Er politikerne dygtige nok til at skelne mellem politik, forskning, symboler og fordomme?

 

Om videnskabelige fyord og tvetydige politiske missioner langt inde bag forskningens linjer.

Der har været debat en tid om skellet mellem politik og forskning primært baseret på enkelte politikeres udtalelser om racisme- og identitetsforskning. I marts førte det til ministerspørgsmål om

”ministeren enig i, at der i visse humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsmiljøer er problemer med overdreven aktivisme på bekostning af videnskabelige dyder, og er ministeren enig i, at en sådan tendens kalder på handling i lighed med det opgør, den franske regering har udmeldt, og den undersøgelse af problemets omfang, som den har iværksat?”

Debatten blev nok antændt med udgivelsen af rapporten fra RUC ’Magt og (u)mulighed’  om æresrelaterede konflikter og negativ social kontrol  i 2020 (). Debatten fik yderligere varm luft efter en reportage til en videnskabelig migrationskongres i Weekend avisen ’Hvidensproduktion’ og kulminerede med den historisk besynderlige udtalelse d. 18.februar 2021 fra Folketinget der havde vedtaget at ”Politik ikke må forklædes som videnskab”. Som forsker bliver man lidt lammet af budskabets naive selvfølgelighed, men samtidig får man fornemmelsen af den trojanske hest. Som ekspert er det jo lige præcis dét vi slås med: at politikerne skubber udvalgte eksperters håndplukkede udsagn foran sig og iklæder svage politiske projekter et stærkere videnskabeligt fundament.

Det er bemærkelsesværdigt at den politiske kritik udelukkende er rettet mod humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsmiljøer. Men det skal man ikke lade sig aflede af. Problemet med politisk forskningskritik stikker meget dybere og er langt mere alvorligt end pressen har præsenteret sagen. En folketingspolitiker forklarede da han for mange år siden blev præsenteret for en tabel med sygelighed opgjort efter køn, alder og skolegang, at han ikke ville diskutere manipulerede tal. Den videnskabelige kongres der blev beskrevet i Weekendavisen’s reportage handlede om migration, men journalisten havde fokus på det der ikke blev talt om (social kontrol) og på at intersektionalisme er en metode der er udsprunget af feministisk forskning. Ingen journalist har nogensinde skrevet en spydig reportage fra en kongres om personlig medicin, føtal kirurgi eller dræberrobotter - og det ville sandsynligvis munde ud i en ukritisk begejstret artikel uden kritik af der ikke blev diskuteret etik og ulighed eller at den metode der blev anvendt til at hjerteoperere fostre også blev brugt på grise. Journalister er biased når det kommer til videnskabskritik og det er politikere også, for de læser avisartiklerne. Men man skal længere ud på landet hvis man tror det kun er køn og racismeforskning politikere går efter et opgør med. Lad mig komme med nogle eksempler.

Folketingspolitikeren Henrik Dahl angreb f.eks. i 2020 Syddansk Universitet for sit fokus på FN’s verdensmål (sustainable development Goals) som forskningsmæssig rettesnor: ”Universitetet forråder det, et universitet er. SDU er tabt som frit universitet.” og ” Danmark har syv universiteter og en missionsanstalt med hovedkvarter i Odense”. I tidsskriftet Ræson skrev samme politiker:

”FN’s verdensmål er politik, ikke forskning. De hører hjemme i et parlament. Ikke på et universitet. SDU forråder de ædle motiver bag verdensmålene”.

Senere skriver Henrik Dahl dog stik modsatte: ”Men Verdensmålene er en trojansk hest. Flot at se på, men fyldt med socialisme indeni.”

Den tidligere frihedsminister Søren Pind argumenterede sidste år for at det var politikerne der skulle bestemme hvad der skulle forskes i under corona pandemien (bl.a. med baggrund i den skøre franske læges studier af klorokinbehandling af COVID-19 som viste sig at være fuldstændig virkningsløst på COVID men havde mange bivirkninger).

