Er læger dødkedelige eller bare rigtig dårlige til at fortælle gode historier?

 Den 73 årige læge og kliniske lektor I intern medicin Victoria Sweet har skrevet en bog om sin fars indlæggelse (Slow Medicine: The Way to Healing). Hun havde bedt om at få udleveret en kopi af sin fars EPJ journal, fordi hun ikke forstod, hvad lægerne på sygehuset havde gjort, set eller overvejet vedrørende faderens sygdom – det viste sig at være en 812 sider lang journal, hvor lægenotaterne var gemt til sidst mens de første mange sider var medicin checks og derefter flere hundrede sider med auto-genererede notater skabt ud fra sygeplejerskernes check box dokumentation omsat til standard tekst.  Bagerst i notatbunken kom så endelig lægenotaterne som udelukkende var copy-paste notater og fraser uden klinisk refleksion eller modifikation af differentialdiagnostikken. Som Victoria Sweet tørt noterer så havde hendes far et teoretisk set kvalitetssikret ophold bedømt på journalen, men i virkeligheden fandt personalet aldrig ud af, at faderen havde haft et epileptisk anfald og at han led af kendt epilepsi. Man gik fra starten ud fra at han havde en apopleksi og fraveg ikke mistanken på trods af nye oplysninger fra lægedatteren – oplysningerne forsvandt sporløst mellem alle de auto-genererede notater.  ”Min far oplevede hverken tilstedeværelse, opmærksomhed, klinisk vurdering, venlighed…..eller ansvarlighed. Og ingen tog ansvaret for forløbet. Alt så smukt og godt ud i computeren, men min far havde ikke fået patient-behandling-med-sjæl, men sundhedsvæsen-behandling-uden-sjæl”. Derfor valgte datteren at skrive en bog om depersonaliseringen af lægekunsten og sundhedsvæsnet. Først kom slow food og nu introducerer Victoria Sweet slow medicine: læger skal lære at slappe af, stikke hænderne i lommerne, lytte med rummelighed & starte på at genopfinde patient samtalen - sjælen i den gode patienthistorie og den rigtige diagnose.  Vi kan være hamrende hurtige til diagnoser og behandling, når dét er nødvendigt, men så burde vi også kunne være hamrende langsomme når dét er nødvendigt. Selvom læger generelt, men formelt, anerkender vigtigheden af kommunikation, så kniber det med at forstå, hvad kommunikation faktisk betyder for patienter: forkerte rammer, dårlige manerer, tvetydigt kropssprog, en hård sprogtone og kommunikations svigt var hyppigste årsager til patienters klager over deres praktiserende læge i England. Men patienterne i undersøgelsen angav samtidig at hvis lægen havde været en empatisk type, der var god til at kommunikere, ville de ikke have klaget. Læger har, udefra set, en hverdag hvor de svælger sig i vilde patienthistorier, påfaldende social ulighed, urimeligt dyre behandlinger og konstante angreb på kvaliteten i deres arbejde i pressen. Samtidig overvåges de af flere organisationer: regionerne, der blev skabt for at styre lægerne og de økonomiske konsekvenser af lægers løsninger på sociale problemer og, af Styrelsen for Patientsikkerhed, der i magtesløshed pudser politiet på lægerne, hvis lægernes prioriteringsevnen overbelastes eller beslutningstrætheden overmander dem. Læger ser patienter, der er syge på grund af misrøgt i, dødssyge sociale forhold, elendig økonomi, handicap, ensomhed og et sundhedsvæsen, der strengt taget slet ikke er beregnet på de tungeste af de patienter der kommer der. Vi ser patienter der alene er syge af forhold som ligger langt udenfor sundhedsvæsnets rækkevidde og vi ser patienter der er for syge til at ligge på sygehus. Vi ser patienter, hvor der ikke er tvivl i vores sind om, at der er mange problemer, der burde løses én gang for alle - både indenfor og udenfor sygehus. Selvom en lille fornemmelse i maven siger at vi burde gøre noget, så gør vi det ikke, for kollegerne har lært os at vi skal ”holde fokus og ikke lade hjertet løbe af med os” – selvom det faktisk for halvdelen af os var årsagen til at vi valgte lægefaget. Samtidig ser det ud til at lægers og patienters veje skilles: mens patienter i tiltagende grad bliver multisyge, så bliver lægerne