Tidsrøvere og tidsoptimister

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger 2019)

Da jeg for nylig holdt foredrag, kom dén igen, den der hyppigt fremsatte holdning, der både gør én træt og kampivrig på én gang: ”Hvad skal jeg med det der patientperspektiv? Hvad skal jeg som læge bruge det til – det forvirrer bare mit arbejde?”. Der er ingen tvivl om at sundhedsvæsnet ville fungere superoptimalt med høj patientsikkerhed uden patienter, men de er efter alt at dømme kommet for at blive. Bankerne forsøgte i 2013, med Danske Bank i spidsen, at udpege en gruppe af kunder som ”tidsrøvere”, ofte kontanthjælpsmodtagere, der skulle skræmmes væk med et gebyr på bankens services. Det er også ensomme mennesker, som kommer i den lokale bankfilial for at få en oplevelse og en hyggesnak med den empatiske bankassistent. Og måske kan det være mennesker, der sidst på måneden desperat møder op for at få lidt penge på forskud. Sådan fungerer sundhedsvæsnets populationsansvar ikke. Alligevel får man som hyppig oplægsholder for læger og sygeplejersker det indtryk at man som ansat er i sin gode ret til at afvise patienter, der opfattes som tidsrøvere.

Mine kolleger i Indvandrermedicinsk klinik og undertegnede har siden vi startede i 2008, undervist over 60.000 ansatte i sundhedssektoren og i socialsektoren, fordelt på knap 2000 foredrag over hele landet (ja, vi tæller dem). Vi har holdt oplæg og undervist om sprog, tolkning, sygdomsopfattelser, kronikere, sårbarhed, dobbelt diagnoser, u-forklarede symptomer, PTSD, eksilstress, familieproblemer og smerter. Vi underviser desuden studerende på lægevidenskab, sygeplejeuddannelsen og psykologuddannelsen. Jeg tror ikke jeg fornærmer nogen når jeg tillader mig at sige at vi gennem de mange foredrag, har tilegnet os en solid viden om lægers og sygeplejerskers oplevelse af besværlige, mærkværdige og komplekse patienter.

Når vi underviser eller holder foredrag, er der er altid én kommentar, som regel den første, der bliver fremsat: ”Vi har da bestemt ikke tid til at tale med patienten, så hvad du have vi så skal gøre?” Eller: ”Vi har virkelig ikke tid til at tage os af alle patienternes problemer, det må andre gøre”.

Det interessante er, at det er en kommentar som fremkommer uanset hvem vi underviser og hvilken alder de har. Kommentaren fremsættes uanset om publikum er læger der lige er færdiguddannede med 1 måneds ansættelse, speciallæger under uddannelse eller pensionsmodne overlæger med hår i ørerne. Men det, der er det kildne problem er, at kommentaren også kommer fra studerende på 1.semester på lægestudiet og fra studerende der i 3. studieår har været på sygehuset i klinik for første gang. For det tyder på at voksne lægers holdning til tid og tidsrøvere ikke er en holdning, der alene opstår på grund af vilkårene i den kliniske hverdag. Det er en holdning dem, der vælger at studere lægevidenskab har før de starter på studiet og det er en holdning der forstærkes, når de studerende første gang møder den kliniske hverdag og cementeres endeligt, når de kommer ud i deres første kliniske ansættelse.

Der er ingen tvivl om at læger har travlt.
Vi arbejder under snævre rammer med udredningsret, tidsstyring og stramme retningslinjer i skabeloniserede journalsystemer med enorme dokumentationskrav. Tiden, der går med at tilfredsstille politisk-organisatorisk krav har reduceret den tid, der er tilbage til patienten. Her er det så, at kæden hopper af for os, for vi får skabt en selvopfyldende profeti, fordi vi samtidig som læger har den forhåndsforståelse at vi ikke har tid til patienten – det er ligefrem et alment accepteret mantra, så vi ender med ikke at have tid, fordi vi ikke har tid. Her bliver patienten samspilsramt af at organisationen ikke levner meget tid til dem samtidig med lægerne har som præmis at de ikke har tid.

Hvordan løser vi det uhensigtsmæssige tidsproblem, så patienter får den plads de fortjener?

