Hvorfor er der ulighed i kræft?

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Kræft fik mig ikke i knæ – kræft fik mig op på tæerne” (skuespilleren Michael Douglas).

Det er ikke alle, der kommer op på dupperne af at få kræft, og i det hele taget skal man være rask og kompetent for at være syg [1]. Det er uden for enhver tvivl, at der er ulighed på kræftområdet, som det er dokumenteret i den seneste hvidbog fra Kræftens Bekæmpelse [2]. Uligheden viser sig på tværs af køn, med kortere skoleuddannelse og lavere social status. Selv om det både er urimeligt og unødvendigt, så er vi næsten kommet til at se ulighed i sundhed som et af livets mange vilkår. Vi ved det og erkender det på samme måde, som vi accepterer magtesløshed over for tidevand og tordenvejr. Det genererer en gang imellem og forsvinder igen, uden at vi er helt sikre på mekanismerne.

Men det er med forståelse af ulighed i sundhed på samme måde som Svend Brinkmann på Folkemødet beskrev diagnosehysteriet på psykiatriområdet: »Nu ved jeg, hvorfor jeg er ugift – det er da bare, fordi jeg er ungkarl«! Der er ulighed, fordi patienten er fattig med kort uddannelse. Tænker man nærmere over det, så er ulighed i behandling af sygdomme et besynderligt fænomen, der ikke burde eksistere: Hvilke mekanismer er involveret, og hvem eller hvad starter mekanismerne? For ligesom de tørt konstaterer i Danske Handicaporganisationer: Hvorfor bliver man automatisk fattig, bare fordi man har et handicap, så må vi spørge os selv, hvorfor der er så mange selvfølgelige uligheder i sygdom og sundhed. Evidensen er klar: jo kortere skolegang, jo mere er man syg, jo flere sygdomme har man, jo længere tid går der, før man får en diagnose, jo færre behandlingsmuligheder tilbydes man, jo mindre involveres man i beslutninger, jo sjældnere henvises man til genoptræning, og jo kortere overlever man med en given sygdom. 

Jo mere skole, jo mindre syg

Hvad er det, vi lærer i skolen, som virker forebyggende og tilmed har en dosis-respons-vaccineeffekt: jo mere skole, jo mindre syg? Hvad er det ved penge, der beskytter mod multisygdom, og hvorfor yder læger bedre kvalitet til patienter med høj social status end til andre? Hvilke egenskaber har de velstillede, som gør, at de oftere henvises til genoptræning? Hvilken hemmelig eliksir er der i en lang uddannelse? Er der flere antioxidanter i kantinemaden på universitetet?

Ser man på kræftområdet, er det helt tydeligt, at det er de samme faktorer, der afgør, om man har en høj risiko for kræft, som afgør, om man får den mest effektive behandling, når man først er blevet kræftsyg. Men er det logisk? Ulighed i kræft drives epidemiologisk set af fire hovedfaktorer:

• Senere kræftstadie ved diagnose (diagnoseforsinkelser skyldes alder, køn, uddannelsesniveau, etnicitet, langsomme/defekte lægelige beslutningsprocesser, bias/fordomme)

• Suboptimalt behandlet komorbiditet (kompleksitet, forstyrrende element, bagatellisering)

• Sundhedsprofessionelles ubevidste fordoms- og biasbaserede behandlingsvalg (kognitive smutveje, generaliseringer, undladelser, tingsliggørelse, involveringsgrad, beskyttelse af afdelingens flow og funktion, motivation/demoralisering, kynisme, udbrændthed, interaktionsstil)

• Patienters behandlingsvalg – dvs. om patienten vælger den »skrappe« eller den »lette« kemokur (rutinebrud er svære, sygdomsangst, »nej« et sikkert valg, mild kemo – mindst smerte, angst for det ukendte, beslutningstræthed, sociale netværks holdninger, forhåndsforståelse, afvigende holdninger).

Patientfaktorer i ulighed

Patientfaktorer i ulighed er mangfoldige. Patientens manglende anerkendelse eller identifikation og dårligt tilpassede undersøgelses- og behandlingsprogrammer kan fremmedgøre og passivisere patienten. Hvad der er rutine for ansatte i sundhedsvæsnet, er serielle voldsomme højtempo-førstegangsoplevelser, som de møder uforberedt og forsvarsløst. Ensomhed er en i særklasse alvorlig risikofaktor, som ofte overses af sygehuspersonalet i pakkeforløb. På samme måde kan et dysfunktionelt socialt netværk/familie eller kontraproduktiv viden/adfærd/holdning til kræft skabe usynlige barrierer, der skaber unødvendig sårbarhed. Sårbare/kortuddannede har typisk sværere ved at beskrive ændringer i symptomer eller en forværring i eksisterende smerter på en tilstrækkeligt klar måde, som vækker lægens nysgerrighed. Amerikanske undersøgelser af locus of control (en persons oplevelse af at have indflydelse på sin tilværelse eller være styret af forhold i omgivelserne) har givet indblik i nogle af de mere subtile forskelle, der eksisterer mellem menneskers beslutningsmønstre [3]. Livserfaringer præger holdninger til indflydelse og egen formåen: autonomi, skæbnetænkning, troen på højere magter/lægevidenskaben eller tillært hjælpeløshed er eksempler på beslutningsmønstre, der på hver deres måde kan skabe suboptimale patientforløb. I 2008 påviste en gruppe forskere ved at sammenkoble sundheds- og holdningsinformationer fra Framinghamkohorten med Facebook-netværksdata, at livsglæde spredte sig langt mere ud i sociale netværk: Hvis jeg har høj livskvalitet, så mine venners venner det også – dvs. venner i tredje led, som jeg stort set aldrig møder eller kender på andet end navn [4, 5]. Samme effekt er senere påvist for så forskellige forhold som livskvalitet, rygning, fedme, depression, ensomhed (!), alkoholforbrug, fødevareindtag, aspirinforbrug, fatalisme/kynisme, funktionel analfabetisme, motion, optimisme, søvnløshed, bækkenløsning og krav om antibiotika. Det er meget sandsynligt, at symptomfortolkning og hvornår man søger læge, følger samme mønster. Den gode nyhed i undersøgelserne er, at det ser ud til, at der er »superspredere« af både god og dårlig sundhedsviden, og at vi formentlig kan ændre på mønstrene ved at målrette sundhedskampagner mod de sociale superspredere i stedet for at spilde krudtet på kampagner, der rammer ved siden af målgruppen.