ubarmhjertigt mere og mere specialiserede og subspecialiserede. Vi divergerer fra hinandens virkelighed med en hastighed og nødvendighed som vi ikke tror vi kan påvirke. Eller måske er det snarere patienterne der står stille og gør det de altid har gjort, mens det er lægerne, der forsvinder væk fra patienterne – og deres virkelighed. Hver dag er vi vidner til gruopvækkende livshistorier, lodrette urimeligheder og skræmmende patientoplevelser. Hver dag ser vi resultaterne af social ulighed, når den for alvor spænder ben og når den sætter sig fast i kroppen og psyken. Hver dag må vi stoppe en patients fortælling før den er færdig for at vi kan få tid til undersøge, behandle og dokumentere. Vi kunne hver dag skrive en bog, et filmmanuskript, et blog indlæg eller bare et gammeldags debatindlæg om hver eneste patient vi møder. Lægerne kunne fortælle de historier – historier, der er svære at afvise, svære at ryste af sig og svære at ignorere. Lægerne kunne være de tavse patienters talerør og advokater. Men hvad hører vi til lægerne? i pressen? I bøgerne? I medierne? Hvor bliver patienternes levede liv, erfaringer og uretfærdigheden af? Det er som om de utrolige fortællinger om social armod og uretfærdig behandling forsvinder når lægen går videre til næste patient – ligesom gode ideer forsvinder når man slukker for den varme bruser. Læger går helt ureflekteret videre til næste patient, og næste patient….og….og, så er det fyraften og næste morgen starter det forfra med mere armod. Er det fordi det er for meget forarmelse og fattigdom eller er det fordi læger langsomt lærer sig selv at lukke ned for den sociale radar og humanismen? Vi hører fra læger, når de bliver anklaget for pligtforsømmelse, misbruger offentlige midler, når de afviser at bruge et elektronisk patientjournalsystem, nægter at udskrive cannabis eller afslår at arbejde på sygehuse udenfor de største byer. Vi hører fra lægerne, der skændes offentligt om evidens, screening, vacciner, depressionsbehandling og hvad den praktiserende læges rolle er. Vi hører fra læger når journalister kommer usædvanlig tæt på en vanskelig beslutningsproces på en neurokirurgisk afdeling eller når et medie får nys om en gammel sag om en vanvittig psykiaters himmelråbende uprofessionelle adfærd. Men hvor er lægerne når journalister og styrelsen for patientsikkerhed er optaget af andre opgaver? Som svenskerne siger: hvorfor venter danskerne altid med at gøre noget til det er for sent? Sådan er det også med lægerne. Vi vil bare passe os selv, holde snuden langt væk fra pressen, bygge bolværker mod DJØF’erne og holde politikerne i mere end armslængde. Vi vil helst leve i skjul og opretholde magien omkring læge-patient forholdet og beskytte den følsomme kliniske beslutningsproces mod forstyrrelser. Resultatet er den stik modsatte effekt af den forventede: læger er konstant i søgelyset, skræmte af politikeres og journalisters konstante forsøg på bryde lidt af magien og tvinge lægerne ud i lyset. Hvis man gemmer sig og kun kommer frem når man er tvunget til det, så er det de grimme sager der er mest synlige. Læger har som præmis at de har et godt image, at deres sociale kapital er høj og at shitstorme ikke er deres problem. Men shitstormene er også ramt af global opvarmning og blevet kraftigere: læger hænges ud på nettet, forskere betvivles i pressen og de stilles for retten for forsømmelser. Systematiske offentlige personangreb på fagpersoner er blevet uhyggeligt let. Image skal plejes og pudses – social kapital skal opbygges gennem systematisk indsats og shitstorme skal håndteres med stil og rutine.  