Den 73 årige læge og kliniske lektor I intern medicin Victoria
Sweet har skrevet en bog om sin fars indlæggelse (Slow
Medicine: The Way to Healing). Hun havde bedt om at få udleveret en kopi af
sin fars EPJ journal, fordi hun ikke forstod, hvad lægerne på sygehuset havde gjort,
set eller overvejet vedrørende faderens sygdom – det viste sig at være en 812
sider lang journal, hvor lægenotaterne var gemt til sidst mens de første mange
sider var medicin checks og derefter flere hundrede sider med auto-genererede
notater skabt ud fra sygeplejerskernes check box dokumentation omsat til
standard tekst. Bagerst i notatbunken
kom så endelig lægenotaterne som udelukkende var copy-paste notater og fraser
uden klinisk refleksion eller modifikation af differentialdiagnostikken. Som
Victoria Sweet tørt noterer så havde hendes far et teoretisk set
kvalitetssikret ophold bedømt på journalen, men i virkeligheden fandt
personalet aldrig ud af, at faderen havde haft et epileptisk anfald og at han
led af kendt epilepsi. Man gik fra starten ud fra at han havde en apopleksi og
fraveg ikke mistanken på trods af nye oplysninger fra lægedatteren –
oplysningerne forsvandt sporløst mellem alle de auto-genererede notater. ”Min
far oplevede hverken tilstedeværelse, opmærksomhed, klinisk vurdering, venlighed…..eller
ansvarlighed. Og ingen tog ansvaret for forløbet. Alt så smukt og godt ud i
computeren, men min far havde ikke fået patient-behandling-med-sjæl, men
sundhedsvæsen-behandling-uden-sjæl”. Derfor valgte datteren at skrive en
bog om depersonaliseringen af lægekunsten og sundhedsvæsnet. Først kom slow
food og nu introducerer Victoria Sweet slow
medicine: læger skal lære at slappe af, stikke hænderne i lommerne, lytte
med rummelighed & starte på at genopfinde patient samtalen - sjælen i den
gode patienthistorie og den rigtige diagnose.
Vi kan være hamrende hurtige til diagnoser og behandling, når dét er
nødvendigt, men så burde vi også kunne være hamrende langsomme når dét er
nødvendigt. Selvom læger generelt, men formelt, anerkender vigtigheden af kommunikation,
så kniber det med at forstå, hvad kommunikation faktisk betyder for patienter: forkerte
rammer, dårlige manerer, tvetydigt kropssprog, en hård sprogtone og
kommunikations svigt var hyppigste årsager til patienters klager over deres
praktiserende læge i England. Men patienterne i undersøgelsen angav samtidig at
hvis lægen havde været en empatisk type, der var god til at kommunikere, ville
de ikke have klaget. Læger har, udefra set, en hverdag hvor de svælger sig i vilde
patienthistorier, påfaldende social ulighed, urimeligt dyre behandlinger og
konstante angreb på kvaliteten i deres arbejde i pressen. Samtidig overvåges de
af flere organisationer: regionerne, der blev skabt for at styre lægerne og de
økonomiske konsekvenser af lægers løsninger på sociale problemer og, af
Styrelsen for Patientsikkerhed, der i magtesløshed pudser politiet på lægerne,
hvis lægernes prioriteringsevnen overbelastes eller beslutningstrætheden
overmander dem. Læger ser patienter, der er syge på grund af misrøgt i,
dødssyge sociale forhold, elendig økonomi, handicap, ensomhed og et
sundhedsvæsen, der strengt taget slet ikke er beregnet på de tungeste af de
patienter der kommer der. Vi ser patienter der alene er syge af forhold som
ligger langt udenfor sundhedsvæsnets rækkevidde og vi ser patienter der er for
syge til at ligge på sygehus. Vi ser patienter, hvor der ikke er tvivl i vores
sind om, at der er mange problemer, der burde løses én gang for alle - både
indenfor og udenfor sygehus. Selvom en lille fornemmelse i maven siger at vi
burde gøre noget, så gør vi det ikke, for kollegerne har lært os at vi skal
”holde fokus og ikke lade hjertet løbe af med os” – selvom det faktisk for halvdelen
af os var årsagen til at vi valgte lægefaget. Samtidig ser det ud til at
lægers og patienters veje skilles: mens
patienter i tiltagende grad bliver multisyge, så bliver lægerne