Unikke måder at være syg på

Dertil kommer de unikke måder, vi hver især bliver syge på, oplever symptomer på, fortolker dem og endelig, hvordan vi vælger at reagere på dem. Man lærer at være syg som halvandetårig – man lærer meget tidligt at have ondt i maven, få kvalme og at skære sig, så det bløder. Forældrenes reaktion påvirker for evigt barnets senere måde at håndtere sygdom på. Man tilpasser hele tiden sin sygdomslæring gennem erfaring. Symptomer bedømmes derfor både i en aktuel og en historisk kontekst – de er ikke absolutte og nutidige – og kan ikke forstås alene som »her og nu-symptomer«. Symptomer har en nutidig følelse, der farves af en historisk erfaringsfølelse. Risikovurderingen bygger på erfaring: Patienter, der er vant til modgang, eller som har arbejdet fysisk siden 15-årsalderen, har en anden risikovurdering end akademikere, der startede arbejdslivet som 30-årige med at sætte sig på en kontorstol foran en skærm. Patienter, der er vant til, at sygdom er noget, man selv klarer, har et andet beslutningsmønster end patienter, der mener, at deres sygdom er hele netværkets, familiens og samfundets ansvar.

Ukrigeriske symptomer

Når man i f.eks. kræftkampagner taler om »faresignaler«, hvor man skal »søge læge«, så rammer den kun den absolutte symptomforståelse, ikke den endelige helhedsforståelse af symptomerne baseret på alle patientens erfaringer. Kampagner giver indtryk af alvor, krig, kræft, der skal skæres væk, bekæmpes, slås ned eller angribes med kemiske våben. Men desværre oplever de fleste kræftpatienter kun diskrete helt ukrigeriske symptomer, der ikke kobler til de krigeriske kampagner – og så opstår der diagnoseforsinkelser [6, 7]. På den anden side siger sundhedsmyndighederne, at man skal bruge lægen fornuftigt – man skal først ringe, når det er virkelig alvorligt, og man skal visiteres, før man kan tale med lægen – her opstår der en modsætning, som velopdragne ordentlige patienter har svært ved at tyde, så de venter, til symptomerne er så alvorlige, at de undgår en ydmygende afvisning. Og så har vi endnu en forsinkelse. Studier viser, at deling af almindelige fredelige kræftforløb med meget lidt støjende symptomer kan vejlede patienter i, hvornår de skal reagere.

• Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen

Diagnoseforsinkelse

Læger kan på deres side prøve at arbejde mere systematisk med de patienttilfælde, hvor der er påvist diagnoseforsinkelse: Hvad gik galt? Her er nogle typiske eksempler på mandlige patientforløb, der skaber unødvendig ulighed og alvorlige forsinkelser:

Axel: vi er aldrig syge i vores familie, og kræft er noget man dør af, så symptomerne skal være alvorlige, før jeg går til læge.

Kurt: enlig, ensom – taler ikke med nogen, så han opdager ikke den langsomt indsættende hæshed, der skyldtes en strubekræft.

Svend: mistede far i ung alder til kræft, moster død af kræft. Har nu hostet fire uger, men symptomet afvises af lægen som bagatel og med et ironisk overbærende smil (lægen synes, Svend er et pylrehoved, der ofte har behov for lægens vurdering) – imens når lungekræften at sprede sig.

Ole: fåmælt, kortuddannet og skal nødes i samtalen. Har svært ved præcis at beskrive for lægen, hvordan hans »murren« i ryggen har ændret sig »en tøddel«, og lægen opfanger ikke den lille, men alvorlige sproglige ændring, som er udtryk for en metastase fra en coloncancer. Ole har tabt sig, men det har Ole ikke nævnt, og lægen har ikke spurgt.

Karl: er lidt brysk over for lægen, Karl bagatelliserer symptomer og søger kun bekræftelse på, at hans egen vurdering er korrekt – »det er jo ikke noget at pibe over«. Lægen er længe om at få sagt til Karl, at hans mavesmerter og vægttab skal undersøges, og så er det for sent.

Bent: tømrer, det er ægtefællen, der har sendt ham til lægen, fordi han hele tiden har ondt i ryggen og knæene. Bent mener selv, det er, fordi han er for gammel til at kravle rundt på tagene, men de unge laver så mange fejl og kan ikke løfte noget, så han må hele tiden træde til. Bent nævner ikke sit rejsningsproblem og de betydelige vandladningsproblemer, som tvinger ham til på arbejde ustandseligt at løbe op og ned ad stigen. Hans prostatakræft havde bredt sig til ryggen.

Ulighed som fag?

