onsdag den 24. oktober 2012

Sundhedsvæsener har ingen hjerne

Det er menneskeligt at fejle - men at fremture i fejlen er skændigt (Cicero)

Lad os starte udenfor sundhedsvæsenet. ”Det danske forsvars mangel på arkiver er systematisk: Forsvaret er simpelthen systematisk uinteresseret i fortiden. Manglende arkivering og informationsindsamling er et systemisk og organisatorisk problem, som præger hele forsvaret,« siger en ekspert i Dagbladet Information tidligere i år. ”Det er ikke noget, man generelt har betragtet som vigtigt eller prioriteret. I forsvaret har de fleste den opfattelse af, at man kan klare sig fra hånden til munden,” siger han (Arkivrod er systemisk).
Den manglende interesse for fortiden og for at opsamle, lagre og kombinere erfaringer er desværre ikke kun en svaghed i forsvaret. Det er en svaghed der præger alle organisationer og systemer – også de globale aktører på sundhedsområdet.
The Lancet har for nylig udgivet en særlig samling af artikler der udforsker de sociale, politiske og økonomiske spørgsmål omkring det nye globale modefænomen: universel health coverage. Tredive år efter at han fik indført brugerbetaling i sundhedsvæsenet i udviklingslandene, har den tidligere World Bank spin doktor David de Ferranti, og tidligere brændende fortaler for user fees (og: Abolishing user fees), skiftet holdning og blev han udpeget som editor på Lancet-serien der opfordrer til universel health coverage i hele verden. Der var flere der løftede et øjenbryn ved hans udnævnelse, men han forklarede sin holdningsændring for et par måneder i FNs Generalforsamling med deltagelse af The Lancet og Rockefeller Foundation.  Årets mode, Universel health coverage,  sygeforsikring - en idé, hvis tid ser ud til at være kommet, eller måske snarere kommet tilbage. Og det er jo det der er humlen her: systemer laver deres egne problemer ved at genopfinde den samme dybe tallerken – ofte med hul i og så kan de bagefter opfinde tallerken modellen uden hul  som et mirakel. Desværre er brugerbetaling i udviklingslande ikke bare en tallerken med eller uden hul i. Indførelsen af brugerbetaling i de afrikanske sundhedssystemer  var et mode fænomen der savnede ethvert videnskabeligt grundlag og blev indført på trods af netop de bekymringer der nu har medført  at man har fundet på et nyt projekt: ingen brugerbetaling.
