Kronisk kirurgi: fattiges banale sygdomme bliver let kroniske

(Bragt første gang i Ugeskrift for Lægers blog)

Smitsom adfærd

Da jeg var barn havde jeg halsbetændelse, hovedpine og næseflåd året rundt. Ørelægen prøvede først med ørepustninger – et indgreb der må være opfundet i tyske koncentrationslejre. Derefter fjernede samme læge, i en æter rus som må have ryddet 80 % af mine neuroner, mandlerne og så polypperne, men lige lidt hjalp det på mine symptomer, mens ørelægens huse blev større og større. Da jeg flyttede hjemmefra forsvandt symptomerne som dug for solen, men kom tilbage når jeg var hjemme på weekend. Først 8 år senere lettede mine æter tåger så meget, at årsagen til mine kvaler blev ulideligt klare og såre banale. Men desværre måtte først vores hund dø og derefter måtte katten dø før det blev klart at jeg ikke havde haft en kronisk sygdom, der krævede regelmæssige kirurgiske indgreb: Jeg var allergisk for hund og kat. Min far kunne trøste mig med at ørelæger, også i hans barndom, klippede og skar i små børn og blæste deres hjerner ud.

Skæres her eller med hjem?

På hver sin ejendommelige måde er frosne nedslidte skuldre, karpal tunnel syndrom, synlige skamlæber og sukkersyge gået hen og blevet en epidemi af kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb: første gang fordi indgrebet gerne skulle virke, anden gang fordi første indgreb ikke virkede og tredje gang fordi der er opstået komplikationer og patienten er vred over resultatet. Spørgsmålet er hvor mange ben der skal amputeres på diabetikere og hvor mange patienter med post traumatisk stress der skal opereres for deres traume udløste neurogene smerter i den tro at det er karpal tunnel syndrom før vi overvejer om ikke kirurgens løn er givet bedre ud på et tidligere tidspunkt.

Kronisk spredning

Man plejer at opdele sygdomme globalt set i smitsomme sygdomme og ikke-smitsomme sygdomme (Non-communicable diseases, NCDs). Tanken er at sygdomme som diabetes, kræft, ulykker og hjerte-karsygdomme ikke er smitsomme. På et høj niveau møde i WHO d. 20.9 2011 drøftede man NCDs i et nyt perspektiv: penge der skydes in i forebyggelse af NCDs skulle fremover ses som en investering med et pænt afkast: 1 US dollar investeret vil give 3 dollar tilbage (WHO Global status NCDs). Men at kalde de kroniske sygdomme for ikke-smitsomme er nok en forældet og ikke særlig funktionel opdeling, hvis målet er nye måder at bekæmpe kroniske sygdomme på. NCDs kaldes ofte for The Silent Killers (Rethinking NCDs).  De dræber langsomt, der er langt fra årsag til virkning og der er mange samtidigt virkende årsager, men i realiteten er de globalt set drevet af epidemier af adfærds ændringer: der er massiv migration verden over fra land til by. Det sker ikke mindst i lavindkomstlande og medfører større grad af fysisk inaktivitet og kosten ændres til en federe sammensætning.  Flere bliver overvægtige og flere begynder at ryge i mellem-og lavindkomstlande, alle skal have en bil og alkohol bliver en del af udviklingen fra lav- til mellem indkomstland. På den måde får man først en epidemi af adfærdsændring og kort tid efter en epidemi af personulykker, diabetes, lungekræft og hjertekarsygdomme. Hvis man skal den udvikling til livs vil en gammeldags epidemikontrol gennem en suveræn epidemi kommission måske være den bedste løsning?

Bestandig katastrofe

I modsætning til det traditionelle billede af de tropiske smitsomme sygdomme i Afrika og Asien så er virkeligheden det stik modsatte: i lavindkomstlande med kollaberede sundhedsvæsener og under 1 dollar per år per indbygger til sundhed er selv de mest banale akutte lidelser blevet til kroniske sygdomme der kræver regelmæssige kirurgiske indgreb. For de fattige og kort uddannede bliver infektioner til bestandige katastrofer fordi de ikke har adgang til standard kvalitet: Tuberkulose, malaria, urinvejsinfektioner og meningitis, ja sågar en mellemøre betændelse, bliver til livslange lidelser med svære handicap og behov for dyr specialiseret kirurgi, mens patienten bliver socialt udstødt. Hvorfor? Fordi undersøgelser og behandling er forsinket og af så lav kvalitet at infektionen har medført varige skader på flere organer. At føde et barn i disse lande er, udover at være livsfarligt, en kronisk sygdom med fistler, rupturer, urin inkontinens og infertilitet med varig funktionsnedsættelse og social udstødning til resultat. Moderens banale malaria infektion og anæmi under graviditeten og den lave fødselsvægt vil forfølge barnet resten af livet med dårlig trivsel og påvirkede kognitive funktioner som voksen, som også må døje med en øget risiko for diabetes. Fødsels-omstændighederne med langtrukken fødsel i tværleje, skulderen der blev revet af led og den manglende iltforsyning bidrager til at gøre en simpel fødsel til et kronisk mentalt og fysisk handicap. Simple frakturer bliver til svære deformiteter, en cyste på æggestokken bliver til kroniske underlivssmerter, et overset mavesår bliver til en kronisk smertetilstand og en rådden tand fører til et liv på flydende kost. Sukkersyge er en sygdom for kirurger og øjenlæger. Her er der ikke kun brug for epidemikommissioner, men langsigtet hjælp til lægefaglig og administrativ kapacitetsopbygning.