ubarmhjertigt mere og mere specialiserede og subspecialiserede. Vi divergerer
fra hinandens virkelighed med en hastighed og nødvendighed som vi ikke tror vi
kan påvirke. Eller måske er det snarere patienterne der står stille og gør det
de altid har gjort, mens det er lægerne, der forsvinder væk fra patienterne –
og deres virkelighed. Hver dag er vi vidner til gruopvækkende livshistorier,
lodrette urimeligheder og skræmmende patientoplevelser. Hver dag ser vi
resultaterne af social ulighed, når den for alvor spænder ben og når den sætter
sig fast i kroppen og psyken. Hver dag må vi stoppe en patients fortælling før
den er færdig for at vi kan få tid til undersøge, behandle og dokumentere. Vi
kunne hver dag skrive en bog, et filmmanuskript, et blog indlæg eller bare et
gammeldags debatindlæg om hver eneste patient vi møder. Lægerne kunne fortælle de historier – historier,
der er svære at afvise, svære at ryste af sig og svære at ignorere. Lægerne
kunne være de tavse patienters talerør og advokater. Men hvad hører vi til
lægerne? i pressen? I bøgerne? I medierne? Hvor bliver patienternes levede liv,
erfaringer og uretfærdigheden af? Det er som om de utrolige fortællinger om
social armod og uretfærdig behandling forsvinder når lægen går videre til næste
patient – ligesom gode ideer forsvinder når man slukker for den varme bruser. Læger
går helt ureflekteret videre til næste patient, og næste patient….og….og, så er
det fyraften og næste morgen starter det forfra med mere armod. Er det fordi
det er for meget forarmelse og fattigdom eller er det fordi læger langsomt
lærer sig selv at lukke ned for den sociale radar og humanismen? Vi hører fra
læger, når de bliver anklaget for pligtforsømmelse, misbruger offentlige
midler, når de afviser at bruge et elektronisk patientjournalsystem, nægter at
udskrive cannabis eller afslår at arbejde på sygehuse udenfor de største byer.
Vi hører fra lægerne, der skændes offentligt om evidens, screening, vacciner,
depressionsbehandling og hvad den praktiserende læges rolle er. Vi hører fra
læger når journalister kommer usædvanlig tæt på en vanskelig beslutningsproces
på en neurokirurgisk afdeling eller når et medie får nys om en gammel sag om en
vanvittig psykiaters himmelråbende uprofessionelle adfærd. Men hvor er lægerne
når journalister og styrelsen for patientsikkerhed er optaget af andre opgaver?
Som svenskerne siger: hvorfor venter danskerne altid med at gøre noget til det
er for sent? Sådan er det også med lægerne. Vi vil bare passe os selv, holde
snuden langt væk fra pressen, bygge bolværker mod DJØF’erne og holde
politikerne i mere end armslængde. Vi vil helst leve i skjul og opretholde
magien omkring læge-patient forholdet og beskytte den følsomme kliniske
beslutningsproces mod forstyrrelser. Resultatet er den stik modsatte effekt af
den forventede: læger er konstant i søgelyset, skræmte af politikeres og
journalisters konstante forsøg på bryde lidt af magien og tvinge lægerne ud i
lyset. Hvis man gemmer sig og kun kommer frem når man er tvunget til det, så er
det de grimme sager der er mest synlige. Læger har som præmis at de har et godt
image, at deres sociale kapital er høj og at shitstorme ikke er deres problem. Men
shitstormene er også ramt af global opvarmning og blevet kraftigere: læger
hænges ud på nettet, forskere betvivles i pressen og de stilles for retten for
forsømmelser. Systematiske
offentlige personangreb på fagpersoner er
blevet uhyggeligt let. Image skal plejes og pudses – social kapital skal
opbygges gennem systematisk indsats og shitstorme skal håndteres med stil og
rutine. Det billede vi har af os selv
som læger skal ligne det offentligheden, pressen og politikerne har – ellers
lugter de blod. Hvorfor var det egentlig du valgte at blive læge? Kan du huske
det? Det var noget med at gøre noget godt for andre, helbrede og lindre…og
forske. Og hvad så nu? Var det et du ville eller er det blevet noget andet?
