Hvorfor kommer nogle patienter til lægesamtalen mens andre udebliver?

 

Der er patienter der kommer og der er patienter der ikke kommer. Når patientaftaler mislykkes, er det så fordi patienten er udeblevet, ikke inviteret eller uvelkommen?

Nu vil politikerne igen til at gøre noget ved udeblivelser fra sygehusaftaler. Dét har de prøvet mange gange før. Danskere er generelt positive overfor gebyr på udeblivelser, men gebyrer virker ikke efter hensigten og patienter der har fået en bøde, mener den var uretfærdig fordi den ikke tager højde for årsagen til udeblivelser, f.eks. at sygehuset ofte selv er skyld i misforståelsen [1, 2]. I et studie angav 54 % af patienter der var registreret som udeblevet at sygehuset havde lavet en fejl [3]. I et andet studie angav 44% af de udeblevne at de ikke kendte til aftalen og at de ikke havde modtaget information om den [4]. Og i dette studie var 7% ude at rejse da de fik tiden mens en tilsvarende andel havde en anden sygehusaftale samtidigt og 3 % sagde at de ikke var udeblevet [5].

Forsøgene på at opstille modeller der kan forudsige hvilke patienter der udebliver har trods deres store data grundlag ikke tilføjet området ny viden [6]. Selv med anvendelsen af maskinlæring og kunstig intelligens har man kun opnået at reproducere og forstærke sundhedsvæsnets egen forhåndsforståelse af udeblivelser som et patientproblem og ikke et organisatorisk og fagligt holdningsmæssigt problem [7-9].

Der er store forskelle i udeblivelsesfrekvens mellem forskellige afdelinger indenfor samme speciale, administrative årsager er hyppige, ligesom patienter kan føle sig raskere hvorfor transport og ventetid ikke står mål med sidste samtales indhold: patienter tager bestik af udbyttet af sidste samtale før de afgør om næste samtale er lige så vigtig for patienten som for lægen [10]. Patienters personlige erfaringer med dårlig organisering og utilgængelighed nævnes hyppigt som årsag til udeblivelser [11]. Der er en klar social slagside i hvem der udebliver og økonomi, transporttid og andre sociale udfordringer skaber grobund for social ulighed i udeblivelser [12, 13].

Spørgsmålet er om politikerne, igen, forsøger at løse et problem som hverken de eller sundhedsvæsnet, har forstået. For vi ved i realiteten alt for lidt om hvad der sker når samtaler i sundhedsvæsnet ikke lykkes: er patienten doven, kom patienten for sent, kendte patienten ikke til aftalen eller havde patienten dårlige erfaringer som første til manglende motivation til at komme til aftalen. Meget tyder på at udeblivelser fra sundhedsvæsnets og politikernes perspektiv, er et patientproblem der skal løses med bøder og påmindelser. Hvis man kigger på de mulige årsager til udeblivelser man kan registrere i elektroniske patientjournaler, så tyder meget på at der mangler viden, for de årsager man kan vælge, handler om at patienten er indlagt, død eller kort og godt ’udeblevet uden aftale’. Bøder virker praktisk taget ikke (og har en social slagside) mens patientstyret bestilling af aftaler og SMS-påmindelser kan formindske, men ikke i sig selv løse-, problemet. Måske er det på tide at vende spejlet og se på de skjulte patientbyrder og sundhedsvæsnets egen rolle i mislykkede patientaftaler.

Personlige oplevelser og erfaringer som lav tilgængelighed, manglende fornemmelse af at blive taget alvorligt, relationelle problemer, dårlig adfærd og erfaring med organisatoriske fejl er de hyppigste barrierer der nævnes af patienter i kvalitative interviews [14]. Men netop oplysninger om systemfejl og patienters oplevelser af dårlige terapeutiske alliancer og mangel på empati/omsorg udelades fra undersøgelser af udeblivelser [15].

De fleste studier af udeblivelser beskriver de socio-demografiske faktorer, mens meget få studier undersøger patientperspektivet. Spørger man patienterne er årsagerne til udeblivelser oftest praktiske barrierer, dårlig organisering, lav tilgængelighed, stigma vedrørende sygdommen, forventet negativ information, parkeringsforhold, manglende mulighed for at forlade arbejdsplads uden økonomisk sanktion, manglende information om årsagen til samtalen eller anden kronisk og tidskrævende sygdom [16-18].

Ofte påvirker sociale faktorer hinanden så udeblivelser er mere hyppige på bestemte ugedage og kvinder tilhørende etniske minoriteter udebliver hyppigere end andre på ugedage hvor de kan have mange andre opgaver [19]. Blandt socialt udsatte patienter angiver 57 % af udeblevne at det skyldtes at de med kort varsel var nødt til at prioritere arbejde eller omsorg for andre familiemedlemmer, eller fysisk/psykisk udmattelse, transportproblemer eller økonomiske problemer, mens 38 % af udeblivelser skyldtes forglemmelse [20].

Patienter angiver at næsten halvdelen af udeblivelser skyldes administrative hospitalsproblemer mens hver fjerde udeblivelse skyldtes uforudsete personlige administrative problemer (kunne alligevel ikke få fri fra arbejde, bilen alligevel ikke til rådighed, bus/togtider ændret eller stærkt forsinkede) [21].

Problemer med at få fri fra arbejde og problemer med at afse tid til lægeaftalen udgør årsagerne til mere end halvdelen af udeblivelser mens lægens adfærd og kommunikationsstil også har en betydning for motivationen til at komme til en lægesamtale [22].

Patienter vurderer f.eks. sandsynligheden for at lægebesøget er ”umagen værd”, hvilket bl.a. viser sig ved at hvis lægen er vikar eller deltidsansat så har de flere udeblivelser end andre læger [23].

Læger kan have en tendens til at tage beslutninger om behovet for opfølgende samtaler uden at inddrage patienter eller pårørende og det kan medvirke til at patienter udebliver fra aftaler fordi de ikke har været inddraget i beslutningen [24].

Der er ofte socialt sammenfald mellem systemiske årsager til udeblivelser og personlige årsager til udeblivelser, så individuel misinformation eller manglende viden ofte optræder samtidig med at hospitalet mangler tilstrækkelig viden om patientens forståelsesmæssige eller logistiske udfordringer [25].

