onsdag den 11. januar 2012

Kommunikation med etniske minoriteter, for begyndere

Kroppen, sproget og psyken 
Morten Sodemann og Arndis Svabo

El homo fronterizus: I just don’t know what to think of your country […] dearísima M, this nameless country of yours deleted my original identity and replaced it with a brand-new hybrid self: el homo fronterizus (1955–?) I just don’t know what to think of your country for the moment . I’m taking a trip back to Mexico. Bruja, my tongue and muscles need some serious rest. Signed: el resident alien in search of a new residence. ( Gomez-Peña: the new world border, 1996)

Hvilket sprog byder man gæster på?
Sproget er ligesom ungdommen, kærligheden og fædrelandet: betydningen opdager man ikke før man har mistet det. Søndag d. 1.juni 2011 mistede 50.000 danskere mælet da tolkeloven trådte i kraft. Som en patient sagde: ”Jeg føler mig uhøflig og skammer mig når jeg ikke svarer på dansk. Så er det bedre ikke at svare”. Loven er et gådefuldt misfoster i lovlandskabet baseret på bizarre præmisser og med en middelalder strafpædagogik fra lande som netop flygtninge kommer fra. Med den nye tolkelovs ikrafttræden afskæres flygtninge/indvandrere der har boet mere end 7 år i Danmark fra at kunne tale med deres læge.  De skal betale 150 kr hver gang de går til den praktiserende læge eller hver gang de kommer i et ambulatorium på sygehuset og dét har de ikke råd til i. Hvis patienten f.eks. har sukkersyge med hjerteproblemer betyder det at man hver måned skal finde 300-450 kr i et kontanthjælps budget alene for at kunne tale med en læge. Skal der i samme måned købes en lommeregner til børnene eller insulin til den sukkersyge må der prioriteres hårdt og dermed tvinges fattige familier til fattige valg. Den lille uskyldige tolkelov, som ingen i folketinget rigtig opdagede var gemt inde i sundhedsloven i 2004, er nu sprunget ud som en rigtig stor lov, i hvert fald hvis man skal bedømme den på dens utilsigtede konsekvenser for sundhedstilstanden. Der er tale om en lov der direkte og helt bevidst går efter de svageste patienter i det danske samfund og som udtrykkeligt og behændigt fritager patienter fra Færøerne og Grønland samt patienter tilhørende det tyske mindretal. Loven er et opgør med armslængde princippet: den regulerer direkte læge-patient forholdet for en minoritetsgruppe som ikke har noget talerør, ingen rig patientforening og de brokker sig meget nødigt. Det vidste flertallet i folketinget da de vedtog loven som lader hånt om den enorme videnskabelige dokumentation der er for at sprogproblemer giver flere helbredsproblemer, sværere bivirkninger, alvorlige komplikationer og mindre forebyggelse. Loven er 7 år gammel og det skulle have givet de 50.000 danskere en mulighed for at lære dansk – fra nu af er det deres egen skyld. Der er bare den hage at ingen af de 50.000 kender til loven eller dens konsekvenser og så er der lige det, at ingen ved hvorfor de ikke tale dansk. I Indvandrermedicinsk klinik i Odense kan vi se at mange af patienterne med sprogproblemer blev stoppet i sprogskolen fordi de ikke magtede at lære dansk: de er krigsofre, fattige, analfabeter med angst og bekymringer der er så omfattende at de knap kan passe på sig selv. Flere af dem har tidligere talt dansk og været tolke, men har mistet sproget i forbindelse med sociale eller helbredsmæssige begivenheder. Der er få måder at lære sprog på men tilsyneladende 1000 måder at miste det på. Sproget forsvandt da datteren fik blindtarmsbetændelse, patienten blev fyret eller der kom en sen telefonopringning fra hjemlandet. ”Når jeg har smerter i ryggen kan jeg kun tale vietnamesisk”, sagde en patient på 32 år der havde arbejdet i rismarkerne i Vietnam siden hun var 7 år og aldrig havde haft andet end rengøringsarbejde i Danmark siden sin ankomst. Andre kan kun tale et dansk der er knyttet til deres arbejde eller funktion på et autoværksted, i bussen eller på gartneriet. Det er farligt at bagatellisere sprogets betydning for sundhed og integration og det er livsfarligt at ignorere at for 50.000 personer i Danmark er lægen deres måske eneste kontakt med det danske samfund. For dem er sproget netop dét værktøj der kan udligne nogle af de sociale forskelle: ” I dag fik jeg sat ord på mine egne følelser, derfor trillede ordene ud af mig”, sagde en patient, da hun for første gang oplevede at kunne tale gennem en uddannet tolk.
Veterinær medicin
Sprogbarrierer i sundhedsvæsenet har økonomiske, humane og sundhedsmæssige konsekvenser. Der er klare videnskabelige studier overalt i verden på at patienter tilhørende etniske minoriteter og som har sprogbarrierer har ringere udbytte af forebyggelse, behandling og efterbehandling. De har et dårligere helbred, de har sværere ved at følge undersøgelsesprogrammer og behandling og de har et lavere funktionsniveau. De har flere, og mere alvorlige, bivirkninger ligesom de oplever flere, og mere alvorlige, komplikationer til behandling. Sprogbarrierer er også dyre for sundhedsvæsenet: patienterne indlægges på forkerte afdelinger, deres undersøgelsesprogrammer koster ca. 30 % mere, de er indlagt længere tid og de genindlægges oftere. Efter indlæggelse kender under halvdelen af patienter med sprogbarrierer deres diagnose, medicin og dosering eller plan for efterfølgende kontrol af sygdommen. Lægen forstår ikke patienten og ordinerer i afmagt dyre scanninger – og ofte gentages de i frustration over at symptomerne ikke passer med undersøgelserne. Den praksis, lægeundersøgelse uden tolkning, er blevet sammenlignet med veterinær medicin. Lægers vigtigste og primære værktøj for at kunne stille en diagnose er sprog. Når der er sprogbarrierer er tolkning derfor et diagnostisk redskab og burde ikke ses som en forhindring. Ser man på mødet med patienten med sprogbarriere, så er der faktisk 4 sprog involveret: dansk og dansk lægesprog på den ene side og andet sproget og lægesprog på andet sproget. Meget få mennesker, herunder tolke, har hele repertoiret på alle 4 sprog . Ord som hypertension eller allergi findes ikke på vietnamesisk og skal forklares, ”ramt af vinden” betyder på mange sprog at noget er galt i området mellem navlen og ørerne, men kan være alt fra en let mavepine til en blodprop i hjertet.
Det ejendommelige er at hvis patient og læge er af samme etniske oprindelse (etnisk konkordans), så er konsultationerne kortere, patienterne mere tilfredse, de følger behandlingen bedre, husker flere detaljer og spørger mere til undersøgelser og behandling end hvis lægen og patienten har forskellig etnisk herkomst. Taler de oven i købet samme dialekt har det en yderligere positiv effekt  (Carrasquillo).
Sprogbarbarerne bestiller pommes frites
Sandheden er desværre at tolkeloven er blevet til i et politisk ekkorum fyldt med kompetente selvsikre sprogbarbarer. Deres sproglige erfaring bygger på er at de altid har været i stand til at bestille 2 fadøl og en tallerken pommes frites på en hver strandbar i verden på et hvilket som helst sprog. Endelig har sprogbarbarerne med begavet sprog spin skabt den sandhed at sprog, udover vilje, har med tid at gøre: tolkeloven blev vedtaget for 7 år siden og flygtninge/indvandrere har derfor haft tid nok til at lære dansk som det blev udtrykt. Jeg har i min tid i udviklingslande mødt flere danske udsendte som, selv efter 20 år i udlandet, var ude af stand til at gøre sig forståelige på et så beslægtet sprog som engelsk og jeg har mødt flygtninge og indvandrere i Danmark der talte dansk efter få måneder. Heller ikke på højt akademisk plan i Danmark synes de fremmede sprog at komme med tiden: det er ikke sjældent at engelsksprogede kurser eller PhD forsvar på universiteterne lammes af elendige sprogkundskaber og ordforråd der ikke rækker til at købe en busbillet i London.
Man kunne indvende at tolkeloven bare er en tom politisk manifestation med den hensigt at gøre livet som flygtning i Danmark endnu sværere end det er i forvejen er og at den er bedst tjent med at blive sted til hvile i de ukendtes grav. Men det er en lov hvis præmisser, afslører hvordan afstanden til de virkelige problemer i samfundet korrumperer selv ordentlige menneskers humanistiske integritet. Den afslører at den blundende kultur imperialisme, nu også har invaderet det sproglige rum med ønsker at korrigere hvad der tales om og hvordan der skal tales.
Skandinaver er de mest usikre og ambivalente i mødet med ”det fremmede” i Europa. Da vilde dyr blev for kedelige i zoologisk have i København i 1870 fandt den tyske importør af vilde dyr til Europa Carl Hagenbeck på at pirre danskeres skizofrene behov for vildskab ved at importere hele familier af ”vilde negere”, men københavnerne blev skuffede da de vilde viste sig at tale tysk fordi de havde opholdt sig en periode i Tyskland inden de kom til Tivoli i København. Det hjalp dog lidt at kvinderne ammede offentligt (Rikke Andreassen). Det fremmede vil altid blive mødt af en uforløst ambivalens: vi elsker (tanken om) at blive pirret, men skræmmes og forvirres når mødet realiseres. Børn fra Vestindien blev i 1905 brugt som ” vilde” i mangel af bedre, men skabte postyr på deres daglige tur med barnepigen fra plejefamilien til Tivoli (Danmarkshistorien). Tryllekunstens kerne trick, inattention blindness. Vi prøver at forstå ”det nye” på vore egne præmisser. Hvis noget er for bizart til at man kan forstå det med sit eget verdens-billede bliver det usynligt. Vi overser derfor let det vigtige, det centrale, nøglen, koden. Vi ved ikke at der er noget vi ikke ved før vi pludselig opdager det og febrilsk bagatelliserer det, for vi ved at vi ikke har sprog til beskrive det.  Faktisk får vi overbevist os selv om at der ikke ér noget vi behøves vide og hvis der endelig var noget så er det ikke vigtigt.
Hverken Integrationsministeren eller sundhedsministeren har ønsket at indgå i dialog med de mange bekymrede sundhedsprofessionelle – tværtimod har de bagatelliseret og latterliggjort reelle sundhedsfaglige indsigelser. Sandheden er at loven bevæger sig ind på et område hvor der i forvejen er enorme problemer med at sikre den lige lette adgang til sundhed både hvad angår forebyggelse, behandling og efterbehandling. Problemerne med adgang til sundhedsvæsenet for denne befolkningsgruppe er velbeskrevet i utallige rapporter lige fra fødselsforberedelse til kræftdiagnoser. Det vidste flertallet bag loven som nu har de bidraget til yderligere at forringe adgangen til sundhedstilbud for ca. 50.000 danskere med sprogproblemer.
Kejserens nye klæder – hvem har tøjet på?
Af uransagelige grunde er der ingen der har forsøgt at finde ud af hvorfor de 50.000 danskere, af anden etnisk herkomst end dansk, ikke har fået lært tilstrækkeligt dansk. Faktisk er der så lidt vi ved om den befolkningsgruppe loven er rettet imod, at det næsten er en lov uden tøj på, men der er ingen der tør sige det højt. Faktum er at den svageste gruppe vi har i Danmark også er den gruppe vi ved mindst om men det beskytter dem ingenlunde fra alligevel at blive gjort til genstand for fleste og mest avancerede juridiske spidsfindige krumspring i ministerierne og de mest politisk komplicerede diskussioner i medierne. Der lovgives i et ekkodødt mørkekammer for ikke engang politikerne har svaret på hvorfor der i det lille højteknologiske videnssamfund Danmark kan bo og overleve 50.000 mennesker, som ikke har et ordforråd der rækker til at komme på sygehus. Patienterne henvist til Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital kan måske hjælpe os med at fylde dette skammelige men enorme hul i vores viden ud. En Flygtning fra Marokko, boet i Danmark i over 20 år, taler perfekt dansk: ”Jeg har brug for tolk selvom jeg taler dansk. Jeg kan ikke koncentrere mig om at fortælle om mine grimme oplevelser når jeg hele tiden skal lede efter ordene. Jeg bliver så træt, så går tankerne i stykker og mine ord bliver væk. Så får jeg hverken tænkt eller sagt noget. Derfor skal jeg have tolk”. En 65 årig tyrkisk mand, boet i Danmark i 40 år, fortæller om den største skam i sit liv: ”Hvordan tror du det er at være nødt til at bruge tolk når man selv har været tolk engang?”. En 45 årig somalisk mand vil ikke være uhøflig: ”Jeg føler mig uhøflig og skammer mig når jeg ikke kan svare ordentligt på dansk. Så er det bedre helt at lade være med at svare”. I utolkede samtaler svarer patienterne ”ja” og ja tak” af bare høflighed, men aner ikke hvad der snakkes om eller hvad beslutningen betyder for dem. I nogle sammenhænge kan sprogproblemer sammenlignes med det døve barn, der bider de andre børn i vuggestuen for i det mindste at være lidt med i flokken: det er bedre med dårlig kontakt end ingen kontakt og det kan af sundhedspersonale opleves som om de bliver ”bidt”, men uden at forstå baggrunden for biddet og den der bider kan ikke umiddelbart gøre sig forståelig. Det er ikke kun patienterne der har gavn af tolk, der er talrige rapporter om lægefejl som følge af sprogbarrierer. Det følgende er et citat fra en norsk læge som undersøgte en patient man mistænkte for en hjerneblødning: "I am thinking about the Pakistani lady; she was quiet – very quiet. But, when we had this interpreter here, the words suddenly just welled forth. … Because she smiled and did not speak, it was easy for people to think that she had had a stroke, she is a little stupid, she is inattentive. But, when she had an interpreter, I realised … And when I saw her facial expression while she talked, you saw … She was totally with it, intellectually adequate – it had no connection with that at all. … But I did not realise this until the interpreter came" (Hanssen).
At sprog er centralt ikke mindst når man er syg blev cementeret af en kæmpe undersøgelse I USA I 2009 med 30.000 patienter: Undladelse af nødvendig lægekontakt var stærkt associeret til manglende engelsk sprog og helt uafhængigt af andre faktorer såsom økonomi og social status i øvrigt (Shi L).
Det politiske tankesæt bag tolkeloven er forkert og bygger ikke på viden eller i det mindste lidt fagligt input. Loven bygger på antagelser og forestillinger fra folkedybet og bruger som redskab en middelalderlig afstraffelses politik, som flygtninge kun kender alt for godt fra deres hjemland. Loven og dens præmisser korrumperer ordentlige fagpersoners integritet fordi dens grundide tvinger dem til at se mere på en produktionsorienteret nytteværdi end de humane værdier vi i århundreder har anset for danske.