Lige nu er udbrændthed et hyppigt ord i nogle lægespecialer og vi er alle bange
for at blive meldt til politiet for pligtforsømmelse – hvornår får jeg en SMS
om at der er et brev i e-boks fra Styrelsen fra Patientsikkerhed? Vi er på
hælene og gemmer os endnu mere end vi gjorde før. Vi har kørt prærievognene i
ring om vores flok på den nøgne savanne og skyder på alt der bevæger sig i
mørket mens vi venter på næste angreb. Vi har ikke gjort vores hjemmearbejde og
vi har forsømt at reflektere over vores rolle i samfundet. Ved at fastholde en
unødvendig stivnakket flokmentalitet med hemmeligheder, koder og stædig
overbeskyttelse af det kliniske rum har vi skabt en naturlig mistro hos medier
og politikere: hvorfor har læger grund til at være så selvbeskyttende? Gemmer
de på hemmeligheder? Og hvem er det egentlig lægerne beskytter: sig selv eller
patienten? Læger argumenterer for deres egne arbejdsforhold men bruger
patienten som våben. Det klinger hult og kan virke utroværdigt for
udenforstående. Lægers arbejdsvilkår burde ikke have noget at gøre med
patientsikkerhed og kvalitet, men det er lykkedes læger at få det rodet sammen
og så opstår der en fornemmelse af urent trav. Desværre hører vi aldrig læger
brændende fortælle om den dyre sociale co-morbiditet, multisyges håbløse
udfordringer, dobbeltdiagnosticerede patienters hverdag, hårrejsende patientoplevelse
eller bare en rigtig god historie om hvordan man som menneske med en sygdom må
slås på 117 fronter mens kommunen, familien, vennerne og sygehuset har
dyskoordinerede forventninger. Hvor er de rammende fortællinger der viser at
læger tager sig lige så meget af de synlige som de skjulte behandlingsbyrder.
Hvor er historierne der er med til at sætte patienterne i det centrum de
rettelig hører hjemme i? Lægehvervet er et erhverv hvor man per definition er
smuk, klog og rig. De smukke, kloge og rige bliver altid behandlet pænt og
ordentligt og ender med at tro at verden er retfærdig,
smuk og venlig - skabt for vores skyld til vores fornøjelse. Derfor har vi
lidt svært ved at sætte os ind i at for nogle mennesker, mange patienter, er
verden uretfærdig, grim og uvenlig uden plads til fornøjelser. Vi forlanger friheden til at fungere
som læge, men vi er ikke helt parate til at betale prisen for det: at vi så
også fortæller de svages, udsattes og uretfærdige patienters historier. Vi har tabt forbindelsen til vores
eget formål og har mistet fornemmelsen af de ting, der
tilfører lægegerningen mening og glæde. Jeg tror ikke læger og sygeplejersker
er kedelige – vi er bare tonedøve og ureflekterede overfor de historier vi
snubler over hver dag. Netop de historier, der kunne få os tilbage i det pæne
rampelys og ud af det grimme kedelige rampelys. Historier der sælger bøger og
flytter politiske isbjerge. Find din gamle Olivetti skrivemaskine eller den
linjerede blok frem og skriv når du har en god historie. Sov på den og
reflekter over den og send den så til en avis, et blad eller et tidsskrift. Du
kan også bare starte med at øve dig i at fortælle gode historier til dine
nærmeste. Hvis de får tårer i øjnene så gør andre læsere også. Der er INTET, der
slår hårdt og præcist som en god patienthistorie – man kan ikke nedgøre den,
man kan ikke ignorere den og man kan ikke betvivle den. Den er, som den er
oplevet, og politikerne har en fabelagtig klæbehjerne for gode veldrejede
historier med en klar social pointe. Den gode patienthistorie er måske lægens
og patientens eneste rigtige ven, i medgang og i modgang til døden Jer skiller.