Hvis personalet ikke gør sig klart at nogle besøg kan involvere informationer der kan være potentielt angstprovokerende, så bliver tilgangen til patienter ikke tilpasset de patienter der har brug for ekstra støtte og som derfor udebliver. På samme måde vurderer patienten sin personlige risiko for en given sygdom [26, 27].

De sundhedsprofessionelle er sjældent klar over patienters årsager til udeblivelser og har ofte meget stereotype forestillinger [28]. Kun halvdelen af lægerne i en diabetes klinik kunne f.eks. korrekt identificere de hyppigste årsager til patient udeblivelser og lægerne var ikke klar over at deres egen adfærd og værdiformidling kunne påvirke motivationen til fremmøde [22].

I et psykiatrisk ambulatorium interviewede man patienter der var udeblevet og de angav følgende årsager til udeblivelser: for lang ventetid i venteværelset, forventninger til behandling stod ikke mål med realiteter, rigid administration/organisation og lægernes holdning/adfærd [29].

Patienter der modtager besked 14 dage før sygehusaftalen om hvad de kan forvente sig af samtalen og hvem de skal tale med, møder alle op til aftalerne hvis de også får en SMS påmindelse. Så kombinationen af information om meningen med samtalen og en ekstra påmindelse er recepten på at reducere mislykkede patientaftaler til næsten nul [30].

Nogle patienter vælger ikke at komme til en aftale i sundhedsvæsenet på trods af sundhedsmæssige bekymringer eller en mulighed for at bedre helbredet. Sociale normer, der defineres af sundhedsvæsnets professionelle ekspertise og ideer om godt helbred, får os til at betragte patientens valg om at udeblive for irrationelt. Men en udeblivelse kan have både rationelle og irrationelle årsager, der bygger på sociale faktorer og erfaringer [31]. Der kan sagtens være tale om stærke 'Positive valg' bagved udeblivelser. Så på en måde kolliderer patientens rationelle personlige valg med sundhedsvæsnets rutineprægede rationale om at en udeblivelse er et svigt på patientens side og et udtryk for disrespekt for de sundhedsprofessionelles tid og fag. Der kan imidlertid, som der også er evidens for, være tale om kognitive og subjektivt rationelle beslutninger, som træffes frit af den enkelte patient og med potentielt positive konsekvenser og udeblivelse skal ikke opfattes som udtryk for sociale eller psykiske problemer.

Mennesker med sygdom kan anlægge et forsigtighedsprincip, hvor de opvejer risikoen for at en undersøgelse eller behandling fører til komplikationer, bivirkninger eller fund der kræver yderligere undersøgelser imod risikoen for at der faktisk er noget galt. Det er ikke fordi personen er kritisk overfor lægevidenskab, men mere et resultat af erfaringer med lægers reaktionsmønster når de møder komplekse symptomer eller når læger er utrygge ved diagnostisk usikkerhed. Mennesker lever med og accepterer risiko på en anden måde end læger. Erfaringen er at det kun er patienten, der kan stoppe lægen, ikke lægen selv. Her er nogle mennesker mere risikovillige end andre. Enten som følge af erfaringer med at påtage sig en kalkuleret risiko eller fordi man som person er mere risikovillig end andre.

Nogle mennesker har andre prioriteter end sygdom og behandling. Der kan være sociale og psykiske udfordringer, arbejde, andre mere syge pårørende og der kan være aldersgrupper hvor sygdom er en fjern risiko der ikke harmonerer med ønsket om et liv med fest, kærlighed og fysisk styrke.

Selv når lægen forsøger at inddrage patienten i beslutninger så er der, for patienten at se, altid en skævhed i den terapeutiske alliance. Her kan udeblivelse være et forsøg på at etablere eller bevare personlig kontrol over situationen. Det kan også være udtryk for at patienten ikke nødvendigvis har behov for at få legitimeret sine symptomer af en læge, men i lige så høj grad søger legitimitet blandt familie, venner eller på sociale medier. Når man udebliver opnår man også i et vist omfang kontrol over hvilken information man skal have og hvem man ønsker at modtage den fra. Information kan forpligte og når man som patient styrer informationen, styrer man også hvad man har pligt til at forholde sig til. Patienter har ofte en fornemmelse af om der er dårlige nyheder på vej fra lægen og ved at udskyde de dårlige nyheder kan nogle patienter opleve en form for lidelseskontrol og udskydelse af uundgåelig smerte.

En broget restgruppe af mennesker med sygdom som er forbundet med bevidst udeblivelse, er uselviske mennesker som tager sygdom som et udtryk for skæbne eller et åg, mennesker der ikke vil være til besvær, mennesker der har opgivet håbet, eller mennesker der ikke mener det er i menneskets magt at bekæmpe sygdom. Det kan være mennesker der lever i tæt pagt med naturen og ikke ønsker at intervenere i denne pagt.

Endelig kan personen med sygdom befinde sig i et socialt netværk hvor sygdom er stigmatiserende eller uacceptabelt, hvor sundhedsvæsnet ikke opfattes som en støtte og hvor sygdom er noget alle får – døden skal have en årsag.

Der kan med andre ord være stærke argumenter for at patienter udebliver. Nogle gange er det mere rationelt at udeblive end at komme til en aftale. Nogle gange ér sygehusaftaler faktisk irrationelle eller betydningsløse. Den manglende viden om årsager til udeblivelser handler primært om manglende viden om patienters sociale vilkår og private udfordringer samt patienters tidligere erfaringer i mødet med sundhedsvæsnet. Der er en tydelig sundhedsfaglig berøringsangst overfor patienters sociale udfordringer fordi aktiv udspørgen fra de sundhedsprofessionelles side kan opfattes som en invitation til at løse dem. Problemet er at sundhedsvæsnet ikke forsøger at lære af mislykkede patientaftaler, men kun reagerer stereotypt med sanktioner og påmindelser uden mindste forsøg på at forstå hvilken rolle sundhedsvæsnet selv spiller og om patienterne der ikke dukker op, muligvis har en pointe. Alle mennesker er rationelle – på deres egne subjektive præmisser. Ignorerer man præmisserne afskærer man sig selv fra at blive klogere. Jo længere social afstand der er mellem den sundhedsprofessionelle og patienten jo mere irrationel vil patienten blive opfattet alene fordi patientens præmisser ikke kan inddrages. En mislykket patientaftale er et spændende udgangspunkt for at sundhedsvæsnet tager en pause og spørger sig selv: hvorfor kommer nogle patienter mens andre udebliver her hos os?

