Humans consist of three parts: body, mind and a passport - a christmas quote and picture show about refugees

Indvandrermedicinsk kliniks Høringssvar vedr. revision af udlændingeloven januar 2016

Høringssvar revision af udlændinge loven januar 2016

4. § 8, stk. 4, 1. pkt.” lægges vægt på udlændingenes mulighed for

at slå rod i Danmark og få glæde af opholdstilladelsen….”

– man skal være opmærksom på at der her lægges usædvanligt værdiladede og subjektive kriterier ind i loven. Der er ingen juridisk præcision eller videnskabelig evidens der kan støtte en beslutningsproces på så vage begreber. Man giver indtryk af at der, i forhold til et sikkert og godt liv i Danmark, er en objektiv nytteværdi ved bestemte socio-økonomiske, uddannelsesmæssige og sproglige kompetencer. Der oftest være et modsætningsforhold mellem flygtninges behov for tryghed og beskyttelse og så modtagerlandets nytte behov – det er ikke i overensstemmelse med flygtninge begreber at man på denne måde specifikt udelukker de mest sårbare flygtninge. Det er et afgørende paradigme skifte at flygtninge skal kunne læse, regne og på forhånd besidde (værdiladede og upræcise-) egenskaber.

2.1.1. Midlertidig beskyttelsesstatus

Der er ikke sat øvre tidsgrænse på hvor længe man kan have midlertidig beskyttelsesstatus. Med automatikken kan flygtningen reelt ikke vide om de må blive i Danmark før de får beskeden.

En midlertidig opholdsstatus er de-motiverende og kan ved efterfølgende fast ophold, integration umulig- det er næppe hensigten. Vi har eksempler på hele familier der har været på midlertidigt ophold i over 12 år – det er en næsten umulig opgave at samle op efterfølgende. Området er generelt meget dårligt belyst og en stramning på dette område kan kun forværre det aktuelle billede med alvorlige omkostninger for den enkelte, deres familier og for den kommune de er bosat i.

Flygtninge med krigs/tortur traumer er i høj risiko for at udvikle kroniske psykiske forandringer hvis de udsættes for usikkerhed, meningsløshed og skrappe krav om sprog, uddannelse etc. Re-traumatisering er hyppigt årsag til at flygtninge går i stå i integrationsprocessen og falder ud af arbejdsmarkedet eller uddannelsessystemet. En uklar fremtid i Danmark er ofte netop årsagen til at nogle flygtninge fastholdes i en tilstand med nedsat koncentrationsevne og påvirket hukommelse. Det er næppe hensigten med lovgivningen.

Stramninger på dette område har omfattende men skjulte konsekvenser som tydeligvis ikke inddrages i loven og det anbefales at der iværksættes en undersøgelse af langtidskonsekvenserne af successive forlængelser af midlertidigt.

2.1.2. Familiesammenføring til personer med midlertidigbeskyttelsesstatus

Intet social kontor kan slå en god familie. Splittede flygtninge familier er udfordrede på så mange planer at det truer integrationspotentialet og det optager store kognitive ressourcer – ressourcer der er vigtige ifht. sprog, arbejde og uddannelse. Særligt bekymrende er at det nu er muligt at adskille forældre og børn i mere end 3 år. Bekymringer, angst og usikkerhed skaber helbredsmæssigt uklare tilstande der belaster den enkelte flygtnings indlæringsevner, funktionsniveau og giver anledning til massivt forbrug af sundhedsydelser og medicin. Traditionelle familiemønstre opbrydes og fører til at børn vokser op i et uklart familiemiljø med usikre forældreroller, tvetydige beslutningsprocesser og mistrivsel der påvirker skolegang og holdning til livet i Danmark. Børn der vokser op uden beslutningsstøtte med handlingslammede forældre har svært ved at indgå i sociale relationer som voksne. Det er næppe meningen med flygtninges ophold i Danmark.

Der er ingen tvivl om de umiddelbare politiske bevæggrunde for ændringerne af udlændinge loven men der er en udbredt mangel på viden om konsekvenserne på længere sigt af disse stramninger – dvs. sociale ydelser, tabt skolegang, voksen effekter af negative oplevelser i barndommen, medicin udgifter, akutte indlæggelser, kroniske sygdomme, re-traumatisering af PTSD ofte etc. En Medicinsk teknologivurdering af patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital, påviser at de samlede(sociale og sundhedsmæssige-)  udgifter til splittede flygtninge familier på lang sigt er betragtelige og at der, udover rent humant og samfundsmæssigt, er gode økonomiske argumenter for at forsøge at forhindre netop flygtninge familiers opløsning pga usikkerhed om opholdsgrundlag og efterladte familiemedlemmers skæbne.

Også på dette punkt har stramninger omfattende men skjulte konsekvenser som tydeligvis ikke inddrages i lovgrundlaget og det anbefales at der iværksættes en undersøgelse af langtidskonsekvenserne af successive forlængelser af midlertidigt.