Sundhedskampagner på kræftområdet larmer og forvirrer patienter, fordi de ikke formår at ramme målgruppen. Vi har samtidig en forkert forståelsesramme om sundhedspædagogik, og vores forståelse af mønstrene i sociale epidemier og social spredning af sundhedsmæssig misinformation er mildest talt mangelfuld [8]. De velstillede får en masse gratis social kapital med sig i form af stærke støttende netværk og formidable forhandlingskompetencer, som de mindre velstillede ikke har. Sundhedsvæsenet kvitterer ved at yde topklassebehandlingskvalitet til dem med flest penge, længst uddannelse og største tiltro til egne kræfter – mens alle andre må slås for at opnå basispakken. Hvis vi vil knække koden til ulighed i kræftoverlevelse, så skal vi lære at forstå ulighedens mange ansigter, og hvordan vi som læger kan komme til at forstærke til forskelsbehandling. Kun gennem viden og indsigt kan vi reducere dens virkning i den kliniske hverdag. Aristoteles mente, at »den allerværste form for ulighed er at skabe ulighed, hvor der hersker lighed«. Klinisk ulighed i sundhed bør være et fag på lægestudiet.

BLAD NUMMER: 

14/2019

Ulighed

Kræft

LITTERATUR

1. Hjort K. Skal man være rask for at være syg? Om konkurrencestatens krav om en kompetent klient. Ledelse, magt og styring, 2015:82.
2. Olsen MH, Kjær TK, Dalton SO. Social ulighed i kræft i Danmark. Kræftens Bekæmpelse, 2019.
3. Ajzen I. Perceived behavioral control, self‐efficacy, locus of control, and the theory of planned behavior J Appl Soc Psychol 2002;32:665-83.
4. Lin S, Faust L, Robles-Granda P et al. Social network structure is predictive of health and wellness. PloS One 2019;14:e0217264.
5. Christakis NA, Fowler JH. Social contagion theory: examining dynamic social networks and human behavior. Stat Med 2013;32:556-77.
6. Macdonald S, Conway E, Bikker A et al. Making sense of bodily sensations: do shared cancer narratives influence symptom appraisal? Soc Sci Med 2019;223:31-9.
7. Macleod U, Mitchell E, Burgess C et al. Risk factors for delayed presentation and referral of symptomatic cancer: evidence for common cancers. Br J Cancer 2009;101(Suppl 2):S92-S101.
8. Kroenke CH. A conceptual model of social networks and mechanisms of cancer mortality, and potential strategies to improve survival. Transl Behav Med 2018;8:629-42.

Du skal vaske dig

Tale på konferencen ”Racisme i det 21. århundrede”, Konference på Christiansborg 13 maj 2019

Det er ikke noget scoretrick at fortælle om verbale overgreb, forskelsbehandling eller direkte racisme. Det er ofte oplevelser, der først kommer frem når læge og patient er fortrolige. Racisme er en syg ide og man bliver syg af at blive udsat for racisme. Forskning viser tydeligt, at oplevet racisme øger risikoen for ensomhed, psykisk sygdom og dårligt fysisk helbred. Forfatteren Maya Angelou sagde at ”Mennesker vil glemme, hvad du sagde, & hvad du gjorde, men de vil aldrig glemme, hvad du fik dem til at føle”. Eller som en patient sagde: Man skal vide hvordan det er IKKE at blive forstået for at kunne forstå det.

Hvis de ikke taler dansk, må de gå til dyrlæge næste gang sagde en overlæge til en 63-årig kvinde fra Balkan, da hun bad om en tolk. Samtidig skal visse patientgrupper nu betale mellem 300 og knap 1800 kr for at tale med lægen gennem tolk.

I en ny undersøgelse fra PEW i USA svarede 47 % af de adspurgte at de fandt det upassende, hvis de hørte andre tale et fremmedsprog (dvs andet end engelsk) på offentlige områder.

Du skal vaske dine hænder sagde en ældre kvindelig patient til en ung sygeplejestuderende med brun hud. Kvinden bad hende faktisk vaske hænder igen og igen. Den unge studerende troede det var fordi den nydelige ældre kvinde ikke mente hun vaskede sig godt nok, men så gik det op for hende at patienten aldrig ville blive tilfreds med hverken hendes håndvask eller hendes tilstedeværelse overhovedet.

Patienter afviser at modtage behandling af læger der bærer tørklæde eller kommer med direkte hentydninger og generaliseringer om lægens hudfarve, sprog eller hilsner.

En ung mand sad i venteværelset på en sygehusafdeling, da en sygeplejerske råbte ”Mohammed!”. Ingen reagerede, så sygeplejersken råbte endnu højere ”Mohammed!”. Ingen svarede, så sygeplejersken gik helt hen til den unge mand og sagde ”du må være Mohammed!?”. ”Nej”, sagde den unge mand. ”Du ligner altså bestemt én der hedder Mohammed”. Jamen det gør jeg ikke sagde den unge mand, men sygeplejersken så tydeligt tvivlende på ham: ”Er du sikker?”.

Der er eksempler på at specialafdelinger i sundhedsvæsnet, genoptræningstilbud i kommunerne og behandlingstilbud til voksne seksuelt misbrugte som børn afvises fordi man ikke har et behandlingstilbud rettet mod flygtninge/indvandrere.

En hospitalspsykolog afviste at undersøge en patient med den begrundelse at ”Patienter der ikke er vokset op i en dansk kultur, udtrykker deres følelser gennem smerte og de er ikke i stand til at mentalisere deres tanker på andre måder. Patienten afvises pga kulturel inkompatibilitet”. Det var en mand af asiatisk afstamning, der underviste i datalogi på et universitet og som ved et hjemmerøveri var blevet slået i hovedet med et baseballbat.

Forskeren Zborowski lavede i 1952 en undersøgelse af smerter hos forskellige etniske grupper. Han gik ud fra at Kaukasiske amerikanere var de ”oprindelige amerikanere”, mens alle andre var ”etniske” og dermed havde etniske smerter: irske, jødiske, italienske.