Bus og blomstersprog
Èn af de mest opsigtsvækkende erfaringer klinikken har gjort er at 2.sproget er et underligt løst sprog, der er strengt bundet op til de sfærer man har tillært sig det i: aktivering, børnehave, gartneri, familie eller buschauffør. Ahmad har kørt bus i 12 år, talte dansk i bussen og sit hovedsprog hjemme med ægtefællen. Da Ahmad blev syg havde han ingen sprog, han kendte ikke til sygdomme og havde ingen danske ord for sygdomme eller organer. Ahmad følte det som et nederlag for han følte at han kunne tale dansk og alligevel blev han totalt afhængig af en tolk da blev syg, hvilket blev til et nederlag for ham og starten på en social deroute. Han talte bussprog, mens andre patienter taler et perfekt blomstersprog eller bilsprog med stort ordforråd mens de ikke ejer ordforråd på andre områder. En fransk-arabisk indvandrer havde 3 sprog: ét på arbejde som mekaniker (dansk), ét i kommunen (arabisk) og ét på sygehuset (fransk) afhængigt af hvor han havde det bedste ordforråd. En mandlig patient der havde arbejdet på et værksted det meste af sit liv havde kvaler med at finde sprogtonen overfor de kvindelige sygeplejersker på sygehuset da han blev syg: han talte et (mande-) værkstedsprog til dem og blev mødt med modvilje og en vis usikkerhed fra sygeplejerskernes side indtil det blev klart at det var det eneste sprog han kendte. Han var af den klare opfattelse at det var sådan man talte til hinanden i Danmark, mens det af etnisk danske professionelle blev opfattet som en stærkt grænseoverskridende sprogbrug.
En patient fra Mellemøsten havde arbejdet 12 år i Danmark, da han blev fyret og senere anklaget for at stjæle af pengekasse i firmaet, der havde et elektronisk afregningsystem og kvitteringer, som patienten havde gemt i en mappe. Patienten blev frikendt i byretten, men dømt i landsretten og startede derefter en psykosocial deroute og havde svært ved at passe sin sygdom. Han forstod intet af hvad der foregik i retten: ”Jeg forstod under 10 % af hvad de sagde, jeg mistede mit sprog da jeg blev fyret”, men blev på intet tidspunkt spurgt om han havde brug for tolk. Hans høflige væsen og ordfattige svar tog man åbenbart for at være beskedenhed og ikke manglende sprogkundskaber. ”Havde jeg vidst jeg havde ret til en tolk havde jeg selvfølgelig bedt om det. Jeg kan tale dagligdags sprog, men alt andet så hopper jeg helt af. Jeg er slet ikke skarp i dansk og jeg kan jo slet ikke rets sprog.  Jeg kan tale med mine arbejdskolleger, men ikke med en advokat. Jeg forstår ikke hvad de siger på retssproget. Jeg skammer mig over ikke at kunne tale dansk.”
Sproget overfører ikke bare mening men danner og modellerer mening. Sprog er ofte følelsesmæssigt bearbejdet og internaliseret på hovedsproget, men er ikke nødvendigvis lige så tilgængeligt på 2. sproget.  Kulturelle nuancer kan være kodet ind i sproget, bevidst og ubevidst, på en sådan måde at de ikke umiddelbart bliver udtrykt på 2.sproget uden mellemkomst af en professionel tolk. Da vi startede med video tolkeprojektet i Indvandrermedicinsk klinik, Odense Universitetshospital skete der noget bemærkelsesværdigt: de patienter vi havde fulgt gennem mere end 1 år med simple tolkede ”ja-nej-av” samtaler fik pludselig et livligt, personligt og interaktivt sprog da de professionelle tolke på videotolkeprojektet kom til. Vi gik fra et simpelt unaturligt sprog uden personlighed til et personligt ”normalt” sprog hvor de faktorer der var i spil i forhold til deres ofte komplicerede og følsomme helbredsforhold pludselig blev tydelige og dermed kunne inddrages i undersøgelse og behandling. Mange almindelige ord på ét sprog findes ikke på andre sprog, og kræver særlige tolkeerfaringer. Tolkning er en ekstrem form for multi tasking som få nok forstår at værdsætte: ”People don’t really know about interpreting…..the pressure we’re  under. Sometimes you don’t know the word….sometimes they think ’cause you’re bilingual, you’re supposed to know everything in every single area of medicine, and it’s kind of unfair….You’re ‘just bilingual’, in their words….but they don’t understand the whole scope of things…the whole stack of decisions you have to make when you’re interpreting. How to respond, where to stand, how to speak.  Interpreting it’s not  just saying the literal of what they’re saying. Interpreting is making sense of it….those are two different things. In many cases it is the matter  of not being worried about how to translate the particular term but rather, ‘What is that person saying’, or, “What does that person mean”…and then try to approximate it as close as possible with a different structure, different type of sentence. That’s where most of the difficulty is, that you have to come up with it very quickly”.