Der er flere politikere der vedholdende under COVID19 med dødsforagt har fastholdt decideret urigtige standpunkter på trods af at de er blevet korrigeret flere gange af eksperter (Pernille Vermund og Pia Kjærsgaard og Nye Borgerlige). Insisteren på en absurd holdning er en farlig politisering, hvor forskere har et ekstra stort ansvar for at holde videnssamfundets rygrad. Det er ikke politisk indblanding, men rettidig videnskabelig omhu. Eksperter er hevet ind som politiske statister og smidt ud i kulissen igen efter forgodtbefindende fordi der ikke er politiske rammer for eksperters rolle i politik. Politik forklædt som videnskab er det politikerne, gør når de skal sælge motorveje, cannabis og thyroid behandling. Det er det politikerne gør når de bestemmer hvem der er patienter og hvilke årsager der er til sygdomme.

Mathias Tesfaye blev spurgt af et folketingsmedlem om baggrunden for smittetallene blandt etniske minoriteter. Tesfaye svarede at ” 'Vi ved ikke noget (…) Der er ikke rigtig nogen eksperter der har undersøgt det her. 'Jeg kan se en masse påstande, men ikke noget videnskabeligt grundlag. Det kan kun være gætterier'. Om fik dermed skabt et ukorrekt billede af at der ikke eksisterede videnskab om hvorfor etniske minoriteter var hårdt ramt af COVID19.

En folketingspolitiker, Rasmus Jarlov, skrev for nogle år siden et indlæg i Jyllandsposten om at Syddansk Universitet burde ansætte sangeren Medina som rektor fordi de optog studerende bl.a. baseret på samtaler. Han forklarede det med at hvis universitetet alligevel var drevet af følelser, så var det nok bedre med en sanger som Medina som rektor.

Jeg blev personligt i Danmarks Radio P1 Orientering 8. august 2014 hængt ud af en daværende Venstre ordfører Karsten Lauritzen for at min forskning om ulighed i sundhedsvæsnets behandling af etniske minoriteter var underlødig - uden skyggen af argumentation. Bare fordi man kan som politiker og fordi der præsenteres politisk ubekvem viden som her at der sker forskelsbehandling af flygtninge i sundhedsvæsnet. Men det er stadig viden og jeg har stadig en pligt til at formidle den viden – det står i min funktionsbeskrivelse som læge på sygehuset og som professor på universitetet. Det er ikke mit problem som ekspert at viden kan presse politikere til at skulle tage triste beslutninger. Dét må de se som et vilkår.

Forskere er ikke dummere end gennemsnittet og vi kan godt høre når en politiker ikke har deklareret sit egentlige ærinde. Forskere skal altid deklarere deres interesser når de publicerer deres forskning. Men politikere har tiltaget sig retten til at bestemme hvad der er rigtigt og forkert, hvad der er årsag og virkning og hvornår en historie starter og slutter. Fair nok. Det er demokratiets svøbe at symboler, fordomme, uvidenhed og had vægter lige så meget som viden og indsigt. Vi ville have en bedre og mere ligeværdig dialog hvis politikere droppede berøringsangst - og holdt op med at lave nye spilleregler hver gang vi har en samtale. Det er lidt som ens storebror der hele tiden laver nye regler i Matador når han er ved at vinde. Ynkelig magtudøvelse men det virker. Man har ikke ret til sine egne fakta, men man har heller ikke ret til en mening man kun kan opretholde ved at skabe røgslør, stråmænd og angribe ekspertens legitimitet eller troværdighed. Det er der mange forskere der har oplevet og de fleste gør det kun én gang – det er de færreste eksperter der bliver stående på kamppladsen. Men vi kan ikke have en ligeværdig samtale med en modpart der suverænt både bestemmer reglerne for samtalen og kan ændre dem som de har lyst. Strategisk tvetydighed er blevet et stærkt politisk våben, men det gør uoprettelig skade på dialogen mellem politikere og forskere.

