Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann

Gebyr på tolkning afslører faretruende dybereliggende kynisme overfor sårbare patienter

44 organisationer har indgivet høringssvar til endnu en katastrofal lov om gebyr på tolkning. Vi har prøvet det før, men regionerne stoppede det i 2011: det var uværdigt for patienter og ansatte og det lammede regionernes og sygehusene administrativt. Sidste gang var det et symbolsk beløb, nu er det alvor: patienter skal selv betale alle udgifter forbundet med tolkning og gebyret pålægges allerede efter 3 år i Danmark - så de kan få et kærligt økonomisk puf til at få lært dansk. Ministeren er kold overfor høringssvar i pressen, men hendes svar dækker over nogle foruroligende og skræmmende tegn på nye sundhedspolitiske strategier, der bevidst unddrager sig et videns fundament og en påfaldende selektiv holdning til patient inddragelse, patientsikkerhed og kerne DNA’et i læge-patient forholdet.

Sundhedsministeren sagde til Berlingske 5. marts 2018 : ”Vi lytter selvfølgelig til den kritik, der er givet i høringssvarene. Men størstedelen af kritikken er en principiel modstand mod, at vi indfører et gebyr. Og det tager vi ikke til os i den forstand, at det her er en politisk beslutning ud fra en rimelighed og et princip om, at man skal betale for en supplerende ydelse i sundhedsvæsenet, hvis man ikke har lært dansk efter en årrække”. Kommentar: alle høringssvar er baseret på viden, erfaringer (herunder fra sidste gang der var gebyr), videnskabelige rapporter og offentliggjort forskning. Der er ikke tale om principiel modstand men faktuel modstand. Det pointeres, at det er en (Christiansborg-) politisk beslutning – altså i modsætning til en faglig beslutning eller en regionspolitisk værdigrundlag. Du forholder dig ikke til at du er sundhedsminister og at regionsformændene har udtalt kritik af gebyret fordi det strider mod sundhedsvæsnets opgaver. Stå ved at gebyrets konsekvenser strider mod forskningen og mod de sundhedspolitiske lederes værdier.  

15. maj udtaler til Altinget ministeren at Regionernes udgifter til tolkning fra 2016 til 2017 er steget fra 152 millioner til næsten 181 millioner. En stor stigning, der understreger behovet for regeringens lovforslag om tolkegebyr, mente ministeren. Kommentar:  der er én grund til at tolkeudgifterne er steget. Dén er at der er kommet mere fokus på fordelene ved at anvende tolke (forhindrer fejl og komplikationer, sparer penge i det lange løb). 33 % af to-sprogede patienter har oplevet vigtige samtaler uden tolk. Vi påviste sidste år at 97 ud af 147 patienter ved grundigt audit var udsat for mindst 2 alvorlige fejl/komplikationer som følge af manglende tolk. Der er brug for mere tolkning – og en stigning i forbrug er det eneste sundhedstegn på dét felt.

 30. maj argumenterede sundhedsministeren i Politiken med at danskere i udlandet jo heller ikke får tolk på sygehus. Senere i samme interview undskyldte ministeren sig med at ”Der er desværre også situationer i dag, hvor det går ud over patienterne, når regionerne ikke løfter deres opgaver ordentligt”. Og forklarede at ”tolkegebyret er en tillægsydelse, som er et udtryk for, at man, selv om man bor i Danmark, ikke har lært det danske sprog”. Ministeren fastholder at der er lighed i sundhed ”Hvis man som borger i det danske samfund, som ikke har lært det danske sprog, ønsker at tage en bekendt med, der tolker for en, så er det også en mulighed”. Kommentar: Et gebyr hjælper ikke regionerne med at udføre deres arbejde. Der er ingen evidens for at et gebyr får patienter til at lære dansk. Der er ikke tale om en hyggelig tillægsafgift fordi man har valgt ikke at lære dansk. Det er et gebyr på menneskerettigheder. Korrekt at der kan søges om undtagelse, men kun med lægeerklæring, der koster langt mere end tolkegebyret og ingen læger gider lave den. Der er et hav af fejlmuligheder i loven som ikke er rettet op fra sidste gang der var et gebyr. Hvordan ved lægen med sikkerhed om en patient har levet mere end 3 år i Danmark ifht. Rådgivning? Hvem har ansvaret hvis pt nægter at anvende dårlig tolk til 1675 kr og der sker en fejl? Loven er aldrig blevet udfordret civil retsligt fordi ingen af denne type patienter ønsker at klage, men der er jurister der mener man bør se på det forvaltningsretlige i et uinformeret (ikke tolket) samtykke. Vi har oplevet patienter der vågende op uden en finger eller livmoder, men uden at vide at de var ”informeret og samtykker”. Nu kommer der ovenikøbet en second-opinion styrelse i Aarhus, som sikkert også skal inddrages – dvs. endnu større administration end i 2010. Argumentet om at danskere i udlandet ikke får tolkebistand er en desperat bemærkning som ikke fortjener at blive ophøjet til et argument. Med samme argumentation kunne man afmontere alle de goder velfærdssamfundet er opbygget af, bryster sig af og lever af som demokratisk grundværdi. Jeg vil anbefale ministeren at afstå fra at anvende så tyndt et beslutningsgrundlag i en så alvorlig sag. Det er en fornærmelse mod dem gebyret går ud over. Fra samme interview i Politiken 30. maj: ”Vi ønsker ikke en situation, hvor folk bor i Danmark i 15 eller 20 år og aldrig lærer det danske sprog. Det er det politiske udgangspunkt”. Kommentar: man vælger ikke at være fattig og man vælger ikke at afvise at lære dansk. Man lærer ikke dansk hos lægen. Man lærer ikke dansk at gå på bankerot på kontanthjælp. Det naturlige faglige spørgsmål er at når man ikke kan lære sprog er der noget der tager tankerne. Det burde også være det politiske spørgsmål.

