Mennesket er stadig den bedste computer – lidt endnu.

 

"Softwareprogrammering har en plads I det menneskelige hierarki lige over gravrøveri og lige under ledelse."  (Gerald Weinberg)

 

Jeg bestilte i sidste uge en dims til 100 kr. i en internetbutik. Fra det øjeblik jeg trykkede på ’betaling’ startede en informationsstorm med e-mails om detaljerne om pengeoverførslen, nyhedsbreve og at dimsen nu ville blive pakket. Parallelt hermed modtog jeg en sandstorm af SMS’er om at nu var pakken lige ved at blive pakket, nu er pakken næsten pakket, nu har pakken næsten fået label på, nu er pakken på vej ud til buddet, nu overnatter din pakke på et posthus og mens du sover kører vi en tur med den. Og dagen efter fortsatte informationsstormen med oplysninger om at pakken nu var ankommet til min by, og nu var den næsten på vej og nu er den så afleveret, hvorefter jeg efter 5 sekunder modtog en sms om ens brugeroplevelse og om man vil anmelde den på Trustpilot og om man ville anbefale købet til en ven. Men på trods af minut-for-minut rapporteringen om pakkens fysiske og psykiske helbred og geografiske placering, var den blevet afleveret hos naboen. Software kan automatisere og informere, men software kan også overinformere og i sin iver efter at være fix og smart kan software fuldstændig fortrænge kerneydelsen.

 

Søren Lauesen, IT-professor emeritus på Københavns universitet har opstillet de 10 hyppigste dødsårsager blandt offentlige IT-systemer efter analyse af SKATs inddrivelsessystem EFI, Politiets sagssystem PolSag, rejsekortet, elektronisk tinglysning eTL og en række elektroniske patientjournalsystemer:

1.    Man sætter sig ikke ind i brugernes behov (man opnår ikke en win-win situation)

2.    Der er ingen metoder eller erfaringer med at beskrive krav så de dækker behovene (som man så heller ikke kender)

3.    Man høster ledelsesmæssigt gevinsten flere år før den teoretisk set kunne have været der (hvilket sjældent er tilfældet)

4.    De forretningsmæssige mål gøres enten bevidst, eller som følge af de mange kokke og ledelsesmæssige behov, så uklare at de ikke kan anvendes til styring eller justeringer

5.    Alle stiller uafhængigt af hinanden krav til produktet, ofte kontraproduktive krav, der fordyrer processen og øger systemets sårbarhed.

6.    Tør ikke sige til leverandøren af software at de ikke forstår løsningsforslag – eller opdager først for sent at de ikke forstår det. Ofte for få, ofte på lavere ledelsesniveau, der forstår kerneopgave og kerneudfordringer i softwaren, men de udskiftes hyppigt: hjernerne bag projektet forsvinder.

7.    Projektet kører skridt for skridt i grøften uden at nogen tør sige det højt fordi langsomme processer er svære at stoppe.

8.    Teknologier og webløsninger oversælges til ledelser der har høj affinitet for lette løsninger der sparer tid og penge.

9.    Leverandører alt for optimistiske – den der vinder lyver.

10. pengene slipper op og parterne skændes i stedet for at løse gennem samarbejde.

 

Softwarefunktioner kan gøre nogle faggruppers arbejde lettere men andres sværere – ja næsten umuligt. I elektroniske patientjournaler er problemlister f.eks. en jungle af mere eller mindre upræcise problemer, fordi alle kan notere problemer, men ikke på samme måde og fordi det ikke er alle der dokumentere et problem på listen, som nødvendigvis forstår problemets faglighed. For nogle vil ’blodmangel’ være præcist nok, men for andre vil det være uanvendeligt som problembeskrivelse. De vil vide hvor meget blodmangel der er, hvilken type der er tale om og hvornår det sidst er undersøgt og hvilke undersøgelser der er foretaget.

 

Copy-paste funktioner i elektroniske patientjournaler skaber enorme mængder af ligegyldige gentagelser man skal bladre igennem for at finde den specifikke information man skal bruge om patienten. Nogle har kaldt det et ’massivt monster af uforståelighed’. De fleste softwaresystemer, som f.eks. elektroniske patientjournaler, startede med at være små velfungerende specialespecifikke programmer, men der lægges hele tiden nye funktionaliteter på som øger følsomhed for samspilsproblemer, en skrøbelighed, som bliver så kompleks at den ikke kan ændres eller forebygges uden at der lægges yderligere kompleksitet ind i softwaren. Når der så kommer krav om fælles EPJ-systemer så dør de små app-lignende patientsystemer. Man kalder det tjæregraven: dvs. den forudsigelige udvikling fra et smart lille softwareprogram (bygget, for eksempel af et par nørder for et par af deres nørdevenner) til et større, mindre sejt softwareprodukt (for at levere den samme funktion til flere mennesker med forskellige computersystemer og forskellige niveauer af evner) til et endnu større, meget lidt smart softwaresystem (til endnu flere mennesker med mange forskellige behov i mange slags arbejde). Tjæregraven har fanget mange af os: klinikere, forskere, politi, sælgere - vi er alle sammen bøjet over vores skærme og bruger mere tid på at håndtere begrænsninger for, hvordan vi udfører vores job og mindre tid på at udføre jobbet. Og det eneste valg, vi ser ud til at have, er at tilpasse os denne virkelighed eller at blive knust af den – vi bliver stressede og brænder ud.

 

Men mennesker er faktisk designet til at håndtere virkelighedens overraskelser og tvetydighed. Vi er modstandsdygtige. Vi udviklede os som mennesker til at håndtere den skiftende variation i en verden, hvor begivenheder rutinemæssigt falder uden for forventningens grænser. Vi forventer det uventede. Som et resultat er det folk i organisationer, ikke maskiner, der skal improvisere over for uventede begivenheder. Når robotter støder ind i et problem, går de i stå, mens mennesker finder en midlertidig løsning med en strikkepind eller et tryk på pytknappen indtil der, erfaringsmæssigt, kommer nogen der kan hjælpe med en mere langsigtet løsning.

 

Der er en uundgåelig konflikt mellem vores web-netværksforbindelser og vores menneskelige forbindelser. Vi kan omstille og strømline vores systemer, men vi finder ikke det magisk søde sted mellem de ofte konkurrerende nødvendigheder, der er i systemer og i mennesker.

 

Dét vi skal sikre, er at mennesker altid har bevaret evnen (og motivationen!) til at vende sig væk fra deres skærme og se på patienten, hinanden, kollega til kollega, kliniker til patient, ansigt til ansigt.

 

Biologiske systemer udvikler sig gennem selektion og mutation - det burde software systemer også. Men det kræver at menneskerne der bruger systemerne løbende, hver uge, får mulighed for at udvælge og mutere det software og de teknologier de udsættes for, så det ikke er menneskerne, der degenerer til et teknologisk vegeterende afhængighedsstadie, hvor computeren bliver klogere end os fordi vi gør os dummere end vi behøver at være.

 

Jeg bestilte for nylig en container til haveaffald. Jeg bor i nummer 15, men containeren blev leveret ud for nr 17. Firmaet sagde at det var et problem de havde med alle de unge chauffører: de kunne ikke deres geografi og de var ikke vant til at navigere efter husnumre – de stolede blindt på deres GPS og dens sagde det var nummer 15 ud for nummer 17.

 

Mennesket er stadig den bedste computer, hvis vi altså ikke begynder at tænke som én.

 

Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.