De fattige er dyre

Dybest set er opdelingen i akutte/kroniske lidelser og smitsomme/ikke-smitsomme sygdomme absurd og hjælper os ikke i sygdomsbekæmpelse. Så måske var det en ide at se realiteterne i øjnene. Hvorfor ikke bytte strategi og vende sagen på hovedet: kroniske sygdomme kan ses som epidemier af adfærd, der skal bekæmpes her og nu med slagkraftige epidemikommissioner, der kan stoppe den ukontrollerede spredning af sundhedsskadelig adfærd inden den smitter for mange sagesløse. Akutte sygdomme kan i stedet ses som det de er i praksis i mange lande: de fattiges sygdomme som bliver til dyre kirurgiske sygdomme der kræver rør, slanger og subspecialiserede intensivister og som medfører psykiske og fysiske handicaps. De akutte sygdomme skal derfor bekæmpes med forebyggelse, cost-benefit analyser, forløbskoordination, kvalitetssikring, egenomsorg og tværfaglige teams.

Vi vil hellere lave patienter om end ændre sundhedsvæsenet

(Bragt første gange i Ugeskrift for Lægers blog)

Lægerne tabte kampen på ledelsesgangen til jurister og økonomer, men, mindre spektakulært, så tabte vi også kampen om uligheden i sundhed til det samme hold.

Det er lykkedes, på alle tænkelige planer, at shunte læger ud af ligningen forebyggelse + behandling = sundhed. Hvis vi starter fra toppen, så har sundhedsministeriet både i navn, politik og strategi skiftet fokus fra sygehuse og sundhedsvæsen til forebyggelse, regioner og kommuner. De er ikke længere et ministerium for sundhedsvæsenet, men et ministerium for hvordan man undgår at få brug for sundhedsvæsenet. Regionerne blev skabt for at styre sygehusene – amterne var blevet for små til opgaven og staten ville ikke røre det med en ildtang, for det ville bringe folketingspolitikerne for tæt på hvor de rigtigt svære beslutninger om prioriteringer tages. Så der var kun de kunstige regioner til at varetage opgaven. Da de ikke har penge i regionerne og da opgaven i virkeligheden kræver en faglighed som de slet ikke besad, kastede regionerne sig i stedet over den eneste opgave de reelt kunne påvirke: at få patienterne ud af sygehusene, ja helt væk fra det dyre sundheds væsenet og hjem i stuen. Der kom til at mangle nogle tilbud med den strategi, så man bad kommunerne om at tage sig af rehabilitering, vel vidende at de sundhedsfaglige kompetencer på det område ikke fandtes i kommunerne og at der heller ikke var økonomi til det.

Sundhedsstyrelsen var med til at afskaffe de fattiges speciale: intern medicin. Det var specialet for dem med mange sygdomme, uklare symptomer og sociale udfordringer. Ved at nedlægge specialet og overgive ansvaret til 117 specialer og subspecialer har man effektivt lukket adgangen for multisyge, lavt uddannede og fattige patienter til sygehusvæsenet. Der er to upåagtede konsekvenser af hyperspecialiseringen. Den ene er, at det er blevet alt for let, på et for lavt kompetenceniveau, at afvise patienter, der ikke passer 100 % til specialets krav. Det er overladt til individuelle læger at afgøre om en patient har et helbredsproblem der skal undersøges – de kan afvise patienten uden konsekvenser eller anke mulighed. Da alle specialer i princippet har samme mulighed vil patienter med uklare symptomer, sammensatte problemstillinger eller mange sygdomme i princippet blive afvist på alle afdelinger uden at der, som i intern medicins dage, sidder en ledende overlæge for bordenden, som varetager patientens samlede interesser og peger på lungemedicineren: ”du starter med patienten og så kan kardiologen tage over når du er færdig”. En anden upåagtet konsekvens af den eksplosive hyperspecialisering er at jo mere specialiseret undersøgelse og behandling er jo simplere er guidelines, pakker og retningslinjer og jo lettere er det for økonomer og sygehusejere at tælle aktiviteten. Nu kan økonomen styre og fordele dybt inde på højt specialiserede kliniske områder.

Den danske kvalitetsmodel viste sig ligesom Yaya Hassans digte at være en tekst som kan udlægges og anvendes som fanden læser biblen. Den Danske Kvalitetsmodel er ikke juridisk bindende, så de mange retningslinjer og indikatorer har ingen som helst praktisk betydning, specielt ikke hvis de medfører omkostninger. Her kan nævnes at forsøg på at efterleve krav om at tilpasse kommunikation gennem bedre brevtekster, revision af patientinformationer med anvendelse af tilpassede former, tilpasning af ambulatorier med fleksible tider for at imødekomme socialt udsatte patienter, strander i juridiske indvendinger, andre tværgående strategier og besparelser.

De andre kvalitets fokuserede tiltag som LEAN, PARIS og patient sikkert sygehus handler, modsat hvad man skulle tro, ikke om hvorfor det er patienter fra de laveste social klasser og dem med den korteste skoleuddannelse der hyppigst rammes af diagnoseforsinkelser, medicinfejl, bivirkninger og behandlingskomplikationer.

Sundhedsministeriets seneste ligheds rapport  handler, mod forventning, ikke om behandlingskvalitet og lighed i undersøgelses og behandlingstilbud. Sundhedsministeriets seneste rapport om sociale determinanter har, mod forventning, ikke fokus på den ulighed der eksisterer indenfor sundhedsvæsenets mure.