En færøsk sprogørn
Indvandrermedicinsk kliniks færøske sygeplejerske oplevede at være to sproget på en anden måde. Der er flere måder at være dansksproget på: Da hun kom til Danmark for at fortsætte skolen vare det tydeligt at de færøske børn kunne læse og skrive bedre dansk end de danske børn, men der var mange ord hun ikke kendte og endnu flere ord hun ikke udtalte på samme måde som danske børn. Det betød at selvom hun var bedre til dansk, så blev hun alligevel betragtet som udlænding. F.eks. turde hun ikke købe rugbrød fordi hendes rullende ’r’ lød forkert i bagerbutikken og hun måtte de første par år leve af franskbrød. ”Når man ikke har det helt ’rene’ danske sprog, så går danskere i baglås”, føler hun. ”Bare mit navn, Arndis Svabo, er nok til at samtalen går i stå og når man så også har en accent så bremser det yderligere samtalen mens jeg kan se at folk tænker over hvad det er for en accent. Man kan se og fornemme at der sættes et filter ind. Der er mange ting jeg stadig ikke kan ordne i en telefon selvom jeg taler perfekt dansk med normalt ordforråd – personen i den anden ende af røret tror ikke de kan forstå mig og opgiver samtalen inden den er kommet i gang.. Mit danske sprog bliver vurderet som et andet sprog, selvom det er dansk. Danskere kan ikke acceptere at andre sprog er ligeværdige og gradbøjer oven i købet andet sprog: fransk er f.eks. finere som andet sprog end arabisk. Man skal føle sig i et med sig selv og sit sprog sammen med andre – dét har jeg mærket selv med mit danske sprog og dét er hvad etniske minoriteter mangler.”
To sprog betyder ikke to sprog
Forholdet mellem personens første sprog og eventuelle andet sprog er meget individuelt og er ikke velundersøgt, men er efter vores erfaringer formentlig af enorm betydning for at føle sig sikker og ”hjemme” i det danske sundhedsvæsen. Mange af de patienter vi ser i klinikken har boet over 10 år i Danmark og har aldrig knækket den danske sprogkode. Desværre kan de fleste af dem beskrive at de led et sprogligt (og bogligt) nederlag allerede i sprogskolen fordi de hverken forstod meningen med at de skulle være der eller kunne koncentrere sig om det læreren talte om. Flere patienter beskriver hvordan de i afmagt kan være nødt til kun at sende kroppen i sprogskole, mens hovedet bliver derhjemme – læreren kan måske tro der sidder en hel krop i klassen men det er ofte ikke tilfældet.
Forskelle i opfattelsen af sundhed, sygdom og følelsesmæssigt velbefindende samt særlige forhold omkring stress oplevelse og hvordan det kommer til udtryk varierer med etnisk baggrund, opvækst vilkår og religiøse forhold og de ord der anvendes for selv hyppige sygdomme kan variere meget indenfor relativt veldefinerede sprog. På fransk er det f.eks. helt uhørt at sige ”kræft” ved middelhavskysten, hvor man i stedet siger ”jeg er træt”, mens det i det nordlige Frankrig er normalt at sige kræft. På Hmong sproget findes der slet ikke noget ord, eller en vending, for kræft. Tosprogethed (nationalt og individuelt) ses ofte som et problem, næsten et handicap og anses for at være årsagen til sociale, økonomiske og uddannelsesmæssige problemer og nationalt set er det kædet sammen med konflikter og social uro (Colin Barker, Foundations of bilingual education and bilingualism). Det er imidlertid ikke sameksistensen af to sprog der er årsag til krige men derimod fattigdom, religion, autoritære regimer og skæv udvikling der er årsagerne (Fishman 1989). Alligevel får tosprogetheden skylden, selvom det er omvendt: sprogproblemer er en følge af lav uddannelse og social arv. Nogle kalder det sprog angst (skizoglossia) fordi tosprogede føler deres eget første sprog ikke passer eller matcher så godt med den høje standard andet sproget tillægges af majoritetsbefolkningens sprog. To sprog er ikke ligesom med en to-hjulet cykel: man kan have forskellige kompetencer på hvert af sprogene man behersker, men det betyder ikke nødvendigvis at man har 2 fuldt funktionelle sprog – snarere 3/4 sprog tilsammen, sådan som det kan være tilfældet med børn der flygter med deres forældre. Som en 14 årig dreng, barn af to krigstraumatiserede forældre, sagde: ”Jeg ville gerne være ingeniør, men det er jeg ikke dygtig nok til og så ville jeg gerne være politibetjent, men det er mit sprog nok ikke godt nok til”. Nogle opfatter ligefrem tosprogethed som ét sprog lig med første sproget eller ligefrem modermålet. Spørgsmålet er om man i stedet for ét menneske to sprog i virkeligheden skaber en 2 sprog 2 mennesker situation og låser den enkelte indvandrer fast i en sproglig spændetrøje med 2 ubrugelige halvt udviklede sprog? Som stemningen er aktuelt i f.eks. Danmark fremtvinger man med sin stædige sprogbarbarisme en social ulighed ved at fastholde flere generationer af flygtninge/indvandrere i sprogligt armod med 2 halve sprog. Sikring af ligeværdighed i begge sprog for tosprogede kunne, som nævnt, i virkeligheden ses som netop det værktøj der kunne ophæve noget af den sociale ulighed, der kommer af at være en minoritet. En immigrant der kom til Canada som 13-årig skrev i sin dagbog: ” Jeg venter på det spontane flow af indre sprog, som plejer at være mit aftensprog med mig selv….der kommer intet. Mit polske sprog er på ingen tid skrumpet ind fordi jeg ikke bruger det. Mine polske ord kan ikke bruges til mine nye oplevelser….på engelsk har ordene endnu ikke fundet vej til de lag i min psyke hvorfra mine private samtaler med mig selv stammer fra”. (Eva Hoffmann i Colin Barker, Foundations of bilingual education and bilingualism).
Som et kuriosum kan ensprogede der har med tosprogede at gøre blive smitte af de tosprogede, som den læge der henviste en afrikansk patient til undersøgelse i Indvandrermedicinsk klinik med diagnosen: “Multiple African symptomer”
Krigen går aldrig væk
”De egentlige kampe starter når krigen er slut”, sagde en flygtning til os. Man holder tilsyneladende aldrig op med at leve i konstant flugt resten af livet når man én gang har oplevet at verden er et usikkert sted :”Da jeg ankom til Danmark havde jeg fysisk efterladt krigen i Irak, men i mit sind var soldaterne stadig efter mig, jeg var stadig sulten og min frygt og min dybe mistro og usikkerhed gjorde at jeg ikke kunne indgå venskaber eller lære nyt sprog.  Jeg troede Krigen var slut da jeg forlod Irak men jeg kan se nu at for os der overlevede krigen og kunne flygte , så er krigen ikke slut, måske slutter den aldrig, selvom vi ikke kan høre Bomberne i andet end vore mareridt”.  Not only is the sound colour and smell of war the same. The fear of war is also the same (Zainab Salbi, TED.com Jul 2010). En forælder I en familie af afrikansk herkomst bosat I en mindre landsby under integrationspakken fortalte om at familien og ikke mindst børnene blev chikaneret af en gruppe unge hætteklædte drenge på scootere udenfor deres hjem og med natlige stenkast mod ruderne og tilråb. Da vedkommende blev spurgt om hvad der kunne gøres for at hjælpe familien var svaret: ”jeg ved ikke hvordan vi skulle kunne flygte ud af denne by. Vi har ikke råd til at flygte igen og jeg ved ikke hvor man skal flygte hen her i Dannmark”.
Det ubehagelige ved krigstraumer er at 1/3 aldrig kommer over dem og forfølges af dem resten af livet. Ind i mellem kan de dæmpes af arbejde, men de vil altid være der og er for de værst ramte lige som at have 33 TV kanaler kørende i hovedet på én gang: ”Hvis du ser noget i fjernsynet du ikke lide, så kan du bar slukke for det”, sagde en patient, og fortsatte: ”Men jeg har ingen fjernbetjening og programmerne starter bare af sig selv”. En anden var mere kontant: ”Jeg kan ikke bare trykke på ’delete’ knappen og slette mine erindringer”.

A doctor’s story
Ofte må man som flygtning slås med mange uvante modstandere : ”Jeg føler jeg er i krig på mange fronter uden at vide hvem min fjende præcist er. Èn dag kan det være kommunen der kommer med en ny ide eller en ny sagsbehandler, en anden dag kan det være en ny lov, og en tredje dag kan det være min sygdom og behandlingen jeg skal slås med.”, sagde en hiv smittet mand fra central Afrika. Netop Hiv sygdommen kan være omgærdet af mystik og tvivl, som kan være en udfordring for en læge med en vesteuropæisk naturvidenskabelig tilgang støttet af en sikkerhed for at patienter mestendels tror på deres læge: ”It is a doctor’s story, they say that I am HIV positive, I have virus in my body, and I have to treat it the rest of my life, but that this virus will not be killed or go out of the body. I have to listen to the doctors, I don’t know if it is a real story or not, but what can I do?”, sagde en en engelsk talende hiv patient da han blev spurgt om hvad han vidste om sin sygdom, mens en afrikansk hiv patient havde det særdeles svært med at starte behandling da det for vedkommende var forbundet med noget helt andet end hvad lægen troede: ”…I was thinking in my head, if I start taking medication, it will be like a death sentence….when you take mediciation you will die ..even faster, I heard about it, in Africa, …if you take the medication they are getting rid of you……they give you medication so for you to die early. So I was still having it in my head, even if I went for counseling.” (Citater fra kommende master afhandling ved Rogers Twesigye, Syddansk Universitet). Tolkes største udfordring er at de udover den direkte sproglige oversættelse også skal være kulturformidlere og kulturmediatorer på områder som de ikke nødvendigvis har detail viden om. I en bestemt asiatisk kultur er det almindelig folkeviden at man kun må blive opereret i alt 6 gange i sit liv og man skal derfor være påpasselig med ikke at spilde sine operationer på mindre skavanker eller på operationer med stor risiko – det er imidlertid ikke en indstilling man diskuterer med lægen, men derimod en drøftelse der tages i familien og dermed kan tolken kun ”oversætte” ved at have kendskab til denne folkeviden eller ved at have erfaring nok til at spørge om baggrunden for at en patient f.eks. afviser operation eller behandling. På afrikanske sygehuse er der ofte mangel på ilt og man reserverer derfor ilt til de mest alvorligt syge, men dermed i denne kontekst, også dem der har højest risiko for at dø. Her er der en folkeviden om at ilt slår patienter ihjel hurtigere og det er en viden som man ikke deler med lægen på samme måde som at hiv medicinen skulle slå hiv patienter hurtigere ihjel.

Sundhed på mit sprog

Sundhed på mit sprog

Siritut er gravid og har kronisk leverbetændelse smittet og hun er lige kommet til landet som flygtning fra et asiatisk land. Tolken kan ikke nå at komme til konsultationen i dag – han er den eneste tolk på dette sprog i regionen og han skal køre 180 km fra sin bolig. Gode råd er dyre – eller er de? Vi slår op på en dansk hjemmeside med fremmedsproget patientinformationsmateriale. Her finder vi en lille tegneserie med enkel tekst der fortæller hvad der skal ske og at barnet skal vaccineres når det er blevet født. Hun lyser op bare ved at se sit eget sprog og kan ved næste besøg på sygehuset fortælle gennem tolken at hun var glad for pjecen og at hun har forstået det hele. Det gav hende tillid til sygehuset og til at hendes nyfødte barn ikke ville blive smittet.