Jeg arbejder på et felt, etniske minoriteters sundhed og ulighed, der er præget af total mangel på viden i de politiske beslutningsprocesser - evidens er bandlyst fordi det opfattes som et partsindlæg - her er symbolpolitik, mavefornemmelser og folkedybets røst evidensgrundlaget. Det er sådan demokratiet vil have det, men det er hverken kønt eller et videnssamfund værdigt. Flertallet har jo ikke ret bare fordi de er flest. Det er at politisere forskning når flertallet har retten til at bestemme hvad der er rigtigt og hvornår en historie starter og slutter. Når man er blind for mindretallets opfattelse - herunder videnskab - så politiserer man forskning OG det er ikke forskerne der er udfarende her.

Trump udsendte en liste med videnskabelige fyord (ulighed, racisme, global opvarmning, klima), som de nationale forskningsfonde ikke måtte anvende og de måtte heller ikke støtte ansøgninger der indeholdt ord fra fyordslisten. Man talte ligefrem om ‘The Trump 10’ - forskere blev stressede af Trump’s indgreb i forskningsfriheden og de tog i gennemsnit 10 kg på fordi de overspiste i bare frustration.

Der er forskning ingen vil have. Der er viden ingen vil have. Men det er ikke videnskabens problem. Det er menneskehedens problem at der politikere der ikke vil høre om ulighed, racisme, ensomhed eller politiske årsager til ulighed. Politikere må enten kaste sig ind i den spændende dialog, tage en tudekiks eller finde et andet job. De kan ikke bestemme hvad der er viden for så dør vidensamfundet.

Regionerne havde nogle spændende processer i deres første år hvor de aktivt gik ind i debat om ulighed i sundhed. Det var sundt, det var konstruktivt og det var modigt. Men finansministeren satte tommelskruerne på de fattige regioner der ikke kunne opkræve skatter og bad dem koncentrere sig om den stakkels middelklasse i stedet for de dyre socialt udsatte patienter. Finansministeriet modsatte sig dermed den evidens som regionernes politikere selv havde bedt om at skabe.

Politikerne skal stoppe angreb på videnskaberne og vende spejlet: de må gøre op med mavefornemmelser, symbolpolitik og abstrahere fra den glubske middelklasse, der hele tiden vil have ret. Man taler i forskning om ulovlig indtrængen på vidensområder hvor man ikke har ekspertise - at man ‘overfører’ sin forskningsekspertise fra et område til et andet hvor man ikke har viden der rækker udover forsiden på Ekstra Bladet. Det ville klæde politikerne at skabe sig et fælles tanke- og værdisæt om deres interaktion med eksperter og forskere i en form for venlig vekselvirkning hvor man kan have ligeværdig dialog uden trojanske heste og skjulte dagsordner. En samtale hvor man har samme argumentationsniveau og samme spilleregler.

 Vi skal som forskere true med at blive på slagmarken, men vi skal altså også kunne tage slagene – det nytter ikke at desertere. Måske ledelserne på universiteterne skulle se på deres ansvar for at klæde forskerne bedre på til at deltage i offentlige debatter? Hvis vi trækker os fra den offentlige og politiske debat, så vinder de tvetydige symbolpolitikere og aggressive værdikrigere uden modstand og de tager vidensamfundet med sig tilbage i skyttegraven. Vi skal fastholde vores troværdighed som forskere, der har en velunderbygget og kvalificeret analyse, der er en direkte modfortælling til magtens selvforståelse, flertallets lommeuld og de populistiske politikeres håndplukkede mavefornemmelser. Den viden ingen vil have er det bedste argument for at gå 5 skridt længere ind på slagmarken. Selv om de hugger vores arme og ben af så har vi altid hovedet med tilbage.

Mennesket er stadig den bedste computer – lidt endnu.