Hvis vi af skræk for personlige mediekonsekvenser hverken tør røre patienten
eller patientens historie og gemmer os bag offerkortet, så taber vi kampen til
den defensive medicin og den sociale ulighed. Henrik Ullum havde for nylig på et møde om videnskab i
medierne og lægers forhold til journalister følgende råd til sine kolleger: Drop tudekiksene, kom ud af konferencerummet
og ind i kampen. Vi skal investere i social kapital: Tag slow medicine til dig, kom med de gode
historier, puds den sociale intelligens og styrk din professionelle venlighed -
dét er patienternes foretrukne medicin.
Global sundhed er problemer, udfordringer og løsninger der ikke respekterer lande eller faggrænser.
Viser opslag med etiketten kommunikation. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten kommunikation. Vis alle opslag
tirsdag den 20. februar 2018
Sårede læger svinger også med armene
Tredje del af blog mini-serien om patienters sårbarhed i
relationen med læger
Patienten Bente Hansen skriver i etisk råds antologi om
læge-patient forholdet, at det var professor i neurologi Mogens Fogs
opfattelse, at det største fremskridt lægevidenskaben havde gjort var at
opfinde ”tunge armbånd til at hænge på de spastiske patienters håndled, så de
ikke svinger så vildt med armene”. I manges øjne var lægens skjulte legitimitet
at han/hun er med til at sikre at syge ikke er for synlige og irriterende i det
offentlige rum (1).
Dét er heldigvis ikke sådan længere, for flertallet af patienter. Men en mindre
gruppe af patienter opfattes stadig som forstyrrende elementer både i det
offentlige rum og i sundhedsvæsenet. Sårbare, udsatte, skrøbelige, mærkværdige
og besværlige patienter udfordrer de professionelles faglighed, udstiller deres
magtesløshed og bryder deres rutiner, retningslinjer og normale patient ”flow”.
Ved ikke at lytte til disse patienters behov og oplevelser, ved ikke at
indrette sundhedsvæsenet så der er plads til dem har vi valgt at sætte armbånd
på dem så de ikke ”svinger så vildt med armene”. Det spændende er at selv
læger, der bliver syge, kan svinge vildt med armene og begynde at forhandle om
deres liv og integritet med alle midler.
En sårbar patient møder op hos lægen eller på sygehuset med
et lille mikroskopisk håb om hjælp, men en stor klar forventning om afvisning
og nederlag. En sårbar patient med kronisk sygdom lever i en permanent
midlertidighed mellem sygdoms ro og sygdomsopblussen, mellem fred med sygdommen
og kamp mod sygdommen og i en konstant venten på hvad morgendagen vil bringe.
Når man bliver syg fratages man forhandlingsretten og man taler nu om et hostage bargaining syndrome (gidsel
forhandlings syndrom), forkortet HBS på engelsk: Patienter forhandler deres
sygdom og symptomer ud fra en ufrivillig (gidsel-) position der er præget af frygt,
angst og ekstrem hjælpeløshed. Den tillærte hjælpeløshed kommer i spil og man er parat
til at sælge store dele af sit liv og værdighed for at slippe væk fra
ydmygelsen og den ukontrollable position (2). Patienten mister normal dømme kraft, hvilket
bl.a. viser sig ved at de overbeviser sig selv om at det er uklogt og
forstyrrende at drøfte usikkerhed og tvivl med lægen. Patienten kommer til at
tage imod undersøgelse patienten slet ikke forstår eller man accepterer en
behandling, der vil have alvorlige uoverskuelige konsekvenser for ens sociale
liv. Den sårbare patient vil i den oplevede gidsel situation være konfus og let
påvirkelig og tavst samtykke til hvad som helst der afslutter samtalen. En læge
beskriver her hvordan det var som patient pludselig at finde sig selv som et
ynkeligt gidsel, der havde mistet sine kollegers respekt som patient:
”Umiddelbart efter at
have gennemgået en stor abdominal kirurgi, overhørte jeg en sygeplejerske
betegne mig som "vanskelig", da jeg afviste at de gentog et forfejlet
forsøg på at tage blodprøver, indtil jeg følte, at min smerte var reduceret.