Radikale Venstre og Socialdemokraterne vil have sundhedskampagner på fremmedsprog men det har Venstre og Dansk Folkeparti afvist (leder Information d. 24.7: Oppositionen ønsker arabisksprogede sundhedskampagner). Der har altid været en afgrundsdyb forskel i adgang til forebyggelse, behandling og efterbehandling mellem de svageste samfundsgrupper og resten af befolkningen og her er etniske minoriteter (flygtninge/indvandrere) i særklasse bagud fordi de, udover at være hvad de selv opfatter som uindbudte gæster og at have flere sprog at slås med, også skal gætte sig til de usynlige regler, der gælder for minoriteter. Hvis man aldrig har gået i skole og  kommer fra et område af verden hvor egenomsorg og forebyggelse ikke var en del af børnelærdommen, så er man langt fra at forstå de danske sundhedskampagner. Derfor er der brug for særlig information og særligt tilpassede kampagner på fremmedsprog. Det bemærkede vi med det samme da vi startede Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital for 3 år siden og på baggrund af erfaringer fra klinikken og interview med patienter, tolke og borgere i kulturforeninger startede vi i 2009 hjemmesiden www.sundhedpaamitsprog.dk med patientinformationsmateriale på fremmedsprog og særligt materiale rettet mod praktiserende læger og socialrådgivere, med tæt kontakt med etniske minoriteter. Her er der alle typer af materiale lige fra film, lydfiler, tegneserier til pjecer og professionelle links Hjemmesiden er støttet af Helsefonden, Sundhedsstyrelsen, Region Syddanmark og Odense Universitetshospital. Under H1N1 epidemien blev vi opmærksomme på at der var mange af patienterne i klinikken, der enten ikke vidste noget om epidemien eller havde direkte forkert viden. Der fandtes ingen kampagner om H1N1 på fremmedsprog og vi arrangerede derfor et folkemøde i Vollsmose området. Til vores overraskelse var der mange fejlagtige forestillinger om hvad årsagen til sygdommen var (grisevirus som blev påført mennesker med vilje) og hvorfor den spredte sig så hurtigt (amerikanerne som led i en strategi) og der var en opfattelse af at flygtninge/indvandrere med vilje ikke blev tilbudt vaccination. Oplysningerne kom fra arabiske hjemmesider som man tyede til fordi der ikke var danske kilder på deres eget sprog. Efterfølgende gruppeinterview om bl.a. HPV vaccinen til piger afslørede at forældre med anden etnisk baggrund meget gerne ville have informationen fra danske kilder, men at de danske programmer de mest så (f.eks. God aften Danmark og TV avisen), aldrig indeholdt den type sundhedsundervisning man efterlyste – i stedet man som fremmedsproget henvist til at se 20-30 år gamle amerikanske og engelske sundhedsudsendelser via de arabisk sprogede kanaler. Næppe den mest aktuelle viden om sundhed og kampagner. I forbindelse med en baggrundsgruppe for Danmarks Radio for et par år siden, hvor man overvejede at starte en informationsportal på fremmedsprog, blev de tilstedeværende repræsentanter for DR spurgt om hvilken viden der var om hvor etniske minoriteter i Danmark henter deres viden om bl.a. sundhed. Det var der ingen undersøgelser af. Vi ved nu, gennem Indvandrermedicinsk kliniks undersøgelser, at der er et stort behov for, og motivation til at bruge, dansk baserede sundhedskampagner på fremmedsprog og tilpasset faktiske behov. Det er også Indvandrermedicinsk kliniks erfaring at praktiserende læger, sygeplejersker og sygehusafdelinger har hårdt brug for relevant og tilpasset patient informationsmateriale på fremmedsprog f.eks. om sukkersyge, rejseforebyggelse, operation og rygning. Vi vil foreslå regeringen at tage udgangspunkt i patienters og de professionelles behov. Se på www.sundhedpaamitsprog.dk hvad der er behov for og hold i øvrigt integration og sprogundervisning ude af sundhedsvæsenet. Det kræver et stærkt helbred at blive integreret og lære sprog, så lad os styrke helbredet først.



Tolkeloven virkede som den skulle

Tolkeloven virker

Tolkeloven trådte i kraft 1. juni i år og betyder at flygtninge og indvandrere der har boet mere end 7 år i Danmark, hvis de har behov for en tolk, skal betale 150 kr, ved hvert lægebesøg, hver undersøgelse eller kontakt med sygehuset. Loven ser ud til at virke, men nok ikke på den måde der var den officielle hensigt.

Erfaringerne fra de første måneder efter loven trådte i kraft er klare. Tolkebureauerne har haft mest travlt med at aflyse aftaler om tolkning hos de praktiserende læger og på sygehuse. Det betyder at lægen ikke engang får mulighed for en dialog med patienten om nødvendigheden af undersøgelse eller behandling, ja lægen får ikke engang mulighed for at motivere patienten for at komme til samtale med tolk, fordi netop denne svage patient gruppe har svært ved at følge med i en telefon samtale, endsige deltage i samtalen. Dermed kan lægen ikke, sådan som det var sundhedsministeriets mening, bestille tolk, for patienterne møder simpelthen ikke op til aftalerne fordi de aflyser dem.

I Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital har vi i 3 tilfælde set den direkte effekt af tolkeloven.

En patient med en dårligt behandlet sukkersyge meldte afbud til lægesamtale, gennem en nabo, fordi han havde hørt at man skulle betale mange penge for tolken. Han ønskede ikke en ny samtale med henblik på at drøfte andre muligheder.

En patient meldte telefonisk afbud, med datterens hjælp til en samtale om operation. Patienten havde ikke råd til tolkning og ønskede derfor ikke at komme på sygehuset til nærmere drøftelse.

En patient var offer i en voldssag og fik gratis tolkebistand under vidneforklaringen hos politiet, men skulle selv betale for tolkningen i forbindelse med den tilhørende lægeundersøgelse på sygehuset i samme voldssag. Patienten havde vanligvis et mindre dansk ordforråd, men havde svært ved i den chokerede situation at sige det hun ville på dansk. Patienten foreslog at datteren kunne være tolk, men det afslog sygehuspersonalet pga. sagens natur og patienten ønskede derefter ikke at komme på sygehuset.

Sundhedsministeriets opfattelse er at tolkeloven ikke er lægens problem, men alene en sag mellem regionen og patienten. Loven angriber imidlertid kernen i læge-patient forholdet på en måde som udfordrer sundhedsprofessionelles integritet og efterlader patienter med sprog barrierer i en uforståelig og utryg situation.  Sundhedsministeren har udtrykt forbavselse over at loven ikke skulle virke (P4 Fyn nyhederne d. 22.7). Loven virker helt som den skal: den blander integration ind i sundhed og som konsekvens holder loven de svageste patienter, etniske minoriteter med sprogbarrierer, væk fra sundhedsvæsenet. Loven, og flertallet bag den, bidrager dermed aktivt og direkte til at øge uligheden i det danske sundhedsvæsen i en patientgruppe som i forvejen har en meget betydeligt ringere adgang til sundhedsvæsenet end andre danskere.