Det billede vi har af os selv som læger skal ligne det offentligheden, pressen og politikerne har – ellers lugter de blod. Hvorfor var det egentlig du valgte at blive læge? Kan du huske det? Det var noget med at gøre noget godt for andre, helbrede og lindre…og forske. Og hvad så nu? Var det et du ville eller er det blevet noget andet? Lige nu er udbrændthed et hyppigt ord i nogle lægespecialer og vi er alle bange for at blive meldt til politiet for pligtforsømmelse – hvornår får jeg en SMS om at der er et brev i e-boks fra Styrelsen fra Patientsikkerhed? Vi er på hælene og gemmer os endnu mere end vi gjorde før. Vi har kørt prærievognene i ring om vores flok på den nøgne savanne og skyder på alt der bevæger sig i mørket mens vi venter på næste angreb. Vi har ikke gjort vores hjemmearbejde og vi har forsømt at reflektere over vores rolle i samfundet. Ved at fastholde en unødvendig stivnakket flokmentalitet med hemmeligheder, koder og stædig overbeskyttelse af det kliniske rum har vi skabt en naturlig mistro hos medier og politikere: hvorfor har læger grund til at være så selvbeskyttende? Gemmer de på hemmeligheder? Og hvem er det egentlig lægerne beskytter: sig selv eller patienten? Læger argumenterer for deres egne arbejdsforhold men bruger patienten som våben. Det klinger hult og kan virke utroværdigt for udenforstående. Lægers arbejdsvilkår burde ikke have noget at gøre med patientsikkerhed og kvalitet, men det er lykkedes læger at få det rodet sammen og så opstår der en fornemmelse af urent trav. Desværre hører vi aldrig læger brændende fortælle om den dyre sociale co-morbiditet, multisyges håbløse udfordringer, dobbeltdiagnosticerede patienters hverdag, hårrejsende patientoplevelse eller bare en rigtig god historie om hvordan man som menneske med en sygdom må slås på 117 fronter mens kommunen, familien, vennerne og sygehuset har dyskoordinerede forventninger. Hvor er de rammende fortællinger der viser at læger tager sig lige så meget af de synlige som de skjulte behandlingsbyrder. Hvor er historierne der er med til at sætte patienterne i det centrum de rettelig hører hjemme i? Lægehvervet er et erhverv hvor man per definition er smuk, klog og rig. De smukke, kloge og rige bliver altid behandlet pænt og ordentligt og ender med at tro at verden er retfærdig, smuk og venlig - skabt for vores skyld til vores fornøjelse. Derfor har vi lidt svært ved at sætte os ind i at for nogle mennesker, mange patienter, er verden uretfærdig, grim og uvenlig uden plads til fornøjelser. Vi forlanger friheden til at fungere som læge, men vi er ikke helt parate til at betale prisen for det: at vi så også fortæller de svages, udsattes og uretfærdige patienters historier. Vi har tabt forbindelsen til vores eget formål og har mistet fornemmelsen af de ting, der tilfører lægegerningen mening og glæde. Jeg tror ikke læger og sygeplejersker er kedelige – vi er bare tonedøve og ureflekterede overfor de historier vi snubler over hver dag. Netop de historier, der kunne få os tilbage i det pæne rampelys og ud af det grimme kedelige rampelys. Historier der sælger bøger og flytter politiske isbjerge. Find din gamle Olivetti skrivemaskine eller den linjerede blok frem og skriv når du har en god historie. Sov på den og reflekter over den og send den så til en avis, et blad eller et tidsskrift. Du kan også bare starte med at øve dig i at fortælle gode historier til dine nærmeste. Hvis de får tårer i øjnene så gør andre læsere også. Der er INTET, der slår hårdt og præcist som en god patienthistorie – man kan ikke nedgøre den, man kan ikke ignorere den og man kan ikke betvivle den. Den er, som den er oplevet, og politikerne har en fabelagtig klæbehjerne for gode veldrejede historier med en klar social pointe. Den gode patienthistorie er måske lægens og patientens eneste rigtige ven, i medgang og i modgang til døden Jer skiller. Hvis vi af skræk for personlige mediekonsekvenser hverken tør røre patienten eller patientens historie og gemmer os bag offerkortet, så taber vi kampen til den defensive medicin og den sociale ulighed. Henrik Ullum havde for nylig på et møde om videnskab i medierne og lægers forhold til journalister følgende råd til sine kolleger: Drop tudekiksene, kom ud af konferencerummet og ind i kampen. Vi skal investere i social kapital: Tag slow medicine til dig, kom med de gode historier, puds den sociale intelligens og styrk din professionelle venlighed - dét er patienternes foretrukne medicin.  