3.4. Danskkundskaber

Flygtninge der er svært påvirkede af Post Traumatisk Stress Syndrom har indlæringsvanskeligheder pga. ændret adgang til hukommelse og koncentrationsbesvær samt hyppigt dissociation – disse flygtninge vil have vanskeligheder ved at sidde i klasseværelser, tage beslutninger, diskutere, indlære og gå til eksamen pga. deres i forvejen forhøjede alarm beredskab. Det er bekymrende at lovgrundlaget ikke inddrager den omfattende videnskab der eksisterer på dette område. Der er ingen tvivl om de umiddelbare politiske bevæggrunde for ændringerne af udlændinge loven men på dette punkt er lovens hensigt i modstrid med evidensen på sprogområdet – med denne stramning vil endnu flere herboende flygtninge være udelukket fra at søge permanent ophold alene pga. en krigsrelateret nedsat indlæringsevne. Det er meningsløst og påfører den enkelte flygtning, deres familier, uddannelsesinstitutioner og deres kommune enorme menneskelige og økonomiske omkostninger – udover at det yderligere forstærker de øvrige de-motiverende effekter af loven. Lovens præmis er uden sammenhæng med viden på området og den har så store socio-økonomiske effekter at der bør laves en uafhængig undersøgelse af det reelle omfang.

De beregninger der er anført under pkt 11+12+13. (De økonomiske og administrative konsekvenser for det offentlig etc.) er helt utilstrækkelige og anlægger en til lejligheden afpasset snæver økonomisk vinkel der ikke inddrager de faktiske udgifter i kommunerne, herunder langtidskonsekvenserne for de børn der vokser op i disse familie, sygehusudgifter, speciallægeundersøgelser, medicinudgifter etc..

Morten Sodemann

Professor i Indvandrermedicin, Syddansk Universitet

Overlæge, Indvandrermedicinsk klinik, Odense Universitetshospital

Morten.sodemann@rsyd.dk

www.ouh.dk/indvandrerklinik

Indvandrermedicinsk Kliniks julecitatshow 2015 er klar:
Mennesket består af 3 dele: kroppen, sjælen og passet

Var Ebola epidemien en sort svane?

(bragt første gang på Globalnyt's blog)

Ebola epidemien i Vestafrika bekræftede ikke bare, at vi producerer og forbruger katastrofer, men slog igen fast, at det ikke er producenterne eller forbrugerne, der rammes hårdest. Det er, som altid, de sociale determinanter, der bestemmer hvem der rammes først: de fattige og kort uddannede, (gravide) kvinder, uforberedt front personale i sundhedsvæsenet og beboere i slumområder. Epidemien viste også at sociale determinanter opererer på internationalt plan: selvom det var samme virus fik den 3 meget forskellige forløb i de 3 ramte lande – der var tale om 3 forskellige epidemier formet af 3 forskellige sociale virkeligheder. Epidemier udspiller sig ikke i et vakuum, de falder ikke pludselig ned fra himlen. Ebola bestemmer sig ikke for at være alvorlig, kan ikke selv tage bush-taxaen til byen og kan ikke selv flytte sig over grænser – det er mennesker der former epidemien. En epidemi er tegn på en samfunds sygdom og skal undersøges og analyseres så vi kan blive klogere.

WHO var meget sene til at indse at det var alvor denne gang og at der var tale en ebola epidemi. Selv da der var over 90 bekræftede Ebola tilfælde i Guinea fandt man alligevel ja-hatten frem i WHO og valgte en, i bakspejlet helt vanvittig-, vinkel i den første presse meddelelse: man fokuserede på at der var 2 tilfælde hvor ebola prøven var negativ og ignorerede at der i realiteten var tale om en regulær epidemi (Laurie Garett i Foreign Affairs: https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons).