1.      Patientperspektivet sparer tid.
Der er evidens for at læger der, sammen med patienten, tager beslutninger baseret på dennes behov, skaber mere holdbare kliniske løsninger (1). I 2 ud af 3 lægesamtaler er patientens eneste bidrag ”hmmm” – en lyd vi tolker som et samtykke, men sjældent er det (2).

2.      Fælles beslutningstagning. Patienter fortryder en beslutning hos lægen, hvis de er usikre på hvor sikker den klinisk information er eller hvis de bagefter får følelsen af at være blevet overtalt, eller føler de fik ”et tilbud man ikke kan afslå” (3).

3.      Patienters modfortællinger.
Den egentlige patienthistorie forsvinder til fordel for en skabelonhistorie. Grundfortællinger om patienter (master narrativer) er ofte arketypiske og består af standard plots og let genkendelige persontyper, som gør diagnostik og overlevering nemmere. Patienter fornemmer det, men magter ofte ikke at korrigere lægen, der kommer til at handle på et svagt eller forkert grundlag. Selv den bedste medicin virker ikke på den forkerte patienthistorie. Samme gælder hvis patienten på forhånd har skeptiske holdninger, antipatier eller dårlige erfaringer, men som ikke bringes i spil (4).

4.      Vi skal lade være med at forstyrre hinanden, når vi fintænker. I et realtime studie af stuegangslæger fandt man at læger ofte ikke nåede at samle de ofte fragmenterede kliniske oplysninger fordi de konstant blev forstyrret når de var i gang med det mest følsomme i lægejobbet: den kliniske beslutningsproces (5).

5.      Det sparer tid at bruge tid.
Der er lavet meget få cost-benefit analyser (MTV’er) om hvad der bedst betaler sig ifht. Sårbare/komplekse/udsatte/multisyge patienter. Men det kan betale sig at lave analysen. Vi påviste at vi sparer indlæggelser og medicinudgifter ved at bruge tid på denne type patienter. Andre bør lave de samme analyser, så det gøres legitimt at bruge tid.

6.      Man kan lære at gøre patienter lettere.
Læger, der trænes i at tilpasse information & kommunikation til patienttype føler patienterne er mindre tidsrøvende (6).

7.      Det skjulte curriculum skal frem i lyset. De uhensigtsmæssige unoder i holdninger og patienttilgange, som studerende og nyuddannede læger umærkeligt tilegner sig, skal diskuteres åbent under studiet og den kliniske uddannelse (7).

8.      Stratificering af patienter.
Der er en del pilotforsøg, der viser at det frigør og omfordeler ressourcer på en mere retfærdig måde, hvis læger anvender en individuel kompleksitets- og behovsorienteret tidsallokering til patienter. Tag tiden fra de rige med mindst behov og giv den til de fattige med størst behov. Det kræver kun motivation fra lægeside.

Hvis du ikke gør noget ved tiden, så opnår du under alle omstændigheder ingenting: Hvis du altid gør hvad du altid har gjort så får du, hvad du altid har fået. Hvis vi hver især sidder med frustration over den manglende tid, så udbrænder vi. Sig det i stedet højt, for dine kolleger har de lige som dig. Vær konstruktiv tidsoptimist og løs tidsudfordringer i de umiddelbare rammer. Der er masser af tilgivelse i det offentlige, så vær ikke bange for at prøve små forbedringer af. Hvis du vil gøre dig selv en stor faglig tjeneste og samtidig være patientens bedste ven, skab dig tid til at tage dig tid til patienten – sammen med dine kolleger.

1.                        Simonsen LM. Framing i distribuerede kognitive systemer: Hvordan praktikere møder patienten. : Syddansk Universitet; 2017.

2.                        LeBlanc TW, Hesson A, Williams A, Feudtner C, Holmes-Rovner M, Williamson LD, et al. Patient understanding of medical jargon: a survey study of US medical students. Patient education and counseling. 2014;95(2):238-42.

3.                        Becerra-Perez M-M, Menear M, Turcotte S, Labrecque M, Légaré F. More primary care patients regret health decisions if they experienced decisional conflict in the consultation: a secondary analysis of a multicenter descriptive study. BMC family practice. 2016;17(1):156.

4.                        Ehrenreich B. Welcome to cancerland. Harper's Magazine. 2001;303(1818):43-53.

5.                        Chopra V, Harrod M, Winter S, Forman J, Quinn M, Krein S, et al. Focused ethnography of diagnosis in academic medical centers. J Hosp Med. 2018;13(10):668-72.