Brugerbetaling for sundhedsydelser, ikke blot reducerer udnyttelsen af ​​sundhedsydelser, men resulterer også i at patienter søger hjælp i sundhedsvæsenet for sent. Desuden medfører det ufuldstændig eller mangelfuld behandling, kompromitteret fødevaresikkerhed og skrøbelig finansiel sikkerhed, og reducerer kvinders handlefrihed i forhold til deres egen sundhed. Effekterne af sundheds-og samfundsøkonomiske brugerbetaling er mangesidede og virkningerne af brugerbetaling forstærkes af fattigdom, samt køn og sundhed ulighed. Brugerbetaling har til gengæld forstærket de uligheder der skabes af de selvsamme betingelser. Selvom brugerbetaling nu afskaffes i mange udviklingslande har konceptet inficeret sundhedsvæsenet som en virus og inspireret af den officielle brugerbetaling bliver fattige patienter over hele Afrika og Asien nu i stedet konfronteret med en urskov af uofficielle brugerbetalinger for HIV laboratorieprøver, kondomer og medicin og i stigende grad nu også for hiv og tuberkulose behandling, som burde være gratis. Fattige gravide kvinder bliver bedt om at betale uofficielle gebyrer, hvis de ønsker at føde med assistance fra en jordemoder, og endnu mere, hvis de ønsker medicin, en seng, et kejsersnit eller et sterilt sæt til rengøring af navlestrengen. Og brugerbetaling er en fattigdoms booster: jo fattigere en TB patient er jo mere sandsynligt er det at de vil blive præsenteret for krav omen uofficielt brugerbetaling for deres behandling. Brugerbetaling kan meget vel vise sig at blive den største enkelt stående risikofaktor for børnedødeligheden i Afrika syd for Sahara - men ingen tør at foretage den ubehagelige beregning, så det svar for vi aldrig.
De samme internationale institutioner, der i 80'erne uden nogen videnskabelig dokumentation indført brugerbetaling i de forsvarsløse og skrøbelige sundhedssystemer i Afrika går nu ind for en afskaffelse 30 år efter indførelsen. Problemet er, at ligesom de ikke gjorde deres videnskabelige hjemmearbejde, da de indførte begrebet i 80'erne er de nu fremme med ideen om universel health coverage uden nogen idé om hvordan de langsigtede skjulte konsekvenser af den fortsatte uofficielle brugerbetaling (som de selv har skabt basis for) vil manipulere og blokere for deres nyeste mode model, der netop lanceres som en model uden bruger betaling.
Systemer har ikke hjerner og har ikke skyggen af hukommelse. Det er derfor, vi har brug for Global Health Minders: et nyt tænke netværk for global sundhed, og som kan fungere som hjerne og hukommelse for de store organisationer og aktører indenfor international og global sundhed ved at foreslå og støtte en strategi for global sundhed baseret på erfaring og forskning med et bredere og mere langsigtet syn på sundhedsmæssige virkninger af de store interventioner der er nødvendige globalt. Hvis god viden skal virke og udbredes globalt skal der være en nogen der samler erfaringer op, analyserer dem og kommer med løsningsforslag der holder i længden eller forslår områder hvor der skal forskes mere. Ellers opfinder Verdensbanken, WHO eller Gates Foundation bare brugerbetaling igen om 20 år.