Religion, luftfart, turisme og testosteron

WHO var bange for at en for klar udmelding ville give problemer med regeringerne i de tre ramte lande, og bange for at påvirke turist industrien, men de var også bange for at den forestående Pilgrimsrejse til Mekka ville blive berørt, så selvom man havde tallene valgte man, politisk, at vende tallene på hovedet og fokusere på et, i sammenhængen bizart ligegyldigt, tal: et mikroskopisk lille antal patienter mistænkt for ebola fejler noget andet (f.eks. malaria, tyfus eller diarre). De samme politiske filtre var i spil ved SARS epidemien i 2002 hvor Kina var bange for at epidemien ville påvirke handel og turisme, så man tilbageholdt i lang tid de reelle tal. Thailand tilbageholdt det faktiske antal tilfælde af fugleinfluenza i 2004 af de samme grunde. Global sundhed har ingen hjerne, global sundhed udspiller sig i en politisk og social virkelighed og tager uhensigtsmæssige beslutninger. WHO er et politisk sekretariat med et ry for ekstremt træge beslutningsprocesser og en høj grad af politisk og religiøs indflydelse selv når der er tale om trusler mod global folkesundhed. Regeringen i Guinea bidrog til den globale forvirring ved for det første at overhøre Læger uden grænsers (MSF) ret tydelige nødråb: der er tale om en smitsom dødelig sygdom der er ude af kontrol. Den guineanske regering bagatelliserede aktivt deres nødråb fordi de ikke bryder sig om at fremmede NGO’er blander sig i interne anliggender og der havde åbenbart tidligere været lignende konflikter mellem MSF og regeringen i forbindelse med håndteringen af en (så vidt vides) kolera epidemi. Kort sagt, den guineanske regering var mande-sure over at MSF by-passede kommandovejene or råbte hjælp. Den guineanske regering bidrog til epidemien ved flere gange at sende ovenud positive meldinger til det afrikanske WHO kontor: vi har styr på det og der kommer ikke nye tilfælde – på et tidspunkt hvor epidemien, da tallene kom frem, var helt ude af kontrol flere steder i Guinea (Laurie Garett i Foreign Affairs: https://www.foreignaffairs.com/articles/west-africa/2015-08-18/ebolas-lessons)

Verden hørte ikke noget og den globale hjerne tog et af sine langstrakte power naps, mens MSF og tapre sundhedsansatte tog de hårde slag med ebola på jorden. Det var først da der blev fløjet et ebola tilfælde ind i en storby i Texas direkte fra epidemiens centrum at verden gik i twitter-selvsving og fik øje på fare. Helt i tråd med drejebogen for en global katastrofe så havde man ikke adgang til tolke på sygehuset i Texas og det blev derfor ikke helt klart hvor patienten kom fra. Personalet var utrænede, havde ikke det korrekte udstyr og smed deres sygehus uniformer og patientens sengetøj på gulvet – dermed bragte de deres kolleger, og resten af USA, i en risiko situation. WHO havde længe tøvet med at erklære epidemien for en global trussel (”det skal være sidste udvej” var mantraet), men der gik ikke mange sekunder fra det første tilfælde på amerikansk grund før FN tog over, erklærede at epidemien var en global trussel og indsatte en ny leder til at bekæmpe epidemien i stedet for WHO. Verden lukkede sine grænser og Det internationale flyforbund tillod at lande stoppede fly trafik til og fra de ramte lande i Vestafrika. Det var en rigtig dårlig ide (selvom det var lovligt), for det betød en betragtelig forsinkelse i etableringen af nødhjælps forsyninger og personale for det var kun FN fly beregnet til FN personale der måtte flyve.

Global prygelknabe

WHO har i bakspejlet haft travlt med at sælge fortællingen om at ebola epidemien var en helt usædvanlig, kompleks og ekstraordinær katastrofe som menneskeheden aldrig havde set før – en epidemi som ingen kunne have forudset og som spredte sig på en helt ny måde (Citat Margareth Chan Margaret Chan WHO Director-General's på Sixty-eighth World Health Assembly 18th May 2015). Med den fortælling ville WHO være uden skyld – det var ren force majeure og sådan noget kan man ikke forberede sig på. Men hvis man lige ser på baggrunden for oprettelsen af WHO, så er der nogle eklatante selvmodsigelser: ”WHO blev oprettet for at kunne håndtere hurtigt spredende epidemier i lavindkomstlande – og set i det lys har WHO fejlet på en helt ubeskrivelig, utilgivelig og uforståelig måde” (Lawrence Gosting, professor of global health, Georgetown University: http://www.npr.org/sections/goatsandsoda/2015/05/21/408289115/who-calls-for-100-million-emergency-fund-doctor-swat-team). Men som Professor David P. Fiddler sagde til en House of Commons komite om indsatsen, så er: WHO fanget mellem det 21. århundredes komplekse diplomati og 19. århundredes statslige adfærd og samarbejdsformer, og er stadig ansvarlig overfor, og underlagt, suveræne staters holdninger og individuelle behov. Ikke nogen nem prygel-knabe rolle i en truende pandemi situation, hvor også verdens handel, religion og det internationale fly agentur spænder ben.

Den sorte svane går igen

Og det er her Nassim Nicholas Talebs ide om den sorte svane kommer ind. En sort svane er en metafor for helt usandsynlige finansielle hændelser/situationer. I bogen The Black Swan: The Impact of the Highly Improbable.( http://amp.aom.org/content/25/2/87.short , 2nd ed. New York, NY: Random House; 2010) udvider han begrebet til at generelt at kunne omfatte højt profilerede, svært forudsigelige sjældne hændelser i historien. I mange hundrede år troede man at der kun fandtes hvide svaner indtil der blev fundet en sort svane i Australien. Selvom det er en meget sjælden hændelse så opfinder vi alligevel en forklaring der gør fundet forklarligt og forudsigeligt: den er simpelthen bare helt unik og sjælden så vi kunne ikke have forudset det, basta. Metaforen om den sorte svane køres i stilling når vi har taget fuldstændig fejlbestik af en situation. Vi kører den sorte svane ind når vi har bøffet i det og vi har brug for en afledning. Men var ebola epidemien så en sort svane?