 

"Softwareprogrammering har en plads I det menneskelige hierarki lige over gravrøveri og lige under ledelse."  (Gerald Weinberg)

 

Jeg bestilte i sidste uge en dims til 100 kr. i en internetbutik. Fra det øjeblik jeg trykkede på ’betaling’ startede en informationsstorm med e-mails om detaljerne om pengeoverførslen, nyhedsbreve og at dimsen nu ville blive pakket. Parallelt hermed modtog jeg en sandstorm af SMS’er om at nu var pakken lige ved at blive pakket, nu er pakken næsten pakket, nu har pakken næsten fået label på, nu er pakken på vej ud til buddet, nu overnatter din pakke på et posthus og mens du sover kører vi en tur med den. Og dagen efter fortsatte informationsstormen med oplysninger om at pakken nu var ankommet til min by, og nu var den næsten på vej og nu er den så afleveret, hvorefter jeg efter 5 sekunder modtog en sms om ens brugeroplevelse og om man vil anmelde den på Trustpilot og om man ville anbefale købet til en ven. Men på trods af minut-for-minut rapporteringen om pakkens fysiske og psykiske helbred og geografiske placering, var den blevet afleveret hos naboen. Software kan automatisere og informere, men software kan også overinformere og i sin iver efter at være fix og smart kan software fuldstændig fortrænge kerneydelsen.

 

Søren Lauesen, IT-professor emeritus på Københavns universitet har opstillet de 10 hyppigste dødsårsager blandt offentlige IT-systemer efter analyse af SKATs inddrivelsessystem EFI, Politiets sagssystem PolSag, rejsekortet, elektronisk tinglysning eTL og en række elektroniske patientjournalsystemer:

1.    Man sætter sig ikke ind i brugernes behov (man opnår ikke en win-win situation)

2.    Der er ingen metoder eller erfaringer med at beskrive krav så de dækker behovene (som man så heller ikke kender)

3.    Man høster ledelsesmæssigt gevinsten flere år før den teoretisk set kunne have været der (hvilket sjældent er tilfældet)

4.    De forretningsmæssige mål gøres enten bevidst, eller som følge af de mange kokke og ledelsesmæssige behov, så uklare at de ikke kan anvendes til styring eller justeringer

5.    Alle stiller uafhængigt af hinanden krav til produktet, ofte kontraproduktive krav, der fordyrer processen og øger systemets sårbarhed.

6.    Tør ikke sige til leverandøren af software at de ikke forstår løsningsforslag – eller opdager først for sent at de ikke forstår det. Ofte for få, ofte på lavere ledelsesniveau, der forstår kerneopgave og kerneudfordringer i softwaren, men de udskiftes hyppigt: hjernerne bag projektet forsvinder.

7.    Projektet kører skridt for skridt i grøften uden at nogen tør sige det højt fordi langsomme processer er svære at stoppe.

8.    Teknologier og webløsninger oversælges til ledelser der har høj affinitet for lette løsninger der sparer tid og penge.

9.    Leverandører alt for optimistiske – den der vinder lyver.

10. pengene slipper op og parterne skændes i stedet for at løse gennem samarbejde.

 

Softwarefunktioner kan gøre nogle faggruppers arbejde lettere men andres sværere – ja næsten umuligt. I elektroniske patientjournaler er problemlister f.eks. en jungle af mere eller mindre upræcise problemer, fordi alle kan notere problemer, men ikke på samme måde og fordi det ikke er alle der dokumentere et problem på listen, som nødvendigvis forstår problemets faglighed. For nogle vil ’blodmangel’ være præcist nok, men for andre vil det være uanvendeligt som problembeskrivelse. De vil vide hvor meget blodmangel der er, hvilken type der er tale om og hvornår det sidst er undersøgt og hvilke undersøgelser der er foretaget.