6.                        Deichmann DvdH, Roel. How Design Thinking Is Improving Patient-Caregiver Conversations. Havard Business Review. 2017.

7.                        Sodemann M. Sårbar? Det kan du selv være. Odense Universitetshospital (gratis download (pdf format) http://ouh.dk/dwn664471): Eget forlag; 2018.

Man bliver så træt i binyrerne

(Blog indlæg bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

Politikerne er trætte af forskerne og forskernes binyrer tager skade af det. Der er kun én behandlingsmulighed.

En australsk kändis palæokok blev i en TV-udsendelse spurgt om hvilke kvalifikationer han havde til at udtale sig om alt muligt andet end palæomad, så som flour i drikkevand, solcreme og vaccinationer. Hans svar giver kuldegysninger: ”Hvad skal man bruge kvalifikationer til? Til at tale om dét alle ved er sund fornuft? Hvorfor studere noget der er uddateret, som er støttet af industrien og som er biased?”. Resultatet? F.ek.s fiktive sygdomme som ”binyre-træthed”, der skal behandles med poesi, knoglemarv og hellig basilikum eller "pyrrol sygdom", (sygdom der langsomt tærer én for alle vitaminer og humør) som beskrives i fantastiske, falske, detaljer, inddragende intetanende estimeredelæge, kendte diætister eller sagesløse misbrugte videnskabsmænd indhyllet i en hvirvel af personlige anekdoter og gammel (folke)visdom.

Celebrities er blevet en så afgørende faktor i sundhedsdebatten, at der nu skrives videnskabelige artikler om den helbredsskadeligekändiseffekt, der forstyrrer eller støtter gængse sundhedsvidenskabelige opfattelser på en uforudsigelig måde. Skuespilleren Gwynneth Palthrows besynderlige sundhedsråd tilbagevises hver dag i pressen, men hver gang får hun endnu flere støtter, kendte sportsudøvere får under stor mediebevågenhed udokumenteret stamcelle behandling for sportsskader og lægerne overfaldes efterfølgende af patienter der vil have samme behandling. Mange af de kendtes sundhedsråd strider mod sund fornuft, men de sender samlet set et signal om moral, etik og holdning, som brugerne af kändis rådene ”køber” som en pakke – også selvom pakkens elementer er ulogiske eller besynderlige. Man kalder det ”Prius effekten” – bilkøbere var parate til at betale betydeligt mere for Toyotas hybridbil end for andre biler fordi man samtidig købte et bevidst ”udtryk” for hvordan man gerne vil ses af andre. Instagram og skjulte reklameartikler i modeblade sælger ”samlede udtryk” – dsv. Ensartede budskaber der passer med det billede læserne gerne vil skabe af sig selv. Mudrede eller modstridende budskaber får brugerne til at opgive at følge en større sundhedsstrategi og gør dem mere modtagelige for let fordøjelige ad hoc budskaber, som da Kim Khardasianpromoverede en ny pille til gravide mod morgenkvalme på sociale medier. En smart forside på et mode- eller fitness magasin kan til enhver tid slå ethvert videnskabeligt evidens niveau. Og så bliver man træt i binyrerne.

Danske politikere er ikke kändiskokke eller celebrities, men de kan sagtens følge den australske kok, som f.eks. socialdemokraten Niels Jespersen, der i tidsskriftet Ræson argumenterede for at analysen af flygtningekrisen er mere sand ved pølsevognen end på universitetet. Henrik Dahl (LA) blev spurgt af videnskab.dk om sin mening om at sprogforskere har påvist at stopprøver i 0. klasse er en dårlig idé : ”Der findes forskere, som mener alt. Derfor er alt, hvad vi vedtager i Folketinget, imod hvad en eller anden forsker anbefaler. Derfor er jeg totalt immun overfor den slags,”og forsætter, ”Hvis vi skulle have lyttet til forskerne, var der slet ikke nogen problemer med parallelsamfund - og så ville det være umuligt at stramme op”. Alex Ahrendtsen (DF) er enig: ” Jeg må bare sige til de kære forskere, at alt det, vi har gjort i de sidste 30 år, ikke har virket. Tværtimod. Alle deres anvisninger og forskning har ikke kunnet hjælpe.”. Politikerne immuniseres mod fakta og forskerne bliver noget så trætte i deres binyrer.