Gammel virus – ny historie

Ebola er en lille virus med 7 gener, den findes i nogle få varianter, men opfører sig, epidemiologisk set, stort ens hver gang og uden afgørende mutationer. Allerede i 1982 fandt et forskerhold at der var tegn på pågående ebola spredning i de nu ramte lande i Vestafrika – artiklen blev fundet frem af journalister på New York Times (ikke af WHO…) og den videnskabelige artikel konkluderede, i 1982, at Liberia burde inkluderes i ebola-zonen (http://www.nytimes.com/2015/04/08/opinion/yes-we-were-warned-about-ebola.html). Og igen i 2005 fandt man at 9 % af de patienter der havde været mistænkt for Lassa feber (virus i familie med Ebola) men som ikke havde Lassa feber faktisk havde Ebola virus i stedet (opendocs.ids.ac.uk/opendocs/bitstream/handle/123456789/5853/ID561%20Online.pdf?sequence=1). Så ebola virus har cirkuleret i de ramte lande i over 30 år og er ikke nogen nyhed. Under den hidtil, før aktuelle, største ebola epidemi i 2000 i Uganda var der flere ebola tilfælde i by lignende områder så det var heller ikke en helt usædvanlig og uforudsigelig hændelse at ebola virus fulgte med når patienter fra landet søgte mod behandling eller begravelser i byerne. Samme epidemi i Uganda gav i øvrigt anledning til følgende konklusion fra en førende ebola forsker gruppe om de væsentligste forhindringer: utilstrækkeligt beskyttelsesmateriale, dårligt uddannet personale, høj dødelighed blandt sundhedsansatte, ukontrollerede rygter og stigmatisering af ebola overlevere og deres familier. Det er altså heller ikke helt nye og komplekse forhindringer den aktuelle epidemi udfordrede verden med. De flagermus der mistænkes for at huse virus har altid levet i de ramte lande og børnene i det område hvor de første tilfælde opstod i Guinea kan nu fortælle at de længe havde fanget de store frugtflagermus i net, ristet dem og spist dem – det samme har man fundet i Congo, Uganda og ved Nipah virus (flagermus overført virus) epidemier i Asien. At sundhedsvæsenet i Liberia og Sierra Leone er svage og under opbygning efter borgerkrige er ikke nogen hemmelighed – faktisk er den lave behandlings kvalitet på afrikanske sygehuse (75 % af patienter modtager suboptimal behandling og det meget lave antal nationale læger (70 % landets læger forlader landet) veldokumenteret i mange lande, ikke kun i de ramte lande. Sierra Leone’s sundhedsminister blev overrasket over den kaotiske håndtering af patienter men havde kun én tankevækkende kommentar: ”vi troede vores sundhedsansatte var bedre uddannede og havde mere viden”. De tre ramte lande har tilstødende grænser i et trekantsområde med høj grad af grænse migration. Heller ikke det er nogen nyhed men blev alligevel lanceret som en hidtil ukendt barriere i bekæmpelsen af ebola.

En blødende tropisk medie-darling

At der er mange ritualer omkring begravelser er heller ingen nyhed og at det er en risiko i forbindelse med epidemier har man vidst i årtier: under den første kolera epidemi i Guinea-Bissau (nord for Guinea) i 1987 var begravelsesritualer en drivkraft i epidemien og der blev også her smuglet patienter ud af sygehuse gennem karantæne afspærringer for at kunne overholde ritualerne. Heller ikke begravelsers betydning for epidemi bekæmpelse er en nyhed. Selvom medierne sælger ebola som en tropisk dødelig virus hvor det bløder fra øjne, mund og ører, så er den sørgelige og kedelige sandhed at 3 ud af 4 ebola patienter dør af….simpel væskemangel pga diarre, ikke pga nedblødning. Det er heller ikke nogen nyhed for dem der kender til sygdommen, men det lykkes medierne, og politikerne, at gøre blødende ebola patienter til en bedre medie-darling end tyndskid. At der også er donor-darlings involveret tyder flere ting på: Selvom Guinea er 5 gange så stort et land som Sierra Leone og Liberia fik de betydeligt mere støtte under epidemien. Mens ét laboratorium i Monrovia, Liberia kunne lave 200 tests per dag, så kunne alle laboratorier i hele Guinea kun lave 100 tests tilsammen per dag. Ebola dødeligheden i Guinea var over dobbelt så høj som i Sierra Leone og 50 % højere end i Liberia. Et grimt, men ubønhørligt og simpelt, kvalitetsmål.