 

Copy-paste funktioner i elektroniske patientjournaler skaber enorme mængder af ligegyldige gentagelser man skal bladre igennem for at finde den specifikke information man skal bruge om patienten. Nogle har kaldt det et ’massivt monster af uforståelighed’. De fleste softwaresystemer, som f.eks. elektroniske patientjournaler, startede med at være små velfungerende specialespecifikke programmer, men der lægges hele tiden nye funktionaliteter på som øger følsomhed for samspilsproblemer, en skrøbelighed, som bliver så kompleks at den ikke kan ændres eller forebygges uden at der lægges yderligere kompleksitet ind i softwaren. Når der så kommer krav om fælles EPJ-systemer så dør de små app-lignende patientsystemer. Man kalder det tjæregraven: dvs. den forudsigelige udvikling fra et smart lille softwareprogram (bygget, for eksempel af et par nørder for et par af deres nørdevenner) til et større, mindre sejt softwareprodukt (for at levere den samme funktion til flere mennesker med forskellige computersystemer og forskellige niveauer af evner) til et endnu større, meget lidt smart softwaresystem (til endnu flere mennesker med mange forskellige behov i mange slags arbejde). Tjæregraven har fanget mange af os: klinikere, forskere, politi, sælgere - vi er alle sammen bøjet over vores skærme og bruger mere tid på at håndtere begrænsninger for, hvordan vi udfører vores job og mindre tid på at udføre jobbet. Og det eneste valg, vi ser ud til at have, er at tilpasse os denne virkelighed eller at blive knust af den – vi bliver stressede og brænder ud.

 

Men mennesker er faktisk designet til at håndtere virkelighedens overraskelser og tvetydighed. Vi er modstandsdygtige. Vi udviklede os som mennesker til at håndtere den skiftende variation i en verden, hvor begivenheder rutinemæssigt falder uden for forventningens grænser. Vi forventer det uventede. Som et resultat er det folk i organisationer, ikke maskiner, der skal improvisere over for uventede begivenheder. Når robotter støder ind i et problem, går de i stå, mens mennesker finder en midlertidig løsning med en strikkepind eller et tryk på pytknappen indtil der, erfaringsmæssigt, kommer nogen der kan hjælpe med en mere langsigtet løsning.

 

Der er en uundgåelig konflikt mellem vores web-netværksforbindelser og vores menneskelige forbindelser. Vi kan omstille og strømline vores systemer, men vi finder ikke det magisk søde sted mellem de ofte konkurrerende nødvendigheder, der er i systemer og i mennesker.

 

Dét vi skal sikre, er at mennesker altid har bevaret evnen (og motivationen!) til at vende sig væk fra deres skærme og se på patienten, hinanden, kollega til kollega, kliniker til patient, ansigt til ansigt.

 

Biologiske systemer udvikler sig gennem selektion og mutation - det burde software systemer også. Men det kræver at menneskerne der bruger systemerne løbende, hver uge, får mulighed for at udvælge og mutere det software og de teknologier de udsættes for, så det ikke er menneskerne, der degenerer til et teknologisk vegeterende afhængighedsstadie, hvor computeren bliver klogere end os fordi vi gør os dummere end vi behøver at være.

 

Jeg bestilte for nylig en container til haveaffald. Jeg bor i nummer 15, men containeren blev leveret ud for nr 17. Firmaet sagde at det var et problem de havde med alle de unge chauffører: de kunne ikke deres geografi og de var ikke vant til at navigere efter husnumre – de stolede blindt på deres GPS og dens sagde det var nummer 15 ud for nummer 17.

 

Mennesket er stadig den bedste computer, hvis vi altså ikke begynder at tænke som én.

 

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Lægers uskrevne regler

 ‘Gud gav os en mund der kan lukke og ører der ikke kan lukkes....på en eller anden måde burde det vel sige os noget....men hvad?’ (Edward Steichen)

Sidste blog handlede om de uskrevne patientregler. Nu er tiden kommet til de usynlige regler der styrer lægers relation med patienter.

