Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann

Er læger dødkedelige eller bare rigtig dårlige til at fortælle gode historier?

 Den 73 årige læge og kliniske lektor I intern medicin Victoria Sweet har skrevet en bog om sin fars indlæggelse (Slow Medicine: The Way to Healing). Hun havde bedt om at få udleveret en kopi af sin fars EPJ journal, fordi hun ikke forstod, hvad lægerne på sygehuset havde gjort, set eller overvejet vedrørende faderens sygdom – det viste sig at være en 812 sider lang journal, hvor lægenotaterne var gemt til sidst mens de første mange sider var medicin checks og derefter flere hundrede sider med auto-genererede notater skabt ud fra sygeplejerskernes check box dokumentation omsat til standard tekst.  Bagerst i notatbunken kom så endelig lægenotaterne som udelukkende var copy-paste notater og fraser uden klinisk refleksion eller modifikation af differentialdiagnostikken. Som Victoria Sweet tørt noterer så havde hendes far et teoretisk set kvalitetssikret ophold bedømt på journalen, men i virkeligheden fandt personalet aldrig ud af, at faderen havde haft et epileptisk anfald og at han led af kendt epilepsi. Man gik fra starten ud fra at han havde en apopleksi og fraveg ikke mistanken på trods af nye oplysninger fra lægedatteren – oplysningerne forsvandt sporløst mellem alle de auto-genererede notater.  ”Min far oplevede hverken tilstedeværelse, opmærksomhed, klinisk vurdering, venlighed…..eller ansvarlighed. Og ingen tog ansvaret for forløbet. Alt så smukt og godt ud i computeren, men min far havde ikke fået patient-behandling-med-sjæl, men sundhedsvæsen-behandling-uden-sjæl”. Derfor valgte datteren at skrive en bog om depersonaliseringen af lægekunsten og sundhedsvæsnet. Først kom slow food og nu introducerer Victoria Sweet slow medicine: læger skal lære at slappe af, stikke hænderne i lommerne, lytte med rummelighed & starte på at genopfinde patient samtalen - sjælen i den gode patienthistorie og den rigtige diagnose.  Vi kan være hamrende hurtige til diagnoser og behandling, når dét er nødvendigt, men så burde vi også kunne være hamrende langsomme når dét er nødvendigt. Selvom læger generelt, men formelt, anerkender vigtigheden af kommunikation, så kniber det med at forstå, hvad kommunikation faktisk betyder for patienter: forkerte rammer, dårlige manerer, tvetydigt kropssprog, en hård sprogtone og kommunikations svigt var hyppigste årsager til patienters klager over deres praktiserende læge i England. Men patienterne i undersøgelsen angav samtidig at hvis lægen havde været en empatisk type, der var god til at kommunikere, ville de ikke have klaget. Læger har, udefra set, en hverdag hvor de svælger sig i vilde patienthistorier, påfaldende social ulighed, urimeligt dyre behandlinger og konstante angreb på kvaliteten i deres arbejde i pressen. Samtidig overvåges de af flere organisationer: regionerne, der blev skabt for at styre lægerne og de økonomiske konsekvenser af lægers løsninger på sociale problemer og, af Styrelsen for Patientsikkerhed, der i magtesløshed pudser politiet på lægerne, hvis lægernes prioriteringsevnen overbelastes eller beslutningstrætheden overmander dem. Læger ser patienter, der er syge på grund af misrøgt i, dødssyge sociale forhold, elendig økonomi, handicap, ensomhed og et sundhedsvæsen, der strengt taget slet ikke er beregnet på de tungeste af de patienter der kommer der. Vi ser patienter der alene er syge af forhold som ligger langt udenfor sundhedsvæsnets rækkevidde og vi ser patienter der er for syge til at ligge på sygehus. Vi ser patienter, hvor der ikke er tvivl i vores sind om, at der er mange problemer, der burde løses én gang for alle - både indenfor og udenfor sygehus. Selvom en lille fornemmelse i maven siger at vi burde gøre noget, så gør vi det ikke, for kollegerne har lært os at vi skal ”holde fokus og ikke lade hjertet løbe af med os” – selvom det faktisk for halvdelen af os var årsagen til at vi valgte lægefaget. Samtidig ser det ud til at lægers og patienters veje skilles: mens patienter i tiltagende