Brune øjne: Altid i medierne – aldrig forstået

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog)

Man kan altid læse det – mellem linjerne – når der har været etniske minoriteter involveret i en sag der fanger pressens interesse. En behændig måde at udelade det der dermed bliver åbenlyst: der mangler netop de detaljer der gør historien forståelig og som giver historien en kontekst der forklarer og beroliger læseren.

Jeg kender ikke de præcise omstændigheder omkring den voldsomme situation på Slagelse Sygehus som givet har været skræmmende for de ansatte og for de pårørende der åbenbart prøvede at dysse gemytterne ned. Men inden debatten fører til forskansning af sygehusansatte bag skudsikre glas og benhård retorik er der grund til at tage et helikopter blik på situationens sandsynlige årsager.

Det blev dog hurtigt klart at det centrale element i sagen var den sædvanlige konflikt cocktail som flygtninge/indvandrere ofte løber ind i: 1) en svær men stærkt værdiladet situation i uvante omgivelser  (døende familiemedlem på sygehus)  og 2) kommunikationsbrist og misforståelser, der ikke kunne afklares (manglende tolk og beskedne kulturelle kompetencer).

Da Odense Universitetshospital i 2011 modtog Libyske krigsflygtninge  til operation og rehabilitering  var der optræk til konflikter mellem personalet og patienterne på grund af en lignende cocktail. Situationen blev dog hurtigt løst ved 1) liberal anvendelse af tolke, 2) tale med patienterne om deres behov (sprog, mad, socialt samvær), 3) samtaler med arabisk talende psykolog (psykiske traumer) og 4) omorganisering af sengestuer (kohorte isolation i stedet for individuel isolation). Sagen var at de krigsskadede flygtninge havde flere skjulte traumer end de fysiske og samtidig havde de helt basale behov for at kunne være sammen med andre arabisk talende. De var blevet skræmt af de uhyggelige beskyttelsesdragter, den fremmede mad og stress niveauet eskalerede fordi de ikke kunne forklare personalet hvordan de havde det. Tolken købte hver dag falafel til patienterne og lyttede til deres lange historier og så var der ro.

Hver gang vi modtager en patient i Indvandrermedicinsk Klinik så tænker vi: ”hvad er den anden historie? – hvorfor er denne patient blevet misforstået?”. Oftest er det en kombination af, at der ikke anvendes tolk til de vanskelige samtaler og at ingen har forsøgt at tale med patienten om deres liv og hvad deres bekymringer egentlig går ud på. Sådan er det også med de historier der kommer i medierne hvor det er tydeligt at der er nogen med brune øjne involveret men det står der ikke og vi får ikke den information der forklarer hvad der er foregået. Dermed får de brune øjne en unødvendigt kompliceret kulturel ekstra betydning som er uberettiget.

Politiet var kryptiske og tilbageholdende med informationer om situationen i Slagelse forleden, men sagde dog alligevel at ”vi ved ikke om der er sket en misforståelse eller brist i kommunikationen” . Det politiet siger er at de ikke ved hvad det er de ikke ved – igen fordi der er kommunikationsbrist – men at de nok mistænker  at situationen eskalerede fordi noget blev sagt forkert og blev misforstået. Flere pårørende prøvede faktisk at hjælpe politiet med at dæmpe gemytterne. Men når først konflikttrappen er besteget og sprogbarrieren fastholdes, så bliver det kompliceret.

Som situationen med de Libyske krigsofre lærte os så er der behov for et generelt løft i sundhedsansattes tværkulturelle kompetencer, herunder tværkulturel kommunikation for at undgå at konflikter opstår pga. banale misforståelser der kunne være løst med lidt snilde og en tolk. Det betyder så også at tolke skal være tilgængelige i akutte situationer. Det kan lægeambulancerne tale med om: de er ofte nødt til at indlægge patienter hvis de ikke kan forstå hvad der er problemet, så de er også interesserede i et nationalt tolkebureau med dygtige tolke der er tilgængelige døgnet rundt. Tværkulturelle konflikter skal ikke løses med knipler – heller ikke på sygehus. De skal løses gennem undervisning af personalet og lettere adgang til tolke. Afdelingsspecifik monitorering af patienters og pårørendes stress ”temperatur” ser ud til også at være et vigtigt element i konflikt forebyggelse. Sorg og tab skal forstås og ses i en kompleks kulturel sammenhæng og det må det danske sundhedsvæsen tage til sig i en globaliseret verden.

Men den tidligere humanitære supermagt Danmark har det lidt svært i den globaliserede verden. Professor Allan Krasnik påpeger i debat indlæg i Politiken d. 8.1.16, at Danmark ikke var repræsenteret ved en nylig stor WHO konference om flygtninges helbred og de sundhedstilbud i Europa – de danske stole var gabende tomme. Der er meget, der kan gøres bedre i Danmark, før vi igen trækker kniplerne på sygehus.

More patientology, please

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Da Dorthe Nielsen, forskningssygeplejerske og post doc i Indvandrermedicinsk klinik, og undertegnede holdt et 2-dages leder kursus om patientologi på Gulu Universitetet i det Nordlige Uganda for nogle måneder siden blev kurset indledt af Sundhedsdirektøren for området. Han brugte sin tale til at pointere flere gange at han ikke anede hvad det drejede sig om men han støttede helt klart ideen om at finde ud af hvad patienter er for nogen – det vidste han heller ikke indrømmede han.  Faktisk talte han i 12 minutter om alt det han ikke vidste om patienter.