 

 

1.            Lou, S., et al., Danish patients are positive towards fees for non-attendance in public hospitals. A qualitative study. Dan Med J, 2016. 63(7).

2.            Vaeggemose, U., et al., Fine for non‐attendance in public hospitals in Denmark: A survey of non‐attenders' reasons and attitudes. The International journal of health planning and management, 2020. 35(5): p. 1055-1064.

3.            Salama, H., H. Mourkus, and J. Buchanan. Reasons and how to manage non-attendance (DNAS) in orthopaedic clinics at Conquest Hospital. in Orthopaedic Proceedings. 2012. The British Editorial Society of Bone & Joint Surgery.

4.            Casey, R., et al., Urology out-patient non-attenders: are we wasting our time? Irish journal of medical science, 2007. 176(4): p. 305-308.

5.            Akhter, K., S. Dockray, and D. Simmons, Exploring factors influencing non‐attendance at the diabetes clinic and service improvement strategies from patients' perspectives. Practical Diabetes, 2012. 29(3): p. 113-116.

6.            Bush, R., et al., Can we predict a national profile of non-attendance pediatric urology patients: a multi-institutional electronic health record study. Informatics in primary care, 2014. 21(3): p. 132.

7.            Dashtban, M. and W. Li, Predicting non-attendance in hospital outpatient appointments using deep learning approach. Health Systems, 2021: p. 1-22.

8.            Nelson, A., et al., Predicting scheduled hospital attendance with artificial intelligence. NPJ digital medicine, 2019. 2(1): p. 1-7.

9.            Piccialli, F., et al., A deep learning approach for facility patient attendance prediction based on medical booking data. Scientific Reports, 2020. 10(1): p. 1-11.

10.         Murdock, A., et al., Why do patients not keep their appointments? Prospective study in a gastroenterology outpatient clinic. Journal of the Royal Society of Medicine, 2002. 95(6): p. 284-286.

11.         Van Baar, J., et al., Understanding reasons for asthma outpatient (non)-attendance and exploring the role of telephone and e-consulting in facilitating access to care: exploratory qualitative study. BMJ Quality & Safety, 2006. 15(3): p. 191-195.

12.         Haque, A., C. Doherty, and J. Williams, Non-attendance of vulnerable populations within epilepsy outpatient services in Ireland. Irish Journal of Medical Science (1971-), 2018. 187(2): p. 525-528.

13.         Dyer, B., et al., P6134 Understanding non-attendance to an inner city tertiary centre heart failure clinic: a pilot project. European Heart Journal, 2019. 40(Supplement_1): p. ehz746. 0741.

14.         Martin, C., T. Perfect, and G. Mantle, Non-attendance in primary care: the views of patients and practices on its causes, impact and solutions. Family practice, 2005. 22(6): p. 638-643.

15.         Mitchell, A.J. and T. Selmes, Why don’t patients attend their appointments? Maintaining engagement with psychiatric services. Advances in Psychiatric Treatment, 2007. 13(6): p. 423-434.

16.         Winkley, K., et al., Patient explanations for non‐attendance at structured diabetes education sessions for newly diagnosed Type 2 diabetes: a qualitative study. Diabetic Medicine, 2015. 32(1): p. 120-128.

17.         Horigan, G., et al., Reasons why patients referred to diabetes education programmes choose not to attend: a systematic review. Diabetic Medicine, 2017. 34(1): p. 14-26.

18.         Schwennesen, N., J.E. Henriksen, and I. Willaing, Patient explanations for non‐attendance at type 2 diabetes self‐management education: a qualitative study. Scandinavian journal of caring sciences, 2016. 30(1): p. 187-192.

19.         Nancarrow, S., J. Bradbury, and C. Avila, Factors associated with non-attendance in a general practice super clinic population in regional Australia: A retrospective cohort study. The Australasian medical journal, 2014. 7(8): p. 323.

20.         Bedford, L.K., C. Weintraub, and A.W. Dow, Into the Storm: a Mixed Methods Evaluation of Reasons for Non-attendance of Appointments in the Free Clinic Setting. SN Comprehensive Clinical Medicine, 2020. 2(11): p. 2271-2277.

21.         Hull, A., et al., A waste of time: non-attendance at out-patient clinics in a Scottish NHS Trust. Health bulletin, 2002. 60(1): p. 62-69.

22.         Harris, S., et al., The attitude of healthcare professionals plays an important role in the uptake of diabetes self‐management education: analysis of the Barriers to Uptake of Type 1 Diabetes Education (BUD 1E) study survey. Diabetic Medicine, 2018. 35(9): p. 1189-1196.

23.         Zirkle, M.S. and L.R. McNelles, Nonattendance at a hospital-based otolaryngology clinic: a preliminary analysis within a universal healthcare system. Ear, Nose & Throat Journal, 2011. 90(8): p. E32-E34.

24.         Cordiner, D., L. Logie, and J. Becher, To See or Not to See?……. That is the question: An analysis of out-patient follow-up arrangements and non-attendance in a community paediatric population. Scottish medical journal, 2010. 55(1): p. 17-19.

25.         Strutton, R., et al., System-level and patient-level explanations for non-attendance at diabetic retinopathy screening in Sutton and Merton (London, UK): a qualitative analysis of a service evaluation. BMJ open, 2016. 6(5): p. e010952.

26.         Cooper, M., Reasons for non-attendance at cervical screening. Nursing Standard, 2011. 25(26).

27.         Oscarsson, M.G., E.G. Benzein, and B.E. Wijma, Reasons for non-attendance at cervical screening as reported by non-attendees in Sweden. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 2008. 29(1): p. 23-31.

28.         Hansen, B.T., et al., Factors associated with non-attendance, opportunistic attendance and reminded attendance to cervical screening in an organized screening program: a cross-sectional study of 12,058 Norwegian women. BMC Public Health, 2011. 11(1): p. 1-13.

29.         Marshall, D., et al., What IAPT services can learn from those who do not attend. Journal of Mental Health, 2016. 25(5): p. 410-415.

30.         Hardy, K., S. O'brien, and N. Furlong, Information given to patients before appointments and its effect on non-attendance rate. Bmj, 2001. 323(7324): p. 1298-1300.