Senest har sundhedsministeren Ellen Thrane Nørby (Venstre) forslået at medicin kan godkendes helt udenom de vante godkendelsesstrukturer og hun har forsvaret tolkegebyret med henvisning til ”ret og rimelighed” og at ”gebyret ikke kørte længe nok sidste gang”. Jane Heitmann (Venstre) forsøgte bogstaveligt talt, og forgæves, at ”løfte en byrde” fra Anders Beichs skuldre ved at fratage ham ansvaret for læge-patientsamtalen i et debatprogram på P1 om tolkegebyret (se: Skal vi lege læge).Politikerne vil have symboler og de vil have lov til deres ”synsninger” – selv når der er forskning der finder noget helt andet (Læs f.eks. rapport om patientfejl der opstår som følge af manglende brug af tolk). Politikerne tror de kan fritage læger for deres patientansvar men resultatet er at lægerne bliver virkelig træt i sine binyrer.

Amerikanske forskere har påvist at politikere er blevet mere skeptiske overfor videnskab i perioden siden 1974.  Nyere studier har vist at skepsis overfor videnskab ikke er et enten-eller fænomen, der styres af politik, men snarere er et komplekst og varieret fænomen, der er et produkt af kontekst, sociale netværk, moral og viden. I en moderne netværksorganiseret verden har de ekstroverte, højttalende politikere med klare simple budskaber en enorm gennemslagskraft. Problemet er at modtagernes hjerner elsker de hurtige simple budskaber om falske dikotomier og løsninger på problemer der ikke findes. Der er ikke mange forskere eller læger der er kommet i pressen med komplekse brogede budskaber påklistret evidensniveau og sikkerhedsintervaller og mange læger holder sig som sky antiloper langt fra den åbne mediesavanne. Læger gemmer sig ofte bag flokkens medfødte angst for folkevid og journalister. Men sandheden er at mennesker trives bedst hvis de ikke tvinges til at lytte til dem der taler meget.

Men: Det er ikke bare et spørgsmål om at opdrage offentligheden og tvangsfodre dem med fakta og viden. Befolkningen er ikke vidensmæssigt underernærede og en bevidstløs udspredelse af viden har ingen effekt hvis den ikke er skræddersyet til kontekst og målgruppe. 

Forskere er følelsesmæssige analfabeter og det betyder at mange af de forskningsspørgsmål der stilles er meget langt fra at forbedre patienters liv med sygdom. Hvis forskerne ikke har fingeren på pulsen, følger i medierne og går i clinch med falske videnskabsnyheder så stiller vi de forkerte, eller slet ingen, spørgsmål. Det var et tonedøvt forskermiljø, ikke kunne se hvad 50 % af befolkningen følte under det seneste amerikanske præsidentvalg. Forskere skal nok arbejde meget mere på deres følelsesmæssige intelligens mere end de statistiske kompetencer. 

Forskere og læger er i stand til at gøre deres meninger bredt kendt via sociale og traditionelle medier - de er en del af eliten og har let adgang til medier. Men de bør være opmærksomme på de utilsigtede virkninger, deres bemærkninger – inklusiv Facebook indlæg, tweets og retweets - kan have. Hånlige eller fremmedgørende bemærkninger kan distancere de mennesker, som de netop ønsker at påvirke, og gøre dybere dialog og gensidig læring vanskelig eller helt umulig.

Læger skal måske på sprogkursus og lære at forstå hvordan budskaber modtages, forstås og (måske, måske ikke) efterleves. En glimrende start kunne være, her i ferien, at læse Morten Münsters bog Jytte fra marketing er gået for i dag. Men der er brug for en langt mere alvorlig forbedring i lægers kommunikationsevner i bredeste forstand – for at nævne bare et lille felt hvor læger fejler, så er vores oversættelse af statistisk signifikans til hverdagssprog en (for læger ukendt) videnskab i sig selv, for patienterne og sundhedsforbrugere hører noget helt andet end vi tror. 

Måske skal læger og sundhedsvidenskabelige forskerne overveje at omlægge deres strategi. Politikerne gentager de samme mantraer og jo flere gange de siger det samme, jo mere kommer det til at lyde som sandheder –den illusoriske sandheds effekt. Det er ikke så tit fagfolk kommer i direkte dialog med politikere, men når de gør må de nok gøre som politikerne med modsat fortegn: gentag sandheden, hold dig til evidensen og brug dine faglige erfaringer aktivt. Der er intet der slår en god case.