 

Katastrofer er det nye sort

Der findes sorte svaner, men Ebola var bestemt ikke en af dem. Der er masser af erfaring med epidemier, også ebola, som ikke blev anvendt fordi der kun er en politisk hjerne i WHO – ekspert hjernen blev sparet væk og så længe man fastholder at staters suverænitet er vigtigere end klodens helbred så vil der være brug for at køre de sorte svaner i stilling. Den eneste sorte svane der har været i den aktuelle epidemi må være den helt uhyrligt tykpandede globale ligegyldighed overfor et kontinent der savner et seriøst sundhedspolitisk løft og som fortjener bedre end den amatøragtige optræden som specielt det afrikanske WHO kontor fremviste. Men i sidste ende er WHO bare et system af dysfunktionelle sekretariater for suveræne stater, der ikke vil betale for et fungerende professionelt hurtigt arbejdende WHO – og det er måske i virkeligheden den største trussel mod verdenssundheden. Der er ikke brug for sorte svaner, men vilje til at opbygge en global hurtig hjerne, der kan og vil bruge eksisterende viden til at forebygge næste epidemi uden usynlige modspillere som suverænitet, religion, turisme, flyfart eller blind frygt. Ebola var ikke den sorte svane vi ville have den til at være. Katastrofer skal ses som det normale og skal forberedes som sådan.

Som Dr. Sakoba Keita, Guinea's National Ebola Response Co-ordinator sagde på et lessons learnt møde I WHO i 2015: Infektioner er lige som mennesker: de fødes, lever og dør. Men mennesker kan bestemme om infektioner skal fuldføre den cyklus. Det er mennesker der kan bryde cirklen.

Hverdagens etik på sygehuset er ond og svær

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

 

Hvis man ser på lægevidenskabelige artikler de sidste 30 år, så er etiske spørgsmål hastigt på vej ud af lægers begrebsverden. Desværre er vores etiske grunduddannelse også blevet ringere: etikken ruster væk på universiteterne. Imens sørger etisk råd for at fastholde luksus aspekterne af etiske spørgsmål  - det er spændende diskussioner blandt akademikere med god tid i hovedstadens te-saloner. Etik er en imponerende, alt for stor, men døende dinosaurus, der har begået langsomt selvmord fordi den ikke formåede at binde an til hverdagen for den enkelte læge eller sygeplejerske i mødet med tidens meget varierende patienttyper. På den ene side møder vi den forstærkede selvkørende patient med et stort fagligt og socialt netværk og styr på hele internettet og i den anden ende af spektret den multisyge, socialt skrøbelige patient der har svært ved at læse, mangler en uddannelse, hvor e-boks breve er en del af den daglige stress.

Etik har altid været noget vi diskuterede når vi havde tid til det, eller hvis det ikke koster noget. Lige så snart vi har travlt, eller det begynder at koste tid og penge, så bliver vi lidt fjerne i blikket og mumler noget om ”det er da også rigtigt, men jeg skal lige….”. Og væk var etikken, igen igen. I en artikel om hvordan læger og sygeplejersker overlever at have med HIV patienters sammensatte problemstillinger at gøre i USA, Sydafrika, Thailand og Uganda viser der sig at være en kæmpe afgrund mellem ”Officiel etik” og så ”Etik på gulvet”. Deres konklusion, som må siges at have global gyldighed, er at presset fra den officielle etik gør løsningen af faktiske etiske hverdags problemer for den enkelte patient bliver mere umulige at løse – de bliver til onde og uløselige etiske problemer (wicked ethics)  - mere end de ville have været. I 1973 beskrev Rittel og Weber et dilemma i hverdagen: mens virkelighedens sociale problemer er onde og komplicerede så beskæftiger videnskaben sig kun med tamme, upraktiske og helt overordnede spørgsmål, der selvfølgelig fører til tamme og ubrugelige svar og løsninger. Politikerne ser kun optimale løsninger for ”det fælles offentlige bedste” – men i hverdagen findes der ikke optimale løsninger og der er ikke i praksis enighed om hvad der egentlig er det fælles bedste – heller ikke i etisk forstand.  Rittel og Weber beskrev 10 karakteristika ved hverdagens wicked problems, bla. at de ikke er sande-falske, men onde-gode, de har ingen klar løsning, de er ikke klart afgrænsede, mangler klare valgmuligheder, hvert problem er unikt, erfaringer er sjældent anvendelige, hænger tit sammen med andre uløselige problemer og den der forsøger at løse problemet får ballade uanset hvordan man løser eller ikke løser problemet. Dermed kommer de hofetiske udmeldinger fra Etiske råd, ministre, regionsdirektører og sygehusledere til at klinge hult for den der har følt sig presset til at påtage sig at løse et wicked problem i hverdagen. Etisk råd lukker klokken 15.30, man kan ikke ringe til Mads og monopolet i et travlt ambulatorium og der er ikke tid til at tage en lejrbåls diskussion i den akutte modtagelse.