Der blev spillet rollespil med den gode læge og den håbløse dårlige læge. Der blev grinet, danset og klappet på lårene af den dårlige læge og lederne var tavse som graven da den gode læge fik patienten til at fortælle om livet med sin sygdom, økonomi og samliv – al den bonus info der forklare og skaber sprækker hvor lægen kan få en fod indenfor i patientens betydningssystemer, værdier og barrierer.

På anden dagen var stemningen så høj blandt lederne at de spontant lavede en vuggende sang med et omkvæd der ville vinde ethvert X-factor show: ”Patientology…….patientology……patientology” – som en sang i kirken om det eneste sande og rigtige, der kan samle os alle i den samme melodi. Da vi kom hjem fik vi besked om at lederne havde bombarderet den stakkels pro-dekan der var med arrangør af kurset med mails hvor de krævede ”More patientology now, please”.

Det ville være synd at påstå at der er helt den samme melodi herhjemme. Vi har lidt svært ved at få patienten ind i centrum og fastholde patienten der. ”Patienten er alt” skriver Region Sjælland i et oplæg, og Hækkerup siger vores pauser er fortid, patienten ér i centrum konstaterer han og afrunder med en henkastet bemærkning om at ”Læger skulle være lidt mere empatiske”. Men når dagen er omme, TV-avisen er gået i seng og seminaret er slut,  er patienten blevet væk igen – røget helt ud af fokus. ”Alle taler om vejret, men ingen gør noget ved det”, sagde Storm Petersen, måske tænkte han egentlig på patienterne på sygehus?  Det er ikke fordi det er væltet ind med lederkrav om ”More patientology, please”.

Men det skal ikke afholde mig fra at give et eksempel på at det kan være rigtig god medicin at lade patienten tale. Nogle kalder det narrativ medicin, men det er en lidt for fin indpakning for det som læger dybest set godt ved virker: spørge, lytte og holde mund, spørge, lytte og holde mund, spørge…..det er bare så forbandet dyrt, har vi fået at vide. At det er meget dyrerere ikke at lade patienten tale er et regnestykke ingen vil have.

Eksemplet her er en 45 årig mor til 4. Henvist til Indvandrermedicinsk klinik med depression, smerter i hele kroppen, hovedpine og underlivssmerter. Det viser sig ved tredje samtale at patientens fader misbrugte hende og hendes søskende i årevis og moderen ville ikke høre om det. Har stor gæld til venner lånt til betaling af flygtninge bolig i Syrien, hvortil hun flygtede. Ha stor gæld i Danmark, da hun ikke var berettiget til kontanthjælp  - familie sammenført til ægtefælle der ikke kunne understøtte hende. Heller ikke berettiget til starthjælp. Der søges julelegat på sygehuset og det er historien her patienten pludselig fortæller ud i én køre – ansporet af at vi beder hende tegne sit liv. Følgende er ordrette citater i den rækkefølge de kom under 20 min samtale:

”Der var krig udenfor hjemmet og indenfor hjemmet. Vi havde vores egen Saddam derhjemme. Det min far gjorde skal børn ikke opleve. Jeg ville ønske min mand vidste det jeg ved, men han er for følsom, det er bedst han ikke ved det...men det ville være godt hvis han kunne vide det. Mit liv er rodet, som når noget mislykkes, jeg løber hele tiden væk fra livet, hele livet er jeg løbet væk. Hvis jeg ikke havde haft børnene havde jeg været helt væk. Jeg vil ikke være tæt på nogen. Jeg vil helst leve i en ørken og jeg ville gerne kunne ændre min barndom - kan man det? Alt er mislykkedes pga. min far. Det bedste jeg ved, er at fjernsynet er tændt men med et billede der bare summer med hvis sne. Mit liv er som en bygning der er ved at falde sammen langsomt pga. dynamit - det tager mange dage at bygge op igen. Min barndom var ikke normal, derfor er resten af mit liv heller ikke normalt. Jeg troede at mit læs ville blive mindre da jeg kom til Danmark, men der er bare kommet endnu mere læs på. Jeg har gået 2 år hos psykolog og psykiater - vi har aldrig snakket om noget og slet ikke det her. Jeg kan ikke finde ud af at ønske noget på mine egne vegne......jo jeg ønsker faktisk at dø i en ørken i fred, i livet søger man freden og det får man i døden. Jeg smiler udenpå, men græder indeni. Forestil dig hjertet....at kanten af hjertet er ligesom papir der bliver brændt og der er små brænd huller og sår der ikke vil hele og gør ondt. Jeg synker ind i mit indre og går på opdagelse - det man ser udenpå er ikke det man ser indeni. Der er ikke nogen smag i denne verden. Jeg er to slags mor. Den ene er den stræbsomme mor der vil have børnene til at gøre det alt mor ikke blev, den anden er er den pjattede mor der er meget ked af det. Jeg kan høre min datters latter henne i skolen - men der er langt derhen, det er bare noget jeg hører fordi det gør mig glad.  Når der et kort øjeblik er stille i min verden kan jeg blive glad - et lille øjeblik, så er der støj igen”.