Vi tror alle sammen hver især, at vi er en 0-kultur, mens det er de andre der har kultur – dvs noget forstyrrende og forvirrende som ikke rigtig har nogen mening eller oprindelse

Etniske danskere har bare smerter mens alle andre har etniske smerter. Men det er jo en bizar etnocentrisk misforståelse.

I en undersøgelse af smertebehandling fandt en forsker at lægerne automatisk trak 15-20% fra patienters smertescore fordi indvandrere altid overdriver…

Der har gennem tiden altid floreret stigmatiserende og fremmedgørende ”syndromer” når læger skulle forklare symptomer de ikke forstod hos indvandrerpatienter: Nostalgi syndrom, Rodløsheds syndrom, Hjemvé syndrom, Gæstearbejder syndrom, Udlændinge mavesygdom, Middelhavs syndrom, Bosporus syge, Mama mia syndrom, Spagettimangel syndrom, Etniske smerter, Kulturelt smerte syndrom.

En patient udtrykte det meget klart: Man skal argumentere meget mere end andre, for at blive hørt. På et tidspunkt bliver jeg en uønsket gæst, der forlanger mere end det er tilladt for ubuden gæst og så skal jeg selv til at genopbygge en normal kontakt – I gør det ikke af Jer selv – det er mit problem om jeg vil skabe en almindelig samtale.

Hverdagens stilfærdige racisme er overalt og har mange ansigter. Problemet er den i al ubemærkethed sætter sig i knoglerne og bliver siddende – den internaliseres og demoraliserer.

Flygtninge er på under et årti gået fra at være mennesker i risiko til at være mennesker der udgør en risiko. Hvordan kunne det ske? En patient sagde at ”Folk opfatter ikke flygtninge som mennesker. Jeg skammer mig over at sige, at jeg er flygtning”. Flygtninge er endt i en permanent midlertidighed på tålt ophold i ”vores” virkelighed i Danmark.

Som en ældre kvinde sagde: jeg har hele mit liv i Danmark følt som en forstyrrelse – og nu er jeg blevet det. Vi vil gerne gøre ondt, men kan ikke længere huske hvorfor. Vi gør det bare – sådan en slags dansk hyggeondskab – fordi vi kan og alle andre også gør det og vi er jo et frit land hvor alle kan sige lige hvad der passer dem. Helvede er de andre, sagde Sartre. Men samtidig er det et helvede ikke at have de andre, så vi kan pudse vores identitet ved at distancere os fra de andre. Har vi virkelige så svag en identitet at vi er nødt til at have marginaliserede minoriteter for at styrke den?

Vores berøringsangst overfor racisme og bevidst forskelsbehandling er til at tage og føle på. Men som Digteren William Blake sagde i 1790: Forsigtighed er den gammeljomfru som udueligheden bejler til. Vi har med vores falske frisind udviklet en doven intellektuel brist: vi tillader racisme fordi vi ikke ved hvordan vi skal tale op imod den og vi gider egentlig heller ikke finde ud af det.

Vore hjerner elsker at hade de fremmede. De fremmede styrker vores identitet. Columbus bragte Syfilis med til Amerika…eller var det ham, der slæbte han det med tilbage til Spanien? Syfilis hedder ”Mal francese” i Italien og ”Mal napolitain” i Frankrig. Jøder fik skylden for den sorte død i Europa. Irerne fik skylden for Koleraepidemien i New York. Italienerne fik skylden for at introducere polio til Brooklyn. HIV blev opfattet som en sygdom blandt afrikanere og homoseksuelle. Racisme er lige så smitsomt som de sygdomme vi uretmæssigt giver de fremmede skylden for.

Som forfatteren Barbara Kingsolver siger: Alle mennesker er ens indtil de rejser et andet sted hen. En flygtning er én der har mistet alt undtagen sin accent og sin livshistorie, men vi hører kun accenten og ikke den livshistorie, der giver accenten menneskelighed, den historie, der gør flygtningen til et menneske. Vi lader hjernen stille sig tilfreds med irritation over accenten og frarøver dermed personen bag accenten muligheden for at blive set, hørt og forstået.

Den Sydamerikanske migrantdigter Gomes-Piña beskriver i et digt el homo fronterizus – grænsemennesket – han føler hans gamle identitet udslettes i det nye land og erstattes af et hybrid jeg, som han ikke er begejstret for.

En somalisk kvinde beklagede sig over at hun ikke kunne holde ud at være i stue med sig selv: Jeg kan ikke lide den person jeg er blevet til i Danmark. Hvordan er vi kommet i den situation at det eneste vi lykkes med i Danmark, er at skabe mennesker, der ikke kan lide sig selv?

Ulighed har mange grimme og bizarre ansigter. Men uligheden har måske endnu flere usynlige ansigter: Politibetjente i USA udskriver f.eks. færre fartbøder til bilister de deler fornavn med. Og der er flere afro-amerikanere, der går personligt fallit pga parkeringsbøder end andre etniske grupper. Ikke-vestlige indvandrere tilbydes sjældnere forebyggende helbredssamtaler og deltager sjældnere i hjerte- og kræft rehabilitering.

Spejlneuroner i hjernen er glade når vi kan identificere os med den anden – så åbnes døren, men kan vi ikke identificere os, så lukker døren

Vi opbygger bevidst en empatisk afkobling ved at fokusere på de punkter hos andre mennesker, hvor vi er forskellige og lukker af for at se de punkter hvor spejneuronerne kunne virker. Vi afskærer simpelthen aktivt hjernen fra at lære fremmede at kende.

Man taler om Kipling-syndromet, hvor et overdrevent fokus på kulturelle forskelle skygger for de langt mere udbredte sproglige og sociale magtforskelle.

