Bøder til dovne patienter - udeblevet eller ikke inviteret?

Patienter udebliver, og igen og igen overvejer politikere at indføre dummebøder, hvis patienter udebliver. Men det virker ikke og skaber ulighed, og næsten halvdelen af udeblivelserne skyldes hospitalerne og sundhedsvæsenet selv

Bøder til patienter, der udebliver, virker ikke og har en social slagside.

Bøder bygger på en mangelfuld forståelse af sundhedsvæsnets egen rolle i udeblivelser, og hvordan patienter oplever mødet med sundhedsvæsnet. Bøder vil kun forværre den aktuelle situation. Men der er løsninger, som ovenikøbet kan bringe patienterne mere i centrum af det sundhedsvæsen, der så gerne vil forstå patienterne, men har så svært ved det.

Udeblivelser er et meget komplekst problem, og det løses ikke med pisk. Problemet skal forstås i en samlet helhed, hvor sundhedspolitikere og de ansatte i sundhedsvæsnet fordomsfrit inddrager deres egen rolle og adfærd, sammen med økonomi, organisation, geografiske forhold og den evidens, der faktisk er på området (1).

I psykiatrien er man begyndt at få øjnene op for hvilken rolle, kvaliteten af den terapeutiske alliance har i udeblivelser, sammen med patientens opfattelse af hvor effektiv og behjælpelig psykiateren er, og om patienten tidligere har fået skældud for at glemme medicinen eller en aftale (2).

Men vi har ikke tidstro dynamiske målinger af patienttilfredshed efter hver kontakt, og derfor har vi ingen informationer om betydningen af de relationelle forhold i udeblivelser.

Hospitalet fejler

Patienter, der udebliver, har hyppigere fået en aftale med kortere varsel end andre patienter, ligesom de hyppigere er udsat for, at hospitalet har ændret deres aftale med kort varsel, og at kommunikationen med sygehuslægen var mindre god. En ud af tre udeblivelser skyldes således mangelfuld eller forkert hospitalsadministration af patientaftaler (breve ikke sendt, forkerte tider, forkert booking, brev når frem efter aftale, forkert mødested) (3).

En hudklinik fandt ud af, at mange udeblivelser skyldtes unødvendige kontroller, kontroller patienterne ikke havde bedt om eller lavt udbytte af tidligere kontrol (4). Samme klinik reducerede udeblivelser ved at have åbne klinikker og selvbooking. I en stor undersøgelse af udeblivelser fra England fandt man at 25 procent af de udeblevne aktivt og vedholdende havde forsøgt at ændre deres aftale, men havde enten ikke held med at komme igennem, eller også blev deres anmodning ikke registreret og efterkommet (5).

I en kvalitativ undersøgelse blandt patienter fandt man, at de vanlige spørgsmål om årsager til patientudeblivelser ikke svarede til virkelighedens udfordringer. Patienter havde flere følelser end forventet omkring hospitalsbesøg, som kunne påvirke motivation: Patienter kunne være bange for lægen eller bange for at få skældud baseret på erfaringer. Patienter var ofte forvirrede over aftalesystemer, ombookninger og tvetydige breve. Patienter vurderer, om transport, angst, frygt for eventuelle indgreb, forventet udbytte og muligheden for negativ dialog samlet set er besøget værd (6).

En stor øjenafdeling fandt, at 27 procent udeblivelser skyldtes administrative sygehusfejl, mens otte procent skyldtes, at patienten faktisk havde aflyst aftalen eller bedt om at få en anden aftale uden at det var blevet registeret, Fem procent skyldtes, at transporten ikke dukkede op, og fire procent skyldtes, at patienten havde flere samtidige aftaler på sygehuset (7).

Et studie fandt, at udeblivelser ofte skyldtes meget lang ventetid i kombination med meget langvarige symptomer og foreslog, at sygehusene selv kunne reducere udeblivelser ved at reducere ventetid hos bestemte symptommønstre (8). En ud af fem udeblivelser skyldes mangelfuld kommunikation fra sygehusets side (9).

