Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Læger skal respektere sproget som deres måske eneste kliniske værktøj

”Hvis du taler til et andet menneske i et sprog, så taler du til hjernen, men taler du til det på dets modersmål, så taler du til dets hjerte” (Nelson Mandela)

Sproget er lægens vigtigste, måske eneste, værktøj til at forstå patientens symptomer. For flygtninge og indvandrere er det altafgørende, at de forstås korrekt, fordi de kulturelle værdier omkring krop, sjæl og sygdom er fæstet i modersmålet og der kan være store forskelle i sygdomsopfattelser. Som læge skal man være enig med patienten om centrale værdier og meninger om sygdom, lidelse, smerte, sorg, angst, bekymring, lindring og helbredelse. Det er vigtigt at lægen forstår patientens billeder og oplevelser korrekt, så meningen ikke går tabt. Men mening bearbejdes og forstås på modersmålet, og ikke nødvendigvis på andetsproget. Mange almindelige ord på første sproget eksisterer simpelthen ikke på andetsproget. Vigtige centrale kulturelle værdier om sygdom kan være kodet i første sproget på en sådan måde at det kræver meget dygtige tolke og længere samtaler for at det kan blive forstået på andetsproget. For dem der ikke kan læse, kan en avis, et pilleglas, et vejskilt eller et brev fra sygehuset, være angstprovokerende, skabe frustration, forstyrre normal sygdomsadfærd og hindre social kontakt. Generaliseringer og fordomme opleves af patienter med sprogbarrierer som en umyndiggørelse og umenneskeliggørelse. Vi bliver medlemmer af et fællesskab gennem sproget, der gør verden forståelig og meningsfuld. Den verden vi lever i bliver virkelig gennem sproget. Vi bliver selv synlige og meningsfulde. Sproget er vigtigt for den enkelte patients mulighed for at tale imod og nuancere den generalisering de ofte udsættes for i mødet med sundhedsvæsenet. Mennesker tænker i metaforer og lærer gennem historier og lever med forskellige fortællinger i forskellige sammenhænge – ikke mindst når de er syge.  Det er vigtigt at lægen forstår de metaforer (billeder) som patienten anvender og patienter har mange forskellige versioner af deres sygehistorie afhængigt af hvem de taler med, hvor de taler om den og om de føler tryghed. Læger er ofte ikke bevidste om at sproget anvendes meget forskelligt i forskellige kulturer langt ud over almindelige sproglige kompetencer. Betydningen af tone fald er kulturelt bestemt og kan give anledning til misforståelser. Det kan være en kunst for flygtninge/indvandrere at overleve en samtale uden at grine forkerte steder eller sige noget forkert på et upassende tidspunkt. Pauser i en samtale er vigtige men har varierende betydning som kan forvirre: pausen er en kulturel udfordring fordi de signalerer på forskellig vis om man stadig tænker eller om man er færdig med at tale. Lange pauser: har jeg sagt noget helt forkert? Korte pauser: hvorfor afbryder patienten hele tiden? Uklarhed om samtalens omdrejningspunkt og højdepunkt kan give anledning til alvorlige misforståelser, fornærmelser og mistillid: I nogle kulturer skal man vente med at komme til sagen til slutningen af hvad de vil sige i andre går man direkte til sagen, mens endnu andre kun lige glimtvis indirekte berører sagens kerne. Lægens budskab kan misforstås helt hvis man hele tiden forventer at konklusionen først kommer til allersidst eller lægens budskab kan virke rodet og uprofessionelt fordi det opleves at informationen gives spredt & tilfældigt og ikke i starten.

Samtidig har rationalisering og automatisering ført til betydeligt øgede læsekrav: Man taler ikke længere med købmanden, men læser skilte, varedeklarationer og brugsvejledninger.  Man taler ikke med billetkontoret eller med bankassistenten, men bruger billetautomaten, læser køreplaner, læser brugsanvisninger, ligesom man læser på pengeautomatens skærm eller skriver til databanken. En læsefærdighed, der var rimelig god i 1960'erne, kan således være helt utilstrækkelig i dag. Og de unge med læsevanskeligheder i dag er væsentlig dårligere stillede, end de dårlige læsere var i 1960'erne. En patient der var selvhjulpen i går kan blive hjælpeløs i dag fordi en sygehusafdeling eller kommunen har lavet om på adgangsforhold, informationsmateriale eller har indført e-post. Patienter med kort eller ingen skolegang har svært ved at navigere imellem sygehusafdelinger og kommunale kontorer – mere end de samme patienter havde for 20 år siden.