Forståelsesrammer er som tandbørster. Vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres.

Verdens mest kendte migrant Charlie Chaplin skriver i sine erindringer: På trods af alle dine første klasses drømme, så vil du altid være andenrangs. Dét er det der gør det så svært at være migrant

Sangeren Caroline Henderson udtrykte det med ordene: ”Man kommer aldrig med til festen”

Kriminalbetjenten Martin Beck har en meget klog nabo med orange brilleglas og stiv halskrave: Der er to slags mennesker i verden, men du er ikke én af dem.

I hvor høj grad man anser racisme for at være et udbredt & indflydelsesrigt problem, er ikke et ideologisk synspunkt, men et udtryk for i hvor høj grad man værdsætter empati som en offentlig værdi fremfor individualisme.

Værdier former ikke bare hvad vi ser, men strukturerer også hvad vi intuitivt lægger mærke til og leder efter i sprog og adfærd

Racisme foregår ofte særlig effektfuldt i det skjulte under 4 øjne

Mange kommer uforvarende til at være racistiske fordi de ikke korrigeres

Misforstået venlighed ikke at påpege det når det sker

Racisme sætter sig i knoglerne og bliver siddende – internaliseres og demoraliserer

Man er ikke født racist – det er noget man bliver gennem dårlig uddannelse, sociale netværk og negative rolle modeller

Racisme er et overgreb der bygger på en præmis om hjælpeløshed og handlingslammelse – du har ikke en chance: tag den!

Den brasilianske forfatter Paul Coelho skriver i forordet til bogen Alkymisten: ”Selvom min nabo hverken forstår min religion eller min politik, så kan han i hvert fald forstå min historie. Hvis bare han kan forstå min historie, så er han ikke så langt væk fra mig og afstanden er så kort, at jeg bygge bro til min nabo. Der er altid mulighed for forsoning, en chance for at min nabo og jeg kan sidde ved det samme bord og stoppe vores konflikt. Og dén dag vil han fortælle sin historie og jeg vil fortælle ham min”.

En patient i Indvandrermedicinsk Klinik fortalte om sin flugt: ”Du må forstå at man ikke tager særlig ærefulde beslutninger, når man er bange”. Men måske er det i bange danskere der spreder den uhæderlige sproglige arsenik. Konflikter starter altid med ord og konflikter kan sluttes med ord – vi har et fælles ansvar for at vælge de rigtige ord & undgå at sprede sproglig arsenik. Som f.eks. når Statsministeren kommer til at sige at ”der er danske danskere og så er der indvandrere”.

Det bedste vi kan gøre, er at beskytte vores sprog mod at blive forgiftet og ved aktivt at lytte til flygtningenes historie. Og så må vi forsvare menneskerettighederne, der er under angreb lige nu – alene tanken om at afskaffe menneskerettigheder er det bedste argument for at beholde dem.

Passivt sprog er farligt sprog. Gennem sproget gør vi marginaliserede ofre til selvforskyldte ofre: vi tæller arbejdsløse indvandrere, men ikke hvor mange indvandrere der afvises til jobsamtale pga. deres navn. Vi tæller flygtninge på overførselsindkomster, men ikke hvor mange flygtninge, der er syge af krig og traumer.

Ord kan virke som små doser arsenik. De sluges uden umiddelbar virkning, men efter nogen tid kommer forgiftningseffekten snigende. Sproget styrer vore følelser, så styrer vi ikke sproget, så forgiftes følelserne. I Japan har naturen fået sin egen natur ret, så den kan forsvare sig mod menneskers overgreb. Måske er det på tide at sproget får sin egen ret til at forsvare sig mod menneskers hadefulde sproglig arsenik.

Tvetydighed i sproget skaber angst. Vilkårlighed i sproget skaber tvivl og mistillid. Trump sagde direkte: jeg vil være tvetydig. Sprog bruges til at definere hvad der er normalt/ikke normalt og hvad der er acceptabelt/ uacceptabelt. Men hvis sproget er bevidst tvetydigt er det umuligt at navigere sikkert mellem ret og vrang, sandhed og løgn. Vi siger sameksistens, men mener unilateral integration. Vi siger integration, men mener assimilation. Vi siger assimilation, men mener ”skrub af”. Hvad skal man tro på?

Læger må ikke sprede unødig sygdomsfrygt. Hvorfor må politikere og hadprædikanter sprede unødig frygt for andre mennesker? Friheden til at tale må ikke være friheden til at så had.

En tidligere ledende overlæge gjorde det i virkeligheden let, når han sagde til alle nye læger: her taler vi ordentligt om og med patienterne. Og han mente det. Når ledere er ledere, får racismen ikke frit spil.

Hold, sprog og adfærd læres ofte gennem det skjulte lærebogsstof på f.eks. uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser. Den skjulte læring skal frem i lyset, så den kan diskuteres og ændres. Vi har i Indvandrermedicinsk klinik god gavn af eksterne refleksionsrum hvor man i lukkede faglige rum kan justere, frit diskutere og tage værdidiskussioner.

Vi skal droppe den danske berøringsangst og kalde tingene ved rette navn – det bliver aldrig rigtig tydeligt hvornår man overtræder grænser…vi er et ”frit” land og alle må mene hvad de vil, men vi er kulturelt og sprogligt for utydelige når det kommer til racisme og fremmedhad. Vi skal være tydeligere når vi siger ”nu er det nok”.

Birthe Rønn Hornbeck skrev i en kronik fra 2014: Når man har læst H.C.Andersen og  Biblen er der ikke meget mere at lære om mennesker. Med al respekt for HCA og for Biblen, så er der stadig meget at lære – og dét er måske netop de etniske danskeres største problem: der er meget de ikke ved de ikke ved. Så må de lære det.