Jeg sad i sengen, helt målløs, mens kirurgerne, sygeplejersken havde indkaldt,
forhørte mig om min smertebehandling før indlæggelsen (jeg tog ikke
smertestillende). Jeg følte mig håbløs, da kirurgerne tilskrev min smerte, at
jeg skulle være blevet tolerance over for morfin (som jeg ikke fik). I sengen,
i smerter, havde jeg en forfærdelig følelse af at blive gjort skræmmende sårbar
og helt afhængig af fremmede til at få opfyldt mine mest basale menneskelige
behov udover deres komplekse behandling. Jeg følte magtesløshed på en måde, der
er umuligt at forestille sig, når man er i en privilegeret situation af selvstændighed,
integritet og velvære. Jeg ved det, fordi jeg efter kirurgernes kommentar, ivrigt
forsøgte at indynde mig hos lægerne og plejepersonalet igen. Jeg undertrykte
min frygt og tristhed og forsøgte at small-talke med de samme personer, der et
øjeblik før havde fået mig til at føle mig forkælet og urimelig og på en eller
anden måde, at jeg burde skamme mig. Jeg tilbød nu en overflod af komplimenter
og udtrykte medfølelse overfor deres belastende ansvar og besværlige
patientopgaver. Jeg troede, at jeg var nødt til at få dem til at kunne lide mig
for at få deres empati tilbage og dermed den bedste behandling - i
virkeligheden, var det for at jeg kunne opnå bedre smertekontrol gennem min gode
patient adfærd. Jeg følte, at jeg var nødt til at bevise for dem, at jeg (igen)
kunne gøre mig fortjent til deres gunst og professionelle opmærksomhed.” (2).
Det svarer næsten til Mari Holens beskrivelse af den
mærkværdige besværlige patient, der selv må gøre en ekstra indsats, for at
genvinde retten til personalets opmærksomhed (3, 4).
Her er det bare en læge, der oplever at blive stemplet og mærkværdiggjort på
baggrund af en urimelig generalisering og lægernes forkerte antagelser. Alle
kan med et slag blive sårbare og mærkværdige gidsler. Også de patienter, som vi
antager er stærke.
Mechanic og Tanner har beskrevet
sårbarhed som en interaktion mellem det enkelte menneskes kapaciteter, de
belastninger, de udsættes for, og deres forskellige sociale støttenetværk, som
kan lette eller hindre individets evne til at klare forskellige sundhedsmæssige
udfordringer. Som kilder til sårbarhed nævner forfatterne fattigdom, etnicitet,
social isolation, fysiske og kognitive forringelser og begrænsninger relateret
til fysisk placering og geografi (5). Mechanic og Tanner mener, at moralske værdier og politik
interagerer med den måde socialpolitiske prioriteringer opstår, hvilket kan
være en rammende måde at vurdere drivkræfterne bag de sundhedspolitiske
drøftelser og prioriteringer. Forfatterne bemærker, at "indsatser overfor
udsatte grupper ikke kun hjælper på deres chancer for et længere liv, men også
bidrager mere generelt til livskvalitet i hele samfundet". Sandheden er,
at ingen er uskadelig. Alle mennesker har sårbarheder som følge af genetisk,
miljømæssig, alder, race, uddannelse, psykologisk eller andre faktorer.
Forskellen er, at nogle mennesker har ressourcer, som de kan bruge til at løse
eller afbøde situationer, hvor sårbarhederne har manifesteret sig i sygdom,
forværrer sygdom eller forhindrer rehabilitering.
Det sker, at man møder en patient, der klarer sig godt trods
erfaringer med betydelig modgang eller traumer. ”Resiliens” bliver ofte brugt
som betegnelse for dette fænomen. Resiliens kan forstås som en proces, som
opstår i relationerne mellem personen og de miljøer, som han eller hun indgår i
(6).
Nogle menneskelige relationer er i stand til at skabe en holdbar ”robustning”
omkring en sårbar person, så vedkommende slipper helskindet igennem en
sygdomsproces. Ligesom sårbarhed kan være relations afhængigt, så er styrke og
modstandskraft det også.
(Tak til Ulrik Gerdes for henvisningen til artiklen om hostage bargaining syndrome)
1. Hansen B. Med hatten i
hånden. In: Raad DE, editor. Læge-patient-forholdet - Reflektioner og visioner:
Det Etiske Raad; 2003.