fredag den 19. oktober 2012

Er døden smitsom? Interview med Peter Aaby 1988



Tilføj billedtekst
Lidt historisk materiale: Interview i fagbladet STUD MED for medicin studerene med Peter Aaby i 1987-88 om starten på Bandim projektet, vaccine forskningen og at se alt på hovedet uden at miste det....







Dummebøder til syge indvandrere



Ungarn vedtog i 2011 en lov der gjorde det ulovligt at være hjemløs og de formastelige gadebeboere må fremover vælge mellem en bøde på 3000 kr eller 1 måneds fængsel (Lovløse hjemløse ). Loven blev ikke vedtaget på baggrund af rationelle eller professionelle kriterier, men alene fordi man var blevet trætte af de hjemløse.
Det er den samme aparte fornemmelse af skjult kamera og absurd teater, der meldte sig med nyheden om de modvillige regioners påtvungne forsøg med gebyrer for udeblivelse fra sygehusaftaler (Gebyrer skal testes i Middelfart og Dyrt at glemme operation). Patienterne pjækker bare og regionerne sover, mener sundhedsministeren, så nu er det tid til lidt moderat regionalt fysisk pres (Pjækkebøder trods modstand). Danske patienter ved Lars Engberg er ikke overraskende imod forslaget som kun vil gøre jurister federe og sygehuse fattigere (Patienter: Gebyr er spild af penge) .
Beslutningen om at starte forsøget bakkes halvhjertet politisk og op af en række forklaringer om at vi ikke ved nok om hvordan gebyrer virker og hvor høje de skal være for at virke etc. , så derfor skal det testes. Det er imidlertid ikke rigtigt. Brugerbetaling og gebyrer er livsfarlige for udsatte patienter – det ved vi faktisk en hel del om. Og det billigste er vel at bruge god viden vi i forvejen har i disse krise tider?
Hvis vi starter i Afrika så var indførelsen af brugerbetaling i sundhedsvæsenet,  user fees, i Afrika en udokumenteret og uovervejet international beslutning der blev udtænkt af internationale økonomer, effektueret og støttet af verdensbanken og sanktioneret af politikere i de enkelte afrikanske lande. Indførelsen af gebyret på konsultation i sundhedsvæsenet viste sig at være en kæmpe katastrofe og har kostet næsten 250.000 dødsfald om året blandt børn under 5 år siden brugerbetaling blev indført i afrikanske lande (User fees). Desværre har gebyret medført varige uhensigtsmæssige ændringer i sundhedsadfærd blandt forældre til syge børn fordi de ansatte i sundhedsvæsenet nu selv indført brugerbetaling ved at fortsætte gebyr opkrævningen selv efter at brugerbetaling for konsultation af børn blev afskaffet da de fatale følger blev klare for WHO og de store internationale hjælpeorganisationer.
For det første er problemet måske mindre end i andre lande: udeblivelsesprocenten i Danmark (12-13 % i medicinske ambulatorier) lavere end i mange andre lande (16-20 % i England) (Non-attenders UK). For det andet er udeblivelses procenten kunstigt høj fordi hver fjerde patient har flere udeblivelser i samme forløb (hver 10. patient udeblev fra mere end 3 aftaler) og dermed tæller patienter med lav fremmøde compliance meget tungt i kronikerforløb (Udeblivelser kirurgisk amb).
Udeblivelser kan forudses og undgås. En lang række risikofaktorer for udeblivelser er identificeret og reproduceret i talrige studier: Der er i mange studier højere udeblivelse for aftaler arrangeret under indlæggelse og konklusionen er i alle studier at information givet til patienter under indlæggelse er utilstrækkelig og ikke motiverer patienter til at møde op til ambulant kontrol (Udeblivelser UK). Aftaler der er lavet mere end 2 måneder før eller 1 uge inden er forbundet med særlig høj udeblivelse (Udeblivelser plastik kirurger). Et andet gennemgående fund er at patienter der henvises fra praktiserende læger med en høj henvisnings procent oftere udebliver, tydende på at henvisningen ikke nødvendigvis afspejler et patient behov (Non-attendance cohort). Derudover er forudsigelige risiko faktorer som ung alder og mandligt køn faktorer der kan adresseres med specifikke tiltag.