I en undersøgelse af udeblivelser fandt man, at 41 procent af udeblivelser skyldes fejl fra hospitalets side, bl.a. at patienterne ikke havde fået besked, at sygehuset selv havde aflyst aftalen uden at slette den, dobbelt booking i flere afdelinger, patienten har ikke bedt om tid, ingen parkeringspladser, eller at afdelingen var så forsinket, at patienten måtte forlade sygehuset pga. andre gøremål (10).

Et studie fandt at patienter, der var blevet set af en læge, som patienten ikke fandt erfaren nok, oftere udeblev end andre (11). I en anden undersøgelse af udeblivelser til kirurgisk kontrol efter traumeindlæggelse fandt man, at 37 procent af udeblivelser alene skyldtes, at kirurgen eller sygeplejersken ikke kommunikerede med hinanden og/eller patienten om aftalen, og at den derfor blev misforstået (12).

Dvs. at en række studier samstemmende finder, at minimum 35-40 procent af hospitalsudeblivelser skyldes en lang række fejl i kommunikation fra sygehusets side, fejl i patientadministration, ligegyldige sygehusaftaler, manglende tilgængelighed, nedsættende adfærd, langsomme postgange og andre administrative forhold, som patienter ikke er herre over, og derfor heller ikke skal bøde for.

Afhænger af lægen

Der er signifikant lavere udeblivelse ved tider om formiddagen end senere på dagen, og nogle henvisende læger har signifikant flere udeblivelser end andre (13). I psykiatrien har man også fundet, at risikoen for udeblivelse afhænger af hvilken læge, der har henvist patienten (14).

I en almen praksis blev patienter, der udeblev, spurgt næste gang, hvorfor de udeblev: Halvdelen angav personlige grunde som sygdom, dødsfald, rejse, eller at de ikke kunne få fri fra arbejde, 14 procent havde fået en forkert tid, eller fik først brevet efter aftalen (15).

Social slagside

Der er social slagside i udeblivelser fra f.eks. hjerterehabilitering, men det har man på Vejle Sygehus mindsket gennem tværsektoriel forløbskoordinering (16).

Etniske minoriteter er overrepræsenteret i udeblivelser, men ofte af andre årsager end majoritetsbefolkningen, hvor bl.a. transportbarrierer og manglende viden om hensigten med kontrollen er de væsentligste årsager (17). Vi fandt i Indvandrermedicinsk klinik i en kvalitativ undersøgelse, at udeblivelser hang sammen med læsefærdigheder, økonomi og transportforhindringer (18). I Indvandrermedicinsk klinik på Odense Universitetshospital fortæller patienterne nu, at de er bange for tolkegebyret:: At de ikke kommer til samtaler, hvor de ved, at, der ikke er bestilt tolk; hvor de har erfaring for, at der ikke er afsat god tid, eller hvor de har erfaring for, at de ikke forstår, hvad der foregår.

Minimum fem målrettede interventioner virker

Det besynderlige ved den politiske interesse for bøder til patienter er, at interventioner, der er målrettet de specialespecifikke årsager til udeblivelser, faktisk virker. En håndkirurgisk klinik etablerede et ambulatoriespor, der var åbent, og hvor patienter, der udeblev, selv kunne booke en tid, hvorved udeblivelser blev reduceret fra 16 procent til 11 procent (19).

En gastroenterologisk klinik på Herlev sygehus halverede antallet af udeblivelser med en telefonopringning en uge før aftalen (20).

Et review fandt, at telefonisk påmindelse i gennemsnit reducerede udeblivelser med 34 procent, men at automatiserede opkald virkede betydeligt dårligere end fysiske opkald (21). Børneafdelingen i Viborg ændrede deres retningslinjer og indførte påmindelse med sms. Det virker, mens børneafdelingen i Kolding, baseret på egne erfaringer, sendte påmindelsesbreve ude med signifikant effekt (Etniske minoritetspatienter er overrepræsenteret blandt udeblivere i alle undersøgelser (22).

I et Cochranereview dokumenteres det, at SMS, e-mail, frankerede svarkuverter med bekræftelse og selv-booking ambulatorier alle reducerer udeblivelser signifikant (23).