31.         Buetow, S., Non‐attendance for health care: When rational beliefs collide. The Sociological Review, 2007. 55(3): p. 592-610.

 

Bag Folketingets slør

På billedet ovenfor prøver professor emeritus Johannes Frandsen og jeg under Odense Festuge i 2018, at skabe en kobling mellem menneskers sammenhørighed i historier ved at sammenligne H.C.Andersens fortællinger om at rejse og flygtninges behov for at bevare deres personlige fortælling som den eneste værdi de har tilbage. Det gav mening at koble historie med litteraturforskning og behandlingen af krigstraumer.

Men det er ikke alle der er lige så begejstrede for migrationsforskning og narrativer som Johs og jeg. Folketinget vedtog for nylig en aparte harsk udtalelse om universiteterne og deres køns og migrationsforskning, men de sneg sig på ferie og afslørede måske dermed at de ikke selv vidste hvad det er de havde sat i gang.

Rushy Rashid fortæller i sin bog ’Bag sløret’ om hvordan hendes pakistanske forældres verdensbillede blev fastlåst da de forlod Pakistan. Moralske spørgsmål blev afgjort med fortidens metermål. Værdier oplevedes som uforanderlige og robuste på trods af den fysiske og tidsmæssige rejse de havde været udsat for. Rushy Rashid havde svært ved at føre en dialog med dem, for forældrene levede i et 40-50 år gammelt Pakistansk glansbillede.

Et bemærkelsesværdigt forhold ved de evige, tidløse sandheder påvist af filosofikere og forskere er, at de sjældent varer mere end én generation. Mens forskning og filosofi bevæger sig med samfundet og tilpasser sig nye sammenhænge og erkendelser, så er der meget der tyder på at politik er fastfrossen i et fjernt tidsbillede og et tankesæt der bygger på sandheder der ikke er andet end lommeuld fra deres barndom. Politikere tager ofte fejl fordi de er eksperter i en tidligere udgave af verden.

Folketinget vedtog en resolution om at universiteterne skulle gøre deres arbejde og sikre at forskere ikke skabte trojanske heste ved at iklæde politik videnskabelige svøber - og så gik politikerne i øvrigt på sommerferie uden at forklare sig udover at forskere måtte tåle at blive udfordret, at resolutionen ikke var udtryk for mistillid og at Folketinget har samme ret som andre til at ytre holdninger om forskning (F.eks. Socialdemokratiets forskningsordfører, Bjørn Brandenborg i Politiken 7.juni 2021 https://politiken.dk/indland/art8236643/Interview-Folketinget-har-samme-ret-som-alle-andre-til-at-ytre-holdninger-til-forskningsresultater). Forskningsverdenen blev efterladt i en helt besynderlig tilstand af afmagt og mistro. Tvetydigheden i både teksten og dens politiske udlægning er til at tage at føle på. Den bevidste politiske anvendelse af vage hentydninger, håndplukkede selvfølgeligheder og tydelig bagatellisering har ét formål: vi bestemmer, vi holder øje med Jer og I kan ikke gætte hvor vi slår ned næste gang.

Hvis man skulle være bekymret for en tendens i udlandet, så skulle det være at forskere i USA i tiltagende omfang bliver udsat for koordinerede angreb på deres person, deres arbejdsplads, deres hjem pga. den forskning de udfører. Flere COVID19 forskere har oplevet det samme i Danmark. Politikere er med til at legitimere angreb ved den måde de omtaler forskere og forskning. En dansk folketingspolitiker forfulgte debattører med henvendelser til ledelsen på deres arbejdsplads hvor deres uafhængighed blev betvivlet.

Politikere har videre ytringsfrihed end alle andre. Det betyder ikke at de har ret uanset hvad de siger. Det betyder heller ikke at det er uden omkostninger når de udnytter det. Men det betyder til gengæld, at de har et meget stort ansvar for at skelne mellem magtudøvelse og meningsudveksling. Den seneste tid har gjort forskerne alvorligt bekymrede for deres politiske eksistensberettigelse. Læger må ikke skabe unødig sygdomsfrygt. Politikere må ikke skabe unødig politisk forvirring. Som Bessel van der Kolk beskriver: 'Hvis du føler dig sikker og elsket, bliver din hjerne specialiseret i udforskning, leg & samarbejde; hvis du er bange og uønsket, er den specialiseret i at håndtere følelser af frygt og opgivenhed'.

Flertallet i Folketinget har skabt en helt unødvendig usikkerhed og tvetydighed i forholdet mellem politik og forskning. Det slører i folketinget, der synes stivnet i en bedaget og muggen tidslomme med middelalderlige værdier, trojanske heste og stenaldertankesæt.

Politikere må tåle at blive udfordret af forskere, der bliver stående, tager slagene og gentager den viden om ulighed, køn og migration som I ikke vil have.

Se også: https://ligeglobalsundhed.blogspot.com/2021/06/er-politikerne-dygtige-nok-til-at.html

Er politikerne dygtige nok til at skelne mellem politik, forskning, symboler og fordomme?

 

Om videnskabelige fyord og tvetydige politiske missioner langt inde bag forskningens linjer.

Der har været debat en tid om skellet mellem politik og forskning primært baseret på enkelte politikeres udtalelser om racisme- og identitetsforskning. I marts førte det til ministerspørgsmål om

”ministeren enig i, at der i visse humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsmiljøer er problemer med overdreven aktivisme på bekostning af videnskabelige dyder, og er ministeren enig i, at en sådan tendens kalder på handling i lighed med det opgør, den franske regering har udmeldt, og den undersøgelse af problemets omfang, som den har iværksat?”

Debatten blev nok antændt med udgivelsen af rapporten fra RUC ’Magt og (u)mulighed’  om æresrelaterede konflikter og negativ social kontrol  i 2020 (). Debatten fik yderligere varm luft efter en reportage til en videnskabelig migrationskongres i Weekend avisen ’Hvidensproduktion’ og kulminerede med den historisk besynderlige udtalelse d. 18.februar 2021 fra Folketinget der havde vedtaget at ”Politik ikke må forklædes som videnskab”. Som forsker bliver man lidt lammet af budskabets naive selvfølgelighed, men samtidig får man fornemmelsen af den trojanske hest. Som ekspert er det jo lige præcis dét vi slås med: at politikerne skubber udvalgte eksperters håndplukkede udsagn foran sig og iklæder svage politiske projekter et stærkere videnskabeligt fundament.