Det eneste der kan få dine binyrer til at skrumpe er at holde mund.

”Jeg stoler ikke længere på mine knogler” – etniske smerter er ikke en diagnose på andet end faglig utilstrækkelighed

Begrebet ”etniske smerter” anvendes hyppigt af læger i kliniske sammenhænge, men oftest ukritisk og ureflekteret. Der er ikke tale om en distinkt veldefineret smerte, der har sin egen diagnosekode eller velbeskrevne patologi og den tjener i hverdagen mest af alt til at fritage lægen for diagnostisk ansvar. I realiteten er det en bekvem generalisering af uforklarede smerter hos patienter med brune øjne, tørklæde og accent. Forestillingen om etniske smerter er mest af alt udtryk for faglig utilstrækkelighed – nogle vil måske tilføje at det er udtryk for tværkulturel dovenskab. Men hvordan er det kommet så vidt at læger stiller en diagnose, hvis eneste karakteristika er at den savner årsag, patologi, symptomer og behandling?

Læger gør sig ikke klart at ord og begreber kan være meget svære at oversætte mellem to sprog. Men de er endnu mindre vidende om at begreber også anvendes forskelligt i forskelligt i forskellige kulturer. Når lægen henkastet spørger ”..og hvordan går det så i dag”, mens han/hun klikker løs i EPJ og medicinmodulet, så mener han/hun det som en velkomst hilsen hvor man forventes at svare at det går godt eller i hvert fald ”OK”. Patienten opfatter det derimod som om lægen nu, langt om længe, gerne vil høre om livshistorien, smerterne og økonomien. Når patienten siger ”Mit hjerte er som brændt papir i kanterne” er det ikke angina pectoris, men et poetisk udtryk for at livet har givet patienten mange negative oplevelser, der har sat sig som kronisk sorg – der er tale om sjælen og ikke det fysiske hjerte. Sådan er det også med smerte. En patient bemærkede flere gange at ”jeg stoler ikke længere på mine knogler”. Han var under mistanke for psykisk sygdom af samme årsag indtil det blev klart at han havde en mus i venstre hofte som gav ham voldsomme smerter og styringstab med faldtendens, som gav ham en velbegrundet mistro til om hans knogler kunne bære ham. Man kan have smerte-smerte og man kan have lidelses-smerte. Det kan vi have nogenlunde styr på med en etnisk dansk patient, men vi taber fingerfornemmelsen når det er en patient fra Iran eller Tjetjenien. Sygdomsbegreber har forskellig årsag, mening, udtryk, hensigt og konsekvens i forskellige kulturer. Og reaktionen er derefter. Dét vi ikke forstår kalder vi kultur forstået som det verbale snavs patienten slæber med sig ind i konsultationsrummet. Hvis vi ikke forstår det er det sikkert ufarligt og bagatelliseres som et kulturelt (læs: sikkert ufarligt) udtryk. Men hvem har ret? Hvad er farligt? Man kan dø af et myggestik, men overleve et sabelhug som Pontoppidan skriver i ”Knokkelmanden”.

I det hele taget er det noget rod at sætte ord på symptomer. Man lærer at kaste op, have ondt i ørerne og skære sig på en kniv når man er 3-4 år gammel. Sygdom og symptomer opleves som følelser og lagres i et sprog der stadig er meget simpelt og upræcist. Men det er samme sprog der anvendes når man som voksen skal sætte ord på flygtige uklare men farlige symptomer. Der tabes noget i præcision når der skal sættes ord på symptomer. Som en patient sagde: ”Min smerte har ingen ord, så den behøver heller ingen tolk”. Det er en lidelse at udtrykke sig sprogligt præcist om vage fornemmelser og ukendte smerter. Forfattere og malere lever at sætte ord på det vi ikke selv kan sætte ord på – de færreste patienter er en moderne Shakespeare eller Picasso og må slås med frustrationen over at se sig selv reducere komplekse følelser til simple sproglige tændstikmænd for lægen. Hvordan sætter man få ord på livslang lidelse? Når man fattes ord er et skrig, et råb, klynken, grynten, vrissen eller hvislen måske tættere på det man føler end vores fattige sprog. Måske er en panikreaktion, en affektreaktion eller en desperat gestikulering tættere på smerten end lægens VAS skala med de idiotisk simple irriterende gule smileys. Og så begynder lægen oven i købet at gå i detaljer: er det murren, dunken, snurren, prikken, stikken, brænden, skæren? Et det ømhed eller smerte? Ømhed findes ikke på mange sprog og skal forhandles, men hvem bestemmer så hvad ømhed skal hedde på somalisk? Symptomer og deres værdi kodes i barndommen med et sprog som er væsensforskellig fra voksensproget. Patienter taler med voksen sprog om symptomer og følelser der er indkodet i 3 års alderen….oven i købet på et fremmedsprog….gennem tolk.