Der er med andre ord minimum fem veldokumenterede og simple interventioner, der alle nedbringer udeblivelser, og som sikrer lighed.

Sundhedsvæsenet bør gribe i egen barm

Jeg foreslår, at man bruger den viden og de værktøjer, vi allerede har, til at nedbringe antallet af udeblivelser i stedet for at udsætte udsatte patienter for endnu et forsøg med udeblivelsesgebyrer, der med garanti vil gøre dem endnu mere udsatte og øge uligheden i sundhed. Der er ikke ensartede årsager til udeblivelser mellem sygehusspecialerne eller i almen praksis, og løsningen er ikke one-size-fits-all. Regionerne må tilbage til evidensen og finde hullerne i den, før de kommer med unyttige løsninger.

Næsten halvdelen af udeblivelser skyldes administrative og kommunikative mangler i sundhedsvæsenet, dårlige oplevelser med sygehuspersonale og manglende viden i sundhedsvæsnet om, hvilke patienter der udebliver indenfor hvert speciale og hvorfor.

Sundhedsvæsenet bør gribe i egen barm, før man begynder at udstede dummebøder til patienter, der udebliver, fordi sygehusene ikke selv kan finde ud af bedre kommunikationen med patienterne. Patienter gider ikke komme til ligegyldige aftaler, de ikke har bedt om, og de ønsker ikke at få skældud. Hér der er et par lavt hængende billige frugter, som regionspolitikerne er velkomne til at plukke.

Ellers ender det med, at patienterne begynder at idømme sygehuset bøder.

(Bragt første gang i sundhedspolitisk tidsskrift 29.11.2019 - https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/2779-maske-er-det-patienterne-der-skal-idomme-sygehuset-boder.html)

Referencer

1. Griffin, S. J. "Lost to follow‐up: the problem of defaulters from diabetes clinics." Diabetic Medicine 15.S3 3 (1998): S14-S24

2. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "Why don't patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services." Advances in psychiatric treatment 13.6 (2007): 423-434

3. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "Why don't patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services." Advances in psychiatric treatment 13.6 (2007): 423-434

4. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-118

5. Neal, Richard D., et al. "Reasons for and consequences of missed appointments in general practice in the UK: questionnaire survey and prospective review of medical records." BMC family practice 6.1 (2005): 47 

6. Lacy, Naomi L., et al. "Why we don’t come: patient perceptions on no-shows." The Annals of Family Medicine 2.6 (2004): 541-545

7. Potamitis, T., et al. "Non-attendance at ophthalmology outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 87.10 (1994): 591

8. Dickey, William, and James I. Morrow. "Can outpatient non-attendance be predicted from the referral letter? An audit of default at neurology clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 84.11 (1991): 662

9. Bottomley, W. W., and J. A. Cotterill. "An audit of the factors involved in new patient non‐attendance in a dermatology out‐patient department." Clinical and experimental dermatology 19.5 (1994): 399-400

10. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-11

11. Murdock, A., et al. "Why do patients not keep their appointments? Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic." Journal of the Royal Society of Medicine 95.6 (2002): 284-286

12. Aaland, Mary Oline, Kyle Marose, and Thein Hlaing Zhu. "The lost to trauma patient follow-up: a system or patient problem." Journal of trauma and acute care surgery 73.6 (2012): 1507-1511

13. Cohen, Arnon D., et al. "Health provider determinants of nonattendance in pediatric otolaryngology patients." The Laryngoscope 115.10 (2005): 1804-1808. Og Cohen, A. D., et al. "Nonattendance in a dermatology clinic–a large sample analysis." Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology 22.10 (2008): 1178-1183

14. Mitchell, Alex J., and Thomas Selmes. "A comparative survey of missed initial and follow-up appointments to psychiatric specialties in the United Kingdom." Psychiatric Services 58.6 (2007): 868-871

15. Verbov, J. "Why 100 patients failed to keep an outpatient appointment-audit in a dermatology department." Journal of the Royal Society of Medicine 85.5 (1992): 277