Det er bemærkelsesværdigt at den politiske kritik udelukkende er rettet mod humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsmiljøer. Men det skal man ikke lade sig aflede af. Problemet med politisk forskningskritik stikker meget dybere og er langt mere alvorligt end pressen har præsenteret sagen. En folketingspolitiker forklarede da han for mange år siden blev præsenteret for en tabel med sygelighed opgjort efter køn, alder og skolegang, at han ikke ville diskutere manipulerede tal. Den videnskabelige kongres der blev beskrevet i Weekendavisen’s reportage handlede om migration, men journalisten havde fokus på det der ikke blev talt om (social kontrol) og på at intersektionalisme er en metode der er udsprunget af feministisk forskning. Ingen journalist har nogensinde skrevet en spydig reportage fra en kongres om personlig medicin, føtal kirurgi eller dræberrobotter - og det ville sandsynligvis munde ud i en ukritisk begejstret artikel uden kritik af der ikke blev diskuteret etik og ulighed eller at den metode der blev anvendt til at hjerteoperere fostre også blev brugt på grise. Journalister er biased når det kommer til videnskabskritik og det er politikere også, for de læser avisartiklerne. Men man skal længere ud på landet hvis man tror det kun er køn og racismeforskning politikere går efter et opgør med. Lad mig komme med nogle eksempler.

Folketingspolitikeren Henrik Dahl angreb f.eks. i 2020 Syddansk Universitet for sit fokus på FN’s verdensmål (sustainable development Goals) som forskningsmæssig rettesnor: ”Universitetet forråder det, et universitet er. SDU er tabt som frit universitet.” og ” Danmark har syv universiteter og en missionsanstalt med hovedkvarter i Odense”. I tidsskriftet Ræson skrev samme politiker:

”FN’s verdensmål er politik, ikke forskning. De hører hjemme i et parlament. Ikke på et universitet. SDU forråder de ædle motiver bag verdensmålene”.

Senere skriver Henrik Dahl dog stik modsatte: ”Men Verdensmålene er en trojansk hest. Flot at se på, men fyldt med socialisme indeni.”

Den tidligere frihedsminister Søren Pind argumenterede sidste år for at det var politikerne der skulle bestemme hvad der skulle forskes i under corona pandemien (bl.a. med baggrund i den skøre franske læges studier af klorokinbehandling af COVID-19 som viste sig at være fuldstændig virkningsløst på COVID men havde mange bivirkninger).

Der er flere politikere der vedholdende under COVID19 med dødsforagt har fastholdt decideret urigtige standpunkter på trods af at de er blevet korrigeret flere gange af eksperter (Pernille Vermund og Pia Kjærsgaard og Nye Borgerlige). Insisteren på en absurd holdning er en farlig politisering, hvor forskere har et ekstra stort ansvar for at holde videnssamfundets rygrad. Det er ikke politisk indblanding, men rettidig videnskabelig omhu. Eksperter er hevet ind som politiske statister og smidt ud i kulissen igen efter forgodtbefindende fordi der ikke er politiske rammer for eksperters rolle i politik. Politik forklædt som videnskab er det politikerne, gør når de skal sælge motorveje, cannabis og thyroid behandling. Det er det politikerne gør når de bestemmer hvem der er patienter og hvilke årsager der er til sygdomme.

Mathias Tesfaye blev spurgt af et folketingsmedlem om baggrunden for smittetallene blandt etniske minoriteter. Tesfaye svarede at ” 'Vi ved ikke noget (…) Der er ikke rigtig nogen eksperter der har undersøgt det her. 'Jeg kan se en masse påstande, men ikke noget videnskabeligt grundlag. Det kan kun være gætterier'. Om fik dermed skabt et ukorrekt billede af at der ikke eksisterede videnskab om hvorfor etniske minoriteter var hårdt ramt af COVID19.

En folketingspolitiker, Rasmus Jarlov, skrev for nogle år siden et indlæg i Jyllandsposten om at Syddansk Universitet burde ansætte sangeren Medina som rektor fordi de optog studerende bl.a. baseret på samtaler. Han forklarede det med at hvis universitetet alligevel var drevet af følelser, så var det nok bedre med en sanger som Medina som rektor.

Jeg blev personligt i Danmarks Radio P1 Orientering 8. august 2014 hængt ud af en daværende Venstre ordfører Karsten Lauritzen for at min forskning om ulighed i sundhedsvæsnets behandling af etniske minoriteter var underlødig - uden skyggen af argumentation. Bare fordi man kan som politiker og fordi der præsenteres politisk ubekvem viden som her at der sker forskelsbehandling af flygtninge i sundhedsvæsnet. Men det er stadig viden og jeg har stadig en pligt til at formidle den viden – det står i min funktionsbeskrivelse som læge på sygehuset og som professor på universitetet. Det er ikke mit problem som ekspert at viden kan presse politikere til at skulle tage triste beslutninger. Dét må de se som et vilkår.

Forskere er ikke dummere end gennemsnittet og vi kan godt høre når en politiker ikke har deklareret sit egentlige ærinde. Forskere skal altid deklarere deres interesser når de publicerer deres forskning. Men politikere har tiltaget sig retten til at bestemme hvad der er rigtigt og forkert, hvad der er årsag og virkning og hvornår en historie starter og slutter. Fair nok. Det er demokratiets svøbe at symboler, fordomme, uvidenhed og had vægter lige så meget som viden og indsigt. Vi ville have en bedre og mere ligeværdig dialog hvis politikere droppede berøringsangst - og holdt op med at lave nye spilleregler hver gang vi har en samtale. Det er lidt som ens storebror der hele tiden laver nye regler i Matador når han er ved at vinde. Ynkelig magtudøvelse men det virker. Man har ikke ret til sine egne fakta, men man har heller ikke ret til en mening man kun kan opretholde ved at skabe røgslør, stråmænd og angribe ekspertens legitimitet eller troværdighed. Det er der mange forskere der har oplevet og de fleste gør det kun én gang – det er de færreste eksperter der bliver stående på kamppladsen. Men vi kan ikke have en ligeværdig samtale med en modpart der suverænt både bestemmer reglerne for samtalen og kan ændre dem som de har lyst. Strategisk tvetydighed er blevet et stærkt politisk våben, men det gør uoprettelig skade på dialogen mellem politikere og forskere.

