Lægers uskrevne regler

 ‘Gud gav os en mund der kan lukke og ører der ikke kan lukkes....på en eller anden måde burde det vel sige os noget....men hvad?’ (Edward Steichen)

Sidste blog handlede om de uskrevne patientregler. Nu er tiden kommet til de usynlige regler der styrer lægers relation med patienter.

Det sker meget sjældent, at en patient beder lægen om at holde mund, men det ville måske hjælpe lægen en gang imellem, for i to ud af tre lægesamtaler er patientens eneste bidrag til samtalen ”hmm” og det betyder omvendt, at hver 3.læge tilsyneladende er tilfreds med, at denne ret uspecifikke lyd gør det ud for en patientinddragende samtale. Forståelsesrammer er som tandbørster - vi har alle vores egen og vi ville brække os hvis vi skulle bruge de andres. Læger og patienter har imidlertid et problem her, for de er nødt til at prøve at forstå hinandens, ofte forskellige, forståelsesrammer, hvis de vil have en konstruktiv samtale: læger for at kunne lave et stykke tilfredsstillende og holdbart professionelt arbejde som giver mening for patienten og for patienten gælder det om at få anerkendelse og lindring for sine symptomer med minimal angst og positive fremtidsudsigter. Og dét kræver at vi er villige til at bruge hinandens tandbørster.

Sygdom er en meget dårligt defineret tilstand & lægevidenskab forstås bedst som en, uskøn, kunstart. Men selv uskønne kunstarter har uskrevne regler – det gælder også lægevidenskab. I sidste blog forsøgte jeg at komme med nogle bud på patienters uskrevne regler, så her følger et bud på de uskrevne lægeregler, som patienter kan have gavn af at kende.

•        Det vi lærer på studiet bruger vi kun sjældent. Vi gennemgår en mesterlære – og dét vi lærer afhænger af mesters stil: nogle tror de selv er en kost mens andre tror patienten er kosten. Og mester er, på godt og ondt, den seniore læge, der tydeligst udtrykker holdninger og viser lærlingen de ”smarte tricks” til at komme gennem dagen.

•        Vi går ureflekterede ud af de fleste patientsamtaler – vi finder aldrig rigtig ud af hvorfor nogle samtaler går godt mens andre går skidt.

•        Vi bærer nag: én besværlig patient præger de efterfølgende samtaler med sagesløse patienter.

•        Vi har tænker anderledes når blodsukkeret er lavt – vi skærer hjørner og klipper hælen af når vi er sultne.

•        Vi kan kun håndtere ét organ ad gangen og bliver forvirrede af sociale problemer. Jo mindre vi ved om patienten jo lettere er det at tage en beslutning – også kaldet neutral sagsbehandling.

•        Vi kender ikke Dr. Google eller hans kliniske teorier, der sjældent er beskrevet i lægebøgerne

•        Det er egentlig patienten, der er syg, men læger kommer ofte i tvivl og så svækkes deres dømmekraft.

•        Halvdelen af læger er bange for at lave fejl eller at blive uretfærdigt beskyldt for at lave fejl mens 9 ud af 10 læger i samme undersøgelse mener det er arbejdspres og dårlige vilkår der skaber fejl. 0-fejls kulturen forhindrer læger i at lære af fejl.

•        Hvordan lægen opfatter en patients problem afhænger af læge-patient relationen. Patientens sygdom og relationen med lægen styrer, hvad lægen fokuserer på i patientens historie. Hvis lægen kan lide dig og du kan lide lægen, så går det glat og godt.

•        Sygdomskategorier er mest vigtige under lægestudiet – sygdomskategorier er mindre i den kliniske hverdag. Sygdomskategorier er vigtigst i akutte situationer – mindre vigtige i den praktiserende læges langvarige behandlingsrelation med patienten.

•        Specialiseringen driver udviklingen hen imod sygdomskategorier og den ”one-size-fits-all” tankegang, der ligger bag retningslinjer.