Som patienten sagde, så skal man forstå hvordan det er ikke at blive forstået for at forstå det. Dét skal vi også lære at forstå.

”Jeg stoler ikke længere på mine knogler” – etniske smerter er ikke en diagnose på andet end faglig utilstrækkelighed

Begrebet ”etniske smerter” anvendes hyppigt af læger i kliniske sammenhænge, men oftest ukritisk og ureflekteret. Der er ikke tale om en distinkt veldefineret smerte, der har sin egen diagnosekode eller velbeskrevne patologi og den tjener i hverdagen mest af alt til at fritage lægen for diagnostisk ansvar. I realiteten er det en bekvem generalisering af uforklarede smerter hos patienter med brune øjne, tørklæde og accent. Forestillingen om etniske smerter er mest af alt udtryk for faglig utilstrækkelighed – nogle vil måske tilføje at det er udtryk for tværkulturel dovenskab. Men hvordan er det kommet så vidt at læger stiller en diagnose, hvis eneste karakteristika er at den savner årsag, patologi, symptomer og behandling?

Læger gør sig ikke klart at ord og begreber kan være meget svære at oversætte mellem to sprog. Men de er endnu mindre vidende om at begreber også anvendes forskelligt i forskelligt i forskellige kulturer. Når lægen henkastet spørger ”..og hvordan går det så i dag”, mens han/hun klikker løs i EPJ og medicinmodulet, så mener han/hun det som en velkomst hilsen hvor man forventes at svare at det går godt eller i hvert fald ”OK”. Patienten opfatter det derimod som om lægen nu, langt om længe, gerne vil høre om livshistorien, smerterne og økonomien. Når patienten siger ”Mit hjerte er som brændt papir i kanterne” er det ikke angina pectoris, men et poetisk udtryk for at livet har givet patienten mange negative oplevelser, der har sat sig som kronisk sorg – der er tale om sjælen og ikke det fysiske hjerte. Sådan er det også med smerte. En patient bemærkede flere gange at ”jeg stoler ikke længere på mine knogler”. Han var under mistanke for psykisk sygdom af samme årsag indtil det blev klart at han havde en mus i venstre hofte som gav ham voldsomme smerter og styringstab med faldtendens, som gav ham en velbegrundet mistro til om hans knogler kunne bære ham. Man kan have smerte-smerte og man kan have lidelses-smerte. Det kan vi have nogenlunde styr på med en etnisk dansk patient, men vi taber fingerfornemmelsen når det er en patient fra Iran eller Tjetjenien. Sygdomsbegreber har forskellig årsag, mening, udtryk, hensigt og konsekvens i forskellige kulturer. Og reaktionen er derefter. Dét vi ikke forstår kalder vi kultur forstået som det verbale snavs patienten slæber med sig ind i konsultationsrummet. Hvis vi ikke forstår det er det sikkert ufarligt og bagatelliseres som et kulturelt (læs: sikkert ufarligt) udtryk. Men hvem har ret? Hvad er farligt? Man kan dø af et myggestik, men overleve et sabelhug som Pontoppidan skriver i ”Knokkelmanden”.

I det hele taget er det noget rod at sætte ord på symptomer. Man lærer at kaste op, have ondt i ørerne og skære sig på en kniv når man er 3-4 år gammel. Sygdom og symptomer opleves som følelser og lagres i et sprog der stadig er meget simpelt og upræcist. Men det er samme sprog der anvendes når man som voksen skal sætte ord på flygtige uklare men farlige symptomer. Der tabes noget i præcision når der skal sættes ord på symptomer. Som en patient sagde: ”Min smerte har ingen ord, så den behøver heller ingen tolk”. Det er en lidelse at udtrykke sig sprogligt præcist om vage fornemmelser og ukendte smerter. Forfattere og malere lever at sætte ord på det vi ikke selv kan sætte ord på – de færreste patienter er en moderne Shakespeare eller Picasso og må slås med frustrationen over at se sig selv reducere komplekse følelser til simple sproglige tændstikmænd for lægen. Hvordan sætter man få ord på livslang lidelse? Når man fattes ord er et skrig, et råb, klynken, grynten, vrissen eller hvislen måske tættere på det man føler end vores fattige sprog. Måske er en panikreaktion, en affektreaktion eller en desperat gestikulering tættere på smerten end lægens VAS skala med de idiotisk simple irriterende gule smileys. Og så begynder lægen oven i købet at gå i detaljer: er det murren, dunken, snurren, prikken, stikken, brænden, skæren? Et det ømhed eller smerte? Ømhed findes ikke på mange sprog og skal forhandles, men hvem bestemmer så hvad ømhed skal hedde på somalisk? Symptomer og deres værdi kodes i barndommen med et sprog som er væsensforskellig fra voksensproget. Patienter taler med voksen sprog om symptomer og følelser der er indkodet i 3 års alderen….oven i købet på et fremmedsprog….gennem tolk.