Det sker meget sjældent, at en patient beder lægen om at holde mund, men det ville måske hjælpe lægen en gang imellem, for i to ud af tre lægesamtaler er patientens eneste bidrag til samtalen ”hmm” og det betyder omvendt, at hver 3.læge tilsyneladende er tilfreds med, at denne ret uspecifikke lyd gør det ud for en patientinddragende samtale. Forståelsesrammer er som tandbørster - vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres. Læger og patienter har imidlertid et problem her, for de er nødt til at prøve at forstå hinandens, ofte forskellige, forståelsesrammer, hvis de vil have en konstruktiv samtale: læger for at kunne lave et stykke tilfredsstillende og holdbart professionelt arbejde som giver mening for patienten og for patienten gælder det om at få anerkendelse og lindring for sine symptomer med minimal angst og positive fremtidsudsigter. Og dét kræver at vi er villige til at bruge hinandens tandbørster.

Sygdom er en meget dårligt defineret tilstand & lægevidenskab forstås bedst som en, uskøn, kunstart. Men selv uskønne kunstarter har uskrevne regler – det gælder også lægevidenskab. I sidste blog forsøgte jeg at komme med nogle bud på patienters uskrevne regler, så her følger et bud på de uskrevne lægeregler, som patienter kan have gavn af at kende.

•        Det vi lærer på studiet bruger vi kun sjældent. Vi gennemgår en mesterlære – og dét vi lærer afhænger af mesters stil: nogle tror de selv er en kost mens andre tror patienten er kosten. Og mester er, på godt og ondt, den seniore læge, der tydeligst udtrykker holdninger og viser lærlingen de ”smarte tricks” til at komme gennem dagen.

•        Vi går ureflekterede ud af de fleste patientsamtaler – vi finder aldrig rigtig ud af hvorfor nogle samtaler går godt mens andre går skidt.

•        Vi bærer nag: én besværlig patient præger de efterfølgende samtaler med sagesløse patienter.

•        Vi har tænker anderledes når blodsukkeret er lavt – vi skærer hjørner og klipper hælen af når vi er sultne.

•        Vi kan kun håndtere ét organ ad gangen og bliver forvirrede af sociale problemer. Jo mindre vi ved om patienten jo lettere er det at tage en beslutning – også kaldet neutral sagsbehandling.

•        Vi kender ikke Dr. Google eller hans kliniske teorier, der sjældent er beskrevet i lægebøgerne

•        Det er egentlig patienten, der er syg, men læger kommer ofte i tvivl og så svækkes deres dømmekraft.

•        Halvdelen af læger er bange for at lave fejl eller at blive uretfærdigt beskyldt for at lave fejl mens 9 ud af 10 læger i samme undersøgelse mener det er arbejdspres og dårlige vilkår der skaber fejl. 0-fejls kulturen forhindrer læger i at lære af fejl.

•        Hvordan lægen opfatter en patients problem afhænger af læge-patient relationen. Patientens sygdom og relationen med lægen styrer, hvad lægen fokuserer på i patientens historie. Hvis lægen kan lide dig og du kan lide lægen, så går det glat og godt.

•        Sygdomskategorier er mest vigtige under lægestudiet – sygdomskategorier er mindre i den kliniske hverdag. Sygdomskategorier er vigtigst i akutte situationer – mindre vigtige i den praktiserende læges langvarige behandlingsrelation med patienten.

•        Specialiseringen driver udviklingen hen imod sygdomskategorier og den ”one-size-fits-all” tankegang, der ligger bag retningslinjer.