 

Sårbare patienter havner ofte i et gråzone område hvor der skal forhandles og besluttes udenfor afdelingens vante rammer: de kommer for sent med for mange sygdomme og har mange uløste sociale problemer, kan ikke læse, har ikke internet og e-boks er en by på Mars. Det er overladt til den enkelte medarbejder på sygehuset at afgøre om de gider gøre en helt ekstraordinær menneskelig indsats – og uanset deres valg, så bliver enten patienten eller kollegerne sure. Hverdagens etik kender ingen nåde.

Langbert og de Russy skriver i The Corrosion of Ethics in Higher Education at “students today are incessantly exposed to varying degrees of nihilism: anti-ethical or disembodied, hyper-rational positions”,  og løsninger kommer de også med: “to act ethically, human beings need to be exposed to living models of ethical emotion, intention and habit”. Det er lige før Mads og monopolet modellen er den mindst ringe løsning på den etiske krise i hverdagens kliniske virkelighed? Lad os få et hverdagens kliniske panel med praktiske holdbare løsninger, der tager problemer som det de ofte er: onde besværlige problemer som vi gerne vil finde den mindst ringe løsning på – de er ikke, som vi ellers konstant får at vide, spændende udfordringer. De er på godt og ondt de komplekse sammenvævede problemer og etiske dilemmaer, der opstår som naturlig følge af sociale uligheder, uhensigtsmæssige patientforløb i et moderne højtspecialiseret sundhedsvæsen og så lige e-boks.

De senere år er der dukket en stor blind etisk plet frem i sundhedsvæsenet. IT har ingen etik. IT har ingen moral. IT software har ingen hjerne og intet ansvar. Men IT skaber etiske problemer, IT opfører sig uetisk og IT har en skidt moral. Ved fejl i IT-systemer er det et fuldstændigt legitimt argument at fejlen opstod (og ikke rettes) fordi ”softwaren ikke er kompatibel”, eller ”det modul har man ikke købt”, eller ”fejlen er noteret og der overvejes en løsning med næste opdatering” eller klassikeren: ”det er et problem i grundstrukturen og den ønsker man ikke at ændre”. Der er åbenbart tale om en parallel verden i sundhedsvæsenet med sin egen sanktionerede (mangel på) etik og moral. Hvem bestyrer etikken i den verden?

George Bernard Shaw sagde engang at ”Enhver profession er en sammensværgelse mod lægmanden”.  Lad os tage modellen fra lægmandens udemærkede etiske råd, Mads og monopolet, og overfør den til vores egen faglige verden. Jeg så personligt gerne et panel bestående af Bendt Hansen, Øzlem Cekic, Lotte Heise, Peter Geisling, Peter Gøttsche, Betina Post, Komikeren Geo og Lisbeth Zornig diskutere følgende dilemma i første udsendelse: ”Jeg har 10 minutter til hver patient i mit ambulatorium, men alle mine patienter er socialt belastede med mange sygdomme. Jeg vil gerne hjælpe, men min chef siger det er mit eget problem og at jeg selv må prioritere. Hvad skal jeg prioritere: det psykiske, sygdomme, økonomi eller skal jeg bare være lige glad?

Universiteterne er selvfølgelig alt for fine til Mads og Monopolet metoden, men de må så bare oppe sig og genindføre undervisningen i etik, menneskerettigheder og moral på lægestudiet. For lægerne kender ikke engang de mest basale menneskerettigheder.

.

 

Hallooo- er der en patient tilstede?

(Bragt første gang i ugeskrift for Læger)

Satireprogrammet Leika på DR P1 bragte for et års tid siden et satirisk indslag med to velhavende første gangs mødre fra Nordsjælland, der konverserer på en cafe med deres førstefødte i barnevogne udenfor cafeen. Den ene kvinde siger til den anden: ”…..altså, det sværeste ved at blive mor…….det er at man også får et barn. Det afbryder mig hele tiden og vil have dit og dat. Jeg har skam travlt nok med at være mor og har ikke tid til at blive forstyrret hele tiden”.

Der er nok ikke mange af os der kan sige os fri for at have tænkt lignende tanker……en enkelt gang eller to ………på sygehuset. Der er jo dage hvor vi ikke kan se patienten for bar sundhedsvæsen. Nu havde vi det lige så godt og var ved at få styr på instrukser, FMK og kræftpakken og så kommer der en patient, der kræver information, empati og scanninger. Så knækker filmen: vi var faktisk lige i gang med at være sygehus og så kommer der et uventet barn….en krævende patient……det var vi faktisk ikke lige forberedt på. Kerneydelsen skrider når vi får nye opgaver – de grundlæggende ting bliver sat på stand-by mens vi lige leger innovativt effektivt sygehus.