Forståelsesrammer er som tandbørster: Vi har alle vores egen og vil under ingen omstændigheder bruge de andres - Vi ville brække os hvis vi blev tvunget til at anvende andres forståelsesramme. Men det er ikke desto mindre dét vi tvinger patienter til hvis vi ikke inddrager dem respektfuldt i samtalen om smerte. Mange vil gerne have banaliseret samtaler med indvandrerpatienter til et kultursammenstød, men i realiteten er det et sammenstød mellem rutiner og ritualer, der ikke passer sammen. Hvem bestemmer hvilke rutiner der gælder i læge-patient samtalen? Vi lader os påvirke af fremmede måder at udtrykke og forstå smerte. For at kunne håndtere det fremmede udtryk kan vi: Mærkværdiggøre patientens symptomer, vi kan fremmedgøre patienten, tingsliggøre smerteklagerne, automatisk trække en ”etnisk faktor” fra når vi skal bedømme smertens styrke og vi kan kalde den en ”etnisk smerte”. Der er mange differential diagnoser til etniske smerter, men de dækker formentlig over det samme lægefaglige distanceringsbehov:

•       Nostalgi syndrom •       Rodløsheds syndrom •       Hjemvé syndrom •       Gæstearbejder syndrom •       Udlændinge mavesygdom •       Middelhavs syndrom •       Bosporus syge

•       Mama mia syndrom •       Spagettimangel syndrom •       Etniske smerter •       Etnisk smertestil •       Kulturelt udtrykte symptomer •       Kulturelt smerte syndrom •       Attestsyge

I den læseværdige klassiker fra 1952 analyserer Zborowski 4 distinkte amerikanske etniske patient gruppers smerteudtryk [1, 2]: den jødiske patient, den italienske patient, den irske patient og ”yankee” patienten også kaldet ”den gamle amerikaner” (i datidens terminologi var det en hvid protestantisk patient hvis bedsteforældre voksede op i USA) – sidstnævnte gruppe ansås for at være den ”neutrale” smertepatient, en ”patient der var til at forstå” og som udgjorde majoriteten blandt patienter. De bad først lægerne om at beskrive patienttypernes smertehåndtering:

Irsk style (”Kan klare meget smerte”, ingen følelser, høj smertetærskel)

Italiensk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, lette at gøre tilfredse)

Jødisk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, svære at gøre tilfredse)

Old Americans (protestanter, hvide) (”Majoritetens smerteudtryk”, neutralt udtryk (!))

Lægerne indrømmede at de altid, uofficielt, trak en ”etnisk” faktor fra når de angav patienternes smerteangivelser i journalen – uanset etnicitet (hvis de ikke var old americans).

Zborowski interviewede derefter en lang række patienter om smerter:

•       Jødiske pt: en mere fremadrettet og betydnings orienteret oplevelse af smerten, pessimistisk holdning, lægen ved ikke alt, fremprovokerer bekymring og omsorg i sit sociale netværk ved tydeligt at beskrive smerten. Lydniveau er ikke udtryk for smertens intensitet men skaber en atmosfære og en nødvendighed for at der er fokus på årsagen/patologien – dvs. hurtig & effektiv behandling. Meget bekymrede for fremtid med smerter – mistro til hjælp og piller. Manderollen mindre udtalt på sygehus. Utilpas på sygehuset.

•       Italienske pt: en her-og-nu oplevelse af smerten, fremprovokerer sympati med sin lidelse i omgangskredsen, skammer sig ikke over at tiltrække, og få, opmærksomhed. Ikke så skeptiske eller bekymrede hvis de bare får hjælp. Manderollen meget udtalt på sygehus (puster sig op). Utilpas på sygehuset.

•       Old American pt: ikke grund til at hyle eller vånde sig højlydt, vil gerne samarbejde, spiller rollen som objektiv informant der nøgternt beskriver smertens lokalisation, art, hyppighed og intensitet med verbale midler. Indrømmer at hyle og vånde sig udenfor sundhedsvæsnet. Mere optimistiske om mulig helbredelse. Mekanistisk holdning til kroppen: få det fixet. Overlader det til de professionelle at bruge deres know-how. Smerten aftager med antallet af undersøgelser, blodprøver, læger og injektioner. Vil gerne på sygehus – sygehus tager smerten.

•       Irske pt: blev anset for at være en mere stoisk og udholdende udgave af old americans, men ligner dem ellers.

Zborowski fandt at ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper ikke afspejler samme holdning til smerter. Ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper har forskellige funktioner og formål i forskellige kulturer. Intra-gruppe variation i smerteoplevelse skyldes uddannelse, køn, alder, socio-økonomiske faktorer og grad af religiøsitet. Desuden spillede arbejdsfunktion og fremtidsudsigter en betydelig rolle (f.eks. betydningen af slidgigt i ryggen afhængigt af om man var kontorfunktionær eller stålarbejder). Endelig fandt han at smerteforhandling indlæres tidligt: man lærer at skrige højt når man har ondt som barn eller man lærer at holde mund og bide smerten i sig som barn. Han fandt ingen påviselig forskel i smerteintensitet, men stor etnisk forskel i oplevet angst ved smerte og stor forskel i baggrund for, og hensigt med, at sætte tydelig lyd på smerteoplevelsen. Både de irske og de gamle amerikanske patienter indrømmede at de udenfor sygehuset kunne sætte lyd på smerten og involvere hele familien i sympati og omsorg. De italienske og jødiske patienter tilpassede med tiden deres smerteoplevelse til ”Yankee” modellen. 

I et studie af etniske forskelle i symptompræsentation ved AMI fandt man ingen etniske forskelle i smerteintensitet, men derimod store etniske forskelle i den angst der var knyttet til smerten. Smerten er den samme men nogle er mere bange for smerten end andre og skolegang var en betydelig angstmodificerende faktor [3]. Men balancen mellem de forskellige karakteristisk symptomer for AMI varierer med etnicitet. F.eks. havde etniske minoriteter 50 % mindre chance for at have udtrykt brystsmerter ved indlæggelsen for AMI [4]. Nogle etniske grupper udtrykker sig sprogligt mere i smerte termer, mens andre mere fokuserer på åndenød og andre igen primært udtrykker trykken for brystet. Patienter, der udtrykker symptomer på en anden måde, eller med et andet fokus, end vi selv gør, opfattes som anderledes –det er samme sygdom og samme oplevelse, men med forskelligt kulturelt fokus på de enkelte symptomer. Algoritmer og retningslinjer er udarbejdet efter Yankee-modellen men den fejler hos andre patienter. Andre undersøgelser tyder på at de etniske karakteristika ved smerteudtryk op- og nedreguleres afhængigt af erfaringer og behov hos patienterne [5].