Jeg arbejder på et felt, etniske minoriteters sundhed og ulighed, der er præget af total mangel på viden i de politiske beslutningsprocesser - evidens er bandlyst fordi det opfattes som et partsindlæg - her er symbolpolitik, mavefornemmelser og folkedybets røst evidensgrundlaget. Det er sådan demokratiet vil have det, men det er hverken kønt eller et videnssamfund værdigt. Flertallet har jo ikke ret bare fordi de er flest. Det er at politisere forskning når flertallet har retten til at bestemme hvad der er rigtigt og hvornår en historie starter og slutter. Når man er blind for mindretallets opfattelse - herunder videnskab - så politiserer man forskning OG det er ikke forskerne der er udfarende her.

Trump udsendte en liste med videnskabelige fyord (ulighed, racisme, global opvarmning, klima), som de nationale forskningsfonde ikke måtte anvende og de måtte heller ikke støtte ansøgninger der indeholdt ord fra fyordslisten. Man talte ligefrem om ‘The Trump 10’ - forskere blev stressede af Trump’s indgreb i forskningsfriheden og de tog i gennemsnit 10 kg på fordi de overspiste i bare frustration.

Der er forskning ingen vil have. Der er viden ingen vil have. Men det er ikke videnskabens problem. Det er menneskehedens problem at der politikere der ikke vil høre om ulighed, racisme, ensomhed eller politiske årsager til ulighed. Politikere må enten kaste sig ind i den spændende dialog, tage en tudekiks eller finde et andet job. De kan ikke bestemme hvad der er viden for så dør vidensamfundet.

Regionerne havde nogle spændende processer i deres første år hvor de aktivt gik ind i debat om ulighed i sundhed. Det var sundt, det var konstruktivt og det var modigt. Men finansministeren satte tommelskruerne på de fattige regioner der ikke kunne opkræve skatter og bad dem koncentrere sig om den stakkels middelklasse i stedet for de dyre socialt udsatte patienter. Finansministeriet modsatte sig dermed den evidens som regionernes politikere selv havde bedt om at skabe.

Politikerne skal stoppe angreb på videnskaberne og vende spejlet: de må gøre op med mavefornemmelser, symbolpolitik og abstrahere fra den glubske middelklasse, der hele tiden vil have ret. Man taler i forskning om ulovlig indtrængen på vidensområder hvor man ikke har ekspertise - at man ‘overfører’ sin forskningsekspertise fra et område til et andet hvor man ikke har viden der rækker udover forsiden på Ekstra Bladet. Det ville klæde politikerne at skabe sig et fælles tanke- og værdisæt om deres interaktion med eksperter og forskere i en form for venlig vekselvirkning hvor man kan have ligeværdig dialog uden trojanske heste og skjulte dagsordner. En samtale hvor man har samme argumentationsniveau og samme spilleregler.

 Vi skal som forskere true med at blive på slagmarken, men vi skal altså også kunne tage slagene – det nytter ikke at desertere. Måske ledelserne på universiteterne skulle se på deres ansvar for at klæde forskerne bedre på til at deltage i offentlige debatter? Hvis vi trækker os fra den offentlige og politiske debat, så vinder de tvetydige symbolpolitikere og aggressive værdikrigere uden modstand og de tager vidensamfundet med sig tilbage i skyttegraven. Vi skal fastholde vores troværdighed som forskere, der har en velunderbygget og kvalificeret analyse, der er en direkte modfortælling til magtens selvforståelse, flertallets lommeuld og de populistiske politikeres håndplukkede mavefornemmelser. Den viden ingen vil have er det bedste argument for at gå 5 skridt længere ind på slagmarken. Selv om de hugger vores arme og ben af så har vi altid hovedet med tilbage.

Pandemien der blev til 2 pandemier

Den norske journalist Jon Hustad skrev 1. maj 2021 en artikel i Weekend-Avisen med titlen ”Indvandrersmitte” (https://www.weekendavisen.dk/2021-17/samfund/indvandrersmitte), hvor han med håndplukkede informationer og hjemmelavede analyser forklarer at indvandrere smitter hinanden og samfundet pga. deres ”kultur”. Journalisten, der er en kendt provokatør, gør sig ikke anstrengelser for at forklare hvad han mener med kultur. Der er i Norge tale om over 17 forskellige etniske minoriteter fra så forskellige regioner som Asien, Afrika og Latinamerika. Med vanlig skandinavisk storhedsvanvid får Jon Hustad defineret en almengyldig 0-kultur, mens alle andre folkeslag har én samlet ”kultur”. Man skal ikke have rejst i mange lande før det bliver klart at Asien, Afrika og Latinamerika er meget forskellige kontinenter med et hav af lande med hver deres kendetegn og ritualer. Kultur er Jon Hustads tankesæt, må man tro, et negativt begreb, der beskriver en svag karakter og en rådden samfundsmoral – en bevidst asocial adfærd, der vedligeholder et højt smittetryk blandt minoriteter og dermed hele den norske befolkning. Kultur er ikke et epidemiologisk begreb og er ikke et begreb der uden videre kan omsættes til videnskabelige modeller. Jeg ved ikke hvem der har bevisbyrden her, men de fleste forskere vil nok bede dem der anvender begrebet om at definere det. Jon Hustand er ikke god til tal og er endnu mindre god til videnskabelig metode. Der er fx højere risiko for at norske somaliere og pakistanere smittes hvis de bor i Oslo end hvis de bor udenfor Oslo. Norske somaliere og pakistanere udenfor Oslo har lavere risiko for smitte end etniske nordmænd der bor i Oslo. Pakistanske nordmænd har ladet sig teste hyppigere for COVID19 end etnisk norske personer. Der er i øvrigt ingen tegn på at minoriteter har smittet majoritetsbefolkningen med COVID19. Det samme har man set med tuberkulose i Danmark: ikke én etnisk dansker er blevet smittet af en patient med minoritetsbaggrund. Så frygten for at minoriteter smitter udenfor minoritetsmiljøet er overdrevet, samtidig med at det er tankevækkende så god afstand der holdes mellem majoritetsbefolkningen og minoriteter.....