Sundhedsministeriets puljemidler mod social ulighed i sundhedsvæsenet kunne være et spagt tegn på nye tendenser, men puljen kunne kun søges af patientforeninger og de projekter der fik støtte er rettet mod at tilpasse patienter bedre til sundhedsvæsenet gennem sundhedspædagogik, målrettede indsatser i primær sektoren, bedre patient liv med kronisk sygdom og endnu en afdækning af sociale faktorers betydning i multisygdom. Ingen af de støttede projekter sigter mod at mindske ulighed i behandlings og patientsikkerhed i primær eller sekundærsektoren.

Sundhedsvæsenet i f.eks. Afrikanske lande led voldsomt i de 30 år hvor de internationale donorer kun ville investere i primær sundhedstjeneste og patient adfærd, mens sygehussektoren blev udsultet. Resultatet blev at uligheden i behandlings tilbud og effekt eksploderede og lægerne flygtede: de offentlige sygehuse uden medicin og kirurger var eneste mulighed for de fattige, som var prisgivet og måtte acceptere en substandard behandling som eneste mulighed.

Sundhedsministeriet, Sundhedsstyrelsen og regionerne har fortsat, og tiltagende tydeligt, den opfattelse at deres opgave alene er, at holde patienter ude af sygehusene og bruge alle midler på at ændre patient adfærd. Ministeriet og Sundhedsstyrelsen afskaffede, sammen med specialeselskaberne, de fattiges speciale intern medicin. Dermed cementerer myndighederne det offentlige sundhedsvæsen som de fattiges og lavt uddannedes eneste sundhedstilbud med den veldokumenterede ulighed, der nu én gang er i sygehusvæsenets behandling. Vi har prøvet at dokumentere den ulighed i behandling, der foregår i sundhedsvæsenet, belyst gennem en af de mest sårbare og udsatte patient grupper: etniske minoritetspatienter i vores rapport Tak fordi du lavede en bedre version af mig  fra 2013, andre har vist hvordan valget af behandling af blodprop i hjertet og effekten af hjerte rehabilitering afhænger af patientens skoleuddannelse og sociale status. Andre har påvist at fattige og lavt uddannede har svært ved at planlægge og ved at overskue information , hvilket kan have betydning for social ulighed i kroniske sygdomsforløb, fordi de har svært ved at overskue og sortere sundhedsviden og har svært ved at handle på viden om deres sygdom. 

I et nyt review  fra 2013 af alle studier de seneste 30 år på verdensplan rettet mod at formindske uligheden i sundhed for etniske minoriteter fandt man at under 10 % af al forskning gik til at ændre sundhedsvæsenets professionelle sundhedsfaglige adfærd mens 90 % af forskning indtil nu har været rettet mod at ændre patient adfærd, dvs. at tilpasse patienter til sundhedsvæsenet, ikke omvendt. Der forskes på et patient syn som er utidssvarende og strider direkte mod en massiv evidens for hvor problemerne i ulighed (også) ligger: indenfor i sundhedsvæsenet sker der en forskelsbehandling, som er fastlagt og accepteret fagligt, organisatorisk og politisk med negativ effekt på patientsikkerhed og behandlingsresultat for patienter med kort uddannelse og lav social status.

Institut for Menneskerettigheder og Rigsrevisionen har fundet ligheds brillerne frem og er begyndt at analysere hvordan det står til med lighed i behandlingen i sundhedsvæsenet.

Som Martin Koch Pedersen, Sundhedspolitisk chef i Dansk Erhverv, skrev i et læserbrev i Information 9. juli 2013: ”Vi får først bugt med uligheden i sundhed, hvis vi for alvor begynder at forholde os til de mekanismer i sundhedsvæsenet som skaber ulighed. En halvvejs debat får os kun halvvejs”. Trist at det er Dansk Erhverv, Rigsrevisionen og Institut for Menneskerettigheder, der skal flytte uligheds diskussionens fokus og, forhåbentlig, redde os fra at blive hængende i afrikanske tilstande i sygehusvæsenet. Det burde have været dem, der er har ansvaret for sundhedsvæsenet, herunder sygehusvæsenet, der kom med denne vurdering.

Patientologi for viderekomne

(bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Tro mig det bedste ved et menneske, er det du ikke ved” (Barbara Kingsolver, Lakunen)

Vi læger gør nok en dyd ud af at være objektive i vores kliniske beslutninger og det er en egenskab, mener vi, som adskiller os fra almindelige mennesker. Vi er sikre på at vi kan løsrive os fra følelser og fornemmelser, træde et skridt tilbage og tage et røntgen skarpt neutralt billede af situationen. Den kliniske beslutningsproces er en intellektuel proces, der bygger på to grundpiller: et langt studie med teori og et langt liv med kliniske erfaringer der sætter os i stand til at anvende vores ernorme viden i vurderingen af enhver patient uanset køn, alder, uddannelse og socialklasse. Der er læger som har argumenteret for at den bedste moralske og etiske kliniske beslutning ikke er baseret på særlige moralske værdier, formelle love eller kliniske retningslinjer, men skal findes i den unikke professionelle kvalitet i læge-patient mødet,

uden påvirkning af udefra kommende værdier og normer. Nogle læger har ligefrem argumenteret for at social retfærdighed ikke er en lægelig værdi eller dyd,  for som Thomas Huddle, medicinsk professor, argumenterer” Demands for any given form of social justice among physicians are unlikely to bear fruit as medical education is powerless to produce this virtue”. Man kan nok diskutere om ikke medicinstudiet kan bibringe læger en smule mere social bevidsthed end de møder op med hjemmefra, men holdningen beskriver tydeligt hvordan læger har en professionel selvopfattelse, der bl.a. bunder i en tro på at vi er emotionelt og social uafhængige og derfor bedst til at varetage patientens objektive interesser.

