Værdifulde samspilsramte patientfortællinger

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 30.september 2019).

Hvis du ikke har set filmen ”Precious” endnu, så gør det. Ellers er der fare for at du ikke forstår hvad narrativ intersektionalitet betyder. Du kan vælge at læse videre, det synes jeg du skal, men nu er du advaret.

Udsatte og marginaliserede patienter har det svært i sundhedsvæsnet. De har svært ved at finde væsnet og komme ind, de har svært ved at finde rundt i det, får ikke altid den mest relevante behandling og kommer ofte ud af sundhedsvæsnet i en dårligere forfatning end de trådte ind med.

Mens der ikke er tvivl om at der er social ulighed i hvem der bliver syge, så har der været mindre fokus på hvorfor og hvordan sundhedsvæsnet bidrager til ulighed i sundhed. Lægers stereotypier, kategoriseringer, implicit bias, forhåndsforståelser, generaliseringer, idiosynkrasier og antipatier er kendte faktorer, som er i spil.

Dét der ofte sker, er at sundhedsvæsnet, lægerne, lukker i overfor komplekse patienter, i stedet for at lukke op for patientens sammensatte problemstilling. Simple fordomme, teamets tempo, diagnosegarantier og det skjulte curriculum udstyrer læger med teknikker til at skubbe patienter videre. Der er intet i det moderne sundhedsvæsen, der faciliterer at læger bruger tid på samspilsramte patienter med uklare og sammenfiltrede problemer. Læger opfører sig som en mellemting mellem en østers der klapper i ved mindste angreb og en struds, der tror den kan gemme sig ved at gemme hjernen i jorden. Patienterne ved godt hvad der foregår i lægens hoved, men er vant til det og kommenterer det ikke – sikkert af frygt for at miste den sidste rest af respekt hos lægen. Men i deres tanker bliver læger der gemmer sig uinteressante.

Lægers opfattelse af patientfortællinger følger snævre ortodokse binære regler: syg eller rask, normal eller unormal, typisk eller atypisk, troværdig eller utroværdig, god patient eller dårlig patient. Lægelige beslutningsprocesser følger forud programmerede beslutningstræer og retningslinjer filtreret gennem det uformelle kliniske lærebogsstof. Men Patienters egne fortællinger, narrativer, forstyrrer de sociale kategorier som læger navigerer efter. Ét tal kan skabe tydelige fænotypiske billeder på lægens nethinde, f.eks. et stærkt forhøjet levertal, blodsukker eller BMI, fordi den biomedicinske betydning af tallet gennem social læring er blevet kædet sammen med en social kategori: stædig alkoholiker, ligeglad non-compliant diabetiker eller en selvforskyldt meget overvægtig patient. Læger lærer hurtigt at tænke i interessante og uinteressante patienter i deres kliniske virke og i fremlæggelsen af patienter som det tydeligt kom frem i det første studie om socialiseringen af yngre læger fra 1962 (Boys in White)¹. Senere beskrev Terry Mizrah 1985 de værktøjer unge læger tilegner sig for at komme af med de uinteressante patienter og dermed skabe sig en identitet som den dygtige læge (Getting Rid Of Patients)². Desværre er det ofte de komplekse og sårbare patienter der kategoriseres som uinteressante – selvom de i virkeligheden er alt andet end uinteressante. Kategoriske patientopfattelser hjælper hverken lægen eller patienten.

Et godt eksempel er den 16-årige Claireeca Precious Jones i filmen ”Precious”^3,4. Hun er en overordentlig overvægtig ikke specielt køn pige, med et ladt frastødende udtryk, hun sover i timerne i gymnasiet og bevæger sig uendeligt langsomt. Men hun er også mor til et barn - et barn der er resultatet af faderens voldtægt af Precious, så Precious er, udover at være en stereotyp teenagemor, også er et incestoffer. Hjemme er hun mor for sin personlighedsforstyrrede mor, der kun har to kompetencer: at skælde ud og skælde endnu mere ud. Precious er ud af en ludfattig afro-amerikansk familie, hvor ingen har gået mere end 6 år i skole. Precious er udelukket fra fællesskabet pga. sin overvægt, hudfarve, sociale herkomst, manglende læsefærdigheder og manglende forhandlingskompetencer. Hendes klassekammerater isolerer hende og hun har ingen fremtid. Precious kan spille de nødvendige spil overfor den kommunale sagsbehandler, så hendes søn ikke tages fra hende. En læge på det lokale sundhedscenter er interesseret i hendes historie og en nyuddannet skolelærer motiverer Precious til at skrive sin stil som sin egen historie. Precious har mange historier der krydser hinanden, væver sig ind i hinanden og forstærker hinanden. Hver især kan de danne basis for en kedsommelig stereotyp patienthistorie der ville berettige til betegnelsen ”en uinteressant patient”, men samlet set beskriver de samspillet mellem sociale faktorer og det unikke i samspillet der gør Precious til en interessant patient, der er meget mere end overvægtig, doven og kedelig. De enkelte narrativer gør ikke Precious nogen gavn, men de krydsende, intersektionelle, narrativer gør hende unik og tilbyder en lang række muligheder for sundhedsfaglig intervention. Precious er alt det du ikke ved du ikke ved. Patienter er kun uinteressante fordi sundhedsvæsnet som organisation ikke ved hvad de skal stille op med dem – som mennesker der de altid interessante garnnøgler af selvmodsigelser, styrker og svagheder. Som teoretikere mister vi fornemmelsen for særpræg og påtvinger patienter normalitet ved at afmontere deres fortællinger fra patienthistorien i lægejournalen. Tænk på Precious næste gang du møder en uinteressant patient: din narrative ydmyghed og følsomhed for de krydsende fortællinger gør dig til en interessant læge for patienter der ligner Precious.

1.      Becker, Howard Saul, ed. Boys in white: Student culture in medical school. Transaction publishers, 2002.

2.      Mizrahi, Terry. "Getting rid of patients: contradictions in the socialisation of internists to the doctor‐patient relationship." Sociology of health & illness 7.2 (1985): 214-235.

3.      Precious: Based on the Novel “Push” by Sapphire, directed by Lee Daniels (Santa Monica, CA: Lionsgate Entertainment, 2009), DVD.

4.      Downs Jim. Are we all Precious? Chron High Educ. 13. December 2009. Http://chronicle.com/article/Are-We-All-Precious-/49458.

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.