Sårede læger svinger også med armene

Tredje del af blog mini-serien om patienters sårbarhed i relationen med læger

Patienten Bente Hansen skriver i etisk råds antologi om læge-patient forholdet, at det var professor i neurologi Mogens Fogs opfattelse, at det største fremskridt lægevidenskaben havde gjort var at opfinde ”tunge armbånd til at hænge på de spastiske patienters håndled, så de ikke svinger så vildt med armene”. I manges øjne var lægens skjulte legitimitet at han/hun er med til at sikre at syge ikke er for synlige og irriterende i det offentlige rum (1). Dét er heldigvis ikke sådan længere, for flertallet af patienter. Men en mindre gruppe af patienter opfattes stadig som forstyrrende elementer både i det offentlige rum og i sundhedsvæsenet. Sårbare, udsatte, skrøbelige, mærkværdige og besværlige patienter udfordrer de professionelles faglighed, udstiller deres magtesløshed og bryder deres rutiner, retningslinjer og normale patient ”flow”. Ved ikke at lytte til disse patienters behov og oplevelser, ved ikke at indrette sundhedsvæsenet så der er plads til dem har vi valgt at sætte armbånd på dem så de ikke ”svinger så vildt med armene”. Det spændende er at selv læger, der bliver syge, kan svinge vildt med armene og begynde at forhandle om deres liv og integritet med alle midler.

En sårbar patient møder op hos lægen eller på sygehuset med et lille mikroskopisk håb om hjælp, men en stor klar forventning om afvisning og nederlag. En sårbar patient med kronisk sygdom lever i en permanent midlertidighed mellem sygdoms ro og sygdomsopblussen, mellem fred med sygdommen og kamp mod sygdommen og i en konstant venten på hvad morgendagen vil bringe. Når man bliver syg fratages man forhandlingsretten og man taler nu om et hostage bargaining syndrome (gidsel forhandlings syndrom), forkortet HBS på engelsk: Patienter forhandler deres sygdom og symptomer ud fra en ufrivillig (gidsel-) position der er præget af frygt, angst og ekstrem hjælpeløshed. Den tillærte hjælpeløshed kommer i spil og man er parat til at sælge store dele af sit liv og værdighed for at slippe væk fra ydmygelsen og den ukontrollable position (2). Patienten mister normal dømme kraft, hvilket bl.a. viser sig ved at de overbeviser sig selv om at det er uklogt og forstyrrende at drøfte usikkerhed og tvivl med lægen. Patienten kommer til at tage imod undersøgelse patienten slet ikke forstår eller man accepterer en behandling, der vil have alvorlige uoverskuelige konsekvenser for ens sociale liv. Den sårbare patient vil i den oplevede gidsel situation være konfus og let påvirkelig og tavst samtykke til hvad som helst der afslutter samtalen. En læge beskriver her hvordan det var som patient pludselig at finde sig selv som et ynkeligt gidsel, der havde mistet sine kollegers respekt som patient:

”Umiddelbart efter at have gennemgået en stor abdominal kirurgi, overhørte jeg en sygeplejerske betegne mig som "vanskelig", da jeg afviste at de gentog et forfejlet forsøg på at tage blodprøver, indtil jeg følte, at min smerte var reduceret. Jeg sad i sengen, helt målløs, mens kirurgerne, sygeplejersken havde indkaldt, forhørte mig om min smertebehandling før indlæggelsen (jeg tog ikke smertestillende). Jeg følte mig håbløs, da kirurgerne tilskrev min smerte, at jeg skulle være blevet tolerance over for morfin (som jeg ikke fik). I sengen, i smerter, havde jeg en forfærdelig følelse af at blive gjort skræmmende sårbar og helt afhængig af fremmede til at få opfyldt mine mest basale menneskelige behov udover deres komplekse behandling. Jeg følte magtesløshed på en måde, der er umuligt at forestille sig, når man er i en privilegeret situation af selvstændighed, integritet og velvære. Jeg ved det, fordi jeg efter kirurgernes kommentar, ivrigt forsøgte at indynde mig hos lægerne og plejepersonalet igen. Jeg undertrykte min frygt og tristhed og forsøgte at small-talke med de samme personer, der et øjeblik før havde fået mig til at føle mig forkælet og urimelig og på en eller anden måde, at jeg burde skamme mig. Jeg tilbød nu en overflod af komplimenter og udtrykte medfølelse overfor deres belastende ansvar og besværlige patientopgaver. Jeg troede, at jeg var nødt til at få dem til at kunne lide mig for at få deres empati tilbage og dermed den bedste behandling - i virkeligheden, var det for at jeg kunne opnå bedre smertekontrol gennem min gode patient adfærd. Jeg følte, at jeg var nødt til at bevise for dem, at jeg (igen) kunne gøre mig fortjent til deres gunst og professionelle opmærksomhed.” (2).