Jeg bliver syg af at komme på sygehus

Jeg bliver syg at komme på sygehuse
”Jeg bliver syg af at komme på kommunen, jeg bliver syg af at komme hos min læge, og endnu mere syg af at komme på sygehus”, sagde en patient til os i Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital. Patienten spurgte os derefter hvad der var galt med hende, og man kunne, næsten, fristes til at svare: ”du er ikke en mand og du er ikke en højt uddannet etnisk dansker”, for det er det svar sundheds statistikken giver. Etniske minoritets patienter har mindre viden om forebyggelse, står længere tid på ventelister, bliver sjældnere tilbudt behandling og får de endelig behandling, så har de mindre effekt af den, får flere alvorlige bivirkninger og bliver hyppigere udsat for lægefejl. Og etniske minoriteter med uafklaret sygdom er ofte overladt til sig selv til sig selv parkeret i kommunen og sundhedsvæsenet på kontanthjælp.
Bevares, etniske minoriteter lever længere end danskere, endnu i hvert fald, men det er en gratis omgang for det danske sundhedsvæsen. Den lavere dødelighed skyldes udelukkende at etniske minoriteter sjældnere dør af sygdomme der skyldes rygning, alkohol, selvmord og ulykker. Hvis man forestillede sig at etniske minoriteter integrerede sig efter alle kunstens regler, dvs. at de begyndte at ryge og drikke som andre danskere, så ville de have en betydeligt højere dødelighed end etniske danskere, fordi etniske minoriteter i forvejen har en meget højere dødelighed af infektioner og kræftformer der skyldes infektioner samt følger af dårligt behandlet diabetes. Det er sygdomme der for det første kan forebygges med simple midler, hvis man kender dem, og det er sygdomme der kan behandles, hvis man kommer under lægebehandling i tide og får den fornødne information.
Men information og kommunikation tilpasset den enkelte patient er hverken sundhedsvæsenets spidskompetence eller en ledelsesmæssig prioritet. Den foreløbige vinder i information på tid må gå til en læge der, til en ambulant samtale uden tolk med en arabisk talende mandlig patient, der ikke havde dansk sprog udover 2-3 høflighedsfraser, sagde: ”Fint?” og patienten svarede ”fint…” i den tro at det var en høflig indledning til samtalen, hvorefter lægen rejste sig og afsluttede samtalen. Patienten kom efterfølgende til Indvandrermedicinsk klinik, sammen med hele familien, da man havde tolket den tydelige mangel på information fra lægen som en besked om at familieoverhovedet havde uhelbredelig kræft, men måske skulle opereres.
Der er barrierer og problemer nok for etniske minoriteters adgang til sundhedsvæsenet: det er svært at komme rundt i systemet, det er svært at ringe, det er svært at finde ud af det frie sygehusvalg og det er svært at kommunikere uden tolk. Etniske minoritetspatienter med sprogproblemer indlægges hyppigere på en forkert afdeling. F.eks. indlægges etniske minoriteter dobbelt så hyppigt på hjertemedicinske afdelinger med symptomer på hjertetilfælde, men de har ikke hyppigere hjerte sygdom end andre danskere. Ofte er barriererne usynlige: etniske minoritets patienter henvist til behandling på sygehus ved meget lidt om hvad de skal gøre ved ændring i deres tilstand i ventetiden på indlæggelse for at komme hurtigere til behandling og de genindlægges hyppigere fordi de er usikre på deres tilstand og behandling.
Flygtninge i Danmark har flere sygdomsklager end etniske danskere og lider oftere af mere end 2 kroniske sygdomme end andre danskere. Hertil skal lægges psykiske problemer som følge af omsorgsvigt, voldsomme krigsoplevelser og ofte lange farlige flugtrejser som forstærkes af det kroniske liv som uindbudt gæst i Danmark. I praksis betyder det at almindelige symptomer udtrykkes på en måde danske læger ikke kender og den måde patienterne oplever dem på er fremmedartet for det danske sundhedsvæsen. Problemer som mareridt, søvnløshed og forstoppelse kan forplumre og forværre deres sygdomsoplevelse og ofte spiller hukommelses- og koncentrationsbesvær en skjult men kraftig rolle. Syge flygtninge, der kommer fra krigsområder, kan bedst sammenlignes med multihandicappede: der er skader på kroppen, psyken og deres fysiske evner. Den første evne der påvirkes ved sygdom er evnen til at beholde eller lære et andet sprog. Nogle patienter kan beskrive hvordan de mister det danske sprog når de har hovedpine eller rygsmerter, andre fordi de er blevet fyret pga. finanskrisen og en mor mistede helt det danske sprog da hendes datter skulle opereres og operationen trak ud pga. mindre komplikationer. Flygtninge med symptomer på sygdom har behov for særlige indsatser, særlig viden og særlig omsorg for at de ikke skal blive mere syge eller komme mere til skade.
Specialiserede klinikker findes i forvejen på en lang række områder: rygerlunger, hjertesvigt, cystisk fibrose, muskelsvind. Sundhedsvæsenet må løbende tilpasse sig virkeligheden: nu overlever kræftpatienter så længe at de er begyndt at få senfølger af stråle og kemoterapi, så der nu oprettes særlige klinikker for hormonforstyrrelser til kræftoverlevere.
Den specialiserede klinik på Odense Universitetshospital tager sig af patienter, der er opgivet af den praktiserende læge, af kommunens læger, af sagsbehandlere og af universitetshospitalets normale specialafdelinger. Hvis sygehuset ikke havde dette tilbud ville de 540 patienter, vi har set indtil nu, været uden hjælp – de ville have været som handicappede der kom til skade igen og igen. Der kommer 2-4 nye henvisninger hver dag og indtil videre har klinikken kun modtaget patienter fra Odense kommune og omegn.
Under en rejse til det Nordlige Uganda mødte undertegnede en ugandisk antropolog, der undersøgte hvorfor de handicappede i flygtninge lejrene kom fysisk til skade. Det gav ikke mening at bygge store flygtningelejre med skoler, veje og sundhedscentre hvis de flygtninge der var sværest syge kom til skade alligevel. Det tog ikke antropologen lang tid at finde svaret: de fysisk handicappede, med krykstok, i kørestol eller svagtseende, faldt i de uafskærmede latriner og ned i de udemærkede, men åbne, regnvands kloaker. Det var billigt at forebygge ulykkerne med simpel afskærmning og dermed sparedes de handicappede for de yderligere invaliderende ben – og kraniebrud, som også havde været en betydelig økonomisk belastning for sundhedsvæsenet i lejrene.
Vi gør en stor humanitær indsats i Danmark ved at modtage flygtninge fra krigsområder, men det kan ikke nytte noget at vi vender ryggen til dem når de bliver syge og lader som om det normale sundhedsvæsen kan klare at behandle sygdomme hos patienter med senfølger af krigsoplevelser – det er for specielt til standard behandling. Derfor skal der være en specialiseret sygehus klinik, som Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital, i hver region, så de mest kompliceret syge flygtninge ikke kommer endnu mere til skade og som kan sikre at alle patienter i Danmark har den samme adgang til sundhedsvæsenet. En nylig undersøgelse har vist at klinikken har gjort livet lettere for patienterne, andre sygehusafdelinger, de praktiserende læger og kommunerne. Tidligere stats- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen sagde, da han forklarede at man ønskede at tilpasse sundhedsvæsenet til patienternes behov: ”Hvorfor gå i stangvare når man kan få skræddersyet”. Etniske minoritetspatienter er nøjsomme og taknemmelige og kender ikke til luksus. De er meget tilfredse med den skræddersyede stangvare vi har valgt på Odense Universitetshospital og den kommende sundhedsminister er mere end velkommen til at kopiere modellen til resten af landet.

Bare nogle tal mellem jul og nytår

Det er jo bare nogle tal mellem jul og nytår
Sådan stod der i artiklen om stigningen i antallet af indvandrere på førtidspension i Fyens Stiftstidende d. 2.1.2012. Tallene kunne Socialminister Karen Hækkerup, som ikke kendte dem, finde på Danmarks Statistiks hjemmeside, også mellem jul og nytår, oplyste journalist Nikolaj Vesselbo ministeren. Men sagen er en helt anden og det kunne Nikolaj Vesselbo have fået at vide hvis han havde spurgt på rette sted (også mellem jul og nytår) og ikke i Arbejdsgiverforeningen. Journalisters fornemmelse for tal er ofte kompromitteret af vinklingen i artiklen og sjældent drevet af et ville tilbyde læseren ordentlig information.
Sagen er at man ikke bare tager nogle tal på Danmarks statistiks hjemmeside og laver sin egen lille hjemmeanalyse uden at inddrage de andre relevante tal, der findes i det offentlige rum.  For det første er der meget store forskelle i sammensætningen i etnicitet mellem de store byer, det er der ikke taget højde for. For det andet er der ikke taget højde for hvor længe flygtninge/indvandrere har opholdt sig landet. Det har betydning på flere måder: dels modtages der ikke flygtninge på samme tid fra samme land i alle landsdele, dels kan man ikke søge førtidspension før der er gået en vis årrække, 10 år, fra ankomsten. Vi taler om flygtninge fra krigs områder og naturkatastrofer og hvor over 50 % af dem har været ude for så voldsomme fysiske og psykiske oplevelser at de ikke umiddelbart kan fungere normalt hverken i deres hjemland eller i Danmark uden særlig behandling og støtte. Endelig er der tal der tidligere har været præsenteret i pressen, der klart viser at flygtninge/indvandrere er længere tid om at få tilkendt førtidspension end etniske danskere og at flygtninge/indvandrere er på sygedagpenge, eller er parkeret på kontanthjælp, længere tid (dvs. uden afklaring) end etnisk danske borgere. I modsætning til Dansk arbejdsgiverforenings konklusion, så undersøges denne gruppe borgere ekstra meget og længere tid end de etnisk danske. Det kunne Nikolaj Vesselbo have læst i sine kilder, også mellem jul og nytår.
Irakiske flygtninge er kommet til Danmark på to forskellige tidspunkter, somaliske flygtninge kom til Danmark i løbet af ganske få år og flygtninge fra Myanmar kom til Danmark næsten samtidigt. Det betyder at der typisk går 10 år fra de respektive gruppers ankomst til de ifølge loven kan søge om førtidspension. Det betyder ikke at der er en voldsom stigning, for det er bare udtryk for at flygtninge kommer på et bestemt tidspunkt i forbindelse med en humanitær krise og det kan hverken Odense Kommune, arbejdsgiverforeningen eller socialministeren gøre så meget ved. Fyens Stiftstidende har med denne artikel givet læsere af avisen et falsk billede af tildelingen af førtidspension: ”flere og flere indvandrere dropper arbejdsmarkedet til fordel for et liv på førtidspension”, skriver Nikolaj Vesselbo. Men man kan ikke droppe noget man aldrig har haft, for denne gruppe af borgere har aldrig haft skyggen af fast tilknytning til arbejdsmarkedet og det ville Nikolaj Vesselbo have fået at vide hvis han havde søgt tallene bag tallene. Derimod har vi som samfund svigtet flygtninge/indvandrere i forhold til en bedre og mere individuel tilpasset integration, en bedre sprogundervisning og en klarere ide om hvad det danske informationssamfund kan tilbyde mennesker der aldrig har gået i skole og som ofte har forladt deres hjemland pga. voldsomme oplevelser.  Men det er måske også bare nogle tal der ikke hører hjemme imellem jul og nytår?

Den bitreste pille af alle: hvem er mest analfabet?

Den bitreste pille af alle: hvem er mest analfabet?


Manchet
FN har ved årtusind skiftet sat sig 8 udviklings mål frem til år 2015: Millenium Development Goals.
Det er et lille antal sygdomme og biologiske faktorer, som er hovedansvarlige for dødsfald blandt børn i u-lande, og de er ekstremt ulige fordelt. Sundhedsvæsenet selv er den største hindring mod at sænke børnedødeligheden. Programmerne er underfinansierede, ukoordinerede og mangler essentiel viden om formidling og implementering af eksisterende viden. Der er både politiske, religiøse og forskningsmetodiske forhindringer, der skal overvindes, før FNs mål kan nås.

2015 Målene

Tre af de otte 2015 Mål er rettet direkte mod sundhed: reduktion i børnedødelighed, bedre mødresundhed og bekæmpelse af en række sygdomme (hiv, malaria o.a.). Målenes høje ambitionsniveau har bl.a. givet stødet til flere storstilede globale sundhedsinitiativer såsom ’Global Fund to fight AIDS, TB and Malaria’, ’Stop TB’, ’Roll Back Malaria’, ’The Presidential Emergency Plan for AIDS Relief’ og ’The Global Alliance for Vaccines and Immunization’. Den forskningsmæssige side af 2015 Målene følges ved det årlige ’Global Health Forum’.

Der er imidlertid væsentlige sundhedsområder, som disse programmer ikke har fokuseret på. Blandt de vigtigste er den store betydning af den lave behandlingskvalitet i sygehussektoren og den ringe udbredelse af eksisterende sundhedsfremmende tiltag, såsom vacciner. Forskningsmæssigt er der store mangler i vores viden på folkesundhedsområdet i udviklingslande, både i forhold til hvordan de kendte tiltag rent faktisk virker og til nye forebyggende metoder. Hvad manglerne angår, er der er således tale om en grim blanding af store økonomiske investeringer dels i en dårligt fungerende sygehussektor og dels i en forskningssektor, der normalt ikke kaster hurtige resultater af sig, samt et opgør med flere dogmer på u-lands forskningsområdet. Men der er alligevel håb forude, hvis man som udgangspunkt kan enes om, at det vigtigste mål er at sænke børnedødeligheden.

Er døden smitsom?