Et spørgsmål, et stykke papir, en tegning og 20 min lægetid – dét er patientology – mere af det, please.

Du kan se hele Indvandrermedicinsk kliniks julecitatshow ”Man har gode hormoner i sit hjemland” på:

Alm. Link:

http://www.haikudeck.com/p/p331vyDiU0

 eller som embedded link:

<iframe src="https://www.haikudeck.com/e/p331vyDiU0/?isUrlHashEnabled=false&isPreviewEnabled=false&isHeaderVisible=false" width="640" height="541" frameborder="0" marginheight="0" marginwidth="0"></iframe><br/><span style="font-family: arial, sans-serif; font-size: 8pt;"><a title="Man har gode hormoner i sit hjemland Inspiration Presentation" href="https://www.haikudeck.com/p/p331vyDiU0/man-har-gode-hormoner-i-sit-hjemland?utm_campaign=embed&utm_source=webapp&utm_medium=text-link">Man har gode hormoner i sit hjemland</a> - Created with Haiku Deck, presentation software that inspires</span>

Happy healthy migrant?

Mange indvandrere beskriver også hvordan de nødig vil stresse lægen med mange spørgsmål og de vil nødig virke utilfredse hvormed de ikke får spurgt om alt det de gerne vil (den såkaldte ”happy migrant” effekt). Infektionssygdomme, ulykker, skader og misbrug er overrepræsenterede blandt etniske minoriteter, mens visse kroniske sygdomme modsat er sjældnere blandt nyankomne flygtninge/indvandrere (også kaldet ”healthy migrant” effekten).  Indvandrere indtager mindre alkohol, tager mindre medicin og ryger mindre end andre. Så på den ene side skal vi positivt og proaktivt bevare den gode sundhedstilstand som mange nyligt ankomne flygtninge/indvandrere har når de ankommer.  I forhold til visse kroniske sygdomme kan dette forhold jo lige frem være en fordel og bør specielt fremhæves. På den anden side skal sundhedsvæsenet forhindre at flygtninge og indvandrere lettere pådrager sig sygdomme som potentielt kan forhindres såsom sukkersyge, højt blodtryk og infektioner alene fordi de som minoritetsgruppe har ringere adgang til information og behandling. 

Der er dog grund til optimisme. Mange studier fra lavindkomstlande bl.a. i Afrika har vist at simple forebyggelsesprogrammer ofte virker bedst, og næsten udelukkende, blandt de dårligst stillede. Senest har et engelsk studie vist at forebyggelse og behandling blandt socialt udsatte patienter bedres væsentligt hvis praktiserende læger honoreres særligt ved denne indsats. Selvom det næsten er tabuiseret at tale om særlige sundhedsfremme tiltag blandt f.eks. flygtninge og indvandrere så er det jo meget almindeligt at man i sundhedsvæsenet intuitivt tilpasser forebyggelse og behandling til den enkelte patients behov. Vejen frem må være at gøre en dyd af en nødvendighed og professionalisere og systematisere det vi i forvejen forsøger at gøre i sundhedsvæsenet, nemlig at lade sprog, viden, motivation og tiltro hos patienten være afgørende for den måde et givent sundhedstilbud skal præsenteres for patienten.

Tilpasning af sundhedssystemet til flygtninge/indvandreres specifikke behov for særlig information og forståelse er essentielt. Der vil være behov for specifikke interventioner for særlige grupper som nyankomne ikke mindst familiesammenførte, for kvinder og deres børn og for ofre for vold og tortur. Endelig er der behov for særlige strategier for at nedbringe overhyppigheden af rejseinfektioner (leverbetændelse, malaria og tyfus) samt hiv og tuberkulose.

Det er de professionelle i sundhedsvæsenet der har et problem. Det eneste patienter er professionelle til i denne sammenhæng er, på deres egne præmisser, at udtrykke problemer, symptomer og eventuelt behov. Det er vores opgave at oversætte hvad patienten siger så vi kan bruge de værktøjer vi plejer at bruge. Hvis vi ikke forstår hvad patienterne siger, skal vi stadig være professionelle og må bare gøre en ekstra indsats for at komme bag om patientens helbredsproblemer – det har vi pligt til uanset hvor svært det umiddelbart kan virke. Det sjove er at det faktisk virker – det hjælper at lytte og spørge 5 minutter mere end vi er vant til. Dermed kan vi som læger være med til at udjævne den ulige adgang til sundhedsvæsenet som flygtninge og indvandrere oplever.

Lige adgang til sundhed betyder at de skæve ikke passer

Vi er stolte og bryster os af den skandinaviske lighedsmodel for sundhed og det er med god ret, for alle har ret til de samme sundhedstilbud og med samme høje kvalitet. Men det betyder at vi ofte kommer til at ignorere forskningsresultater der viser det stik modsatte: nemlig at socialt udsatte og marginaliserede patienter ikke er i stand til at udnytte adgangen til behandling af høj kvalitet. F.eks. får indvandrerkvinder sjældnere foretaget screening for livmoderhalskræft og brystkræft og gravide af anden etnisk herkomst har lavere blodprocent end andre gravide. Indvandrere med type 2 sukkersyge (”gammelmands” sukkersyge) har dårligere behandlet sukkersyge end andre patienter med samme sygdom. Det er tidligere sagt at gener lader diabetes pistolen, men det er levevilkårene der bestemmer om pistolen skal affyres. Hyppigheden af diabetes blandt libanesere i Beirut er 7-8 % men efter 15-20 år i Danmark er hyppigheden blandt libanesere 20 %. At kalde diabetes en indvandrersygdom er derfor noget af en tilsnigelse – levevilkårene og adgangen til sundhedsinformation i Danmark spiller tilsyneladende en større rolle end etnicitet. På samme måde viste et studie fra Italien at hovedparten af hiv infektioner blandt flygtninge/indvandrere skete efter ankomsten til Italien.