Faglig stolthed er der intet i vejen med, men det ville måske klæde os med lidt mere ydmyghed. Måske ville vi være endnu mere stolte hvis vi var bedre til at forstå vores eksistens berettigelse: patientologi. Vi er som læger forelskede i teknologi, mens patienterne fortvivlet prøver at sige: ”sæt dig ned, doktor, og lyt til mig”. Da Association of American Medical Colleges ændrede optagelseskravene til lægeuddannelsen, så den kom til at indeholde flere tests I sociale kompetencer og empati, fik ansøgerne pludselig travlt med at tilegne sig det de vidste de manglede: social forståelse og indlevelsesevne. Målet var at ”finde ansøgere, der ville kunne udvikle sig til den type læger som almindelige mennesker har brug for”, som en dekan udtrykte det.  

Det kan godt være vi har gået 7-10 år på universitetet, men vi er stadig mennesker af kød, blod og sind. Vi lader os bedrage, forføre og forvirre af os selv, patienterne, videnskab og medier. Tryllekunstnere bruger inattention blindness til at snyde sit publikum. Det sker når vi ikke ser en tydelig handling fordi vi er optaget af en anden observation eller handling. Læger (og patienter) er ofre for det samme, selvom hverken vi eller patienterne er tryllekunstnere: vi lader os forvirre af hinandens handlinger, tegn og signaler, så lægerne glemmer at opfange de vigtige signaler og patienterne glemmer at fortælle det de egentlig søgte læge for. Lægens spørgsmål hjælper ikke patienten, fordi lægens dagsorden gør patienten blind for sin egen dagsorden.

At læger bare er almindelige dødelige der kæmper for at forstå og overleve i verden kom frem i et lille letter i JAMA om decision fatigue. På trods af letter’ets lidenhed fandt det alligevel vej til én af verdens allerfineste aviser New York Times. Undersøgelsen gav nemlig offentligheden et lille og sjældent indblik i den menneskelige faktor i lægers ellers kolde objektive rolige akademiske ydre. Ligesom dommere kan blive trætte i beslutnings-genet op ad dagen (de tager mere sikre beslutninger, dvs. flere fængslinger og færre løsladelser, op ad dagen), så indtræder der en tiltagende løshed i lægers recept-gen op ad dagen. Forskerne bag undersøgelsen undersøgte lægers udskrivelse af antibiotika recepter blandt 22.000 patienter med tegn på luftvejsinfektion: sammenlignet med lægers adfærd i den første konsultations time om morgenen, så steg recept villigheden med 14 % i 3. time og 26 % i 4. konsultationstime. Modstanden mod at tage potentielt upassende eller hensigtsmæssige beslutninger falder som dagen skrider frem og beslutnings-energien forlader os som forfatterne så pænt formulerer det og konkluderer lakonisk: “The radical notion here is that doctors are people too”. Frokost pausen reducerede recept villigheden minimalt og tendensen fortsatte om eftermiddagen. Forfatterne foreslår ganske simple remedier: beslutningsstøtte, obligatoriske pauser og snacks.

Det er ikke kun recept blokken, der hyppigere bliver vores mentale smutvej som dagen skrider frem. Der er også mere almen menneskelige egenskaber der påvirkes i uheldig retning i takt med at beslutningerne hober sig op hen mod fyraften. Vi skal nok fremover tage mere højde for The morning morality effect i vores kliniske beslutningsprocesser. Mens vi har en tårnhøj stålsat moral og en skarp etisk sans, når vi møder om morgenen, så er vi mere tilbøjelige til at tage umoralske og uetiske beslutninger senere på dagen. Morgen moralen er stærk men dobbelt moralen sætter stærkt ind om eftermiddagen. Måske skal vi sætte de tunge patienter med svære problemstillinger på morgen programmet?

Nogle egenskaber er almen menneskelige, men andre er styret mere af den profession man har og hvordan man opfatter den. Flere studier tyder på at jo mere professionel og tæt knyttet til sin profession man opfatter sig selv, jo mere uetiske og amoralske beslutninger er man indstillet på at træffe.

Lægers kliniske metaltræthed er selvfølgelig multifaktoriel. Men de fleste studier tyder på at de aftagende kliniske ambitioner kan hænge sammen med lav empati, køn, etnicitet og kliniske konflikter med patienter og kolleger. Professor Peter Vedsted har tidligere vist at udbrændthed bl.a. hænger sammen med  manglende tilknytning til faglige netværk, manglende brug af supervision eller praksis konsulent funktionen. Kynisme og udbrændthed er særligt udtalt i de første år efter kandidateksamen hvor især gentagen udsættelse for uetiske eller amoralske beslutninger, taget af de seniore kolleger og rollemodeller, bidrager til en kynisk tilgang til patienters liv og behov, som først forsvinder langt senere (og kun hvis vilkårene for den enkelte læge ændrer sig). Det man kalder det skjulte curriculum – de skjulte regler og mesterlæren – spiller en central skurkerolle i udviklingen af kynisme hos unge læger: jo mere omfattende det skjulte curriculum er på en afdeling eller i et speciale jo mere kynisme udviser de unge læger. Det er en tendens som også er fundet i nylige danske undersøgelser, som endnu ikke er publicerede.

