelser skyldes sociale omstændigheder, misbrug eller ensomhed. Så lad os kalde det noget der kan tælles og som bringer de ægte patientproblemer i centrum (hvorfor mon diagnosen blev fjernet?).

2.       Genindfør intern medicin som speciale igen. Indrøm det var en fejl at kalde det et overflødigt speciale – man må gerne fortryde når det er for patienternes skyld og de savner patienten-i-centrum specialet nr. 1: intern medicin – de fattige og sårbares speciale (hvorfor mon specialet blev afskaffet?).

3.       Indfør som noget nyt at overvældende, mangfoldige eller komplekse sociale problemer i klinisk praksis opfattes som dét de er: regulære helbredsproblemer og vi kan derfor lige så godt kalde dem for sociale co-morbiditeter. Hver af de betydende sociale, psykologiske og økonomiske med-årsager til sygdom, komplikationer og compliancesvigt skal have en særlig diagnose. Hvis man f.eks. rammer kontanthjælpsloftet og får ondt i hovedet, så har man co-morbiditet ’fattigdom med somatiske følger’ til hoveddiagnosen ’Kronisk hovedpine’.

4.       Samtidig med de årlige kurser i hjertestop, blodtransfusion og brandslukning skal alle hospitalsansatte bestå et kursus i at forebygge social ulighed i behandlingskvalitet og udbytte af sygehusbehandling (et samtykke er ikke en formalitet, sektorovergange er livsfarlige, samskabelse er ikke kun for højtuddannede, patienter er rationelle på deres egne præmisser etc)

5.       Almen praksis belønnes med højere honorar for at bruge mere tid på sårbare, kortuddannede og socialt udsatte eller for at nedsætte sig i socialt udsatte områder. Kommunerne stiller gratis socialrådgivning til rådighed for praktiserende læger.

6.       De medicinstuderende skal introduceres til patientforståelse, livet som patient og sociale faktorers betydning for sygdomshåndtering gennem faget patientologi.

7.       I faget kognitiv klinisk beslutningsteori skal de medicinstuderende introduceres til deres egen subjektivitet i interaktionen med patienter (kognitive bias, interaktionsformer, social diskordans), hvordan det påvirker behandlingskvalitet og hvordan de kan forhindre det. D skal lære om de mange kognitive smutveje vi anvender for at snyde os selv og patienterne til en hurtig beslutning. Og de skal lære hvordan beslutningstræthed, tvetydigheds intolerance, mangel på professionel empati og lav frustrations tolerance kan påvirke vores kliniske dømmekraft og kvaliteten af beslutninger.

8.       Narrativ medicin har vundet indpas andre steder i verden, men i Danmark anses det stadig for at være ”kontra-kulturelt” af mange kolleger. Udfordringen har været at sikre en konstant kobling til lægers kliniske virkelighed. Som klinisk metode til patienter med komplekse helbredsproblemer er det imidlertid en uovertruffen metode, som de studerende bør kende.

Fornuft og følelser skal inddrages hensigtsmæssigt, og på lige fod, på begge sider af lægens bord. Men det skal læres og kommer ikke bare fordi vi beslutter at ’Patienten er alt’ som de gjorde i Region Sjælland. Patienter kommer i centrum, hvis det er naturligt og meningsfyldt for dem at være der, men det kræver at lægerne ikke bare er hvidkitlede statister, men rent faktisk har rammer, viden og kompetencer til at styre processen mod et fornuftigt klinisk mål. Og her er der altså brug for et sundhedspolitisk paradigme skifte henimod at se sociale barrierer som co-morbiditeter, der skal diagnosticeres og behandles og vi skal have de manglende kompetencer indenfor patientologi og bias i klinisk beslutninger. Så: bolden tilbage til politikerne, sygehuscheferne og dekanerne – imens er vi nok nødsaget til at øve os på det der patientologi. Patienter er trods alt vores eneste kunder, vi har ikke andre, så vi må seriøst forsøge om vi kan forstå deres adfærd, følelser og holdninger – om ikke andet så for vores egen overlevelse og legitimitet. Det er ikke kun patienterne der taber ansigt, når vi ignorerer at patienter faktisk har et liv udenfor sygehuset.