•        Hvor trist og ubehageligt det end måtte være, så er diagnoser et socialt skabt fænomen. Antropologer observerede 30 læger i 168 timer og fandt at diagnoser blev til i relationer og kontekster mere end i retningslinjer. De fandt at lægers data og informationer, der danner grundlag for diagnostik, er fragmenterede og derfor udvælges kontekstuelt. Ikke overraskende så påvirker og forvirrer afledning og forstyrrelser de fleste beslutningsprocesser, mens den begrænsede tid forhindrer refleksion over det diagnostiske forløb, hvilket betød at man ofte for længe fastholdt forkerte diagnoser/kliniske overvejelser.

•        Læger overser i 70 % af tilfældene når sociale problemer er direkte årsag til indlæggelse, fordi der ikke er en diagnose tilknyttet social co-morbiditet. Sygdomsproblemer, der ikke er omfattet af retningslinjer opfanges ikke. Hvis afdelingen fik flere penge for at registrere de sociale forhold ville ulighed i sundhed blive tydeligere.

•        Mandlige og kvindelige læger er ikke ens: mandlige læger ordinerer mindre smertestillende medicin, bestiller flere undersøgelser uden værdi og mænd afbryder kvinder 95 ud af 100 gange. Det er blevet sagt at ”Når både mænd og kvinder har bukser på er det ikke så svært at kende manden: det er ham der lytter” (anonym).

Ubevidst bias og overdreven reference til irrelevante detaljer om patienten, ”framer” patienten  uden at levne patienten en chance for at forsvare sig. Andre har beskrevet hvordan røgen fra slagmarkshumoren i kirurgernes kaffestue forplanter sig i patientsamtalerne. Ord betyder noget. F.eks. kan stigmatiserende sprogbrug i journalen påvirke yngre lægers tilgang til patienter på en signifikant negativ måde og ændre f.eks. deres bedømmelse af patienters smerteoplevelse i subjektiv retning og påvirker patientbehandlingen negativt i mindst 10 år efter der første gang optræder en stigmatiserende omtale af patienten. Lægesprog er nok uhyre præcist for andre læger, men ikke for patienter. Vigtige detaljer går tabt når lægesprog skal oversættes til lægmandssprog, fordi læger ikke uddannes til at bevare detaljerne i forklaringer.

”Tålmodighed er hovednøglen i enhver situation. Man må have sympati for alt, overgive sig til alt, men stadig skal man være tålmodig og overbærende”, sagde Franz Kafka, men det har sin pris, at være lydhør og tage beslutninger dagen lang. I løbet af dagen bliver vore beslutninger mere og mere sløve. Når vi bliver trætte bliver vi overmandet af ideer vi for længst har tænkt igennem og afvist mens vi var mere friske. Beslutningstræthed pga overbelastning og mental udmatning på grund af patienters kompleksitet og tvetydighed påvirker kvalitet og dømmekraft hos læger, ja selv kvalitetskontrollen bliver træt og laver fejl. Beslutningstræthed er farligt, men er almen menneskeligt, og der skal derfor tages hånd om det i arbejdstilrettelæggelse.

Læger bliver oftere udbrændte mener mange, men andre har peget på at det måske er udtryk for et mere eksistentielt problem: læger lider af moralske skader fordi de ikke kan gøre det de troede de var ansat til. Men læger er så heller ikke helt enige om hvad de er ansat til: Forskning? Patienter? Penge? Administration? Produktion? Passe på sig selv? Og der er ingen der kan hjælpe dem med at svare på det. Men sagen er, at uanset årsagen, så er moralske skader, følelsesmæssig udmatning og udbrændthed blevet kædet sammen med brud på patientsikkerheden, så det skal tages alvorligt – for lægens og for patientens skyld. Der er behov for at læger involveres (og involverer sig) mere i beslutninger om deres arbejdsforhold, teknologibehov- og anvendelse ligesom der er behov for at forholdene omkring deres traditionelle autonomi afklares. Endelig er læger ofte dem der ser resultatet af ulighed, forskelsbehandling og uretfærdigheder, men de har ikke kompetencer til at gøre noget ved årsagerne og er ofte placeret i stillinger, hvor det kan være problematisk at ytre sig om socialpolitiske forhold. På den anden side er læger umanerligt forfængelige og er mest tilbøjelige til at tale de fattige og sårbares sag, hvis det kan bibringe dem selv noget stjernestøv og en lidt højere H-faktor.