2. Berry LL, Danaher TS, Beckham D, Awdish RL,
Mate KS, editors. When Patients and Their Families Feel Like Hostages to Health
Care. Mayo Clinic Proceedings; 2017: Elsevier.
3. Holen M. Medinddragelse og lighed–en god
idé. En analyse af patienttil. 2011.
4. Holen ML-C, S. Sammenfiltringer.
Intersektionalitet som produktiv og udfordrende tilgang i undersøgelsen af
ulighed i sundhed. Ulighed I Sundhed Nye
humanistiske og samfundsvidenskabelige perspektiver. 1 ed. Frederiksberg:
Frydenlund Academic; 2016. p. 31-52.
5. Mechanic D, Tanner J. Vulnerable people,
groups, and populations: societal view. Health Affairs. 2007;26(5):1220-30.
6. Jakobsen IS. Resiliensprocesser-begreb,
forskning og praksis: Lindhardt og Ringhof; 2014.
fredag den 23. juni 2017
Randomiseret nonsens slår socialt DNA i kampen om forskerkroner
Forskere blev taget på sengen af Trump. Resultatet af stress induceret overspisning bliver nu kaldt the Trump 10 – som udtryk for de 10 kg som bekymrede amerikanske borgere har taget på i løbet af de første 100 dage af hans embedsperiode. Tidligere hed det the freshmen 15 – de 15 kg som stressede og forvirrede førsteårs universitetsstuderende tog på i starten af studiet. Forskning skal konstant tilpasse sig virkeligheden, hvor nye informationsveje og informationsoverspisning fører til uvante risikofaktorer og sammensatte sygdomsbilleder, som vi ikke er helt parate til at analysere: vi forsker i det vi ved – fordi det er det vi kan få forskningsmidler til, men burde det ikke netop være forskningens opgave et se rundt om hjørner og se Trump’s valgsejr før andre og påvise at vi alle ville blive tykkere hvis han blev valgt?
Politikere i Danmark bruger signifikant
mindre forskning i deres politiske arbejde og lovforberedelser end
nabolandenes politikere. Men hvor gode er forskere, forskningsfonde og
videnskabelige tidsskrifter egentlig selv til at bedrive, tilpasse og anvende
forskning? 80 % af billister vurderer
sig selv som bedre end halvdelen, hvilket jo statistisk og logisk set ikke
er muligt. Dem der overvurderer deres egen viden allermest er faktisk også dem
der tilfældigvis ved mindst. Forskere på offentlige universiteter bruger 10
timer ugentlig på forskning, én ansøgning tager i gennemsnit 116 timer at
skrive, kun hver 5. ansøgning opnår bevilling mens 50 % af ansøgninger må
opgives efter 3 forgæves forsøg. Tallene for yngre forskere er endnu værre.
Der bruges 180 mia dollar om året globalt på forskning. De bedste estimater
tyder på at kun 30- 50 % af de studier, der kommer ud af pengene, bliver publiceret.
Der er en klar tendens til at positive studier der ”viser noget” publiceres
meget hyppigere end studier, der ikke kan vise forskelle eller direkte afviser en
sammenhæng. Men der er store forskelle mellem lande og afhængigt af hvem der
udfører studiet og de eskalerende priser på publikation i de større
tidsskrifter har også haft en vis effekt – vil man betale 15.000 kr for at få
publiceret et skuffende eller uklart resultat? Det oplagte problem med at
beregne den mest korrekte andel af studier der ikke publiceres og at forstå
årsagerne til det er at vi af gode grunde ikke kender til studier der ikke er
publiceret. De sikreste tal stammer fra opgørelser af studier godkendt af
etiske komiteer eller registre over kliniske trials, men det drejer sig kun om
studier der kræver en sådan godkendelse eller registrering, mens f.eks.