16. Hansen, V. B., Haslev, V. P., Kring, A., & Buch, M. S. (2014). Inter-sectoral coordination of rehabilitation can reduce the number of dropouts from chronic heart disease courses. Ugeskrift for laeger, 176(5)

17. Gatrad, A. R. "Comparison of Asian and English non-attenders at a hospital outpatient department." Archives of disease in childhood 77.5 (1997): 423-426. og Collins, Jacinta, Nick Santamaria, and Lexie Clayton. "Why outpatients fail to attend their scheduled appointments: a prospective comparison of differences between attenders and non-attenders." Australian Health Review 26.1 (2003): 52-63

18. Abdulkadir, Leila Saud, Ida Nygaard Mottelson, and Dorthe Nielsen. "Why does the patient not show up? Clinical case studies in a Danish migrant health clinic." European Journal for Person Centered Healthcare 7.2 (2019): 316-324

19. Stone, Christopher A., et al. "Reducing non-attendance at outpatient clinics." Journal of the Royal Society of Medicine 92.3 (1999): 114-118

20. Jeppesen, Maja Haunstrup, and Mark Andrew Ainsworth. "Telephone reminders reduced the non-attendance rate in a gastroenterology outpatient clinic." Dan Med J 62.6 (2015): A5083

21. Hasvold, Per E., and Richard Wootton. "Use of telephone and SMS reminders to improve attendance at hospital appointments: a systematic review." Journal of telemedicine and telecare 17.7 (2011): 358-364

22. Kruse, L. V., L. G. Hansen, and C. Olesen. "Udeblivelse fra aftale i børneambulatoriet." Ugeskr Laeger 171 (2009): 1372-5 og Kofoed, Poul-Erik, Lene Mølgaard Hansen, and Jette Ammentorp. "Udeblivelser fra et børneambulatorium reduceres ved hjaelp af påmindelsesbreve: Et interventionsstudie." Ugeskrift for læger 171.17 (2009): 1368-71

23. Atherton H, Car J, Meyer B. Email for the management of healthcare appointments and attendance reminders. Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 3. Art. No.: CD007981. DOI: 10.1002/14651858.CD007981

Multisygdom – tandløs pseudoepidemi eller sort svane?

Fattigdom og psykiske lidelser øger risikoen for multisygdom. Sundhedspolitisk ligegyldighed overfor syndemier og medicinalindustriens interesser i multisygdom lammer sundhedsvæsnet. Afskaffelsen af de multisyges speciale, intern medicin, fik patienterne til at forsvinde fra den sundhedspolitiske dagsorden – lige indtil de begyndte at udfordre de organspecifikke specialer og subspecialer. Intern medicin forsvandt som selvstændigt speciale i 2006, hvor regionerne sammen med specialeselskaberne definere en ”typisk intern medicinsk patient” , som en patient der henvender sig akut med et symptom og derefter, enten sættes i behandling og sendes hjem igen, eller henvises til relevante organspeciale. Hokus-pokus, så slap man af med multisyge, psykisk syge med somatisk sygdom, uforklarede symptomer og patienter med behov for tværfaglig indsats. Multisygdom er sandsynligvis blevet en subtraktionsepidemi – de har altid været der, men nu har sundhedsvæsnet ikke længere et speciale der naturligt varetager de multisyges interesser. I Jerusalem var troede man der var en epidemi af ortodokse jøder der flyttede ind i et bestemt boligkvarter, men der var ikke tale om en epidemi, for mønsteret var det stik modsatte: det var de uortodokse, der flyttede og dermed så det ud som om der kom flere ortodokse beboere. Efter freden i det Nordlige Uganda i 2005 så man, hvad man troede var en epidemi af enker i nogle byer, men her var det i virkeligheden det samme mønster: alle andre flyttede tilbage til deres landsbyer, men enkerne var forhindret for de havde ikke ret til jord længere og var dermed stavnsbundne i byens flygtningelejre. Næsten ¾ af multisyge er under 65 år, men sundhedsvæsnet tilbyder kun organuspecifik helhedsorienteret tilgang til patienter ved livets begyndelse, i pædiatrien, og ved livets efterår, i geriatrien. Måske er det derfor regionerne, sygehusene og sundhedspolitikere har en fælles interesse i at fremmane en uventet epidemi, der har overrasket dem. I økonomi taler man om en sort svane, når der indtræder en uventet økonomisk hændelse, som den seneste finanskrise, fordi det er i alle finansministre, banker og økonomiske eksperters interesse, at det var en hændelse lige så sjælden som sorte svaner. Men multisyge er ikke en sort svane. De har altid været der og det har altid faldet de fattiges og kort uddannedes lod at bære de fleste sygdomme. Vi har fjernet deres eneste redning: sygehusspecialet intern medicin og vi tvinger dem til at bosætte sig i områder hvor der ikke er praktiserende læger, hvor den offentlige transport er sparsom. Vi ved at sygdomme og sociale forhold følges i ødelæggende syndemier.