Forståelsesrammer er som tandbørster: Vi har alle vores egen og vil under ingen omstændigheder bruge de andres - Vi ville brække os hvis vi blev tvunget til at anvende andres forståelsesramme. Men det er ikke desto mindre dét vi tvinger patienter til hvis vi ikke inddrager dem respektfuldt i samtalen om smerte. Mange vil gerne have banaliseret samtaler med indvandrerpatienter til et kultursammenstød, men i realiteten er det et sammenstød mellem rutiner og ritualer, der ikke passer sammen. Hvem bestemmer hvilke rutiner der gælder i læge-patient samtalen? Vi lader os påvirke af fremmede måder at udtrykke og forstå smerte. For at kunne håndtere det fremmede udtryk kan vi: Mærkværdiggøre patientens symptomer, vi kan fremmedgøre patienten, tingsliggøre smerteklagerne, automatisk trække en ”etnisk faktor” fra når vi skal bedømme smertens styrke og vi kan kalde den en ”etnisk smerte”. Der er mange differential diagnoser til etniske smerter, men de dækker formentlig over det samme lægefaglige distanceringsbehov:

•       Nostalgi syndrom •       Rodløsheds syndrom •       Hjemvé syndrom •       Gæstearbejder syndrom •       Udlændinge mavesygdom •       Middelhavs syndrom •       Bosporus syge

•       Mama mia syndrom •       Spagettimangel syndrom •       Etniske smerter •       Etnisk smertestil •       Kulturelt udtrykte symptomer •       Kulturelt smerte syndrom •       Attestsyge

I den læseværdige klassiker fra 1952 analyserer Zborowski 4 distinkte amerikanske etniske patient gruppers smerteudtryk [1, 2]: den jødiske patient, den italienske patient, den irske patient og ”yankee” patienten også kaldet ”den gamle amerikaner” (i datidens terminologi var det en hvid protestantisk patient hvis bedsteforældre voksede op i USA) – sidstnævnte gruppe ansås for at være den ”neutrale” smertepatient, en ”patient der var til at forstå” og som udgjorde majoriteten blandt patienter. De bad først lægerne om at beskrive patienttypernes smertehåndtering:

Irsk style (”Kan klare meget smerte”, ingen følelser, høj smertetærskel)

Italiensk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, lette at gøre tilfredse)

Jødisk style (”Overdriver smerte”, følelsesfulde, lav smertetærskel, svære at gøre tilfredse)

Old Americans (protestanter, hvide) (”Majoritetens smerteudtryk”, neutralt udtryk (!))

Lægerne indrømmede at de altid, uofficielt, trak en ”etnisk” faktor fra når de angav patienternes smerteangivelser i journalen – uanset etnicitet (hvis de ikke var old americans).

Zborowski interviewede derefter en lang række patienter om smerter:

•       Jødiske pt: en mere fremadrettet og betydnings orienteret oplevelse af smerten, pessimistisk holdning, lægen ved ikke alt, fremprovokerer bekymring og omsorg i sit sociale netværk ved tydeligt at beskrive smerten. Lydniveau er ikke udtryk for smertens intensitet men skaber en atmosfære og en nødvendighed for at der er fokus på årsagen/patologien – dvs. hurtig & effektiv behandling. Meget bekymrede for fremtid med smerter – mistro til hjælp og piller. Manderollen mindre udtalt på sygehus. Utilpas på sygehuset.

•       Italienske pt: en her-og-nu oplevelse af smerten, fremprovokerer sympati med sin lidelse i omgangskredsen, skammer sig ikke over at tiltrække, og få, opmærksomhed. Ikke så skeptiske eller bekymrede hvis de bare får hjælp. Manderollen meget udtalt på sygehus (puster sig op). Utilpas på sygehuset.