Læger anvender desuden mange fagudtryk som vi anser for ikke at kræve forklaringer, dem kalder man gråzone ord. Eksempler på gråzoneord: foretager, det udvalgte, konsekvensen, kredsløbet, nedsat kondition, iltoptagelsen, vævene, forebygge, dehydrering, væskeregistrere, væskeindtag, ved mistanke om, øge risikoen for udvikling af, forebyggende element, ordinere, behandling, BMI, hypertension, tumor, akut etc. De fleste gråzoneord kan være svære at oversætte til andre sprog, når de ikke engang forklares på dansk.

Når der anvendes tolke i sundhedsvæsnet skal man være klar over, at det medfører at modtageren kun får én version af det oprindelige udsagn og samtalen bliver en hel række af udvalgte versioner – der findes med andre ord mange udgaver af samtalen, og lægen hører måske en anden den patienten hører. Her er det derfor ekstra vigtigt at lægen og patienten løbende sikrer sig at de taler om den samme udgave af samtalen – og når de samme konklusioner. Det kræver øvelse og tålmodighed, men er en nødvendighed.

I virkelighedens verden er det dog faktisk undtagelsen, at patienter der har brug for tolk faktisk har mulighed for tolkebistand til lægesamtalen. Sprogbarrierer påvirker redskabets præcision og manglende respekt om denne forhindring er ikke omkostningsfrit. Hvis sprogbarrieren ikke søges minimeret har det veldokumenterede alvorlige følger for patientsikkerhed, komplikationer og overlevelse.

En stor gennemgang af over 100 studier af læge‐patient kommunikation blev det vist, at når patienter ikke forstår lægen så fører det til uhensigtsmæssige medicin pauser og unødvendige indlæggelser. Hvis patienten ikke forstår lægen er der 20 % større risiko for at medicinen ikke tages som den burde.

Læger er ofte ikke er klar over hvordan deres egen (læge-) kultur påvirker deres kliniske beslutningsevner, men det er veldokumenteret at køn, alder, social status, uddannelsesniveau og etnisk dis/konkordans mellem læge og patient direkte påvirker lægens kliniske beslutningsproces omkring undersøgelse, behandling og informationsniveau (og om patienten forstår og har tillid til lægen). Selvom læger ikke mener de foretager social og sproglig kategorisering i den kliniske patient situation, så sker det alligevel som en del af en ubevidst sofistikeret individualiserings strategi. Udover at tage udgangspunkt i den enkelte patient, de sidder overfor, så ”læser” lægerne samtidig patienterne ved hjælp af en social radar, der registrerer patientens fysiske og psykiske fremtoning, interaktion og sprog brug.

Læger er desuden tilbøjelige til at overestimere patienters læsefærdigheder og derved risikerer lægens information at være for kompliceret for patienten. Ofte har patienter så lidt udbytte af lægens information, at de ikke kan stille spørgsmål fordi de ikke har fornemmelse af kontekst eller mening og derfor vælger tavshed. Patienter, der er usikre på lægens kliniske beslutningsproces, fortryder oftere senere beslutninger om undersøgelse og behandling hvilket forsinker diagnose og behandling.

Indvandrermedicinsk klinik har tidligere påvist de overordnede problemer med patientsikkerhed, compliance og behandlingskvalitet hos etniske minoritetspatienter. Der findes stadig ikke opgørelser over utilsigtede hændelser eller patientfejl, der involverer patienter med sprogbarrierer. Traditionelt rapporteres fejl som følge af sprogproblemer ikke fordi de anses for at være et normalt vilkår som patienterne må leve med og det er ikke sundhedsvæsenets ansvar. Fejl som følge af lave sundhedskompetencer, funktionel analfabetisme eller sprogbarrierer er selvfølgeligheder som må adresseres på ad hoc basis uden særlige retningslinjer eller rutiner. Ofte er det den enkelte afdelings kultur der afgør om en fejl opfattes som fejl på dette område eller de er forventelige uundgåelige hændelser, der alligevel ikke kan ændres af sygehuset.

I en ny undersøgelse af fejl og forsinkede diagnoser blandt flygtninge/indvandrere fandt vi at 2 ud af 3 patienter havde været ude for en fejl som følge af at der ikke blev anvendt tolk og at lægen ikke brugte den fornødne tid på at forstå patientens symptomer. Hver 4. af patienter havde oplevet 3 eller flere fejl.

Det må nu være tiden hvor de sundhedsvidenskabelige fakulteter og de ansvarlige for speciallæge uddannelserne tager dette område mere alvorligt. De bør overveje hvordan sprog, tolkning og tværkulturel kommunikation kan integreres bedre i lægeuddannelsen. Det kan ikke være rigtigt at patienter i 2017 stadig skal tale med fingrene hos lægen. De har krav på også at kunne tale med hjernen og hjertet.