Illustration: Priya Sundram (BMJ forside)

Diagnosen ”Causa socialis” blev meget opportunt fjernet fra Sundhedsstyrelsens diagnoseliste, så de sociale årsager til sygdom forsvandt effektivt fra sundhedsstatistikkerne. Lige nu strammes de økonomiske bånd om især de mest udsatte danske borgere, der må halvere insulin dosis for at få råd til mad og vintertøj. Man skal aldrig genopfinde den dybe tallerken. Så bliver man bare til grin, derfor foreslog Leif Vestergaard Petersen har for mange år siden at man opfandt et nyt speciale ”Kompleksmedicin”. Smukt: i takt med at alle andre specialer forsimples af guidelines, skabeloner og robotter, der udfylder journalen for lægen så bliver helt almindelige patienter med mere end én sygdom til komplekse patienter, der kræver deres helt eget speciale. Eller som en god kollega sagde om Indvandrermedicinsk klinik en sen nattetime: ”Hvor er det godt i har lavet et speciale til alle de patienter vi altid bliver sure på”. Det er vist tid til en time-out i sundhedsvæsnet. Og det er på tide vi indser at patienter ér komplekse mennesker, der kræver at blive set, hørt og forstået på deres egne, ikke vores, vilkår. Vi tror vi ser flere og flere sorte svaner og pseudoepidemier skabt af vilkår vi ikke forstår. Men det ér ikke så svært: sociale vilkår og sygdom hænger tæt sammen, det har de altid gjort, men vi skal ikke bilde os selv ind at det overrasker os hver gang. Det er ikke  multisygdom, der er udfordringen, det er derimod den faglige og politiske ligegyldighed over årsagen til problemet, der giver os tandpine. For nylig var det breaking news at en kirurgisk afdeling lærte voksne patienter at børste tænder før operation. Dét grinede de meget af på Tandlægernes årskongres: er lægerne virkelig ikke kommet længere? Uligheden er synlig og sidder lige midt i ansigtet. Hvis du ikke kan se det er det fordi du ikke vil. Forståelsesrammer er lige som tandbørster – man har sin egen, og man ville brække sig i stænger, hvis man skulle bruge en andens tandbørste. Men det er vi nok nødt til, hvis vi vil multimorbiditet til livs.

Kilder

Barnett, Karen, et al. "Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education: a cross-sectional study." The Lancet 380.9836 (2012): 37-43.

Taleb, Nassim Nicholas. The black swan: The impact of the highly improbable. Vol. 2. Random house, 2007.

Singer, Merill, and Scott Clair. "Syndemics and public health: Reconceptualizing disease in bio‐social context." Medical anthropology quarterly 17.4 (2003): 423-441.

Smarsh Sarah. Poor teeth. https://aeon.co/essays/there-is-no-shame-worse-than-poor-teeth-in-a-rich-world

 

Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann

Man bliver så træt i binyrerne

(Blog indlæg bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikerne er trætte af forskerne og forskernes binyrer tager skade af det. Der er kun én behandlingsmulighed.