Udeblivelse eller ikke inviteret?
Interventioner der tager udgangspunkt i speciale specifikke årsager til udeblivelser virker, f.eks. etablerede en håndkirurgisk klinik et ambulatoriespor der var åbent og hvor patienter der udeblev selv kunne booke en tid, hvorved udeblivelser blev reduceret fra 16 % til 11% (Self-referral clinic). Børneafdelingen i Viborg  ændrede deres retningslinjer og indførte påmindelse med sms virker SMS virker, mens børneafdelingen i Kolding, baseret på egne erfaringer, sendte påmindelsesbreve ude med signifikant effekt Påmindelse virker. I et Cochrane review dokumenteres det at SMS, e-mail, frankerede svarkuverter med bekræftelse og selv-booking ambulatorier alle reducerer udeblivelser signifikant (E-mail mod udeblivelser). Patienter der udebliver har hyppigere fået en aftale med kortere varsel end andre patienter, ligesom de hyppigere er udsat for at hospitalet har ændret deres aftale med kort varsel  og at kommunikationen med sygehuslægen var mindre god( Non-attendance or non-invitation)
En ud af 3 udeblivelser skyldes således mangelfuld eller forkert hospitals administration af patient aftaler (breve ikke sendt, forkerte tider, forkert booking, brev når frem efter aftale, forkert mødested). En ud af 5 udeblivelser skyldes mangelfuld kommunikation fra sygehusets side (Udeblivelser i hudklinik og Why 100 patients failed to come). Der er signifikant lavere udeblivelse ved tider om formiddagen end senere på dagen og nogle læger har signifikant flere udeblivelser end andre(Udeblivelser i ørenæse og hals klinik og Udeblivelser i hudklinik).
Etniske patienter er overrepræsenteret blandt udeblivere i alle undersøgelser (Børneafdeling og børneafdeling London (UK) og Why outpatients fail to attend). I Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital fortæller patienterne at de ikke kommer til samtaler hvor de ved at der ikke er bestilt tolk eller hvor de har erfaring for at der ikke er afsat god tid eller hvor de har erfaring for at de ikke forstår hvad der foregår. Ofte fortæller de at de ikke ved hvor de skal gå hen på sygehuset og farer vild eller bruger lang tid på at finde rette afdeling hvorefter de afvises. I Indvandrermedicinsk klinik har vi en halvt så høj udeblivelses % som andre ambulatorier, opnået gennem konsekvent brug af tolke og sms reminder (Send SMS - gebyr duer ikke). Som konsekvens af tolkegebyret oplever vi nu at patienterne udebliver fra aftaler fordi de stadig modtager regninger og fordi de ikke ved at loven er afskaffet (Finanslov med integration).
Astrid Kragh sagde i en tale til Lighedsparlamentet i sidste uge om ulighed i sundhed: ” Det her er et område, som regeringen vægter meget højt. Uligheden i sundhed er vokset siden jeg gik i børnehaveklasse, og vi kan se, at en yderligere polarisering er i gang. Der er en stor gruppe, som halter bagud…”. Der er minimum 5 veldokumenterede interventioner der alle nedbringer udeblivelser og som sikrer lighed. De fleste udeblivelser skyldes administrative og kommunikative mangler i sundhedsvæsenet og manglende viden om hvorfor og hvilke patienter der udebliver indenfor hvert speciale. Jeg foreslår man bruger den viden og de værktøjer vi allerede har, til at nedbringe antallet af udeblivelser, i stedet for at kaste udsatte patienter ud i endnu et forsøg der med garanti vil gøre dem endnu mere udsatte og øge uligheden i sundhed. Sundhedsvæsenet bør gribe i egen barm før man begynder at udstede dummebøder til patienter der udebliver fordi sygehusene ikke selv kan finde ud af at bedre kommunikationen med patienterne. Ellers ender det vel med at patienterne begynder at idømme sygehuset bøder.