Beskæftiger man sig med sundhedsforskning i udviklingslande over længere tid, opstår der tvivl om, hvorvidt vores viden på området er tilstrækkelig. Det vækker f.eks. forundring at se, at underernæring ikke er et problem i forhold til dødeligheden - der dør lige så mange velnærede børn som underernærede børn. Det forbløffer ligeledes, at dødeligheden er så afhængig af, hvor mange børn der er i en familie: jo flere børn der sover i samme seng, jo større er risikoen for, at et barn dør i familien. At børn dør i udviklingslande er ingen nyhed, men det overrasker, at de skal dø af i øvrigt banale infektions-sygdomme, selv efter at have søgt relevant hjælp på sundhedscenter eller sygehus.

På epidemiologisk plan er det påfaldende at se børnedødeligheden variere med mere end 50% inden for geografisk ret små områder med relativt ensartede fattige forhold. På det individuelle plan slår det én, at det lykkes nogle fattige mødre at slæbe alle deres børn gennem barndommen uden at miste ét eneste, mens den lige så fattige mor i nabohuset har mistet hvert andet barn. I Bandim, Guinea-Bissau, er således kun 7% af de kvinder, der mistede et barn inden for en 5-års periode, ansvarlige for 34% af alle børnedødsfald i perioden. Døden rammer ikke tilfældigt og er i høj grad determineret af socioøkonomiske forhold, men der er også andre faktorer på spil, som svækker eller forstærker effekten af fattigdom og som ikke har en så direkte relation til individuelle socioøkonomiske omstændigheder.

Det er vigtigt at medinddrage disse faktorer, når man taler om veje til at reducere børnedødeligheden i udviklingslande. Gør vi ikke det, risikerer vi, at interventionerne slet ikke rammer dem, der har størst gavn af dem: de fattigste befolkningsgrupper.

Historien gentager sig – den globale missed opportunity

Det er et problem at man allerede havde andre lige så ambitiøse planer om Sundhed for Alle år 2000, udsprunget af Alma-Ata aftalen fra 1978 og ’The Child Survival Revolution’ startet af UNICEF i 1982. Alma-Ata-aftalen var drevet af politisk, socialt og økonomisk uacceptable udfordringer med store uligheder i sundhedstilstanden i og på tværs af landene. Målene skulle nås i år 2000, hvor alle mennesker i verden skulle opnå en tilstand af sundhed, der ville sætte dem i stand til at leve et værdigt og produktivt liv. Eneste forskel var, at man dengang mente, at styrkelse af primær sundhedstjeneste var midlet til at nå målene. Derfor mener mange, at 2015 Målene i virkeligheden er udtryk for vores manglende evner, hvis man sammenligner med Alma-Ata-deklarationen.

Børnedødeligheden faldt i 80erne, men man har tabt dette moment fra starten af 90erne, hvor faldet i dødeligheden er stagneret og flere steder helt ophørt. Man har efter alt at dømme redet på den umiddelbare effekt af de første vaccinationskampagner mod mæslinger, tuberkulose og stivkrampe, men med vaccinationsdækninger på under 50 % siden da, har man ikke formået at gøre mere for børnedødeligheden ad denne vej – selvom man kunne have gjort det. Der er sket meget lidt med hensyn til dødelighed på grund af lungebetændelse blandt børn i udviklingslande, og der er stort set ingen udviklingslande, der kan fremvise et fald i den neonatale dødelighed (dødelighed inden for den første måned efter fødslen).

Skulle man komme til at hvile et sekund på laurbærbladene, så har man stadig en anden uafklaret agenda i form af de enorme uligheder, der uændret eksisterer internationalt: Forholdet mellem rige og fattige lande m.h.t. under-fem års risikoen for at dø, er faktisk steget fra en ratio på 20 i 1990 til 29 i år 2000. Nationalt er der lige så grelle eksempler på uretfærdig ulighed: De fattigste børn i f.eks. Indonesien har 4 gange højere risiko for at dø inden de når 5-års alderen end børn af de rigeste forældre i Indonesien, og det er estimeret, at i år 2000 skete 99 % af alle dødsfald på verdensplan blandt børn under 5 år i fattige områder. I den groteske ende af illustrerende uligheder er der nu lige så mange ekstremt overvægtige mennesker i verden (1,5 mia.), som der er alvorligt underernærede mennesker.

Voksende bekymring

På det seneste er der også udtrykt tiltagende bekymring, politisk og forskningsmæssigt, for at mange udviklingslande ikke vil have en chance for at nå bare enkelte af 2015 Målene inden 2015. Det mest bekymrende er, næsten forudsigeligt, at det er de lande, som er længst fra målene, og dermed med den dårligste befolkningsmæssige sundhedstilstand, der med størst sandsynlighed ikke når målene. Dette til trods for at der eksisterer veldokumenterede, simple og billige sundhedstiltag. Der synes at være følgende forhindringer for at nå 2015 Målene: 1) krig, 2) økonomi, 3) menneskerettigheder, 4) ikke-anvendelse af information og 5) kun positive videnskabelige sammenhænge rapporteres og endelig, desværre, 6) forskernes manglende evne til at generere viden, der kan bruges i den ’beskidte’ virkelighed.

De store internationale donorer er først nu ved at forstå, at den væsentligste flaskehals i sundhedsudviklingen i udviklingslandene er svage og fragmenterede sundhedssystemer, der ikke nyder befolkningens tillid og som ikke er i stand til at levere selv de simpleste sundhedsydelser med en forsvarlig kvalitet og i et passende volumen. Hospitalerne i udviklingslandene led hårdt under de store folkesundhedskampagner i 80erne og må nu slås med en ond cirkel bestående af lav klinisk kvalitet, lav arbejdsmoral og dermed mistillid. Men donorerne er samtidigt drevet af krav om resultater på kort sigt og det tvinger dem til at prioritere snævre sygdomsorienterede programmer, som ikke har kapacitetsopbygning af den eksisterende sundhedssektor på budgettet og som fungerer politisk og fagligt autonomt. Samtidig har disse programmer den kedelige sideeffekt, at de finansielt eksisterer på bekostning af budgetterne til det offentlige sundhedssystem. WHOs ’High Level Forum on Achieving the Health Millenium Development Goals’ har da også i 2004 påpeget, at lav klinisk kvalitet, manglende donorkoordinering og svage informationssystemer er de alvorligste udfordringer for at nå 2015 Målene.

I en leder i Lancet, 2004 siger man ligeud, at traditionel biomedicinsk forskning har spillet fallit ved ikke at være i stand til at tackle de massive sygdomsproblemer i udviklingslandene. Der tales om behovet for en ny forskningstype, forskning i selve sundhedsvæsenet, som kan medvirke til at fjerne de mange hindringer, der er mellem hvad vi ved, hvad vi tror vi ved og det vi gør ved sundhedstilstanden i U-landene.

Der tegner sig efterhånden et billede af fire centrale fejl i tilgangen til global sundhed: 1) Meget svag institutionel basis, 2) Specifikke sygdomsorienterede aktiviteter, 3) Mangel på finansiel støtte til opbygning af sundhedssystemer og 4) Manglende politisk vilje. Mange er efterhånden enige om, at den væsentligste forhindring for at opnå 2015 Målene er sundhedssystemet selv.

Hvad står der ikke?

2015 Målene er et politisk manifest og skal forstås sådan. Læser man mellem linjerne er der flere påtrængende sundhedsproblemer, der ikke omtales i millennium goals.

Her er de mest iøjnefaldende nok mødredødeligheden’s sammenhæng med et sikkert og sundt moderskab (reproduktiv sundhed, prævention og adgang til abort) og behovet for en social kontrakt mellem de rige og fattige lande omkring sundhed. Et andet centralt aspekt, som stort set lades uberørt, er hvordan man får udfyldt den kolossale kløft mellem hvad vi ved og gør: at man har viden, som ikke anvendes godt nok. Under 5% af de børn, som bor i de områder af Afrika der har den højeste malaria forekomst, sover under imprægnerede myggenet. Ligeledes er der områder, hvor viden bevidst ikke anvendes: Man ved, at hvis tidsrummet mellem alle fødsler i udviklingslande blev øget til mere end 36 måneder, så ville under 5-års dødsrisikoen falde med 35%. Men den praktiske konsekvens af denne viden er bl.a. udbredelse af prævention og det har ikke været politisk muligt på globalt plan.

På andre områder er der ganske simpelt ingen viden: Hvordan gør man de uretfærdige sundhedssystemer i udviklingslandene mere retfærdige? Hvordan kan udviklingslande opnå og fastholde finansiering af deres sundhedssektor? Hvordan stopper man effekterne af ødelæggende migration og hiv/aids på arbejdskraften? Hvordan får man gode sundhedsinterventioner ud til dem, der skal have dem? Hvordan undgår man, at de sygdomsspecifikke vertikale programmer ødelægger den offentlige sundhedssektor? Den globale sundhed er som begreb relativt ny og man står stadig famlende mellem politiske og religiøse kræfter på den ene side og en mere og mere tydelig mangel på operationel viden om, hvad der er problemerne og hvordan man skal prioritere.

Ved vi hvad vi gør – og hvorfor?

Der er ikke sket en øgning i investeringen i børns overlevelse siden Bellagio-gruppens erklæring i Lancet februar 2003, hvor de påviser, at der er brug for intensiv investering i knowledge into action, dvs. hvordan man får oversat god rationel viden til praksis. I udviklingslandene dør der hvert år 12 millioner børn, inden de bliver 5 år, hvoraf de 3 millioner dør af aids og 2 millioner dør af tuberkulose. Beregninger viser, at af de globale forskningsmidler på 73 USD/DALY/år (DALY = Disability adjusted life years, et samlet mål for sygelighed og dødelighedsniveau) bruges kun 8,4 USD på hiv, tb og malaria. Endnu værre ser det ud for forskning i pneumoni blandt børn (22 % af dødsfald i udviklingslande) og i diarré (20 % af dødsfald i udviklingslande), hvor der kun bruges henholdsvis 0,5 USD og 0,3 USD/DALY/år. Samtidig bruger de ultra-fattige, 3 % af verdens befolkning, en katastrofalt stor del (>50 %) af deres indkomst på medicin og anden behandling af sygdomme.

Oprindeligt forstod man ved the 10/90 gap, at kun 10 % af midlerne til sundhedsforskning blev brugt på de sygdomme, der rammer 90% af verdens befolkning. Der er imidlertid opstået en ny 10/90 kløft, og man må spørge sig hvor meget forskning der rent faktisk drejer sig om netop lighed og om hvordan man ændrer uligheder? Forskning i lighed er ikke profitabel og omsættes ikke til biomedicinsk eller politisk handling, og usynlige magtforhold er med til at modellere vores forskning og de spørgsmål vi stiller. Magt kan komme til udtryk som en teknokratisk maske i forskning, og det er forskernes pligt at begrænse magt i forskningsinstitutioner. Det er forskerens ansvar at gøre lighedsforskning til en central del af al forskning.