spørgeskema undersøgelser og andre surveys ikke er omfattet. Vi ved med andre
ord ikke hvorfor
studier ikke publiceres. Det må undre i betragtning af de enorme summer der
investeres i forskning og anvendes af et miljø der hylder evidens, kritisk
tilgang og transparens. F.eks. er det uklart hvor mange studier der er forsøgt
publiceret, men blev afvist hvorefter forfatteren har opgivet. Et meget
grundigt studie af videnskabelige
redaktørers kompetencer tyder på at der kan være det samme betændte forhold
mellem redaktører og artikel forfattere, som der hersker mellem filmproducenter
og filmkritikere (Hollywood effekten). Tidsskrifter for de videnskabelige
områder har meget varierende afvisningsfrekvens, men noget tyder på at det mere
er plads
til rådighed end videnskabelig kvalitet der afgør afvisnings hyppighed. Det
er heller ikke klart hvorfor artikler
der indsendes på tirsdage oftere accepteres end hvis de indsendes f.eks. en
søndag aften (som mange måske gør?). Der er også u-forklarede sæsoneffekter på
afvisningsgraden. Under alle omstændigheder har afslag på publikation store
sociale og psykiske omkostninger. Afslag ses ofte som et kombineret
angreb på ens personlige evner og integritet samtidig med at der let opstår
konspiratoriske ideer hos den forsmåede forsker.
På listen over projekter, der har modtaget midler fra Det
frie forskningsråd Sundhed og sygdom maj 2017 er der kun 2-3 projekter ud
af i alt 63 bevillinger (knap 5 %), der tilnærmelsesvist handler om ulighed i psykiske,
relationelle eller sociale forhold/risici knyttet til sygdom – resten af
studierne fokuserer på subhumant niveau. Ingen af bevillingerne handler om dét
der optager sundhedsvæsenet lige nu: ulighed i sundhed, ulighed i behandling,
ulighed i rehabilitering, patienten i centrum, patient sikkerhed eller samskabelse.
Bevillingerne handler derimod om hvad der optager en meget lille skare af
forskere og forskningsfonde. Studier med
interventioner, der øger udbytte af eksisterende sundhedstilbud er heller ikke
på listen. Dette selvom det er vist at kvalitetsarbejde virker meget bedre på den lange bane mens
evidens baseret medicin er temmelig kortsigtet og skrøbeligt. Og hvorfor er der
lavere hospitals dødelighed de uger hvor der er uanmeldt
akkrediterings besøg? Alligevel lægges forsknings investeringerne i
laboratoriekælderen neden under sengeafdelingen.
Kulturelle og kontekstuelle
faktorer opfattes
som gorillaen på et kagebord i epidemiologisk forskning,
selvom de i mange sammenhænge er de forklarende faktorer. Sociale determinanter
indeholder mere information om sundhed, sygdom og overlevelse end det humane
genom, men hvor lægges grundforskningsmidlerne og forskningsrådenes
tildelinger? Blodtrykket reguleres bedre af at flytte
post nummer
end ved medicinsk behandling. Dit sociale DNA indeholder mere vigtig viden end
dit biologiske DNA, men hvor lægges forskningskronerne?
Syndemi
begrebet er et ældre begreb af antropologisk oprindelse fra 1995 (Singer 2000). Syndemi modellen har været
forsøgt revitaliseret i flere omgange bl.a. i
2003,
2009 og senest i 2017 i et tema nummer af The
Lancet (Singer 2009). På trods af dets
innovative tilgang til forståelse af det uhensigtsmæssige samspil mellem visse
sygdomme og patienters levevilkår har det aldrig rigtig vundet forskningsfondes
interesse. Måske skyldes det at syndemi begrebet indebærer at social ulighed må
ses som en co-morbiditet: i visse kontekster kan sociale forhold være
sygdomsfremkaldende og forhindre rehabilitering (f.eks. HIV, kronisk
leverbetændelse, vold og narkotika misbrug). Noget tyder på at vi konstant disrupter os selv, fordi vi ikke er
uddannet til at forstå de komplekse sociale problemer vi selv er med til at
vedligeholde, fordi vi ikke forstår dem. Vi vil fortsat skulle leve i en
socialmedicinsk set formørket middelalder, så længe vi ikke forsker mere i
sociale faktorers indflydelse på sygdoms risiko og alvorlighed. Den sociale
kompleksitet skaber syndemier som er smartere end vores hjerner. Forskningsfonde skal til at oppe sig gevaldigt
hvis de vil være smartere end virkeligheden.
Den
hypede personlig medicin er i
virkeligheden en stor misforståelse mener den engelske praktiserende læge Margaret McCartney.