Kunsten at gøre guld til bly: sygdomsforebyggelse blandt voksne er meningsløst

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

It is easier to build strong children than to repair broken men (Frederick Douglass)

Forleden var der sundhedsdebat på Syddansk Universitet i forbindelse med forskningens døgn. Et panel med 9 deltagere, forskere, politikere og en hospitalsdirektør, skulle sammen med publikum prøve at finde svar på spørgsmålet: hvem har ansvaret for sundheden?.

Men, dét der kom til at præge debatten var en diskussion af det individuelle ansvar kontra sundhedsvæsenets/politikernes rolle i sygdomsforebyggelse og behandling. Dét der slog mig i løbet af debatten var at vi altid automatisk tænker og taler om voksne når vi taler om sygdomsforebyggelse og ansvar. VI bruger al vores energi, tid og penge på at ændre på urokkelige voksne æsler, der er overvægtige, ryger og sidder stille dagen lang. Men de voksne er måske i virkeligheden et helt forkert fokus, hvis man ser på videnskaben. Sandsynligheden for at vi rammer rigtigt med vores kampagner er nemlig næsten 0. Og det er der flere grunde til.

Et stort nyt engelsk studie har netop vist at sygdoms screening for hjerte-kar sygdom hos personer over 40 år ikke kan betale sig –de finder ikke noget blandt dem de undersøger. Kun hver 5. af dem der burde deltage deltog og det var de raske der deltog. Sundhedskampagner virker strengt taget kun på dem der alligevel er modtagelige for adfærds ændringer: de rige, kloge og højt uddannede. Resten klarer de sociale netværk vi omgiver os med: vi holder op med at ryge når vennerne gør og vi løber en ironman når vennerne gør og vi er tykke og fede når vennerne er det.

Grundlæggende så stopper børns socialisering tilsyneladende længe inden de når konfirmationsalderen (10-12 års alderen) og længe før de for alvor bestemmer om det er smart at ryge. Socialisering er den måde vi internaliserer sociale normer og adfærdsmønstre, risiko vurdering, værdier og hvordan man lærer at indgå i sociale sammenhænge og hierakier. Dvs. at alle de kompetencer vi bygger sundhedspædagogik på er nedfældet i det enkelte menneskes (barns-) runer længe før de må køre på knallert, købe alkohol eller reproducere sig. Her rammer vi altså mindst 10-20 år ved siden af med vores sundhedskampagner.

Men den egentlige grund til at vi rammer helt uden for skiven med sygdomsforebyggelse er at voksnes risiko adfærd og beslutningsveje grundlægges tidligt i en balance mellem negative og positive oplevelser i barndommen. Der er siden 90’erne kommet flere og flere studier, der viser en uhyggelig sammenhæng mellem antallet af negative oplevelser hos børn og deres risiko for sygdom som voksen. De oplevelser, der er tale om vold er: misbrug i hjemmet, en forælder i fængsel, en forælder død, en forælder selvmord, skilsmisse, incest eller svær sygdom hos en forælder.  Jo flere ubehagelige oplevelser jo større risiko er der som voksen for at pådrage sig en række af netop de sygdomme vi gerne vil til forebygge: kroniske smerter, psykisk sygdom, depression, overvægt, rygerlunger, hjerte-kar sygdom, iv-misbrug, alkohol misbrug, antal kønssygdomme, smitsom leverbetændelse, auto-immun sygdom,  teenage graviditet, sene aborter   og sågar skader på telomerer.   

Der er netop nedsat et nationalt prioriteringsråd for medicin og anden behandling. Selvom rådet ikke skal tage sig af forebyggelse så er der alligevel en grund til at de ser på prioriteringerne i sygdomsforebyggelse. Kimen til usund adfærd og sygdomsrisiko lægges i barndommen. Så det er dybest set at slå på en død hest når vi brænder sparsomme sundheds ressourcer af på at få 40-årige til at ændre adfærd og resten bruger vi på at behandle de sygdomme de pådrager sig fordi de ikke hører efter.