For overleve, udvikler læger et lægeligt ”overjeg”, der tjener til at formindske lægers personlige lidelse og til at beskytte læger mod for stærke følelser af skyld, frygt og håbløshed. Hvis den lægefaglige side af det medicinske ”jeg” dominerer, kan læger dog forsømme at pleje de personlige roller, der er afgørende for deres eget velbefindende, herunder når de selv bliver syge og i forhold til patientens rolle. Måske er der behov for en ny pagt mellem læger og patienter, der gør det muligt for læger og patienter kan være fejlbehæftede og opfører sig menneskeligt – vi kan alle få nok af overbelastning og urimelige krav og bør være acceptabelt at kunne sige, at  "nu er nok er nok, der er ikke mere at gøre” – både for patienter og læger.

Læger skal kunne mange mærkelige ting, oftest ting de slet ikke lærte i den sorte lægeskole. Hvad er social ulighed i sundhed? Hvordan påvirker neo-liberalismen menneskers helbred? Hvad er en sygdomsbyrde? Hvem bestemmer i sundhedsvæsnet? Hvorfor siger patienter noget andet end det der står i bøgerne? Men de skal også forholde sig til meget (meget!) forskellige patienttyper: Google-patienten, den aggressive patient, patienten der er vant til at bestemme, den stille patient, den grådkvalte patient, den intimiderende patient, den shoppende patient, den nedladende patient og den servile passive patient.

Udover spændende og udfordrende patienter, der kan internettet udenad, så skal læger også lære at tackle ubehøvlede, højrøstet og mobbende kollegaer, nedbrud i konstant skiftende IT-systemer, en organisation der nægter at blive klogere og de skal lære at beskytte sig selv mod det selvekspanderende dokumentariske pseudoarbejde og udbrændthed.

Patienter leder efter et normalt liv med sygdom, mens lægen skal finde det unormale i sygdommen. Fordi normalitet kun skabes ved hjælp af uorden og indefra for kroniske patienter, så bør læger også tilbyde patienter den metafysiske hjælp, de har brug for til at skabe mulighed for en, omend uregelmæssig, normalitet. Bedre behandlinger kan kun opnås, når videnskabelige-teknologiske fremskridt bliver matchet med lige så store fremskridt i lægers humanistiske kompetencer. Der er brug for at der på ledelses- og beslutningstagerniveau spreder sig en ydmyghed og respekt for kompleksiteten i nutidens medicin og det brede spektrum af arbejdssammenhænge, hvor patienter og læger (og andre ansatte) mødes. Med specialisering, øget hastighed og teknologisering er der ekstra grund til at overveje en meget mere detaljeret viden om læge-patientforholdets rolle i patientinddragelse. Teknologien skal nok overleve, men hvis vi ikke insisterer på den humanistiske forståelse af patientbehov og lægers interaktionsstil, så kommer teknologierne til at forstærke de mest negative sider af læge-patientforholdet. ”Den der læser lægevidenskab uden bøger sejler uden søkort, men den der læser til læge uden patienter lægger aldrig fra kaj” som William Osler sagde.

Læger tilegner sig gode forudsætninger (moral, etik og viden) lige så let som mæslinger, men det kræver at de bliver udsat for dem, som filosoffen og teologen Francis Schaeffer har udtrykt det. Og dét er måske problemet, for hvis lægestuderende ikke aktivt og løbende eksponeres for de gode forudsætninger, så vil de være mere tilbøjelige til at lade sig smitte med det skjulte curriculum, der sælges af de negative rollemodeller lige så let som man kunne sælge livsforlængende eliksirer til de hungrende kunder i det vilde vesten.