Nok flygtninge sårbare alene fordi de har forladt deres hjemland og netværk, men der ser ud til at være unødvendige fælder efter de er kommet til deres nye hjemland: oveni de sygdomme de er vokset op med tilegner de sig også det nye hjemlands sygdomme som overvægt, hjerte-karsygdomme og sukkersyge og får dermed en dobbelt sygdomsbyrde at bære på. Her til skal lægges at de skal lære at færdes i et helt nyt samfund med et komplekst sundhedsvæsen med mange barrierer.

Typiske personlige barrierer kan være sprogkundskaber, ideer om sundhed og sygdom, mistro til sundhedsvæsenet og manglende viden.  Der er lovgivningsmæssige barrierer figurerer omkring sprog (den nye tolkelov), arbejde, sociale forhold og integration. Manglende målrettet information, bureaukrati, komplicerede arbejdsgange og manglende kontinuitet udgør barrierer indenfor sundhedsvæsenet der forhindrer lige og kvalitetsfuld behandling til flygtninge og indvandrere.

Men før man overhovedet kommer dertil så er grundlaget for overhovedet at kunne udnytte den lige adgang til sundhedstilbud først til stede når man besidder en hel række af sociale kompetencer og har den viden som etniske danskere har tilegnet sig naturligt gennem et langt liv i Danmark, lige fra børnehaveklassen. Alle de daglig dags små trick vi har lært for at klare os gennem livet i Danmark har en indvandrer ikke og alt bliver dermed et kæmpe problem for en indvandrer: lige fra offentlig transport, til frit sygehusvalg og til at bestille tid hos lægen. Man skal have gået 9 år i skole, man skal mestre det danske sprog og man skal have et omfattende socialt netværk for at opnå tilstrækkelig viden til at kunne bruge sundhedstilbud. Ideen om at man selv i et vist omfang kan forebygge og lindre sygdom er fremmed for mange flygtninge og indvandrere – alligevel er det en ensartet grundpille i sundhedsfremme.  Ved at basere sundhedsfremme på viden som kun nogle besidder cementerer man ulighed blandt dem der har sværest ved at tilegne sig viden, nemlig flygtninge og indvandrere. Hvis man skal være motiveret for at ændre adfærd (f.eks. vægttab) så skal man have den viden der gør det meningsfyldt at tabe sig i vægt. Dermed falder patienter og borgere i denne befolkningsgruppe gennem sikkerhedsnettet i det lighedsorienterede sundhedsvæsen.  De har ikke de værktøjer der er nødvendige for at kunne drage nytte af den lige adgang. Sundhedsvæsenet er indrettet på den måde at det kun virker hvis man selv skal rejse sig fra sofaen – det kommer ikke hen til én. Men hvis man hverken forstår hvorfor man skal rejse sig eller hvor man i givet fald skulle gå hen og heller ikke forstår den besked man får af sundhedsvæsenet så forsvinder motivationen spontant. Mange indvandrere beskriver hvordan de har forsøgt at få svar, forsøgt at gøre noget, men tabte interessen fordi de ikke oplevede at hjælpen var relevant eller meningsfyldt. De er for ”skæve” til lighed og der er ingen særlige indbyggede sikkerhedsforanstaltninger som udligner det. Derfor er vejen frem at vi skaber et sikkerhedsnet for flygtninge og indvandrere som kan sikre dem et bedre udbytte af den lige adgang til sundhed som vi andre er så stolte af.

Patienter er forskellige og det er at gøre dem en slem bjørnetjeneste at lade som om det ikke er tilfældet. Berøringsangst og misforstået politisk korrekthed er ikke den medicin flygtninge og indvandrere beder om. De vil, lige som alle andre, bare have meningsfyldt information om deres helbred og en ordentlig behandling.

Syv system synder der cementerer ulighed i sundhed

Når man systematisk arbejder med de helbredsproblemer der knytter sig til svage patienter som f.eks. flygtninge/indvandrere bliver det ulideligt klart hvor megen umage sundhedsvæsenet, politikere og sagsbehandlere i virkeligheden gør sig for at fastholde barrierer for patienter og borgere. Foreløbig er det blevet til syv basale system synder som opretholder ulighed i adgang til sundhed – men der er nok mange flere.

1)      Berøringsangst og angsten for det ukendte er én af de helt grundlæggende mekanisme, der fastholder ulighed. Vi møder det ”nye” med vores ”gamle” præmisser som vi er opvokset med og det er sjældent en særlig produktiv strategi. Og hvis noget er for bizart, anderledes eller uforståeligt så ignorerer vi det simpelthen. Det betyder i praksis at vi lader en befolkningsgruppe urørt sundhedsfagligt, socialt og i realiteten også juridisk. I mange tilfælde gør lovgivningen direkte fortræd fordi minoritetsgrupper og svage patienters behov og realiteter ikke har været med i grundlaget for lovgivningen. Det samme gælder adgangen til sundhedsydelser f.eks. det frie sygehusvalg, dansksproget patientinformation eller manglende accept af forskelle i værdier.