Omkring århundredeskiftet var den gennemsnitlige indlæggelsestid på sygehus 52 døgn. Nu er den nede på ca. 3-4 døgn. Det er jo fint for de patienter, der under indlæggelsen når at opdage hvad de fejler og hvilken operation de har været udsat for, men de sårbare og skrøbelige patienter taber hver gang. For 25 år siden var indlæggelsestiden knap 10 dage og vi kunne nå at lære de komplicerede patienter at kende og tilpasse information og behandling til den enkelte. De blev udskrevet når de var klar til det. I dag kommer de hjem fordi det står i en retningslinje at de skal hjem – eller fordi deres pakkeforløb er slut. Vi mister evnen til at forstå patienter – og patienter mister evnen til at lære at forstå sygehuset. De er forvandlet til bøvlede problempatienter.

Med den tiltagende specialisering, også indenfor specialerne, støder vi vi hyppigere og hyppigere ind i problempatienter. Egentlig var de velfungerende og normale patienter for 15 år siden, men nu er de samme patienter gået hen og blevet komplicerede tidsrøvere fordi vores hyperspecialiserede fagområder ikke har indregnet, at de flste patienter har problemstillinger, der kræver et lidt bredere klinisk blik på tværs af specialer: ældre, multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, kræftoverlever med senfølger, etniske minoriteter med sammensatte helbredsproblemer etc.. Vi kommer til at føle, lige som den travle mor oplever sit nyfødte barn, at patienten hele tiden afbryder med urimelige krav der forstyrrer mit egentlige job som læge.

I forhallen ved hovedindgangen til Skejby Sygehus hang der, for mange år siden, et citat fra daværende års patienttilfredshedsundersøgelse: ”Det gik så hurtigt at jeg slet ikke nåede at forstå hvad der skete”. Sygehusledelsen var begejstrede for de mange undertoner der lå i citatet og i deres selvforståelse var kvalitet og effektivitet lig med at patienterne ikke nåede at få tøjet af og ikke nåede at stille så meget som et enkelt spørgsmål til behandlingen, før de var hjemme i sofaen igen friske som havørne med nye hofter, pacemakere og nyrer – men uden en sund patientoplevelse.

Verdens første penis transplantation gik ikke så godt: ægtefællen kunne ikke rigtig forliges med tanken og lod sig skille fra mand og penis. Man havde åbenbart glemt at inddrage helhedsperspektivet på indgrebet – patienter har følelser og samme har pårørende. Den anden penis transplantation gik lidt bedre og førte til graviditet knap 11 måneder efter operationen. Vi bliver trods alt klogere med tiden, men vi har det med at glemme patienterne og de pårørende når vi finder på noget nyt på syghuset – moderinstinkterne er ikke så veludviklede. Vi bør overveje at opbygge strukturer der kan gennemtænke og vurdere patient perspektivet af nye tiltag og nye smartere arbejdsgange…..nå ja, vi kan jo bare spørge patienterne, men desværre er det ikke mange afdelinger eller specialer der har brugergrupper tilknyttet.

Der er dog et aspekt som ikke har været udnyttet så meget, måske fordi det er for smerteligt. Der er påfaldende mange læger der har skrevet smerteligt præcise bøger om deres, ofte dødelige, sygdom. Det er først når læger selv, eller deres nærmeste, bliver syge at det går op for os hvad det er for en urskov vi til daglig arbejder i. Robert Klitzman analyserer i sin bog When Doctors become patients interviews med 70 ”sårede” lægers oplevelser af og med deres kolleger gennem svære sygdomsforløb (HIV, kræft, hjertesygdom, bipolær lidelse etc). Særlig interessant, og pinagtigt detaljeret, er kapitlet med titlen ”Screw-ups: external obstacles faced in becoming patients”. Klitzman konkluderer bla. at det” ofte kun er oplevelsen af at blive alvorligt syge der endeligt tvinger læger til at ændre deres tankegang, og se sig selv og deres arbejde mere bredt, og fra et andet udsigtspunkt til at indse, hvordan deres forudgående faglige opfattelse er blot en af mange flere mulige perspektiver på sygdom” – sygdom lærer læger at være åbne overfor andre fortolkninger og bredere forståelse at patienters behov. En ung læge der som 28 årig fik testikel kræft skrev: ” Hvis en læges tilfredshed med sit arbejde kommer fra begreber om sygdom / diagnose / behandling / helbredelse, så vil han/hun sandsynligvis blive skuffet og vil bevæge langs stien af snæversynet, selvcentreret selvforherligelse. Når denne lineær proces bryder sammen, som i kronisk recidiverende sygdom eller terminal sygdom, vil lægen ikke opnå arbejdsglæde gennem sin egen definition af sin professions kerne. Patienten vil forvente at lægen forstå sin situation, men eftersom lægen ikke kan, vil patienten vil føle sig afvist og ikke forstået. Efterhånden som min kræft blev mere kronisk, tabte nogle læger helt interessen og andre, der mødte mig, ignorerede fuldstændig det faktum, at jeg var syg trods mit udseende. Det kan have været en anden form for benægtelse - mine kolleger benægtede, at jeg var syg og beskyttede sig dermed mod en påmindelse om deres egen sårbarhed over for sygdom. Læger glemmer ofte, at de også er mennesker”.