Sygdommes X-factor: mange klarer ikke den første audition

Der er smarte sygdomme der er stuerene eller medievenlige og så er der de sygdomme der vækker udelt afsky og som patienterne derfor selv er skyld i. Vi har haft hjertets år og hjernens år, men kan man forestille sig tarmens år? udtalte Terkel Christiansen i Information (Forskningsmidler følger de riges sygdomme) om prioritering af forskningsmidler til bestemte sygdomme. Og man kunne fortsætte Terkel Christiansens tanker med spørgsmålet om det ville være acceptabelt med et Syfilis år, Tyndskids år, Obstipations år, Post Traumatisk Stress år, Ulighed i sundheds år, sygdomme-der-skyldes-lav uddannelse-fattigdom-arbejdsskade år eller Skrumpeleverens år? nej, vel?
Nogle sygdomme er åbenbart så død kedsommelige at de bliver glemt i sundhedsvæsenet (Kedelige diagnoser )og opfattes så taberagtige at ingen gider prioritere midler til behandling eller forskning  i dem eller overhovedet at blive uddannes til specialist i dem. Og det bliver værre, spår fremtidsforskerne i de kommende årtier i Fremtidens kunder i sundhedsvæsenet.  En norske professor i medicinsk etik mener ligefrem der bør være et nationalt råd der sikrer at sygdomme der er dødkedelige ikke glemmes i prioriteringerne.
Ikke engang vores alle sammens celebrities gider støtte taber sygdomme, der kan plette deres brand (John Travolta fond og Diarrhoea: the unfortunate part) – nej, de vil meget hellere støtte udokumenterede behandlinger for kræft eller gale organisationer der mener HIV/AIDS skyldes underernæring, stress og stof misbrug blandt homoseksuelle (Celebrities vs science).
Der er mode i alt, også sygdomme, og nogle kræftformer tiltrækker ubesværet 3 gange så mange forskningmidler i forhold til andre cancer former med lige så høj dødelighed – det er f.eks. tilfældet med brystcancer der er en meget mere acceptabel og medievenlig sygdom associeret med smukke unge mødre end  Prostata cancer, der ikke har meget X-factor, men derimod er associeret med ældre, surt lugtende ronkedorer der tisser i bukserne. Mænd er nogle skrog, der ikke går til læge og dør tidligere end kvinder og de er mere modtagelige for de sociale sygdoms årsager og dårlige levevilkår end kvinder er (Mænd skranter).  I denne uge er det derfor globalt Mens Health Week (se på  Sundmand), men det vil være op ad bakke at komme på et lige så godt slogan som Støt brysterne som samtidig rimer på prostata og med en farve der maskulint kan matche den feminine lysrøde farve. Som det blev konkluderet i en artikel i New Statesmen: måske skal mænd bare have deres eget skur (A shed of one's own).
Andre sygdomme er så gamle, grå og støvede at de blevet glemt, men faktisk lever i bedste velgående udenfor mediernes og forskernes søgelys og dem der plejer at tjene penge på dem, medicinalfirmaerne, har for længst pensioneret de maskiner der producerede medicin mod nogle af de 12 infektioner, der nu er kommet tilbage i søgelyset gates: neglected diseases og PLoS Neglected diseases.  Det er næppe realistisk at så mange kedelige, sure, grimme og oversete sygdomme hver kan få et helt år stillet til rådighed sådan som hjernen og hjertet fik. Det ville være for meget forlangt. Der er heller ikke udsigt til at de hver især får lige så meget mediemedvind og gratis branding som brystkræft. Så forslaget må i stedet lyde om vi ikke, lige som vi har en ekstraordinær almindelig bededag, Store Bededag, for hele riget, hvor det Københavnske borgerskab går en tur på volden og tænker stort, også kunne have en Store taber sygdoms dag hvor borgeskabet går tur på volden, tænker på de glemte og kedelige sygdomme og måske overvejer at stemme på prostata og de andre dødsyge dårligdomme uden X-faktor næste gang de stiller op.

Den grimme ælling fra Odense har fået en kønnere lillesøster


Hovedstadsrådet vedtog d. 25.9 (Dagsorden Hovedstadsrådet 25.9) at bevilge penge til at åbne en Indvandrermedicinsk klinik på Hvidovre hospital (Hovedstaden opretter klinik for indvandrere). Tillykke med det – der er hårdt brug for den i hovedstaden, selvom ikke alle er enige: Nej til Indvandrermedicinsk klinik. Baggrunden for klinikken på Hvidovre hospital er de erfaringer der er gjort de seneste 4½ år på Odense Universitetshospital i Indvandrermedicinsk klinik, der altid har været, og stadig er, den lille grimme ælling fra Odense. Klinikken i hovedstaden blev fra starten en smuk hvid ælling skabt på basis af et tydeligt politisk ønske og en gennem en politisk drevet proces med økonomisk opbakning. Klinikken i Odense blev skabt ud af et sundhedsfagligt behov, men har altid været den klinik som ingen ville have, men nu var den jo født…..kort sagt en rigtig grim ælling. Klinikken i Odense har været en faglig, mediemæssig og undervisningsmæssig succes, men den er og bliver, politisk set, en grim ælling i Odense. Det er ikke lykkedes at få den samme økonomiske opbakning fra Region Syddanmark til klinikken på Odense Universitetshospital, som det er tilfældet med klinikken i Hovedstaden. I Odense må sygehuset selv finde midler til klinikken, I København har politikerne set det som et regionalt problem der kræver en regional løsning.