2)      Det er misforstået politisk korrekthed når relevante oplysninger om etnisk herkomst ikke må noteres i f.eks. sygehusjournaler. Det er sundhedsfagligt væsentligt om en patient kommer fra Somalia hvis patienten har hoste med stor risiko for tuberkulose og det er en væsentlig oplysning at patienten kommer fra Iraq hvis der er søvnbesvær og migræne som tegn på post traumatisk stress. Etnicitet er også relevant i.f.h.t. tolkebestilling og i forhold til særlige forhold omkring visse indgreb. Det er misforstået politisk korrekthed når særlige sundhedstilbud til bestemte befolkningsgrupper afvises som stigmatiserende selvom det eksisterende sundhedssystem ikke er i stand til at inkludere samme befolkningsgrupper i det eksisterende system.

3)      Det er meget let at blive enige om at man ikke forstår hinanden. Professionelle diskvalificerer sig selv meget hurtigt når de møder patienter med anden etnisk oprindelse end dansk. Vi kender undskyldningerne: jeg kender ikke den kultur patienten kommer fra, patienter fra den befolkningsgruppe hører alligevel  ikke efter hvad vi siger, patienten er analfabet og vil jo ikke kunne forstå noget alligevel etc.. Ofte opleves der en imaginær kulturel kløft der er så bred at den professionelle slet ikke føler at vedkommendes viden og erfaringer kan anvendes. Dermed holder man op med at spørge og man holder op med at rådgive, hvormed patienter med anden etnisk baggrund end dansk ikke får den samme information og behandling som andre patienter.

4)      Og I vores iver efter at undskylde vores utilstrækkelighed tyer vi som altid til manualer. Der skal manualer til alt det vi dybest set ikke forstår – også mødet med patienter fra andre lande. Der forlanges manualer om etniske smerter, om religion, om ramadanen og om kulturmødet. Ja vi uddanner endda kultur mediatorer. I praksis dækker aktiviteterne, hvor velmenende de end måtte være, over at vi ikke ved hvordan vi skal opføre os professionelt: dvs. lytte, tolke, motivere, informere, rådgive målrettet den patient vi står overfor. Dét kan ingen manual kompensere for og vi ved fra flere undersøgelser at det patienter af anden etnisk oprindelse end dansk beder om er at blive taget alvorligt.

5)      Når vi i det sociale/kommunale system og i sundhedsvæsenet systematisk ignorerer, overser eller bagatelliserer faresignaler hos svage borgere og patienter så udviser vi ikke rettidig omhu. Med eksempel i traumatiserede flygtninge er det blevet klart at på trods af relevante traumer og efterfølgende relevante symptomer, klager og signaler så lykkes det alligevel for hovedparten af disse borgere og patienter at opholde sig i Danmark 10-15 år før de bliver opfanget. Fra en lovende integrationsproces befinder patienten sig pludseligt i en situation hvor en re-integrationsproces vil kræve en særlig og meget dyr koordineret indsats, der inddrager både somatiske, sociale og psykiske faktorer. Resultatet er en relativt stor gruppe af utilfredse og uintegrerede patienter, med komplekse uafklarede sundhedsproblemer, som næppe, uden en ekstraordinær indsats, vil få mulighed for at leve et normalt liv. Det ser ud til at denne desintegrations proces kunne være undgået hvis symptomerne havde været opdaget tidligere i forløbet. Vi har i indvandrermedicinsk klinik set 170 patienter ind til nu, men det er estimeret at der alene i Odense er ca. 4.000 traumatiserede Odense borgere med anden etisk baggrund der allerede har, eller er i risiko for -, at udvikle en behandlingskrævende kompliceret tilstand der kan føre til en desintegrationsproces.

6)      Det er sjældent ydmyghed der præger ansatte i sundhedsvæsenet og der er i realiteten ingen der kan gøre os rangen stridig. Vi tager konstant beslutninger på patienternes vegne fordi vi ved hvad der tjener dem bedst, synes vi. Men der er så meget vi ikke ved vi ikke ved og det er tragisk at det netop er det der får sundhedsvæsenet til at gå i knæ i mødet med de fremmede patienter. Vi tordner på med undersøgelseprogrammer, speciallæger og informationsmaterialer og vi undersøger gerne patienterne fra top til tå indtil vi finder noget der kan forklare patientens klager. Men hvis vi ikke fra starten har forstået hvad det er patienten klager over og ikke mindst hvorfor patienten klager så er hele øvelsen forgæves og skyder oftest langt ved siden af patientens behov. Lægens spørgsmål stiler mod en diagnose, mens patienten søger noget meningsfyldt, en forklaring og en hjælp. Lægens spørgsmål hjælper ikke patienten og patienten bliver frustreret men trænes samtidig til at opføre sig som en patient forventes at gøre: eet symptom ad gangen og ikke rode tingene sammen, tak. Dermed bliver migræne og rygsmerter en standard sygdom som lægen er tilfreds med og patienten opnår dog i det mindste kontakt med lægen ved at udtrykke symptomerne sådan som lægen vil have det. Men at problemer med familiesammenføringen, dårlig økonomi, elendig nattesøvn og mareridt er baggrunden når patienten aldrig frem til.