•       Old American pt: ikke grund til at hyle eller vånde sig højlydt, vil gerne samarbejde, spiller rollen som objektiv informant der nøgternt beskriver smertens lokalisation, art, hyppighed og intensitet med verbale midler. Indrømmer at hyle og vånde sig udenfor sundhedsvæsnet. Mere optimistiske om mulig helbredelse. Mekanistisk holdning til kroppen: få det fixet. Overlader det til de professionelle at bruge deres know-how. Smerten aftager med antallet af undersøgelser, blodprøver, læger og injektioner. Vil gerne på sygehus – sygehus tager smerten.

•       Irske pt: blev anset for at være en mere stoisk og udholdende udgave af old americans, men ligner dem ellers.

Zborowski fandt at ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper ikke afspejler samme holdning til smerter. Ensartede reaktioner på smerter i forskellige etniske grupper har forskellige funktioner og formål i forskellige kulturer. Intra-gruppe variation i smerteoplevelse skyldes uddannelse, køn, alder, socio-økonomiske faktorer og grad af religiøsitet. Desuden spillede arbejdsfunktion og fremtidsudsigter en betydelig rolle (f.eks. betydningen af slidgigt i ryggen afhængigt af om man var kontorfunktionær eller stålarbejder). Endelig fandt han at smerteforhandling indlæres tidligt: man lærer at skrige højt når man har ondt som barn eller man lærer at holde mund og bide smerten i sig som barn. Han fandt ingen påviselig forskel i smerteintensitet, men stor etnisk forskel i oplevet angst ved smerte og stor forskel i baggrund for, og hensigt med, at sætte tydelig lyd på smerteoplevelsen. Både de irske og de gamle amerikanske patienter indrømmede at de udenfor sygehuset kunne sætte lyd på smerten og involvere hele familien i sympati og omsorg. De italienske og jødiske patienter tilpassede med tiden deres smerteoplevelse til ”Yankee” modellen. 

I et studie af etniske forskelle i symptompræsentation ved AMI fandt man ingen etniske forskelle i smerteintensitet, men derimod store etniske forskelle i den angst der var knyttet til smerten. Smerten er den samme men nogle er mere bange for smerten end andre og skolegang var en betydelig angstmodificerende faktor [3]. Men balancen mellem de forskellige karakteristisk symptomer for AMI varierer med etnicitet. F.eks. havde etniske minoriteter 50 % mindre chance for at have udtrykt brystsmerter ved indlæggelsen for AMI [4]. Nogle etniske grupper udtrykker sig sprogligt mere i smerte termer, mens andre mere fokuserer på åndenød og andre igen primært udtrykker trykken for brystet. Patienter, der udtrykker symptomer på en anden måde, eller med et andet fokus, end vi selv gør, opfattes som anderledes –det er samme sygdom og samme oplevelse, men med forskelligt kulturelt fokus på de enkelte symptomer. Algoritmer og retningslinjer er udarbejdet efter Yankee-modellen men den fejler hos andre patienter. Andre undersøgelser tyder på at de etniske karakteristika ved smerteudtryk op- og nedreguleres afhængigt af erfaringer og behov hos patienterne [5].

Nye studier har påvist hvordan mønsteret for smerte håndtering som voksne grundlægges i barndommen. Negative oplevelser i barndommen fører til dårlig søvn, forsænket stemningsleje og øget smerteoplevelse som voksen. Patienter uden modstandskraft (resiliens) lod smerterne vinde over sig – lod smerterne fylde dagen ud, overtage alle gøremål. Optimisme og følelse af en vis kontrol øgede modstandskraft mod sammenhængen. Smerte oprindelse, oplevelse & dermed behandling afhænger med andre ord af den enkeltes livshistorie, negative oplevelser og resiliens. Det vi opfatter som ”etniske smerter” er i virkeligheden langtidseffekten af traumatiske oplevelser i barndommen.