grad bliver multisyge, så bliver lægerne ubarmhjertigt mere og mere specialiserede og subspecialiserede. Vi divergerer fra hinandens virkelighed med en hastighed og nødvendighed som vi ikke tror vi kan påvirke. Eller måske er det snarere patienterne der står stille og gør det de altid har gjort, mens det er lægerne, der forsvinder væk fra patienterne – og deres virkelighed. Hver dag er vi vidner til gruopvækkende livshistorier, lodrette urimeligheder og skræmmende patientoplevelser. Hver dag ser vi resultaterne af social ulighed, når den for alvor spænder ben og når den sætter sig fast i kroppen og psyken. Hver dag må vi stoppe en patients fortælling før den er færdig for at vi kan få tid til undersøge, behandle og dokumentere. Vi kunne hver dag skrive en bog, et filmmanuskript, et blog indlæg eller bare et gammeldags debatindlæg om hver eneste patient vi møder. Lægerne kunne fortælle de historier – historier, der er svære at afvise, svære at ryste af sig og svære at ignorere. Lægerne kunne være de tavse patienters talerør og advokater. Men hvad hører vi til lægerne? i pressen? I bøgerne? I medierne? Hvor bliver patienternes levede liv, erfaringer og uretfærdigheden af? Det er som om de utrolige fortællinger om social armod og uretfærdig behandling forsvinder når lægen går videre til næste patient – ligesom gode ideer forsvinder når man slukker for den varme bruser. Læger går helt ureflekteret videre til næste patient, og næste patient….og….og, så er det fyraften og næste morgen starter det forfra med mere armod. Er det fordi det er for meget forarmelse og fattigdom eller er det fordi læger langsomt lærer sig selv at lukke ned for den sociale radar og humanismen? Vi hører fra læger, når de bliver anklaget for pligtforsømmelse, misbruger offentlige midler, når de afviser at bruge et elektronisk patientjournalsystem, nægter at udskrive cannabis eller afslår at arbejde på sygehuse udenfor de største byer. Vi hører fra lægerne, der skændes offentligt om evidens, screening, vacciner, depressionsbehandling og hvad den praktiserende læges rolle er. Vi hører fra læger når journalister kommer usædvanlig tæt på en vanskelig beslutningsproces på en neurokirurgisk afdeling eller når et medie får nys om en gammel sag om en vanvittig psykiaters himmelråbende uprofessionelle adfærd. Men hvor er lægerne når journalister og styrelsen for patientsikkerhed er optaget af andre opgaver? Som svenskerne siger: hvorfor venter danskerne altid med at gøre noget til det er for sent? Sådan er det også med lægerne. Vi vil bare passe os selv, holde snuden langt væk fra pressen, bygge bolværker mod DJØF’erne og holde politikerne i mere end armslængde. Vi vil helst leve i skjul og opretholde magien omkring læge-patient forholdet og beskytte den følsomme kliniske beslutningsproces mod forstyrrelser. Resultatet er den stik modsatte effekt af den forventede: læger er konstant i søgelyset, skræmte af politikeres og journalisters konstante forsøg på bryde lidt af magien og tvinge lægerne ud i lyset. Hvis man gemmer sig og kun kommer frem når man er tvunget til det, så er det de grimme sager der er mest synlige. Læger har som præmis at de har et godt image, at deres sociale kapital er høj og at shitstorme ikke er deres problem. Men shitstormene er også ramt af global opvarmning og blevet kraftigere: læger hænges ud på nettet, forskere betvivles i pressen og de stilles for retten for forsømmelser. Systematiske offentlige personangreb på fagpersoner er blevet uhyggeligt let. Image skal plejes og pudses – social kapital skal opbygges gennem systematisk indsats og shitstorme skal håndteres med stil og rutine.  