7)      Den skandinaviske lighedsmodel forudsætter at alle kender til tilbuddene, at alle er lige gode til at anvende adgangen til sundhedstilbud og at man selv opsøger tilbuddene. Hvis man ikke kender eller ikke udnytter de tilbud sundhedsvæsenet tilbyder så er det ens eget problem. Det vi ofte ignorerer er, at hvis man ikke har værktøjet til at udnytte sundhedstilbuddene så har man i praksis en meget ringe mulighed for at udnytte tilbud som andre har umiddelbar adgang til. Som eksempler kan nævnes det frie sygehusvalg, omvisiteringer af henvisninger, kontakt med privatpraktiserende speciallæger, ventetidsgaranti eller rygestops undervisning, diætvejledning og mammografi screening. Ligheden i adgangen forudsætter at man er god til at læse at man har et solidt netværk og at man er en lille smule stædig og vedholdende.

Vi er som professionelle egentlig ret uprofessionelle  når det gælder de svage patientgrupper: de må komme hen til os hvis de vil have hjælp – hvis de ikke gør det, så bekræfter de i vores øjne at de selv er ude om at de ikke får tilbuddene: de vil jo ikke have dem og de hører ikke efter hvad vi siger. Og det er derfor de er så meget mere syge end os andre. Problemer er at det er os, de ansatte i sundhedsvæsenet, der ikke er professionelle. Det kan vi meget nemt gøre bedre.

Lighed i Sundhed (3) Myten om normalsystemet – og forslag til en løsning

Hjerteforeningens rapport fra 2010 viser at visse befolkningsgrupper har en højere en forventet dødelighed af hjerte-kar sygdom f.eks. sammenhængen med lav skolegang, men det som rapporten ikke fanger er at 15 % af hospitalsindlagte er funktionelle analfabeter (dvs. læser og skriver dansk sprog på et niveau under 6. klasse) og at de ikke forstår hvad der bliver sagt på sygehuset eller hos lægen og de forstår ikke det standard materiale der udleveres fra sundhedsvæsenet. Det tyder en engelsk hospitals undersøgelse (Poor health literacy hampers health) på og der er meget der tyder på at samme gør sig gældende i Danmark hvor næsten ½ million etniske danskere ikke kan læse og forstå en simpel hverdags tekst (420.000 danskere svært ved at læse) og hvor 50-60 % af unge af anden etnisk herkomst efter 9 år i skole stadig læser på et niveau under 6.klasse (Dansk uddannelsespolitik og migrationsudfordringen).  

Der er talrige undersøgelser der viser hvordan lægers beslutningsstrategi involverer helt uvedkommende faktorer som imidlertid direkte påvirker behandlingsvalg, kvalitet og type. F.eks. hjælper lægens spørgsmål patienten bedre hvis lægen og patienten er jævn aldrende, lægen opfører sig forskelligt afhængigt af om patienten har samme køn som lægen eller ej og lægen er påvirkelig af kulturelle og sproglige barrierer/ fordomme i sit valg af undersøgelser og behandling. Det gælder valg af antibiotikabehandling, behov for KAG, behandling af nyresten, diagnose af bihulebetændelse eller morfindosering og det gælder information under indlæggelse (Læge bias i klinikken).