Patienter vil tages respektfuldt alvorligt med deres lidelser og kropsoplevelser: "There's nothing more horrific than a doctor looking you in the eye and saying there's nothing wrong with you when you're in debilitating pain", siger de og kræver en uafhængig objektiv metode til at vise og måle smerten som patienten oplever den.

Vi må lære at anerkende vore begrænsninger i den kliniske beslutningsproces og tage højde for dem i lægeuddannelsen, måske et patientologi fag, og ved post graudate kurser rettet mod at forhindre den faglige forvitring og forbistring der snyder os når vi er overbelastede, trætte og fyldt med utilstrækkelige kliniske beslutninger.

Vi ved som læger aldrig hvad patientens historien er. Vi er elendige til at gætte, så hvorfor ikke lade være med det? Spørg i stedet patienten, få en god historie, som gør dig til en bedre læge  – og som bonus får du patientens dybeste respekt. Find den bedste historie i den lille historie. Det bedste ved et menneske, ér faktisk det du endnu ikke ved.

Happy healthy migrant?

Mange indvandrere beskriver også hvordan de nødig vil stresse lægen med mange spørgsmål og de vil nødig virke utilfredse hvormed de ikke får spurgt om alt det de gerne vil (den såkaldte ”happy migrant” effekt). Infektionssygdomme, ulykker, skader og misbrug er overrepræsenterede blandt etniske minoriteter, mens visse kroniske sygdomme modsat er sjældnere blandt nyankomne flygtninge/indvandrere (også kaldet ”healthy migrant” effekten).  Indvandrere indtager mindre alkohol, tager mindre medicin og ryger mindre end andre. Så på den ene side skal vi positivt og proaktivt bevare den gode sundhedstilstand som mange nyligt ankomne flygtninge/indvandrere har når de ankommer.  I forhold til visse kroniske sygdomme kan dette forhold jo lige frem være en fordel og bør specielt fremhæves. På den anden side skal sundhedsvæsenet forhindre at flygtninge og indvandrere lettere pådrager sig sygdomme som potentielt kan forhindres såsom sukkersyge, højt blodtryk og infektioner alene fordi de som minoritetsgruppe har ringere adgang til information og behandling. 

Der er dog grund til optimisme. Mange studier fra lavindkomstlande bl.a. i Afrika har vist at simple forebyggelsesprogrammer ofte virker bedst, og næsten udelukkende, blandt de dårligst stillede. Senest har et engelsk studie vist at forebyggelse og behandling blandt socialt udsatte patienter bedres væsentligt hvis praktiserende læger honoreres særligt ved denne indsats. Selvom det næsten er tabuiseret at tale om særlige sundhedsfremme tiltag blandt f.eks. flygtninge og indvandrere så er det jo meget almindeligt at man i sundhedsvæsenet intuitivt tilpasser forebyggelse og behandling til den enkelte patients behov. Vejen frem må være at gøre en dyd af en nødvendighed og professionalisere og systematisere det vi i forvejen forsøger at gøre i sundhedsvæsenet, nemlig at lade sprog, viden, motivation og tiltro hos patienten være afgørende for den måde et givent sundhedstilbud skal præsenteres for patienten.

Tilpasning af sundhedssystemet til flygtninge/indvandreres specifikke behov for særlig information og forståelse er essentielt. Der vil være behov for specifikke interventioner for særlige grupper som nyankomne ikke mindst familiesammenførte, for kvinder og deres børn og for ofre for vold og tortur. Endelig er der behov for særlige strategier for at nedbringe overhyppigheden af rejseinfektioner (leverbetændelse, malaria og tyfus) samt hiv og tuberkulose.

Det er de professionelle i sundhedsvæsenet der har et problem. Det eneste patienter er professionelle til i denne sammenhæng er, på deres egne præmisser, at udtrykke problemer, symptomer og eventuelt behov. Det er vores opgave at oversætte hvad patienten siger så vi kan bruge de værktøjer vi plejer at bruge. Hvis vi ikke forstår hvad patienterne siger, skal vi stadig være professionelle og må bare gøre en ekstra indsats for at komme bag om patientens helbredsproblemer – det har vi pligt til uanset hvor svært det umiddelbart kan virke. Det sjove er at det faktisk virker – det hjælper at lytte og spørge 5 minutter mere end vi er vant til. Dermed kan vi som læger være med til at udjævne den ulige adgang til sundhedsvæsenet som flygtninge og indvandrere oplever.

Lige adgang til sundhed betyder at de skæve ikke passer

Vi er stolte og bryster os af den skandinaviske lighedsmodel for sundhed og det er med god ret, for alle har ret til de samme sundhedstilbud og med samme høje kvalitet. Men det betyder at vi ofte kommer til at ignorere forskningsresultater der viser det stik modsatte: nemlig at socialt udsatte og marginaliserede patienter ikke er i stand til at udnytte adgangen til behandling af høj kvalitet. F.eks. får indvandrerkvinder sjældnere foretaget screening for livmoderhalskræft og brystkræft og gravide af anden etnisk herkomst har lavere blodprocent end andre gravide. Indvandrere med type 2 sukkersyge (”gammelmands” sukkersyge) har dårligere behandlet sukkersyge end andre patienter med samme sygdom. Det er tidligere sagt at gener lader diabetes pistolen, men det er levevilkårene der bestemmer om pistolen skal affyres. Hyppigheden af diabetes blandt libanesere i Beirut er 7-8 % men efter 15-20 år i Danmark er hyppigheden blandt libanesere 20 %. At kalde diabetes en indvandrersygdom er derfor noget af en tilsnigelse – levevilkårene og adgangen til sundhedsinformation i Danmark spiller tilsyneladende en større rolle end etnicitet. På samme måde viste et studie fra Italien at hovedparten af hiv infektioner blandt flygtninge/indvandrere skete efter ankomsten til Italien.