Sagen er nok at den grimme ælling i Odense svømmer rundt i et minefyldt farvand, den har også sit navn imod sig og så går den sine egne veje. Behovet for denne type klinikker er jo et tegn på at der er ulighed i adgang til sundhedsvæsenet i Danmark. Det er ofte indvendt at klinikken yder en særbehandling til etniske minoriteter. Det svarer til at anfægte at det kun er kvinder der må føde på en fødegang. Klinikken forsøger at afbøde de veldokumenterede store uligheder der opstår når der er sprogbarrierer samtidig med en afgrundsdyb mangel på viden og information om sundhedsvæsenet, kroppen og sygdomme. Mange har den opfattelse at etniske minoritetspatienter bruger sundhedsvæsenet mere end andre danskere, men det er ikke korrekt. De har mindre forbrug af sundhedsydelser generelt set, men bruger typisk hyppigere de akutte adgange så som vagtlæge og skadestuer fordi det er det eneste de kender. Mange tror at klinikken kun tager sig af etniske minoriteter, men der har i Odense været ca. 25 etnisk danske patienter med behov for særlig undersøgelse, støtte og vejledning, gennem klinikkens tilbud og vi afviser ingen. Hvis der kan skaffes politisk opbakning er der på lang sigt er det planen at skabe en særlig enhed på sygehuset som sikrer hensigtsmæssige patient forløb. Etniske minoritetspatienter lever længere end etniske danskere, men det skyldes alene at de ikke ryger, drikker alkohol eller begår selvmord. Hvis etniske minoriteter havde samme adfærd som etniske danskere ville de have leve meget kortere fordi de har en meget stor overdødelighed af (forebyggelige og behandlelige-) infektioner og de kræftformer der skyldes infektioner. I mange samfund er det utænkeligt at begå selvmord, men det er ikke ensbetydende med at etniske minoritets patienter ikke kraftigt overvejer det alligevel – det kan vi høre hver dag i Indvandrermedinsk klinik.

Klinikken i Odense er, ligesom klinikken på Hvidovre vil blive-, et tydeligt tegn på at sundhedsvæsenet kommer til kort når der er tale om udsatte eller sårbare patienter. Vi har ikke tid, kompetencer eller mulighed for at tilpasse os de særlige behov der opstår når man ikke kan læse, ikke kan sproget, eller er svært psykisk påvirket med hukommelsestab efter krigstraumer. Klinikken i Odense er en torn i øjet på dem der fastholder at normalsystemet kan klare alt. Det kan normalsystemet tydeligvis ikke og alle sundhedsprofessionelle ved det – det er derfor klinikken i Odense har været en faglig succes, men samtidig nok også grunden til at den ikke er en politisk succes: den er beviset på at sundhedsvæsenet har svært ved helt grundlæggende at yde en lige behandling til alle patienter. Mantraet i klinikken i Odense er derfor: de udsatte skal have det modsatte for at få det samme. Det betyder f.eks. at de skal have mere tid, mere information, mere støtte, mere læge, mere sygeplejerske, mere samtale, mere individuelle forløb og mere opfølgning. Og dét går imod stik imod det gældende politiske mantra: færre patienter på sygehusene, færre patienter i sundhedsvæsenet, færre minutter til patienterne og patienter længere tid i eget hjem. Derfor er klinikken i Odense en grim ælling, men den kan stadig nå at blive lidt smukkere, hvis sygehusejerne vil se den som et eksempel på hvor lidt der skal til for at sikre at alle patienter tilbydes den samme lige adgang til, og effekt af, sundhedsvæsenet. Hovedstads rådet har med Klinikken på Hvidovre Hospital vist vejen for de øvrige regioner ved at gøre det til et regionalt ansvar at sikre lighed på sygehuse og at der er behov for særlig ekspert viden på området. Imens må den grå ælling i Odense svømme videre i andedammen og glæde sig i skæret fra sin noget kønnere lillesøster i Staden.