Vi har, presset af udtalte behov, udviklet særlige sundhedstilbud og specialiserede klinikker/afdelinger til alle de patientgrupper, der ikke kan varetages godt nok indenfor normalsystemets rammer: kvinde med underlivssygdomme, gravide, kræftoverlevere med hormonsygdomme, døende med behov for specialiseret palliation og omsorg, kvinder der er voldtaget, spiseforstyrrede, krigstraumatiserede, kroniske smertepatienter, teenagere med uforklarede symptomer, patienter mistænkt for kræft, ældre, alkoholikere, narkomaner, hjemløse, selvmordstruede, personlighedsforstyrrede, Cystisk fibrose patienter, KOLD patienter, hjertesvigt patienter, handicappede, respirationssvækkede og muskelsvindpatienter. Mens de sundhedsprofessionelle (og patienterne) tror de arbejder i et stærkt subspecialiseret system tilpasset virkelighedens brogede patientbilleder, så er normalsystemet ganske simpelt en politisk skabt myte, men fordi der fra politisk hold er interesse i at fastholde myten om et normalsystem så tvinges de sundhedsprofessionelle til at opfinde en underskov af højtspecialiserede subspecialer som reelt ingen sammenhæng har med normalsystemet – de er super tilpassede special tilbud. F.eks. har kardiologerne måttet opfinde ikke mindre end 23 subspecialer fordi en gennemsnits kardiolog ikke længere er i stand til  at levere kvalitet på alle hylder. I samme årti som vi afskaffede intern medicin som speciale bliver det nu formentlig genopfundet ,nu som ”komplekslæger”, fordi patienterne jo ikke kender specialeplanen og de ved heller ikke at de kun må fejle én ting ad gangen, hvis de skal passe ind i normalsystemet (Læger for dårlige til komplekse problemer og Kompleksmediciner). Hvorfor er det at enhver problemstilling, uanset hvor speciel eller sammensat den er, med djævelens vold og magt skal håndteres indenfor det der kaldes normalsystemet? Der er behov for at nytænke tilgangen til patienter hvis vi virkelig mener sundhedslovens tilbud om let og lige adgang alvorligt. Myten om normalsystemets evner er stærkt overdrevne og er med til at fastholde en unødvendig ulighed i sundhed. Der er behov for en bedre analyse af hvad målet er med sundhedsvæsenet og hvor problemerne i ulighed opstår. Praksis har vist at der altid vil være behov for særlige tilbud til de særlige sundhedsproblemer der ikke kan håndteres indenfor et normalsystem. Faktum er at normalsystemet i virkeligheden består af en jungle af skræddersyede specialtilbud. Problemet er at tilbuddene kun kommer indenfor de specialer og sygdomskategorier som i forvejen er veldefinerede og hvor der er prominente specialeselskaber og økonomisk stærke patientforeninger. Svage borgere og patienter med multisygdom eller uafklaret sygdom, compliance problemer, sprogbarrierer, lav health literacy eller misbrugsproblematik har ingen specialer eller patientforeninger der taler deres sag – uanset hvor god sagen end måtte være.  Da netop de patienter der har mest behov for skræddersyede tilbud også er de svageste patienter er der stor fare for at deres behov overses eller slet ikke honoreres i normalsystemet så længe det politisk er defineret som et normalsystem, der kan rumme alle typer patienter. Der mangler med andre ord et professionelt talerør for de problempatienter som normalsystemet selv producerer – hvis vi ikke tager denne udfordring op vil vi aldrig kunne udjævne den ulighed i sundhed vi alle ved eksisterer.  Det har man i USA specifikt imødegået i årevis gennem etableringen af evidens baserede hospitalscentre der har som formål at udjævne uligheder i adgang til sundhedstilbud (se f.eks. Johns Hopkins health disparity solution center og Massachusetts General hospital disparities solution center og Stockholms Läns Transkulturellt Centrum). Hvis man udover at udligne ulighed I adgang til sundhed også ønsker at sikre at alle patienter får støtte til at gennemføre undersøgelses- og behandlingsprogrammer samt efterkontroller er det der er brug for i Danmark måske i virkeligheden et Sygehusbaseret Videnscenter for Lighed og Compliance i undersøgelse, behandling og kontrol såvel som egenomsorg. Udover generel støtte til compliance vil en af opgaverne i et sådant center være medicingennemgang med fokus på særlige patientgrupper (se f.eks. Medicin gennemgang Vollsmose) og de danske erfaringer kan indgå i etableringen af et samlet tilbud som der er flere udenlandske eksempler på (om end de er finansieret af medicinal industrien): The Center for Improving Medication Management og The Center for Management of Chronic Diseases. Og skal vi virkelig svinge os op kan det være vi skal overveje en ombudsmand for lighed i sundhed eller særlige incitamenter til læger eller afdelinger der yder en særlig indsats for at sikre lighed.

Lighed i sundhed (2) Hvorfor gå i stangvarer?

Astrid Kragh vil bekæmpe uligheden i sundhed og det vil hun blandt andet på baggrund af tal fra hjerteforeningen, som viser at kort skolegang øger dødeligheden af hjerte-karsygdom  (Dansk Hjertestatistik 2010). ”Vi har indrettet sundhedsvæsnet efter gennemsnitspatienter, men patienter er jo netop ikke gennemsnitlige”, siger sundhedsminister Astrid Kragh til Ritzau d. 19.12.11 (Ulighed skal bekæmpes) og det ligger jo i smuk forlængelse af en forgænger i stillingen, Lars Løkke Rasmussen, der havde følgende skarpe, men lidt  Matadoragtige-, holdning til gennemsnitstøj i sundhedsvæsenets manufakturhandel:  ”Jeg kan godt lide ideen om, at det ikke kun er patienterne, der er afhængige af sygehusene, men at sygehusene også er afhængige af patienterne. Hvorfor gå i stangvarer, hvis man kan få skræddersyet” (Metroexpress: Frihed er Løkke).