Det svarer næsten til Mari Holens beskrivelse af den mærkværdige besværlige patient, der selv må gøre en ekstra indsats, for at genvinde retten til personalets opmærksomhed (3, 4). Her er det bare en læge, der oplever at blive stemplet og mærkværdiggjort på baggrund af en urimelig generalisering og lægernes forkerte antagelser. Alle kan med et slag blive sårbare og mærkværdige gidsler. Også de patienter, som vi antager er stærke.

Resiliens og robustning

Mechanic og Tanner har beskrevet sårbarhed som en interaktion mellem det enkelte menneskes kapaciteter, de belastninger, de udsættes for, og deres forskellige sociale støttenetværk, som kan lette eller hindre individets evne til at klare forskellige sundhedsmæssige udfordringer. Som kilder til sårbarhed nævner forfatterne fattigdom, etnicitet, social isolation, fysiske og kognitive forringelser og begrænsninger relateret til fysisk placering og geografi (5). Mechanic og Tanner mener, at moralske værdier og politik interagerer med den måde socialpolitiske prioriteringer opstår, hvilket kan være en rammende måde at vurdere drivkræfterne bag de sundhedspolitiske drøftelser og prioriteringer. Forfatterne bemærker, at "indsatser overfor udsatte grupper ikke kun hjælper på deres chancer for et længere liv, men også bidrager mere generelt til livskvalitet i hele samfundet". Sandheden er, at ingen er uskadelig. Alle mennesker har sårbarheder som følge af genetisk, miljømæssig, alder, race, uddannelse, psykologisk eller andre faktorer. Forskellen er, at nogle mennesker har ressourcer, som de kan bruge til at løse eller afbøde situationer, hvor sårbarhederne har manifesteret sig i sygdom, forværrer sygdom eller forhindrer rehabilitering.

Det sker, at man møder en patient, der klarer sig godt trods erfaringer med betydelig modgang eller traumer. ”Resiliens” bliver ofte brugt som betegnelse for dette fænomen. Resiliens kan forstås som en proces, som opstår i relationerne mellem personen og de miljøer, som han eller hun indgår i (6). Nogle menneskelige relationer er i stand til at skabe en holdbar ”robustning” omkring en sårbar person, så vedkommende slipper helskindet igennem en sygdomsproces. Ligesom sårbarhed kan være relations afhængigt, så er styrke og modstandskraft det også.

(Tak til Ulrik Gerdes for henvisningen til artiklen om hostage bargaining syndrome)

1.                         Hansen B. Med hatten i hånden. In: Raad DE, editor. Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner: Det Etiske Raad; 2003.

2.                         Berry LL, Danaher TS, Beckham D, Awdish RL, Mate KS, editors. When Patients and Their Families Feel Like Hostages to Health Care. Mayo Clinic Proceedings; 2017: Elsevier.

3.                         Holen M. Medinddragelse og lighed–en god idé. En analyse af patienttil. 2011.

4.                         Holen ML-C, S. Sammenfiltringer. Intersektionalitet som produktiv og udfordrende tilgang i undersøgelsen af ulighed i sundhed.  Ulighed I Sundhed Nye humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver. 1 ed. Frederiksberg: Frydenlund Academic; 2016. p. 31-52.

5.                         Mechanic D, Tanner J. Vulnerable people, groups, and populations: societal view. Health Affairs. 2007;26(5):1220-30.

6.                         Jakobsen IS. Resiliensprocesser-begreb, forskning og praksis: Lindhardt og Ringhof; 2014.