Hvis vi nu stoppede med at slå på døde heste og lod være med at råbe til 50-årige døve æsler og i stedet brugte sundhedsmilliarderne på at skabe bedre rammer for børns opvækst uden vold, alkohol, overgreb og mistrivsel, så kan det være vi fik noget for pengene.

Da min søn blev konfirmeret sagde han at vi godt kunne holde op med at opdrage ham – han havde lært i skolen at børn er socialiserede omkring 10 års alderen. Han havde nok mere ret end han selv vidste dengang.

Desværre er der ingen der er villige til at tage konsekvensen af evidensen. Vi slår stadig på voksne mennesker for at få dem til at rette op på sundhedskonsekvenserne af deres negative barndomsoplevelser. Vi føder guld men ender med tungt tungt bly der ikke er til at flytte på.

Det er problematisk, at der ikke er en politisk vilje til kobling mellem børnetrivsel og voksen sygdom. Voksen sygdom forebygges gennem en sund barndom. Det er også problematisk, at der er så lidt tradition for at anlægge et life course perspektiv på voksen sygdom i lægevidenskabelig forskning. For voksen læger (og sundhedspolitikere) starter voksen livet når man får køre kort. Men for de fleste mennesker starter livet ved fødslen og risiko taxameteret starter samtidig. Hvis vi ikke erkender at børneliv tegner voksenlivet på godt og ondt vil vi skulle bygge endnu flere blytunge supersygehuse end dem vi allerede har på tegnebordet. Er det voksent?

Doktor, jeg tror jeg har det der straaass

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikere vil have turbo- diagnoser, fordi patienterne stresser politikerne. Men i virkeligheden vil vi alle hellere have tid til at lytte, tænke og skabe mening og sammenhæng. Hurtige discount diagnoser stresser sundhedsvæsenet ud i uhensigtsmæssige vilkårlige og kortsigtede beslutningsprocesser. Men når dagen er omme så starter og slutter problemet med at der er en patient der er bange, stresset og hungrende efter et kompetent svar.

Stressede patienter har svært ved at lytte, tager dårlige beslutninger og stresser lægen ud i forhastede kliniske beslutningsprocesser. Men det er os, lægerne, der er de professionelle, så det er os der har stafetten. Patienter gør det de er bedst til: de mærker et alarmsignal, bliver bange og vil have hjælp – det er deres job. Vores job er derimod at skabe ro, rammer og regelmæssighed fordi patienter kommer ind ad døren med det stik modsatte. Man kan sige at håndteringen af patienters stress er en del af lægers job-beskrivelse. Mennesker er mennesker, også læger, og en engang imellem lader vi os alligevel rive med af patienters stress, følelser, angst og krav – nogle patienter har bare den der evne til at gøre deres behov til lægens. Uden at lægen helt når at opdage det før det er for sent. Det er denne type stressede patienter der kan være dyre og komplekse for alle lige fra almen praksis til et supersygehus – de stopper maskineriet, de er tidskrævende og kommer skævt ind på rutinerne. Vi roder med deres patient forløb indtil patienterne af uransagelige årsager pludselig er ude af væsenet igen uden diagnose og dybt frustrerede. Som vicedirektør Torben Mogensen sagde på en konference om lighed i sundhed: ”Det der er rigtig dyrt for sygehuse, det er når det går galt med patienter”. Stressede patienter kan vi ikke lide: de stresser os, udstiller vores handlingslammelse, rammer organisationens mest ømme tæer, efterlader uløste konflikter og mistillid og giver sure, vrede patienter.