I stedet for altid at spørge om der er en læge tilstede bør vi måske oftere spørge om der er en patient tilstede? Patienter er i mere end én forstand blevet væk i sundhedsvæsenet. De må ikke blive det der barn vi ikke lige havde forberedt os på.

Integration kræver en sund sjæl – og samarbejde

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Der har nu i over 3 år været krav om at kommunerne skulle tilbyde ny ankomne flygtninge en udvidet helbredsundersøgelse senest 3 måneder efter at de har fået opholdstilladelse i Danmark og er blevet boligplaceret i en kommune.

Det har været en træg proces hvor de involverede myndigheder og Lægeforeningen tøvede meget længe med at få lavet en vejledning til lægerne og til kommunerne. Vejledningen kom endeligt i maj måned og kan findes bl.a. på Socialstyrelsens hjemmeside   og Kommunernes Landsforenings hjemmeside . Der blev samtidig udsendt information alle praktiserende læger.

Gennem Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital har jeg været rundt flere steder i landet for at undervise i flygtninge/indvandreres helbreds forhold og der tegner sig et billede af vilkårlighed og det ser ud til at helbredsvurderingen kæmper for sit liv.

Flere kommuner er slet ikke kommet i gang med et systematisk tilbud mens andre har været i gang i flere år. Mange praktiserende læger kender ikke til helbredsvurderingen selvom den i bund og grund er en standard generel helbredsattest (GH) skræddersyet til formålet med en detaljeret vejledning. Vejledningen har også lidt en stille død: mange af de læger der foretager helbredsvurderingen kender ikke til vejledningen.

Der lyder kritik fra de praktiserende læger om at de ikke modtager relevant sundhedsinformation fra kommunens sagsbehandlere når en flygtning henvises til GH. De oplysninger skal asylcenteret fremsende til kommunen når flygtningen tildeles opholdstilladelse og samtidig skal den enkelte flygtning have udleveret de samme oplysninger. Tilsyneladende sker ingen af delene for lægerne får dem ikke fra kommunen og flygtningene har dem ikke. I et forsøg på at rekonstruere helbreds og vaccinationsoplysninger har nogle læger forsøgt at kontakte asylcentrene men de kan enten ikke finde personen eller de oplysninger der mangler, andre gange står der kun i papirerne fra asylcenteret at flygtningen har et godt helbred….

På den anden side siger integrationssagsbehandlere og deres ledere at de GH attester de får retur fra lægerne er upræcise, mangelfulde og som en enkelt beskrev det: ”uengagerede” attester. Lægerne forsvarer sig med, at de ikke kender til helbredsvurdering eller ikke har fået en vejledning. Nogle kommuner er blevet så trætte af de praktiserende læger at de har valgt andre modeller, f.eks. at lade sociallæger foretage vurderingen, dvs. ikke i almen praksis.

Desværre ser det ud til at ca. 25-75 % af de flygtninge, der tilbydes helbredsvurderingen af kommunens sagsbehandlere, afviser tilbuddet. Det tyder på at kommunerne skal arbejde med de rammer som tilbuddet fremsættes i og den information der gives til flygtningen i den anledning.  Mange flygtninge er bange og usikre og et nej er den sikre udvej når man ikke kan overskue hverken målet eller konsekvenserne af et tilbud.

Flygtninge går lige nu på de sydfynske motorveje mens social og sundhedsvæsenet på 3. år roder med at få styr på en simpel attest. Det er hverken kønt eller særlig smart, men det er en typisk dansk laissez-faire facon. De nye halverede ydelser til flygtninge per 1. september kommer til at ramme børns trivsel og opvækst og det vil lægge ekstra pres på at få et godt samarbejde mellem praktiserende læger og de sociale myndigheder. Flygtninge området har brug for struktur, professionalisme og rutiner. Integration kræver et fysisk jernhelbred og psykisk overskud. Men det kræver også et godt tværsektorielt samarbejde med venlig vekselvirkning. En ordentlig helbredsvurdering som udgangspunkt for en individuel tilpasset integrations indsats må være det vi som læger som minimum tilbyder. Kommunerne må få deres indsats til at svinge bedre sammen med den lægelige vurdering. Kommuner, Røde Kors og Lægeforeningen må sætte sig sammen og lave en mere holdbar model: før var der ingen mulighed for at læger kunne afsætte tid og ressourcer til denne vurdering – det kan de nu. Før havde integrationssagsbehandlerne ingen helbredsoplysninger overhovedet – det har de nu, hvis ellers de henviste flygtninge til denne mulighed. Det må vi kunne gøre meget bedre. Mine kolleger og jeg skal nok tage rundt og undervise lægerne imens.