Der er to pandemier: Én der ramte de velstillede, højtuddannede og som er ved at overgive sig og én der samtidig ramte de fattige kortuddannede men som til gengæld nægter at forsvinde. Sådan er det altid med epidemier, lige fra pest til kolera, og fra tuberkulose til HIV.

Dem der har mindst indflydelse på deres arbejdsvilkår er de samme der ikke har indflydelse på valg af bolig og det er de samme som har svært ved at omsætte myndighedernes hygiejneråd til deres egen hverdag. De kortuddannede har lavtlønnede servicejobs med konstant tæt kontakt med andre mennesker. Afstand er for dem en fjern luksus på arbejde og i hjemmet. Sådan har det altid været med epidemier, og sådan er det med COVID19.

Blandt dem med kort uddannelse ansat i servicejobs er der en overrepræsentation af etniske minoriteter fordi det er de jobs der er mulige. 95 % af taxachauffører i Oslo har etnisk minoritetsbaggrund. Selv i samme formelle jobfunktion, så har etniske minoriteter oftere tættere personkontakt end en kollega der tilhører majoritetsbefolkningen i samme funktion. Blandt etniske minoriteter er der en 8 gange højere forekomst af husholdninger hvor en på 67+ år bor sammen med 2 yngre generationer i samme bolig. Smitterisikoen er højere i socialt udfordrede boligområder og andelen af etniske minoriteter i disse områder er langt højere end svarende til deres andel af befolkningen.

Blandt etniske minoriteter er der en højere risiko for at have en kronisk sygdom (f.eks. hjertesygdom, sukkersyge, KOL eller overvægt) og for at have mere end én kronisk sygdom (multisygdom). Risikoen for at blive syg af COVID19 øges med kronisk sygdom, ligesom risikoen for at blive indlagt og dø er højere for etniske minoriteter.

Sociale kontrakter indgås med nærmiljøet: dem man kender, naboer, venner, familie og tillidspersoner. Myndighedspersoner og politikere er tvetydige fjerne personer der ikke naturligt er en del af lokalsamfundet. Det var gennem aktiveringen af den lokale velfærdskontakt og dens mekanismer at smitteudbruddene i Gellerup og Vollsmose blev stoppet – den nationale velfærdskontrakt kræver tillid, men den var ikke etableret før COVID19 og fik et hak i tuden, da flere politikere stod parat med fordømmende holdninger til beboerne i belastede boligområder.

Den nuværende mangel på etik i ledelse, som vi oplever overalt i verden, har bekræftet de mentale modeller, der er kommet til at forme de forventninger, vi har til vores ledere. I systemtænkning bruger vi mentale modeller til at give mening til værdier, holdninger, overbevisninger og moral. Pandemien har illustreret, at det er muligt for regeringen, eksperter, civilsamfundet og resten af samfundet at arbejde sammen om, midlertidigt en anden form for ledelse. En der er rodfæstet i samfundet, det er kollektivistisk og empatisk.

Historien spiller en vigtig rolle i at hjælpe os med at gøre begge disse ting. Vi bruger historier til at give vores kaotiske verden mening. Vi fornemmer og tror på historier, der hjælper os med at føle os sikre, eller historier, der passer ind i vores forbilleder, selv når historierne ikke afspejler virkeligheden, eller historien tjener til at opretholde systemisk undertrykkelse som køn, etnicitet og social ulighed. Ord betyder noget. Hver gang et medie, en journalist, en meningsdanner eller en politiker taler om ”Indvandrersmitte”, ”Kina-virus” eller at indvandrere med COVID19 skal i fodlænker, så reproduceres en historie som ikke bare er falsk, den er også farlig fordi den ekskluderer dem der har mest brug for inklusion. Fortællinger som den Jon Hustad og nogle politikere prøver at skabe, fastholder store befolkningsgrupper i en ramme hvor social ulighed er selvforskyldt og smitte er udtryk for moralsk forfald. Hvor bekvemt dén fortælling end måtte være, så er den langt fra videnskaben og virkeligheden. Fortællingen fritager desuden myndigheder, politikere og resten af samfundet for ansvar – velvidende at COVID19 elsker ansvarsløshed og etnocentricitet. Det kræver mindre af Jon Hurstads tvetydighed og opportunisme og mere indblik og overblik i hvordan ulighed i sundhed virker hvis man vil forstå hvorfor pandemier altid rammer de fremmede, de fattige, de kortuddannede og de lavtlønnede langt hårdere end den forargelsesparate middelklasse.

Fattigdom og ulighed er mangesidede og flerdimensionelle, og ikke mindst kvinder, især dem, der bor i dårligt stillede boligområder, bærer byrden fra både ulighed og pandemier. Sådan har det altid været og sådan er det også med COVID19, der ligesom alle sine pandemiforgængere er lykkedes med som en anden lus i skindpelsen at sprede splid og udskamning.  Som resultat står vi nu med en fattigdomspandemi i halen på den første pandemi. Ligesom døden skal pandemien have en årsag. Men det er ikke etniske minoriteter, der er skyld i den. Social ulighed i sundhed er et politisk problem, der kræver politiske løsninger – og et sprog der yder større respekt overfor dem der rammes af uligheden.

Mennesket er stadig den bedste computer – lidt endnu.

 

"Softwareprogrammering har en plads I det menneskelige hierarki lige over gravrøveri og lige under ledelse."  (Gerald Weinberg)

 

Jeg bestilte i sidste uge en dims til 100 kr. i en internetbutik. Fra det øjeblik jeg trykkede på ’betaling’ startede en informationsstorm med e-mails om detaljerne om pengeoverførslen, nyhedsbreve og at dimsen nu ville blive pakket. Parallelt hermed modtog jeg en sandstorm af SMS’er om at nu var pakken lige ved at blive pakket, nu er pakken næsten pakket, nu har pakken næsten fået label på, nu er pakken på vej ud til buddet, nu overnatter din pakke på et posthus og mens du sover kører vi en tur med den. Og dagen efter fortsatte informationsstormen med oplysninger om at pakken nu var ankommet til min by, og nu var den næsten på vej og nu er den så afleveret, hvorefter jeg efter 5 sekunder modtog en sms om ens brugeroplevelse og om man vil anmelde den på Trustpilot og om man ville anbefale købet til en ven. Men på trods af minut-for-minut rapporteringen om pakkens fysiske og psykiske helbred og geografiske placering, var den blevet afleveret hos naboen. Software kan automatisere og informere, men software kan også overinformere og i sin iver efter at være fix og smart kan software fuldstændig fortrænge kerneydelsen.