Personlig medicin burde i virkeligheden handle om at lægen og patienten taler med
hinanden og finder den passende behandling og medicin. Men det er den industri
og laboratorie styrede opfattelse af personlig medicin, der får alle de nye forskningsmidler
mens lægestanden bliver dårligere og dårligere til at tale med hinanden og
patienterne. Teknologien er ikke vejen til personlig medicin. Overdrevent fokus
på evidens baseret medicin har ført til et guidelines tyranni, der står i vejen
for mere patientcentreret behandling (Sarosi 2015). Desværre vil der nok blive
grint hjerteligt overbærende i de fleste forskningsfonds bestyrelser (og rynket
nogle pander i de videnskabsetiske komiteer), hvis de modtog en ansøgning om at
undersøge hvor mange patienter, der er påført skade eller er døde som følge af
rigorøse kliniske retningslinjer.
I
disse tider hvor fornuft og fakta trues af hurtige alternative mediers
etablering af legepladser for paranormale sandheder og populistisk videns
foragt kan det være interessant at se på historiske erfaringer lige fra tidlige
tiders anti-vaccine selskaber der så køer komme ud menneskekroppe efter
koppevaccinationer til den eksplosion i pseudoviden der opstod i det
videnskabelige tomrum der opstod i starten af HIV-epidemien med ”factoider”,
som opsugede og parkerede enorme mængder af forskningsmidler, men viste sig at
være blindgyder skabt af fordomme, angst og mangel på videnskabelige
pejlemærker (Smith 2013, Gillray 1802).
Satsningen
på hyperspecialiserede forskningsgrupper har måske netop bremset innovation
sådan som den har gjort det i industrien, der har måttet se antallet af nye
patenter falde de seneste 10 år. Hypereksperter har kvalt den innovation, der oftest kommer fra
generalister,
som lettere kan tænke ud af boksen i tværfaglige team sammenhænge. Men forsker
teams presses alligevel af forskningsfondene til at skabe store forskergrupper
bestående af specialister. Forskningspolitisk fokus på et lineært flow fra
smukke laboratorieresultater direkte til branding og økonomisk gevinst kvæler de
forskningsdiscipliner, der kan se rundt om hjørner og som forbereder os på hvad der venter. Vi
kommer til at mangle netop de discipliner, der kan hjælpe politikere og forskningsfonde
med at tage de rigtige beslutninger om hvad vi skal investere i.
Universiteter, forskningsgrupper og politikere bør støtte
videnskaben som et offentligt gode og
skabe incitamenter til uselviske
og etisk funderede resultater, der er mere direkte anvendelige for
patienter, mens de nedtoner deres fokus på produktionsmængde og stærkt
selektive metodevalg i opslagene. Måske
er der hjælp at hente fra uventet side (og en idé til forskningsfonde, der skal
vælge mellem de mange uforståelige projektbeskrivelser): smukke forskere er måske nok
vældig interessante, men
de grimme forskere anses, når det kommer til stykket, for at være dygtigere og
langt mere troværdige end de smukke. Sir det bare. Men man kan også bare lægge fordelingen af nationale
forskningsmidler ind under Danske Lotto, så ville vi alle have lige chancer, grimme som smukke, mænd
og kvinder, unge og gamle, fattig eller rig - og forskere ville spilde mindre
tid.
Gillray, James.
1802. The Cow-Pock—or—the Wonderful Effects of the New Inoculation! edited by https://en.wikipedia.org/wiki/James_Gillray.
Sarosi, GA. 2015. "The Tyranny of Guidelines." Annals
of Internal Medicine 163:2.
Singer, Merrill. 2000. "A dose of drugs, a touch of violence, a
case of AIDS: conceptualizing the SAVA syndemic." Free
Inquiry in Creative Sociology 28 (1):13-24.
Singer, Merrill. 2009. Introduction
to syndemics: A critical systems approach to public and community health:
John Wiley & Sons.
Smith, Raymond A. 2013. Global
HIV/AIDS Politics, Policy, and Activism: Persistent Challenges and Emerging
Issues [3 volumes]: Persistent Challenges and Emerging Issues: ABC-CLIO.
Abonner på:
Opslag (Atom)