Af samme grund har større firmaer i det private erhvervsliv nu ansat særlige enheder, der er specialister i at håndtere stressede kunder og skabe bedre rammer for at kunne modtage og håndtere dem. Ideen er at visse møder med kunder er forbundet med meget stærke følelser, angst og usikkerhed. Jo bedre man er til at forudses og identificere disse møder gennem en proaktiv indsats, jo bedre kan organisationen skræddersy kundemødet og deres tilbud til den enkelte. Dermed sikres at det overordnede indtryk kunden får af mødet er positivt. Det afgørende er, at de enkelte medarbejdere er forberedt på at stressede kunder er et vilkår og at de vil møde dem hver dag. Det er vigtigt at man kan handle ifht. stressede kunder mhp at kunne reducere stress hurtigt: det betyder at man skal være forberedt med den nødvendige viden om kerneydelse og hvor der er hjælp at hente i akutte problemstillinger. Man skal være klar med et godt præcist svar og en handling der effektivt reducerer samtalens stress niveau. Men den ansatte skal også have et verbalt og følelsesmæssigt beredskab, der sætter dem i stand til at undgå det første trin på konflikttrappen og sætter dem i stand til at styre samtalen med en professionel empati og en tydelig løsnings/handlingsorienteret holdning.

Stressede kunder har nogle karakteristika som enhver læge vil kunne genkende: de har travlt, de er bange, bekymrede, kede af det, blander ting sammen, har økonomiske problemer, pådutter dig deres egne frustrationer, taler i korte sætninger, tonen er negativ, tænder af på uventede ord, fejlfortolker hvad du siger, argumenterer overdrevent og stædigt, vaklende øjenkontakt, ser igennem dig og leder efter din kollega eller chef og stopper samtalen før du får svaret eller reageret.

Der findes oceaner af håndbøger i hvordan man kommunikativt håndterer denne type kunder (For inspiration, se f.eks. denne manual med  700 Ready-to-Use Phrases) .  Sundhedsvæsenet er dog nødt til at tilpasse en model til de meget mere forskelligartede problemstillinger vi skal tage stilling til. I en artikel i Harvard Business Review har 3 forfattere beskrevet et forsøg på at kortlægge hvordan erfaringerne fra det private erhvervsliv har fundet anvendelse i sundhedsvæsenet i patientsammenhænge der ofte er forbundet med et meget højt stress niveau: kræftklinikker og afdelinger. De kommer med følgende eksempler på almene situationer forbundet med højt stress:

•       Sjældne hændelser: Manglende tryghed ved, hvad der foregår – hastige beslutninger med langtids konsekvenser (F.eks. Begravelse….)

•       Manglende kontrol over kvaliteten af hvad der foregår (din bil skal have ny gearkasse, ellers…)

•       Manglende konsekvens hvis noget går galt (juridisk rådgivning v skilsmisse afgørende for økonomi, forældremyndighed)

•       Høj kompleksitet betyder at beslutningsprocessen er uforståelig, foregår i en sort boks, og man får en fornemmelse af magtesløshed (Din computer er død og kan ikke repareres)

•       Hvert step = ny stress ovenpå eksisterende stress (Serielle nye fund ved blodprøver, tilfældige fund ved  scanning, hvad er målet og formålet)

•       Langvarige forløb med store konsekvenser, serielle hændelser der er forbundne, tilbud/undersøgelser, resultater og (be-) handlinger (Bryllup eller genetisk kræft risiko: mamma cancer))

Artiklens forfattere har fulgt udviklingen på en række kræft klinikker og finder nogle gennemgående træk. For det første har klinikkerne, ved at tage udgangspunkt i den samlede patientoplevelse, været tvunget til at se tiden fra patienten mærker noget til patienten har gennemgået sin kemo-og stråleterapi og skal rehabiliteres som en traumatisk rejse der skal hænge sammen og der skal være en tydelig rejsefører. De mest succesfulde klinikker har med held lavet screeningsværktøjer der hjælper de ansatte med at identificere og imødegå situationer der i særlig grad trigger stærke følelser: parkering, ansattes udstråling af overblik og professionalisme (!?), rolig atmosfære, behandlingen måtte ikke finde sted indenfor de fysiske rammer af det ”normale sundhedsvæsen” (!?).