Nok flygtninge sårbare alene fordi de har forladt deres hjemland og netværk, men der ser ud til at være unødvendige fælder efter de er kommet til deres nye hjemland: oveni de sygdomme de er vokset op med tilegner de sig også det nye hjemlands sygdomme som overvægt, hjerte-karsygdomme og sukkersyge og får dermed en dobbelt sygdomsbyrde at bære på. Her til skal lægges at de skal lære at færdes i et helt nyt samfund med et komplekst sundhedsvæsen med mange barrierer.

Typiske personlige barrierer kan være sprogkundskaber, ideer om sundhed og sygdom, mistro til sundhedsvæsenet og manglende viden.  Der er lovgivningsmæssige barrierer figurerer omkring sprog (den nye tolkelov), arbejde, sociale forhold og integration. Manglende målrettet information, bureaukrati, komplicerede arbejdsgange og manglende kontinuitet udgør barrierer indenfor sundhedsvæsenet der forhindrer lige og kvalitetsfuld behandling til flygtninge og indvandrere.

Men før man overhovedet kommer dertil så er grundlaget for overhovedet at kunne udnytte den lige adgang til sundhedstilbud først til stede når man besidder en hel række af sociale kompetencer og har den viden som etniske danskere har tilegnet sig naturligt gennem et langt liv i Danmark, lige fra børnehaveklassen. Alle de daglig dags små trick vi har lært for at klare os gennem livet i Danmark har en indvandrer ikke og alt bliver dermed et kæmpe problem for en indvandrer: lige fra offentlig transport, til frit sygehusvalg og til at bestille tid hos lægen. Man skal have gået 9 år i skole, man skal mestre det danske sprog og man skal have et omfattende socialt netværk for at opnå tilstrækkelig viden til at kunne bruge sundhedstilbud. Ideen om at man selv i et vist omfang kan forebygge og lindre sygdom er fremmed for mange flygtninge og indvandrere – alligevel er det en ensartet grundpille i sundhedsfremme.  Ved at basere sundhedsfremme på viden som kun nogle besidder cementerer man ulighed blandt dem der har sværest ved at tilegne sig viden, nemlig flygtninge og indvandrere. Hvis man skal være motiveret for at ændre adfærd (f.eks. vægttab) så skal man have den viden der gør det meningsfyldt at tabe sig i vægt. Dermed falder patienter og borgere i denne befolkningsgruppe gennem sikkerhedsnettet i det lighedsorienterede sundhedsvæsen.  De har ikke de værktøjer der er nødvendige for at kunne drage nytte af den lige adgang. Sundhedsvæsenet er indrettet på den måde at det kun virker hvis man selv skal rejse sig fra sofaen – det kommer ikke hen til én. Men hvis man hverken forstår hvorfor man skal rejse sig eller hvor man i givet fald skulle gå hen og heller ikke forstår den besked man får af sundhedsvæsenet så forsvinder motivationen spontant. Mange indvandrere beskriver hvordan de har forsøgt at få svar, forsøgt at gøre noget, men tabte interessen fordi de ikke oplevede at hjælpen var relevant eller meningsfyldt. De er for ”skæve” til lighed og der er ingen særlige indbyggede sikkerhedsforanstaltninger som udligner det. Derfor er vejen frem at vi skaber et sikkerhedsnet for flygtninge og indvandrere som kan sikre dem et bedre udbytte af den lige adgang til sundhed som vi andre er så stolte af.

Patienter er forskellige og det er at gøre dem en slem bjørnetjeneste at lade som om det ikke er tilfældet. Berøringsangst og misforstået politisk korrekthed er ikke den medicin flygtninge og indvandrere beder om. De vil, lige som alle andre, bare have meningsfyldt information om deres helbred og en ordentlig behandling.

Fattige tager fattige valg

Nogle vil mene at der altid vil være ulighed selvom man afskaffer fattigdom og at vi ikke skal forvente os meget effekt af at udligne den ulige adgang til sundhed. Det lyder jo besnærende i al sin enkelhed og tager jo i den grad brodden ud af ligheds debatten - hvis det er rigtigt.

Heldigvis er der intet der taler for at det er rigtigt. Tværtimod er der oceaner af videnskab der viser det stik modsatte og stort set ingen viden der støtter at der ikke skulle være mening i at udligne ulighed i sundhed.

Der er flere videnskabeligt funderede grunde til at fokusere på at ændre vilkårene for de fattige og uudannede: 1) De fleste sundhedstilbud virker bedst i denne gruppe, 2) uddannelse og velfærd medfører mere hensigtsmæssig sundheds adfærd, 3) Veluddannede får bedre sundhedsinformation end andre og 4) De største dræbere såsom rygning, alkohol, ulykker og misbrug er stærkt relateret til lav uddannelse og lav social status.

At være ikke-ryger med normal kropsvægt og alkoholforbrug under 21 genstande om ugen er ikke alene udtryk for at man er veluddannet og rig, men lige så meget udtryk for at man tilhører et socialt netværk hvor det er en del af kulturen i segmentet at man passer på sig selv og sin krop og måske endda løber en maraton af og til. Sundhedsinformation løber hurtigt og let i dette segment – det er et normalt samtaleemne. I andre segmenter derimod er sundhed, forebyggelse og egenomsorg ikke en del af kulturen.