•        Hvor trist og ubehageligt det end måtte være, så er diagnoser et socialt skabt fænomen. Antropologer observerede 30 læger i 168 timer og fandt at diagnoser blev til i relationer og kontekster mere end i retningslinjer. De fandt at lægers data og informationer, der danner grundlag for diagnostik, er fragmenterede og derfor udvælges kontekstuelt. Ikke overraskende så påvirker og forvirrer afledning og forstyrrelser de fleste beslutningsprocesser, mens den begrænsede tid forhindrer refleksion over det diagnostiske forløb, hvilket betød at man ofte for længe fastholdt forkerte diagnoser/kliniske overvejelser.

•        Læger overser i 70 % af tilfældene når sociale problemer er direkte årsag til indlæggelse, fordi der ikke er en diagnose tilknyttet social co-morbiditet. Sygdomsproblemer, der ikke er omfattet af retningslinjer opfanges ikke. Hvis afdelingen fik flere penge for at registrere de sociale forhold ville ulighed i sundhed blive tydeligere.

•        Mandlige og kvindelige læger er ikke ens: mandlige læger ordinerer mindre smertestillende medicin, bestiller flere undersøgelser uden værdi og mænd afbryder kvinder 95 ud af 100 gange. Det er blevet sagt at ”Når både mænd og kvinder har bukser på er det ikke så svært at kende manden: det er ham der lytter” (anonym).

Ubevidst bias og overdreven reference til irrelevante detaljer om patienten, ”framer” patienten  uden at levne patienten en chance for at forsvare sig. Andre har beskrevet hvordan røgen fra slagmarkshumoren i kirurgernes kaffestue forplanter sig i patientsamtalerne. Ord betyder noget. F.eks. kan stigmatiserende sprogbrug i journalen påvirke yngre lægers tilgang til patienter på en signifikant negativ måde og ændre f.eks. deres bedømmelse af patienters smerteoplevelse i subjektiv retning og påvirker patientbehandlingen negativt i mindst 10 år efter der første gang optræder en stigmatiserende omtale af patienten. Lægesprog er nok uhyre præcist for andre læger, men ikke for patienter. Vigtige detaljer går tabt når lægesprog skal oversættes til lægmandssprog, fordi læger ikke uddannes til at bevare detaljerne i forklaringer.

”Tålmodighed er hovednøglen i enhver situation. Man må have sympati for alt, overgive sig til alt, men stadig skal man være tålmodig og overbærende”, sagde Franz Kafka, men det har sin pris, at være lydhør og tage beslutninger dagen lang. I løbet af dagen bliver vore beslutninger mere og mere sløve. Når vi bliver trætte bliver vi overmandet af ideer vi for længst har tænkt igennem og afvist mens vi var mere friske. Beslutningstræthed pga overbelastning og mental udmatning på grund af patienters kompleksitet og tvetydighed påvirker kvalitet og dømmekraft hos læger, ja selv kvalitetskontrollen bliver træt og laver fejl. Beslutningstræthed er farligt, men er almen menneskeligt, og der skal derfor tages hånd om det i arbejdstilrettelæggelse.

Læger bliver oftere udbrændte mener mange, men andre har peget på at det måske er udtryk for et mere eksistentielt problem: læger lider af moralske skader fordi de ikke kan gøre det de troede de var ansat til. Men læger er så heller ikke helt enige om hvad de er ansat til: Forskning? Patienter? Penge? Administration? Produktion? Passe på sig selv? Og der er ingen der kan hjælpe dem med at svare på det. Men sagen er, at uanset årsagen, så er moralske skader, følelsesmæssig udmatning og udbrændthed blevet kædet sammen med brud på patientsikkerheden, så det skal tages alvorligt – for lægens og for patientens skyld. Der er behov for at læger involveres (og involverer sig) mere i beslutninger om deres arbejdsforhold, teknologibehov- og anvendelse ligesom der er behov for at forholdene omkring deres traditionelle autonomi afklares. Endelig er læger ofte dem der ser resultatet af ulighed, forskelsbehandling og uretfærdigheder, men de har ikke kompetencer til at gøre noget ved årsagerne og er ofte placeret i stillinger, hvor det kan være problematisk at ytre sig om socialpolitiske forhold. På den anden side er læger umanerligt forfængelige og er mest tilbøjelige til at tale de fattige og sårbares sag, hvis det kan bibringe dem selv noget stjernestøv og en lidt højere H-faktor.