 

Søren Lauesen, IT-professor emeritus på Københavns universitet har opstillet de 10 hyppigste dødsårsager blandt offentlige IT-systemer efter analyse af SKATs inddrivelsessystem EFI, Politiets sagssystem PolSag, rejsekortet, elektronisk tinglysning eTL og en række elektroniske patientjournalsystemer:

1.    Man sætter sig ikke ind i brugernes behov (man opnår ikke en win-win situation)

2.    Der er ingen metoder eller erfaringer med at beskrive krav så de dækker behovene (som man så heller ikke kender)

3.    Man høster ledelsesmæssigt gevinsten flere år før den teoretisk set kunne have været der (hvilket sjældent er tilfældet)

4.    De forretningsmæssige mål gøres enten bevidst, eller som følge af de mange kokke og ledelsesmæssige behov, så uklare at de ikke kan anvendes til styring eller justeringer

5.    Alle stiller uafhængigt af hinanden krav til produktet, ofte kontraproduktive krav, der fordyrer processen og øger systemets sårbarhed.

6.    Tør ikke sige til leverandøren af software at de ikke forstår løsningsforslag – eller opdager først for sent at de ikke forstår det. Ofte for få, ofte på lavere ledelsesniveau, der forstår kerneopgave og kerneudfordringer i softwaren, men de udskiftes hyppigt: hjernerne bag projektet forsvinder.

7.    Projektet kører skridt for skridt i grøften uden at nogen tør sige det højt fordi langsomme processer er svære at stoppe.

8.    Teknologier og webløsninger oversælges til ledelser der har høj affinitet for lette løsninger der sparer tid og penge.

9.    Leverandører alt for optimistiske – den der vinder lyver.

10. pengene slipper op og parterne skændes i stedet for at løse gennem samarbejde.

 

Softwarefunktioner kan gøre nogle faggruppers arbejde lettere men andres sværere – ja næsten umuligt. I elektroniske patientjournaler er problemlister f.eks. en jungle af mere eller mindre upræcise problemer, fordi alle kan notere problemer, men ikke på samme måde og fordi det ikke er alle der dokumentere et problem på listen, som nødvendigvis forstår problemets faglighed. For nogle vil ’blodmangel’ være præcist nok, men for andre vil det være uanvendeligt som problembeskrivelse. De vil vide hvor meget blodmangel der er, hvilken type der er tale om og hvornår det sidst er undersøgt og hvilke undersøgelser der er foretaget.

 

Copy-paste funktioner i elektroniske patientjournaler skaber enorme mængder af ligegyldige gentagelser man skal bladre igennem for at finde den specifikke information man skal bruge om patienten. Nogle har kaldt det et ’massivt monster af uforståelighed’. De fleste softwaresystemer, som f.eks. elektroniske patientjournaler, startede med at være små velfungerende specialespecifikke programmer, men der lægges hele tiden nye funktionaliteter på som øger følsomhed for samspilsproblemer, en skrøbelighed, som bliver så kompleks at den ikke kan ændres eller forebygges uden at der lægges yderligere kompleksitet ind i softwaren. Når der så kommer krav om fælles EPJ-systemer så dør de små app-lignende patientsystemer. Man kalder det tjæregraven: dvs. den forudsigelige udvikling fra et smart lille softwareprogram (bygget, for eksempel af et par nørder for et par af deres nørdevenner) til et større, mindre sejt softwareprodukt (for at levere den samme funktion til flere mennesker med forskellige computersystemer og forskellige niveauer af evner) til et endnu større, meget lidt smart softwaresystem (til endnu flere mennesker med mange forskellige behov i mange slags arbejde). Tjæregraven har fanget mange af os: klinikere, forskere, politi, sælgere - vi er alle sammen bøjet over vores skærme og bruger mere tid på at håndtere begrænsninger for, hvordan vi udfører vores job og mindre tid på at udføre jobbet. Og det eneste valg, vi ser ud til at have, er at tilpasse os denne virkelighed eller at blive knust af den – vi bliver stressede og brænder ud.

 

Men mennesker er faktisk designet til at håndtere virkelighedens overraskelser og tvetydighed. Vi er modstandsdygtige. Vi udviklede os som mennesker til at håndtere den skiftende variation i en verden, hvor begivenheder rutinemæssigt falder uden for forventningens grænser. Vi forventer det uventede. Som et resultat er det folk i organisationer, ikke maskiner, der skal improvisere over for uventede begivenheder. Når robotter støder ind i et problem, går de i stå, mens mennesker finder en midlertidig løsning med en strikkepind eller et tryk på pytknappen indtil der, erfaringsmæssigt, kommer nogen der kan hjælpe med en mere langsigtet løsning.

 

Der er en uundgåelig konflikt mellem vores web-netværksforbindelser og vores menneskelige forbindelser. Vi kan omstille og strømline vores systemer, men vi finder ikke det magisk søde sted mellem de ofte konkurrerende nødvendigheder, der er i systemer og i mennesker.

 

Dét vi skal sikre, er at mennesker altid har bevaret evnen (og motivationen!) til at vende sig væk fra deres skærme og se på patienten, hinanden, kollega til kollega, kliniker til patient, ansigt til ansigt.

 

Biologiske systemer udvikler sig gennem selektion og mutation - det burde software systemer også. Men det kræver at menneskerne der bruger systemerne løbende, hver uge, får mulighed for at udvælge og mutere det software og de teknologier de udsættes for, så det ikke er menneskerne, der degenerer til et teknologisk vegeterende afhængighedsstadie, hvor computeren bliver klogere end os fordi vi gør os dummere end vi behøver at være.

 

Jeg bestilte for nylig en container til haveaffald. Jeg bor i nummer 15, men containeren blev leveret ud for nr 17. Firmaet sagde at det var et problem de havde med alle de unge chauffører: de kunne ikke deres geografi og de var ikke vant til at navigere efter husnumre – de stolede blindt på deres GPS og dens sagde det var nummer 15 ud for nummer 17.

 

Mennesket er stadig den bedste computer, hvis vi altså ikke begynder at tænke som én.