Nogle er mere døde end andre

Der er ingen tvivl om, at fattige er eksponeret for en række kraftigt virkende faktorer, der sætter dem i en helt anden risikoklasse end resten af befolkningen i forhold til det at dø. Men man skal ikke forlade sig på at løse børnedødelighedsproblemet i udviklingslande alene ved et fokusere på de ultra-fattige. Deres problem er, at de udsættes for ekstremt dårlig kvalitet i sundhedsvæsenet og er tvunget til dårlige sundhedsvalg, men deres lidt mindre fattige medborgere er også udsat for dårlig og mangelfuld kvalitet i behandlingen af sygdomme. Tallene siger en del: hvis den fattigste femtedel af befolkningen i Guinea-Bissau oplever en under 5-års børnedødelighed på 250 døde pr. 1000 levendefødte børn, så oplever den rigeste femtedel af befolkningen en under 5-års børnedødelighed på 150 døde pr. 1000 levendefødte børn. Hvor er det den store forskel ligger? I Danmark er samme dødelighed 5 pr. 1000 levendefødte. Dermed har de rigeste i Guinea-Bissau en 30 gange højere børnedødelighed end en gennemsnitsdansker. Der er fundamentale problemer med sundhedsvæsenet i udviklingslande, forebyggende og behandlingsmæssigt, som er elementært afvigende fra, hvad man bør forvente af professionelle sundhedsfolk. Hvis man ikke vil se betydningen af dette i øjnene, får man for alvor problemer med at nå 2015 Målene.

Fattigdoms ikoner – fra godgørenhed til ret

Fattigdom er som begreb forbavsende robust og upolitisk og tilfredsstiller samtidig godgørenheds genet. På det individuelle plan kan man kan gøre noget ret simpelt ved at give noget materielt. Alle har et klart billede af fattigdom og hvad der skal gøres, men er vi også enige om, at der kun skal fokuseres på netop de fattiges forhold isoleret og ikke på de grundlæggende problemer i udviklingslandene?

Fattigdomsbegrebet som grundlæggende drivkraft for tiltag i retning af at bedre global sundhed har vundet fodfæste. Alligevel betvivles fattigdomsreduktionens effekt fra flere sider: Der er simpelthen for mange data, der viser, at det snarere er politisk vilje og basal uddannelse, der bekæmper fattigdom - og ikke omvendt. F.eks. har den fattigste indiske stat, Kerala, den laveste børnedødelighed i Indien, bl.a. fordi man dér prioriterer sundhedsvæsenet over militær opbygning. Cuba og Kina kan fremvise tilsvarende diskrepanser mellem bruttonationalprodukt og børnedødelighed, bl.a. via bred basal uddannelse og sikring af kvinders rettigheder.

Kender vi overhovedet mekanismer, hvorigennem fattigdom og ulighed påvirker børnedødeligheden eller mødredødeligheden? Hvis vi ikke kender dem, så har vi et problem i forhold til at gøre fattigdomsforskning operationel. Vi er nødt til at vide, hvordan skolegang eller (relativ) rigdom bedrer børns overlevelse og helt konkret gennem hvilke mekanismer, de virker forebyggende og helbredende. Hvis vi vil gøre noget alvorligt ved verdens sundhedsproblemer, må vi bevæge vores indsats længere væk fra godgørenhed og i stedet acceptere, at sundhed bør være et globalt offentligt gode, som alle har ret til. Det ville kræve et fagligt og organisatorisk langt stærkere WHO, end det vi kender i dag. Der er ikke umiddelbar udsigt til, at WHO styrkes – snarere tværtimod.

Usikre tal

Den centrale parameter for børnesundheden i 2015 Målene er under 5-års dødeligheden. Én af de vigtigste kilder til information om den i U-lande er de demografiske sundhedsundersøgelser (DHS), der udføres regelmæssigt i disse lande. For nylig har det dog vist sig, at det antal børn, der indgår i undersøgelserne, er alt for lille til at opfange de ændringer i børnedødeligheden, man forventer år 2015. Hvis man tager højde for usikkerheden i dødelighedstallene, vil man ikke med fem års mellemrum kunne afgøre, om dødeligheden rent faktisk falder.

Da regeringerne i udviklingslandene og UNICEF samtidig anvender dødelighedsdata fra flere andre kilder med vekslende kvalitet og styrke, er den videnskabelige værdi meget lav. Alligevel danner disse usikre tal basis for tildeling af donationer til sundhedsområdet, således at lande, der ikke kan demonstrere fald i børnedødeligheden, oplever at bidrag tilbageholdes eller helt ophører. Det ville være langt sikrere at anvende data fra de såkaldte longitudinelle studieområder, der er forskningsstationer i udviklingslande, som følger befolkningsgrupper over tid med demografiske og sundhedsdata. Flere af disse har eksisteret i mere end 20 år, således som det danske Bandim sundhedsprojekt i Guinea-Bissau. Denne type projekter er organiserede i et netværk, INDEPTH-netværket, og repræsenterer samlet longitudinelle data på en befolkning på over 1,5 million børn og voksne. INDEPTH-netværkets medlemmer har bl.a. produceret de første afrikanske overlevelsesskemaer og er ved at kortlægge dødsårsagsmønsteret i udviklingslande.

Forskningsmetodik, folkesundhed og prioritering i udviklingslande

Det tog 250 år, fra Lancaster i 1601 påviste den gavnlige effekt af citroner på skørbug, før de blev indført rutinemæssigt på skibe. På trods af at det utallige gange er påvist, at undervisning af børn i ulande i håndvask reducerer diarrétilfælde, så er det stadig de store kloakerings- og vandledningsprojekter, der løber med de sparsomme ulandsmidler. Der mangler viden om, hvorfor noget god information udbredes hurtigt og anden (simpel og kedelig?) information ikke anvendes. Det samme gælder, hvis man ser på, hvordan man kan højne kvaliteten af patientbehandlingen på sygehuse i udviklingslande. Der mangler evidens for, hvordan man får guidelines til at virke i praksis: Guidelines virker kun blandt dem, der har udfærdiget dem, på grund af udbredt (ubegrundet) mistro til andres guidelines, og der kan kun opnås professionel konsensus på områder, hvor der er tydelig og kendt evidens.

Resultater fra randomiserede kontrollerede studier er ofte svære at anvende i public health-sammenhænge, idet årsagssammenhænge på dette niveau ofte er komplekse. Igen og igen ser man internationale sundhedsstrategier, der bygger på sygdoms-epidemiologi, som blindt forudsætter, at de faktorer, der skal levere denne viden ud i samfundet, rent faktisk eksisterer og fungerer, som de skal. Igen og igen ser vi, at disse strategier ikke har effekt, og i den efterfølgende evaluering identificeres forhindringerne, men epidemiologien giver ikke svar på, hvordan vi undgår disse forhindringer. Kontrollerede studier screener netop virkelighedens støj og forvirring ud for at påvise en sikker sammenhæng, men det er netop ude i virkelighedens støj, at den nye viden skal stå sin prøve. Der er brug for at udvikle standardiserede metoder ved udførelse af ikke-randomiserede (lodtræknings studier).

Der er behov for, at forskere og forskningsinstitutioner er lige så villige til at indrømme ‘usikkerheder’ og mangler i vores sundhedsviden som til at påvise, hvad vi er sikre på. Det der skal til er generelt mindre, men bedre forskning og en rutinemæssig brug af systematiske reviews, således at negative resultater altid indgår i bevisgrundlaget. De store donorer stiller ikke i tilstrækkelig grad krav til ansøgere om forskningsmidler om at gennemgå eksisterende forskning på det relevante område, før man går i gang med ny forskning. Ny forskning bør begynde og slutte med at inkludere og diskutere eksisterende viden.

Det er påvist, at mindre end 3% af bevillingerne fra National Institute of Health (NIH) og Gates Foundation går til forskning i sygdommenes udbredelse/logistik. Forskning i international sundhed synes at være tynget af for megen teknologisk forskning i forhold til forskning i udbredelse af teknologierne. For eksempel er der de seneste tre år ikke givet én eneste dollar til forskning i bedre udbredelse af de allerede kendte børnevacciner. Dette samtidig med at der er store områder i Afrika, hvor mæslingevaccinations-dækningen er under 1 %. Ved at øge dækningen af eksisterende kendte interventioner til 99 % ville vi kunne sænke børnedødeligheden med 30-50% og der er nok viden til at sænke den med 70 %.

Der bør forskes mere i 1) Hvordan vi opnår 100 % dækning på eksisterende interventioner (vacciner, diarré- og pneumoni behandling), 2) hvordan vi forbedrer vores evne til at evaluere, tolke og bruge forskningsresultater og 3) flere effektivitets studier: hvordan vores interventioner virker i praksis, dvs. at vi skal have færre overkontrollerede lodtrækningsstudier til fordel for observationelle studier af klinisk praksis.



Fattige får kun kød, når de bider sig i tungen

Fattigdoms-forstærkere

Ligestilling i forhold til sundhed har traditionelt været opfattet som fravær af systematiske forskelle m.h.t. sundhed og til adgang til forebyggelse og behandling, mellem grupper af mennesker med forskellig sociale status. Med de seneste års fokus på ligestillingsbegrebet opfattes det nu som mere end bare noget med forskning og interventioner der er målrettede mod de ultra-fattige.

Det er et flerdimensionalt begreb, som omfatter tanker omkring opnåelse af sundhed og muligheden for at opnå sundhed og ikke bare fordelingen af sundhedstilbud. Det betyder, at diskrimination, social lighed og generel retfærdighed også inkluderes i ligestilling i forhold til sundhed. Begrebet er operationelt, fordi det tager højde for, at den fattigste femtedel af befolkningen oplever samtidig forekomst af multiple overlappende, og gensidigt forstærkende uligheder i forhold til sundhed. Fattigdom og dårlig sundhedstilstand holder folk i noget der ligner et liv i kviksand: selvom én intervention redder et barn fra at dø af malaria, kan det året efter dø af mæslinger, fordi der ikke er vaccineret mod mæslinger i de fattige yderområder. Og ikke så snart har man fået bugt med én ulighed, før en anden viser sig (f.eks. kønsdiskrimination). Selv mellem de fattigste, som lider under manglende rigdom eller indtægt, kan kønsdiskrimination gøre kvinder i denne socialgruppe endnu mere sårbare. Og ikke nok med det: Mellem de ultra-fattige kvinder kan etniske tilhørsforhold og religion føre til yderligere stigmatisering og marginalisering.