For overleve, udvikler læger et lægeligt ”overjeg”, der tjener til at formindske lægers personlige lidelse og til at beskytte læger mod for stærke følelser af skyld, frygt og håbløshed. Hvis den lægefaglige side af det medicinske ”jeg” dominerer, kan læger dog forsømme at pleje de personlige roller, der er afgørende for deres eget velbefindende, herunder når de selv bliver syge og i forhold til patientens rolle. Måske er der behov for en ny pagt mellem læger og patienter, der gør det muligt for læger og patienter kan være fejlbehæftede og opfører sig menneskeligt – vi kan alle få nok af overbelastning og urimelige krav og bør være acceptabelt at kunne sige, at  "nu er nok er nok, der er ikke mere at gøre” – både for patienter og læger.

Læger skal kunne mange mærkelige ting, oftest ting de slet ikke lærte i den sorte lægeskole. Hvad er social ulighed i sundhed? Hvordan påvirker neo-liberalismen menneskers helbred? Hvad er en sygdomsbyrde? Hvem bestemmer i sundhedsvæsnet? Hvorfor siger patienter noget andet end det der står i bøgerne? Men de skal også forholde sig til meget (meget!) forskellige patienttyper: Google-patienten, den aggressive patient, patienten der er vant til at bestemme, den stille patient, den grådkvalte patient, den intimiderende patient, den shoppende patient, den nedladende patient og den servile passive patient.

Udover spændende og udfordrende patienter, der kan internettet udenad, så skal læger også lære at tackle ubehøvlede, højrøstet og mobbende kollegaer, nedbrud i konstant skiftende IT-systemer, en organisation der nægter at blive klogere og de skal lære at beskytte sig selv mod det selvekspanderende dokumentariske pseudoarbejde og udbrændthed.

Patienter leder efter et normalt liv med sygdom, mens lægen skal finde det unormale i sygdommen. Fordi normalitet kun skabes ved hjælp af uorden og indefra for kroniske patienter, så bør læger også tilbyde patienter den metafysiske hjælp, de har brug for til at skabe mulighed for en, omend uregelmæssig, normalitet. Bedre behandlinger kan kun opnås, når videnskabelige-teknologiske fremskridt bliver matchet med lige så store fremskridt i lægers humanistiske kompetencer. Der er brug for at der på ledelses- og beslutningstagerniveau spreder sig en ydmyghed og respekt for kompleksiteten i nutidens medicin og det brede spektrum af arbejdssammenhænge, hvor patienter og læger (og andre ansatte) mødes. Med specialisering, øget hastighed og teknologisering er der ekstra grund til at overveje en meget mere detaljeret viden om læge-patientforholdets rolle i patientinddragelse. Teknologien skal nok overleve, men hvis vi ikke insisterer på den humanistiske forståelse af patientbehov og lægers interaktionsstil, så kommer teknologierne til at forstærke de mest negative sider af læge-patientforholdet. ”Den der læser lægevidenskab uden bøger sejler uden søkort, men den der læser til læge uden patienter lægger aldrig fra kaj” som William Osler sagde.

Læger tilegner sig gode forudsætninger (moral, etik og viden) lige så let som mæslinger, men det kræver at de bliver udsat for dem, som filosoffen og teologen Francis Schaeffer har udtrykt det. Og dét er måske problemet, for hvis lægestuderende ikke aktivt og løbende eksponeres for de gode forudsætninger, så vil de være mere tilbøjelige til at lade sig smitte med det skjulte curriculum, der sælges af de negative rollemodeller lige så let som man kunne sælge livsforlængende eliksirer til de hungrende kunder i det vilde vesten.

Patienters uskrevne regler

(Bragt første gang i Ugeskrift for Læger)

”Livet handler ikke om at have gode kort, men om at spille klogt med de dårlige kort”

(Robert L. Stephenson, forfatter til bl.a. ”Skatteøen”)

En by i USA opstillede knapper ved fodgængerfelter, så gående kunne sikres grønt lys. Alle var glade og fodgængerne følte deres behov blev imødegået ved at de kunne ”styre trafikken”. Det viste sig bare senere, at der ikke var forbindelse mellem den lysende knap og lysreguleringen i byens gadekryds. Lyskrydset styredes suverænt af bilist behov.