I et andet interview 30. maj til Politiken : ”Grundlæggende handler det om at sikre, at folk, der er i Danmark og bor i Danmark, også lærer det danske sprog”  Kommentar: uanset hvor mange gange Ministeren gentager det så nytter det ikke noget overfor fagfolk. Man lærer ikke dansk hos lægen, man bliver ikke bedre i skolen af at blive mere fattig og man sikrer kun én ting med dette forslag: at endnu flere patienter og børnefamilier vil gå fallit på kontanthjælp, havne i en irreversibel iatrogen fattigdom uden mulighed for helbredelse. Tolke gebyret er resultatet af et underligt krydderi i en træt finanslovsaftale. Det er en lov der får enorme menneskelige, økonomiske og helbredsmæssige konsekvenser og truer patientsikkerheden på et uhørt niveau i forhold til en mikroskopisk, næsten latterlig, symbolværdi. Sundhedsvæsnet er ikke en symbol politisk legeplads. 

Vi har en sundhedsminister, der har vist hvor meget sundhed hun er parat til at smide ud for at bane vejen for lov der mest af alt ligner den første af en lang række nye jagtlove rettet mod dyre sårbare patienter. Finansministeriet har tidligere været efter regionerne fordi de gør for lidt for middelklassen og for meget for de sårbare patienter. Tolke gebyret har vist at regeringen mener det alvorligt: der er nu i realiteten åbnet for fri jagt på patientsyndere og vi venter med bæven på de næste grupper der skal rammes: rygere? Dem med mere end én sygdom? De overvægtige der tager på? Dem der glemmer deres medicin? Dem der falder ud af kræftpakker? Dem der mister førligheden efter biluheld hvor de selv er medskyldige? Dem der bliver i voldelige ægteskaber? Dem der arbejder hårdt på at undgå fakta de ikke bryder sig om? Tolkegebyret varsler nye jagtmetoder overfor sårbare patienter. Sundhedsvæsnet er tragediernes si og de sårbares sikkerhedsnet. Når vi ikke har tid til de sårbare og politikerne oven i købet er parat til at gå langt som at fratage sårbare muligheden for at tale med lægen på deres sygdomssprog og under trygge fortrolige rammer, så fjernes de sårbares sidste strå. Det er muligt det giver billige stemmer, men det skaber dyre komplekse problemer.....som sundhedsvæsnet skal løse for færre og færre midler.

Supplerende kilder:

Sprog er ikke til at spøge med: http://ligeglobalsundhed.blogspot.com/2018/02/blog-sprog-er-ikke-til-at-spge-med.html

Høringssvar om tolkeloven: http://ligeglobalsundhed.blogspot.com/2018/05/hringssvar-fra-indvandrermedicinsk.html

Videnskabelig rapport ”Oversete eller misfortolkede lidelser hos etniske minoritetspatienter”: http://www.ouh.dk/dwn620950

Rapport (2010): Tolkelovens præmisser og konsekvenser: http://ouh.dk/dwn148108