I Afrika gifter veluddannede kvinder sig med rige mænd, de går længere med deres syge barn for at finde en læge, de søger hjælp flere steder når de har helbredsproblemer, de har et bedre socialt netværk, de bruger oftere prævention og de har lettere ved at tilpasse sig nye sundhedstiltag end deres mindre uddannede medsøstre. Sådan er det i Afrika og sådan er det i Danmark. Med uddannelse følger adgang til et segment med velfærd, større netværk og til et moderne informations flow som andre ikke har del i.

Fattige og uudannede tvinges til fattige valg når det gælder sundhed: den information der ville sætte dem i stand til at tage et fornuftigt valg har de ikke adgang til. Der er flere undersøgelser der bekræfter at indhold og kvalitet i sundhedsinformation afhænger af hvem der informerer hvem. Bedst kontakt og bedst information opnås hvis patient og læge er af samme alder og køn. På samme måde modtages information med større effekt hvis patient og læge tilhører samme etniske gruppe eller samme uddannelsesniveau. Problemet er at vi med den skriftlige og verbale måde vi tilbyder sundhedsinformation på udelukker en del af befolkningen fra at få skræddersyet information.

En svensk sundhedsperson udtrykte den danske holdning meget klart: ”Hvorfor er det at I danskere altid venter til der er tale om en katastrofe før i gør noget ved sundhedsproblemer?”. Og det er jo det der er hele humlen ved den danske lighedsorienterede sundhedsmodel. Vi antager at hele befolkningen har gået 10 år i skole, løbende tilegner sig ny information og at de har en klar strategi for et langt sundt liv. Vi antager også at hvis man ikke følger de officielle sundhedsråd, så har man aktivt fravalgt dem og er derfor selv ude om det. Det giver en svær social slagside hvor de fattige og uudannede igen og igen tager fattige og forkerte valg i forhold til andre alene fordi de ikke har den information de skal bruge og fordi de ikke bevæger sig i det segment hvor man automatisk forsøger at leve et sundt liv.

Så længe de ikke brokker sig tror sundhedssystemet at alt er godt – de kan jo frit vælge at bruge sundhedssystemet, tror vi. Intet nyt er godt nyt, indtil katastrofen indtræder med en voldsom oversygelighed og overdødelighed i marginaliserede grupper som uddannede, fattige og flygtninge/indvandrere. Vi har valgt et sundhedssystem uden sikkerhedsnet og systemet ændrer først strategi når patientgrupper falder igennem nettet. Det er ikke forebyggelse og det er ikke ligheds skabende. Vi har al den viden der skal til for at udjævne den ulige adgang til sundhed og for et fokus på dem der ikke har et sikkerhedsnet: de uudannede og de fattige. Det der nu skal til er høj moral og god vilje – også blandt meningsdannere. Socialt udsatte skal kunne tage de samme fornuftige valg som os andre. Alt andet er et fattigt valg. 

Syv system synder der cementerer ulighed i sundhed

Når man systematisk arbejder med de helbredsproblemer der knytter sig til svage patienter som f.eks. flygtninge/indvandrere bliver det ulideligt klart hvor megen umage sundhedsvæsenet, politikere og sagsbehandlere i virkeligheden gør sig for at fastholde barrierer for patienter og borgere. Foreløbig er det blevet til syv basale system synder som opretholder ulighed i adgang til sundhed – men der er nok mange flere.

1)      Berøringsangst og angsten for det ukendte er én af de helt grundlæggende mekanisme, der fastholder ulighed. Vi møder det ”nye” med vores ”gamle” præmisser som vi er opvokset med og det er sjældent en særlig produktiv strategi. Og hvis noget er for bizart, anderledes eller uforståeligt så ignorerer vi det simpelthen. Det betyder i praksis at vi lader en befolkningsgruppe urørt sundhedsfagligt, socialt og i realiteten også juridisk. I mange tilfælde gør lovgivningen direkte fortræd fordi minoritetsgrupper og svage patienters behov og realiteter ikke har været med i grundlaget for lovgivningen. Det samme gælder adgangen til sundhedsydelser f.eks. det frie sygehusvalg, dansksproget patientinformation eller manglende accept af forskelle i værdier.

2)      Det er misforstået politisk korrekthed når relevante oplysninger om etnisk herkomst ikke må noteres i f.eks. sygehusjournaler. Det er sundhedsfagligt væsentligt om en patient kommer fra Somalia hvis patienten har hoste med stor risiko for tuberkulose og det er en væsentlig oplysning at patienten kommer fra Iraq hvis der er søvnbesvær og migræne som tegn på post traumatisk stress. Etnicitet er også relevant i.f.h.t. tolkebestilling og i forhold til særlige forhold omkring visse indgreb. Det er misforstået politisk korrekthed når særlige sundhedstilbud til bestemte befolkningsgrupper afvises som stigmatiserende selvom det eksisterende sundhedssystem ikke er i stand til at inkludere samme befolkningsgrupper i det eksisterende system.