Det billede vi har af os selv som læger skal ligne det offentligheden, pressen og politikerne har – ellers lugter de blod. Hvorfor var det egentlig du valgte at blive læge? Kan du huske det? Det var noget med at gøre noget godt for andre, helbrede og lindre…og forske. Og hvad så nu? Var det et du ville eller er det blevet noget andet? Lige nu er udbrændthed et hyppigt ord i nogle lægespecialer og vi er alle bange for at blive meldt til politiet for pligtforsømmelse – hvornår får jeg en SMS om at der er et brev i e-boks fra Styrelsen fra Patientsikkerhed? Vi er på hælene og gemmer os endnu mere end vi gjorde før. Vi har kørt prærievognene i ring om vores flok på den nøgne savanne og skyder på alt der bevæger sig i mørket mens vi venter på næste angreb. Vi har ikke gjort vores hjemmearbejde og vi har forsømt at reflektere over vores rolle i samfundet. Ved at fastholde en unødvendig stivnakket flokmentalitet med hemmeligheder, koder og stædig overbeskyttelse af det kliniske rum har vi skabt en naturlig mistro hos medier og politikere: hvorfor har læger grund til at være så selvbeskyttende? Gemmer de på hemmeligheder? Og hvem er det egentlig lægerne beskytter: sig selv eller patienten? Læger argumenterer for deres egne arbejdsforhold men bruger patienten som våben. Det klinger hult og kan virke utroværdigt for udenforstående. Lægers arbejdsvilkår burde ikke have noget at gøre med patientsikkerhed og kvalitet, men det er lykkedes læger at få det rodet sammen og så opstår der en fornemmelse af urent trav. Desværre hører vi aldrig læger brændende fortælle om den dyre sociale co-morbiditet, multisyges håbløse udfordringer, dobbeltdiagnosticerede patienters hverdag, hårrejsende patientoplevelse eller bare en rigtig god historie om hvordan man som menneske med en sygdom må slås på 117 fronter mens kommunen, familien, vennerne og sygehuset har dyskoordinerede forventninger. Hvor er de rammende fortællinger der viser at læger tager sig lige så meget af de synlige som de skjulte behandlingsbyrder. Hvor er historierne der er med til at sætte patienterne i det centrum de rettelig hører hjemme i? Lægehvervet er et erhverv hvor man per definition er smuk, klog og rig. De smukke, kloge og rige bliver altid behandlet pænt og ordentligt og ender med at tro at verden er retfærdig, smuk og venlig - skabt for vores skyld til vores fornøjelse. Derfor har vi lidt svært ved at sætte os ind i at for nogle mennesker, mange patienter, er verden uretfærdig, grim og uvenlig uden plads til fornøjelser. Vi forlanger friheden til at fungere som læge, men vi er ikke helt parate til at betale prisen for det: at vi så også fortæller de svages, udsattes og uretfærdige patienters historier. Vi har tabt forbindelsen til vores eget formål og har mistet fornemmelsen af de ting, der tilfører lægegerningen mening og glæde. Jeg tror ikke læger og sygeplejersker er kedelige – vi er bare tonedøve og ureflekterede overfor de historier vi snubler over hver dag. Netop de historier, der kunne få os tilbage i det pæne rampelys og ud af det grimme kedelige rampelys. Historier der sælger bøger og flytter politiske isbjerge. Find din gamle Olivetti skrivemaskine eller den linjerede blok frem og skriv når du har en god historie. Sov på den og reflekter over den og send den så til en avis, et blad eller et tidsskrift. Du kan også bare starte med at øve dig i at fortælle gode historier til dine nærmeste. Hvis de får tårer i øjnene så gør andre læsere også. Der er INTET, der slår hårdt og præcist som en god patienthistorie – man kan ikke nedgøre den, man kan ikke ignorere den og man kan ikke betvivle den. Den er, som den er oplevet, og politikerne har en fabelagtig klæbehjerne for gode veldrejede historier med en klar social pointe. Den gode patienthistorie er måske lægens og patientens eneste rigtige ven, i medgang og i modgang til døden Jer skiller. Hvis vi af skræk for personlige mediekonsekvenser hverken tør røre patienten eller patientens historie og gemmer os bag offerkortet, så taber vi kampen til den defensive medicin og den sociale ulighed. Henrik Ullum havde for nylig på et møde om videnskab i medierne og lægers forhold til journalister følgende råd til sine kolleger: Drop tudekiksene, kom ud af konferencerummet og ind i kampen. Vi skal investere i social kapital: Tag slow medicine til dig, kom med de gode historier, puds den sociale intelligens og styrk din professionelle venlighed - dét er patienternes foretrukne medicin.