I forhold til opnåelse af - og adgang til - sundhed taler man oftere og oftere om betydningen af den individuelle sociale kapacitet og for børns vedkommende forældrenes eller familiens sociale kapacitet. Groft sagt drejer det sig om det sæt af ressourcer, man kan trække på når noget går galt – dvs. på det personlige plan, i forhold til familien og i relation til at trække på hjælp fra nabomiljøet. I ressourceknappe områder er der kamp om de få ressourcer – hvad gør så udslaget, når alle er lige fattige? I et kompetitivt samfund med få kvalitetsressourcer på sundhedsområdet bliver mødres/forældres personlige ressourcer altafgørende for opnåelse af korrekt og hurtig behandling i tilfælde af et barns sygdom. Det kan være udslagsgivende for, om en moder bliver afvist på sundhedscenteret eller sygehuset, i en situation med et sygt barn, om hun er en stædig person, der kender indtil flere sundhedspersoner, eller om hun er en veg selvudslettende type, som ikke kender en levende sjæl i sundhedssystemet. Man har ligefrem modelleret mødres adfærd i forhold til sygdom blandt børn og der er defineret forskellige arketyper (overtroisk, blind tiltro til lægevidenskab, ligeglad, skæbnestyret etc.), som kan hjælpe med at designe interventioner rettet mod bedre sundhedssøgende adfærd.

Uventede observationer

På børnesundhedsområdet er der synlige og usynlige faktorer på spil. Som videnskabsfolk måler vi de faktorer vi kender, det vi er trygge ved og det vi kan forklare på forhånd. Lighed handler også om at stille usikre spørgsmål, indrømme usikkerheder og lade uventede eller uplanlagte observationer komme til deres ret. Vi ved ikke, hvad det er vi ikke ved, og uventede fund er også viden. I forskningsverdenen er det desværre sådan, at kun positive fund rapporteres og offentliggøres. Det er næsten umuligt at få publiceret studier med negativt udfald og endnu sværere er det at få publiceret et studie, der viser det modsatte af, hvad der er den etablerede viden på et område. Det er ofte sådanne negative, uventede eller direkte overraskende fund, der kommer ud af longitudinelle studier – studier hvor man observerer identificerede befolkningsgrupper over lang tid (10-20 år). Disse studier er i stand til at udtale sig om årsagssammenhænge på en måde og med en sikkerhed, som øjebliksstudier (tværsnitsstudier) ikke kan. Sådanne resultater har man bl.a. kunne fremvise på det danske Bandim Forskningsprojekt i Guinea-Bissau, hvor man følger ca. 70.000 personer. Her har man bl.a. påvist, at crowding (mange personer pr. rum eller familie) har selvstændig betydning - uafhængigt af social status og forældres skolegang - for infektionsrisiko og risikoen for at dø af f.eks. mæslinger. Man har også kunnet påvise hidtil ukendte gavnlige og mindre gavnlige ændringer i immunsystemet hos vaccinerede børn, som har betydning for deres chance for at overleve andre infektionssygdomme.

I forbindelse med undersøgelser af sundhedssøgende adfærd hos forældre har det vist sig, at det er af afgørende betydning for et sygt barns overlevelse, om moderen kender en læge eller ej. Det ejendommelige er, at denne effekt er uafhængig af, om moderen er rig eller fattig eller om hun har gået i skole. Faktisk er effekten af at kende en læge langt kraftigere hos de fattigste og næsten uden betydning hos de rigeste mødre.

Hvad siger de selv?

I en interviewundersøgelse i Guinea-Bissau blandt læger og beslutningstagere i sundhedsvæsenet i 2004 var der flere tilbagevendende kritikpunkter: 1. Sundhedsstyrelsen har ingen magt og er underlagt sundhedsministeriet, som er uprofessionelt, korrupt, topstyrede og præget af manglende kontinuitet på grund af politisk ustabilitet. 2. Internationale donorer har ødelagt vores sundhedsvæsen med de mange specifikke programmer. 3. Internationale donorer investerer ikke i uddannelse og 4. Befolkningen kommer kun på de offentlige sygehuse, fordi de ikke kan gå andre steder hen. Det er en enslydende kritik, der møder én i de fleste udviklingslande og den omfatter grundlæggende: at brugerne finder sundhedspersonalet ubehøvlet og ydmygende, at personalet klager over demoraliserende arbejdsbetingelser, at den primære sektor er håbløst underbemandet, at sundhedsministerierne er ude af stand til at håndtere situationen, at topstyrede decentraliseringsprogrammer lammer al planlægning og at donordrevne ukoordinerede initiativer cementerer krisen.

I forhold til at opnå 2015 Målene har sundhedsvæsenet i udviklingslande et vidensmæssigt ‘image’ problem, der består af flere økonomiske, organisatoriske og pædagogiske problemer: Det er lettere at samle interesse og penge om specifikke sygdomme – end om et helt ‘væsen’. Det er lettere at få penge til basal forskning, mens sundhedssystemer opfattes som ‘politiske’ med ikke ‘videnskabelige’ problemer; sundhedssektoren er langsom til at adoptere ny viden,  den har et bredt og uklart sygdoms-fokus, og der er en for lille forskningskapacitet indbygget i systemet. Man taler på engelsk om ’de 4 D’er’: Duplication (flere vertikale programmer der laver det samme), Distorsion (sundhedsfolk får højere løn og bedre arbejdsvilkår i de vertikale sygdomsspecifikke programmer), Disruption (vertikale programmer har specielle uddannelsesprogrammer, som ikke findes i det offentlige system) og Distraction (der bruges for meget tid på at rapportere de samme aktiviteter til flere forskellige vertikale programmer).

Et fattigt valg

De fattige er tvunget til at tage fattige valg, også når det gælder sundhed. De må betale sig til hjælp af tvivlsom kvalitet på små offentlige sundhedscentre. De er også tvunget til at bruge det uorganiserede sundhedsmarked, som derved også kommer til at gøre størst skade på de fattige. De skal vælge mellem at købe mad eller medicin og er ofte tvunget til at vælge en ‘irrationel’ sundhedsadfærd, f.eks. ikke at gå de 20 km til sundhedscentret for at få vaccineret deres barn, fordi de derved mister indtægten fra deres markedsbod. De rige kan søge hjælp i den private sundhedssektor og de veluddannede får hurtig hjælp, fordi de kender flere personer ansat i sundhedsvæsenet. De fattige kan kun få hjælp i det offentlige sundhedssystem og derfor rammer den manglende tiltro til kvaliteten i sundhedsvæsenet dem ekstra hårdt – den bliver endnu en fattigdoms-forstærker. Hvis man skal have interventioner ud til de fattige, bør det derfor være en topprioritet at genetablere tilliden til, at sundhedscentre og sygehuse kan levere den ydelse som befolkningen forventer.

Hvad skal vi gøre?

Vi kan sætte os til at vente på et mirakel – mirakler er fantastiske, men helt uforudsigelige. Vi kan også blive ved med at gøre, som vi plejer at gøre, men så får vi det samme resultat, som vi plejer at få.

De fattige er mest følsomme overfor og afhængige af et velfungerende sygehusvæsen, så langtidsinvesteringer i sygehusvæsenet vil sandsynligvis have en større effekt blandt de fattigste. Da de fattigste også typisk har den største børnedødelighed, kan sådanne investeringer forventes at give et fald i børnedødeligheden. Men vi kan ikke satse på at sænke børnedødeligheden gennem isoleret at fokusere på fattigdom.  Det er ikke fattigdommen som sådan, der er problemet i forhold til børnedødeligheden – den gør bare problemet større. Det er et problem for hele befolkningen, at behandlingskvaliteten i sundhedsvæsenet i disse lande er for dårligt. Det er et problem for hele befolkningen, at vacciner ikke udbredes i fornødent omfang. Fattigdommen kommer kun ind i billedet, fordi disse problemer slår hårdere ned mellem de fattigste, fordi de ikke besidder redskaber eller økonomi til at omgå problemerne.

Donorerne er resultatorienterede på kort sigt og de ved, at de får valuta for pengene ved at investere i den fattigste del af befolkningen, og at det er nemmere at skaffe finansieringen med et sådant fokus. Stridsspørgsmålet er, at det ikke er fattigdommen der driver den onde cirkel – den får den bare til at køre hurtigere for nogle befolkningsgrupper end for andre. Hvis vi ikke som forskere i global sundhed medinddrager fattigdomsforstærkere såsom ulige adgang til og favorisering i sundhedsvæsenet, ubegrundet uens behandlingskvalitet, reproduktiv sundhed, korruption, social kapacitet, bedre udnyttelse af eksisterende interventioner, samt bred skoleuddannelse, så kan vi ikke forvente nogen nævneværdig reduktion i børnedødeligheden. Specielt må det siges, at forbedringen af sundhedsvæsenet ikke er en sort boks eller en bundløs brønd, men snarere den mest kritiske intervention, der skal til for at forbedre og genetablere tilliden og skabe sundhed og lighed i fattige lande.

Nationale og internationale donorer bør lægge mere vægt på at støtte fundamentale forbedringer i klinisk praksis og implementering end i teknologiske nyskabelser. Kun derved kan man genetablere specielt den fattige og mest afhængige del af befolkningens tiltro til sundhedsvæsenet. Endelig bør man i højere grad anvende longitudinelle data til monitorering af 2015 Målene for at kunne evaluere processen bedre og for at få bedre data omkring årsagssammenhænge. WHO svækkes i disse år fagligt og organisatorisk af flere landes manglende bidrag og ikke mindst på grund af sin egen inkompetence og skræk for nytænkning. Men det er det præcis modsatte, vi har brug for: Vi har brug for en stærk international sundhedsstyrelse, der har fagligt mod, magt og midler til at sætte spørgsmålstegn ved det vi gør, som tør generere ny viden om, hvordan vi anvender vores fagkundskab bedre, og som er indstillet på at skabe og forvalte en ‘Kyoto’-aftale for sundhed, så 2015 Målene bliver realistiske mål.

Referencer
Sodemann M, & Aaby P. 2003. Bandim Health Project 1978-2003. Århus.
The Bellagio Study Group on Child Suvival. 2003.  Knowledge into action for child survival. Lancet.  2003; 362: 323-27.
World Health Organization.2004. World report on Knowledge for Better Health. Geneva.