Man anbefaler strategier der tidligt skal opdage og adressere situationer med stærke følelser: forbered patienterne på næste skridt, den overordnede plan. Organisationens håndtering af de stærkt følelsesladede situationer ser ud til at ”sætte sig” som et varigt indtryk på resten af behandlingstilbuddet og der bør derfor arbejdes mere med personalets håndtering af de mest tilspidsede situationer. Der nævnes muligheden for at tilknytte en patient advokat (patient navigator) til patienter der ønsker det og at patienter meget hyppigt får udleveret skriftlige beskrivelser af status og plan så de selv i ro og mag kan læse og stille spørgsmål. Hvert nyt stadie i en udredning kan give anledning til nye stærke følelser og skal tackles som ”en helt ny situation” for patienten. At man skal have kemo-terapi og stråler i ½ år når der er fundet en kræftknude i et bryst er måske rutine for den ansatte men er en grænseoverskridende førstegangsoplevelse for patienten og det kan føre til nye følelser, nye bekymringer og nye stress momenter som er helt nye for patienten (men rutine for afdelingens personale). Samme kan være tilfældet når en type 2 diabetes patient pludselig står overfor at skulle have insulin. Afslutningen af kemo-terapi eller strålebehandling kan ofte være et mix af total lettelse og ekstrem frygt. Personalet kan primært forstå lettelsen men forstår ikke frygten og angsten – hvad nu? Kommer det igen? Hvordan skal jeg klare mig uden sygehuset? Hvor længe lever jeg?

Patienter har gode og dårlige dage men monitoreringen af følelsesmæssige peaks er vigtig. Små screenings spørgsmål kan registreres via f.eks. web baserede programmer, IPADS eller touchskærme i klinikken/ambulatoriet.

Patienter leder efter tegn på omsorg og professionalisme hos lægen. Omsorgsfuld kommunikation er imidlertid ikke en spidskompetence vi fødes med. Det skal læres. Patienter påpeger at lægers sprog, empati, kropsholdning, skjulte værdier kan være afgørende i stressede angstfyldte situationer. Patienter lægger specielt mærke til ”standard” bemærkninger fra personalet som i virkeligheden underminerer deres håb, selvsikkerhed, tro på helbredelse eller tillid til afdelingens evner. Forfatterne foreslår at man gennemgår de ansattes standard formuleringer og udrydder ”aldrig/ikke” udsagn (Der er ikke mere at gøre, det kan ikke lade sig gøre).

Selv om sundhedsvæsenet konstant er i medierne er ydelsen ikke altid så klar og patienter føler ikke de får det de kommer efter. Arbejd på at øge patienters kontrol over forløbet og styrk tilgængelighed (Hvis du tør, så læs essayet: Don't get cancer over the holidays).  Undgå huller i forløbene – de kan forstærke patienters nagende mistro til hvad der foregår. Hav en leder for patientforløb og hensigtsmæssighed og sæt patient koordinator på til forløb der involverer sårbare patienter. Ansæt de rigtige folk til de opgaver der er kerneydelsen – stil dem spørgsmål der viser om de forstår kerneydelsen og er i stand til at levere den. Det er måske ét af de punkter hvor læger står svagest men med størst forbedringspotentiale. Der er mange gode modeller for hvordan man styrker og fastholder en høj moral og et patient centreret personale.

Men når dagen er omme og stress tågerne forhåbentlig letter omkring os så er der måske bare ganske almindelige menneskelige udfordringer tilbage. I en kommentar til reviewet i Harvard Business skriver en læser at han har ét trick: Lær at tage kundens (patientens) temperatur og tyngde punkt (vægt). Det er som bekendt de to sværeste og dyreste patient oplysninger men de er livsvigtige og basale. Vi skal lære at læse patienters temperatur og hvor deres tungeste problem er – så forsvinder deres straaass og vi kan mødes i en ligeværdig samtale der måske fører til en diagnose med tiden, men i hvert fald mindre bekymring på begge sider af bordet og det er nok meget vigtigere. Måske de stressede politikere burde tale med deres læge i stedet for med stressede patienter? Så kunne vi undgå et stressende discount-diagnose ræs på tid.