Men hvorfor er det så, at mens der hersker stram og strikt lighed for loven i almindelighed, så er vi meget mere fleksible og forhandlingsvillige når det gælder håndhævelsen af ”let og lige adgang til sundhed” som det så ubekymret forsikres i Sundhedsloven?  Forklaringen er måske at sundhed er for alvorligt til vi tør overlade det til dommere og embedsmænd: her kan vi alle bidrage med en livsfarlig cocktail af bl.a. moral, liberal etik, dødsangst og personlige erfaringer. Loven er vag på lighedsområdet: godt nok taler loven om lige adgang men ikke til hvad. Loven er, behændigt, skrevet og formuleret som en dans rundt om kerneproblemet: Den siger ikke at der er sikret lige adgang til forebyggelse, behandling eller kontrol og den siger specielt ikke noget om hvad adgang egentlig dækker over. Er det adgang til at gå til den praktiserende læger? Adgang til at kunne læse pjecer med et lavt lix tal? Til overhovedet at nå hen til lægens bord? Til at blive forstået af lægen? Til at få den bedste undersøgelse?  Eller dækker loven kun adgang til brunkager og saftevand i venteværelset på sygehuset? Den dyre tolkning af loven ville være at den giver lige adgang til effekten af at gå til læge, få behandling på sygehuset eller at blive fulgt for sin sukkersyge. Dét er det pebrede spørgsmål, som loven ikke hjælper med at afklare.  Loven sikrer med andre ord ikke den enkeltes retsgrundlag til let og lige adgang til sundhed. Loven lover med andre ord intet. Sagens kerne er jo at der er lysår til forskel på at love lige adgang til sundhedsvæsenet i forhold til at love lige effekt af sundhedsvæsenet. Det første (lige adgang) beskriver netop den danske sundhedsmodel: vi har et døgnåbent sundhedsvæsen, der leverer samme stangvarer til alle gennem samme tilgang, sprog, samme værktøjer og samme information. Det medfører en vis national ro at kunne referere til et frit, lige og altid åbent sundhedsvæsen, men en bivirkning, som måske også er kerne problemet, er at netop opfattelsen af at der faktisk eksisterer et velfungerende normalsystem for alle patienter, medfører en tiltagende professionel og politisk dovenskab. Systemet tager sig ganske af alle (i denne sammenhæng udtryk for ”de fleste”). Imidlertid er virkeligheden at ”alle” og ”de fleste” kun tæller dem der faktisk når hen til lægens bord, ind på sygehuset, bliver relevant undersøgt og behandlet med forventet kvalitet. ”Alle” er også kun dem der kan forstå, dem der kan læse, holder avis, hører radio, har computer og internet. Det er imidlertid underforstået at det er dem der ikke bruger normalsystemet, der er dovne: systemet er der og I kan jo bare bruge det, men I selv gå derhen, for sundhedsvæsenet kommer ikke til Jer. At man er lykkedes med at fastholde denne opfattelse skyldes alene at sundhedsloven ikke giver den enkelte ret til lige effekt af sundhedsvæsenet, men alene lige og let adgang til den stangvare, som vi er så stolte af. Og samtidig er vi måske slet ikke så stolte i praksis som vi giver udtryk for: sundhedsforsikringer, hvormed man betaler sig til let og lige adgang er blevet enormt populære. Tilbage står at stangvaren i virkeligheden ikke passer til nogen som helst: de rige veluddannede køber sig til et bedre og skræddersyet produkt andetsteds (Sundhedsforsikring til højtlønnede) imens de fattige, de lavt uddannede og flygtninge/indvandrere har en lovfældet adgang til en stangvare de hverken kan finde eller bruge og som, hvis de endelig fandt den, er uden kvalitetsgaranti. Hvis der derimod var tale om en sundhedslov, der gav garanti for samme effekt af de offentlige sundhedstilbud, så ville sundhedsvæsenet være tvunget til at skræddersy deres tilbud til særlige patientgrupper, så alle fik tilbudt den samme behandlingskvalitet uanset hvor man bor, hvor længe man har gået i skole, hvor rig man er eller hvor godt man læser og forstår dansk.

Lighed i sundhed (1) En for alle eller alle for en?

Det er ikke ulighed i sundhed at man er mere syg når man er firs år end når man er fyrre år, men det er ulighed i sundhed hvis man lever et kortere liv fordi man har gået i skole mindre end 8 år i Danmark. Det er ikke udtryk for ulighed at kvinder lettere får urinvejsinfektion end mænd men det er udtryk for ulighed at patienter fra de laveste sociale klasser har en højere dødelighed af kræft og hjertesygdomme selvom de har modtaget behandling i Danmark. Det er ikke ulighed i sundhed at der er længere mellem de praktiserende læger i Vestjylland end der er på Nørrebro, men det er ulighed i sundhed at halvdelen af landets privat praktiserende speciallæger befinder sig i Nordsjælland mens der er 15.000 borgere i Vollsmose i Odense der ikke har lige og let adgang til en praktiserende læge – der er simpelthen ingen i området. Blandt indvandrere er der ulighed i adgang til internettet: kun 35 % af somaliske og tyrkiske indvandrere har adgang til nette mod 74 % af etniske danske (Indvandreres adgang til internettet). Under H1N1 epidemien blev det f.eks. klart at mange indvandrere forgæves søger efter information i danske medier, men giver op og derefter søger information via mindre pålidelige udenlandske medier (Indvandrere ved for lidt om H1N1). Men selv med adgang til nettet, så er der en snigende ulighed i adgang til og brug af web baseret sundhedsinformation (Etniske minoriteters sundhed og Etniske minoriteters brug af medier). I forlængelse af denne tendens opstår der helt nye uligheder, der rammer hårdt blandt dem der hverken i virkeligheden eller virtuelt har et passende morderne socialt netværk der kan hjælpe én på rette vej(Facebook netværks diagnoser). Alt imens vi euforisk kaster nye teknologier ind i sundhedsfremme og bedre behandling så forstærkes den vidensmæssige isolation yderligere af de 15 % af den danske befolkning der enten er fattige, lavt uddannede, bor i et depriveret område (Ålborg Øst) eller bare ikke har et socialt netværk (Ensomme indvandrere og Den Danske Sundhedsprofil). Ulighed i sundhed er ikke naturgivent eller en bivirkning ved livet – det er udtryk for at forskelle i viden om og adgang til forebyggelse, behandling, egenomsorg og efterbehandling holdes i live gennem lovgivning, manglende rettidig omhu og folkevid, hvis det da ikke er en direkte bevidst politisk tilstræbt ulighed (Folketinget: drøftelse af tolkeloven)