En australsk kändis palæokok blev i en TV-udsendelse spurgt om hvilke kvalifikationer han havde til at udtale sig om alt muligt andet end palæomad, så som flour i drikkevand, solcreme og vaccinationer. Hans svar giver kuldegysninger: ”Hvad skal man bruge kvalifikationer til? Til at tale om dét alle ved er sund fornuft? Hvorfor studere noget der er uddateret, som er støttet af industrien og som er biased?”. Resultatet? F.ek.s fiktive sygdomme som ”binyre-træthed”, der skal behandles med poesi, knoglemarv og hellig basilikum eller "pyrrol sygdom", (sygdom der langsomt tærer én for alle vitaminer og humør) som beskrives i fantastiske, falske, detaljer, inddragende intetanende estimeredelæge, kendte diætister eller sagesløse misbrugte videnskabsmænd indhyllet i en hvirvel af personlige anekdoter og gammel (folke)visdom.

Celebrities er blevet en så afgørende faktor i sundhedsdebatten, at der nu skrives videnskabelige artikler om den helbredsskadeligekändiseffekt, der forstyrrer eller støtter gængse sundhedsvidenskabelige opfattelser på en uforudsigelig måde. Skuespilleren Gwynneth Palthrows besynderlige sundhedsråd tilbagevises hver dag i pressen, men hver gang får hun endnu flere støtter, kendte sportsudøvere får under stor mediebevågenhed udokumenteret stamcelle behandling for sportsskader og lægerne overfaldes efterfølgende af patienter der vil have samme behandling. Mange af de kendtes sundhedsråd strider mod sund fornuft, men de sender samlet set et signal om moral, etik og holdning, som brugerne af kändis rådene ”køber” som en pakke – også selvom pakkens elementer er ulogiske eller besynderlige. Man kalder det ”Prius effekten” – bilkøbere var parate til at betale betydeligt mere for Toyotas hybridbil end for andre biler fordi man samtidig købte et bevidst ”udtryk” for hvordan man gerne vil ses af andre. Instagram og skjulte reklameartikler i modeblade sælger ”samlede udtryk” – dsv. Ensartede budskaber der passer med det billede læserne gerne vil skabe af sig selv. Mudrede eller modstridende budskaber får brugerne til at opgive at følge en større sundhedsstrategi og gør dem mere modtagelige for let fordøjelige ad hoc budskaber, som da Kim Khardasianpromoverede en ny pille til gravide mod morgenkvalme på sociale medier. En smart forside på et mode- eller fitness magasin kan til enhver tid slå ethvert videnskabeligt evidens niveau. Og så bliver man træt i binyrerne.

Danske politikere er ikke kändiskokke eller celebrities, men de kan sagtens følge den australske kok, som f.eks. socialdemokraten Niels Jespersen, der i tidsskriftet Ræson argumenterede for at analysen af flygtningekrisen er mere sand ved pølsevognen end på universitetet. Henrik Dahl (LA) blev spurgt af videnskab.dk om sin mening om at sprogforskere har påvist at stopprøver i 0. klasse er en dårlig idé : ”Der findes forskere, som mener alt. Derfor er alt, hvad vi vedtager i Folketinget, imod hvad en eller anden forsker anbefaler. Derfor er jeg totalt immun overfor den slags,”og forsætter, ”Hvis vi skulle have lyttet til forskerne, var der slet ikke nogen problemer med parallelsamfund - og så ville det være umuligt at stramme op”. Alex Ahrendtsen (DF) er enig: ” Jeg må bare sige til de kære forskere, at alt det, vi har gjort i de sidste 30 år, ikke har virket. Tværtimod. Alle deres anvisninger og forskning har ikke kunnet hjælpe.”. Politikerne immuniseres mod fakta og forskerne bliver noget så trætte i deres binyrer.