3)      Det er meget let at blive enige om at man ikke forstår hinanden. Professionelle diskvalificerer sig selv meget hurtigt når de møder patienter med anden etnisk oprindelse end dansk. Vi kender undskyldningerne: jeg kender ikke den kultur patienten kommer fra, patienter fra den befolkningsgruppe hører alligevel  ikke efter hvad vi siger, patienten er analfabet og vil jo ikke kunne forstå noget alligevel etc.. Ofte opleves der en imaginær kulturel kløft der er så bred at den professionelle slet ikke føler at vedkommendes viden og erfaringer kan anvendes. Dermed holder man op med at spørge og man holder op med at rådgive, hvormed patienter med anden etnisk baggrund end dansk ikke får den samme information og behandling som andre patienter.

4)      Og I vores iver efter at undskylde vores utilstrækkelighed tyer vi som altid til manualer. Der skal manualer til alt det vi dybest set ikke forstår – også mødet med patienter fra andre lande. Der forlanges manualer om etniske smerter, om religion, om ramadanen og om kulturmødet. Ja vi uddanner endda kultur mediatorer. I praksis dækker aktiviteterne, hvor velmenende de end måtte være, over at vi ikke ved hvordan vi skal opføre os professionelt: dvs. lytte, tolke, motivere, informere, rådgive målrettet den patient vi står overfor. Dét kan ingen manual kompensere for og vi ved fra flere undersøgelser at det patienter af anden etnisk oprindelse end dansk beder om er at blive taget alvorligt.

5)      Når vi i det sociale/kommunale system og i sundhedsvæsenet systematisk ignorerer, overser eller bagatelliserer faresignaler hos svage borgere og patienter så udviser vi ikke rettidig omhu. Med eksempel i traumatiserede flygtninge er det blevet klart at på trods af relevante traumer og efterfølgende relevante symptomer, klager og signaler så lykkes det alligevel for hovedparten af disse borgere og patienter at opholde sig i Danmark 10-15 år før de bliver opfanget. Fra en lovende integrationsproces befinder patienten sig pludseligt i en situation hvor en re-integrationsproces vil kræve en særlig og meget dyr koordineret indsats, der inddrager både somatiske, sociale og psykiske faktorer. Resultatet er en relativt stor gruppe af utilfredse og uintegrerede patienter, med komplekse uafklarede sundhedsproblemer, som næppe, uden en ekstraordinær indsats, vil få mulighed for at leve et normalt liv. Det ser ud til at denne desintegrations proces kunne være undgået hvis symptomerne havde været opdaget tidligere i forløbet. Vi har i indvandrermedicinsk klinik set 170 patienter ind til nu, men det er estimeret at der alene i Odense er ca. 4.000 traumatiserede Odense borgere med anden etisk baggrund der allerede har, eller er i risiko for -, at udvikle en behandlingskrævende kompliceret tilstand der kan føre til en desintegrationsproces.

6)      Det er sjældent ydmyghed der præger ansatte i sundhedsvæsenet og der er i realiteten ingen der kan gøre os rangen stridig. Vi tager konstant beslutninger på patienternes vegne fordi vi ved hvad der tjener dem bedst, synes vi. Men der er så meget vi ikke ved vi ikke ved og det er tragisk at det netop er det der får sundhedsvæsenet til at gå i knæ i mødet med de fremmede patienter. Vi tordner på med undersøgelseprogrammer, speciallæger og informationsmaterialer og vi undersøger gerne patienterne fra top til tå indtil vi finder noget der kan forklare patientens klager. Men hvis vi ikke fra starten har forstået hvad det er patienten klager over og ikke mindst hvorfor patienten klager så er hele øvelsen forgæves og skyder oftest langt ved siden af patientens behov. Lægens spørgsmål stiler mod en diagnose, mens patienten søger noget meningsfyldt, en forklaring og en hjælp. Lægens spørgsmål hjælper ikke patienten og patienten bliver frustreret men trænes samtidig til at opføre sig som en patient forventes at gøre: eet symptom ad gangen og ikke rode tingene sammen, tak. Dermed bliver migræne og rygsmerter en standard sygdom som lægen er tilfreds med og patienten opnår dog i det mindste kontakt med lægen ved at udtrykke symptomerne sådan som lægen vil have det. Men at problemer med familiesammenføringen, dårlig økonomi, elendig nattesøvn og mareridt er baggrunden når patienten aldrig frem til.

7)      Den skandinaviske lighedsmodel forudsætter at alle kender til tilbuddene, at alle er lige gode til at anvende adgangen til sundhedstilbud og at man selv opsøger tilbuddene. Hvis man ikke kender eller ikke udnytter de tilbud sundhedsvæsenet tilbyder så er det ens eget problem. Det vi ofte ignorerer er, at hvis man ikke har værktøjet til at udnytte sundhedstilbuddene så har man i praksis en meget ringe mulighed for at udnytte tilbud som andre har umiddelbar adgang til. Som eksempler kan nævnes det frie sygehusvalg, omvisiteringer af henvisninger, kontakt med privatpraktiserende speciallæger, ventetidsgaranti eller rygestops undervisning, diætvejledning og mammografi screening. Ligheden i adgangen forudsætter at man er god til at læse at man har et solidt netværk og at man er en lille smule stædig og vedholdende.

Vi er som professionelle egentlig ret uprofessionelle  når det gælder de svage patientgrupper: de må komme hen til os hvis de vil have hjælp – hvis de ikke gør det, så bekræfter de i vores øjne at de selv er ude om at de ikke får tilbuddene: de vil jo ikke have dem og de hører ikke efter hvad vi siger. Og det er derfor de er så meget mere syge end os andre. Problemer er at det er os, de ansatte i sundhedsvæsenet, der ikke er professionelle. Det kan vi meget nemt gøre bedre.