Nye studier har påvist hvordan mønsteret for smerte håndtering som voksne grundlægges i barndommen. Negative oplevelser i barndommen fører til dårlig søvn, forsænket stemningsleje og øget smerteoplevelse som voksen. Patienter uden modstandskraft (resiliens) lod smerterne vinde over sig – lod smerterne fylde dagen ud, overtage alle gøremål. Optimisme og følelse af en vis kontrol øgede modstandskraft mod sammenhængen. Smerte oprindelse, oplevelse & dermed behandling afhænger med andre ord af den enkeltes livshistorie, negative oplevelser og resiliens. Det vi opfatter som ”etniske smerter” er i virkeligheden langtidseffekten af traumatiske oplevelser i barndommen.

Indvandrerpatienter og deres pårørende opleves ofte som en udfordring på sygehusafdelinger. Det burde de ikke, hvis man tænker over sammenhængen. Vokser man op som barn nr. 6 ud af 8 børn lærer man fra 2-3 års alderen at kæmpe højlydt for sin ret. Folkelige ideer om at man skal og bør tage sig af de syge kan lægge socialt pres på de pårørende: ”Hvad vil folk ikke sige, hvis vi ikke tropper op og støtter onkel Ahmed på sygehuset”. Man er et dårligt menneske hvis man ikke hjælper de syge og dårlige mennesker udstødes og kommer ikke i paradis. Som menneske får man udleveret sin krop som en gave fra Gud og man skal passe på den og beskytte den – det skal gøres tydeligt. Man er et dårligt menneske hvis man ikke forsvarer sin krop mod smerter. Der kan være en velbegrundet angst for ikke at få den hjælp man forventer som kan møge smerteoplevelsen eller man kan have en livserfaring om at man ikke får noget, hvis man ikke selv gør noget. Der er tale om almenmenneskelige reaktioner på udbredte sociale krav. Endelig kan der være en kultur blandt mandlige pårørende om at ”går den så går den”. Der mases på for hjælp, forlanges undersøgelser og behandlinger og autoriteter udfordres – indtil der opstilles rammer og regler af personalet (ofte for sent). De fleste af de konflikter vi involveres i på sygehuse bunder i virkeligheden ikke i tværkulturelle konflikter, men i intra-kulturelle uenigheder om patientforståelse, inddragelse af pårørende, kommunikationsstil og relations opbygning. Uklarhed blandt personalet forplanter sig lynhurtigt som indtryk af tvetydighed og manglende regler blandt de pårørende.

Somaliere blev syge da de kom til Danmark i slut 80'erne og start 90'erne. Vejret var koldt, det var mørkt og altid tåget. Det dårlige humør sammenholdt med skulder, nakke og lændesmerter blev kaldt Boofis - der betød kombinationen af sorg, sagn og muskelsmerter som ingen kunne gøre noget ved. Boofis er også udtrykket for en hårdt oppustet ballon lige før den springer. En Afghansk patient med muskelsmerter og hovedpine blev træt af det danske sundhedsvæsen og søgte hjælp på et privathospital i Teheran med 10.000 kr hun havde sparet sammen og lånt. Pengene rakte til et røntgenbillede af kraniet. Lægen bedømte billedet og gav hende en recept på en injektion med diagnosen: "danskersyge" - dvs. smerter som indvandrere får i Danmark pga den kolde luft og den dårlige stemning mod indvandrere.

Vi er med andre ord alle ”etniske”, vi har alle smerter, men deres betydning, hvor bange vi er for dem, opfattelsen af den hjælp vi får og fremtidsudsigterne med smerterne er kodet tidligt i vores sprog-kulturelle verden. Alle har etniske smerter og begrebet er på den måde meningsløst i klinisk sammenhæng. Tvetydigheden og usikkerhed er noget vi som sundhedsprofessionelle introducerer – ved at være tvetydige og usikre. Drop berøringsangsten, vær nysgerrig og spørg.

Citater fra patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik, om deres smerter:

”Min store smerte er at jeg ikke havde nogen barndom”

”Mine børn er som medicin: Nå jeg ser mine børn, glemmer jeg mine smerter”

”Ligegyldig hvor megen hjælp man får, så vil man altid opleve sin egen smerte for sig selv”

” Jeg skammer mig over mine smerter – jeg tør ikke engang tale med lægen om dem. Smerter er værre end de 3 år med Taleban i min hjemby”

”Hvis jeg har smerter kan jeg kun tale mit eget sprog”

” Jeg er ikke bange for døden, men smerterne…”

”Alt jeg beder for er nåde for mig – og mine tænder”

Referencer

1.            Zborowski, M., People in pain. 1969: Jossey-Bass.

2.            Zborowski, M., Cultural components in responses to pain. Journal of social issues, 1952. 8(4): p. 16-30.

3.            Neill, K.M., W. Duggleby, and J.M. Roper, Ethnic Pain Styles in Acute Myocardial Infarctionl. Western journal of nursing research, 1993. 15(5): p. 531-547.

4.            Canto, J.G., et al., Prevalence, clinical characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction presenting without chest pain. Jama, 2000. 283(24): p. 3223-3229.

5.            Royce, A.P., Ethnic identity: Strategies of diversity. Vol. 279. 1982: Indiana University Press.
6.        Steffen, V., Etniske smerter: Den dramatiske patient. Teori Og Terapi, 1995. 25(5): p. 12-13.