Mener vi det virkeligt, når vi siger patient involvering og fælles beslutningstagning sker med patienten i centrum og på patientens præmisser? – eller er vi tilfredse, hvis bare patienten har en oplevelse af at være involverede? Det er blevet sagt, at hvis man ikke sidder til bords, så er det sandsynligvis fordi man selv på menuen. Hvis vi mener at patienter skal spise med ved bordet, så må de også være med til at bestemme menuen.

Dét gjorde patienterne i den grad på den 4. nationale konference om brugerinddragelse i Nyborg d. 1. november 2018. Her var der klart medvind blandt deltagerne for at inddrage patienter og pårørende meget mere i beslutninger og behandling. Men der var også en klar fornemmelse af, at der skulle mere end en let medvindsbrise på direktionsgangen til før ideen var nået ud i alle led og hjørner af organisationen – måske var der ligefrem brug for en solid storm.

Brugerinvolvering er ikke et teknologisk fix, det er ikke en humanitær indsats, det er ikke gjort med et brugerråd og et samtaleredskab er ikke nok i sig selv. Patientinvolvering er ikke følelsesladet velgørenhed - det er ganske enkelt en nødvendighed, hvis sundhedsvæsnet fortsat vil være patientens naturlige valg af samtalepartner når kroppen støjer – for dr. Google står i kulissen, parat til at springe ind som real-time passioneret og empatisk samtalepartner døgnet rundt, hvis vi svigter.

Patienter skal, helt basalt, være lidt gladere, når de forlader lægens bord, end da de ankom til lægen. I hvert fald skal de føle sig enten mere trygge, mindre urolige eller mere oplyste. Og de skal føle de har haft reel indflydelse på samtalens udfald og de skal være sikre på, at de vil blive bragt sikkert gennem forløbet.

Men for at dét projekt skal lykkes, så er der nogle uskrevne regler, der kan være gode at kende. I 2 ud af 3 læge-patientsamtaler er patientens eneste bidrag lyden ”hmmmm”. Det er så op til lægen at vurdere om det betyder ”ja”, ”nej”, ”Ved ikke” eller ”Aner ikke hvad du taler om”. Dét må kunne gøres lidt bedre, så her er først de uskrevne patientregler:

•        Det er patienten, der er syg (Patient historien er, fra patientens synsvinkel, en åben opdagelsesproces, som lægen inviteres til at følge. Det er ikke en strikt skabelonstyret afrapportering af kroppens tilstand til lægen og for lægens skyld. Gå på opdagelse i patientens fodspor).

•        Enhver patienthistorier starter som en pløre (Patienter går netop til læge fordi kroppen støjer og roder symptomer, angst og funktionstab sammen til en pløre. Det kræver stålsat intellektuelt samarbejde med patienten at modellere form, sprog, struktur og betydning til noget der giver mening for begge – ikke kun for lægen).

•        Alle mennesker er rationelle på deres egne præmisser (Lad dig ikke forstyrre af at du synes det er irrationelt, prøv i stedet at fokusere på hvad patientens præmisser er for sin holdning og adfærd. Forståelsesrammer er lidt som andre menneskers ulækre tandbørster: vi brækker os ved tanken om at skulle bruge de andres, men vi dør ikke af det).

•        Patienter lytter ikke før de har tillid til dig (Den tid du ikke bruger på patienten tager patienten fra dig senere hen – skab først tillid, så lytter patienten).

•        Patienter er mest motiverede, hvis de kan lide dig (Patienter tænker før alt andet, ligesom dig: kan jeg lide denne person? Har personen respekt for mig? Kan jeg få tillid til denne person? Så, prøv at være aktivt menneskelig og anmod om et tillidsfuldt og respektfuldt professionelt venskab med patienten).

•        Patienter er klogest hjemme i sofaen (Vær tilgængelig for spørgsmål der først står klart for patienten efter samtalen – når de sidder trygt hjemme i sofaen – invitér til dialog på email/SMS ved uklarheder).

•        Patienter spørger mere, hvis du spørger mere (Spørg, så behøves du ikke gætte forkert. Enhver samtale har en tur-tagning, men bør ikke være 2 monologer. Invitér til spørgsmål, selvom du tror du kender spørgsmålene – spørgsmål avler spørgsmål).