Senest har sundhedsministeren Ellen Thrane Nørby (Venstre) forslået at medicin kan godkendes helt udenom de vante godkendelsesstrukturer og hun har forsvaret tolkegebyret med henvisning til ”ret og rimelighed” og at ”gebyret ikke kørte længe nok sidste gang”. Jane Heitmann (Venstre) forsøgte bogstaveligt talt, og forgæves, at ”løfte en byrde” fra Anders Beichs skuldre ved at fratage ham ansvaret for læge-patientsamtalen i et debatprogram på P1 om tolkegebyret (se: Skal vi lege læge).Politikerne vil have symboler og de vil have lov til deres ”synsninger” – selv når der er forskning der finder noget helt andet (Læs f.eks. rapport om patientfejl der opstår som følge af manglende brug af tolk). Politikerne tror de kan fritage læger for deres patientansvar men resultatet er at lægerne bliver virkelig træt i sine binyrer.

Amerikanske forskere har påvist at politikere er blevet mere skeptiske overfor videnskab i perioden siden 1974.  Nyere studier har vist at skepsis overfor videnskab ikke er et enten-eller fænomen, der styres af politik, men snarere er et komplekst og varieret fænomen, der er et produkt af kontekst, sociale netværk, moral og viden. I en moderne netværksorganiseret verden har de ekstroverte, højttalende politikere med klare simple budskaber en enorm gennemslagskraft. Problemet er at modtagernes hjerner elsker de hurtige simple budskaber om falske dikotomier og løsninger på problemer der ikke findes. Der er ikke mange forskere eller læger der er kommet i pressen med komplekse brogede budskaber påklistret evidensniveau og sikkerhedsintervaller og mange læger holder sig som sky antiloper langt fra den åbne mediesavanne. Læger gemmer sig ofte bag flokkens medfødte angst for folkevid og journalister. Men sandheden er at mennesker trives bedst hvis de ikke tvinges til at lytte til dem der taler meget.

Men: Det er ikke bare et spørgsmål om at opdrage offentligheden og tvangsfodre dem med fakta og viden. Befolkningen er ikke vidensmæssigt underernærede og en bevidstløs udspredelse af viden har ingen effekt hvis den ikke er skræddersyet til kontekst og målgruppe. 

Forskere er følelsesmæssige analfabeter og det betyder at mange af de forskningsspørgsmål der stilles er meget langt fra at forbedre patienters liv med sygdom. Hvis forskerne ikke har fingeren på pulsen, følger i medierne og går i clinch med falske videnskabsnyheder så stiller vi de forkerte, eller slet ingen, spørgsmål. Det var et tonedøvt forskermiljø, ikke kunne se hvad 50 % af befolkningen følte under det seneste amerikanske præsidentvalg. Forskere skal nok arbejde meget mere på deres følelsesmæssige intelligens mere end de statistiske kompetencer. 

Forskere og læger er i stand til at gøre deres meninger bredt kendt via sociale og traditionelle medier - de er en del af eliten og har let adgang til medier. Men de bør være opmærksomme på de utilsigtede virkninger, deres bemærkninger – inklusiv Facebook indlæg, tweets og retweets - kan have. Hånlige eller fremmedgørende bemærkninger kan distancere de mennesker, som de netop ønsker at påvirke, og gøre dybere dialog og gensidig læring vanskelig eller helt umulig.

Læger skal måske på sprogkursus og lære at forstå hvordan budskaber modtages, forstås og (måske, måske ikke) efterleves. En glimrende start kunne være, her i ferien, at læse Morten Münsters bog Jytte fra marketing er gået for i dag. Men der er brug for en langt mere alvorlig forbedring i lægers kommunikationsevner i bredeste forstand – for at nævne bare et lille felt hvor læger fejler, så er vores oversættelse af statistisk signifikans til hverdagssprog en (for læger ukendt) videnskab i sig selv, for patienterne og sundhedsforbrugere hører noget helt andet end vi tror. 

Måske skal læger og sundhedsvidenskabelige forskerne overveje at omlægge deres strategi. Politikerne gentager de samme mantraer og jo flere gange de siger det samme, jo mere kommer det til at lyde som sandheder –den illusoriske sandheds effekt. Det er ikke så tit fagfolk kommer i direkte dialog med politikere, men når de gør må de nok gøre som politikerne med modsat fortegn: gentag sandheden, hold dig til evidensen og brug dine faglige erfaringer aktivt. Der er intet der slår en god case.

Det eneste der kan få dine binyrer til at skrumpe er at holde mund.