Indvandrerpatienter og deres pårørende opleves ofte som en udfordring på sygehusafdelinger. Det burde de ikke, hvis man tænker over sammenhængen. Vokser man op som barn nr. 6 ud af 8 børn lærer man fra 2-3 års alderen at kæmpe højlydt for sin ret. Folkelige ideer om at man skal og bør tage sig af de syge kan lægge socialt pres på de pårørende: ”Hvad vil folk ikke sige, hvis vi ikke tropper op og støtter onkel Ahmed på sygehuset”. Man er et dårligt menneske hvis man ikke hjælper de syge og dårlige mennesker udstødes og kommer ikke i paradis. Som menneske får man udleveret sin krop som en gave fra Gud og man skal passe på den og beskytte den – det skal gøres tydeligt. Man er et dårligt menneske hvis man ikke forsvarer sin krop mod smerter. Der kan være en velbegrundet angst for ikke at få den hjælp man forventer som kan møge smerteoplevelsen eller man kan have en livserfaring om at man ikke får noget, hvis man ikke selv gør noget. Der er tale om almenmenneskelige reaktioner på udbredte sociale krav. Endelig kan der være en kultur blandt mandlige pårørende om at ”går den så går den”. Der mases på for hjælp, forlanges undersøgelser og behandlinger og autoriteter udfordres – indtil der opstilles rammer og regler af personalet (ofte for sent). De fleste af de konflikter vi involveres i på sygehuse bunder i virkeligheden ikke i tværkulturelle konflikter, men i intra-kulturelle uenigheder om patientforståelse, inddragelse af pårørende, kommunikationsstil og relations opbygning. Uklarhed blandt personalet forplanter sig lynhurtigt som indtryk af tvetydighed og manglende regler blandt de pårørende.

Somaliere blev syge da de kom til Danmark i slut 80'erne og start 90'erne. Vejret var koldt, det var mørkt og altid tåget. Det dårlige humør sammenholdt med skulder, nakke og lændesmerter blev kaldt Boofis - der betød kombinationen af sorg, sagn og muskelsmerter som ingen kunne gøre noget ved. Boofis er også udtrykket for en hårdt oppustet ballon lige før den springer. En Afghansk patient med muskelsmerter og hovedpine blev træt af det danske sundhedsvæsen og søgte hjælp på et privathospital i Teheran med 10.000 kr hun havde sparet sammen og lånt. Pengene rakte til et røntgenbillede af kraniet. Lægen bedømte billedet og gav hende en recept på en injektion med diagnosen: "danskersyge" - dvs. smerter som indvandrere får i Danmark pga den kolde luft og den dårlige stemning mod indvandrere.

Vi er med andre ord alle ”etniske”, vi har alle smerter, men deres betydning, hvor bange vi er for dem, opfattelsen af den hjælp vi får og fremtidsudsigterne med smerterne er kodet tidligt i vores sprog-kulturelle verden. Alle har etniske smerter og begrebet er på den måde meningsløst i klinisk sammenhæng. Tvetydigheden og usikkerhed er noget vi som sundhedsprofessionelle introducerer – ved at være tvetydige og usikre. Drop berøringsangsten, vær nysgerrig og spørg.

Citater fra patienter, henvist til Indvandrermedicinsk klinik, om deres smerter:

”Min store smerte er at jeg ikke havde nogen barndom”

”Mine børn er som medicin: Nå jeg ser mine børn, glemmer jeg mine smerter”

”Ligegyldig hvor megen hjælp man får, så vil man altid opleve sin egen smerte for sig selv”

” Jeg skammer mig over mine smerter – jeg tør ikke engang tale med lægen om dem. Smerter er værre end de 3 år med Taleban i min hjemby”

”Hvis jeg har smerter kan jeg kun tale mit eget sprog”

” Jeg er ikke bange for døden, men smerterne…”

”Alt jeg beder for er nåde for mig – og mine tænder”

Referencer

1.            Zborowski, M., People in pain. 1969: Jossey-Bass.

2.            Zborowski, M., Cultural components in responses to pain. Journal of social issues, 1952. 8(4): p. 16-30.

3.            Neill, K.M., W. Duggleby, and J.M. Roper, Ethnic Pain Styles in Acute Myocardial Infarctionl. Western journal of nursing research, 1993. 15(5): p. 531-547.

4.            Canto, J.G., et al., Prevalence, clinical characteristics, and mortality among patients with myocardial infarction presenting without chest pain. Jama, 2000. 283(24): p. 3223-3229.

5.            Royce, A.P., Ethnic identity: Strategies of diversity. Vol. 279. 1982: Indiana University Press.
6.        Steffen, V., Etniske smerter: Den dramatiske patient. Teori Og Terapi, 1995. 25(5): p. 12-13.