•        Patienter gør kun som du siger, hvis du vil dem på godt og ondt, i tykt og tyndt, til døden Jer skiller (Alle mennesker med sygdom søger anerkendelse for deres lidelse – både store og de små lidelser. Manglende anerkendelse internaliseres af patienten: min person, mit liv og mine følelser diskvalificeres, så dem holder jeg for mig selv. Tag patientens oplevelse alvorligt uden at bagatellisere den, for det tjener mest til at berolige dig selv, mens det gør patienter usikre eller vrede).

•        Patienter kommer igen, hvis du ikke skælder ud (Patienter får mere skæld ud end vi ved – oftest under 4 øjne. Mennesker prøver kun få gange på at blive forstået – så giver de op for at undgå flere ydmygelser. Patienter vil gå langt for at undgå ydmygelser, hvis de én gang har prøvet det. De trækker sig, svarer kort og uddyber ikke – og gør dit arbejde svært. Ingen bliver raske af skæld ud).

•        Patienter kommer igen, hvis du stiller gode spørgsmål (Når man hører en god melodi vil man høre den igen – det er hjernen der beder om mere dopamin. Sådan er det også med den gode samtale, hvor dine spørgsmål hjælper patienten med at udtrykke sig om noget der er svært).

•        Patienter er ofte meget mere optimistiske end du er (Mennesker gider ikke at være syge, handicappede eller at dø. De leder efter lys i mørket og håndplukker informationer der kan tænde et lys, mens de overhører de negative toner i din besked. Patienter er ikke bange for at dø i samme grad som de er bange for at de skal blive sårbare på det vigtigste punkt: de frygter at deres ‘Jeg’, personligheden, identiteten, skal skrumpe ind til et sygdomsikon, eller helt forsvinde mellem de kaotiske kropssignaler. Demoralisering er hyppig ved sygdom – sårbarhed opstår, hvis det er patienten selv der føler situationen er håbløs mens lægen mener noget helt modsat – patienten føler sig negligeret mens lægen synes patienten overreagerer).

•         Lad patienten referere hvad der er konklusionen på en svær samtale, så du kan høre hvilken tone de tager med ud af samtalen).

•        Patienter tager gerne medicin, hvis bare det kan gøre dig glad (Spørg patienten hvorfor de tager medicinen: er det for deres egen skyld, for samleverens skyld, for familiens skyld eller for lægens skyld?).

•        Kend patienters skjulte symptomregler (Man lærer at kaste op, være ked af det og have ondt i maven når man er 3 år gammel og det hænger ved. Der er mange mærkelige regler, men de fleste kan du se i oversigten side 113 i bogen Sårbar? Det kan du selv være). 

•        Patienten har potentielle sårbarheder og skjulte sygdoms- eller behandlingsbyrder (se oversigt side 192 i Sårbar? Det kan du selv være)

•        Der er ingen kongelig vej fra patienten til personen (Det kræver tålmodighed, ærlighed og venlighed at blive inviteret ind til personen. Man kan ikke ”komme som en tyv om natten eller som en brysk politibetjent”, skrev en læge i 1934).

Sir Ralph Bloomfield Bonington er en læge i George Bernhard Shaws skuespil Lægens dilemma fra 1906  – hans lægelige evner kommer til udtryk gennem jublende tilråb, overdreven beroligelse og helbredelse opstå ved at den blotte tilstedeværelse af sygdom eller angst i hans nærvær og tilstedeværelse er helt utænkelig. Selv knoglebrud skulle mirakuløst være vokset sammen alene ved lyden af hans besnærende stemme. Sir Ralph er yderst venlig, men er desværre også sørgeligt mangelfuld i medicinsk viden. Én af Sir Ralphs patienter i skuespillet, Sir Patrick, er ubønhørlig: ”Enhver nar kan blive patient, men det er ikke ethvert fjols, der kan blive læge. Der er for få gode læger”. Shaw mener at den gode læge siger til den dovne patient at der ikke er brug for medicin, men motion og til den fattige patient siger lægen at hun ikke har brug for medicin men en god bolig, tøj, god mad og ren luft. Shaw mente at læger burde være uafhængige af medicinalindustrien, at de skulle tale patientens sag og at de burde have lige dele lægevidenskabelig skarphed og menneskelig empati. Derfor skal vi i næste blog skal vi se på lægers uskrevne regler.

Morten Sodemann